Herkese tünaydın.
Aranızda kaç kişi
ALS buz kovası meydan okumasına katıldı?
(alkış)
Şunu söylemek istiyorum ki, en içtenlikle
çok ama çok teşekkür ediyoruz.
ALS Derneğinin bugüne kadar toplam
125 milyon dolar topladığını biliyor musunuz?
(alkış)
Beni yeniden 2011 yazına götürüyor.
Ailem, çocuklarımın hepsi büyümüştü.
Resmen yavrusuz kalmış kuşlar gibiydik
ve sonra dedik ki ailecek bir tatile çıkalım.
Kızım Jenn ve damadım
New York'tan kalkıp geldiler.
En küçük oğlum Andrew
kalkıp Boston'da çalıştığı
Charlestown'daki evinden geldi
ve Boston Koleji'nde
ve Avrupa'da profesyonel beysbol
oynamış oğlum Pete
şimdi evine dönmüş, grup sigortası satıyordu ve o da bize katıldı.
Bir gece oturmuş
Pete ile bira içiyordum ve
Pete bana bakıyordu ve birden dedi ki
"Biliyor musun anne, grup sigortası,
bilemiyorum, bu gerçekten de benim tutkum değil."
"Tam potansiyelimi kullanmadığımı düşünüyorum,
Hayatımın amacı bu değil sanki." dedi.
Ve bana "Bu arada anne
tatilden erken ayrılmak zorundayım
çünkü şehirler arası liginde oynadığım takım eleme maçlarına kalmış
ve tekrar Boston'a gitmem gerek çünkü takımı yüzüstü bırakamam.
Gel gör ki işim için de
beysboldaki gibi tutkulu değilim." dedi.
Sonra da Pete gitti, aile tatilini yarıda kesti -
annesinin de kalbini kırdı -
ve o gidince biz de dört gün sonra
eleme maçını izlemek için peşinden gittik.
Eleme maçındayız ve Pete kale işaretinde
hızlı bir atış geldi
ve bileğine isabet etti.
Ah, Pete.
Bileği böylece düştü kaldı.
Sonraki altı ay boyunca
Pete, Güney Boston'daki evine döndü
o tutkusuz işine devam etti
ve sürekli doktorlara gitti
asla düzelmeyen bileğinde
ne sorun olduğunu öğrenmek için.
Altı ay sonra, Mart ayında,
kocamı ve beni aradı ve dedi ki
"Anne, baba, bileğim için
teşhis koyacak bir doktor bulduk.
Doktor muayenesine, bizimle, benimle gelmek ister misiniz?
Ben de "elbette geliriz" dedim.
O sabah Pete, John, ben
hepimiz kalktık, giyindik arabalarımıza bindik -
üç ayrı arabaya
çünkü doktora gidip
bileğine ne olduğunu öğrendikten sonra işe gidecektik.
Nöroloğun odasına girdik, oturduk
dört doktor içeri girdi
ve baş-nörolog oturdu.
Dedi ki, "Pete, bütün testlerini inceledik
ve söylemek zorundayım, bileğin incinmemiş
kırılmamış da
bilek sinirlerinde zedelenme de yok
enfeksiyon da kapmamış
Lyme hastalığı da değil."
Açık bir şekilde tırmanan bir eleme vardı
ben de kendi kendime dedim ki
bu böyle nereye gidiyor?
Sonra ellerini dizlerine koydu
27 yaşındaki çocuğumun gözlerinin içine bakarak
"Bunu 27 yaşında birine nasıl söyleyeceğimi bilmiyorum
Pete, sen ALS hastasısın" dedi.
ALS mi?
80 yaşında babası ALS hastası olan bir arkadaşım vardı.
Kocama baktım, o da bana baktı
ve sonra ikimiz de doktora baktık ve "ALS mi? dedik.
Tamam, hangi tedavi. Hemen başlayalım.
Ne yapalım? Hadi!"
Doktor bize baktı ve "Bay ve bayan Frates,
çok üzgünüm ama
maalesef tedavi yok, çare yok.
En kötü mahkumlar bizdik.
Lou Gehrig'ten sonra
75 yıl geçtiğini ve ALS ile
mücadele için hiç bir şey yapılmadığını anlamamıştık dahi.
Hep beraber eve döndük ve Jenn ve Dan
Wall Street'ten uçakla geldiler
Andrew Charlestown'dan geldi
ve Pete de o zamanki kız arkadaşı
Julie'yi alıp eve getirmek için Boston Koleji'ne gitti
ve teşhisten altı saat sonra
hep beraber oturmuş ailecek yemek yiyorduk
ve ondan bundan konuşuyorduk.
O akşam yemek pişirdiğimi dahi hatırlamıyorum.
Ancak sonunda liderimiz, Pete yapılacakları söyledi
ve bizimle sanki yeni takımıymışız gibi konuştu.
"Mızmızlanma yok millet." dedi.
Ve devam etti "Geriye bakmıyoruz
önümüze bakıyoruz.
Dünyayı değiştirmek zorunda olmamız ne kadar güzel bir fırsat.
ALS'nin bu kabul edilemez
durumunu değiştireceğim.
Kayda değer bir şeyler yapacağız
ve bunu Bill Gates gibi toplum severlerin önüne koyacağım."
Ve bitmişti. Emirlerimizi almıştık.
Böylece takip eden günlerde ve aylarda,
bir hafta içinde, kardeşlerimiz kız kardeşlerimiz
ve ailelerimiz bize gelmişti
çoktan Frate Treni takımını oluşturuyorlardı.
Dave amca, internet tasarımcısıydı,
Artie amca, muhasebeciydi,
Dana teyze, görsel sanatçımızdı,
ve en küçük oğlum Andrew,
işini bıraktı, Charlestown'daki evinden ayrıldı
ve "Ben Pete'e bakacağım ve onun bakıcısı olacağım" dedi.
Ve sonra bütün o insanlar sınıf arkadaşları, takım arkadaşları
Pete'in hayatı boyunca
teşvik ettiği çalışanları,
Pete'in bütün çevresi birbiriyle birleşmeye başladı
ve Frate Treni takımını oluşturdu.
Teşhisten altı ay sonra
Pete bir araştırma zirvesinde aktif destek için ödül aldı.
Kalkıp çok dokunaklı bir konuşma yaptı
ve konuşma sonunda bir panel düzenlendi
panelde eczacılık temsilcileri
ve biyo-kimyagerler ve klinisyenler vardı
ve ben orada oturmuş onları dinliyordum
ve konuşulanların çoğunu aklım almıyordu.
Bütün fen derslerinden olabildiğince kaçınmıştım.
Ama o insanları izliyordum ve dinliyordum,
onlar da "Ben, böyle yapıyorum, şöyle yapıyorum," diyorlardı
ve onların arasında gerçek bir yabancılık vardı.
Konuşmalarının sonunda, panelde,
soru ve cevaplar kısmı vardı
ve hemen elimi kaldırdım
mikrofonu aldım
ve onlara bakıp dedim ki "Teşekkürler,
ALS için çalıştığınız için çok teşekkürler.
Bizim için bu çok değerli."
"Ancak şunu söylemeliyim ki
sizin vücut dilinizi inceliyorum
ve dediklerinizi dinliyorum.
Ancak ikisi arasında pek bir uyum yokmuş gibi geliyor.
Ve sadece siz de değil, eylem adımlarını
ve takibini gösteren ve sorumlulukları gösteren tahtalar nerede?
Bu odadan ayrıldıktan sonra ne yapacaksınız?" dedim.
Sonra etrafıma baktım
ve üzerime kilitlemiş 200 kadar göz beni izliyordu.
Ve tam da o anda anladım ki
dile getirilmeyen bariz gerçeği dile getirmiştim.
Böylece görevim başlamıştı.
Sonrasında gelen bir kaç yıl boyunca,
Pete ve bizim iyi - kötü anlarımız oldu.
Pete ilaca erken erişim programına katıldı.
Bütün ALS toplumu için şişelenmiş umuttu.
Denemelerin üçüncü seviyesindeydi.
Altı ay sonra sonuçlar geldi: etkinliği yoktu.
Denizaşırı ülkelerde tedavi olması gerekiyordu
ve birden bütün dünyamız yerinden oynadı.
Böylece sonraki iki yıl boyunca
oğlumun gün be gün gözümüzün önünde
eriyip gitmesini izledik.
İki buçuk yıl önce,
Pete beysbol sahalarında sayı vuruşu yapıyordu.
Bugün ise Pete tamamen felçli.
Artık kafasını dik tutamıyor.
Motorlu bir tekerlekli sandalyeye mahkum.
Artık yutkunamıyor, yiyemiyor.
Beslenme tüpü ile besleniyor.
Konuşamıyor.
Göz takip teknolojisi ve
konuşma aracı ile konuşuyor
ve biz akciğerlerine bakıyoruz
çünkü zamanla diyaframı da tükenecek
ve o zaman yapay solunum cihazına bağlayıp bağlamamak kararı verilecek.
ALS insanı bütün fiziksel yetisinden mahrum bırakıyor
ama beyin sağlam kalıyor.
4 Temmuz 2014'te
Lou Gehrig'in ilham verici konuşmasının 75. yılında
MLB.com Pete'den Bleacher Report'ta bir makale yazmasını istedi.
Ve bu çok önemliydi çünkü makalesini göz takip teknolojisiyle yazdı.
Yirmi gün sonra buz yağmuru başladı.
27 Temmuz'da, Pete'in New York City'den oda arkadaşı
New York'lu başka bir ALS hastası Pat Quinn'i işaret eden
"Desteğim Quinn'le" gömleği
ve Boston Koleji şortuyla
"ALS Buz Kovası Meydan Okumasını kabul ediyorum" dedi
buzları aldı ve başından aşağı döktü.
"Ve aday olarak..." Ve Boston'a gönderdi.
Bu 27 Temmuz'daydı.
Sonraki bir kaç gün içinde haber kaynağımız
aile ve dostlarla dolmuştu.
Eğer geçmişe bakmadıysanız, Facebook'taki güzel şey
tarihler var, geçmişe bakabilirsiniz.
Artie amcanın Kanlı Mary insanını görmelisiniz.
Diyorum size, en güzellerinden bir tanesi,
ve bu herhalde ikinci gündeydi.
Dördüncü günde, internet tasarımcımız Dave amca
Facebook'ta yoktu
ve ondan bir mesaj geldi, mesajda "Nancy
burada neler oluyor?" yazıyordu.
Pete'in sayfası her ziyaret edildiğinde Dave amcaya mesaj geliyordu
ve telefonu çıldırmış durumdaydı.
Hepimiz oturduk ve fark ettik ki
para geliyordu - ne kadar mükemmel!
Elbette farkındalığın bağış getireceğini biliyorduk
sadece bir kaç gün içinde olacağını bilmiyorduk.
Böylece toplandık ve en iyi 501(c)(3)lerimizi Pete'in sitesine koyduk
ve yola koyulduk.
İlk hafta, Boston basını.
İkinci hafta, ulusal basın.
Yan komşumuzun kapıya gelip
mutfak zeminine pizza atması ve
"Sizin orada yemeğe ihtiyacınız var sanırım."
demesi ikinci haftaydı.
(Kahkahalar)
Üçüncü hafta, ünlüler — Entertainment Tonight,
Access Hollywood.
Dördüncü hafta, küresel basın — BBC, İrlanda Radyosu.
"Bir Konuşabilse" filmini izleyen var mı?
Kocam Japon televizyonundaydı.
İlginçti.
(Kahkahalar)
Ve o videolar, popüler olanlar.
Paul Bissonnette'in buzul videosu, inanılmaz.
Peki Dublin'in Arınma Rahibeleri?
Kimler izledi onu?
Kesinlikle harika.
J.T., Justin Timberlake.
İşte o zaman onun A sınıfı bir ünlü olduğunu anladık.
Şimdi mesajlarıma bakıyorum ve kardeşimin
"JT!JT!" mesajlarını görüyorum.
Angela Merkel, Almanya şansölyesi.
İnanılmaz!
Ve ALS hastaları
onların ve ailelerinin en sevdikleri hangisi biliyor musunuz?
Hepsi!
Çünkü bu yanlış tanınmış ve finanse edilmeyen "nadir" hastalık
sadece oturup insanların sürekli "ALS, ALS" demesini izlediler.
Akıl almaz bir şeydi.
Ve bütün bu karşı çıkanlar
sadece biraz istatistiklere bakalım olur mu?
Tamam, ALS Derneği
yıl sonunda rakamın 160 milyon doları bulacağını düşünüyor.
Cambridge'deki ALS TGM (Tedavi Geliştirme Merkezi)
üç milyon dolar topladı.
Tahmin edin ne oldu?
Geliştirdikleri ilaç için klinik bir deneme yaptılar.
Üç yıldır finansman bekliyordu.
İki ay.
İki ay içinde piyasaya çıkıyor.
(Alkış)
Ve YouTube 150den fazla ülkenin
ALS için Buz Kovası Meydan Okuması gönderdiğini söylüyor.
Ve Facebook tam 2,5 milyon video
ve geçen hafta Facebook kampüsünü
ziyaret ederken mükemmel bir macera yaşadım
ve onlara "Evimin ne durumda olduğunu biliyorum.
Buranın nasıl olduğunu hayal bile edemiyorum." dedim.
Tek söylediği "Ddudak uçuklatan." oldu.
Benim ailemin en sevdiği video mu?
Bill Gates.
Çünkü teşhis konulduğu gece, Pete
ALS'yi Bill Gates gibi toplum severlerin önüne götüreceğini söylemişti
ve bunu başardı.
İlk hedef, ulaşıldı!
Şimdi tedavi ve çareye.
Alkış)
Pekala, bütün buzdan sonra
sadece kafanızdan aşağı
buz dökmekten fazlası olduğunu biliyoruz
ve sizi hatırlatmak istediğim
bir kaç şeyle göndermek istiyorum.
İlk olarak,
her sabah uyandığınızda
gününüzü olumlu yaşamayı seçebilirsiniz.
Her gün fetus pozisyonuna girip
başımın üstüne yorganı çeksem
aranızdan kimse beni suçlar mı?
Hayır, kimsenin beni suçlayacağını sanmıyorum
ama Pete her sabah uyanmaya ve
olumlu olmaya, önetkin olmaya teşvik etti.
Aslında destek gruplarından ayrılmak zorunda kaldım
çünkü oradaki herkes bahçeye
kimyasal dökerken
ALS'ye yakalandıklarını söylüyordu
ve ben de "Hiç sanmıyorum." dedim
ama olumsuzluktan uzaklaşmalıydım.
Size bırakmak istediğim ikinci şey
bu mücadelenin ortasındaki insanın
kendisini ortaya koyacak zihni dirayete sahip olmaya
istekli olmak zorunda olması.
Pete hâlâ beysbol maçlarına gidiyor
ve hâlâ yedek kulübesinde arkadaşlarıyla birlikte oturuyor,
serumlarını da hala
kalenin tam üstüne asıyor.
Çocukların onu asmalarını görüyorsunuz.
"Pete, böyle iyi mi?" "Evet."
Ve sonra da kucağının ortasına koyuyorlar.
Çünkü onların bunun gerçekliğini görmesini istiyor ve
asla ama asla vazgeçmeyeceğini.
Ve size bırakmak istediğim üçüncü şey:
eğer kabul edilemez olarak
gördüğünüz bir durumla karşılarşanız
olabildiğince derine inmenizi ve
en iyi anne güdünüzü bulmanızı
onu takip etmenizi istiyorum.
(Alkış)
Teşekkürler.
(Alkış)
Süreyi aştığımı biliyorum
ama bunu size vermem gerekiyor:
oğlumun bana verdiği hediyeler.
29 yıl boyunca
Pete Frates'in annesi
olma gururunu yaşadım.
Pete Frates hayatı boyunca ilham verdi ve liderlik etti.
İyilikler yaptı ve
bütün o iyilikler geri ona döndü.
Dünya üstünde şimdi yaşıyor ve neden burada olduğunu biliyor.
Ne güzel bir hediye.
Oğlumun bana verdiği ikinci şey
bana hayatta bir amaç verdi.
Neden burada olduğumu artık biliyorum.
Oğlumu kurtaracağım
ve onun için zamanında başaramazsam
öylesine sıkı çalışacağım ki bir daha
hiç bir anne yaşadıklarımı çekmeyecek.
Ve son olmasa da bir üçüncü şey de
oğlumun bana verdiği hediye
2014 yılının
mucizevi Ağustos ayına
ünlem işareti:
Teşhis gecesi almaya gittiği o kız arkadaşı artık onun eşi
ve Pete ve Julie bana torunumu Lucy Fitzgerald Frates'i verdi.
Lucy Fitzgerald Frates
31 Ağustos 2014'te ünlem
işareti olarak iki hafta erken doğdu .
Böylece -
(Alkış)
Pete'in sınıf arkadaşları çalışanları ve takım arkadaşlarına
söylediği ilham verici sözlerle sizleri baş başa bırakıyorum:
Tutkulu olun.
İçten olun.
Çalışkan olun.
Ve mükemmel olmayı unutmayın.
Teşekkürler. (Alkış)