Mirëdita.
Sa prej jush
kanë bërë ALS Ice Bucket Challenge?
(Duartrokitje)
(Brohoritje)
Me lejoni tu them nga thellësia e zemrave tona
shumë, shumë faleminderit
A e dini se Shoqata ALS ka
rritur të ardhurat me 125 milion dollarë?
(Brohoritje) (Duartrokitje)
Kështu, une kthehem prapa në kohë në verën e vitit 2011.
Familja ime, fëmijet e mi që ishin rritur.
Tashmë zyrtarisht na ishte zbrazur shtëpia,
dhe vendosëm të shkonim për pushime familjarisht.
Jenn, vajza ime, dhe dhëndri im
erdhën nga New York-u.
Djali i vogël, Andrew,
ai erdhi nga shtëpia e tij në Charlestown
ku po punonte ne Boston,
dhe djali im Pete,
qe ka luajtur bejzboll në Boston College
dhe ka qene lojtar profesional në Europë,
dhe ishte kthyer në shtëpi dhe shiste siguracione, u bashkua dhe ai me ne.
Dhe një natë e gjeta veten
duke pirë një birrë me Pete,
dhe Pete po me shikonte mua dhe thjesht me tha,
"O ma, e di çfarë,
të shesësh siguracione thjesht nuk është punë për mua."
Ai tha, "Më duket se nuk po e perdor gjithe potencialin tim.
Nuk më duket se është ky misioni im në jetë."
Dhe më tha, "Oh, meqë ra fjala, mami,
më duhet të largohem më herët nga pushimet
sepse skuadra ime ndër-qytetase në të cilën unë luaj, është kualifikuar
dhe më duhet të kthehem përsëri në Boston sepse nuk mund ta braktis skuadrën time.
Nuk jam aq i pasionuar ndaj punës sime
sa jam ndaj bejzbollit.
Kështu, Pete iku dhe la pushimet familjare -
theu zemrën e një nëne -
dhe ai iku, dhe ne e ndoqëm 4 ditë më vonë
për të parë ndeshjen e tij të rradhës.
Jemi duke parë ndeshjen, Pete ndodhet në portë
dhe një top me shpejtësi të madhe
vjen dhe e godet atë në kyçin e dorës.
Oh, Pete.
Kyçi i tij i dorës u ndrydh komplet, pikërisht kështu.
Dhe për 6 muajt në vijim
Pete u kthye përsëri në shtëpinë e tij në Southie,
vazhdoi të punojë në atë punë që nuk i pëlqente
dhe shkonte nëpër doktorë
të kuptonte së ç'po shkonte ters me kyçin e tij të dorës
që nuk u bë më si më parë.
Gjashtë muaj më vonë, në mars,
ai na merr mua dhe bashkëshortin tim në telefon, dhe na thotë
"Oh, mami dhe babi, gjeta një doktor
që gjeti një diagnozë për kyçin e dorës.
A doni të vini me mua mua në takimin me doktorin?"
I thashë, "Sigurisht, do të vijmë"
Atë mëngjes, Pete, John dhe unë
u zgjuam, u veshëm, hipëm në makinat tona-
tre makina të ndara
sepse do të shkonim në punë
pas takimit me doktorin për të mësuar çfarë kishte ndodhur me kyçin.
Ecëm drejt zyrës së neurologut, u ulëm,
erdhën katër doktorë,
bashkë me krye-neurologjistin që u ul.
Dhe ai tha, "Shiko Pete, i kam vëzhguar të gjitha analizat,
dhe më duhet të të them që, nuk ke një kyç të përdredhur,
as të thyer,
as një dëmtim të nervave në kyç,
as një infeksion,
as një sëmundje Lymi."
Dhe doktori po bënte këtë eleminim ne rritje të sëmundjeve,
dhe po mendoja me vete,
ku do dalë me gjithë këtë?
Pastaj, i vendosi duart mbi gjunjët e tij,
e pa drejt e në sy fëmijën tim 27-vjeçar, dhe tha:
"Nuk e di si t'ja them këtë një 27-vjeçari:
Pete, ti ke ALS."
ALS? - (Skleroza amiotrofike laterale)
Kam pasur një shok, babai 80-vjeçar i të cilit ka qënë i prekur nga ALS.
Unë pashë bashkëshortin tim, dhe ai mua,
dhe më pas ne pamë doktorin dhe thamë, "ALS?
Okej, çfarë trajtimi duhet? Ta bëjmë!
Çfarë do bëjmë tani? Ta bëjmë!"
Dhe ai na pa ne tashmë. dhe tha "Z. dhe Znj. Frates,
Më vjen shumë keq t'ua them këtë,
por për këtë, nuk ka trajtim dhe nuk ka kurim"
Ne ishim fajtorët më të mëdhenj.
Ne as nuk e kishim kuptuar
se kishin kaluar 75 vjet që prej Lou Gehrig (i prekuri i parë)
dhe asgjë nuk ishte bërë në kuadër të progresit kundër ALS.
Kështu, të gjithë ne shkuam në shtëpi dhe Jenn me Dan
erdhën me avion nga Wall Street
Andrew erdhi në shtëpi nga Charlestown,
dhe Pete shkoi në Boston College, për të marrë
të dashurën e tij të asaj kohe, Julie dhe e solli atë në shtëpi
dhe 6 ore pas diagnozës së tij,
të gjithë ishim ulur rreth tavolinës duke ngrënë darkë,
dhe po bënim pak muhabet.
As nuk më kujtohet të kem gatuar atë natë.
Por pastaj, lideri yne, Pete, na e bëri të qartë,
dhe foli me si, sikur të ishim skuadra e tij e re.
Ai tha, "Nuk do të përpëlitemi, njerëz."
Pastaj tha, "Nuk do te shohim më prapa,
do të shohim përpara.
Çfarë mundësie të mrekullueshme kemi për të ndryshuar botën.
Unë do të ndryshoj fytyrën e
kësaj situate të papranueshme të ALS.
Ne do të ndryshojmë drejtimin
dhe une do ta çoj këtë deri tek filantropistë si puna e Bill Gates.
Epo kështu! Të gjithëve na u dhanë drejtimet tona.
Në ditët dhe muajt në vazhdim,
brenda një jave, motrat dhe vëllezërit tanë,
familja jonë, të gjithë erdhën tek ne,
dhe tashmë, ata ishin duke krijuar Skuadren Treni Frate.
Xhaxha Dave ishte webmasteri i skuadrës;
Xhaxha Artie ai ishte llogaritari;
Halle Dana ishte dizenjatorja;
dhe djali im më i vogël, Andrew,
la punën e tij dhe apartamentin e tij në Charlestown
dhe tha, "Une do të përkujdesem për Pete dhe do të jem përkujdesësi i tij"
Pastaj, gjithë të tjerët, shokët e tij të klasës, shokët e skuadrës,
shokët e punës që Pete i kishte frymëzuar
gjatë gjithë jetës së tij,
të gjithë qarqet e Pete, tashmë filluan të bashkëpunonin me njëri-tjetrin,
dhe krijuan Skuadren Treni Frate.
Gjashtë muaj pas diagnostikimit të tij,
Pete-t ju dha një çmim në një samit kërkimor me motivimin për përkrahje.
Ai u ngrit dhe mbajti një fjalim shumë shprehës,
dhe në fund të fjalimit, ishte një panel,
dhe në panelin në fjalë ndodheshin drejtues të farmaceutikës
biokimistë dhe klinicistë
dhe unë isha ulur atje, duke i dëgjuar ata,
dhe shumë nga ato që u folën atje nga një vesh më hyne, e nga tjetri dolën.
Unë gjithmonë i shmangesha çdo mësimi shkencor.
Por isha duke parë këta njerëz, dhe duke i dëgjuar ata,
dhe ata po thonin, "Unë, unë bëj këtë. bëj atë,"
dhe egzistonte me të vërtetë një mospërputhje mes tyre.
Pra, në fund të bisedës së tyre, paneli,
kishte pyetje dhe përgjigje,
dhe "boom", unë ngrita dorën,
dhe mora mikrofonin,
i pashë ata në sy dhe u thashë, "Faleminderit!
Faleminderit shumë që punoni në ALS.
Kjo vërtet do të thotë shumë për ne."
U thashë, "Por më duhet tu them
që jam duke parë mimikat tuaja
dhe jam duke dëgjuar ato që po thoni.
Por thjesht nuk po më duket sikur ka dhe aq shumë bashkëpunim mes jush atje.
Dhe jo vetëm kaq, por ku është tabloja
me listën e objektivave, dhe vazhdimësinë dhe me llogaritjet?
Çfarë do të beni pasi të dilni nga kjo sallë?"
Dhe më pas u ktheva nga ana tjetër
dhe pashë rreth 200 palë sy, që më ishin ngulur duke më parë mua.
Dhe ai pikërisht ai çasti, kur unë kuptova
që kisha folur për diçka që të gjithë e dinin, por nuk po flisnin.
Kështu pra, misioni im kishte nisur.
Pra, në vitet në vazhdim,
Pete - dhe ne kishim ulje-ngritjet tona
Pete ishte nën një rregjim të mëshirmshëm ilaçesh.
Kjo ishte fija e shpresës për të gjithë komunitetin e ALS.
Ishte në një fazë prove.
Pastaj, gjashtë muaj më vonë, përfundimet erdhën përsëri: asnjë përmirësim.
Ne do të bënim terapi në vende të tjera,
por papritur na u hoq ajo mundesi,
Dhe për dy vitet në vazhdim,
pamë djalin tim, të më ikte nga duart,
pak nga pak, çdo ditë.
Dy vjet e gjysëm më parë,
Pete ishte ai qe shenonte piket ne fushat e bejzbollit.
Sot, Pete është komplet i paralizuar.
Ai nuk mban dot më kokën ngritur.
Ai është i izoluar në një karrige të motorizuar me rrota.
Nuk mund më të përtypet apo të hajë.
Ai ka një tub ushqyes.
Ai nuk mund të flasë.
Ai flet me anë të një pajisjeje teknologjike që përdor sytë e tij
dhe një që gjeneron ligjëratë,
dhe ne po shikojmë edhe mushkërite e tij.
sepse diafragma e tij, në fund të fundit do të falimentojë
dhe duhet të merret vendimi në qoftë se do te vendoset apo jo ne respirator.
ALS e tret njeriun nga të gjitha anët fizike, por truri ngelet i pacënuar.
Kështu, në 4 Korrik 2014,
ishte viti i 75-të i fjalimit frymëzues të Lou Gehrig,
dhe MLB.com i kërkoi Pete të shkruajë një artikull në Bleacher Report.
Ishte vërtet domethënëse sepse ai e shkroi me anë të teknologjisë se ndjekjes se syrit.
Njëzet ditë më vonë, gjërat morën tjetër rrjedhë.
Në 27 Korrik, shoku i dhomës së Pete nga New York City,
me një bluzë me simbolin për ndihmën ndaj ALS
që simbolizonte Pat Quinn, një pacient tjetër i sëmurë nga ALS, në New York,
dhe pantallona të shkurtra të Boston College
tha, "Unë do të bëj ALS Ice Bucket Challenge,"
e mori akullin dhe e hodhi mbi kokën e tij.
"Dhe, unë nominoj..." Dhe e dërgoi atë në Boston.
Dhe e gjithë kjo ndodhi në 27 Korrik.
Në disa prej ditëve në vazhdim, kryefaqja jonë në FB,
kishte vetëm postime nga shokë dhe të afërm.
Gjëja e mirë për Facebook është se, në qoftë se nuk keni
shkuar prapa në kohë, mund të shkoni duke pasur datat.
Ju duhet të shikoni koktejlin njerezor Bloody Mary të xhaxha Artie-t!
Po ua them, është shumë i mrekullueshëm,
Dhe me duket se kjo ndodhi ditën e dytë.
Brenda ditës së katërt, xhaxha Dave, ai që merrej me internetin,
nuk ishte në Facebook,
dhe më dërgon një mesazh, që shkruante, "Nancy,
çfarë dreqin po ndodh?"
Xhaxha Dave-it i shkonte një njoftim sa herë dikush dhuronte në faqen e Pete-t
dhe telefoni i tij, ishte gati të shpërthente nga thirrjet.
Ne u ulëm të gjithë dhe e kuptuam se,
po fitonim para - sa e gëzueshme.
Ne e dinim se ndëgjegjësimi, do të na çonte ne financim,
Thjesht ne nuk e dinim se, do të na duheshin vetëm disa ditë.
Pra, të gjithë bashkë, dhamë më të mirën tonë për të vendosur një
Organizatë Jofitimprurëse në faqen e Pete. Ishim gati!
Java e parë, media e Bostonit.
Java e dytë, media kombëtare.
Dhe gjatë javës së dytë, komshiu ngjitur me ne,
hapi derën dhe na solli një pica,
duke na thënë,
"Mendova se mund tju duhet pak ushqim të gjithë juve këtu."
(Të qeshura)
Java e tretë - Celebritetet- Entertainment Tonight,
programe tv Access Hollywood.
Java e katërt, media globale - BBC, Irish Radio.
A e ka ndjekur ndonjë nga ju filmin "Lost In Translation"?
Burri im është marrë me televizion japonez.
Ishte interesante.
(Të qeshura)
Dhe ato videot, ato të famshmet,
videoja e akullnajës, e Paul Bissonnette, ishte e mrekullueshme.
Po murgeshat e Dublinit?
Kush e ka parë atë?
Ishte me të vërtetë fantastike.
J.T., Justin Timberlake.
Atëherë ne me të vërtetë e kuptuam se, kishim të bënim me listën e vërtetë
të të famshmve. Po shikoja mesazhet e mia, dhe vura re
"J.T! JT!" Ime motër që çonte mesazh.
Angela Merkel, Kancelarja e Gjermanisë.
E pabesueshme!
Dhe pacientët e ALS,
a e dini se cilat janë të preferuarat e tyre dhe të familjeve të tyre?
Të gjitha.
Sepse kjo sëmundje e rrallë e keqkuptuar dhe pa fonde,
ata thjesht uleshin dhe i shikonin njerëzit duke thënë e stërthënë "ALS, ALS"
Ishte e pabesueshme.
Dhe ata mosbesuesit, pesimistët
le të flasim pak për gjëndjen, apo jo?
OK, pra, Shoqata e ALS,
mendon se brenda fundvitit, do të jetë 160 milion dollarë.
ALS TDI në Cambridge,
ata mblodhën 3 milion dollarë.
Epo, e dini çfarë?
Ata kanë pasur një test-provë për një ilaç që ishin duke prodhuar.
Ishte në një financim tre-vjeçar.
Dy muaj!
Do të hidhet në treg për dy muaj!
(Duartrokitje)
Dhe YouTube ka raportuar se
mbi 150 shtete, kanë postuar video për ALS Ice Bucket Challenge.
Dhe Facebook, 2,5 milion video,
dhe une kam pasur aventurën e mrekullueshme
të vizitoja kampusin e Facebook-ut javën e kaluar,
dhe u thashe atyre, "Une e di si është në shtëpinë time.
Por, nuk mund ta imagjinoj si mund të jetë ketej."
Ajo tha vetëm,"Ngela gojë-hapur"
Dhe videoja e preferuar e familjes time?
Bill Gates.
Sepse natën që Pete u diagnostikua,
ai na tha që do ta çonte ALS në tavolinën e filantropistëve si Bill Gates,
dhe ja doli.
Qëllimi numër një, i kompletuar.
Tani, trajtimi dhe kurimi.
(Duartrokitje)
Në rregull, pas gjithë këtij akulli,
ne e dinim se ishte diçka më shumë
se thjesht hedhja e një kove me akull mbi kokë,
dhe vërtet dua t'u le ju
disa gjëra që të mos i harroni.
Gjëja e parë është,
çdo mëngjes, kur zgjoheni,
ju mund të zgjidhni ta jetoni ditën tuaj në pozitivitet.
A do të mundej kush të më fajësonte mua
në qoftë se do të isha në pozicionin fatal
dhe do të rrija çdo ditë shtrirë dhe mbuluar?
Jo, nuk besoj se dikush nga ju do të më fajësonte,
por Pete na kishte frymezuar të gjithë ne, të zgjohemi
çdo mëngjes dhe të jemi pozitivë dhe proaktivë.
Në fakt mu desh të largohesha nga grupet e mbështetjes
sepse të gjithë po thoshin se
e kanë spërkatur barin me kimikate,
prandaj u sëmurën me ALS,
dhe unë thashë "Jo, jo s'mendoj fare ashtu"
por më duhej të largoja veten nga negativiteti.
Gjëja e dytë që dua tu le juve,
është personi që është në mes të sfidës
duhet të dojë te ketë fortësinë mendore
për ta vendosur vetveten atje.
Pete shkon akoma në lojërat e bejzbollit
dhe ende ulet me shokët e tij ne ulëset e rezervës
dhe e var qesen e tij ushqimit
pikërisht tek koshat.
Do ti shikoni fëmijët, janë atje, varin qesen.
"Pete, a është në rregull?" "Po".
Dhe pastaj ja vendosin atë drejt e në stomakun e tij.
Sepse ai do që ata ta shohin, realitetin e kësaj gjëjë,
dhe se si ai asnjëherë, asnjëherë nuk do të dorëzohet.
Dhe gjëja e tretë që dua tu le ju:
Në qoftë se ndonjëherë bini ndesh me ndonjë situatë
që ju duket shumë e papranueshme,
dua që të gërmoni sa më shumë të mundeni,
të gjeni hartën e thesarit
dhe të shkoni pas saj.
(Duartrokitje)
Ju faleminderit.
(Duartrokitje)
E di që po më mbaron koha,
por më duhet tu le edhe këtë:
dhuratat që im bir më ka dhënë.
Kam 29 vjet që
kam nderin të jem nëna
e Pete Frates.
Pete Frates ka frymëzuar dhe ka drejtuar gjithë jetën e tij.
Ka rrezatuar mirësi,
dhe gjithë ajo mirësi, i është kthyer përsëri atij.
Ai ecën mbi sipërfaqen e Tokës tani, dhe e di pse është atje.
Çfarë dhurate.
Gjëja e dytë që im bir më ka falur,
është fakti që ai më ka dhënë një mision në jetë.
Tashmë unë e di pse jam këtu.
Do të shpëtoj tim bir,
dhe në qoftë se kjo nuk ndodh në kohë për të,
do të punoj që asnjë nënë tjetër,
të mos jetojë ato që përjetova unë.
Dhe gjëja e tretë, e fundit po jo më pak e rëndësishmja
dhuratë që im bir më ka dhënë,
si një pikë thirrjeje,
për muajin e mrekullueshëm
të Gushtit 2014:
E dashura që ai shkoi të marrë natën e diagnostikimit, tani eshtë gruaja e tij,
dhe Pete dhe Julie më kanë bërë të jem gjyshja e Lucy Fitzgerald Frates.
Lucy Fitzgerald Frates erdhi para dy javësh
në pikën e thirrjes
në 31 Gusht 2014.
Kështu -
(Duartrokitje) -
Më lejoni tu le në fund me fjalët e frymëzimit të Pete,
ato që ai do t'ua thoshte shokëve të tij të klases, punës dhe skuadrës.
Jini pasionantë.
Jini të çiltër.
Jini punëtorë.
Dhe mos harroni të jeni madhështorë.
Faleminderit! (duartrokitje)