Bom, boa tarde.
Quantos de vocês
fizeram o Desafio do Balde de Gelo
(Aplausos)
Uhu!
Bom, eu tenho que dizer, do fundo dos nossos corações,
muito, muito obrigada.
Vocês sabiam que a associação da ELA
levantou 125 milhões de dólares?
Uhu! (Aplausos)
Isso me lembra o verão de 2011.
Minha família, os meu filhos já haviam crescido,
e nossa casa estava oficialmente vazia,
e nós decidimos tirar férias em família.
A Jenn, minha filha, e o meu genro
vieram de Nova Iorque.
O caçula, Andrew,
ele veio de sua casa em Charlestown
onde ele trabalhava em Boston,
e meu filho Pete,
que havia jogado baseball em Boston College,
havia jogado baseball profissionalmente na Europa,
e agora havia voltado para casa e estava vendendo seguros para grupos, também veio.
E uma noite, eu me encontrei
tomando uma cerveja com o Pete,
e o Pete me olhou e disse:
"Sabe, mãe, eu não sei,
vender seguros para grupos não é a minha paixão."
Ele disse: "Não acho que estou atingindo o meu potencial.
Não acho que essa seja a minha missão na vida."
E ele disse: "Sabe, a propósito, mãe,
eu tenho que voltar mais cedo das férias
porque o time pelo qual eu jogo na cidade chegou à fase final,
e tenho que voltar a Boston, porque não posso decepcionar meu time.
Eu só não sou tão apaixonado pelo meu emprego
quanto eu sou por baseball."
Então lá foi o Pete e deixou as férias em família,
cortando o coração de uma mãe,
e ele foi, e nós também quatro dias depois
para ver o próximo jogo da fase final.
Então nós estamos no jogo, o Pete está na base,
e está vindo uma bola rápida,
e o atinge no pulso.
Ó, Pete.
O seu pulso ficou completamente flácido, assim.
E pelos próximos seis meses,
Pete voltou à sua casa em Southie,
continuou a trabalharr naquele emprego sem paixão,
e estava indo a médicos
para ver o que havia de errado com seu pulso
que não havia voltado ao normal.
Seis meses depois, em março,
ele ligou para mim e meu marido e disse:
"Ah, mãe, pai, nós achamos um médico
que tem um diagnóstico para esse pulso.
Vocês querem ir à consulta comigo?"
Eu disse: "Claro, nós vamos."
Naquela manhã, o Pete, o John e eu
acordamos, nos vestimos e entramos em nossos carros,
três carros separados
porque nós íamos trabalhar
depois da consulta para descobrir o que havia acontecido com o pulso.
Nós entramos no consultório do neurologista, sentamos,
quatro médicos entraram,
e o neurologista chefe senta.
E ele diz: "Bom, Pete, nós olhamos todos os testes,
e eu tenho que lhe dizer que não é um pulso torcido,
não é um pulso quebrado,
não há danos aos nervos do pulso,
não é uma infecção,
é não é doença de Lyme."
E houve essa eliminação proposital,
e eu estava pensando comigo:
"Aonde ele quer chegar com isso?"
Então ele pôs as mãos nos joelhos,
olhou direto para o meu filho de 27 anos, e disse:
"Eu não sei como dizer isso a alguém de 27 anos:
Pete, você tem ELA."
ELA?
Eu tinha um amigo cujo pai de 80 anos teve ELA.
Eu olhei para o meu marido, ele olhou para mim,
então nós olhamos para o médico e dissemos: "ELA?
Ok, qual é o tratamento? Vamos lá.
O que devemos fazer? Vamos."
E ele olhou para nós, e disse, "Senhor e Senhora Frates,
eu sinto muito em lhes dizer isso,
mas não há tratamento e não há cura."
Nós éramos os piores culpados.
Nós nem mesmo entendíamos
que se passaram 75 anos desde Lou Gehrig
e nada havia sido feito no progresso contra a ELA.
Então nós fomos todos para casa, e a Jenn e o Dan
vieram de Wall Street,
o Andrew veio de Charlestown,
e o Pete foi à Boston College para buscar
a sua então namorada e a trouxe para casa,
e seis horas depois do diagnóstico,
nós estávamos sentados jantando em família,
e nós estávamos batendo papo.
Eu nem me lembro de ter cozinhado naquela noite.
Mas então o nosso líder, Pete, deu a perspectiva,
e falou conosco como se nós fôssemos o seu novo time.
Ele disse: "Sem essa de ficar relaxado, pessoal."
Ele diz: "Nós não vamos olhar para trás,
nós vamos olhar para frente.
Que ótima oportunidade nós temos de mudar o mundo.
Eu vou mudar a cara
dessa situação inaceitável da ELA.
Nós vamos fazer acontecer,
E eu vou colocá-la para filantropos como Bill Gates.
E foi isso. Nós havíamos recebido as diretivas.
Então nos dias e meses seguintes,
em uma semana, pedimos para que nossos irmãos e irmãs
e nossa família viessem até nós,
e eles já estavam criando o time Trem Frate.
Tio Dave, ele era o webmaster;
tio Artie, ele era o contador;
tia Dana, ela era artista gráfica;
e o meu filho mais novo, Andrew,
saiu do seu emprego, saiu do seu apartamento em Charlestown
e diz: "Eu vou cuidar do Pete e ser seu cuidador."
Então todas aquelas pessoas, colegas de classe, de time,
e de trabalho que Pete havia inspirado
ao longo de toda a sua vida,
os círculos do Pete todos começaram a se intersectar entre si,
e formaram o time Trem Frate.
Seis meses depois do diagnóstico,
Pete ganhou um prêmio em uma cúpula de pesquisa pelo apoio à causa.
Ele se levantou e fez um discurso muito eloquente,
e no fim do discurso, teve uma banca,
e na banca estavam executivos farmacêuticos
bioquímicos e clínicos
e eu estava sentada ali ouvindo
e a maior parte do conteúdo passou direto pela minha cabeça.
Eu evitei todas as aulas de ciência que pude.
Mas eu estava assistindo a essas pessoas e estava ouvindo,
E elas diziam: "Eu faço isso, eu faço aquilo,"
e havia um claro desconhecimento entre eles.
Então, ao fim da palestra, a banca,
eles tinham perguntas e respostas,
e bum, a minha mão se levantou,
e peguei o microfone,
e olhei para eles e disse: "Obrigada.
Muito obrigada por trabalharem com ELA.
Significa muito para nós."
Eu disse: "Mas eu tenho de lhes dizer
que estou assistindo sua linguagem corporal
e estou ouvindo o que dizem.
E não me parece que há muita colaboração acontecendo.
E não só isso, onde está o quadro
com os itens de ações e o acompanhamento e a atribuição?
O que vocês irão fazer depois que saírem desta sala?"
E então eu me virei
e havia mais ou menos 200 pares de olhos me encarando.
E foi nesse momento que eu percebi
que eu havia mencionado o "elefante na sala".
E então a minha missão começou.
Ao longo dos próximos anos,
Pete; nós tivemos nossos altos e baixos.
Pete recebeu uma droga de uso compassivo.
Era a esperança em um frasco para toda a comunidade da ELA.
E estava num experimento de fase III.
E então seis meses depois, os dados chegaram: sem eficácia.
Nós havíamos planejado fazer terapias no exterior,
e o tapete foi puxado, debaixo de nós.
Então pelos próximos dois anos,
nós apenas assistimos ao meu filho ser tirado de mim,
um pouco a cada dia.
Dois anos e meio atrás,
Pete estava rebatendo home runs em campos de baseball.
Hoje, Pete está completamente paralisado.
Ele não consegue mais sustentar sua cabeça.
Está confinado a uma cadeira de rodas motorizada.
Não consegue mais engolir ou comer.
Ele tem um tubo de alimentação.
Ele não fala.
Ele fala com tecnologia de movimentação dos olhos
e um aparelho gerador de fala,
e estamos de olho nos seus pulmões
pois o seu diafragma vai ceder um dia
e então a decisão será usar um tubo de respiração ou não.
A ELA rouba o ser humano
de todas as suas partes físicas, mas o seu cérebro permanece intacto.
Então em 4 de Julho de 2014,
o 75º ano do discurso inspirador de Lou Gehrig chega,
e o Pete recebeu um pedido da MLB.com
para escrever um artigo no relatório Bleacher.
E foi muito significativo, pois ele o escreveu
usando a tecnologia de movimento dos olhos.
Vinte dias depois, o gelo começou a cair.
No dia 27 de julho, o colega de quarto de Pete em Nova Iorque,
usando uma camiseta que dizia "Vitória para Quinn",
que referenciava Pat Quinn, outra paciente de ELA em Nova Iorque,
e shorts do Boston College,
disse: "Estou fazendo o Desafio do Balde de Gelo para a ELA,"
pegou o gelo, jogou em sua cabeça.
"E eu estou nomeando..." e o enviou para Boston.
E isso foi em 27 de julho.
Nos próximos dois dias, o nosso feed de notícias
estava cheio de amigos e família.
Se você não voltou, o legal do Facebook
é que você tem as datas, você pode voltar.
Você tem que ver a Bloody Mary humana do tio Artie.
Eu estou dizendo, é um dos melhores,
e isso foi provavelmente no segundo dia.
Mais ou menos no quarto dia, o tio Dave, o webmaster
ele não está no Facebook,
e eu recebo uma mensagem dele, e diz: "Nancy,
o que está acontecendo?"
O tio Dave recebe uma notificação toda vez que o site do Pete
é visitado, e o seu celular estava bombando.
Então nós sentamos e percebemos,
o dinheiro está entrando, que incrível.
Nós sabíamos que a conscientização traria os financiamentos,
só não sabíamos que levaria apenas alguns dias.
Então nós nos juntamos, reunimos as melhores
isenções de impostos no site do Pete,
e lá nós fomos.
Na primeira semana, mídia de Boston.
Na segunda semana, mídia nacional.
Foi durante a segunda semana que o nosso vizinho
abriu a porta e jogou uma pizza
pelo chão da cozinha, dizendo:
"Acho que talvez vocês precisem de comida aí."
(Risos)
Terceira semana, celebridades: Entertainment Tonight,
Access Hollywood.
Semana quatro, global: BBC, Irish Radio.
Alguém assistiu Encontros e Desencontros?
O meu marido foi à televisão japonesa.
Foi interessante.
(Risos)
E aqueles vídeos, os populares.
O vídeo da geleira do Paul Bissonette, incrível.
E as freiras redentoras de Dublin?
Quem viu aquele?
É absolutamente fantástico.
J.T., o Justin Timberlake.
E foi aí que nós soubemos, que era realmente uma celebridade classe A.
Eu volto às minhas mensagens, e eu posso ver
"JT! JT! A minha irmã me mandando.
A Angela Merkel, chanceler da Alemanha.
Incrível.
E os pacientes de ELA,
sabem qual é o favorito deles e de suas famílias?
Todos eles.
Pois essa incompreendida e mal financiada doença "rara",
eles sentaram e assistiram as pessoas dizerem de novo e de novo: "ELA, ELA"
Foi inacreditável.
E aqueles pessimistas,
vamos falar de algumas estatísticas, vamos?
Ok, então a Associação da ELA
eles acham que até o fim do ano, serão 160 milhões de dólares.
O Instituto de Desenvolvimento de Terapias para ELA,
eles levantaram 3 milhões de dólares.
Adivinhem?
Eles fizeram um ensaio clínico
para um remédio que estavam desenvolvendo.
Estava por três anos em uma fila para financiamento.
Dois meses.
Vai sair, começando em dois meses.
(Aplausos)
E o YouTube relatou
que mais de 150 países
postaram Desafios do Balde de Gelo para ELA.
e o Facebook, 2,5 milhões de vídeos,
e eu tive a incrível aventura
vistando o campus do Facebook na semana passada,
e disse a eles: "Sei como foi na minha casa.
Eu não posso imaginar como foi por aqui."
E tudo o que ela disse: "De cair o queixo."
E o vídeo favorito da minha família?
Bill Gates.
Porque na noite em que Pete foi diagnosticado,
ele nos disse que levaria a ELA, à frente de filantropos como o Bill Gates,
e ele conseguiu.
O primeiro objetivo feito.
Agora para o tratamento e a cura.
(Aplausos)
Então ok, depois de todo esse gelo,
nós sabemos que foi muito mais
que apenas jogar baldes de água com gelo na cabeça,
e eu queria muito deixá-los
com algumas coisas que eu gostaria que vocês lembrassem.
A primeira coisa é,
toda manhã quando vocês acordam,
você pode escolher viver o seu dia positivamente.
Algum de vocês me culparia
se eu apenas estivesse em posição fetal
e debaixo das cobertas o dia todo?
Não, eu acho que ninguém me culparia,
mas o Pete nos inspirou a acordar
todas as manhãs e sermos positivos e proativos.
Eu na verdade tive que sair dos grupos de apoio
porque todos estavam dizendo
que aplicando produtos químicos em seus gramados,
foi assim que pegaram ELA,
e eu disse: "Eu não acho",
mas eu tive que fugir da negatividade.
A segunda coisa com a qual eu quero deixá-los
é que a pessoa no meio do desafio
tem que estar disposta a ter a força mental
de se lançar para fora.
Pete ainda vai a jogos de baseball.
E ele ainda senta com os seus companheiros de time no banco,
e ele pendura seu saco de alimentação,
nas grades do banco.
Vocês verão as crianças, subindo lá para pendurar.
"Pete, aqui está bom?" "Sim."
E então eles a põe, bem na sua barriga.
Porque ele quer que eles vejam qual é a realidade disso,
e como ele nunca, nunca vai desistir.
E a terceira coisa com a qual eu quero deixá-los,
se vocês chegarem a uma situação
que vocês enxergam como inaceitável,
eu quero que vocês cavem o mais fundo que puderem
e achem a sua melhor 'mamãe ursa'
e vão atrás.
(Aplausos)
Obrigada.
(Aplausos)
Eu sei que o tempo está acabando,
mas tenho que deixá-los com isso:
os presentes que meu filho me deu.
Eu tive 29 anos
de ter a honra de ser a mãe
do Pete Frates.
Pete Frates inspirou e liderou a sua vida inteira
Ele distribuiu gentilezas,
e toda essa gentileza se voltou para ele.
Ele anda pela face da Terra agora e ele sabe por que está aqui.
Que presente.
A segunda coisa que o meu filho me deu,
ele me deu a minha missão na vida.
Agora eu sei por que estou aqui.
Eu vou salvar o meu filho,
e se não acontecer a tempo para ele,
eu vou trabalhar para que nenhuma outra mãe
tenha que passar pelo que eu estou passando.
E a terceira coisa, por último mas não menos importante
presente que meu filho me deu
como um ponto de exclamação
o milagroso mês
de Agosto de 2014:
A namorada que ele foi buscar
na noite do seu diagnóstico agora é sua esposa
e o Pete e a Julie me deram minha neta, Lucy Fitzgerald Frates.
Lucy Fritzgerald Frates veio duas semanas mais cedo
como o ponto de exclamação
em 31 de Agosto de 2014.
E então...
(Aplausos)
E permitam-me deixá-los com as palavras de inspiração de Pete
que ele usava com os seu colegas de trabalho e de time.
Seja apaixonado.
Seja genuíno.
Seja trabalhador.
E não esqueça de ser grandioso.
Obrigada. (Aplausos)