Dzień dobry.
Ilu z was
wzięło udział w wyzwaniu ALS "Kubeł zimnej wody"?
(Brawa)
Brawo!
Chcę powiedzieć z głębi serca:
dziękujemy, bardzo dziękujemy.
Czy wiecie, że do chwili obecnej ASL
uzbierało 125 milionów dolarów?
(Brawa)
Przypomina mi się lato 2011 roku.
Moje dzieci były już dorosłe.
Oficjalnie nie mieszkały z nami.
Postanowiliśmy spędzić razem wakacje.
moja córka Jenn i zięć
przyjechali z Nowego Jorku.
Najmłodszy syn, Andrew,
przyjechał ze swojego domu w Charleston,
w Bostonie, gdzie pracował.
Mój syn, Pete,
dawniej bejsbolista z Boston College,
zawodowo grający w Europie,
obecnie sprzedawca ubezpieczeń grupowych, też przyjechał.
Pewnego wieczoru
piłam piwo z Petem.
Pete popatrzył na mnie i powiedział:
"Wiesz mamo, nie jestem pewien,
czy sprzedaż ubezpieczeń to moja pasja.
Nie wykorzystuję swojego potencjału.
To nie jest moja życiowa misja".
Dodał też: "A przy okazji, mamo,
muszę skrócić wakacje,
bo moja drużyna dostała się do rozgrywek.
Muszę wracać do Bostonu. Nie mogę zostawić drużyny w potrzebie.
Praca obchodzi mnie mniej
niż bejsbol".
Pete wyjechał i zostawił nas na wakacjach,
łamiąc serce matki.
Wyjechaliśmy za nim cztery dni później,
żeby zobaczyć następną rozgrywkę.
Siedzimy na meczu. Pete jest na bazie.
Leci szybka piłka
i trafia go w nadgarstek.
Och, Pete.
Nadgarstek opadł mu bezwładnie.
Na następne 6 miesięcy
Pete wrócił do domu w Southie.
Chodził do swojej nieciekawej pracy.
Chodził też do lekarzy,
żeby zrozumieć, dlaczego nadgarstek
nie wrócił do normy.
Sześć miesięcy później, w marcu,
zadzwonił do nas i powiedział:
"Mamo, tato, znaleźliśmy lekarza,
który zdiagnozował mój nadgarstek.
Chcecie pójść ze mną?".
Powiedziałam: "Jasne, że tak!".
Tego ranka Pete, John i ja
wstaliśmy, ubraliśmy się, wsiedliśmy do aut,
trzech osobnych aut,
żeby jechać do pracy po wizycie u lekarza,
kiedy dowiemy się, co z nadgarstkiem.
Usiedliśmy w gabinecie neurologa.
Weszło czterech lekarzy.
Główny neurolog siada i mówi:
"Pete, sprawdziliśmy wszystkie testy.
Muszę powiedzieć, że nie masz zwichniętego nadgarstka,
ani złamanego nadgarstka,
ani uszkodzonych nerwów w nadgarstku.
To nie jest zapalenie,
ani nie jest to borelioza".
Systematycznie eliminował wszystkie opcje.
Zaczęłam się zastanawiać
do czego on zmierza?
Potem położył ręce na kolanach,
popatrzył na mojego 27-letniego syna i powiedział:
"Nie wiem, jak to powiedzieć 27-latkowi.
Pete, masz ALS".
ALS?
Mam znajomego,
którego 80-letni ojciec miał ALS.
Popatrzyliśmy na siebie z mężem,
popatrzyliśmy na lekarza i razem zapytaliśmy: "ALS?
Jak to się leczy? Zaczynajmy.
Co robimy?".
A on na to: "Państwo Frates,
z przykrością muszę powiedzieć,
że nie ma na to terapii, to jest nieuleczalna choroba".
Nie mieliśmy pojęcia.
Nie rozumieliśmy nawet,
że minęło 75 lat od czasu Lou Gehriga,
i niczego nie zrobiono.
Nie było żadnego postępu w leczeniu ALS.
Wróciliśmy do domu.
Jenn i Dan przylecieli z Wall Street.
Andrew przyjechał z Charlestown,
a Pete pojechał do B.C.,
po swoją dziewczynę, Julie, żeby przywieźć ją do domu.
Sześć godzin po usłyszeniu diagnozy
siedzieliśmy przy stole, jedząc kolację,
rozmawiając o niczym.
Nie pamiętam nawet, jak przygotowałam kolację.
Tego wieczoru, nasz lider Pete, przedstawił swoją wizję.
Mówił do nas, jak do swojej drużyny.
Powiedział: "Nie ma żadnego użalania.
Nie patrzymy w przeszłość.
Patrzymy w przyszłość.
Mamy niesamowitą szansę, żeby zmienić świat.
Zmienię obliczę ALS
i tę niedopuszczalną sytuację.
Przeniesiemy góry.
Spotkam się z filantropami, takimi jak Bill Gates".
I tak się zaczęło. Dostaliśmy polecenia
i kierunek na następne dni i miesiące.
W ciągu tygodnia bracia, siostry
i reszta rodziny oświadczyła,
że tworzą drużynę pod nazwą: Frate Train.
Wujek Dave był webmasterem.
Wujek Artie był księgowym.
Ciocia Dana była grafikiem.
Mój najmłodszy syn Andrew
rzucił pracę i mieszkanie w Charlestown
i oświadczył: " Będę opiekował się Petem".
Wszyscy znajomi, szkolni koledzy, koledzy z drużyny,
współpracownicy, dla których Pete był inspiracją
przez całe życie,
wszystkie kręgi znajomych Peta zaczęły się krzyżować
i tworzyć drużynę Frate Train.
Sześć miesięcy po diagnozie
zjazd badaczy dał mu nagrodę za aktywizm.
Pete wygłosił bardzo elokwentny odczyt,
po którym rozpoczęto dyskusję.
W dyskusji brali udział dyrektorzy firm farmaceutycznych,
biochemicy i lekarze.
Siedziałam i słuchałam, o czym mówią.
Większość nie docierała do mnie.
Zawsze unikałam przedmiotów ścisłych.
Patrzyłam na tych naukowców i słuchałam.
Słyszę, jak mówią: "Ja to, ja tamto".
Ci ludzie byli sobie obcy.
Po zakończeniu dyskusji
rozpoczęto sesję pytań i odpowiedzi.
Zgłosiłam się.
Wzięłam mikrofon
i powiedziałam: "Dziękuję.
Bardzo wszystkim dziękuję za pracę nad ALS.
To naprawdę wiele dla nas znaczy.
Muszę jednak powiedzieć,
że obserwując waszą postawę
i słuchając, o czym mówicie,
nie za bardzo ze sobą współpracujecie.
Co więcej, gdzie jest tablica
z planowanymi akcjami, kontynuacją, odpowiedzialnością?
Co się zmieni po tym spotkaniu, kiedy stąd wyjdziecie?".
Potem odwróciłam się
i 200 par oczu gapiło się na mnie.
W tym momencie zrozumiałam,
że mówię o tajemnicy poliszynela.
Tak zaczęła się moja misja.
W ciągu następnych kilku lat
Pete miał swoje wzloty i upadki.
Rozpoczął eksperymentalną terapię lekową.
Wszyscy wstrzymali oddech. Cała społeczność ALS czekała.
To była III faza testu.
Po sześciu miesiącach przyszły wyniki: brak skuteczności.
Mieliśmy rozpocząć terapię za granicą,
niestety plany się nie powiodły.
Przez następne dwa lata
patrzyłam, jak syn odchodzi ode mnie,
krok po kroku, każdego dnia.
Dwa i pół roku temu
Pete zdobywał punkty i grał w bejsbol.
Dzisiaj jest całkiem sparaliżowany.
Nie może utrzymać pionowo głowy.
Jest przykuty do wózka inwalidzkiego.
Nie jest w stanie jeść ani połykać.
Żywi się przez sondę.
Nie może mówić.
Rozmawia, posługując się okulografią
i urządzeniem generującym głos.
Monitorujemy jego płuca
czekając, kiedy przepona przestanie pracować.
Wtedy czeka nas decyzja, czy podłączyć go do respiratora.
ALS okrada człowieka z funkcji motorycznych, ale nie tyka mózgu.
4 lipca 2014 roku,
w 75 rocznicę inspirującej przemowy Lou Gehriga,
MLB.com poprosiło Peta o napisanie artykułu dla Bleacher Report.
Napisał go, używając aparatury okulograficznej.
20 dni później runął lód.
27 lipca współlokator Peta z Nowego Jorku,
w koszulce z napisem "Quinn For The Win",
na cześć innego chorego na ALS,
i w obcisłych szortach,
ogłosił: "Biorę udział w wyzwaniu ALS Kubeł zimnej wody"
i wylał sobie kubeł zimnej wody na głowę.
"I nominuję ...". Wybrał kogoś z Bostonu.
To było 27 lipca.
Przez następnych kilka dni nasz news feed
był zapełniony przez rodzinę i przyjaciół.
Można sprawdzić na Facebooku, jak wszystko przebiegało.
Dzień po dniu.
Warto zobaczyć wujka Artiego i jego ludzką Krwawą Mary.
Naprawdę, jedno z najlepszych.
To było, zdaje się, drugiego dnia.
Czwartego dnia - wujek Dave, webmaster.
Nie ma Facebooka.
Przysłał mi SMSa z pytaniem "Nancy,
co się, do cholery, dzieje?".
Wujek Dave dostaje cynk przy każdych odwiedzinach strony Peta.
Jego komórka pękała w szwach.
Zdaliśmy sobie wtedy sprawę,
że napływają pieniądze - niesamowite.
Wiedzieliśmy, że nagłośnienie wspomoże fundusz.
Nie wiedzieliśmy, że w kilka dni.
Zebraliśmy się, żeby wybrać najlepszy plan 501(c)(3) na stronę Peta.
I tak się zaczęło.
W pierwszym tygodniu - media w Bostonie.
W drugim tygodniu - krajowe media.
Podczas drugiego tygodnia nasz sąsiad przyszedł,
otworzył drzwi i rzucił nam pizzę
przez całą szerokość kuchni, mówiąc:
"Wydaje mi się, ludzie, że trzeba was tutaj dokarmić".
(Śmiech)
W trzecim tygodni - sławy, Entertainment Tonight,
Access Hollywood.
W czwartym tygodniu media światowe: BBC, Irish Radio.
Oglądaliście "Między słowami"?
Mój mąż udzielił wywiadu w japońskiej TV.
To było interesujące.
(Śmiech)
Wszystkie te popularne nagrania,
jak Paul Bissonnette z wodą z lodowca. Niesamowite.
Siostry z Zakonu Redemptorystek w Dublinie?
Widzieliście je?
Fantastyczne wideo.
J.T., Justin Timberlake.
Wtedy pojęliśmy skalę tej akcji. Prawdziwa sława pierwszej klasy.
Patrzę na moje SMS-y i widzę:
"JT! JT!" SMS od siostry.
Angela Merkel, kanclerz Niemiec.
Niesamowite.
Chorzy na ALS i ich rodziny
mają ulubione wideo. Wiecie które?
Wszystkie.
Ta słabo znana, niedofinansowana, "rzadka" choroba
była na ustach wszystkich:"ALS, ALS".
To było niewiarygodne.
Wszystkim krytykantom mówię:
pomówmy o kilku statystykach.
Stowarzyszenie ALS uważa,
że do końca roku uzbierają 160 milionów dolarów.
Instytut TDI ALS w Cambridge
uzbierał trzy miliony dolarów.
I wiecie co?
Przeprowadzono już eksperyment kliniczny nowego leku,
który miał trwać trzy lata.
Dwa miesiące.
Zaczyna się za dwa miesiące.
(Brawa)
You Tube poinformował,
że ponad 150 krajów wzięło udział w wyzwaniu.
2.5 miliona wideo na Facebooku.
Przeżyłam niesamowite chwile,
kiedy tydzień temu zwiedzałam kampus Facebooka.
Powiedziałam: " Wiem, jak to wyglądało u mnie w domu.
Jak było tutaj, aż trudno sobie wyobrazić.
Usłyszałam: "Szczęki opadały".
Ulubione wideo mojej rodziny?
Bill Gates.
Wieczorem w dniu diagnozy
Pete powiedział, że powie o ALS filantropom, jak Bill Gates
i dokonał tego.
Pierwszy cel osiągnięty.
Teraz leczenie i lekarstwo.
(Brawa)
Po całej tej akcji z kubłem wody
wiemy, że to coś więcej,
niż wylewanie sobie zimnej wody na głowę.
Na koniec dodam
kilka rzeczy wartych zapamiętania.
Po pierwsze.
Wstając każdego dnia,
możesz wybrać, żeby przeżyć go pozytywnie.
Czy ktoś winiłby mnie,
gdybym zwijała się w kłębek
i przykrywała głowę kocem każdego dnia?
Nie, nie sądzę.
Pete zainspirował nas do wstawania co rano
z pozytywnym nastawieniem i z inicjatywą.
Zrezygnowałam z grup wsparcia.
Wszyscy w tych grupach wierzyli,
że pryskanie trawników chemikaliami
wywołuje ALS.
Powiedziałam: "Nie sądzę".
Musiałam uciec od ich negatywności.
Po drugie zapamiętajcie,
że osoba w środku własnych zmagań
musi wymóc na sobie siłę psychiczną,
żeby spotykać się z ludźmi.
Pete ciągle chodzi oglądać mecze bejsbola.
Siedzi na ławce z drużyną.
Wiesza swój worek z kroplówką
na siatce.
Chłopaki pomagają mu zawiesić worek.
"Pete, czy tak jest dobrze?".
Potem podłączają mu worek prosto do żołądka.
Pete chce, żeby widzieli, jak to wygląda w rzeczywistości
i że on przenigdy się nie podda.
Po trzecie chcę zostawić was z tym:
jeśli zetkniecie się
z niedopuszczalną sytuacją,
spójrzcie w głąb siebie
i znajdźcie siłę i odwagę,
żeby się z nią zmierzyć.
(Brawa)
Dziękuję
(Brawa)
Wiem, że przekraczam czas,
ale chce powiedzieć jeszcze
o podarunkach, jakie otrzymałam od syna.
Od 29 lat
mam zaszczy bycia matką
Peta Fratesa.
Pete Frates był inspiracją i wzorem przez całe swoje życie.
Obdarowywał życzliwością.
Ta życzliwość wraca teraz do niego.
Wie, dlaczego i po co tu jest.
Co za dar.
Druga rzecz, jaką otrzymałam od syna,
to życiowa misja.
Też wiem, dlaczego i po co tu jestem.
Żeby uratować syna.
Jeśli nie zdążę go uratować,
poświęcę się pracy, żeby żadna matka
nie musiała przeżywać tego, co ja.
Trzeci dar od syna,
jak wykrzyknik do cudownego miesiąca,
sierpnia 2014 roku.
Dziewczyna, którą pojechał odebrać w dniu diagnozy, jest jego żoną.
Pete i Julie obdarowali mnie wnuczką: Lucy Fitzgerald Frates.
Lucy Fitzgerald Frates urodziła się 2 tygodnie przedwcześnie.
W niesamowitym czasie
31 sierpnia, 2014 roku.
Więc...
(Oklaski)
Na koniec inspirujące słowa Peta,
które kierował do kolegów, współpracowników i drużyny.
Miejcie pasję.
Bądźcie szczerzy.
Pracujcie ciężko
i nie zapomnijcie być wspaniałymi.
Dziękuję. (Oklaski)