WEBVTT

00:00:00.652 --> 00:00:02.492
안녕하세요 여러분,

00:00:02.654 --> 00:00:06.934
여기서 몇 분이나 ALS 아이스 버켓
챌린지에 참여하셨나요?

00:00:07.024 --> 00:00:10.534
(박수)
야호!

00:00:11.024 --> 00:00:16.469
진심으로, 정말 감사합니다.

00:00:16.911 --> 00:00:20.755
지금까지 ALS 협회가 자그마치

00:00:20.755 --> 00:00:24.790
125백만 달러의 기부금을 
걷었다는 것을 알고 계신가요?

00:00:24.825 --> 00:00:28.586
야호! 
(박수)

00:00:30.991 --> 00:00:34.414
이야기는 2011년 여름으로
거슬러 올라갑니다.

00:00:34.414 --> 00:00:36.721
제 아이들은 모두 성인이 되었습니다.

00:00:36.744 --> 00:00:38.700
우리는 빈 둥지를 지키게 되었죠.

00:00:38.700 --> 00:00:41.643
그리고 우리는 가족여행을
떠나기로 결심했습니다.

00:00:41.729 --> 00:00:43.685
제 딸 젠, 그리고 사위가

00:00:43.685 --> 00:00:45.156
뉴욕에서 내려왔고

00:00:45.156 --> 00:00:48.231
막내 앤드류는 그가 일하고 있는

00:00:48.231 --> 00:00:50.629
보스턴 찰스타운에서 내려왔습니다.

00:00:50.629 --> 00:00:52.228
그리고 제 아들 피트는,

00:00:52.228 --> 00:00:55.003
보스턴 대학교에서 야구를 했었고

00:00:55.003 --> 00:00:58.068
유럽에서 프로 야구를 하다가

00:00:58.068 --> 00:01:01.545
돌아와 단체 보험을 팔고 있었죠.

00:01:01.726 --> 00:01:03.251
피트 역시 동참했습니다.

00:01:03.251 --> 00:01:04.410
그리고 어느날 밤 저는

00:01:04.410 --> 00:01:06.484
피트와 맥주를 마시고 있었습니다.

00:01:06.484 --> 00:01:08.149
피트는 저를 보며 말하기를,

00:01:08.149 --> 00:01:10.618
"엄마 있잖아요, 잘 모르겠어요.

00:01:10.618 --> 00:01:15.454
단체 보험을 파는 일은 
제가 가진 열정이 아니예요.

00:01:15.454 --> 00:01:20.585
제 잠재력을 발휘하고 있지도
않은 것 같고,

00:01:20.585 --> 00:01:23.880
그냥 제 삶의 목표가 
아닌 것 같아요." 라고 했습니다.

00:01:23.884 --> 00:01:27.095
그리고 말하길, "그나저나 엄마,

00:01:27.095 --> 00:01:29.746
휴가에서 먼저 가 봐야할 것 같아요.

00:01:29.746 --> 00:01:34.335
제 팀이 우승 결정전에 올라갔고,

00:01:34.335 --> 00:01:39.112
그들을 실망시키지 않기 위해
보스턴에 가야해요.

00:01:39.112 --> 00:01:41.919
저는 야구에 대해 그런 것 처럼

00:01:41.919 --> 00:01:44.306
제 직업에 대해 열정적이지 않아요."

00:01:44.306 --> 00:01:47.458
그렇게 피트는 가족 휴가에서 떠났고

00:01:47.462 --> 00:01:49.165
엄마의 맘을 아프게 했죠.

00:01:49.165 --> 00:01:53.379
그리고 우리는 4일 뒤

00:01:53.379 --> 00:01:56.409
결승전을 보기 위해 보스턴에 갔습니다.

00:01:56.409 --> 00:01:59.158
우리는 경기장에,
피트는 타석에 서 있었고,

00:01:59.158 --> 00:02:01.901
속구가 날아와

00:02:01.913 --> 00:02:03.487
그의 손목을 강타했습니다.

00:02:03.487 --> 00:02:05.798
오, 피트.

00:02:05.798 --> 00:02:08.491
그의 손목은 완전히 축 늘어졌습니다.
이렇게 말이죠.

00:02:08.491 --> 00:02:10.502
그 후 6달 동안,

00:02:10.502 --> 00:02:12.607
피트는 보스턴 남부에 있는
집으로 돌아가

00:02:12.607 --> 00:02:15.815
열정을 느끼지 못하는 일을 하고

00:02:15.815 --> 00:02:16.932
병원에 다녔습니다.

00:02:16.932 --> 00:02:18.796
무엇 때문에 손목이

00:02:18.796 --> 00:02:21.100
나을 기미가 보이지 않는 지
알아보러 말이죠.

00:02:21.100 --> 00:02:22.867
6개월 후, 3월에

00:02:22.867 --> 00:02:24.671
피트는 우리 부부에게
전화를 걸어 말했습니다,

00:02:24.671 --> 00:02:27.121
"아, 엄마 아빠,
제 손목을 진단해주실

00:02:27.121 --> 00:02:29.724
의사선생님을 찾았어요.

00:02:29.724 --> 00:02:32.424
의사선생님에게 진찰하러 가는 데 
같이 가실래요?"

00:02:32.424 --> 00:02:35.150
저는 "물론이지, 같이 가마." 라고
했습니다.

00:02:35.150 --> 00:02:38.176
그 날 아침, 피트와 존과 저는

00:02:38.176 --> 00:02:40.516
모두 일어나서 옷을 입고 
차에 탔습니다.

00:02:40.516 --> 00:02:41.958
서로 다른 세 차에 말이죠.

00:02:41.958 --> 00:02:44.235
왜냐면 저희는 의사를 만나서

00:02:44.235 --> 00:02:46.657
손목에 무슨일이 생긴건지 알아본 후
각자 일을 하러 가려 했기 때문이죠.

00:02:46.657 --> 00:02:49.016
저희는 신경과 의사의 사무실에
자리를 잡았고,

00:02:49.016 --> 00:02:51.191
의사 네 명이 들어왔습니다.

00:02:51.191 --> 00:02:53.803
수석 신경과 의사가 앉고 말하길,

00:02:53.803 --> 00:02:56.367
"피트씨, 저희가 
검사결과를 살펴봤는데,

00:02:56.367 --> 00:02:59.839
삔 것도 아니고,

00:02:59.839 --> 00:03:01.782
부러진 것도 아니고,

00:03:01.782 --> 00:03:04.104
신경이 손상된 것도 아니고

00:03:04.104 --> 00:03:06.153
감염된 것도 아니고

00:03:06.153 --> 00:03:09.543
라임 병도 아닙니다." (라임 병: 
진드기에 물려 발생하는 감염 질환)

00:03:09.543 --> 00:03:13.371
이런 계획적인 배제가 
계속되고 있었고,

00:03:13.371 --> 00:03:14.819
저는 속으로 생각하고 있었습니다.

00:03:14.819 --> 00:03:18.002
그가 이런식으로
무슨 말을 하려는 거지?

00:03:18.002 --> 00:03:20.074
그리고 나서 
그는 무릎에 손을 올리고,

00:03:20.074 --> 00:03:22.477
제 스물 일곱살짜리 아들을
똑바로 보며 말했습니다.

00:03:22.477 --> 00:03:26.667
"스물 일곱살에게 이 얘기를 
어떻게 해야할지 모르겠군요:

00:03:26.667 --> 00:03:30.463
피트, 당신은 ALS(근육 위축 측삭
경화증, 루게릭병)를 앓고 있어요."

00:03:30.853 --> 00:03:32.760
ALS?

00:03:32.760 --> 00:03:37.090
저는 80살이신 아버지가 
ALS에 걸린 친구가 있습니다.

00:03:37.640 --> 00:03:39.620
저는 제 남편을 쳐다보았고, 
그도 저를 쳐다보았습니다.

00:03:39.620 --> 00:03:42.092
그리고 의사를 
쳐다 보았습니다. "ALS요?

00:03:42.092 --> 00:03:44.288
알겠어요, 어떻게 치료하죠? 
당장합시다.

00:03:44.288 --> 00:03:47.657
뭘 해야하죠? 당장 시작하자구요."

00:03:47.657 --> 00:03:50.276
그는 우리를 쳐다본 후 말했습니다. 
"프레이트 부부,

00:03:50.276 --> 00:03:52.843
정말 유감스럽지만

00:03:52.843 --> 00:03:57.216
아무 치료법도, 치유도 없습니다."

NOTE Paragraph

00:03:57.216 --> 00:04:00.088
우리는 최악의 죄인이었습니다.

00:04:00.088 --> 00:04:03.207
루 게릭 (ALS를 앓았던 
미국의 유명한 야구선수)에 의해

00:04:03.207 --> 00:04:06.326
ALS가 알려진 지 75년이 지났는데

00:04:06.326 --> 00:04:09.887
그것에 대한 대비책이 전혀 이루어지지
않았다는 사실을 이해할 수 없었습니다.

00:04:10.017 --> 00:04:13.160
저희는 모두 집으로 돌아왔고, 
젠과 댄은

00:04:13.160 --> 00:04:15.195
월스트리트에서 집으로 돌아왔으며,

00:04:15.195 --> 00:04:18.246
앤드류는 찰스타운에서 집으로 왔고,

00:04:18.246 --> 00:04:20.422
피트는 보스턴 대학교에 가서,

00:04:20.422 --> 00:04:23.717
자신의 당시 여자 친구였던 
줄리를 집으로 데려왔습니다.

00:04:23.760 --> 00:04:25.847
진단을 받은 지 여섯 시간 후,

00:04:25.847 --> 00:04:29.025
온 가족이 둘러앉아 식사하며

00:04:29.025 --> 00:04:30.801
그저 사소한 잡담을 하고 있었습니다.

00:04:30.801 --> 00:04:33.723
저는 그 날 저녁을 
요리한 기억도 나지 않습니다.

00:04:33.723 --> 00:04:39.380
그 때, 우리의 리더 피트가
계획을 세우고

00:04:39.494 --> 00:04:42.724
우리가 그의 새로운 
팀인 것 마냥 말했습니다.

00:04:42.724 --> 00:04:46.126
그가 말하길, "자, 연민에 
빠져 있지 맙시다, 여러분.

00:04:46.126 --> 00:04:51.469
돌아보는 것이 아니라, 
미래를 볼 거라구요.

00:04:51.469 --> 00:04:56.543
세상을 바꿀 
얼마나 멋진 기회인지요!

00:04:57.040 --> 00:05:02.354
저는 이 ALS에 대한 받아들이기
힘든 상황을 바꿔 놓을 겁니다.

00:05:02.354 --> 00:05:04.256
우리는 이 상황을 
크게 바꿔놓을 것이고,

00:05:04.256 --> 00:05:08.530
저는 빌 게이츠 같은 자선가들에게
ALS를 알릴 거예요.

00:05:08.530 --> 00:05:11.905
그게 다였습니다. 
우리에게는 지시가 주어졌죠.

00:05:12.066 --> 00:05:13.881
그 후 시간은 흘렀고,

00:05:13.881 --> 00:05:17.599
일주일 안에 형제 자매들,

00:05:17.599 --> 00:05:19.840
그리고 우리의 가족들이 모여,

00:05:19.840 --> 00:05:22.541
이미 '프레이트 팀 열차'가
만들어지기 시작했습니다.

00:05:22.541 --> 00:05:24.808
데이브 삼촌은 웹 마스터,

00:05:24.808 --> 00:05:27.391
아티 삼촌은 회계사,

00:05:27.391 --> 00:05:30.137
다나 고모는 
그래픽 아티스트를 맡았습니다.

00:05:30.137 --> 00:05:32.452
그리고 저의 막내아들, 앤드류는

00:05:32.452 --> 00:05:36.135
직장을 그만두고, 찰스타운의 
아파트를 떠나온 후 말했습니다.

00:05:36.135 --> 00:05:39.704
"저는 피트를 돌보고 
그의 간병인이 될 거예요."

00:05:40.023 --> 00:05:41.722
그리고 피트가 살아오면서 
영감을 준 모든 사람들-

00:05:41.722 --> 00:05:44.251
동급생들, 팀 동료, 직장 동료 등,

00:05:44.251 --> 00:05:50.932
피트 주위의 사람들이 
서로 접촉하기 시작하며,

00:05:50.932 --> 00:05:55.650
프레이트 가족 팀 열차를 만들었죠.

00:05:56.150 --> 00:05:58.261
진단을 받은지 6개월 후,

00:05:58.261 --> 00:06:02.152
피트는 학술 포럼에서 
그의 활동에 대한 상을 받았습니다.

00:06:02.152 --> 00:06:06.221
그는 일어나서 
매우 감동적인 연설을 했고,

NOTE Paragraph

00:06:06.221 --> 00:06:09.192
연설이 끝나고 나자, 
토론이 있었습니다.

00:06:09.192 --> 00:06:14.802
참여자들은 제약 회사 임원, 
생화학자, 임상학자들이었습니다.

00:06:14.802 --> 00:06:16.211
그들의 발언을 듣고 있었지만

00:06:16.211 --> 00:06:19.742
대부분의 내용은 
전혀 이해할 수 없었습니다.

00:06:19.742 --> 00:06:22.483
학창시절 과학 수업을 기피하는 데 
무진장 애를 썼었거든요.

00:06:22.483 --> 00:06:25.268
하지만 이 사람들을 보고, 
듣고 있자니

00:06:25.268 --> 00:06:27.732
그저 "나는 이것을 합니다. 
저것을 합니다." 이런 식의 말이었고,

00:06:27.732 --> 00:06:31.828
확실히 그들 사이에는 서로 
친숙하지 않은 분위기가 흘렀습니다.

00:06:31.898 --> 00:06:35.021
그들의 발언이 끝나고 나자,

00:06:35.021 --> 00:06:36.924
질문과 대답시간이 있었고,

00:06:36.924 --> 00:06:38.967
제 손은 번쩍 들어올려져

00:06:38.967 --> 00:06:40.384
마이크를 잡게 되었습니다.

00:06:40.384 --> 00:06:41.788
그들을 보며 말했습니다,
"감사합니다.

00:06:41.788 --> 00:06:44.562
루게릭 병에 대해 
연구하시는 것에 정말 감사합니다.

00:06:44.562 --> 00:06:46.282
우리에겐 정말 큰 의미랍니다.

00:06:46.282 --> 00:06:47.859
하지만 이건 말씀 드려야겠네요.

00:06:47.859 --> 00:06:50.286
여러분의 바디 랭귀지를 보고

00:06:50.286 --> 00:06:52.550
연설을 듣고 있었는데,

00:06:52.550 --> 00:06:56.787
여러분 사이의 협력이 잘 
이루어지지 않고 있는 것 같더군요.

00:06:58.099 --> 00:07:01.002
그 뿐 아니라, 실제 조치 항목과

00:07:01.002 --> 00:07:05.459
현재 진행 상황과 책임소재가 쓰인
발표차트는 어디 있는 거죠?

00:07:05.459 --> 00:07:09.080
이 방을 떠나신 후 여러분은 
대체 뭘 하실 계획이신가요?"

00:07:09.499 --> 00:07:12.239
그리고 제가 돌아섰을 때는

00:07:12.239 --> 00:07:18.902
대략 200쌍의 눈이 
저를 응시하고 있었습니다.

00:07:18.907 --> 00:07:22.786
그 때 저는 깨달았죠.

00:07:22.786 --> 00:07:26.711
모두가 부분적으로는 알지만 전체의
해답은 모르는 문제를 거론했던 거죠.

00:07:26.711 --> 00:07:30.073
이렇게 저의 임무가 시작되었습니다.

00:07:30.073 --> 00:07:33.802
그 후 몇년간 피트와

00:07:33.802 --> 00:07:35.289
우리에게는 좋은 일도, 
나쁜 일도 있었습니다.

00:07:35.289 --> 00:07:38.318
피트는 임상시험에 
참가하고 있었고,

00:07:38.318 --> 00:07:41.638
그 약은 모든 ALS 환자들의 
희망이었습니다.

00:07:41.638 --> 00:07:43.847
임상시험은 ALS 3기 대상으로 
진행되었습니다.

00:07:43.847 --> 00:07:47.662
6개월 후, 
결과가 나왔습니다: 효과 없음.

00:07:47.662 --> 00:07:50.379
임상시험에서는 해외에서 
치료를 받게 되어 있었기 때문에,

00:07:50.379 --> 00:07:52.561
우리는 그저 무력해졌습니다.

00:07:52.561 --> 00:07:58.783
그 뒤 2년간, 저는 그것이 
제 아들을 조금씩, 조금씩

00:07:58.783 --> 00:08:02.561
앗아가고 있는 것을 
바라보고만 있었습니다.

00:08:02.561 --> 00:08:04.936
2년 반 전,

00:08:04.936 --> 00:08:08.199
피트는 야구 경기장에서 
홈런을 치고 있었습니다.

00:08:08.199 --> 00:08:12.079
지금, 피트는 완전히 마비되었습니다.

00:08:12.079 --> 00:08:14.456
고개를 지탱하지도 못하고,

00:08:14.456 --> 00:08:16.898
전동 휠체어에서 벗어나지 못합니다.

00:08:16.898 --> 00:08:19.553
삼키지도, 먹지도 못합니다.

00:08:19.553 --> 00:08:21.816
공급관을 이용해야 하죠.

00:08:21.816 --> 00:08:24.827
말을 하지도 못합니다.

00:08:25.637 --> 00:08:29.015
시선 인식 기술과

00:08:29.015 --> 00:08:30.889
음성 발생 장치를 통해야만 
대화를 할 수 있습니다.

00:08:30.889 --> 00:08:32.393
우리는 그의 폐를 주시하고 있습니다.

00:08:32.393 --> 00:08:35.376
왜냐하면 그의 횡경막은 
결국 움직임을 멈출 것이고,

00:08:35.376 --> 00:08:39.813
그 때가 되면 산소 호흡기의 여부를
결정해야 할것이기 때문입니다.

00:08:40.473 --> 00:08:50.131
ALS는 인간의 모든 신체적인 부분을 
손상시키지만 뇌는 멀쩡합니다.

00:08:50.131 --> 00:08:54.254
2014년 7월 4일,

00:08:54.254 --> 00:08:58.737
루 게릭의 감동적인 연설이 75주년을
맞는 날이 다가오고 있었고,


00:08:58.737 --> 00:09:04.138
피트는 MLB.Com에서 블리처 리포트에
기사를 써달라는 부탁을 받았습니다.

00:09:04.388 --> 00:09:06.851
이것이 특별한 의미를 갖는 이유는

00:09:06.851 --> 00:09:11.574
그가 시선 인식 기술을 이용해 
그 글을 썼기 때문입니다.

NOTE Paragraph

00:09:11.574 --> 00:09:16.859
20일 후, 얼음이 쏟아지기 시작했죠.
(아이스 버켓 챌린지의 왕성함을 의미)

00:09:17.599 --> 00:09:22.149
7월 27일, 뉴욕에 있는 
피트의 룸메이트는

00:09:22.149 --> 00:09:26.236
뉴욕에 사는 또다른 
ALS 환자인 팻 퀸을 나타내는

00:09:26.236 --> 00:09:28.452
'퀸 포더 윈' 셔츠와

00:09:28.452 --> 00:09:30.594
보스턴 대학 반바지를 입고 말하길,

00:09:30.594 --> 00:09:35.394
"나는 ALS 아이스 버킷
챌린지를 감행 할거야,"

00:09:35.394 --> 00:09:38.193
하고 얼음을 머리에 쏟아 부었습니다.

00:09:38.193 --> 00:09:42.225
"내가 지명할 사람은..."하고,
이것을 보스턴으로 보냈습니다.

00:09:42.225 --> 00:09:45.568
그것이 7월 27일이었습니다.

00:09:45.888 --> 00:09:48.450
그 뒤 며칠 동안 우리의 뉴스피드는

00:09:48.450 --> 00:09:51.219
가족들과 친구들로 넘쳐났습니다.

00:09:51.219 --> 00:09:53.816
아직 찾아보지 않으셨다면,
페이스북의 좋은 점이

00:09:53.816 --> 00:09:55.829
날짜를 알고 있다면 돌아가 
찾아볼 수 있다는 점이니,

00:09:55.829 --> 00:09:57.842
찾아보셔도 좋을거예요.

00:09:57.842 --> 00:09:59.523
아티 삼촌의 인간버전 블러디 메리 
(토마토주스가 든 칵테일)는

00:09:59.523 --> 00:10:01.204
꼭 봐야한다니까요.

00:10:01.204 --> 00:10:02.885
장담하는데, 정말 최고예요.

00:10:02.885 --> 00:10:05.984
아마 이틀 째 되는 날이었을 거예요.

00:10:05.984 --> 00:10:09.409
4일 째 되는 날, 
웹 마스터 데이브 삼촌이,

00:10:09.409 --> 00:10:11.824
-그는 페이스북 이용자가 아닙니다.

00:10:11.824 --> 00:10:13.450
저에게 문자를 보냈는데,

00:10:13.450 --> 00:10:17.490
"낸시, 이게 대체 무슨 일이야?"

00:10:17.490 --> 00:10:22.411
데이브 삼촌은 누군가 피트의 웹사이트에
들어갈 때마다 알림을 받는데

00:10:22.411 --> 00:10:24.268
그의 핸드폰이 폭주하고 있었죠.

00:10:24.268 --> 00:10:26.126
그제서야 우리는 깨달았습니다.

00:10:26.126 --> 00:10:29.911
돈이 모이고 있다는 사실을요.
얼마나 놀라운가요!

00:10:29.911 --> 00:10:31.679
사람들의 의식을 일깨우는 것이

00:10:31.679 --> 00:10:33.447
자금 제공으로 이어지리라는 사실은
이미 알고 있었습니다.

00:10:33.447 --> 00:10:35.761
다만 그게 며칠만에 이뤄지리라고는
예상하지 못했을 뿐이었죠.

NOTE Paragraph

00:10:35.805 --> 00:10:37.480
우리는 곧바로 피트의 웹사이트에 
기부할 수 있는

00:10:37.480 --> 00:10:39.744
501(c)(3)(가장 흔한 종류의 
비영리 단체)를 올렸고,

NOTE Paragraph

00:10:39.744 --> 00:10:42.618
본격적인 알림에 나섰습니다.

00:10:42.658 --> 00:10:45.602
첫째 주에는, 
보스턴시의 미디어에 알렸습니다.

00:10:45.602 --> 00:10:48.758
둘째 주에는, 
전국적인 미디어에 알렸습니다.

00:10:48.758 --> 00:10:49.794
둘째 주가 되자,

00:10:49.794 --> 00:10:51.951
옆집에 사는 이웃이 우리집 문을 열고


00:10:51.951 --> 00:10:55.067
피자를 부엌 바닥에 던지며 말하길

00:10:55.067 --> 00:10:58.247
"당신들 음식이 좀 필요하겠는데요." 
라더군요.

00:10:58.247 --> 00:11:00.376
(웃음)

00:11:00.376 --> 00:11:03.201
셋째 주, 
유명인사들에게 알렸습니다.

00:11:03.201 --> 00:11:06.956
엔터테인먼트 투나잇, 엑세스 할리우드
(미국 방송사 이름들)에 알렸습니다.

00:11:07.142 --> 00:11:13.269
넷째 주, 세계적으로 알렸습니다-
BBC, 아이리쉬 라디오 등에요.

00:11:13.269 --> 00:11:15.987
"로스트 인 트렌스레이션?"이라는
영화를 본 적 있으신가요?

NOTE Paragraph

00:11:15.987 --> 00:11:18.158
우리 남편이 일본 TV에 출현했는데,

00:11:18.158 --> 00:11:19.387
흥미롭더군요.

00:11:19.387 --> 00:11:21.769
(웃음)

00:11:21.769 --> 00:11:25.830
그 유명한 비디오들이 있죠.

00:11:25.830 --> 00:11:31.951
음, 폴 비소넷의 빙하 비디오, 
놀랍죠.

00:11:31.951 --> 00:11:34.585
더블린 수녀들의 비디오는 또 어떻고요?

00:11:34.585 --> 00:11:35.980
그거 보신 분 계신가요?

00:11:35.980 --> 00:11:39.263
정말 환상적이에요.

00:11:39.263 --> 00:11:41.480
J.T., 저스틴 팀버레이크.

00:11:41.480 --> 00:11:43.461
그가 아이스버킷 챌린지에 참여했을 때,

00:11:43.461 --> 00:11:45.442
우리는 정말 최고급의 스타들이 
동참하고 있다는 것을 알았죠.

00:11:45.442 --> 00:11:47.425
핸드폰 문자함을 보면

00:11:47.425 --> 00:11:52.730
제 여동생이 "JT! JT"라고 
보낸 걸 볼 수 있었죠.

00:11:52.990 --> 00:11:56.008
독일의 수상, 앙겔라 메르켈.

00:11:56.008 --> 00:11:58.533
믿을 수 없을 정도였죠.

00:11:58.533 --> 00:12:00.436
그리고 ALS 환자들과

00:12:00.436 --> 00:12:03.694
그 가족들이 가장 좋아한 동영상은
어떤 것이었을까요?

00:12:03.694 --> 00:12:05.180
그 모두입니다.

00:12:05.180 --> 00:12:08.288
왜냐하면 ALS는 
잘못 알려진 사실이 많고

00:12:08.288 --> 00:12:10.596
지원도 제대로 받지 못하는
"보기 드문" 질병이기 때문에

00:12:10.596 --> 00:12:12.896
가족들이 할 수 있는 것이라고는
그저 앉아서 멍하니

00:12:12.896 --> 00:12:17.006
"ALS, ALS"만 되풀이하는 것을
듣는 것밖에 없었으니까요.

00:12:17.006 --> 00:12:19.966
믿을 수가 없었죠.

00:12:19.966 --> 00:12:21.832
반대하는 사람들에게 할 말은,

00:12:21.832 --> 00:12:24.034
뭐, 그냥 통계 몇 개를
살펴보도록 하죠.

00:12:24.034 --> 00:12:27.180
ALS 협회는

00:12:27.180 --> 00:12:31.812
올해 말까지 1억 6천만 달러가
모일 것으로 예상하고 있습니다.

00:12:31.812 --> 00:12:33.936
캠브리지의 ALS 연구센터는

00:12:33.936 --> 00:12:35.980
3백만 달러를 모았습니다.

00:12:35.980 --> 00:12:36.911
자, 한 번 예상해보세요.

00:12:36.911 --> 00:12:40.717
그들이 연구해 오던 약의 임상시험을
진행할 수 있었습니다.

00:12:40.717 --> 00:12:43.734
그 임상시험은 3년 간 기부금을 모아
진행될 예정이었습니다.


00:12:43.734 --> 00:12:45.115
두 달입니다.

00:12:45.115 --> 00:12:47.099
두 달 후 시험에 들어간다고 합니다.

00:12:47.099 --> 00:12:56.134
(박수)

00:12:56.914 --> 00:12:58.037
유투브에는

00:12:58.037 --> 00:13:05.818
150개국 이상에서 아이스 버킷
챌린지를 포스팅했고,

00:13:05.818 --> 00:13:12.733
페이스북에는 250만개의 비디오,

00:13:12.733 --> 00:13:15.707
그리고 저는 
지난주 페이스북을 방문하는

00:13:15.707 --> 00:13:18.805
굉장한 경험을 했습니다.

00:13:18.805 --> 00:13:21.537
그들에게, "우리 집에서는
반응이 어땠는지 아는데,

00:13:21.537 --> 00:13:24.308
여기에서는 어땠는지 모르겠네요." 
라고 했더니,

00:13:24.308 --> 00:13:28.121
"모두 입이 떡 벌어졌죠." 라더군요.

00:13:28.531 --> 00:13:32.590
저희 가족이 가장 좋아하는
비디오는 뭘까요?

00:13:33.480 --> 00:13:35.496
빌 게이츠입니다.

00:13:36.606 --> 00:13:39.690
왜냐하면 피트가 
진단을 받은 날 저녁에,

00:13:39.690 --> 00:13:47.481
ALS를 빌 게이츠같은 자선가들에게
알리겠다는 목표를 세웠고,

00:13:47.481 --> 00:13:49.016
실제로 이룬 것이니까요.

00:13:49.016 --> 00:13:51.074
첫 번째 목표, 완료.

00:13:51.074 --> 00:13:53.309
이제 치료와 치유를 향해 
나아가고 있습니다.

00:13:53.309 --> 00:14:01.830
(박수)

00:14:03.010 --> 00:14:05.794
이렇게 여기저기서 
얼음물이 쏟아지고 있는 와중에,

00:14:05.794 --> 00:14:08.429
우리는 그저 얼음물을 
머리에 쏟아 붓는 것보다는

00:14:08.429 --> 00:14:11.001
훨씬 더 많은 것을 
의미한다는 것을 알고 있죠.

00:14:11.001 --> 00:14:12.669
저는 여러분이 기억해주셨으면 하는

00:14:12.669 --> 00:14:14.939
몇 가지를 전달하고 떠나려 합니다.

00:14:15.189 --> 00:14:17.312
첫 번째는,

00:14:17.312 --> 00:14:19.416
매일 아침 여러분이 일어날 때,

00:14:19.416 --> 00:14:24.423
긍정적인 삶을 
택할 수 있다는 것입니다.

00:14:24.423 --> 00:14:26.580
여러분 중에, 
저를 탓하실 분 계신가요?

00:14:26.580 --> 00:14:29.086
제가 매일 아침에
옆으로 쪼그리고 누워

00:14:29.086 --> 00:14:32.441
머리 위로 이불을 
뒤집어 썼다면 말이에요.

00:14:32.441 --> 00:14:34.311
아니요, 아무도 
저를 탓하진 않을겁니다.

00:14:34.311 --> 00:14:37.991
하지만 피트는 
우리가 매일 아침 깨어날 때

00:14:37.991 --> 00:14:40.544
긍정적이고 주도적인 마음가짐을
갖도록 영감을 주었습니다.

00:14:40.544 --> 00:14:43.111
저는 우리를 지지하는 그룹을
저버려야 했는데,

00:14:43.111 --> 00:14:45.108
왜냐하면 그 단체의 멤버들이


00:14:45.108 --> 00:14:47.910
잔디에 농약을 치는 것이

00:14:47.910 --> 00:14:49.454
ALS에 걸리는 이유라고 말했는데,

00:14:49.454 --> 00:14:51.609
저는 이렇게 생각했죠,
"그건 아닌 것 같은데요"

00:14:51.609 --> 00:14:55.649
하지만 저는 부정적인 마음가짐에서
벗어나야 했습니다.

00:14:56.739 --> 00:14:58.644
두 번째로 말씀드릴 것은,

00:14:58.644 --> 00:15:01.047
힘든 상황을 맞서고 있는 사람은

00:15:01.047 --> 00:15:03.187
세상에 나서기 위해

00:15:03.187 --> 00:15:07.890
스스로 강한 정신력을 
가지려 해야 한다는 것입니다.

00:15:07.890 --> 00:15:10.103
피트는 아직도 야구 경기에 갑니다.

NOTE Paragraph

00:15:10.103 --> 00:15:13.467
여전히 팀 동료들과 함께 
선수 대기석에 앉고,

00:15:13.467 --> 00:15:16.363
그의 링겔팩을


00:15:16.363 --> 00:15:17.389
철망에 겁니다.

00:15:17.389 --> 00:15:19.286
피트의 친구들이 와서 함께 노는데,

00:15:19.286 --> 00:15:21.886
"피트, 이거 괜찮아?" "응"

00:15:21.886 --> 00:15:24.627
그리고선 그의 배에 꽂습니다.

00:15:24.627 --> 00:15:27.720
그는 ALS의 현실을 
보여주고 싶어하고,

00:15:27.720 --> 00:15:31.077
또 그가 절대로 포기하지 않을 것을
보여주고 싶어하기 때문입니다.

00:15:31.077 --> 00:15:33.167
세 번째,

00:15:33.167 --> 00:15:39.946
여러분이 정말이지 받아들이기 힘든
상황에 맞닥뜨리게 된다면,

00:15:40.041 --> 00:15:43.784
자신의 내면 깊숙히 파고 들어가

00:15:43.784 --> 00:15:46.530
엄마 곰의 모성 본능을 찾고,

00:15:46.530 --> 00:15:48.624
거기에 매달리세요.

00:15:48.624 --> 00:16:09.220
(박수)

00:16:22.808 --> 00:16:23.716
감사합니다.

00:16:23.716 --> 00:16:28.336
(박수)

00:16:29.436 --> 00:16:30.483
제가 주어진 시간을 
넘기고 있다는건 알지만,

00:16:30.483 --> 00:16:32.258
이거 하나는 말씀드려야겠네요:

00:16:32.258 --> 00:16:35.273
제 아들이 저에게 준 
선물들에 대한 이야기요.

00:16:35.273 --> 00:16:38.245
저는 29년을

00:16:38.245 --> 00:16:44.195
피트 프레이트의 엄마로서 살아가는
영예를 가졌습니다.

NOTE Paragraph

00:16:44.274 --> 00:16:49.257
피트 프레이트는 살아가는 내내
저에게 영감을 주고, 이끌어주었죠.

00:16:49.257 --> 00:16:51.680
그는 모두에게 친절을 베풀었고,

00:16:51.680 --> 00:16:55.311
그 친절은 모두 
그에게로 다시 돌아왔습니다.

00:16:55.531 --> 00:17:01.670
그는 이 세상에 자신이 
왜 존재하는지 알고 있습니다.

00:17:01.670 --> 00:17:04.128
어찌나 큰 축복인지요.

00:17:04.248 --> 00:17:06.760
그가 저에게 준 두 번째 선물은

00:17:06.760 --> 00:17:09.453
제 삶의 사명을 준 것입니다.

00:17:09.453 --> 00:17:11.902
이제 제가 왜 세상에
존재하는지 알고 있습니다.

00:17:11.902 --> 00:17:14.727
제 아들을 구할 것이고,

00:17:14.727 --> 00:17:17.930
만약 제 시간에 그의 생명을 
살릴 수는 없다 해도

NOTE Paragraph

00:17:17.930 --> 00:17:20.598
다른 어머니들이 
제가 겪고 있는 일을

00:17:20.598 --> 00:17:24.058
똑같이 겪지는 않도록 
노력할 것입니다.

00:17:24.238 --> 00:17:29.570
마지막이지만 절대 더 작지는 않은,
제 아들에 준 세번째 선물은

NOTE Paragraph

00:17:29.631 --> 00:17:31.791
강조를 하고 싶은

00:17:31.791 --> 00:17:33.788
2014년 8월의

00:17:33.788 --> 00:17:37.212
기적적인 달에 받게 된 것입니다.

NOTE Paragraph

00:17:37.212 --> 00:17:43.117
진단을 받은 날 저녁 피트가 데리러 
갔던 여자친구는 이제 그의 아내입니다.

00:17:43.177 --> 00:17:47.690
그리고 피트와 줄리는 
저에게 손녀를 안겨주었죠.

00:17:47.690 --> 00:17:52.203
루시 피츠제럴드 프레이트.

00:17:52.203 --> 00:17:56.717
루시 피츠제럴드는 
두 주 일찍 태어났습니다.

00:17:56.717 --> 00:18:03.233
2014년, 8월 31일에요.

00:18:03.303 --> 00:18:04.230
그래서-

00:18:04.230 --> 00:18:12.797
(박수)

00:18:13.968 --> 00:18:18.030
이제 피트가 학급 친구들, 직장 동료,
그리고 팀 동료들에게

00:18:18.030 --> 00:18:23.865
영감을 주곤 했던 말들을 
전하려고 합니다.

00:18:24.885 --> 00:18:27.139
열정을 가져라.

00:18:28.289 --> 00:18:30.203
진실해져라.

00:18:30.543 --> 00:18:33.179
근면하라.

00:18:33.669 --> 00:18:38.121
그리고,
위대해지는 것도 잊지 말라.

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감사합니다.

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(박수)