안녕하세요 여러분,
여기서 몇 분이나 ALS 아이스 버켓 챌린지에 참여하셨나요?
(박수) 야호!
진심으로, 정말 감사합니다.
지금까지 ALS 협회가 자그마치
125백만 달러의 기부금을 걷었다는 것을 알고 계신가요?
야호! (박수)
이야기는 2011년 여름으로 거슬러 올라갑니다.
제 아이들은 모두 성인이 되었습니다.
우리는 빈 둥지를 지키게 되었죠.
그리고 우리는 가족여행을 떠나기로 결심했습니다.
제 딸 젠, 그리고 사위가
뉴욕에서 내려왔고
막내 앤드류는 그가 일하고 있는
보스턴 찰스타운에서 내려왔습니다.
그리고 제 아들 피트는,
보스턴 대학교에서 야구를 했었고
유럽에서 프로 야구를 하다가
돌아와 단체 보험을 팔고 있었죠.
피트 역시 동참했습니다.
그리고 어느날 밤 저는
피트와 맥주를 마시고 있었습니다.
피트는 저를 보며 말하기를,
"엄마 있잖아요, 잘 모르겠어요.
단체 보험을 파는 일은 제가 가진 열정이 아니예요.
제 잠재력을 발휘하고 있지도 않은 것 같고,
그냥 제 삶의 목표가 아닌 것 같아요." 라고 했습니다.
그리고 말하길, "그나저나 엄마,
휴가에서 먼저 가 봐야할 것 같아요.
제 팀이 우승 결정전에 올라갔고,
그들을 실망시키지 않기 위해 보스턴에 가야해요.
저는 야구에 대해 그런 것 처럼
제 직업에 대해 열정적이지 않아요."
그렇게 피트는 가족 휴가에서 떠났고
엄마의 맘을 아프게 했죠.
그리고 우리는 4일 뒤
결승전을 보기 위해 보스턴에 갔습니다.
우리는 경기장에, 피트는 타석에 서 있었고,
속구가 날아와
그의 손목을 강타했습니다.
오, 피트.
그의 손목은 완전히 축 늘어졌습니다. 이렇게 말이죠.
그 후 6달 동안,
피트는 보스턴 남부에 있는 집으로 돌아가
열정을 느끼지 못하는 일을 하고
병원에 다녔습니다.
무엇 때문에 손목이
나을 기미가 보이지 않는 지 알아보러 말이죠.
6개월 후, 3월에
피트는 우리 부부에게 전화를 걸어 말했습니다,
"아, 엄마 아빠, 제 손목을 진단해주실
의사선생님을 찾았어요.
의사선생님에게 진찰하러 가는 데 같이 가실래요?"
저는 "물론이지, 같이 가마." 라고 했습니다.
그 날 아침, 피트와 존과 저는
모두 일어나서 옷을 입고 차에 탔습니다.
서로 다른 세 차에 말이죠.
왜냐면 저희는 의사를 만나서
손목에 무슨일이 생긴건지 알아본 후 각자 일을 하러 가려 했기 때문이죠.
저희는 신경과 의사의 사무실에 자리를 잡았고,
의사 네 명이 들어왔습니다.
수석 신경과 의사가 앉고 말하길,
"피트씨, 저희가 검사결과를 살펴봤는데,
삔 것도 아니고,
부러진 것도 아니고,
신경이 손상된 것도 아니고
감염된 것도 아니고
라임 병도 아닙니다." (라임 병: 진드기에 물려 발생하는 감염 질환)
이런 계획적인 배제가 계속되고 있었고,
저는 속으로 생각하고 있었습니다.
그가 이런식으로 무슨 말을 하려는 거지?
그리고 나서 그는 무릎에 손을 올리고,
제 스물 일곱살짜리 아들을 똑바로 보며 말했습니다.
"스물 일곱살에게 이 얘기를 어떻게 해야할지 모르겠군요:
피트, 당신은 ALS(근육 위축 측삭 경화증, 루게릭병)를 앓고 있어요."
ALS?
저는 80살이신 아버지가 ALS에 걸린 친구가 있습니다.
저는 제 남편을 쳐다보았고, 그도 저를 쳐다보았습니다.
그리고 의사를 쳐다 보았습니다. "ALS요?
알겠어요, 어떻게 치료하죠? 당장합시다.
뭘 해야하죠? 당장 시작하자구요."
그는 우리를 쳐다본 후 말했습니다. "프레이트 부부,
정말 유감스럽지만
아무 치료법도, 치유도 없습니다."
우리는 최악의 죄인이었습니다.
루 게릭 (ALS를 앓았던 미국의 유명한 야구선수)에 의해
ALS가 알려진 지 75년이 지났는데
그것에 대한 대비책이 전혀 이루어지지 않았다는 사실을 이해할 수 없었습니다.
저희는 모두 집으로 돌아왔고, 젠과 댄은
월스트리트에서 집으로 돌아왔으며,
앤드류는 찰스타운에서 집으로 왔고,
피트는 보스턴 대학교에 가서,
자신의 당시 여자 친구였던 줄리를 집으로 데려왔습니다.
진단을 받은 지 여섯 시간 후,
온 가족이 둘러앉아 식사하며
그저 사소한 잡담을 하고 있었습니다.
저는 그 날 저녁을 요리한 기억도 나지 않습니다.
그 때, 우리의 리더 피트가 계획을 세우고
우리가 그의 새로운 팀인 것 마냥 말했습니다.
그가 말하길, "자, 연민에 빠져 있지 맙시다, 여러분.
돌아보는 것이 아니라, 미래를 볼 거라구요.
세상을 바꿀 얼마나 멋진 기회인지요!
저는 이 ALS에 대한 받아들이기 힘든 상황을 바꿔 놓을 겁니다.
우리는 이 상황을 크게 바꿔놓을 것이고,
저는 빌 게이츠 같은 자선가들에게 ALS를 알릴 거예요.
그게 다였습니다. 우리에게는 지시가 주어졌죠.
그 후 시간은 흘렀고,
일주일 안에 형제 자매들,
그리고 우리의 가족들이 모여,
이미 '프레이트 팀 열차'가 만들어지기 시작했습니다.
데이브 삼촌은 웹 마스터,
아티 삼촌은 회계사,
다나 고모는 그래픽 아티스트를 맡았습니다.
그리고 저의 막내아들, 앤드류는
직장을 그만두고, 찰스타운의 아파트를 떠나온 후 말했습니다.
"저는 피트를 돌보고 그의 간병인이 될 거예요."
그리고 피트가 살아오면서 영감을 준 모든 사람들-
동급생들, 팀 동료, 직장 동료 등,
피트 주위의 사람들이 서로 접촉하기 시작하며,
프레이트 가족 팀 열차를 만들었죠.
진단을 받은지 6개월 후,
피트는 학술 포럼에서 그의 활동에 대한 상을 받았습니다.
그는 일어나서 매우 감동적인 연설을 했고,
연설이 끝나고 나자, 토론이 있었습니다.
참여자들은 제약 회사 임원, 생화학자, 임상학자들이었습니다.
그들의 발언을 듣고 있었지만
대부분의 내용은 전혀 이해할 수 없었습니다.
학창시절 과학 수업을 기피하는 데 무진장 애를 썼었거든요.
하지만 이 사람들을 보고, 듣고 있자니
그저 "나는 이것을 합니다. 저것을 합니다." 이런 식의 말이었고,
확실히 그들 사이에는 서로 친숙하지 않은 분위기가 흘렀습니다.
그들의 발언이 끝나고 나자,
질문과 대답시간이 있었고,
제 손은 번쩍 들어올려져
마이크를 잡게 되었습니다.
그들을 보며 말했습니다, "감사합니다.
루게릭 병에 대해 연구하시는 것에 정말 감사합니다.
우리에겐 정말 큰 의미랍니다.
하지만 이건 말씀 드려야겠네요.
여러분의 바디 랭귀지를 보고
연설을 듣고 있었는데,
여러분 사이의 협력이 잘 이루어지지 않고 있는 것 같더군요.
그 뿐 아니라, 실제 조치 항목과
현재 진행 상황과 책임소재가 쓰인 발표차트는 어디 있는 거죠?
이 방을 떠나신 후 여러분은 대체 뭘 하실 계획이신가요?"
그리고 제가 돌아섰을 때는
대략 200쌍의 눈이 저를 응시하고 있었습니다.
그 때 저는 깨달았죠.
모두가 부분적으로는 알지만 전체의 해답은 모르는 문제를 거론했던 거죠.
이렇게 저의 임무가 시작되었습니다.
그 후 몇년간 피트와
우리에게는 좋은 일도, 나쁜 일도 있었습니다.
피트는 임상시험에 참가하고 있었고,
그 약은 모든 ALS 환자들의 희망이었습니다.
임상시험은 ALS 3기 대상으로 진행되었습니다.
6개월 후, 결과가 나왔습니다: 효과 없음.
임상시험에서는 해외에서 치료를 받게 되어 있었기 때문에,
우리는 그저 무력해졌습니다.
그 뒤 2년간, 저는 그것이 제 아들을 조금씩, 조금씩
앗아가고 있는 것을 바라보고만 있었습니다.
2년 반 전,
피트는 야구 경기장에서 홈런을 치고 있었습니다.
지금, 피트는 완전히 마비되었습니다.
고개를 지탱하지도 못하고,
전동 휠체어에서 벗어나지 못합니다.
삼키지도, 먹지도 못합니다.
공급관을 이용해야 하죠.
말을 하지도 못합니다.
시선 인식 기술과
음성 발생 장치를 통해야만 대화를 할 수 있습니다.
우리는 그의 폐를 주시하고 있습니다.
왜냐하면 그의 횡경막은 결국 움직임을 멈출 것이고,
그 때가 되면 산소 호흡기의 여부를 결정해야 할것이기 때문입니다.
ALS는 인간의 모든 신체적인 부분을 손상시키지만 뇌는 멀쩡합니다.
2014년 7월 4일,
루 게릭의 감동적인 연설이 75주년을 맞는 날이 다가오고 있었고,
피트는 MLB.Com에서 블리처 리포트에 기사를 써달라는 부탁을 받았습니다.
이것이 특별한 의미를 갖는 이유는
그가 시선 인식 기술을 이용해 그 글을 썼기 때문입니다.
20일 후, 얼음이 쏟아지기 시작했죠. (아이스 버켓 챌린지의 왕성함을 의미)
7월 27일, 뉴욕에 있는 피트의 룸메이트는
뉴욕에 사는 또다른 ALS 환자인 팻 퀸을 나타내는
'퀸 포더 윈' 셔츠와
보스턴 대학 반바지를 입고 말하길,
"나는 ALS 아이스 버킷 챌린지를 감행 할거야,"
하고 얼음을 머리에 쏟아 부었습니다.
"내가 지명할 사람은..."하고, 이것을 보스턴으로 보냈습니다.
그것이 7월 27일이었습니다.
그 뒤 며칠 동안 우리의 뉴스피드는
가족들과 친구들로 넘쳐났습니다.
아직 찾아보지 않으셨다면, 페이스북의 좋은 점이
날짜를 알고 있다면 돌아가 찾아볼 수 있다는 점이니,
찾아보셔도 좋을거예요.
아티 삼촌의 인간버전 블러디 메리 (토마토주스가 든 칵테일)는
꼭 봐야한다니까요.
장담하는데, 정말 최고예요.
아마 이틀 째 되는 날이었을 거예요.
4일 째 되는 날, 웹 마스터 데이브 삼촌이,
-그는 페이스북 이용자가 아닙니다.
저에게 문자를 보냈는데,
"낸시, 이게 대체 무슨 일이야?"
데이브 삼촌은 누군가 피트의 웹사이트에 들어갈 때마다 알림을 받는데
그의 핸드폰이 폭주하고 있었죠.
그제서야 우리는 깨달았습니다.
돈이 모이고 있다는 사실을요. 얼마나 놀라운가요!
사람들의 의식을 일깨우는 것이
자금 제공으로 이어지리라는 사실은 이미 알고 있었습니다.
다만 그게 며칠만에 이뤄지리라고는 예상하지 못했을 뿐이었죠.
우리는 곧바로 피트의 웹사이트에 기부할 수 있는
501(c)(3)(가장 흔한 종류의 비영리 단체)를 올렸고,
본격적인 알림에 나섰습니다.
첫째 주에는, 보스턴시의 미디어에 알렸습니다.
둘째 주에는, 전국적인 미디어에 알렸습니다.
둘째 주가 되자,
옆집에 사는 이웃이 우리집 문을 열고
피자를 부엌 바닥에 던지며 말하길
"당신들 음식이 좀 필요하겠는데요." 라더군요.
(웃음)
셋째 주, 유명인사들에게 알렸습니다.
엔터테인먼트 투나잇, 엑세스 할리우드 (미국 방송사 이름들)에 알렸습니다.
넷째 주, 세계적으로 알렸습니다- BBC, 아이리쉬 라디오 등에요.
"로스트 인 트렌스레이션?"이라는 영화를 본 적 있으신가요?
우리 남편이 일본 TV에 출현했는데,
흥미롭더군요.
(웃음)
그 유명한 비디오들이 있죠.
음, 폴 비소넷의 빙하 비디오, 놀랍죠.
더블린 수녀들의 비디오는 또 어떻고요?
그거 보신 분 계신가요?
정말 환상적이에요.
J.T., 저스틴 팀버레이크.
그가 아이스버킷 챌린지에 참여했을 때,
우리는 정말 최고급의 스타들이 동참하고 있다는 것을 알았죠.
핸드폰 문자함을 보면
제 여동생이 "JT! JT"라고 보낸 걸 볼 수 있었죠.
독일의 수상, 앙겔라 메르켈.
믿을 수 없을 정도였죠.
그리고 ALS 환자들과
그 가족들이 가장 좋아한 동영상은 어떤 것이었을까요?
그 모두입니다.
왜냐하면 ALS는 잘못 알려진 사실이 많고
지원도 제대로 받지 못하는 "보기 드문" 질병이기 때문에
가족들이 할 수 있는 것이라고는 그저 앉아서 멍하니
"ALS, ALS"만 되풀이하는 것을 듣는 것밖에 없었으니까요.
믿을 수가 없었죠.
반대하는 사람들에게 할 말은,
뭐, 그냥 통계 몇 개를 살펴보도록 하죠.
ALS 협회는
올해 말까지 1억 6천만 달러가 모일 것으로 예상하고 있습니다.
캠브리지의 ALS 연구센터는
3백만 달러를 모았습니다.
자, 한 번 예상해보세요.
그들이 연구해 오던 약의 임상시험을 진행할 수 있었습니다.
그 임상시험은 3년 간 기부금을 모아 진행될 예정이었습니다.
두 달입니다.
두 달 후 시험에 들어간다고 합니다.
(박수)
유투브에는
150개국 이상에서 아이스 버킷 챌린지를 포스팅했고,
페이스북에는 250만개의 비디오,
그리고 저는 지난주 페이스북을 방문하는
굉장한 경험을 했습니다.
그들에게, "우리 집에서는 반응이 어땠는지 아는데,
여기에서는 어땠는지 모르겠네요." 라고 했더니,
"모두 입이 떡 벌어졌죠." 라더군요.
저희 가족이 가장 좋아하는 비디오는 뭘까요?
빌 게이츠입니다.
왜냐하면 피트가 진단을 받은 날 저녁에,
ALS를 빌 게이츠같은 자선가들에게 알리겠다는 목표를 세웠고,
실제로 이룬 것이니까요.
첫 번째 목표, 완료.
이제 치료와 치유를 향해 나아가고 있습니다.
(박수)
이렇게 여기저기서 얼음물이 쏟아지고 있는 와중에,
우리는 그저 얼음물을 머리에 쏟아 붓는 것보다는
훨씬 더 많은 것을 의미한다는 것을 알고 있죠.
저는 여러분이 기억해주셨으면 하는
몇 가지를 전달하고 떠나려 합니다.
첫 번째는,
매일 아침 여러분이 일어날 때,
긍정적인 삶을 택할 수 있다는 것입니다.
여러분 중에, 저를 탓하실 분 계신가요?
제가 매일 아침에 옆으로 쪼그리고 누워
머리 위로 이불을 뒤집어 썼다면 말이에요.
아니요, 아무도 저를 탓하진 않을겁니다.
하지만 피트는 우리가 매일 아침 깨어날 때
긍정적이고 주도적인 마음가짐을 갖도록 영감을 주었습니다.
저는 우리를 지지하는 그룹을 저버려야 했는데,
왜냐하면 그 단체의 멤버들이
잔디에 농약을 치는 것이
ALS에 걸리는 이유라고 말했는데,
저는 이렇게 생각했죠, "그건 아닌 것 같은데요"
하지만 저는 부정적인 마음가짐에서 벗어나야 했습니다.
두 번째로 말씀드릴 것은,
힘든 상황을 맞서고 있는 사람은
세상에 나서기 위해
스스로 강한 정신력을 가지려 해야 한다는 것입니다.
피트는 아직도 야구 경기에 갑니다.
여전히 팀 동료들과 함께 선수 대기석에 앉고,
그의 링겔팩을
철망에 겁니다.
피트의 친구들이 와서 함께 노는데,
"피트, 이거 괜찮아?" "응"
그리고선 그의 배에 꽂습니다.
그는 ALS의 현실을 보여주고 싶어하고,
또 그가 절대로 포기하지 않을 것을 보여주고 싶어하기 때문입니다.
세 번째,
여러분이 정말이지 받아들이기 힘든 상황에 맞닥뜨리게 된다면,
자신의 내면 깊숙히 파고 들어가
엄마 곰의 모성 본능을 찾고,
거기에 매달리세요.
(박수)
감사합니다.
(박수)
제가 주어진 시간을 넘기고 있다는건 알지만,
이거 하나는 말씀드려야겠네요:
제 아들이 저에게 준 선물들에 대한 이야기요.
저는 29년을
피트 프레이트의 엄마로서 살아가는 영예를 가졌습니다.
피트 프레이트는 살아가는 내내 저에게 영감을 주고, 이끌어주었죠.
그는 모두에게 친절을 베풀었고,
그 친절은 모두 그에게로 다시 돌아왔습니다.
그는 이 세상에 자신이 왜 존재하는지 알고 있습니다.
어찌나 큰 축복인지요.
그가 저에게 준 두 번째 선물은
제 삶의 사명을 준 것입니다.
이제 제가 왜 세상에 존재하는지 알고 있습니다.
제 아들을 구할 것이고,
만약 제 시간에 그의 생명을 살릴 수는 없다 해도
다른 어머니들이 제가 겪고 있는 일을
똑같이 겪지는 않도록 노력할 것입니다.
마지막이지만 절대 더 작지는 않은, 제 아들에 준 세번째 선물은
강조를 하고 싶은
2014년 8월의
기적적인 달에 받게 된 것입니다.
진단을 받은 날 저녁 피트가 데리러 갔던 여자친구는 이제 그의 아내입니다.
그리고 피트와 줄리는 저에게 손녀를 안겨주었죠.
루시 피츠제럴드 프레이트.
루시 피츠제럴드는 두 주 일찍 태어났습니다.
2014년, 8월 31일에요.
그래서-
(박수)
이제 피트가 학급 친구들, 직장 동료, 그리고 팀 동료들에게
영감을 주곤 했던 말들을 전하려고 합니다.
열정을 가져라.
진실해져라.
근면하라.
그리고, 위대해지는 것도 잊지 말라.
감사합니다.
(박수)