Bene, buon pomeriggio
Quanti di voi
hanno partecipato alla ASL Bucket Challenge?
(Applausi)
Woo hoo!
Bene, devo dirvi dal profondo dei nostri cuori,
grazie molte, davvero.
Sapete che ad oggi l'ALS Association
ha raccolto 125 milioni di dollari?
Woo hoo!
Questo mi riporta all'estate del 2011.
La mia famiglia, i miei bimbi ormai cresciuti
Eravamo ufficialmente un nido vuoto
e decidemmo di fare una vacanza di famiglia.
Jenn, mia figlia, e mio genero
vennero da New York.
Mio figlio minore, Andrew,
venne da casa sua a Charlestown,
da dove lavorava a Boston,
e mio figlio Pete,
che aveva giocato a baseball al Boston College,
ed era stato un giocatore professionista in Europa,
e ora era tornato a casa e vendeva assicurazioni, si unì a noi.
E una notte, mi trovai
a bere una birra con Pete
e Pete mi guardava e disse:
"Lo sai, Mamma, non so,
vendere assicurazioni non è proprio la mia passione"
Disse: "Proprio non sento di usare tutto il mio potenziale.
Non credo che questa sia la mia missione nella vita."
E disse, "Sai, a proposito, mamma,
devo andare via prima dalla vacanza
perché la squadra amatoriale per cui gioco è passata ai playoff,
e devo tornare a Boston perché non posso deludere la mia squadra.
Non sono appassionato al mio lavoro
tanto quanto lo sono per il baseball."
Così Pete andò via, e lasciò la vacanza di famiglia -
spezzò il cuore di una mamma -
e andò, e noi lo seguimmo quattro giorni più tardi
per vedere la partita dei playoff.
Eravamo alla partita dei playoff, Pete era al piatto,
e una palla veloce gli venne addosso
e lo colpì al polso.
Oh, Pete.
il suo polso divenne completamente floscio, così.
Così per i successivi sei mesi,
Pete tornò alla sua casa a Southie,
continuò a fare il suo noioso lavoro,
e andava dai dottori
per vedere cosa non andava al suo polso
che non guariva mai.
Sei mesi più tardi, in marzo,
chiamò mio marito e me, e disse:
"Oh, mamma e papà, c'è un dottore
che ha trovato una diagnosi per questo polso.
Volete venire all'appuntamento dal dottore con me?"
Dissi: "Sicuro, verremo."
Quella mattina, Pete, John e io
ci alzammo, vestimmo, salimmo nelle nostre auto -
in tre diverse auto
perché dovevamo andare al lavoro
dopo l'incontro dal dottore per capire cosa era successo al polso.
Entrammo nello studio del neurologo, ci sedemmo,
quattro dottori entrarono,
e il primario di neurologia si sedette.
e disse, "Bene, Pete, abbiamo considerato tutti gli esami,
e dobbiamo dirti, non è un polso slogato,
non è un polso rotto,
non è un danno nervoso al tuo polso,
non è un'infezione,
non è la malattia di Lyme."
E questo processo di esclusione deliberato andava avanti
e pensai fra me,
Dove vuole arrivare?
Allora mise le mani sulle sue ginocchia,
guardò diritto il mio bambino di ventisette anni e disse:
"Non so come dirlo a un ventisettenne
Pete, hai la SLA."
La SLA?
Avevo un amico il cui padre ottantenne aveva la SLA.
Guardai mio marito, e lui me,
e allora ci volgemmo al dottore e dicemmo, " la SLA?"
Ok, qual è la cura? Facciamola.
Cosa facciamo? Andiamo."
E lui ci guardò, e disse, "Signori Frates,
mi dispiace dirvelo,
ma non c'è nessun trattamento e nessuna cura."
Eravamo i peggiori imputati.
Non avevamo neppure capito
che erano passati 75 anni da Lou Gehrig
e non era stato fatto alcun progresso contro la SLA.
Così tutti andammo a casa, e Jenn e Dan
arrivarono da Wall Street,
Andrew tornò a casa da Charlestown,
e Pete andò a B.C. per prendere
la sua ragazza dell'epoca Julie, e portarla a casa,
e sei ore dopo la diagnosi,
eravamo seduti insieme per una cena di famiglia,
e stavamo chiacchierando.
Non mi ricordo neppure di aver cucinato quella sera.
Ma allora il nostro leader, Pete, mise le cose in chiaro,
e ci parlò proprio come se noi fossimo il suo nuovo team.
disse, "Non ci sarà nessuno sbattimento, gente"
e continuò, "Non ci guaderemo indietro,
ma guardiamo avanti.
Che grande opportunità abbiamo di cambiare il mondo
cambierò il volto
di questa situazione inaccettabile della SLA.
Muoverò le acque
e lo farò davanti a filantropi come Bill Gates."
E questo è quanto. Ci diede le istruzioni.
Così in quei giorni e mesi che seguirono,
in una settimana, i nostri fratelli e sorelle
e la nostra famiglia ci dissero
che stavano già creando il Team Frate Train.
Lo zio Dave era il webmaster;
lo zio Artie era il contabile;
la zia Dana era il grafico;
e mio figlio più piccolo, Andrew,
lasciò il lavoro, lasciò l'appartamento a Charlestown
e disse, "mi prenderò cura di Pete e sarò il suo badante."
Allora tutte queste persone, compagni di classe, di squadra,
colleghi che Pete aveva inspirato
durante la sua intera vita,
le cerchie di Pete cominciarono a intersecarsi l'un l'altra,
e crearono il Team Frate Train.
Sei mesi dopo la diagnosi,
Pete ricevette un premio per il sostegno ad un summit sulla ricerca.
Si alzò e fece un dicorso molto eloquente
e alla fine del discorso ci fu una tavola rotonda
e al tavolo c'erano dirigenti farmaceutici,
biochimici e medici
e io ero seduta là e li ascoltavo,
e non riuscivo a capire molti concetti.
Ho evitato ogni lezione di scienze che potevo,
ma stavo guardando quella gente e li stavo ascoltando,
e stavano dicendo: "io faccio quello, io faccio questo",
e tra di loro c'era una grande estraneità
Così alla fine dei loro discorsi, alla tavola rotonda
ci furono domande e risposte,
e boom, la mia mano si alzò,
mi diedero il microfono,
li guardai e dissi, "Grazie,
vi ringrazio veramente per il lavoro sulla SLA.
Significa molto per noi."
Dissi, "Ma devo dirvi
che guardo il vostro linguaggio corporeo
e ascolto quello che dite.
Non sembra proprio che ci sia molta collaborazione tra voi.
E non solo, dov'è la tabella
con il piano d'azione, i controlli e le responsabilità?
Cosa farete dopo aver lasciato questa stanza?"
E allora mi girai
e c'erano 200 paia di occhi che mi fissavano.
E a quel punto capii
che parlavo dell'elefante nella stanza.
E fu così che iniziò la mia missione.
Così nei successivi due anni,
Pete -- abbiamo avuto i nostri alti e bassi.
Pete iniziò a prendere medicine ad uso compassionevole
Era speranza in bottiglia
per tutta la comunità della SLA.
Alla fase III di sperimentazione.
E sei mesi dopo i risultati: nessun effetto.
Avremmo dovuto fare terapie all'estero,
e la fiducia sparì.
Così per i successivi due anni,
abbiamo solo guardato mio figlio essere portato via da me,
poco alla volta ogni giorno.
Due anni e mezzo fa,
Pete stava colpendo un fuori campo in un campo da baseball.
Oggi, Pete è completamente paralizzato.
Non può più tenere la testa alzata.
È confinato in una sedia a rotelle motorizzata.
Non può più ingoiare o mangiare.
Ha un sondino gastrico.
Non può parlare.
Parla con la tecnologia eye gaze
e con un dispositivo che crea la voce
e controlliamo i suoi polmoni,
perché il suo diaframma smetterà di funzionare alla fine,
e allora decideremo se mettergli o no il respiratore.
La SLA deruba l'uomo del suo fisico, ma il cervello resta intatto.
Così il 4 luglio 2014,
75 anni dopo il motivante discorso di Lou Geherig,
MLB.com chiese a Pete di scrivere un articolo per il Bleacher Report.
Fu davvero significativo, perché lo scrisse con gli occhi.
Venti giorni dopo, il ghiaccio cominciò a cadere.
Il 27 giugno, il coinquilino di Pete a New York,
vestiva una maglia di Quinn Per La Vittoria
per Pat Quinn, altro malato di SLA noto a New York,
e pantaloncini B.C.
disse, "Sto facendo l'ALS Ice Bucket Challenge,"
prese il ghiaccio, se lo mise sopra la testa
"e nomino..." e la mandò fino a Boston.
E questo era il 27 luglio.
Nei successivi due giorni, i nostri news feed
erano pieni di familiari e amici.
Se non lo sapete, la cosa carina di Facebook
è che ci sono le date, si può andare indietro.
Dovete vedere il Blody Mary umano dello Zio Artie!
Ve lo garantisco, è uno dei migliori,
e quello mi pare fosse nel secondo giorno.
Per il quarto giorno, zio Dave, il webmaster,
che non è su Facebook,
mi mandò un messaggio che diceva, "Nancy,
cosa diavolo sta succedendo?"
Lo zio Dave riceve uno squillo ogni volta che il sito di Pete
riceve dei soldi, e il suo telefono stava per esplodere.
Quindi ci sedemmo e capimmo
che i soldi stavano arrivando -- straordinario.
Sapevamo che la conoscenza avrebbe portato i fondi,
ma non sapevamo
che ci sarebbero voluti solo un paio di giorni
Quindi insieme caricammo sul sito il nostro modulo come ente non-profit,
e cominciammo.
Settimana numero uno, i media di Boston.
Seconda numero due, media nazionali.
Durante la settimana numero due, il nostro vicino di casa
ha aperto la nostra porta e tirato una pizza
sul pavimento della cucina, dicendo,
"Credo che abbiate bisogno di cibo qui."
(Risate)
Terza settimana, celebrità -- Entertainment Tonight,
Access Hollywood.
Quarta settimana, media mondiali -- BBC, Irish Radio.
Qualcuno ha visto "Lost In Translation"?
Mio marito è apparso in una tv giapponese.
È stato interessante.
(Risate)
E quei video, quelli popolari.
Il video del ghiaccio di Paul Bissonnette, incredibile.
Che dire delle suore della redenzione di Dublino?
Chi lo ha visto?
È veramente fantastico.
J.T., Justin Timberlake.
In quel momento abbiamo capito, che era una lista di vere celebrità.
Scorro i miei messaggi, e vedo
"JT! JT!" Mia sorella mi scriveva.
Angela Merkel, il cancelliere tedesco.
Incredibile.
E i malati di SLA,
voi sapete qual è il loro preferito, e dalle loro famiglie?
Tutti!
Perché questa incompresa e poco finanziata malattia "rara",
stanno solo seduti a guardare la gente dire ripetutamente: "SLA, SLA"
Era incredile.
E quei pessimisti,
parliamo un po' di statistica, ok?
Ok, così l'associazione SLA
pensa che per la fine dell'anno ci saranno 160 milioni di dollari.
SLA TDI a Cambridge,
hanno raccolto tre milioni di dollari.
Bene, indovinate un po'?
hanno fatto un test clinico per un farmaco che stavano sviluppando.
Erano in cerca di fondi da 3 anni.
Due mesi.
Verrà distribuito tra due mesi.
(Applausi)
E YouTube ha riferito
che olte 150 paesi hanno postato la Ice Bucket Challange per la SLA.
E Facebook, 2,5 milioni di video,
e ho fatto la stupenda avventura
di visitare il campus di Facebook la scorsa settimana,
e ho detto, "So cos'era casa mia.
Non posso immaginare come fosse qui."
E hanno risposto solo: "Da lasciare a bocca aperta."
E il video preferito dalla mia famiglia?
Bill Gates.
Perché la notte in cui a Pete fu fatta la diagnosi,
lui ci disse che avrebbe portato la SLA davanti a filantropi come Bill Gates,
e lo ha fatto.
Obiettivo numero uno, raggiunto.
Avanti verso il trattamento e la cura
(Applausi)
Bene, dopo tutto questo ghiaccio,
noi sappiamo che era molto di più
che versare un secchio di acqua gelata sulla vostra testa,
e mi piacerebbe propiro lasciarvi
con un paio di cose che mi piacerebbe che vi ricordaste.
La prima è
ogni mattina quando vi alzate,
potete scegliere di vivere il giorno positivamente.
Qualcuno di voi mi rimproverebbe
se me ne stessi in posizione fetale
e tirassi le coperte sopra la testa ogni giorno?
Non penso che qualcuno mi biasimerebbe,
ma Pete ci ha inspirato ad alzarci
ogni mattina e a essere positivi e proattivi.
Infatti ho dovuto lasciare i gruppi di supporto
perché erano tutti là a dire
che irrorando i prati con prodotti chimici
avevano contratto la SLA,
ed ero tipo, "Non credo proprio"
e dovevo scappare dalla negatività.
La seconda cosa con cui voglio lasciarvi,
è che l'uomo nel pieno della sfida
deve volere avere la forza mentale
per spingersi oltre.
Pete va ancora alle partite di baseball
e sta ancora seduto con i suoi compagni nella pensilina
e appende la sua pesante sacca per l'alimentazione
proprio sulle gabbie.
Vedrete i ragazzi,
lassù ad appenderla.
"Pete è ok?", "Si"
E poi collegano il tubo al suo stomaco.
Perché lui vuole fargli vedere la realtà della faccenda,
e che lui non mollerà mai.
E la terza cosa con cui voglio lasciarvi:
se capitate in una situazione
che considerate tanto inaccettabile,
voglio che scaviate più che potete
e che troviate la migliore motivazione
e che la seguiate.
(Applausi)
Grazie.
(Applausi)
Lo so che sto sforando,
ma devo lasciarvi con questo:
i regali che mio figlio mi ha fatto.
Ho da 29 anni
l'onore di essere la madre
di Pete Frates.
Pete Frates è di ispirazione e guida per tutta la sua vita.
Ha dispensato la sua gentilezza,
e tutto questo gli è tornato indietro.
Cammina sulla faccia della terra adesso, e sa perché è qui.
Che regalo.
La seconda cosa che mio figlio mi ha dato
è la mia missione nella vita.
Ora so perché sono qui.
Salverò mio figlio,
e se non succederà in tempo per lui,
farò in modo che nessun'altra mamma
debba passare quello che sto passando io.
E la terza cosa, l'ultima ma non meno importante
regalo che mio figlio mi ha dato,
come un punto esclamativo
al miracoloso mese
di agosto 2014:
La fidanzata della notte della diagnosi è ora sua moglie,
e Pete e Julie mi hanno dato mia nipote, Lucy Fitzgerald Frates.
Lucy Fitzgerald Frates è nata due settimane prima
del punto esclamativo
il 31 Agosto 2014.
E così -
(Applausi) --
Così permettetemi di lasciarvi con le parole ispiratrici di Pete
che userebbe con i compagni a scuola, al lavoro e in squadra.
Siate appassionati.
Siate genuini.
Lavorate sodo.
E non dimenticate di essere grandi.
Grazie. (Applausi)