WEBVTT

00:00:00.639 --> 00:00:02.378
Bene, buon pomeriggio

00:00:02.378 --> 00:00:04.393
Quanti di voi

00:00:04.393 --> 00:00:07.160
hanno partecipato 
alla ASL Bucket Challenge?

00:00:07.160 --> 00:00:08.690
(Applausi)

00:00:08.690 --> 00:00:10.950
Woo hoo!

00:00:10.950 --> 00:00:14.038
Bene, devo dirvi 
dal profondo dei nostri cuori,

00:00:14.038 --> 00:00:16.818
grazie molte, davvero.

00:00:16.818 --> 00:00:19.469
Sapete che ad oggi l'ALS Association

00:00:19.469 --> 00:00:24.787
ha raccolto 125 milioni di dollari?

00:00:24.787 --> 00:00:28.363
Woo hoo!

NOTE Paragraph

00:00:31.239 --> 00:00:34.513
Questo mi riporta all'estate del 2011.

00:00:34.513 --> 00:00:36.582
La mia famiglia, 
i miei bimbi ormai cresciuti

00:00:36.602 --> 00:00:38.228
Eravamo ufficialmente un nido vuoto

00:00:38.228 --> 00:00:41.199
e decidemmo di fare 
una vacanza di famiglia.

00:00:41.199 --> 00:00:43.306
Jenn, mia figlia, e mio genero

00:00:43.306 --> 00:00:44.880
vennero da New York.

00:00:44.880 --> 00:00:46.342
Mio figlio minore, Andrew,

00:00:46.342 --> 00:00:48.897
venne da casa sua
a Charlestown,

00:00:48.897 --> 00:00:50.675
da dove lavorava a Boston,

00:00:50.675 --> 00:00:51.916
e mio figlio Pete,

00:00:51.916 --> 00:00:54.858
che aveva giocato a baseball 
al Boston College,

00:00:54.858 --> 00:00:57.682
ed era stato un giocatore 
professionista in Europa,

00:00:57.682 --> 00:01:02.559
e ora era tornato a casa 
e vendeva assicurazioni, si unì a noi.

00:01:02.559 --> 00:01:03.981
E una notte, mi trovai

00:01:03.981 --> 00:01:05.602
a bere una birra con Pete

00:01:05.602 --> 00:01:08.270
e Pete mi guardava e disse:

00:01:08.270 --> 00:01:10.460
"Lo sai, Mamma, non so,

00:01:10.460 --> 00:01:14.459
vendere assicurazioni 
non è proprio la mia passione"

00:01:14.459 --> 00:01:20.087
Disse: "Proprio non sento 
di usare tutto il mio potenziale.

00:01:20.087 --> 00:01:23.266
Non credo che questa sia 
la mia missione nella vita."

00:01:23.266 --> 00:01:26.707
E disse, "Sai, a proposito, mamma,

00:01:26.707 --> 00:01:29.512
devo andare via prima 
dalla vacanza

00:01:29.512 --> 00:01:33.956
perché la squadra amatoriale 
per cui gioco è passata ai playoff,

00:01:33.956 --> 00:01:38.665
e devo tornare a Boston 
perché non posso deludere la mia squadra.

00:01:38.665 --> 00:01:41.880
Non sono appassionato al mio lavoro

00:01:41.880 --> 00:01:44.146
tanto quanto lo sono per il baseball."

NOTE Paragraph

00:01:44.146 --> 00:01:47.269
Così Pete andò via, 
e lasciò la vacanza di famiglia -

00:01:47.269 --> 00:01:48.985
spezzò il cuore di una mamma -

00:01:48.985 --> 00:01:53.297
e andò, e noi 
lo seguimmo quattro giorni più tardi

00:01:53.297 --> 00:01:55.943
per vedere la partita dei playoff.

00:01:55.943 --> 00:01:58.573
Eravamo alla partita dei playoff,
Pete era al piatto,

00:01:58.573 --> 00:02:00.974
e una palla veloce gli venne addosso

00:02:00.974 --> 00:02:03.290
e lo colpì al polso.

00:02:03.290 --> 00:02:05.540
Oh, Pete.

00:02:05.540 --> 00:02:08.274
il suo polso divenne 
completamente floscio, così.

00:02:08.274 --> 00:02:09.790
Così per i successivi sei mesi,

00:02:09.790 --> 00:02:12.470
Pete tornò alla sua casa a Southie,

00:02:12.470 --> 00:02:15.417
continuò a fare 
il suo noioso lavoro,

00:02:15.417 --> 00:02:16.813
e andava dai dottori

00:02:16.813 --> 00:02:18.686
per vedere cosa 
non andava al suo polso

00:02:18.686 --> 00:02:20.556
che non guariva mai.

NOTE Paragraph

00:02:20.556 --> 00:02:22.522
Sei mesi più tardi, in marzo,

00:02:22.522 --> 00:02:24.485
chiamò mio marito e me, e disse:

00:02:24.485 --> 00:02:26.487
"Oh, mamma e papà, 
c'è un dottore

00:02:26.487 --> 00:02:29.491
che ha trovato una diagnosi 
per questo polso.

00:02:29.491 --> 00:02:32.647
Volete venire all'appuntamento 
dal dottore con me?"

00:02:32.647 --> 00:02:34.620
Dissi: "Sicuro, verremo."

00:02:34.620 --> 00:02:37.736
Quella mattina, Pete, John e io

00:02:37.736 --> 00:02:40.234
ci alzammo, vestimmo, 
salimmo nelle nostre auto -

00:02:40.234 --> 00:02:41.571
in tre diverse auto

00:02:41.571 --> 00:02:43.338
perché dovevamo 
andare al lavoro

00:02:43.338 --> 00:02:46.547
dopo l'incontro dal dottore 
per capire cosa era successo al polso.

00:02:46.547 --> 00:02:49.109
Entrammo nello studio del neurologo, 
ci sedemmo,

00:02:49.109 --> 00:02:50.976
quattro dottori entrarono,

00:02:50.976 --> 00:02:53.020
e il primario di neurologia si sedette.

00:02:53.020 --> 00:02:56.060
e disse, "Bene, Pete, abbiamo considerato 
tutti gli esami,

00:02:56.060 --> 00:02:59.473
e dobbiamo dirti, 
non è un polso slogato,

00:02:59.473 --> 00:03:01.854
non è un polso rotto,

00:03:01.854 --> 00:03:03.900
non è un danno nervoso al tuo polso,

00:03:03.900 --> 00:03:05.712
non è un'infezione,

00:03:05.712 --> 00:03:09.480
non è la malattia di Lyme."

00:03:09.480 --> 00:03:13.140
E questo processo di esclusione 
deliberato andava avanti

00:03:13.140 --> 00:03:14.723
e pensai fra me,

00:03:14.723 --> 00:03:18.040
Dove vuole arrivare?

00:03:18.040 --> 00:03:20.210
Allora mise le mani sulle sue ginocchia,

00:03:20.210 --> 00:03:23.361
guardò diritto il mio bambino 
di ventisette anni e disse:

00:03:23.361 --> 00:03:26.577
"Non so come dirlo a un ventisettenne

00:03:26.577 --> 00:03:30.472
Pete, hai la SLA."

00:03:30.472 --> 00:03:32.654
La SLA?

00:03:32.654 --> 00:03:37.379
Avevo un amico 
il cui padre ottantenne aveva la SLA.

00:03:37.379 --> 00:03:39.440
Guardai mio marito, e lui me,

00:03:39.440 --> 00:03:41.982
e allora ci volgemmo al dottore 
e dicemmo, " la SLA?"

00:03:41.982 --> 00:03:44.218
Ok, qual è la cura? Facciamola.

00:03:44.218 --> 00:03:47.523
Cosa facciamo? Andiamo."

00:03:47.523 --> 00:03:50.407
E lui ci guardò, e disse, 
"Signori Frates,

00:03:50.407 --> 00:03:52.356
mi dispiace dirvelo,

00:03:52.356 --> 00:03:56.884
ma non c'è nessun trattamento 
e nessuna cura."

00:03:56.884 --> 00:03:59.729
Eravamo i peggiori imputati.

00:03:59.729 --> 00:04:02.264
Non avevamo neppure capito

00:04:02.264 --> 00:04:04.313
che erano passati 75 anni da Lou Gehrig

00:04:04.313 --> 00:04:09.805
e non era stato fatto 
alcun progresso contro la SLA.

NOTE Paragraph

00:04:09.805 --> 00:04:12.975
Così tutti andammo a casa, e Jenn e Dan

00:04:12.975 --> 00:04:15.166
arrivarono da Wall Street,

00:04:15.166 --> 00:04:17.787
Andrew tornò a casa da Charlestown,

00:04:17.787 --> 00:04:20.217
e Pete andò a B.C. per prendere

00:04:20.217 --> 00:04:23.436
la sua ragazza dell'epoca Julie, 
e portarla a casa,

00:04:23.436 --> 00:04:25.369
e sei ore dopo la diagnosi,

00:04:25.369 --> 00:04:28.125
eravamo seduti insieme 
per una cena di famiglia,

00:04:28.125 --> 00:04:30.460
e stavamo chiacchierando.

00:04:30.460 --> 00:04:33.279
Non mi ricordo neppure 
di aver cucinato quella sera.

00:04:33.279 --> 00:04:39.646
Ma allora il nostro leader, Pete, 
mise le cose in chiaro,

00:04:39.646 --> 00:04:42.802
e ci parlò proprio come 
se noi fossimo il suo nuovo team.

00:04:42.802 --> 00:04:46.493
disse, "Non ci sarà 
nessuno sbattimento, gente"

00:04:46.493 --> 00:04:48.814
e continuò, "Non ci guaderemo indietro,

00:04:48.814 --> 00:04:50.869
ma guardiamo avanti.

00:04:50.869 --> 00:04:56.623
Che grande opportunità 
abbiamo di cambiare il mondo

00:04:56.623 --> 00:04:58.958
cambierò il volto

00:04:58.958 --> 00:05:02.111
di questa situazione 
inaccettabile della SLA.

00:05:02.111 --> 00:05:03.969
Muoverò le acque

00:05:03.969 --> 00:05:08.393
e lo farò davanti a filantropi 
come Bill Gates."

00:05:08.393 --> 00:05:11.899
E questo è quanto. 
Ci diede le istruzioni.

NOTE Paragraph

00:05:11.899 --> 00:05:14.130
Così in quei giorni e mesi che seguirono,

00:05:14.130 --> 00:05:17.417
in una settimana, 
i nostri fratelli e sorelle

00:05:17.417 --> 00:05:19.568
e la nostra famiglia ci dissero

00:05:19.568 --> 00:05:22.063
che stavano già creando 
il Team Frate Train.

00:05:22.063 --> 00:05:24.971
Lo zio Dave era il webmaster;

00:05:24.971 --> 00:05:27.318
lo zio Artie era il contabile;

00:05:27.318 --> 00:05:30.097
la zia Dana era il grafico;

00:05:30.097 --> 00:05:32.648
e mio figlio più piccolo, Andrew,

00:05:32.648 --> 00:05:35.635
lasciò il lavoro, 
lasciò l'appartamento a Charlestown

00:05:35.635 --> 00:05:39.601
e disse, "mi prenderò cura di Pete 
e sarò il suo badante."

00:05:39.601 --> 00:05:42.942
Allora tutte queste persone, 
compagni di classe, di squadra,

00:05:42.942 --> 00:05:45.449
colleghi che Pete aveva inspirato

00:05:45.449 --> 00:05:47.607
durante la sua intera vita,

00:05:47.607 --> 00:05:51.715
le cerchie di Pete cominciarono 
a intersecarsi l'un l'altra,

00:05:51.715 --> 00:05:55.959
e crearono il Team Frate Train.

NOTE Paragraph

00:05:55.959 --> 00:05:58.060
Sei mesi dopo la diagnosi,

00:05:58.060 --> 00:06:03.047
Pete ricevette un premio per il sostegno 
ad un summit sulla ricerca.

00:06:03.047 --> 00:06:05.976
Si alzò e fece un dicorso molto eloquente

00:06:05.976 --> 00:06:08.582
e alla fine del discorso 
ci fu una tavola rotonda

00:06:08.582 --> 00:06:11.480
e al tavolo c'erano dirigenti farmaceutici,

00:06:11.480 --> 00:06:13.890
biochimici e medici

00:06:13.890 --> 00:06:16.260
e io ero seduta là e li ascoltavo,

00:06:16.260 --> 00:06:19.482
e non riuscivo a capire molti concetti.

00:06:19.482 --> 00:06:21.760
Ho evitato ogni 
lezione di scienze che potevo,

00:06:21.760 --> 00:06:24.654
ma stavo guardando quella gente 
e li stavo ascoltando,

00:06:24.654 --> 00:06:27.388
e stavano dicendo: 
"io faccio quello, io faccio questo",

00:06:27.388 --> 00:06:31.319
e tra di loro c'era una grande estraneità

00:06:31.319 --> 00:06:34.632
Così alla fine dei loro discorsi, 
alla tavola rotonda

00:06:34.632 --> 00:06:36.465
ci furono domande e risposte,

00:06:36.465 --> 00:06:38.562
e boom, la mia mano si alzò,

00:06:38.562 --> 00:06:39.867
mi diedero il microfono,

00:06:39.867 --> 00:06:41.871
li guardai e dissi, "Grazie,

00:06:41.871 --> 00:06:44.270
vi ringrazio veramente 
per il lavoro sulla SLA.

00:06:44.270 --> 00:06:45.995
Significa molto per noi."

00:06:45.995 --> 00:06:47.800
Dissi, "Ma devo dirvi

00:06:47.800 --> 00:06:49.741
che guardo il vostro linguaggio corporeo

00:06:49.741 --> 00:06:51.862
e ascolto quello che dite.

00:06:51.862 --> 00:06:57.233
Non sembra proprio 
che ci sia molta collaborazione tra voi.

00:06:57.233 --> 00:07:00.375
E non solo, dov'è la tabella

00:07:00.375 --> 00:07:05.157
con il piano d'azione, 
i controlli e le responsabilità?

00:07:05.157 --> 00:07:09.149
Cosa farete dopo aver lasciato 
questa stanza?"

NOTE Paragraph

00:07:09.149 --> 00:07:11.984
E allora mi girai

00:07:11.984 --> 00:07:18.750
e c'erano 200 paia di occhi 
che mi fissavano.

00:07:18.750 --> 00:07:22.310
E a quel punto capii

00:07:22.310 --> 00:07:26.781
che parlavo dell'elefante nella stanza.

00:07:26.781 --> 00:07:29.892
E fu così che iniziò la mia missione.

00:07:29.892 --> 00:07:32.862
Così nei successivi due anni,

00:07:32.862 --> 00:07:34.884
Pete -- abbiamo avuto 
i nostri alti e bassi.

00:07:35.396 --> 00:07:38.096
Pete iniziò a prendere 
medicine ad uso compassionevole

00:07:38.096 --> 00:07:40.144
Era speranza in bottiglia

00:07:40.144 --> 00:07:41.712
per tutta la comunità della SLA.

00:07:41.712 --> 00:07:43.330
Alla fase III di sperimentazione.

00:07:43.330 --> 00:07:47.916
E sei mesi dopo i risultati: 
nessun effetto.

00:07:47.917 --> 00:07:50.388
Avremmo dovuto fare terapie all'estero,

00:07:50.388 --> 00:07:52.537
e la fiducia sparì.

00:07:52.537 --> 00:07:54.482
Così per i successivi due anni,

00:07:54.482 --> 00:07:58.764
abbiamo solo guardato mio figlio 
essere portato via da me,

00:07:58.764 --> 00:08:02.435
poco alla volta ogni giorno.

00:08:02.435 --> 00:08:04.952
Due anni e mezzo fa,

00:08:04.952 --> 00:08:08.110
Pete stava colpendo un fuori campo 
in un campo da baseball.

00:08:08.110 --> 00:08:11.940
Oggi, Pete è completamente paralizzato.

00:08:11.940 --> 00:08:15.250
Non può più tenere la testa alzata.

00:08:15.260 --> 00:08:16.920
È confinato in una sedia 
a rotelle motorizzata.

00:08:16.920 --> 00:08:19.138
Non può più ingoiare o mangiare.

00:08:19.138 --> 00:08:21.033
Ha un sondino gastrico.

00:08:21.033 --> 00:08:23.698
Non può parlare.

00:08:25.239 --> 00:08:28.775
Parla con la tecnologia eye gaze 


00:08:28.775 --> 00:08:30.726
e con un dispositivo 
che crea la voce

00:08:30.726 --> 00:08:32.195
e controlliamo i suoi polmoni,

00:08:32.195 --> 00:08:35.200
perché il suo diaframma 
smetterà di funzionare alla fine,

00:08:35.200 --> 00:08:39.978
e allora decideremo se mettergli 
o no il respiratore.

00:08:39.978 --> 00:08:49.586
La SLA deruba l'uomo del suo fisico, 
ma il cervello resta intatto.

NOTE Paragraph

00:08:49.586 --> 00:08:54.207
Così il 4 luglio 2014,

00:08:54.207 --> 00:08:58.615
75 anni dopo il motivante discorso 
di Lou Geherig,

00:08:58.615 --> 00:09:04.159
MLB.com chiese a Pete di scrivere 
un articolo per il Bleacher Report.

00:09:04.159 --> 00:09:11.252
Fu davvero significativo, 
perché lo scrisse con gli occhi.

NOTE Paragraph

00:09:11.252 --> 00:09:17.501
Venti giorni dopo, 
il ghiaccio cominciò a cadere.

00:09:17.501 --> 00:09:22.176
Il 27 giugno, il coinquilino di Pete 
a New York,

00:09:22.176 --> 00:09:24.785
vestiva una maglia 
di Quinn Per La Vittoria

00:09:24.785 --> 00:09:28.635
per Pat Quinn, 
altro malato di SLA noto a New York,

00:09:28.635 --> 00:09:30.686
e pantaloncini B.C.

00:09:30.686 --> 00:09:35.178
disse, "Sto facendo 
l'ALS Ice Bucket Challenge,"

00:09:35.178 --> 00:09:37.958
prese il ghiaccio, 
se lo mise sopra la testa

00:09:37.958 --> 00:09:42.166
"e nomino..." 
e la mandò fino a Boston.

00:09:42.166 --> 00:09:45.590
E questo era il 27 luglio.

00:09:45.590 --> 00:09:48.161
Nei successivi due giorni, 
i nostri news feed

00:09:48.161 --> 00:09:50.696
erano pieni di familiari e amici.

00:09:50.696 --> 00:09:53.374
Se non lo sapete, 
la cosa carina di Facebook

00:09:53.374 --> 00:09:55.587
è che ci sono le date, 
si può andare indietro.

00:09:55.587 --> 00:09:59.558
Dovete vedere 
il Blody Mary umano dello Zio Artie!

00:09:59.558 --> 00:10:02.704
Ve lo garantisco, è uno dei migliori,

00:10:02.704 --> 00:10:05.666
e quello mi pare fosse nel secondo giorno.

00:10:05.666 --> 00:10:09.636
Per il quarto giorno, 
zio Dave, il webmaster,

00:10:09.636 --> 00:10:11.609
che non è su Facebook,

00:10:11.609 --> 00:10:14.496
mi mandò un messaggio 
che diceva, "Nancy,

00:10:14.496 --> 00:10:17.390
cosa diavolo sta succedendo?"

00:10:17.390 --> 00:10:20.987
Lo zio Dave riceve uno squillo 
ogni volta che il sito di Pete

00:10:20.987 --> 00:10:24.010
riceve dei soldi, e il suo telefono 
stava per esplodere.

00:10:24.010 --> 00:10:25.865
Quindi ci sedemmo e capimmo

00:10:25.865 --> 00:10:29.717
che i soldi stavano arrivando -- 
straordinario.

NOTE Paragraph

00:10:29.717 --> 00:10:32.261
Sapevamo che la conoscenza 
avrebbe portato i fondi,

00:10:32.261 --> 00:10:33.602
ma non sapevamo

00:10:33.602 --> 00:10:37.683
che ci sarebbero voluti 
solo un paio di giorni

00:10:37.683 --> 00:10:40.396
Quindi insieme caricammo sul sito 
il nostro modulo come ente non-profit,

00:10:40.396 --> 00:10:42.505
e cominciammo.

00:10:42.505 --> 00:10:45.686
Settimana numero uno, 
i media di Boston.

00:10:45.686 --> 00:10:48.154
Seconda numero due, media nazionali.

00:10:48.154 --> 00:10:50.824
Durante la settimana numero due, 
il nostro vicino di casa

00:10:50.824 --> 00:10:53.000
ha aperto la nostra porta 
e tirato una pizza

00:10:53.000 --> 00:10:55.360
sul pavimento della cucina, dicendo,

00:10:55.360 --> 00:10:58.299
"Credo che abbiate 
bisogno di cibo qui."

00:10:58.299 --> 00:11:00.504
(Risate)

00:11:00.504 --> 00:11:04.520
Terza settimana, celebrità -- 
Entertainment Tonight,

00:11:04.520 --> 00:11:06.586
Access Hollywood.

00:11:06.586 --> 00:11:12.741
Quarta settimana, media mondiali -- 
BBC, Irish Radio.

00:11:12.741 --> 00:11:15.663
Qualcuno ha visto "Lost In Translation"?

00:11:15.663 --> 00:11:17.852
Mio marito è apparso in una tv giapponese.

00:11:17.852 --> 00:11:19.562
È stato interessante.

00:11:19.562 --> 00:11:21.614
(Risate)

00:11:21.614 --> 00:11:27.376
E quei video, quelli popolari.

00:11:27.376 --> 00:11:31.864
Il video del ghiaccio di Paul Bissonnette,
incredibile.

00:11:31.864 --> 00:11:34.601
Che dire 
delle suore della redenzione di Dublino?

00:11:34.601 --> 00:11:36.306
Chi lo ha visto?

00:11:36.306 --> 00:11:38.893
È veramente fantastico.

00:11:38.893 --> 00:11:41.110
J.T., Justin Timberlake.

00:11:41.110 --> 00:11:44.879
In quel momento abbiamo capito, 
che era una lista di vere celebrità.

00:11:44.879 --> 00:11:47.770
Scorro i miei messaggi, e vedo

00:11:47.770 --> 00:11:52.902
"JT! JT!" Mia sorella mi scriveva.

00:11:52.902 --> 00:11:56.150
Angela Merkel, il cancelliere tedesco.

00:11:56.150 --> 00:11:57.956
Incredibile.

00:11:57.956 --> 00:12:00.266
E i malati di SLA,

00:12:00.266 --> 00:12:03.460
voi sapete qual è il loro preferito, 
e dalle loro famiglie?

00:12:03.460 --> 00:12:05.050
Tutti!

00:12:05.050 --> 00:12:09.898
Perché questa incompresa e poco finanziata 
malattia "rara",

00:12:09.898 --> 00:12:16.378
stanno solo seduti a guardare 
la gente dire ripetutamente: "SLA, SLA"

00:12:16.378 --> 00:12:19.587
Era incredile.

NOTE Paragraph

00:12:19.587 --> 00:12:21.630
E quei pessimisti,

00:12:21.630 --> 00:12:24.469
parliamo un po' di statistica, ok?

00:12:24.469 --> 00:12:27.107
Ok, così l'associazione SLA

00:12:27.107 --> 00:12:31.064
pensa che per la fine dell'anno
ci saranno 160 milioni di dollari.

00:12:31.064 --> 00:12:33.649
SLA TDI a Cambridge,

00:12:33.649 --> 00:12:35.701
hanno raccolto tre milioni di dollari.

00:12:35.701 --> 00:12:37.143
Bene, indovinate un po'?

00:12:37.143 --> 00:12:40.437
hanno fatto un test clinico 
per un farmaco che stavano sviluppando.

00:12:40.437 --> 00:12:43.553
Erano in cerca di fondi da 3 anni.

00:12:43.553 --> 00:12:45.040
Due mesi.

00:12:45.040 --> 00:12:47.328
Verrà distribuito tra due mesi.

00:12:47.328 --> 00:12:51.268
(Applausi)

00:12:53.791 --> 00:12:58.806
E YouTube ha riferito

00:12:58.806 --> 00:13:05.884
che olte 150 paesi hanno postato 
la Ice Bucket Challange per la SLA.

00:13:05.884 --> 00:13:12.455
E Facebook, 2,5 milioni di video,

00:13:12.455 --> 00:13:15.570
e ho fatto la stupenda avventura

00:13:15.570 --> 00:13:18.290
di visitare il campus di Facebook 
la scorsa settimana,

00:13:18.290 --> 00:13:21.057
e ho detto, "So cos'era casa mia.

00:13:21.057 --> 00:13:23.677
Non posso immaginare come fosse qui."

00:13:23.677 --> 00:13:28.390
E hanno risposto solo: 
"Da lasciare a bocca aperta."

NOTE Paragraph

00:13:28.390 --> 00:13:33.370
E il video preferito dalla mia famiglia?

00:13:33.370 --> 00:13:36.576
Bill Gates.

00:13:36.576 --> 00:13:39.659
Perché la notte in cui a Pete 
fu fatta la diagnosi,

00:13:39.659 --> 00:13:47.244
lui ci disse che avrebbe portato la SLA 
davanti a filantropi come Bill Gates,

00:13:47.244 --> 00:13:48.790
e lo ha fatto.

00:13:48.790 --> 00:13:51.260
Obiettivo numero uno, raggiunto.

00:13:51.260 --> 00:13:53.203
Avanti verso il trattamento e la cura

00:13:53.203 --> 00:13:59.498
(Applausi)

NOTE Paragraph

00:14:02.775 --> 00:14:05.829
Bene, dopo tutto questo ghiaccio,

00:14:05.829 --> 00:14:07.725
noi sappiamo che era molto di più

00:14:07.725 --> 00:14:10.547
che versare un secchio di acqua gelata 
sulla vostra testa,

00:14:10.547 --> 00:14:12.375
e mi piacerebbe propiro lasciarvi

00:14:12.375 --> 00:14:15.289
con un paio di cose 
che mi piacerebbe che vi ricordaste.

00:14:15.289 --> 00:14:16.964
La prima è

00:14:16.964 --> 00:14:19.190
ogni mattina quando vi alzate,

00:14:19.190 --> 00:14:23.546
potete scegliere di vivere 
il giorno positivamente.

00:14:24.249 --> 00:14:26.520
Qualcuno di voi mi rimproverebbe

00:14:26.520 --> 00:14:28.859
se me ne stessi in posizione fetale

00:14:28.859 --> 00:14:32.096
e tirassi le coperte sopra la testa 
ogni giorno?

00:14:32.096 --> 00:14:34.308
Non penso che qualcuno 
mi biasimerebbe,

00:14:34.308 --> 00:14:37.310
ma Pete ci ha inspirato ad alzarci

00:14:37.310 --> 00:14:40.496
ogni mattina 
e a essere positivi e proattivi.

00:14:40.496 --> 00:14:43.300
Infatti ho dovuto lasciare 
i gruppi di supporto

00:14:43.300 --> 00:14:45.779
perché erano tutti là a dire

00:14:45.779 --> 00:14:47.613
che irrorando i prati
con prodotti chimici

00:14:47.613 --> 00:14:49.481
avevano contratto la SLA,

00:14:49.481 --> 00:14:51.440
ed ero tipo, "Non credo proprio"

00:14:51.440 --> 00:14:55.459
e dovevo scappare dalla negatività.

NOTE Paragraph

00:14:55.459 --> 00:14:58.346
La seconda cosa con cui voglio lasciarvi,

00:14:58.346 --> 00:15:01.160
è che l'uomo nel pieno della sfida

00:15:01.160 --> 00:15:04.240
deve volere avere 
la forza mentale

00:15:04.240 --> 00:15:07.985
per spingersi oltre.

00:15:07.985 --> 00:15:10.210
Pete va ancora alle partite di baseball

00:15:10.210 --> 00:15:13.264
e sta ancora seduto con i suoi compagni 
nella pensilina

00:15:13.264 --> 00:15:16.147
e appende la sua pesante sacca 
per l'alimentazione

00:15:16.147 --> 00:15:17.547
proprio sulle gabbie.

00:15:17.547 --> 00:15:18.694
Vedrete i ragazzi,

00:15:18.694 --> 00:15:19.841
lassù ad appenderla.

00:15:19.841 --> 00:15:20.988
"Pete è ok?", "Si"

00:15:20.988 --> 00:15:24.239
E poi collegano il tubo 
al suo stomaco.

00:15:24.239 --> 00:15:27.641
Perché lui vuole fargli vedere 
la realtà della faccenda,

00:15:27.641 --> 00:15:31.013
e che lui non mollerà mai.

NOTE Paragraph

00:15:31.013 --> 00:15:33.243
E la terza cosa 
con cui voglio lasciarvi:

00:15:33.243 --> 00:15:36.759
se capitate in una situazione

00:15:36.759 --> 00:15:39.898
che considerate tanto inaccettabile,

00:15:39.898 --> 00:15:43.621
voglio che scaviate più che potete

00:15:43.621 --> 00:15:46.476
e che troviate la migliore motivazione

00:15:46.476 --> 00:15:48.885
e che la seguiate.

00:15:48.885 --> 00:15:54.438
(Applausi)

00:16:22.886 --> 00:16:24.954
Grazie.

00:16:24.954 --> 00:16:28.771
(Applausi)

NOTE Paragraph

00:16:28.771 --> 00:16:30.430
Lo so che sto sforando,

00:16:30.430 --> 00:16:32.197
ma devo lasciarvi con questo:

00:16:32.197 --> 00:16:35.371
i regali che mio figlio mi ha fatto.

00:16:35.371 --> 00:16:38.084
Ho da 29 anni

00:16:38.084 --> 00:16:41.900
l'onore di essere la madre

00:16:41.900 --> 00:16:43.939
di Pete Frates.

00:16:43.939 --> 00:16:48.985
Pete Frates è di ispirazione 
e guida per tutta la sua vita.

00:16:48.985 --> 00:16:51.257
Ha dispensato la sua gentilezza,

00:16:51.257 --> 00:16:54.897
e tutto questo gli è tornato indietro.

00:16:54.897 --> 00:17:01.336
Cammina sulla faccia della terra adesso, 
e sa perché è qui.

00:17:01.342 --> 00:17:04.190
Che regalo.

NOTE Paragraph

00:17:04.190 --> 00:17:06.821
La seconda cosa 
che mio figlio mi ha dato

00:17:06.821 --> 00:17:09.876
è la mia missione nella vita.

00:17:09.876 --> 00:17:11.680
Ora so perché sono qui.

00:17:11.680 --> 00:17:14.824
Salverò mio figlio,

00:17:14.824 --> 00:17:17.614
e se non succederà in tempo per lui,

00:17:17.614 --> 00:17:20.256
farò in modo che nessun'altra mamma

00:17:20.256 --> 00:17:23.815
debba passare quello che sto passando io.

NOTE Paragraph

00:17:23.815 --> 00:17:26.509
E la terza cosa, 
l'ultima ma non meno importante

00:17:26.519 --> 00:17:29.546
regalo che mio figlio mi ha dato,

00:17:29.546 --> 00:17:31.633
come un punto esclamativo

00:17:31.633 --> 00:17:33.426
al miracoloso mese

00:17:33.426 --> 00:17:37.104
di agosto 2014:

00:17:37.104 --> 00:17:43.248
La fidanzata della notte della diagnosi 
è ora sua moglie,

00:17:43.248 --> 00:17:51.625
e Pete e Julie mi hanno dato 
mia nipote, Lucy Fitzgerald Frates.

00:17:51.625 --> 00:17:56.730
Lucy Fitzgerald Frates è nata 
due settimane prima

00:17:56.730 --> 00:17:58.928
del punto esclamativo

00:17:58.928 --> 00:18:03.307
il 31 Agosto 2014.

NOTE Paragraph

00:18:03.307 --> 00:18:04.981
E così -

00:18:04.981 --> 00:18:13.865
(Applausi) --

00:18:13.865 --> 00:18:17.509
Così permettetemi di lasciarvi 
con le parole ispiratrici di Pete

00:18:17.509 --> 00:18:24.777
che userebbe con i compagni 
a scuola, al lavoro e in squadra.

00:18:24.777 --> 00:18:28.153
Siate appassionati.

00:18:28.153 --> 00:18:30.660
Siate genuini.

00:18:30.660 --> 00:18:33.654
Lavorate sodo.

00:18:33.654 --> 00:18:37.938
E non dimenticate di essere grandi.

NOTE Paragraph

00:18:37.938 --> 00:18:40.362
Grazie. 
(Applausi)