1
00:00:00,639 --> 00:00:02,378
Bene, buon pomeriggio

2
00:00:02,378 --> 00:00:04,393
Quanti di voi

3
00:00:04,393 --> 00:00:07,160
hanno partecipato 
alla ASL Bucket Challenge?

4
00:00:07,160 --> 00:00:08,690
(Applausi)

5
00:00:08,690 --> 00:00:10,950
Woo hoo!

6
00:00:10,950 --> 00:00:14,038
Bene, devo dirvi 
dal profondo dei nostri cuori,

7
00:00:14,038 --> 00:00:16,818
grazie molte, davvero.

8
00:00:16,818 --> 00:00:19,469
Sapete che ad oggi l'ALS Association

9
00:00:19,469 --> 00:00:24,787
ha raccolto 125 milioni di dollari?

10
00:00:24,787 --> 00:00:28,363
Woo hoo!

11
00:00:31,239 --> 00:00:34,513
Questo mi riporta all'estate del 2011.

12
00:00:34,513 --> 00:00:36,582
La mia famiglia, 
i miei bimbi ormai cresciuti

13
00:00:36,602 --> 00:00:38,228
Eravamo ufficialmente un nido vuoto

14
00:00:38,228 --> 00:00:41,199
e decidemmo di fare 
una vacanza di famiglia.

15
00:00:41,199 --> 00:00:43,306
Jenn, mia figlia, e mio genero

16
00:00:43,306 --> 00:00:44,880
vennero da New York.

17
00:00:44,880 --> 00:00:46,342
Mio figlio minore, Andrew,

18
00:00:46,342 --> 00:00:48,897
venne da casa sua
a Charlestown,

19
00:00:48,897 --> 00:00:50,675
da dove lavorava a Boston,

20
00:00:50,675 --> 00:00:51,916
e mio figlio Pete,

21
00:00:51,916 --> 00:00:54,858
che aveva giocato a baseball 
al Boston College,

22
00:00:54,858 --> 00:00:57,682
ed era stato un giocatore 
professionista in Europa,

23
00:00:57,682 --> 00:01:02,559
e ora era tornato a casa 
e vendeva assicurazioni, si unì a noi.

24
00:01:02,559 --> 00:01:03,981
E una notte, mi trovai

25
00:01:03,981 --> 00:01:05,602
a bere una birra con Pete

26
00:01:05,602 --> 00:01:08,270
e Pete mi guardava e disse:

27
00:01:08,270 --> 00:01:10,460
"Lo sai, Mamma, non so,

28
00:01:10,460 --> 00:01:14,459
vendere assicurazioni 
non è proprio la mia passione"

29
00:01:14,459 --> 00:01:20,087
Disse: "Proprio non sento 
di usare tutto il mio potenziale.

30
00:01:20,087 --> 00:01:23,266
Non credo che questa sia 
la mia missione nella vita."

31
00:01:23,266 --> 00:01:26,707
E disse, "Sai, a proposito, mamma,

32
00:01:26,707 --> 00:01:29,512
devo andare via prima 
dalla vacanza

33
00:01:29,512 --> 00:01:33,956
perché la squadra amatoriale 
per cui gioco è passata ai playoff,

34
00:01:33,956 --> 00:01:38,665
e devo tornare a Boston 
perché non posso deludere la mia squadra.

35
00:01:38,665 --> 00:01:41,880
Non sono appassionato al mio lavoro

36
00:01:41,880 --> 00:01:44,146
tanto quanto lo sono per il baseball."

37
00:01:44,146 --> 00:01:47,269
Così Pete andò via, 
e lasciò la vacanza di famiglia -

38
00:01:47,269 --> 00:01:48,985
spezzò il cuore di una mamma -

39
00:01:48,985 --> 00:01:53,297
e andò, e noi 
lo seguimmo quattro giorni più tardi

40
00:01:53,297 --> 00:01:55,943
per vedere la partita dei playoff.

41
00:01:55,943 --> 00:01:58,573
Eravamo alla partita dei playoff,
Pete era al piatto,

42
00:01:58,573 --> 00:02:00,974
e una palla veloce gli venne addosso

43
00:02:00,974 --> 00:02:03,290
e lo colpì al polso.

44
00:02:03,290 --> 00:02:05,540
Oh, Pete.

45
00:02:05,540 --> 00:02:08,274
il suo polso divenne 
completamente floscio, così.

46
00:02:08,274 --> 00:02:09,790
Così per i successivi sei mesi,

47
00:02:09,790 --> 00:02:12,470
Pete tornò alla sua casa a Southie,

48
00:02:12,470 --> 00:02:15,417
continuò a fare 
il suo noioso lavoro,

49
00:02:15,417 --> 00:02:16,813
e andava dai dottori

50
00:02:16,813 --> 00:02:18,686
per vedere cosa 
non andava al suo polso

51
00:02:18,686 --> 00:02:20,556
che non guariva mai.

52
00:02:20,556 --> 00:02:22,522
Sei mesi più tardi, in marzo,

53
00:02:22,522 --> 00:02:24,485
chiamò mio marito e me, e disse:

54
00:02:24,485 --> 00:02:26,487
"Oh, mamma e papà, 
c'è un dottore

55
00:02:26,487 --> 00:02:29,491
che ha trovato una diagnosi 
per questo polso.

56
00:02:29,491 --> 00:02:32,647
Volete venire all'appuntamento 
dal dottore con me?"

57
00:02:32,647 --> 00:02:34,620
Dissi: "Sicuro, verremo."

58
00:02:34,620 --> 00:02:37,736
Quella mattina, Pete, John e io

59
00:02:37,736 --> 00:02:40,234
ci alzammo, vestimmo, 
salimmo nelle nostre auto -

60
00:02:40,234 --> 00:02:41,571
in tre diverse auto

61
00:02:41,571 --> 00:02:43,338
perché dovevamo 
andare al lavoro

62
00:02:43,338 --> 00:02:46,547
dopo l'incontro dal dottore 
per capire cosa era successo al polso.

63
00:02:46,547 --> 00:02:49,109
Entrammo nello studio del neurologo, 
ci sedemmo,

64
00:02:49,109 --> 00:02:50,976
quattro dottori entrarono,

65
00:02:50,976 --> 00:02:53,020
e il primario di neurologia si sedette.

66
00:02:53,020 --> 00:02:56,060
e disse, "Bene, Pete, abbiamo considerato 
tutti gli esami,

67
00:02:56,060 --> 00:02:59,473
e dobbiamo dirti, 
non è un polso slogato,

68
00:02:59,473 --> 00:03:01,854
non è un polso rotto,

69
00:03:01,854 --> 00:03:03,900
non è un danno nervoso al tuo polso,

70
00:03:03,900 --> 00:03:05,712
non è un'infezione,

71
00:03:05,712 --> 00:03:09,480
non è la malattia di Lyme."

72
00:03:09,480 --> 00:03:13,140
E questo processo di esclusione 
deliberato andava avanti

73
00:03:13,140 --> 00:03:14,723
e pensai fra me,

74
00:03:14,723 --> 00:03:18,040
Dove vuole arrivare?

75
00:03:18,040 --> 00:03:20,210
Allora mise le mani sulle sue ginocchia,

76
00:03:20,210 --> 00:03:23,361
guardò diritto il mio bambino 
di ventisette anni e disse:

77
00:03:23,361 --> 00:03:26,577
"Non so come dirlo a un ventisettenne

78
00:03:26,577 --> 00:03:30,472
Pete, hai la SLA."

79
00:03:30,472 --> 00:03:32,654
La SLA?

80
00:03:32,654 --> 00:03:37,379
Avevo un amico 
il cui padre ottantenne aveva la SLA.

81
00:03:37,379 --> 00:03:39,440
Guardai mio marito, e lui me,

82
00:03:39,440 --> 00:03:41,982
e allora ci volgemmo al dottore 
e dicemmo, " la SLA?"

83
00:03:41,982 --> 00:03:44,218
Ok, qual è la cura? Facciamola.

84
00:03:44,218 --> 00:03:47,523
Cosa facciamo? Andiamo."

85
00:03:47,523 --> 00:03:50,407
E lui ci guardò, e disse, 
"Signori Frates,

86
00:03:50,407 --> 00:03:52,356
mi dispiace dirvelo,

87
00:03:52,356 --> 00:03:56,884
ma non c'è nessun trattamento 
e nessuna cura."

88
00:03:56,884 --> 00:03:59,729
Eravamo i peggiori imputati.

89
00:03:59,729 --> 00:04:02,264
Non avevamo neppure capito

90
00:04:02,264 --> 00:04:04,313
che erano passati 75 anni da Lou Gehrig

91
00:04:04,313 --> 00:04:09,805
e non era stato fatto 
alcun progresso contro la SLA.

92
00:04:09,805 --> 00:04:12,975
Così tutti andammo a casa, e Jenn e Dan

93
00:04:12,975 --> 00:04:15,166
arrivarono da Wall Street,

94
00:04:15,166 --> 00:04:17,787
Andrew tornò a casa da Charlestown,

95
00:04:17,787 --> 00:04:20,217
e Pete andò a B.C. per prendere

96
00:04:20,217 --> 00:04:23,436
la sua ragazza dell'epoca Julie, 
e portarla a casa,

97
00:04:23,436 --> 00:04:25,369
e sei ore dopo la diagnosi,

98
00:04:25,369 --> 00:04:28,125
eravamo seduti insieme 
per una cena di famiglia,

99
00:04:28,125 --> 00:04:30,460
e stavamo chiacchierando.

100
00:04:30,460 --> 00:04:33,279
Non mi ricordo neppure 
di aver cucinato quella sera.

101
00:04:33,279 --> 00:04:39,646
Ma allora il nostro leader, Pete, 
mise le cose in chiaro,

102
00:04:39,646 --> 00:04:42,802
e ci parlò proprio come 
se noi fossimo il suo nuovo team.

103
00:04:42,802 --> 00:04:46,493
disse, "Non ci sarà 
nessuno sbattimento, gente"

104
00:04:46,493 --> 00:04:48,814
e continuò, "Non ci guaderemo indietro,

105
00:04:48,814 --> 00:04:50,869
ma guardiamo avanti.

106
00:04:50,869 --> 00:04:56,623
Che grande opportunità 
abbiamo di cambiare il mondo

107
00:04:56,623 --> 00:04:58,958
cambierò il volto

108
00:04:58,958 --> 00:05:02,111
di questa situazione 
inaccettabile della SLA.

109
00:05:02,111 --> 00:05:03,969
Muoverò le acque

110
00:05:03,969 --> 00:05:08,393
e lo farò davanti a filantropi 
come Bill Gates."

111
00:05:08,393 --> 00:05:11,899
E questo è quanto. 
Ci diede le istruzioni.

112
00:05:11,899 --> 00:05:14,130
Così in quei giorni e mesi che seguirono,

113
00:05:14,130 --> 00:05:17,417
in una settimana, 
i nostri fratelli e sorelle

114
00:05:17,417 --> 00:05:19,568
e la nostra famiglia ci dissero

115
00:05:19,568 --> 00:05:22,063
che stavano già creando 
il Team Frate Train.

116
00:05:22,063 --> 00:05:24,971
Lo zio Dave era il webmaster;

117
00:05:24,971 --> 00:05:27,318
lo zio Artie era il contabile;

118
00:05:27,318 --> 00:05:30,097
la zia Dana era il grafico;

119
00:05:30,097 --> 00:05:32,648
e mio figlio più piccolo, Andrew,

120
00:05:32,648 --> 00:05:35,635
lasciò il lavoro, 
lasciò l'appartamento a Charlestown

121
00:05:35,635 --> 00:05:39,601
e disse, "mi prenderò cura di Pete 
e sarò il suo badante."

122
00:05:39,601 --> 00:05:42,942
Allora tutte queste persone, 
compagni di classe, di squadra,

123
00:05:42,942 --> 00:05:45,449
colleghi che Pete aveva inspirato

124
00:05:45,449 --> 00:05:47,607
durante la sua intera vita,

125
00:05:47,607 --> 00:05:51,715
le cerchie di Pete cominciarono 
a intersecarsi l'un l'altra,

126
00:05:51,715 --> 00:05:55,959
e crearono il Team Frate Train.

127
00:05:55,959 --> 00:05:58,060
Sei mesi dopo la diagnosi,

128
00:05:58,060 --> 00:06:03,047
Pete ricevette un premio per il sostegno 
ad un summit sulla ricerca.

129
00:06:03,047 --> 00:06:05,976
Si alzò e fece un dicorso molto eloquente

130
00:06:05,976 --> 00:06:08,582
e alla fine del discorso 
ci fu una tavola rotonda

131
00:06:08,582 --> 00:06:11,480
e al tavolo c'erano dirigenti farmaceutici,

132
00:06:11,480 --> 00:06:13,890
biochimici e medici

133
00:06:13,890 --> 00:06:16,260
e io ero seduta là e li ascoltavo,

134
00:06:16,260 --> 00:06:19,482
e non riuscivo a capire molti concetti.

135
00:06:19,482 --> 00:06:21,760
Ho evitato ogni 
lezione di scienze che potevo,

136
00:06:21,760 --> 00:06:24,654
ma stavo guardando quella gente 
e li stavo ascoltando,

137
00:06:24,654 --> 00:06:27,388
e stavano dicendo: 
"io faccio quello, io faccio questo",

138
00:06:27,388 --> 00:06:31,319
e tra di loro c'era una grande estraneità

139
00:06:31,319 --> 00:06:34,632
Così alla fine dei loro discorsi, 
alla tavola rotonda

140
00:06:34,632 --> 00:06:36,465
ci furono domande e risposte,

141
00:06:36,465 --> 00:06:38,562
e boom, la mia mano si alzò,

142
00:06:38,562 --> 00:06:39,867
mi diedero il microfono,

143
00:06:39,867 --> 00:06:41,871
li guardai e dissi, "Grazie,

144
00:06:41,871 --> 00:06:44,270
vi ringrazio veramente 
per il lavoro sulla SLA.

145
00:06:44,270 --> 00:06:45,995
Significa molto per noi."

146
00:06:45,995 --> 00:06:47,800
Dissi, "Ma devo dirvi

147
00:06:47,800 --> 00:06:49,741
che guardo il vostro linguaggio corporeo

148
00:06:49,741 --> 00:06:51,862
e ascolto quello che dite.

149
00:06:51,862 --> 00:06:57,233
Non sembra proprio 
che ci sia molta collaborazione tra voi.

150
00:06:57,233 --> 00:07:00,375
E non solo, dov'è la tabella

151
00:07:00,375 --> 00:07:05,157
con il piano d'azione, 
i controlli e le responsabilità?

152
00:07:05,157 --> 00:07:09,149
Cosa farete dopo aver lasciato 
questa stanza?"

153
00:07:09,149 --> 00:07:11,984
E allora mi girai

154
00:07:11,984 --> 00:07:18,750
e c'erano 200 paia di occhi 
che mi fissavano.

155
00:07:18,750 --> 00:07:22,310
E a quel punto capii

156
00:07:22,310 --> 00:07:26,781
che parlavo dell'elefante nella stanza.

157
00:07:26,781 --> 00:07:29,892
E fu così che iniziò la mia missione.

158
00:07:29,892 --> 00:07:32,862
Così nei successivi due anni,

159
00:07:32,862 --> 00:07:34,884
Pete -- abbiamo avuto 
i nostri alti e bassi.

160
00:07:35,396 --> 00:07:38,096
Pete iniziò a prendere 
medicine ad uso compassionevole

161
00:07:38,096 --> 00:07:40,144
Era speranza in bottiglia

162
00:07:40,144 --> 00:07:41,712
per tutta la comunità della SLA.

163
00:07:41,712 --> 00:07:43,330
Alla fase III di sperimentazione.

164
00:07:43,330 --> 00:07:47,916
E sei mesi dopo i risultati: 
nessun effetto.

165
00:07:47,917 --> 00:07:50,388
Avremmo dovuto fare terapie all'estero,

166
00:07:50,388 --> 00:07:52,537
e la fiducia sparì.

167
00:07:52,537 --> 00:07:54,482
Così per i successivi due anni,

168
00:07:54,482 --> 00:07:58,764
abbiamo solo guardato mio figlio 
essere portato via da me,

169
00:07:58,764 --> 00:08:02,435
poco alla volta ogni giorno.

170
00:08:02,435 --> 00:08:04,952
Due anni e mezzo fa,

171
00:08:04,952 --> 00:08:08,110
Pete stava colpendo un fuori campo 
in un campo da baseball.

172
00:08:08,110 --> 00:08:11,940
Oggi, Pete è completamente paralizzato.

173
00:08:11,940 --> 00:08:15,250
Non può più tenere la testa alzata.

174
00:08:15,260 --> 00:08:16,920
È confinato in una sedia 
a rotelle motorizzata.

175
00:08:16,920 --> 00:08:19,138
Non può più ingoiare o mangiare.

176
00:08:19,138 --> 00:08:21,033
Ha un sondino gastrico.

177
00:08:21,033 --> 00:08:23,698
Non può parlare.

178
00:08:25,239 --> 00:08:28,775
Parla con la tecnologia eye gaze 


179
00:08:28,775 --> 00:08:30,726
e con un dispositivo 
che crea la voce

180
00:08:30,726 --> 00:08:32,195
e controlliamo i suoi polmoni,

181
00:08:32,195 --> 00:08:35,200
perché il suo diaframma 
smetterà di funzionare alla fine,

182
00:08:35,200 --> 00:08:39,978
e allora decideremo se mettergli 
o no il respiratore.

183
00:08:39,978 --> 00:08:49,586
La SLA deruba l'uomo del suo fisico, 
ma il cervello resta intatto.

184
00:08:49,586 --> 00:08:54,207
Così il 4 luglio 2014,

185
00:08:54,207 --> 00:08:58,615
75 anni dopo il motivante discorso 
di Lou Geherig,

186
00:08:58,615 --> 00:09:04,159
MLB.com chiese a Pete di scrivere 
un articolo per il Bleacher Report.

187
00:09:04,159 --> 00:09:11,252
Fu davvero significativo, 
perché lo scrisse con gli occhi.

188
00:09:11,252 --> 00:09:17,501
Venti giorni dopo, 
il ghiaccio cominciò a cadere.

189
00:09:17,501 --> 00:09:22,176
Il 27 giugno, il coinquilino di Pete 
a New York,

190
00:09:22,176 --> 00:09:24,785
vestiva una maglia 
di Quinn Per La Vittoria

191
00:09:24,785 --> 00:09:28,635
per Pat Quinn, 
altro malato di SLA noto a New York,

192
00:09:28,635 --> 00:09:30,686
e pantaloncini B.C.

193
00:09:30,686 --> 00:09:35,178
disse, "Sto facendo 
l'ALS Ice Bucket Challenge,"

194
00:09:35,178 --> 00:09:37,958
prese il ghiaccio, 
se lo mise sopra la testa

195
00:09:37,958 --> 00:09:42,166
"e nomino..." 
e la mandò fino a Boston.

196
00:09:42,166 --> 00:09:45,590
E questo era il 27 luglio.

197
00:09:45,590 --> 00:09:48,161
Nei successivi due giorni, 
i nostri news feed

198
00:09:48,161 --> 00:09:50,696
erano pieni di familiari e amici.

199
00:09:50,696 --> 00:09:53,374
Se non lo sapete, 
la cosa carina di Facebook

200
00:09:53,374 --> 00:09:55,587
è che ci sono le date, 
si può andare indietro.

201
00:09:55,587 --> 00:09:59,558
Dovete vedere 
il Blody Mary umano dello Zio Artie!

202
00:09:59,558 --> 00:10:02,704
Ve lo garantisco, è uno dei migliori,

203
00:10:02,704 --> 00:10:05,666
e quello mi pare fosse nel secondo giorno.

204
00:10:05,666 --> 00:10:09,636
Per il quarto giorno, 
zio Dave, il webmaster,

205
00:10:09,636 --> 00:10:11,609
che non è su Facebook,

206
00:10:11,609 --> 00:10:14,496
mi mandò un messaggio 
che diceva, "Nancy,

207
00:10:14,496 --> 00:10:17,390
cosa diavolo sta succedendo?"

208
00:10:17,390 --> 00:10:20,987
Lo zio Dave riceve uno squillo 
ogni volta che il sito di Pete

209
00:10:20,987 --> 00:10:24,010
riceve dei soldi, e il suo telefono 
stava per esplodere.

210
00:10:24,010 --> 00:10:25,865
Quindi ci sedemmo e capimmo

211
00:10:25,865 --> 00:10:29,717
che i soldi stavano arrivando -- 
straordinario.

212
00:10:29,717 --> 00:10:32,261
Sapevamo che la conoscenza 
avrebbe portato i fondi,

213
00:10:32,261 --> 00:10:33,602
ma non sapevamo

214
00:10:33,602 --> 00:10:37,683
che ci sarebbero voluti 
solo un paio di giorni

215
00:10:37,683 --> 00:10:40,396
Quindi insieme caricammo sul sito 
il nostro modulo come ente non-profit,

216
00:10:40,396 --> 00:10:42,505
e cominciammo.

217
00:10:42,505 --> 00:10:45,686
Settimana numero uno, 
i media di Boston.

218
00:10:45,686 --> 00:10:48,154
Seconda numero due, media nazionali.

219
00:10:48,154 --> 00:10:50,824
Durante la settimana numero due, 
il nostro vicino di casa

220
00:10:50,824 --> 00:10:53,000
ha aperto la nostra porta 
e tirato una pizza

221
00:10:53,000 --> 00:10:55,360
sul pavimento della cucina, dicendo,

222
00:10:55,360 --> 00:10:58,299
"Credo che abbiate 
bisogno di cibo qui."

223
00:10:58,299 --> 00:11:00,504
(Risate)

224
00:11:00,504 --> 00:11:04,520
Terza settimana, celebrità -- 
Entertainment Tonight,

225
00:11:04,520 --> 00:11:06,586
Access Hollywood.

226
00:11:06,586 --> 00:11:12,741
Quarta settimana, media mondiali -- 
BBC, Irish Radio.

227
00:11:12,741 --> 00:11:15,663
Qualcuno ha visto "Lost In Translation"?

228
00:11:15,663 --> 00:11:17,852
Mio marito è apparso in una tv giapponese.

229
00:11:17,852 --> 00:11:19,562
È stato interessante.

230
00:11:19,562 --> 00:11:21,614
(Risate)

231
00:11:21,614 --> 00:11:27,376
E quei video, quelli popolari.

232
00:11:27,376 --> 00:11:31,864
Il video del ghiaccio di Paul Bissonnette,
incredibile.

233
00:11:31,864 --> 00:11:34,601
Che dire 
delle suore della redenzione di Dublino?

234
00:11:34,601 --> 00:11:36,306
Chi lo ha visto?

235
00:11:36,306 --> 00:11:38,893
È veramente fantastico.

236
00:11:38,893 --> 00:11:41,110
J.T., Justin Timberlake.

237
00:11:41,110 --> 00:11:44,879
In quel momento abbiamo capito, 
che era una lista di vere celebrità.

238
00:11:44,879 --> 00:11:47,770
Scorro i miei messaggi, e vedo

239
00:11:47,770 --> 00:11:52,902
"JT! JT!" Mia sorella mi scriveva.

240
00:11:52,902 --> 00:11:56,150
Angela Merkel, il cancelliere tedesco.

241
00:11:56,150 --> 00:11:57,956
Incredibile.

242
00:11:57,956 --> 00:12:00,266
E i malati di SLA,

243
00:12:00,266 --> 00:12:03,460
voi sapete qual è il loro preferito, 
e dalle loro famiglie?

244
00:12:03,460 --> 00:12:05,050
Tutti!

245
00:12:05,050 --> 00:12:09,898
Perché questa incompresa e poco finanziata 
malattia "rara",

246
00:12:09,898 --> 00:12:16,378
stanno solo seduti a guardare 
la gente dire ripetutamente: "SLA, SLA"

247
00:12:16,378 --> 00:12:19,587
Era incredile.

248
00:12:19,587 --> 00:12:21,630
E quei pessimisti,

249
00:12:21,630 --> 00:12:24,469
parliamo un po' di statistica, ok?

250
00:12:24,469 --> 00:12:27,107
Ok, così l'associazione SLA

251
00:12:27,107 --> 00:12:31,064
pensa che per la fine dell'anno
ci saranno 160 milioni di dollari.

252
00:12:31,064 --> 00:12:33,649
SLA TDI a Cambridge,

253
00:12:33,649 --> 00:12:35,701
hanno raccolto tre milioni di dollari.

254
00:12:35,701 --> 00:12:37,143
Bene, indovinate un po'?

255
00:12:37,143 --> 00:12:40,437
hanno fatto un test clinico 
per un farmaco che stavano sviluppando.

256
00:12:40,437 --> 00:12:43,553
Erano in cerca di fondi da 3 anni.

257
00:12:43,553 --> 00:12:45,040
Due mesi.

258
00:12:45,040 --> 00:12:47,328
Verrà distribuito tra due mesi.

259
00:12:47,328 --> 00:12:51,268
(Applausi)

260
00:12:53,791 --> 00:12:58,806
E YouTube ha riferito

261
00:12:58,806 --> 00:13:05,884
che olte 150 paesi hanno postato 
la Ice Bucket Challange per la SLA.

262
00:13:05,884 --> 00:13:12,455
E Facebook, 2,5 milioni di video,

263
00:13:12,455 --> 00:13:15,570
e ho fatto la stupenda avventura

264
00:13:15,570 --> 00:13:18,290
di visitare il campus di Facebook 
la scorsa settimana,

265
00:13:18,290 --> 00:13:21,057
e ho detto, "So cos'era casa mia.

266
00:13:21,057 --> 00:13:23,677
Non posso immaginare come fosse qui."

267
00:13:23,677 --> 00:13:28,390
E hanno risposto solo: 
"Da lasciare a bocca aperta."

268
00:13:28,390 --> 00:13:33,370
E il video preferito dalla mia famiglia?

269
00:13:33,370 --> 00:13:36,576
Bill Gates.

270
00:13:36,576 --> 00:13:39,659
Perché la notte in cui a Pete 
fu fatta la diagnosi,

271
00:13:39,659 --> 00:13:47,244
lui ci disse che avrebbe portato la SLA 
davanti a filantropi come Bill Gates,

272
00:13:47,244 --> 00:13:48,790
e lo ha fatto.

273
00:13:48,790 --> 00:13:51,260
Obiettivo numero uno, raggiunto.

274
00:13:51,260 --> 00:13:53,203
Avanti verso il trattamento e la cura

275
00:13:53,203 --> 00:13:59,498
(Applausi)

276
00:14:02,775 --> 00:14:05,829
Bene, dopo tutto questo ghiaccio,

277
00:14:05,829 --> 00:14:07,725
noi sappiamo che era molto di più

278
00:14:07,725 --> 00:14:10,547
che versare un secchio di acqua gelata 
sulla vostra testa,

279
00:14:10,547 --> 00:14:12,375
e mi piacerebbe propiro lasciarvi

280
00:14:12,375 --> 00:14:15,289
con un paio di cose 
che mi piacerebbe che vi ricordaste.

281
00:14:15,289 --> 00:14:16,964
La prima è

282
00:14:16,964 --> 00:14:19,190
ogni mattina quando vi alzate,

283
00:14:19,190 --> 00:14:23,546
potete scegliere di vivere 
il giorno positivamente.

284
00:14:24,249 --> 00:14:26,520
Qualcuno di voi mi rimproverebbe

285
00:14:26,520 --> 00:14:28,859
se me ne stessi in posizione fetale

286
00:14:28,859 --> 00:14:32,096
e tirassi le coperte sopra la testa 
ogni giorno?

287
00:14:32,096 --> 00:14:34,308
Non penso che qualcuno 
mi biasimerebbe,

288
00:14:34,308 --> 00:14:37,310
ma Pete ci ha inspirato ad alzarci

289
00:14:37,310 --> 00:14:40,496
ogni mattina 
e a essere positivi e proattivi.

290
00:14:40,496 --> 00:14:43,300
Infatti ho dovuto lasciare 
i gruppi di supporto

291
00:14:43,300 --> 00:14:45,779
perché erano tutti là a dire

292
00:14:45,779 --> 00:14:47,613
che irrorando i prati
con prodotti chimici

293
00:14:47,613 --> 00:14:49,481
avevano contratto la SLA,

294
00:14:49,481 --> 00:14:51,440
ed ero tipo, "Non credo proprio"

295
00:14:51,440 --> 00:14:55,459
e dovevo scappare dalla negatività.

296
00:14:55,459 --> 00:14:58,346
La seconda cosa con cui voglio lasciarvi,

297
00:14:58,346 --> 00:15:01,160
è che l'uomo nel pieno della sfida

298
00:15:01,160 --> 00:15:04,240
deve volere avere 
la forza mentale

299
00:15:04,240 --> 00:15:07,985
per spingersi oltre.

300
00:15:07,985 --> 00:15:10,210
Pete va ancora alle partite di baseball

301
00:15:10,210 --> 00:15:13,264
e sta ancora seduto con i suoi compagni 
nella pensilina

302
00:15:13,264 --> 00:15:16,147
e appende la sua pesante sacca 
per l'alimentazione

303
00:15:16,147 --> 00:15:17,547
proprio sulle gabbie.

304
00:15:17,547 --> 00:15:18,694
Vedrete i ragazzi,

305
00:15:18,694 --> 00:15:19,841
lassù ad appenderla.

306
00:15:19,841 --> 00:15:20,988
"Pete è ok?", "Si"

307
00:15:20,988 --> 00:15:24,239
E poi collegano il tubo 
al suo stomaco.

308
00:15:24,239 --> 00:15:27,641
Perché lui vuole fargli vedere 
la realtà della faccenda,

309
00:15:27,641 --> 00:15:31,013
e che lui non mollerà mai.

310
00:15:31,013 --> 00:15:33,243
E la terza cosa 
con cui voglio lasciarvi:

311
00:15:33,243 --> 00:15:36,759
se capitate in una situazione

312
00:15:36,759 --> 00:15:39,898
che considerate tanto inaccettabile,

313
00:15:39,898 --> 00:15:43,621
voglio che scaviate più che potete

314
00:15:43,621 --> 00:15:46,476
e che troviate la migliore motivazione

315
00:15:46,476 --> 00:15:48,885
e che la seguiate.

316
00:15:48,885 --> 00:15:54,438
(Applausi)

317
00:16:22,886 --> 00:16:24,954
Grazie.

318
00:16:24,954 --> 00:16:28,771
(Applausi)

319
00:16:28,771 --> 00:16:30,430
Lo so che sto sforando,

320
00:16:30,430 --> 00:16:32,197
ma devo lasciarvi con questo:

321
00:16:32,197 --> 00:16:35,371
i regali che mio figlio mi ha fatto.

322
00:16:35,371 --> 00:16:38,084
Ho da 29 anni

323
00:16:38,084 --> 00:16:41,900
l'onore di essere la madre

324
00:16:41,900 --> 00:16:43,939
di Pete Frates.

325
00:16:43,939 --> 00:16:48,985
Pete Frates è di ispirazione 
e guida per tutta la sua vita.

326
00:16:48,985 --> 00:16:51,257
Ha dispensato la sua gentilezza,

327
00:16:51,257 --> 00:16:54,897
e tutto questo gli è tornato indietro.

328
00:16:54,897 --> 00:17:01,336
Cammina sulla faccia della terra adesso, 
e sa perché è qui.

329
00:17:01,342 --> 00:17:04,190
Che regalo.

330
00:17:04,190 --> 00:17:06,821
La seconda cosa 
che mio figlio mi ha dato

331
00:17:06,821 --> 00:17:09,876
è la mia missione nella vita.

332
00:17:09,876 --> 00:17:11,680
Ora so perché sono qui.

333
00:17:11,680 --> 00:17:14,824
Salverò mio figlio,

334
00:17:14,824 --> 00:17:17,614
e se non succederà in tempo per lui,

335
00:17:17,614 --> 00:17:20,256
farò in modo che nessun'altra mamma

336
00:17:20,256 --> 00:17:23,815
debba passare quello che sto passando io.

337
00:17:23,815 --> 00:17:26,509
E la terza cosa, 
l'ultima ma non meno importante

338
00:17:26,519 --> 00:17:29,546
regalo che mio figlio mi ha dato,

339
00:17:29,546 --> 00:17:31,633
come un punto esclamativo

340
00:17:31,633 --> 00:17:33,426
al miracoloso mese

341
00:17:33,426 --> 00:17:37,104
di agosto 2014:

342
00:17:37,104 --> 00:17:43,248
La fidanzata della notte della diagnosi 
è ora sua moglie,

343
00:17:43,248 --> 00:17:51,625
e Pete e Julie mi hanno dato 
mia nipote, Lucy Fitzgerald Frates.

344
00:17:51,625 --> 00:17:56,730
Lucy Fitzgerald Frates è nata 
due settimane prima

345
00:17:56,730 --> 00:17:58,928
del punto esclamativo

346
00:17:58,928 --> 00:18:03,307
il 31 Agosto 2014.

347
00:18:03,307 --> 00:18:04,981
E così -

348
00:18:04,981 --> 00:18:13,865
(Applausi) --

349
00:18:13,865 --> 00:18:17,509
Così permettetemi di lasciarvi 
con le parole ispiratrici di Pete

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00:18:17,509 --> 00:18:24,777
che userebbe con i compagni 
a scuola, al lavoro e in squadra.

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00:18:24,777 --> 00:18:28,153
Siate appassionati.

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00:18:28,153 --> 00:18:30,660
Siate genuini.

353
00:18:30,660 --> 00:18:33,654
Lavorate sodo.

354
00:18:33,654 --> 00:18:37,938
E non dimenticate di essere grandi.

355
00:18:37,938 --> 00:18:40,362
Grazie. 
(Applausi)