Szép napot mindenkinek!
Önök közül hányan
csinálták meg a jeges vödör kihívást?
(Taps)
Hűha!
Meg kell őszintén vallanom, hogy
mindenkinek nagyon szépen köszönöm.
Tudták, hogy mostanáig az ALS Egyesület
125 millió dollárt gyűjtött ezzel?
Hűha! (Taps)
2011 nyarára visszaemlékezve.
A családom, gyerekeim addigra felnőttek.
Egyedül laktunk addigra, és
nagy, családi vakációt akartunk.
Jenn, a lányom és férje
New Yorkból érkeztek.
A legfiatalabb, Andrew fiam,
ő Charlestownból jött,
és Bostonban dolgozott,
és a fiam Pete,
aki a Bostoni Főiskola baseballcsapatában játszik,
aki Európában is profi baseballosként játszott,
de hazajött, és csoportos biztosítást árul, ő is csatlakozott.
Egyik éjszaka
söröztünk Pete-tel,
Pete rám nézett és azt mondta,
"tudod anyu,
nem nekem való a biztosításkötés."
Azt mondta: "Úgy érzem többre is vihetném.
Nem ez az életcélom."
Azt is mondta: "Tudod anyu,
korábban kell elindulnom a nyaralásról,
mert a helyi ligában játszó csapatom rájátszásra készül,
és Bostonba kell mennem, nem okozhatok csalódást nekik.
Nem vagyok olyan szenvedélyes a munkámban,
mint a baseballban."
Így hagyta ott Pete a családi nyaralást --
így törte össze egy anyuka szívét --
ő elment, mi pedig csak 4 nappal később követtük,
hogy lássuk a következő rájátszást.
A rájátszáson vagyunk, Pete az ütőjátékos,
és egy gyors labda jön,
ami a csuklóján találja el.
Oh, Pete.
A csuklója teljesen elernyedt, valahogy így.
A következő 6 hónapban
Pete hazament Southie-be,
és tovább dolgozott kedvetlenül,
és járt doktorhoz,
hogy kiderítsék, mi baja a csuklójának,
de az sosem javult meg.
6 hónappal később, márciusban
felhívott minket és azt mondta:
"Anyu, apu, találtam egy orvost,
aki tudja mi baja a csuklómnak.
Szeretnétek elkísérni engem hozzá?"
Erre azt mondtam: "Persze, jövünk."
Azon a reggelen Pete, John és én
felkeltünk, felöltöztünk, és autóba ültünk --
3 külön kocsival,
mert munkába mentünk
a vizsgálat után.
Besétáltunk a neurológus rendelőjébe, leültünk,
4 orvos lépett be,
és a főorvos leült.
Azt mondta:"Pete, megnéztük a teszteredményeket"
és azt kell, hogy mondjam, ez nem egy ficam,
nincs eltörve,
nincs idegkárosodás,
nem fertőzés,
nem Lyme-kór."
Ezzel a megfontolt kizárással kezdte,
és azon gondolkodtam,
hogy mire akar kilyukadni ezzel?
A térdére tette a kezeit,
a 27 éves fiamra nézett, és azt mondta:
"Nem tudom hogy mondjam el ezt:
Pete, önnek ALS-e van."
ALS?
Egy ismerősöm 80 éves apukájának volt ALS-e.
Ránéztem a férjemre, ő rám,
aztán a doktorra néztünk, és visszakérdeztünk: "ALS?
Ok, hogyan kezeljük? Gyerünk.
Mit csináljunk? Gyerünk."
Ő ránk nézett és azt mondta: "Mr. és Mrs. Frates,
sajnálattal közlöm,
de nincs rá kezelés, se gyógymód."
A legrosszabb helyzetben voltunk.
Nem is értettük, hogy
Lou Gehrig óta 75 év telt el,
és még mindig nem tudják kezelni az ALS-t.
Mindannyian hazamentünk, Jenn és Dan
hazarepültek a Wall Streetről,
Andrew jött Charlestownból,
és Pete elment B.C.-be hogy felvegye
és hazahozza az akkori barátnőjét, Julie-t,
majd 6 órával a diagnózis után,
együtt vacsoráztunk,
és fecsegtünk.
Nem is emlékszem mit főztem aznap este.
Pete, a vezetőnk úgy beszélt,
mintha mi lennénk az új csapata.
Azt mondta: "Nem lesz fetrengés emberek.
Nem nézünk hátra,
csak előre.
Micsoda lehetőség ez, hogy megváltoztassuk a világot.
Megváltoztatom, ahogy jelenleg
erre az elfogadhatatlan ALS helyzetre tekintünk.
Reakciót váltunk ki az emberekből,
amihez az emberbarátok segítségét kérem, mint amilyen Bill Gates."
Megkaptuk a célunkat.
A következő időkben pedig sok minden történt,
az első héten testvéreink
látogattak meg azzal,
hogy létrehozták a Frate-csapatot.
Dave nagybácsi, a webmester,
Artie nagybácsi, a könyvelő,
Dana nagynéni a grafikus,
legfiatalabb fiam, Andrew pedig
felmondott, charlestowni házát otthagyta,
és azt mondta: "Gondját viselem Pete-nek."
És ezek az emberek, csoport és játékostársak,
munkatársak, akiket Pete ihletett
az élete során,
Pete ismerősei egybe gyűltek,
és együtt alkották meg a Frate-csoportot.
6 hónappal a diagnosztizálás után,
Pete kapott egy díjat egy kutatási találkozón.
Felállt, és egy ékesszóló beszédet tartott,
a beszéd végén pedig volt egy fórum,
amiben gyógyszeripari vezetők,
biokémikusok és klinikusok voltak,
és köztük ültem, hallgatva őket,
de a beszélgetés nagyját nem értettem.
Elkerültem minden tudományos előadást eddig,
de figyeltem ezeket az embereket,
és azt mondtak: "Én ezt csinálom, én azt",
és volt valami szokatlanság közöttük.
A beszélgetésük végeztével a fórumnak
volt egy kérdezz-felelek része,
ahol feltettem egyből a kezemet,
és megkaptam a mikrofont,
rájuk néztem és azt mondtam: "Köszönöm.
Köszönöm, hogy az ALS-en dolgoznak.
Ez nagyon sokat jelent nekünk."
Majd azt mondtam: "El kell mondanom,
hogy figyeltem a testbeszédüket,
és hallgattam amit mondanak.
Úgy tűnik nincs együttműködés Önök között.
És egyébként is hol a tábla,
amin a teendők és felelősségek vannak?
Mit fognak csinálni, amikor ezt a szobát elhagyják?"
Ezután körbenéztem,
és 200 szempár szegeződött rám.
Azon a ponton jöttem rá, hogy
nyilvánvaló, kimondatlan dologról beszéltem.
Így a célom világos volt.
A következő években
Pete-tel voltak jobb és rosszabb napjaink.
Pete kapott egykísérleti szert.
Egy dobozba zárt remény volt az ALS társadalomnak.
3. fázisban lévő tesztgyógyszer volt.
6 hónappal később jött az eredmény: hatástalan.
Tengeren túli terápián kellett volna részt vennünk,
de megvonták a segítséget tőlünk.
A következő 2 évben
csak néztük ahogy a gyermekemet
apránként veszítjük el.
2.5 évvel ezelőtt
Pete hazaütést ütött játék közben.
Ma, Pete teljesen lebénult.
A fejét sem tudja megtartani már.
Egy székhez van láncolva.
Nem tud nyelni vagy enni.
Egy etető csöve van.
Nem tud beszélni.
Szemmozgással kommunikál,
és egy beszédsegítő eszközzel,
és figyeljük a tüdejét,
mert a rekeszizma is feladja a harcot,
és akkor döntést kell hozni, hogy gépre kapcsoljuk-e.
Az ALS lebénítja az embert, de az agya érintetlen marad.
2014. július 4-én
Lou Gehrig inspiráló beszédjének 75. évfordulója,
és Pete-et megkérte az MLB.com, hogy írjon a Bleatcher Reportba.
Jelentős volt, mert csak a szemét használhatta.
20 nappal később megindult a jég.
Július 27-én Pete szobatársa New Yorkban,
egy "Quinn for the Win" pólóban,
Quinn Patet jelképezve, aki szinten ALS-es,
és B.C.-s rövidnadrágban,
azt mondta "az ALS jeges vödör kihívást teljesítem"
felvette a vödröt, és magára öntötte.
"És ...-t választom", és Bostonba küldte az ajánlását.
Ez július 27-én volt.
A következő napokban a hírfolyamunk
tele volt családdal és barátokkal.
Ha nem tudsz visszaemlékezni, akkor a Facebookon
fent vannak a dátumok, és megteheted.
Látnod kell Artie nagybácsi emberi Bloody Maryjét.
Az egyik legjobb amit ismerek,
és ez a második napon volt.
A 4. napra Dave nagybácsi, a webmester,
ő nincs Facebookon,
és kapok egy üzenetet tőle, amiben azt írja: "Nancy,
Mi az ördög történik?"
Dave nagybácsi SMS-t kap minden alkalommal, amikor Pete weblapját
meglátogatják, és a telefonja most szinte felrobban.
Rájöttünk, hogy
pénz folyik be -- milyen csodálatos.
Rájöttünk, hogy a tudatosság pénzhez juttat minket,
csak nem tudtuk, hogy csak pár napig tart.
Összejöttünk és a legjobb 501(c)(3)-at feltettük a weblapra,
és elkezdődött.
Első héten, Boston média.
Második héten, országos média.
A második héten volt, amikor a szomszéd
kinyitotta az ajtónkat, és bedobott egy pizzát
a konyhába, azt mondva:
"Azt hiszem szükségetek van ennivalóra."
(Nevetés)
3. hét, sztárok, Entertainment Tonight műsor,
Access Hollywood műsor.
4. hét, globális média -- BBC, ír rádió.
Látták a "Elveszett jelentést"?
A férjem a japán tévébe ment.
Érdekes volt.
(Nevetés)
Azok a videók, a felkapottak.
Paul Bissonnette gleccseres videója, hihetetlen.
És mi van a redemptore nővérekkel, Dublinban?
Ki látta azt?
Hihetetlenül jó.
J.T., Justin Timberlake.
Rájöttünk, hogy ő egy top híresség.
További üzeneteket néztem, és
"JT! JT!" a lánytestvérem üzente.
Angela Merkel, Németország kancellárja.
Hihetetlen.
Az ALS betegek,
tudják mik a kedvenceik és a családjuké?
Az összes.
Mert itt ez a félreértett és finanszírozatlan betegség,
ők csak ülnek, és nézik az embereket, ahogy mondják: "ALS, ALS."
Hihetetlen volt.
Azok a negatív emberek,
beszéljünk statisztikai adatokról, jó?
Az ALS Egyesület,
ők úgy gondolják, hogy év végére 160 millió dollár lesz az eredmény.
ALS TDI Cambridge-ben,
ők 3 millió dollárt kaptak.
És képzeljék...
Van egy klinikai kísérletük egy gyógyszerre, amit ők fejlesztettek.
3 éves finanszírozási programon volt.
2 hónap.
2 hónap múlva jön ki.
(Taps)
A YouTube szerint
több mint 150 ország posztolt videót jeges vödör versenyről az ALS javára.
És a Facebookon 2.5 millió videó,
és egy döbbenetes utazáson vettem részt
a múlt héten, a Facebook központját meglátogatva,
és azt mondtam nekik: "Tudom milyen volt a házamban.
Nem tudom milyen lehetett itt."
Ennyit mondott: "Leesett az állunk."
A családom kedvenc videója?
Bill Gates.
Azon az éjszakán, amikor Pete-t diagnosztizálták,
azt mondta, Bill Gatesnek megmutatja az ALS-t,
és megtette.
Első cél elérve.
Most jöhet a gyógymód és kezelés.
(Taps)
Rendben, ezután a sok jég után,
tudjuk, hogy ez többről szólt,
mint jeges vizet önteni a fejedre,
és tényleg szeretném, ha
erre a pár dologra emlékeznének.
Az első,
minden reggel amikor felkelsz,
eldöntheted, hogy pozitív napod lesz.
Önök közül bárki hibáztatna azért,
ha magzat pózban, takaróval a fejemen
ébrednék minden nap?
Nem hiszem, hogy bárki hibáztatna ezért,
de Pete inspirált minket, hogy felkeljünk
minden reggel, és legyünk pozitívak és proaktívak.
A támogató csoportokból ki kellett lépnem,
mert mindenki mást vádolt,
hogy mérgeznek minket,
ezért van ALS-ük,
és azt mondtam: "Szerintem nem",
de el kellett kerülnöm a negativitást.
A második dolog, amit szeretnék elmondani,
hogy az embernek a jeges kihívás közben
mentálisan is erősnek kell lennie,
hogy megmutassa mindenkinek magát.
Pete még mindig jár baseball meccsekre,
és még mindig a csapattársaival együtt ül a padon,
és az etető csomagját
a kerítésre akasztja.
Látod a gyerekeket, ahogy felakasztják,
és kérdezik: "Pete, ez így jó?" "Igen."
És utána a hasához teszik.
Szeretné ha látnák a valóságot,
és hogy ő soha nem adja fel.
A harmadik dolog pedig:
Ha olyan helyzetbe kerülsz,
amit elfogadhatatlannak találsz,
azt szeretném, ha mélyre ásnál,
és megtalálnád magadban az erőt,
hogy végig vidd.
(Taps)
Köszönöm.
(Taps)
Tudom, hogy túlléptem az időt,
de ezt még el szeretném mondani:
az ajándékok amit a gyerekemtől kaptam.
Volt 29 évem,
amikor az anyja lehettem
Pete Fratesnek.
Pete Frates inspirált és vezetett az egész életében.
Kedvességet adott mindenkinek,
és ezt vissza is kapta.
Továbbra is a világon járkál, és tudja miért van itt.
Micsoda ajándék.
A második dolog, amit a fiam adott
az egy cél az életemben.
Már tudom, miért vagyok itt.
Meg fogom menteni a fiamat,
és ha ez nem történik meg időben,
akkor azért dolgozom, hogy egyetlen anyának
se kelljen ezen végigmennie.
A harmadik és egyben utolsó
ajándék amit a fiam adott,
mint egy felkiáltójel,
a csodálatos
2014. augusztusához:
A barátnőjéből, akihez a diagnózis estéjén ment, feleség lett,
és Pete és Julie-től született az unokám, Lucy Fitzgerald Frates.
Lucy Fitzgerald Frates 2 héttel korábban született,
mint a felkiáltójel,
2014. augusztus 31-én.
És --
(Taps) --
hadd fejezzem be Pete inspiráló szavaival:
amit munkatársaknak, csoport- és csapattársaknak mondana.
Légy szenvedélyes.
Légy különleges.
Dolgozz keményen.
És legyél nagy abban amit csinálsz.
Köszönöm. (Taps)