Dobrý večer.
Kolik z vás
se zapojilo do Kbelíkové výzvy?
(potlesk)
Ano!
Všem vám musím z hloubky našich srdcí říci:
„Děkuji, opravdu moc vám děkuji.“
Víte o tom, že Asociace ALS
získala již 125 milionů dolarů?
(potlesk)
To mě přivádí zpět do léta roku 2011.
Mé děti už vyrostly.
Nežily už s námi,
a tak jsme se rozhodli jet na rodinnou dovolenou.
Moje dcera Jenn a můj zeť
přijeli z New Yorku.
Můj nejmladší syn Andrew
přijel z Charlestownu v Bostonu,
kde bydlel a pracoval,
a můj syn Pete,
který hrál baseball na Boston College,
hrál baseball profesionálně v Evropě
a pak se vrátil domů a prodával skupinové pojištění, se k nám také přidal.
Jednou večer, když jsme spolu
seděli u piva,
se na mě Pete podíval a řekl:
„Mami, já nevím,
prodávat pojištění není pro mě.“
Řekl: „Prostě cítím, že nežiju naplno.
Nemám pocit, že by to bylo mé životní poslání.“
A pak řekl: „Víš, mami, stejně
musím z dovolené odjet dřív,
protože můj tým v meziměstské lize se dostal do play off
a já se musím vrátit do Bostonu, abych nenechal svůj tým na holičkách.
Prostě mě moje práce nebaví tolik
jako baseball.
A tak Pete odjel z rodinné dovolené –
zlomil své matce srdce –
a my jsme jeli za ním o čtyři dny později,
abychom se podívali na další play off.
Sledujeme zápas, Pete je na metě
a vzduchem letí rychlý míč,
který jej trefí do zápěstí.
Ach, Pete.
Zápěstí zůstává bezvládné, asi tak.
A tak se na dalších šest měsíců
Pete vrátil domů do jižního Bostonu,
dělal práci, která jej nebavila
a chodil k lékařům,
aby zjistili, co se stalo s jeho zápěstím,
které se nikdy nevrátilo do původní polohy.
Po půl roce, v březnu,
zavolal manžela a mě a řekl nám:
„Mami a tati, máme doktora,
který určil diagnózu mého zápěstí.
Chcete se mnou jít na schůzku s ním?“
„Jistě, půjdeme,“ řekla jsem.
To ráno jsme Pete, John a já
vstali, oblékli se a nastoupili do aut –
tří různých aut,
protože každý z nás měl jet do práce,
až se od lékaře dozvíme, co s tím zápěstím je.
Vešli jsme do ordinace neurologa, posadili se,
a přišli čtyři lékaři.
Hlavní neurolog se také posadil
a řekl: „Pete, prošli jsme vaše testy
a musím vám říci, že to není vymknuté
ani zlomené zápěstí.
Není to nervové poškození zápěstí,
není to infekce
ani lymská borelióza.“
Dále pokračoval s výčtem, co to není,
a já jsem si říkala,
kam tím chce dojít.
Pak si položil ruce na kolena,
podíval se přímo na mého 27letého syna a řekl:
„Nevím, jak tohle říci 27letému mladíkovi,
Pete, máte ALS.“
ALS (Amyotrofická laterální skleróza)?
Osmdesátiletý tatínek jednoho přítele měl ALS.
Podívala jsem se na manžela a on na mě.
Pak jsme se otočili na lékaře a ptali se: „ALS?
Dobře, jaká je léčba? Pojďme na to.
Co máme udělat? Pojďme na to.“
Podíval se na nás a řekl: „Pane a paní Fratesovi,
je mi líto, že to musí říct,
ale žádná léčba není, ALS nejde vyléčit.“
Byli jsme odsouzeni k nejhoršímu trestu.
Vůbec jsme nechápali,
že uběhlo 75 let od onemocnění Lou Gehriga
a vyhlídky pacientů s ALS se nijak nezlepšily.
Tak jsme šli domů. Jenn a Dan
přiletěli z Wall Street,
Andrew přijel z Charlestownu
a Pete jel na Boston College
vyzvednout svou dívku Julii a vzít ji domů.
Šest hodin po sdělení diagnózy
jsem seděli u rodinné večeře
a trochu si povídali.
Vůbec si nepamatuji, jak jsem vařila tu večeři.
Pak ale náš vůdce Pete vyřkl svou vizi
a mluvil s námi, jako bychom byli jeho nový tým.
Řekl: „Nebudeme se válet.“
A pokračoval: „Nedíváme se zpátky,
ale dopředu.
Máme skvělou příležitost, jak změnit svět.
Já změním tu
nepřijatelnou situaci ALS.
Dáme se do toho
a já to dostanu až k filantropům, jako je Bill Gates.
A bylo to. Měli jsme své pokyny.
A tak v dalších dnech a měsících,
vlastně už za týden jsme dali dohromady naše sourozence
a rodiny, kteří k nám přijeli
a začali vytvářet uskupení Team Frate Train.
Strýček Dave byl náš webmaster,
strýček Artie účetní,
teta Dana grafička
a můj nejmladší syn Andrew
dal výpověď, opustil svůj byt v Charlestownu
a řekl: „Budu se o Peta starat jako pečovatel.“
Všichni tito lidé, spolužáci, spoluhráči
a kolegové, které Pete inspiroval
během celého svého života,
všechny tyto kruhy přátel se začaly propojovat
a vytvořili Team Frate Train.
Šest měsíců po zjištění své diagnózy
získal Pete na odborném sumitu cenu za podporu.
Vstal a přednesl velice výmluvnou řeč.
Na konci sumitu byla panelová diskuse,
které se účastnili manažeři farmaceutických firem,
biochemici a kliničtí lékaři.
Já tam seděla, poslouchala je,
ale většině těch věcí jsem nerozuměla.
Vždy jsem se vyhýbala vědě, jak to šlo.
Sledovala jsem však tyto lidi, poslouchala je
a oni říkali: „Já dělám to, já dělám tamto.“
Příliš společného toho nevěděli.
Na konci panelu
přišly na řadu otázky a odpovědi
a bum, já jsem hned zvedla ruku.
Dostala jsem mikrofon,
podívala se na ně a řekla: „Děkuji.
Moc vám děkuji, že pracujete na ALS.
Opravdu to pro nás moc znamená.
Ale musím vám říci,
že sleduji řeč vašeho těla
a poslouchám, co říkáte.
Nezdá se, že by se tu odehrávalo mnoho spolupráce.
A nejen to, kde máte tabuli
se shrnutím následujících kroků a odpovědností?
Co budete dělat, až opustíte tuto místnost?“
Pak jsem se otočila
a zíralo na mě asi 200 párů očí.
A v tuto chvíli jsem si uvědomila,
že říkám nepříjemnou pravdu.
Tak tedy začala má mise.
V dalších několika letech
jsme s Petem byli jednou nahoře a jednou dole.
Pete užíval experimentální lék.
Byla to naděje v lahvičce pro celou komunitu pacientů s ALS.
Lék ve 3. fázi zkoušek.
Po šesti měsících však data ukázala: žádná účinnost.
Čekali jsme následné léčení v zahraničí,
ale to nám vzalo vítr z plachet.
Další dva roky
jsme tak jen sledovali, jak přicházíme o syna
každý den více a více.
Před dvěma a půl lety
předváděl Pete home runy na baseballových hřištích.
Dnes je zcela paralyzován.
Nedokáže už ani zvednout hlavu.
Je upoutaný na motorový vozík.
Nemůže polykat nebo jíst.
Přijímá výživu sondou.
Nemůže mluvit.
Mluví s námi pomocí technologie snímání pohybů očí
a zařízení pro generování řeči.
My sledujeme jeho plíce,
protože jeho bránice může přestat pracovat
a pak bude třeba rozhodnout, zda jej připojit na ventilátor.
ALS vezme lidem všechny části jejich těla, ale mozek zůstává nedotčen.
4. července 2014
uplynulo 75 let od inspirativního vystoupení Lou Gehringa
a Pete na přání nejvyšší baseballové ligy napsal článek pro Bleacher Report.
Bylo to něco velmi významného, protože psal očima.
Dvacet dní nato začala Kbelíková výzva.
27. července Petův spolubydlící z New Yorku
v tričku s nápisem „Quinn For The Win“
s odkazem na Pat Quinnovou, pacientku trpící ALS z New Yorku,
a kraťasech s nápisem „B.C.“
řekl: „Přijímám Kbelíkovou výzvu ve prospěch ALS.“
Pak si na hlavu vysypal kbelík ledu.
„A nominuji...“ Tak poslal výzvu do Bostonu.
To tedy bylo 27. července.
V dalších pár dnech byl náš Facebook
plný přípěvků od rodiny a přátel.
Na Facebooku je skvělé, že můžete jít zpět historií
u všech příspěvků vidíte datum.
Musíte vidět strýčka Artieho a jeho lidskou „Bloody Mary“.
To je jedna z vůbec nejlepších výzev,
která přišla snad už druhý den.
Asi čtvrtý den se ozval náš webmaster, strýček Dave,
který nemá Facebook.
Poslal mi SMS, v níž stálo:
„Nancy, co se sakra děje?“
Při každém příspěvku na Peteových stránkách
mu přijde zpráva na telefon a chodila mu jedna zpráva za druhou.
Tak jsme se na to podívali a zjistili,
že přicházejí peníze – to bylo úžasné.
Věděli jsme, že vyšší povědomí přinese peníze,
ale ne, že to bude trvat jen několik dnů.
A tak jsme na Petovy stránky přidali nejlepší neziskové organizace
a rozjeli to.
První týden – bostonská média.
Druhý týden – celostátní média.
Během druhého týdne se rozletěly dveře
a vstoupil soused od vedle.
Na podlahu v kuchyni hodil pizzu
a prohlásil: „Myslím, že musíte jíst.“
(smích)
Třetí týden – celebrity, Entertainment Tonight,
Access Hollywood.
Čtvrtý týden – zahraničí. BBC, irský rozhlas.
Viděli jste „Ztraceno v překladu?“
Můj muž přivedl japonskou televizi.
To bylo zajímavé.
(smích)
Ta nejpopulárnější videa...
Paul Bissonnette na ledovci, neuvěřitelné!
A co ty jeptišky z Dublinu?
Kdo z vás je viděl?
Naprosto fantastické.
J.T. – Justin Timberlake.
To už byla celebrita nejvyšší úrovně.
Když se podívám do starých SMS,
sestra mi psala: „JT! JT!“
Německá kancléřka Angela Merkelová.
Ohromné.
A pacienti s ALS,
víte, jaké video mají nejraději oni a jejich rodiny?
Všechna.
Protože tato neprozkoumaná „vzácná“ nemoc bez peněz na výzkum
najednou byla známá. Viděli, jak všichni opakují: „ALS, ALS.“
To bylo neuvěřitelné.
Pro pochybovače
tu mám pár statistik.
Takže: Asociace ALS
bude do konce roku mít 160 milionů dolarů.
Organizace ALS TDI v Cambridge
vydělala 3 miliony dolarů.
A víte co?
Začínají klinické zkoušky léku, který právě oni vyvinuli.
Získat peníze se snažili tři roky.
Teď dva měsíce.
Začíná se za dva měsíce.
(potlesk)
YouTube ukazuje,
že se do Kbelíkové výzvy zapojili lidé ze 150 zemí.
Na Facebooku je to 2,5 milionu videí.
Měla jsem úžasnou příležitost
navštívit minulý týden sídlo Facebooku
a řekla jsem jim: „Vím, jak jsme to prožívali doma.
Neumím si ale představit, jaké to bylo tady u vás.“
„Spadla nám čelist,“ říkali.
A nejoblíbenější video naší rodiny?
Bill Gates.
Protože v den, kdy se Pete dozvěděl svou diagnózu,
nám řekl, že dostane ALS až k mecenášům, jako je Bill Gates.
A dokázal to.
Cíl číslo jedna – splněn.
Teď je na řadě najít lék.
(potlesk)
Po všech těch ledových sprchách
už víme, že šlo o víc,
než jen vylít si na hlavu kbelík studené vody.
Ráda bych skončila
několika myšlenkami, které byste si měli zapamatovat.
První je to,
že když se ráno probudíte,
můžete si vybrat strávit den pozitivně.
Obviňoval by mě někdo,
kdybych se schoulila do klubíčka
a každý den se schovávala pod peřinou?
Nikdo by mě asi neobviňoval,
ale Pete nás inspiroval k tomu,
abychom každý den vstali, byli pozitivní a něco dělali.
Já jsem vlastně musela opustit všechny podpůrné skupiny,
protože všichni tam jen říkali,
že za jejich ALS
mohou chemické postřiky trávníků.
Já jsem jim říkala, že si to nemyslím,
ale musela jsem odejít z té negativity.
Druhá věc, kterou bych vám ráda řekla,
je to, že člověk ve středu toho všeho
musí chtít být duševně silný,
aby mohl žít.
Pete stále chodí na zápasy
a stále sedí se spoluhráči na střídačce.
Pověsí si kapačku
přímo na zábradlí.
Kluci mu to tam vždycky zavěsí.
„Pete, je to dobrý“ „Jo!“
A pak mu dají hadičku rovnou do žaludku.
On totiž chce, aby viděli, jaká je realita toho všeho
a že on se nikdy nevzdá.
A třetí věc, kterou vám chci říct:
Když se někdy dostanete do situace,
kterou nedokážete přijmout,
hledejte v sobě, jak nejhlouběji to půjde,
najděte si ten nejhlubší smysl
a držte se jej.
(potlesk)
Děkuji.
(potlesk)
Vím, že přetahuji,
ale ráda bych na závěr ještě zmínila
dary, které mi dal můj syn.
29 let mám tu čest
být matkou
Peta Fratese.
Pete Frates byl celý život inspirující vůdce.
Byl ke všem laskavý
a všechna ta laskavost se mu vracela.
Právě teď je na světě a ví, proč je tady.
To je dar.
Druhá věc, kterou mi můj syn dal,
je mé životní poslání.
Teď už vím, proč jsem tady.
Chci zachránit svého syna,
a pokud se to nepovede v jeho případě,
budu pracovat na tom, aby žádná další máma
nemusela projít tím čím já.
Na závěr třetí dar, a rozhodně stejně významný,
od mého syna
je skvělá událost
zázračného měsíce
srpna 2014:
Přítelkyně, pro níž Pete jel ten večer, kdy se dozvěděl svou diagnózu,
je teď jeho ženou. Pete a Julia mi dali vnučku Lucy Fitzgerald Fratesovou.
Lucy Fitzgerald Fratesová se narodila o dva týdny dříve
v samém závěru měsíce
31. srpna 2014.
A tak...
(potlesk)
Dovolte mi odejít se slovy inspirace, která by Pete
řekl svým spolužákům, kolegům a spoluhráčům.
Buďte nadšení.
Buďte skuteční.
Tvrdě pracujte.
A nezapomeňte být skvělí.
Děkuji vám. (potlesk)