Пре два месеца, моја деца и ја
смо се окупили око телефона

да гледамо уживо пренос „Награде игара“,

једну од најважнијих ноћи
индустрије видео-игара.

Објавили су номиноване за „Игру утицаја“,

награду која се даје видео-игри
која тера на размишљање

са важном друштвеном поруком или значењем.

Отворили су коверту

и прочитали назив наше видео-игре.

Награда...

за утицај.

Било је готово смешно, заправо,

јер сам увек мислила
да би освајање такве награде

имало огроман утицај на мој живот,

али сам открила да је супротно тачно.

Велике ноћи,

достигнућа -

то бледи.

Али, најтежих ноћи мог живота
сам се живо сећала,

а утицале су на оно што јесам

и на оно што радим.

Године 2010, мом трећем сину, Џоелу,

дијагностикован је редак
и агресиван облик можданог тумора.

Пре него што ће се та година завршити,

доктори су разговарали
са мојим мужем и са мном

и обавестили нас да се његов тумор вратио

упркос најагресивнијој хемотерапији
и радијацији коју су могли да му понуде.

Те страшне ноћи,

након сазнања да је Џоел
имао можда четири месеца живота,

ушушкала сам се у кревет
са своја два старија сина -

у то време су имали пет и три године -

и никада нисам стварно знала
колико разумеју,

па сам почела да им причам
причу за лаку ноћ.

Причала сам им причу
о веома храбром витезу под именом Џоел

и о његовој авантури док се борио
са страшним змајем под именом Рак.

Сваке ноћи сам им причала
још делова приче,

али никада нисам допустила
да се прича заврши.

Само сам надограђивала контекст
који су разумели

и надала се да ће наше молитве
бити услишене

и да никада нећу морати
да им испричам да је тај витез,

који се борио толико храбро,

завршио борбу

и да може да оде на починак, заувек.

На срећу, никада нисам морала
да завршим ту причу за лаку ноћ.

Моја деца су је прерасла.

Џоел је реаговао на палијативни третман
боље него што је ико очекивао,

те смо, уместо месеци,

провели године учећи како да волимо
свим срцем наше дете које је умирало.

Учили смо да препознамо тај сраман осећај

задржавања само мало љубави

да бисмо себе поштедели само мало бола

негде даље на том путу.

Одгурнули смо то самоочување

јер је Џоел био вредан љубави,
чак и ако би нас та љубав смрвила.

А та лекција интензивне рањивости
ме је променила...

више од било какве награде.

Започели смо живот
као да је Џоел могао да живи

и почели смо да стварамо видео-игру
под именом „Тај змај, Рак“.

Била је то прича о Џоелу.

Била је то прича о нади у сенци смрти.

Била је то прича о вери

и сумњи,

а сазнању да је борба са сумњом део вере -

можда и њен највећи део.

Била је то прича која је почела као чудо

и завршила се као комеморација.

(Музика)

(Смех)

(Тапшање)

(Музика)

(Снимак) Тата: Скакутање,
да ли ти се то свиђа?

(Кикотање)

Волим твоје кикотање.

(Музика)

(Кикотање)

[Путовање пуно наде у сенци смрти]

[Тај змај, Рак]

(Музика)

Док играте „Тај змај, Рак“,

претварате се у сведока Џоеловог живота,

истражујете емоционалне пејзаже,

притишћете дугмиће
да откријете више о томе

шта смо као породица
осећали и доживљавали.

Осећај је помало као да анализирате
интерактивну поезију

јер је сваки механички део
игрице метафора,

па што се више играчи питају

шта смо ми, ствараоци игре,
покушавали да изразимо и због чега,

искуство постаје богатије.

Узели смо рањивост
којој нас је Џоел научио

и претворили смо то у код игре.

Играчи очекују да њихове видео-игре
понуде разгранати наратив

да би имали осећај
да је свака одлука коју донесу важна

и да може да промени резултат игре.

Ми смо порушили тај принцип
стварања игара,

обарајући те унутрашње изборе на играча

да би сами могли да открију

да не постоји ништа што могу урадити
што ће променити резултат по Џоела.

Када осете то откриће дубоко и очајно
као што смо га ми осетили

у току ноћи док смо држали Џоела
у наручју, молећи се сатима,

тврдоглаво се држећи наде за милост
коју нисмо могли да створимо сами.

Волели бисмо да смо победили,

али када откријете да не можете победити,

шта вам је онда вредно?

Никада нисам планирала
да напишем видео-игру,

али ови тренуци
који заиста мењају наше животе

често су резултат
наших потешкоћа, а не славе.

Док смо мислили да Џоел може да живи,

оставила сам дизајнирање игре свом мужу.

Улетела бих ту и тамо

са једном или две сцене
и неким предлозима.

Међутим, након ноћи када је Џоел преминуо,

страст,

могућност да поделим Џоелов живот
кроз нашу видео-игру -

то је било нешто
чему нисам могла да одолим.

Почела сам више да пишем,

посећивала сам састанке тима
везане за дизајн,

додавала идеје и помагала
при стварању сцена.

Открила сам да је стварање
видео-игре испредање приче,

али са потпуно новим речником.

Сви исти елементи маште
и симболизма су тамо,

али су само упарени са активношшћу играча

и реаговањем система.

То је захтеван посао.

Морам да размишљам
на потпуно нови начин да бих то радила,

али ми се то јако свиђа,

а то не бих знала да није било Џоела.

Можда вас мало изненађује

наш избор да поделимо причу
о неизлечивом раку кроз видео-игру.

Можда размишљате
као и толико много људи пре вас:

„Рак није игра.“

Реците то родитељу који се бори
са педијатријским канцером,

који је узео хируршку рукавицу
и направио балон од ње

или претворио шприц у ракету,

или пустио да дете вози апарат
за инфузију кроз болничке ходнике

као да је аутомобил на трци.

Зато што, кад имате децу,

све је игра.

А када ваше дете доживи нешто трауматично,

трудите се још више
да има осећај да је живот игра

јер деца природно истражују
свој свет кроз игру.

Иако рак може да украде
многе ствари од породице,

не треба да краде игру.

Ако ме слушате и покушавате
да замислите ову породицу

чији је апсолутни центар дете које умире,

а не можете да замислите
радост као део те слике,

онда смо били у праву
што смо поделили нашу причу са вама

јер је тај период нашег живота био тежак,

неизрециво тежак с времена на време,

али је био и чиста нада,

дубока љубав

и радост какву никада
после тога нисам доживела.

Наша видео-игра је била
наш покушај да поделимо тај свет

са људима који то пре тога нису искусили,

јер никада нисмо могли да замислимо
тај свет све док није постао наш.

Направили смо видео-игру
коју је тешко играти.

Она никада неће постати блокбастер.

Људи морају да се припреме
да се емоционално уложе

у причу за коју знају
да ће им сломити срце.

Али, када нам се срце сломи,

зарасте мало другачије.

Моје сломљено срце је зарастало
уз ново и дубље саосећање,

жељу да седим са људима у њиховом болу,

да чујем њихове приче
и покушам да им помогнем да их испричају

да знају да их је неко видео.

У ноћи када је „Тај змај, Рак“
освојио „Награду за утицај“,

навијали смо,

смејали се и причали о Џоелу

и утицају који је он имао на наш живот,

на све оне тешке ноћи пуне наде
које смо делили са њим,

када нам је променио срца

и научио нас толико много
о животу, љубави, вери и сврси.

Та ми награда никада неће значити
као једна једина фотографија мог сина,

али она ипак представља све људе
на које је његов живот утицао,

људе које никада нећу упознати.

Понекад ми пишу имејлове.

Говоре ми да им Џоел недостаје,
иако га никада нису упознали.

Описују сузе које су пролили за мог сина,

а због тога мој терет туге 
постане само мало лакши,

кад знам да сам га поделила
са десетогодишњаком

који је гледао играње игре на Јутјубу,

или са доктором који ју је играо
на телефону у авиону,

или професорком која је представила Џоела
својим студентима прве године филозофије.

Направили смо видео-игру
коју је тешко играти,

али ми то делује баш како треба,

јер нас најтежи тренуци у животу

мењају више од било ког циља
који смо икада постигли.

Трагедија ми је променила срце

више од било ког сна
који се икада могао остварити.

Хвала вам.

(Аплауз)