Là một người Hawaii,
mẹ và dì tôi luôn kể cho tôi những câu chuyện về Kalaupapa --
chỗ của người Hawaii bị hủi
được bao quanh bởi những vách biển cao nhất trên thế giới.
Và họ còn kể về Cha Damien-
nhà truyền giáo người Bỉ đã dâng trọn cuộc đời cho cộng đồng Hawaii.
Là một y tá trẻ,
cô tôi đã đào tạo cho các xơ chăm sóc những người mắc hủi còn lại
gần 100 năm sau khi cha Damien qua đời vì bệnh phong cùi.
Tôi nhớ những câu chuyện cô kể về
chuyến đi trên con la xuống đường ven vách đá dọc đường xe lửa
khi đó chú tôi đàn những bản nhạc cô tôi thích bằng đàn ukulele
trên suốt đường về Kalaupapa.
Bạn biết đấy, khi còn bé,
tôi đã luôn tò mò về một vài thứ.
Đầu tiên là sao một nhà truyền đào người Bỉ lại chọn một cuộc sống hoàn toàn cô lập
ở Kalaupapa
dù biết mình không tránh khỏi việc mắc bệnh hủi
từ chính cộng động mà ông đã cố tìm cách giúp đỡ.
Và hai là,
vi khuẩn hủi đã đến từ đâu?
Và tại sao người Kanaka Maoli,
những người Hawaii bản địa,
lại quá nhạy cảm về sự phát triển của bệnh hủi hay còn gọi "mai Pake?"
Điều này khiến tôi tò mò điều gì làm chúng ta độc đáo so với người Hawaii --
cụ thể là việc hình thành gen.
Tôi không nghĩ về điều đó đến hồi phổ thông,
qua dự án gen di truyền ở người
tôi nhận ra mình không phải người duy nhất
đang cố liên hệ giữa sự độc đáo gen di truyền của tổ tiên
với tiềm năng về sức khỏe thể chất và bệnh tật của chúng ta.
Bạn biết đó,
một dự án 2.7 tỉ đô la
hưá hẹn về thời đại của thuốc phòng tránh bệnh
dựa trên cấu tạo đặc biệt của gen di truyền.
Từ đó tôi luôn cảm thấy rõ ràng
để đạt được giấc mơ đó,
chúng ta cần sự phối hợp của nhiều nhóm người khác nhau
để tập hợp đủ màu sắc của biến thể gen di truyền ở người trên hành tinh này
Vì thế 10 năm về sau,
tôi tiếp tục ngạc nhiên khi biết
96 phần trăm nghiên cứu gen về
liên kết giữa biến thể gen phổ biến và những căn bệnh đặc trưng
tập trung hầu hết vào người gốc châu Âu.
Giờ đây, bạn không cần bằng tiến sĩ
để thấy rằng bốn phần trăm còn lại là những thành phần đa dạng.
Trong nghiên cứu của mình,
tôi phát hiện ra rằng khoảng một phần trăm
thực sự tập trung vào những cộng đồng bản địa như tôi.
Từ đó dấy lên câu hỏi:
Dự án gen di truyền ở người thực sự dành cho ai?
Cũng giống việc chúng ta có màu mắt và tóc khác,
chúng ta tạo ra những loại thuốc khác
dựa trên sự đa dạng trong gen.
Vậy có bao nhiêu người trong các bạn sẽ ngạc nhiên
khi biết rằng 95 phần trăm thử nghiệm khoa học
đặc biệt dựa trên những cá thể gốc châu Âu?
Thành kiến này
và sự thiếu tổ chức trong việc tham gia của người bản địa
vào những thử nghiệm khoa học và nghiên cứu di truyền
là một phần kết quả trong lịch sử của sự thiếu tin cậy.
Ví dụ
vào năm 1989, những nhà nghiên cứu từ đại học bang Arizona (ASU)
tập hợp mẫu máu của bộ tộc Havasupai ở Arizona hứa hẹn
chỉ sử dụng để giảm bớt sự nghiêm trọng của tiểu đường loại 2
đã gây nhức nhối cộng đồng,
nhưng họ lại quay vòng và sử dụng những mẫu thí nghiệm này--
mà không để ý nhận thức người Havasupai--
để nghiên cứu về tâm thần phân liệt, cận huyết,
và thách thức câu chuyện về nguồn gốc tộc Havasupai.
Khi người Havasupai phát hiện ra,
họ đã thắng kiện với $700,000 bồi thường,
và cấm đại học ASU trong việc nghiên cứ liên quan đến bộ tộc.
Sự việc lên đến đỉnh điểm như hiệu ứng domino
với một số bộ tộc địa phương ở vùng Đông Bắc -
bao gồm bộ tộc Navajo,
một trong những bộ tộc lớn nhất trong nước--
đã đặt một lệnh cấm về nghiên cứu di truyền.
Hiện giờ mặc cho sự thiếu tin cậy của lịch sử,
tôi vẫn tin rằng những người bản địa sẽ có lợi từ nghiên cứu di truyền.
Và nếu chúng ta không làm gì đó sớm,
sự phân biệt trong chăm sóc sức khoẻ sẽ ngày một rộng hơn.
Hawaii là ví dụ điển hình
với tuổi thọ trung bình cao nhất so với trung bình ở Mỹ,
và những người bản địa Hawaii như tôi
chết gần một thập kỉ trước những người ngoài bản địa,
vì chúng ta có tỉ lệ tiểu đường loại hai và
béo phì cao,
cũng như nguyên nhân tử vong cao thứ nhất, thứ hai ở Mỹ
bệnh tim mạnh và ung thư.
Vì thế làm sao chúng ta chắc chắn
nhóm người cần chuỗi gen di truyền nhất
không phải là người hưởng lợi cuối?
Tầm nhìn của tôi là muốn nghiên cứu di truyền trở nên thực tiễn hơn
và có thể điều hành công nghệ chuỗi gen.
Thông thường, gen được xâu chuỗi ở phòng thí nghiệm.
Đây là hình ảnh chuỗi gen thông thường của bạn.
Nó lớn.
Kích cỡ ngang một chiếc tủ lạnh.
Ở đây rõ ràng có sự hạn hẹp về thể chất.
Nhưng sẽ ra sao nếu bạn có thể xâu chuỗi gen của ruồi?
Nếu như bạn có thể cất vừa một chuỗi gen vào túi của mình?
Chuỗi cấu trúc nano này
bằng một phần 10,000 kích cỡ của chuỗi gen truyền thống.
Nó không hề có hạn chế thể chất tương tự
và không bị trói buộc trong phòng thí nghiệm với những chuỗi ngoại lai,
những thùng hoá học cỡ lớn hay máy giám sát.
Nó cho phép chúng ta giảm thiểu sự máy móc và phát triển công nghệ xâu chuỗi gen
theo cách hoà nhập và hợp tác,
kích hoạt và đẩy mạnh cộng đồng bản địa...
như những nhà khoa học công dân.
100 năm sau tại Kalaupapa,
chúng ta có công nghệ xâu chuỗi khuẩn hủi trên thực tế,
bằng cách dùng chuỗi gen di dộng thông qua
truy cập mạng từ xa
và tính toán qua dữ liệu đám mây.
Nhưng giá như đó là những gì người Hawai mong muốn.
Ở vùng đất của chúng ta,
thì học tập theo phong tục của ta.
Sự hiểu biết về phong tục bản địa là khoa học về đối nhân xử thế.
Chúng ta sẽ bắt đầu từ nguồn tham khảo ở bộ lạc
tập trung về giáo dục cộng đồng bản địa
trong chức năng và hạn chế của kiến thức về gen di truyền.
Tất nhiên chúng ta muốn có một trung tâm nghiên cứu tập quán bản địa
để thu thập những kinh nghiệm
và giáo dục thế hệ khoa học bản địa tương lai.
Cuối cùng,
những người bản địa cần trở thành đối tác chứ không phải đối tượng nghiên cứu.
Cho những người ngoài kia
đã làm giống như cha Damien,
cộng đồng nghiên cứu cần đặt mình vào nền văn hoá bản địa
hoặc họ sẽ cố gắng vô ích.
Cám ơn.
(Vỗ tay)