WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:02.071
Là một người Hawaii,

00:00:02.095 --> 00:00:05.477
mẹ và dì tôi luôn kể cho tôi những câu 
chuyện về Kalaupapa --

00:00:05.501 --> 00:00:06.822
chỗ của người Hawaii bị hủi

00:00:06.846 --> 00:00:09.673
được bao quanh bởi những vách 
biển cao nhất trên thế giới.

00:00:09.697 --> 00:00:11.109
Và họ còn kể về Cha Damien-

00:00:11.133 --> 00:00:14.561
nhà truyền giáo người Bỉ đã dâng trọn 
cuộc đời cho cộng đồng Hawaii.

00:00:15.102 --> 00:00:16.465
Là một y tá trẻ,

00:00:16.489 --> 00:00:19.430
cô tôi đã đào tạo cho các xơ chăm sóc
những người mắc hủi còn lại

00:00:19.454 --> 00:00:22.731
gần 100 năm sau khi cha Damien 
qua đời vì bệnh phong cùi.

00:00:24.501 --> 00:00:26.172
Tôi nhớ những câu chuyện cô kể về

00:00:26.196 --> 00:00:29.148
chuyến đi trên con la xuống đường 
ven vách đá dọc đường xe lửa

00:00:31.005 --> 00:00:31.255
khi đó chú tôi đàn những bản nhạc
cô tôi thích bằng đàn ukulele

00:00:32.327 --> 00:00:34.004
trên suốt đường về Kalaupapa.

NOTE Paragraph

00:00:34.730 --> 00:00:36.231
Bạn biết đấy, khi còn bé,

00:00:36.255 --> 00:00:38.191
tôi đã luôn tò mò về một vài thứ.

00:00:38.681 --> 00:00:43.731
Đầu tiên là sao một nhà truyền đào người 
Bỉ lại chọn một cuộc sống hoàn toàn cô lập

00:00:43.755 --> 00:00:44.945
ở Kalaupapa

00:00:44.969 --> 00:00:47.199
dù biết mình không tránh 
khỏi việc mắc bệnh hủi

00:00:47.223 --> 00:00:49.603
từ chính cộng động mà ông 
đã cố tìm cách giúp đỡ.

00:00:50.256 --> 00:00:52.593
Và hai là,

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
vi khuẩn hủi đã đến từ đâu?

00:00:55.002 --> 00:00:56.757
Và tại sao người Kanaka Maoli,

00:00:56.781 --> 00:00:59.030
những người Hawaii bản địa,

00:00:59.054 --> 00:01:03.416
lại quá nhạy cảm về sự phát triển 
của bệnh hủi hay còn gọi "mai Pake?"

NOTE Paragraph

00:01:03.853 --> 00:01:07.583
Điều này khiến tôi tò mò điều gì làm chúng
ta độc đáo so với người Hawaii --

00:01:07.607 --> 00:01:09.448
cụ thể là việc hình thành gen.

00:01:10.964 --> 00:01:12.908
Tôi không nghĩ về điều đó đến 
hồi phổ thông,

00:01:12.932 --> 00:01:14.544
qua dự án gen di truyền ở người

00:01:14.568 --> 00:01:16.767
tôi nhận ra mình không phải người duy nhất

00:01:16.791 --> 00:01:19.619
đang cố liên hệ giữa sự độc đáo 
gen di truyền của tổ tiên

00:01:19.643 --> 00:01:23.325
với tiềm năng về sức khỏe 
thể chất và bệnh tật của chúng ta.

00:01:24.061 --> 00:01:25.211
Bạn biết đó,

00:01:25.235 --> 00:01:27.034
một dự án 2.7 tỉ đô la

00:01:27.058 --> 00:01:31.048
hưá hẹn về thời đại của thuốc 
phòng tránh bệnh

00:01:31.072 --> 00:01:33.485
dựa trên cấu tạo đặc biệt 
của gen di truyền.

00:01:33.849 --> 00:01:35.525
Từ đó tôi luôn cảm thấy rõ ràng

00:01:35.549 --> 00:01:38.277
để đạt được giấc mơ đó,

00:01:38.301 --> 00:01:42.314
chúng ta cần sự phối hợp của
nhiều nhóm người khác nhau

00:01:42.338 --> 00:01:45.742
để tập hợp đủ màu sắc của biến thể gen
di truyền ở người trên hành tinh này

00:01:46.303 --> 00:01:48.875
Vì thế 10 năm về sau,

00:01:48.899 --> 00:01:50.573
tôi tiếp tục ngạc nhiên khi biết

00:01:50.597 --> 00:01:53.811
96 phần trăm nghiên cứu gen về

00:01:53.835 --> 00:01:57.415
liên kết giữa biến thể gen phổ biến và 
những căn bệnh đặc trưng

00:01:57.439 --> 00:02:01.240
tập trung hầu hết vào người gốc châu Âu.

NOTE Paragraph

00:02:02.069 --> 00:02:03.478
Giờ đây, bạn không cần bằng tiến sĩ

00:02:03.502 --> 00:02:06.535
để thấy rằng bốn phần trăm còn lại là 
những thành phần đa dạng.

00:02:07.164 --> 00:02:09.292
Trong nghiên cứu của mình,

00:02:09.316 --> 00:02:11.825
tôi phát hiện ra rằng khoảng một phần trăm

00:02:11.849 --> 00:02:14.923
thực sự tập trung vào những cộng đồng 
bản địa như tôi.

00:02:15.481 --> 00:02:17.528
Từ đó dấy lên câu hỏi:

00:02:17.552 --> 00:02:20.099
Dự án gen di truyền ở người 
thực sự dành cho ai?

00:02:20.853 --> 00:02:23.211
Cũng giống việc chúng ta có màu 
mắt và tóc khác,

00:02:23.235 --> 00:02:24.743
chúng ta tạo ra những loại thuốc khác

00:02:24.767 --> 00:02:26.634
dựa trên sự đa dạng trong gen.

00:02:26.978 --> 00:02:30.415
Vậy có bao nhiêu người 
trong các bạn sẽ ngạc nhiên

00:02:30.439 --> 00:02:33.221
khi biết rằng 95 phần trăm 
thử nghiệm khoa học

00:02:33.245 --> 00:02:37.661
đặc biệt dựa trên những 
cá thể gốc châu Âu?

NOTE Paragraph

00:02:38.387 --> 00:02:39.722
Thành kiến này

00:02:39.746 --> 00:02:43.587
và sự thiếu tổ chức trong việc 
tham gia của người bản địa

00:02:43.611 --> 00:02:46.595
vào những thử nghiệm khoa học và 
nghiên cứu di truyền

00:02:46.619 --> 00:02:49.559
là một phần kết quả trong lịch sử 
của sự thiếu tin cậy.

00:02:50.893 --> 00:02:52.043
Ví dụ

00:02:52.067 --> 00:02:55.996
vào năm 1989, những nhà nghiên 
cứu từ đại học bang Arizona (ASU)

00:02:56.020 --> 00:02:59.586
tập hợp mẫu máu của bộ tộc 
Havasupai ở Arizona hứa hẹn

00:02:59.610 --> 00:03:02.544
chỉ sử dụng để giảm bớt sự nghiêm 
trọng của tiểu đường loại 2

00:03:02.568 --> 00:03:04.428
đã gây nhức nhối cộng đồng,

00:03:04.452 --> 00:03:08.337
nhưng họ lại quay vòng và sử dụng 
những mẫu thí nghiệm này--

00:03:08.361 --> 00:03:10.064
mà không để ý nhận thức 
người Havasupai--

00:03:10.088 --> 00:03:13.593
để nghiên cứu về tâm thần 
phân liệt, cận huyết,

00:03:13.617 --> 00:03:16.592
và thách thức câu chuyện về 
nguồn gốc tộc Havasupai.

00:03:17.319 --> 00:03:19.861
Khi người Havasupai phát hiện ra,

00:03:19.885 --> 00:03:23.078
họ đã thắng kiện với $700,000 bồi thường,

00:03:23.102 --> 00:03:28.445
và cấm đại học ASU trong việc 
nghiên cứ liên quan đến bộ tộc.

00:03:28.961 --> 00:03:32.215
Sự việc lên đến đỉnh điểm như 
hiệu ứng domino

00:03:32.239 --> 00:03:34.001
với một số bộ tộc địa phương ở 
vùng Đông Bắc -

00:03:34.025 --> 00:03:35.454
bao gồm bộ tộc Navajo,

00:03:35.478 --> 00:03:37.565
một trong những bộ tộc 
lớn nhất trong nước--

00:03:37.589 --> 00:03:39.836
đã đặt một lệnh cấm về 
nghiên cứu di truyền.

NOTE Paragraph

00:03:39.860 --> 00:03:42.741
Hiện giờ mặc cho sự thiếu tin
cậy của lịch sử,

00:03:42.765 --> 00:03:47.240
tôi vẫn tin rằng những người 
bản địa sẽ có lợi từ nghiên cứu di truyền.

00:03:47.264 --> 00:03:49.509
Và nếu chúng ta không làm gì đó sớm,

00:03:49.533 --> 00:03:52.400
sự phân biệt trong chăm sóc 
sức khoẻ sẽ ngày một rộng hơn.

00:03:53.113 --> 00:03:54.518
Hawaii là ví dụ điển hình

00:03:54.542 --> 00:03:58.249
với tuổi thọ trung bình cao 
nhất so với trung bình ở Mỹ,

00:03:58.273 --> 00:04:01.130
và những người bản địa Hawaii như tôi

00:04:01.154 --> 00:04:04.240
chết gần một thập kỉ trước 
những người ngoài bản địa,

00:04:04.264 --> 00:04:08.315
vì chúng ta có tỉ lệ 
tiểu đường loại hai và

00:04:08.339 --> 00:04:09.490
béo phì cao,

00:04:09.514 --> 00:04:12.039
cũng như nguyên nhân tử vong 
cao thứ nhất, thứ hai ở Mỹ

00:04:12.063 --> 00:04:13.902
bệnh tim mạnh và ung thư.

NOTE Paragraph

00:04:13.926 --> 00:04:15.645
Vì thế làm sao chúng ta chắc chắn

00:04:15.669 --> 00:04:18.820
nhóm người cần chuỗi gen di truyền nhất

00:04:18.844 --> 00:04:20.264
không phải là người hưởng lợi cuối?

00:04:20.671 --> 00:04:25.394
Tầm nhìn của tôi là muốn nghiên 
cứu di truyền trở nên thực tiễn hơn

00:04:25.418 --> 00:04:27.829
và có thể điều hành công nghệ chuỗi gen.

NOTE Paragraph

00:04:28.902 --> 00:04:31.933
Thông thường, gen được 
xâu chuỗi ở phòng thí nghiệm.

00:04:32.555 --> 00:04:35.143
Đây là hình ảnh chuỗi gen 
thông thường của bạn.

00:04:35.167 --> 00:04:36.318
Nó lớn.

00:04:36.342 --> 00:04:38.094
Kích cỡ ngang một chiếc tủ lạnh.

00:04:38.750 --> 00:04:40.817
Ở đây rõ ràng có sự hạn hẹp về thể chất.

00:04:41.321 --> 00:04:44.440
Nhưng sẽ ra sao nếu bạn có 
thể xâu chuỗi gen của ruồi?

00:04:45.210 --> 00:04:48.511
Nếu như bạn có thể cất vừa một 
chuỗi gen vào túi của mình?

00:04:51.848 --> 00:04:54.246
Chuỗi cấu trúc nano này

00:04:54.270 --> 00:04:58.755
bằng một phần 10,000 kích cỡ 
của chuỗi gen truyền thống.

00:04:58.779 --> 00:05:01.000
Nó không hề có hạn chế thể chất tương tự

00:05:01.024 --> 00:05:05.300
và không bị trói buộc trong phòng 
thí nghiệm với những chuỗi ngoại lai,

00:05:05.324 --> 00:05:07.849
những thùng hoá học cỡ lớn 
hay máy giám sát.

00:05:08.456 --> 00:05:13.607
Nó cho phép chúng ta giảm thiểu sự máy 
móc và phát triển công nghệ xâu chuỗi gen

00:05:13.631 --> 00:05:16.243
theo cách hoà nhập và hợp tác,

00:05:16.267 --> 00:05:19.005
kích hoạt và đẩy mạnh cộng đồng bản địa...

00:05:20.476 --> 00:05:21.917
như những nhà khoa học công dân.

NOTE Paragraph

00:05:23.092 --> 00:05:25.648
100 năm sau tại Kalaupapa,

00:05:25.672 --> 00:05:29.911
chúng ta có công nghệ xâu 
chuỗi khuẩn hủi trên thực tế,

00:05:29.935 --> 00:05:32.823
bằng cách dùng chuỗi gen di dộng thông qua

00:05:32.847 --> 00:05:35.856
truy cập mạng từ xa

00:05:35.880 --> 00:05:37.292
và tính toán qua dữ liệu đám mây.

00:05:38.440 --> 00:05:41.028
Nhưng giá như đó là những 
gì người Hawai mong muốn.

00:05:42.074 --> 00:05:43.370
Ở vùng đất của chúng ta,

00:05:43.394 --> 00:05:44.844
thì học tập theo phong tục của ta.

NOTE Paragraph

00:05:46.367 --> 00:05:52.172
Sự hiểu biết về phong tục bản 
địa là khoa học về đối nhân xử thế.

00:05:52.196 --> 00:05:56.141
Chúng ta sẽ bắt đầu từ nguồn 
tham khảo ở bộ lạc

00:05:56.165 --> 00:05:59.376
tập trung về giáo dục cộng đồng bản địa

00:05:59.400 --> 00:06:02.419
trong chức năng và hạn chế 
của kiến thức về gen di truyền.

00:06:02.861 --> 00:06:06.171
Tất nhiên chúng ta muốn có một trung 
tâm nghiên cứu tập quán bản địa

00:06:06.195 --> 00:06:07.624
để thu thập những kinh nghiệm

00:06:07.648 --> 00:06:10.783
và giáo dục thế hệ khoa học 
bản địa tương lai.

NOTE Paragraph

00:06:11.523 --> 00:06:13.084
Cuối cùng,

00:06:13.108 --> 00:06:17.700
những người bản địa cần trở thành đối tác 
chứ không phải đối tượng nghiên cứu.

00:06:18.179 --> 00:06:20.132
Cho những người ngoài kia

00:06:20.156 --> 00:06:21.640
đã làm giống như cha Damien,

00:06:22.625 --> 00:06:26.983
cộng đồng nghiên cứu cần đặt mình 
vào nền văn hoá bản địa

00:06:27.007 --> 00:06:28.960
hoặc họ sẽ cố gắng vô ích.

NOTE Paragraph

00:06:28.984 --> 00:06:30.189
Cám ơn.

NOTE Paragraph

00:06:30.213 --> 00:06:35.213
(Vỗ tay)