[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:00.00,0:00:02.07,Default,,0000,0000,0000,,Là một người Hawaii, Dialogue: 0,0:00:02.10,0:00:05.48,Default,,0000,0000,0000,,mẹ và dì tôi luôn kể cho tôi những câu \Nchuyện về Kalaupapa -- Dialogue: 0,0:00:05.50,0:00:06.82,Default,,0000,0000,0000,,chỗ của người Hawaii bị hủi Dialogue: 0,0:00:06.85,0:00:09.67,Default,,0000,0000,0000,,được bao quanh bởi những vách \Nbiển cao nhất trên thế giới. Dialogue: 0,0:00:09.70,0:00:11.11,Default,,0000,0000,0000,,Và họ còn kể về Cha Damien- Dialogue: 0,0:00:11.13,0:00:14.56,Default,,0000,0000,0000,,nhà truyền giáo người Bỉ đã dâng trọn \Ncuộc đời cho cộng đồng Hawaii. Dialogue: 0,0:00:15.10,0:00:16.46,Default,,0000,0000,0000,,Là một y tá trẻ, Dialogue: 0,0:00:16.49,0:00:19.43,Default,,0000,0000,0000,,cô tôi đã đào tạo cho các xơ chăm sóc\Nnhững người mắc hủi còn lại Dialogue: 0,0:00:19.45,0:00:22.73,Default,,0000,0000,0000,,gần 100 năm sau khi cha Damien \Nqua đời vì bệnh phong cùi. Dialogue: 0,0:00:24.50,0:00:26.17,Default,,0000,0000,0000,,Tôi nhớ những câu chuyện cô kể về Dialogue: 0,0:00:26.20,0:00:29.15,Default,,0000,0000,0000,,chuyến đi trên con la xuống đường \Nven vách đá dọc đường xe lửa Dialogue: 0,0:00:31.00,0:00:31.26,Default,,0000,0000,0000,,khi đó chú tôi đàn những bản nhạc\Ncô tôi thích bằng đàn ukulele Dialogue: 0,0:00:32.33,0:00:34.00,Default,,0000,0000,0000,,trên suốt đường về Kalaupapa. Dialogue: 0,0:00:34.73,0:00:36.23,Default,,0000,0000,0000,,Bạn biết đấy, khi còn bé, Dialogue: 0,0:00:36.26,0:00:38.19,Default,,0000,0000,0000,,tôi đã luôn tò mò về một vài thứ. Dialogue: 0,0:00:38.68,0:00:43.73,Default,,0000,0000,0000,,Đầu tiên là sao một nhà truyền đào người \NBỉ lại chọn một cuộc sống hoàn toàn cô lập Dialogue: 0,0:00:43.76,0:00:44.94,Default,,0000,0000,0000,,ở Kalaupapa Dialogue: 0,0:00:44.97,0:00:47.20,Default,,0000,0000,0000,,dù biết mình không tránh \Nkhỏi việc mắc bệnh hủi Dialogue: 0,0:00:47.22,0:00:49.60,Default,,0000,0000,0000,,từ chính cộng động mà ông \Nđã cố tìm cách giúp đỡ. Dialogue: 0,0:00:50.26,0:00:52.59,Default,,0000,0000,0000,,Và hai là, Dialogue: 0,0:00:52.62,0:00:54.98,Default,,0000,0000,0000,,vi khuẩn hủi đã đến từ đâu? Dialogue: 0,0:00:55.00,0:00:56.76,Default,,0000,0000,0000,,Và tại sao người Kanaka Maoli, Dialogue: 0,0:00:56.78,0:00:59.03,Default,,0000,0000,0000,,những người Hawaii bản địa, Dialogue: 0,0:00:59.05,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,lại quá nhạy cảm về sự phát triển \Ncủa bệnh hủi hay còn gọi "mai Pake?" Dialogue: 0,0:01:03.85,0:01:07.58,Default,,0000,0000,0000,,Điều này khiến tôi tò mò điều gì làm chúng\Nta độc đáo so với người Hawaii -- Dialogue: 0,0:01:07.61,0:01:09.45,Default,,0000,0000,0000,,cụ thể là việc hình thành gen. Dialogue: 0,0:01:10.96,0:01:12.91,Default,,0000,0000,0000,,Tôi không nghĩ về điều đó đến \Nhồi phổ thông, Dialogue: 0,0:01:12.93,0:01:14.54,Default,,0000,0000,0000,,qua dự án gen di truyền ở người Dialogue: 0,0:01:14.57,0:01:16.77,Default,,0000,0000,0000,,tôi nhận ra mình không phải người duy nhất Dialogue: 0,0:01:16.79,0:01:19.62,Default,,0000,0000,0000,,đang cố liên hệ giữa sự độc đáo \Ngen di truyền của tổ tiên Dialogue: 0,0:01:19.64,0:01:23.32,Default,,0000,0000,0000,,với tiềm năng về sức khỏe \Nthể chất và bệnh tật của chúng ta. Dialogue: 0,0:01:24.06,0:01:25.21,Default,,0000,0000,0000,,Bạn biết đó, Dialogue: 0,0:01:25.24,0:01:27.03,Default,,0000,0000,0000,,một dự án 2.7 tỉ đô la Dialogue: 0,0:01:27.06,0:01:31.05,Default,,0000,0000,0000,,hưá hẹn về thời đại của thuốc \Nphòng tránh bệnh Dialogue: 0,0:01:31.07,0:01:33.48,Default,,0000,0000,0000,,dựa trên cấu tạo đặc biệt \Ncủa gen di truyền. Dialogue: 0,0:01:33.85,0:01:35.52,Default,,0000,0000,0000,,Từ đó tôi luôn cảm thấy rõ ràng Dialogue: 0,0:01:35.55,0:01:38.28,Default,,0000,0000,0000,,để đạt được giấc mơ đó, Dialogue: 0,0:01:38.30,0:01:42.31,Default,,0000,0000,0000,,chúng ta cần sự phối hợp của\Nnhiều nhóm người khác nhau Dialogue: 0,0:01:42.34,0:01:45.74,Default,,0000,0000,0000,,để tập hợp đủ màu sắc của biến thể gen\Ndi truyền ở người trên hành tinh này Dialogue: 0,0:01:46.30,0:01:48.88,Default,,0000,0000,0000,,Vì thế 10 năm về sau, Dialogue: 0,0:01:48.90,0:01:50.57,Default,,0000,0000,0000,,tôi tiếp tục ngạc nhiên khi biết Dialogue: 0,0:01:50.60,0:01:53.81,Default,,0000,0000,0000,,96 phần trăm nghiên cứu gen về Dialogue: 0,0:01:53.84,0:01:57.42,Default,,0000,0000,0000,,liên kết giữa biến thể gen phổ biến và \Nnhững căn bệnh đặc trưng Dialogue: 0,0:01:57.44,0:02:01.24,Default,,0000,0000,0000,,tập trung hầu hết vào người gốc châu Âu. Dialogue: 0,0:02:02.07,0:02:03.48,Default,,0000,0000,0000,,Giờ đây, bạn không cần bằng tiến sĩ Dialogue: 0,0:02:03.50,0:02:06.54,Default,,0000,0000,0000,,để thấy rằng bốn phần trăm còn lại là \Nnhững thành phần đa dạng. Dialogue: 0,0:02:07.16,0:02:09.29,Default,,0000,0000,0000,,Trong nghiên cứu của mình, Dialogue: 0,0:02:09.32,0:02:11.82,Default,,0000,0000,0000,,tôi phát hiện ra rằng khoảng một phần trăm Dialogue: 0,0:02:11.85,0:02:14.92,Default,,0000,0000,0000,,thực sự tập trung vào những cộng đồng \Nbản địa như tôi. Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.53,Default,,0000,0000,0000,,Từ đó dấy lên câu hỏi: Dialogue: 0,0:02:17.55,0:02:20.10,Default,,0000,0000,0000,,Dự án gen di truyền ở người \Nthực sự dành cho ai? Dialogue: 0,0:02:20.85,0:02:23.21,Default,,0000,0000,0000,,Cũng giống việc chúng ta có màu \Nmắt và tóc khác, Dialogue: 0,0:02:23.24,0:02:24.74,Default,,0000,0000,0000,,chúng ta tạo ra những loại thuốc khác Dialogue: 0,0:02:24.77,0:02:26.63,Default,,0000,0000,0000,,dựa trên sự đa dạng trong gen. Dialogue: 0,0:02:26.98,0:02:30.42,Default,,0000,0000,0000,,Vậy có bao nhiêu người \Ntrong các bạn sẽ ngạc nhiên Dialogue: 0,0:02:30.44,0:02:33.22,Default,,0000,0000,0000,,khi biết rằng 95 phần trăm \Nthử nghiệm khoa học Dialogue: 0,0:02:33.24,0:02:37.66,Default,,0000,0000,0000,,đặc biệt dựa trên những \Ncá thể gốc châu Âu? Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:39.72,Default,,0000,0000,0000,,Thành kiến này Dialogue: 0,0:02:39.75,0:02:43.59,Default,,0000,0000,0000,,và sự thiếu tổ chức trong việc \Ntham gia của người bản địa Dialogue: 0,0:02:43.61,0:02:46.60,Default,,0000,0000,0000,,vào những thử nghiệm khoa học và \Nnghiên cứu di truyền Dialogue: 0,0:02:46.62,0:02:49.56,Default,,0000,0000,0000,,là một phần kết quả trong lịch sử \Ncủa sự thiếu tin cậy. Dialogue: 0,0:02:50.89,0:02:52.04,Default,,0000,0000,0000,,Ví dụ Dialogue: 0,0:02:52.07,0:02:55.100,Default,,0000,0000,0000,,vào năm 1989, những nhà nghiên \Ncứu từ đại học bang Arizona (ASU) Dialogue: 0,0:02:56.02,0:02:59.59,Default,,0000,0000,0000,,tập hợp mẫu máu của bộ tộc \NHavasupai ở Arizona hứa hẹn Dialogue: 0,0:02:59.61,0:03:02.54,Default,,0000,0000,0000,,chỉ sử dụng để giảm bớt sự nghiêm \Ntrọng của tiểu đường loại 2 Dialogue: 0,0:03:02.57,0:03:04.43,Default,,0000,0000,0000,,đã gây nhức nhối cộng đồng, Dialogue: 0,0:03:04.45,0:03:08.34,Default,,0000,0000,0000,,nhưng họ lại quay vòng và sử dụng \Nnhững mẫu thí nghiệm này-- Dialogue: 0,0:03:08.36,0:03:10.06,Default,,0000,0000,0000,,mà không để ý nhận thức \Nngười Havasupai-- Dialogue: 0,0:03:10.09,0:03:13.59,Default,,0000,0000,0000,,để nghiên cứu về tâm thần \Nphân liệt, cận huyết, Dialogue: 0,0:03:13.62,0:03:16.59,Default,,0000,0000,0000,,và thách thức câu chuyện về \Nnguồn gốc tộc Havasupai. Dialogue: 0,0:03:17.32,0:03:19.86,Default,,0000,0000,0000,,Khi người Havasupai phát hiện ra, Dialogue: 0,0:03:19.88,0:03:23.08,Default,,0000,0000,0000,,họ đã thắng kiện với $700,000 bồi thường, Dialogue: 0,0:03:23.10,0:03:28.44,Default,,0000,0000,0000,,và cấm đại học ASU trong việc \Nnghiên cứ liên quan đến bộ tộc. Dialogue: 0,0:03:28.96,0:03:32.22,Default,,0000,0000,0000,,Sự việc lên đến đỉnh điểm như \Nhiệu ứng domino Dialogue: 0,0:03:32.24,0:03:34.00,Default,,0000,0000,0000,,với một số bộ tộc địa phương ở \Nvùng Đông Bắc - Dialogue: 0,0:03:34.02,0:03:35.45,Default,,0000,0000,0000,,bao gồm bộ tộc Navajo, Dialogue: 0,0:03:35.48,0:03:37.56,Default,,0000,0000,0000,,một trong những bộ tộc \Nlớn nhất trong nước-- Dialogue: 0,0:03:37.59,0:03:39.84,Default,,0000,0000,0000,,đã đặt một lệnh cấm về \Nnghiên cứu di truyền. Dialogue: 0,0:03:39.86,0:03:42.74,Default,,0000,0000,0000,,Hiện giờ mặc cho sự thiếu tin\Ncậy của lịch sử, Dialogue: 0,0:03:42.76,0:03:47.24,Default,,0000,0000,0000,,tôi vẫn tin rằng những người \Nbản địa sẽ có lợi từ nghiên cứu di truyền. Dialogue: 0,0:03:47.26,0:03:49.51,Default,,0000,0000,0000,,Và nếu chúng ta không làm gì đó sớm, Dialogue: 0,0:03:49.53,0:03:52.40,Default,,0000,0000,0000,,sự phân biệt trong chăm sóc \Nsức khoẻ sẽ ngày một rộng hơn. Dialogue: 0,0:03:53.11,0:03:54.52,Default,,0000,0000,0000,,Hawaii là ví dụ điển hình Dialogue: 0,0:03:54.54,0:03:58.25,Default,,0000,0000,0000,,với tuổi thọ trung bình cao \Nnhất so với trung bình ở Mỹ, Dialogue: 0,0:03:58.27,0:04:01.13,Default,,0000,0000,0000,,và những người bản địa Hawaii như tôi Dialogue: 0,0:04:01.15,0:04:04.24,Default,,0000,0000,0000,,chết gần một thập kỉ trước \Nnhững người ngoài bản địa, Dialogue: 0,0:04:04.26,0:04:08.32,Default,,0000,0000,0000,,vì chúng ta có tỉ lệ \Ntiểu đường loại hai và Dialogue: 0,0:04:08.34,0:04:09.49,Default,,0000,0000,0000,,béo phì cao, Dialogue: 0,0:04:09.51,0:04:12.04,Default,,0000,0000,0000,,cũng như nguyên nhân tử vong \Ncao thứ nhất, thứ hai ở Mỹ Dialogue: 0,0:04:12.06,0:04:13.90,Default,,0000,0000,0000,,bệnh tim mạnh và ung thư. Dialogue: 0,0:04:13.93,0:04:15.64,Default,,0000,0000,0000,,Vì thế làm sao chúng ta chắc chắn Dialogue: 0,0:04:15.67,0:04:18.82,Default,,0000,0000,0000,,nhóm người cần chuỗi gen di truyền nhất Dialogue: 0,0:04:18.84,0:04:20.26,Default,,0000,0000,0000,,không phải là người hưởng lợi cuối? Dialogue: 0,0:04:20.67,0:04:25.39,Default,,0000,0000,0000,,Tầm nhìn của tôi là muốn nghiên \Ncứu di truyền trở nên thực tiễn hơn Dialogue: 0,0:04:25.42,0:04:27.83,Default,,0000,0000,0000,,và có thể điều hành công nghệ chuỗi gen. Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:31.93,Default,,0000,0000,0000,,Thông thường, gen được \Nxâu chuỗi ở phòng thí nghiệm. Dialogue: 0,0:04:32.56,0:04:35.14,Default,,0000,0000,0000,,Đây là hình ảnh chuỗi gen \Nthông thường của bạn. Dialogue: 0,0:04:35.17,0:04:36.32,Default,,0000,0000,0000,,Nó lớn. Dialogue: 0,0:04:36.34,0:04:38.09,Default,,0000,0000,0000,,Kích cỡ ngang một chiếc tủ lạnh. Dialogue: 0,0:04:38.75,0:04:40.82,Default,,0000,0000,0000,,Ở đây rõ ràng có sự hạn hẹp về thể chất. Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:44.44,Default,,0000,0000,0000,,Nhưng sẽ ra sao nếu bạn có \Nthể xâu chuỗi gen của ruồi? Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:48.51,Default,,0000,0000,0000,,Nếu như bạn có thể cất vừa một \Nchuỗi gen vào túi của mình? Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.25,Default,,0000,0000,0000,,Chuỗi cấu trúc nano này Dialogue: 0,0:04:54.27,0:04:58.76,Default,,0000,0000,0000,,bằng một phần 10,000 kích cỡ \Ncủa chuỗi gen truyền thống. Dialogue: 0,0:04:58.78,0:05:01.00,Default,,0000,0000,0000,,Nó không hề có hạn chế thể chất tương tự Dialogue: 0,0:05:01.02,0:05:05.30,Default,,0000,0000,0000,,và không bị trói buộc trong phòng \Nthí nghiệm với những chuỗi ngoại lai, Dialogue: 0,0:05:05.32,0:05:07.85,Default,,0000,0000,0000,,những thùng hoá học cỡ lớn \Nhay máy giám sát. Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.61,Default,,0000,0000,0000,,Nó cho phép chúng ta giảm thiểu sự máy \Nmóc và phát triển công nghệ xâu chuỗi gen Dialogue: 0,0:05:13.63,0:05:16.24,Default,,0000,0000,0000,,theo cách hoà nhập và hợp tác, Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,kích hoạt và đẩy mạnh cộng đồng bản địa... Dialogue: 0,0:05:20.48,0:05:21.92,Default,,0000,0000,0000,,như những nhà khoa học công dân. Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.65,Default,,0000,0000,0000,,100 năm sau tại Kalaupapa, Dialogue: 0,0:05:25.67,0:05:29.91,Default,,0000,0000,0000,,chúng ta có công nghệ xâu \Nchuỗi khuẩn hủi trên thực tế, Dialogue: 0,0:05:29.94,0:05:32.82,Default,,0000,0000,0000,,bằng cách dùng chuỗi gen di dộng thông qua Dialogue: 0,0:05:32.85,0:05:35.86,Default,,0000,0000,0000,,truy cập mạng từ xa Dialogue: 0,0:05:35.88,0:05:37.29,Default,,0000,0000,0000,,và tính toán qua dữ liệu đám mây. Dialogue: 0,0:05:38.44,0:05:41.03,Default,,0000,0000,0000,,Nhưng giá như đó là những \Ngì người Hawai mong muốn. Dialogue: 0,0:05:42.07,0:05:43.37,Default,,0000,0000,0000,,Ở vùng đất của chúng ta, Dialogue: 0,0:05:43.39,0:05:44.84,Default,,0000,0000,0000,,thì học tập theo phong tục của ta. Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:52.17,Default,,0000,0000,0000,,Sự hiểu biết về phong tục bản \Nđịa là khoa học về đối nhân xử thế. Dialogue: 0,0:05:52.20,0:05:56.14,Default,,0000,0000,0000,,Chúng ta sẽ bắt đầu từ nguồn \Ntham khảo ở bộ lạc Dialogue: 0,0:05:56.16,0:05:59.38,Default,,0000,0000,0000,,tập trung về giáo dục cộng đồng bản địa Dialogue: 0,0:05:59.40,0:06:02.42,Default,,0000,0000,0000,,trong chức năng và hạn chế \Ncủa kiến thức về gen di truyền. Dialogue: 0,0:06:02.86,0:06:06.17,Default,,0000,0000,0000,,Tất nhiên chúng ta muốn có một trung \Ntâm nghiên cứu tập quán bản địa Dialogue: 0,0:06:06.20,0:06:07.62,Default,,0000,0000,0000,,để thu thập những kinh nghiệm Dialogue: 0,0:06:07.65,0:06:10.78,Default,,0000,0000,0000,,và giáo dục thế hệ khoa học \Nbản địa tương lai. Dialogue: 0,0:06:11.52,0:06:13.08,Default,,0000,0000,0000,,Cuối cùng, Dialogue: 0,0:06:13.11,0:06:17.70,Default,,0000,0000,0000,,những người bản địa cần trở thành đối tác \Nchứ không phải đối tượng nghiên cứu. Dialogue: 0,0:06:18.18,0:06:20.13,Default,,0000,0000,0000,,Cho những người ngoài kia Dialogue: 0,0:06:20.16,0:06:21.64,Default,,0000,0000,0000,,đã làm giống như cha Damien, Dialogue: 0,0:06:22.62,0:06:26.98,Default,,0000,0000,0000,,cộng đồng nghiên cứu cần đặt mình \Nvào nền văn hoá bản địa Dialogue: 0,0:06:27.01,0:06:28.96,Default,,0000,0000,0000,,hoặc họ sẽ cố gắng vô ích. Dialogue: 0,0:06:28.98,0:06:30.19,Default,,0000,0000,0000,,Cám ơn. Dialogue: 0,0:06:30.21,0:06:35.21,Default,,0000,0000,0000,,(Vỗ tay)