[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.87,0:00:02.07,Default,,0000,0000,0000,,Som ung hawaiian
Dialogue: 0,0:00:02.10,0:00:05.24,Default,,0000,0000,0000,,berättade min mor och moster \Nhistorier om Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:00:05.26,0:00:06.82,Default,,0000,0000,0000,,den hawaiianska spetälskekolonin
Dialogue: 0,0:00:06.85,0:00:09.67,Default,,0000,0000,0000,,omringad av världens högsta havsklippor,
Dialogue: 0,0:00:09.70,0:00:11.11,Default,,0000,0000,0000,,och Fader Damien,
Dialogue: 0,0:00:11.13,0:00:14.56,Default,,0000,0000,0000,,den belgiska missionären som gav sitt liv\Nför det hawaiianska samhället.
Dialogue: 0,0:00:14.87,0:00:16.46,Default,,0000,0000,0000,,När hon var ung sjuksköterska
Dialogue: 0,0:00:16.49,0:00:19.43,Default,,0000,0000,0000,,tränade min moster nunnorna\Nsom tog hand om de spetälska
Dialogue: 0,0:00:19.45,0:00:22.73,Default,,0000,0000,0000,,nästan 100 år efter\Natt Fader Damien dog av spetälska.
Dialogue: 0,0:00:24.50,0:00:26.17,Default,,0000,0000,0000,,Jag minns historierna
Dialogue: 0,0:00:26.20,0:00:28.98,Default,,0000,0000,0000,,om hur de tog sig\Nner för klipporna på en mula,
Dialogue: 0,0:00:28.98,0:00:30.09,Default,,0000,0000,0000,,medan min morbror
Dialogue: 0,0:00:30.12,0:00:34.00,Default,,0000,0000,0000,,spelade hennes favoritlåtar på ukulelen\Nhela vägen ner till Kalaupapa.
Dialogue: 0,0:00:34.73,0:00:37.99,Default,,0000,0000,0000,,Som ung var jag nyfiken\Npå vissa saker.
Dialogue: 0,0:00:38.68,0:00:43.73,Default,,0000,0000,0000,,För det första, varför valde\Nen belgisk missionär att bo helt isolerat
Dialogue: 0,0:00:43.76,0:00:44.94,Default,,0000,0000,0000,,i Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:00:44.97,0:00:47.20,Default,,0000,0000,0000,,när han visste att han skulle bli smittad
Dialogue: 0,0:00:47.22,0:00:49.60,Default,,0000,0000,0000,,av folket han var där för att hjälpa.
Dialogue: 0,0:00:50.26,0:00:52.03,Default,,0000,0000,0000,,För det andra,
Dialogue: 0,0:00:52.62,0:00:54.98,Default,,0000,0000,0000,,var uppstod spetälskebakterien?
Dialogue: 0,0:00:55.00,0:00:56.76,Default,,0000,0000,0000,,Samt varför var Kānaka Maoli,
Dialogue: 0,0:00:56.78,0:00:59.03,Default,,0000,0000,0000,,ursprungsbefolkningen på Hawaii,
Dialogue: 0,0:00:59.05,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,så mottagliga för spetälska,\Neller, "mai Pake?"
Dialogue: 0,0:01:03.85,0:01:07.58,Default,,0000,0000,0000,,Det gjorde mig nyfiken på vad\Nsom gjorde oss hawaiianer unika,
Dialogue: 0,0:01:07.61,0:01:09.84,Default,,0000,0000,0000,,det vill säga, våra gener.
Dialogue: 0,0:01:10.96,0:01:12.91,Default,,0000,0000,0000,,Men det var inte förrän i högstadiet,
Dialogue: 0,0:01:12.93,0:01:14.54,Default,,0000,0000,0000,,genom "Human Genome Project",
Dialogue: 0,0:01:14.57,0:01:16.77,Default,,0000,0000,0000,,som jag märkte\Natt jag inte var ensam om
Dialogue: 0,0:01:16.79,0:01:19.62,Default,,0000,0000,0000,,att koppla vår unika genetiska börd
Dialogue: 0,0:01:19.64,0:01:23.32,Default,,0000,0000,0000,,till vår potentiella hälsa,\Nvälmående och sjukdom.
Dialogue: 0,0:01:24.06,0:01:25.21,Default,,0000,0000,0000,,Ni förstår,
Dialogue: 0,0:01:25.24,0:01:27.03,Default,,0000,0000,0000,,projektet på 2,7 miljoner dollar
Dialogue: 0,0:01:27.06,0:01:31.05,Default,,0000,0000,0000,,lovade en epok av förutseende\Noch förebyggande vård
Dialogue: 0,0:01:31.07,0:01:33.48,Default,,0000,0000,0000,,baserad på vår unika genetik.
Dialogue: 0,0:01:33.85,0:01:35.52,Default,,0000,0000,0000,,För mig var det uppenbart
Dialogue: 0,0:01:35.55,0:01:38.28,Default,,0000,0000,0000,,att för att uppnå den här drömmen,
Dialogue: 0,0:01:38.30,0:01:42.31,Default,,0000,0000,0000,,skulle vi behöva sekvensera \Nen olikartad skara människor
Dialogue: 0,0:01:42.34,0:01:45.96,Default,,0000,0000,0000,,för att uppnå det fulla spektrumet\Nav mänsklig genetisk variation på jorden.
Dialogue: 0,0:01:46.33,0:01:48.88,Default,,0000,0000,0000,,Därför fortsätter det\Natt överraska mig, 10 år senare,
Dialogue: 0,0:01:50.60,0:01:53.81,Default,,0000,0000,0000,,när jag vet att 96% av genetiska studier
Dialogue: 0,0:01:53.84,0:01:57.42,Default,,0000,0000,0000,,som förbinder genetisk variation\Nmed specifika sjukdomar
Dialogue: 0,0:01:57.44,0:02:01.24,Default,,0000,0000,0000,,endast har fokuserat\Npå europeiska individer.
Dialogue: 0,0:02:01.95,0:02:03.48,Default,,0000,0000,0000,,Man behöver inte en doktorsgrad
Dialogue: 0,0:02:03.50,0:02:06.80,Default,,0000,0000,0000,,för att se att det lämnar kvar 4 procent\Nför resten av mångfalden.
Dialogue: 0,0:02:07.16,0:02:11.84,Default,,0000,0000,0000,,I min egen sökning upptäckte jag\Natt mindre än 1 procent
Dialogue: 0,0:02:11.85,0:02:14.92,Default,,0000,0000,0000,,faktiskt har fokuserat\Npå ursprungsbefolkningar, som jag gjort.
Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.53,Default,,0000,0000,0000,,Så därför är frågan:
Dialogue: 0,0:02:17.55,0:02:20.10,Default,,0000,0000,0000,,Vem är "Human Genome Project"\Negentligen till för?
Dialogue: 0,0:02:20.85,0:02:23.21,Default,,0000,0000,0000,,Precis som vi har olika färg\Npå ögon och hår,
Dialogue: 0,0:02:23.24,0:02:24.74,Default,,0000,0000,0000,,så tar vi upp läkemedel olika
Dialogue: 0,0:02:24.77,0:02:26.63,Default,,0000,0000,0000,,baserat på variation i våra gener.
Dialogue: 0,0:02:26.98,0:02:30.42,Default,,0000,0000,0000,,Hur många av er\Nskulle bli överraskade av att
Dialogue: 0,0:02:30.44,0:02:33.22,Default,,0000,0000,0000,,95% av kliniska tester
Dialogue: 0,0:02:33.24,0:02:37.66,Default,,0000,0000,0000,,bara utförs på personer\Nmed europeiskt ursprung?
Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:39.72,Default,,0000,0000,0000,,Denna partiskhet
Dialogue: 0,0:02:39.75,0:02:43.59,Default,,0000,0000,0000,,och systematiska brist på deltagande\Nfrån ursprungsbefolkningar
Dialogue: 0,0:02:43.61,0:02:46.60,Default,,0000,0000,0000,,både i kliniska tester\Nsamt genetiska studier
Dialogue: 0,0:02:46.62,0:02:49.56,Default,,0000,0000,0000,,är dels resultatet\Nav en bakgrund av misstro.
Dialogue: 0,0:02:50.89,0:02:52.04,Default,,0000,0000,0000,,Exempelvis,
Dialogue: 0,0:02:52.07,0:02:55.100,Default,,0000,0000,0000,,under 1989 var forskare\Nfrån Arizona State University
Dialogue: 0,0:02:56.02,0:02:59.59,Default,,0000,0000,0000,,och skaffade blodprover\Nav Havasupai-stammen i Arizona.
Dialogue: 0,0:02:59.61,0:03:02.54,Default,,0000,0000,0000,,De lovade att de skulle lindra\Nbördan av typ-2 diabetes
Dialogue: 0,0:03:02.57,0:03:04.43,Default,,0000,0000,0000,,som härjade i deras samhälle,
Dialogue: 0,0:03:04.45,0:03:08.34,Default,,0000,0000,0000,,för att sen använda just de proverna,
Dialogue: 0,0:03:08.36,0:03:10.06,Default,,0000,0000,0000,,utan Havasupai-folkets medgivelse,
Dialogue: 0,0:03:10.09,0:03:13.59,Default,,0000,0000,0000,,för att studera förekomsten\Nav schizofreni och inavel,
Dialogue: 0,0:03:13.62,0:03:16.59,Default,,0000,0000,0000,,och för att ifrågasätta\NHavasupai-folkets ursprung.
Dialogue: 0,0:03:17.32,0:03:19.86,Default,,0000,0000,0000,,När Havasupai-folket fick reda på det
Dialogue: 0,0:03:19.88,0:03:23.08,Default,,0000,0000,0000,,stämde de dem på 700 000 dollar och vann,
Dialogue: 0,0:03:23.10,0:03:28.44,Default,,0000,0000,0000,,de bannlyste ASU från att utföra\Nsin forskning i deras reservat.
Dialogue: 0,0:03:28.96,0:03:32.22,Default,,0000,0000,0000,,Det kulminerade i en sorts domino-effekt
Dialogue: 0,0:03:32.24,0:03:34.00,Default,,0000,0000,0000,,med lokala stammar i sydväst,
Dialogue: 0,0:03:34.02,0:03:35.45,Default,,0000,0000,0000,,som Navajo Nation,
Dialogue: 0,0:03:35.48,0:03:37.30,Default,,0000,0000,0000,,en av de största stammarna i landet,
Dialogue: 0,0:03:37.31,0:03:39.84,Default,,0000,0000,0000,,och införa ett moratorium\Npå genetisk forskning.
Dialogue: 0,0:03:39.86,0:03:43.62,Default,,0000,0000,0000,,Trots denna bakgrund av misstro\Ntror jag fortfarande
Dialogue: 0,0:03:44.34,0:03:47.24,Default,,0000,0000,0000,,att ursprungsbefolkningar\Nkan dra nytta av genetisk forskning.
Dialogue: 0,0:03:47.26,0:03:49.51,Default,,0000,0000,0000,,Om vi inte gör något snart
Dialogue: 0,0:03:49.53,0:03:52.40,Default,,0000,0000,0000,,kommer hälsoskillnaderna\Nfortsätta att expandera.
Dialogue: 0,0:03:53.11,0:03:54.52,Default,,0000,0000,0000,,Hawaii, till exempel
Dialogue: 0,0:03:54.54,0:03:58.25,Default,,0000,0000,0000,,har den högsta medellivslängen\Nav alla stater i USA,
Dialogue: 0,0:03:58.27,0:04:01.13,Default,,0000,0000,0000,,men hawaiianer som jag själv
Dialogue: 0,0:04:01.15,0:04:04.24,Default,,0000,0000,0000,,dör ett helt decennium\Ninnan våra icke inhemska motparter,
Dialogue: 0,0:04:04.26,0:04:08.32,Default,,0000,0000,0000,,eftersom vi har bland de högsta andelarna\Nav typ-2 diabetes,
Dialogue: 0,0:04:08.34,0:04:09.49,Default,,0000,0000,0000,,övervikt,
Dialogue: 0,0:04:09.51,0:04:12.04,Default,,0000,0000,0000,,och de två största orsakerna\Ntill dödsfall i USA:
Dialogue: 0,0:04:12.06,0:04:13.90,Default,,0000,0000,0000,,hjärtsjukdomar och cancer.
Dialogue: 0,0:04:13.93,0:04:15.64,Default,,0000,0000,0000,,Hur försäkrar vi
Dialogue: 0,0:04:15.67,0:04:18.82,Default,,0000,0000,0000,,att folket som behöver\Ngenetisk sekvensering mest
Dialogue: 0,0:04:18.84,0:04:20.26,Default,,0000,0000,0000,,inte får den sist?
Dialogue: 0,0:04:20.67,0:04:25.39,Default,,0000,0000,0000,,Min vision är att göra\Ngenetisk forskning mer inhemsk,
Dialogue: 0,0:04:25.42,0:04:28.30,Default,,0000,0000,0000,,att etniskt anpassa \Ngenetisk sekvenseringsteknologi.
Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:31.93,Default,,0000,0000,0000,,Vanligtvis sekvenserar man\Ni laboratorier.
Dialogue: 0,0:04:32.56,0:04:35.14,Default,,0000,0000,0000,,Här är en bild av den\Nklassiska sekvenseringsapparaten.
Dialogue: 0,0:04:35.17,0:04:36.32,Default,,0000,0000,0000,,Den är enorm.
Dialogue: 0,0:04:36.34,0:04:38.09,Default,,0000,0000,0000,,Lika stor som ett kylskåp.
Dialogue: 0,0:04:38.75,0:04:40.82,Default,,0000,0000,0000,,Det finns en uppenbar\Nfysisk begränsning.
Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:44.44,Default,,0000,0000,0000,,Men tänk om man kunde\Nsekvensera var som helst.
Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:48.51,Default,,0000,0000,0000,,Tänk om man kunde få plats\Nmed en sekvenseringsmaskin i fickan.
Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.25,Default,,0000,0000,0000,,Denna nano-baserade sekvenseringsmaskin
Dialogue: 0,0:04:54.27,0:04:58.76,Default,,0000,0000,0000,,är en 10 000-del av den vanliga maskinen.
Dialogue: 0,0:04:58.78,0:05:01.00,Default,,0000,0000,0000,,Den har inte samma \Nfysiska begränsning,
Dialogue: 0,0:05:01.02,0:05:05.30,Default,,0000,0000,0000,,den är inte kopplad till en labbänk\Nmed en massa kablar,
Dialogue: 0,0:05:05.32,0:05:07.85,Default,,0000,0000,0000,,stora kar med kemikalier\Neller datorskärmar.
Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.61,Default,,0000,0000,0000,,Den låter oss att öppna upp för\Ngenetisk sekvensering
Dialogue: 0,0:05:13.63,0:05:16.24,Default,,0000,0000,0000,,på ett sätt som är fördjupande\Noch samarbetande,
Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,aktiverande och möjliggör\Ninfödda samhällen
Dialogue: 0,0:05:20.48,0:05:21.92,Default,,0000,0000,0000,,att forska själva.
Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.65,Default,,0000,0000,0000,,100 år senare i Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:05:25.67,0:05:29.91,Default,,0000,0000,0000,,har vi nu tekniken att sekvensera\Nspetälskebakterien i realtid
Dialogue: 0,0:05:29.94,0:05:32.82,Default,,0000,0000,0000,,med hjälp av mobila sekvenseringsmaskiner,
Dialogue: 0,0:05:32.85,0:05:35.86,Default,,0000,0000,0000,,trådlös tillgång till internet
Dialogue: 0,0:05:35.88,0:05:37.29,Default,,0000,0000,0000,,och molnteknologi.
Dialogue: 0,0:05:38.44,0:05:41.03,Default,,0000,0000,0000,,Men endast om det hawaiianska\Nfolket vill ha det.
Dialogue: 0,0:05:42.07,0:05:43.37,Default,,0000,0000,0000,,I vårt utrymme,
Dialogue: 0,0:05:43.39,0:05:44.84,Default,,0000,0000,0000,,på våra villkor.
Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:52.17,Default,,0000,0000,0000,,IndiGenomics handlar om vetenskap\Nför folket och av folket.
Dialogue: 0,0:05:52.20,0:05:56.14,Default,,0000,0000,0000,,Vi kommer starta konsultationer\Nmed stammarna
Dialogue: 0,0:05:56.16,0:05:59.38,Default,,0000,0000,0000,,som fokuserar på att utbilda\Nde ursprungssamhällena
Dialogue: 0,0:05:59.40,0:06:02.42,Default,,0000,0000,0000,,på möjliga användningsområden\Nav genetisk information.
Dialogue: 0,0:06:02.86,0:06:06.17,Default,,0000,0000,0000,,Så småningom vill vi ha\Nvårt egna IndiGenomics-institut
Dialogue: 0,0:06:06.20,0:06:07.62,Default,,0000,0000,0000,,för våra experiment
Dialogue: 0,0:06:07.65,0:06:10.08,Default,,0000,0000,0000,,och för att utbilda\Nnästa generation vetenskapsmän
Dialogue: 0,0:06:10.08,0:06:11.52,Default,,0000,0000,0000,,från ursprungsbefolkningar.
Dialogue: 0,0:06:11.52,0:06:13.08,Default,,0000,0000,0000,,I slutändan
Dialogue: 0,0:06:13.11,0:06:15.67,Default,,0000,0000,0000,,behöver ursprungsbefolkningar\Nvara en del av,
Dialogue: 0,0:06:15.67,0:06:18.18,Default,,0000,0000,0000,,och inte föremål för genetisk forskning.
Dialogue: 0,0:06:18.18,0:06:20.13,Default,,0000,0000,0000,,För dem på utsidan,
Dialogue: 0,0:06:20.16,0:06:21.64,Default,,0000,0000,0000,,precis som Fader Damien gjorde,
Dialogue: 0,0:06:22.62,0:06:26.98,Default,,0000,0000,0000,,behöver forskningssamhället fördjupa sig\Ni ursprungsbefolkningens kultur
Dialogue: 0,0:06:27.01,0:06:28.96,Default,,0000,0000,0000,,eller dö på kuppen.
Dialogue: 0,0:06:28.98,0:06:30.19,Default,,0000,0000,0000,,(Hawaiiska) Tack.
Dialogue: 0,0:06:30.21,0:06:33.19,Default,,0000,0000,0000,,(Applåder)