Som ung hawaiian
berättade min mor och moster historier om Kalaupapa,
den hawaiianska spetälskekolonin
omringad av världens högsta havsklippor,
och Fader Damien,
den belgiska missionären som gav sitt liv för det hawaiianska samhället.
När hon var ung sjuksköterska
tränade min moster nunnorna som tog hand om de spetälska
nästan 100 år efter att Fader Damien dog av spetälska.
Jag minns historierna
om hur de tog sig ner för klipporna på en mula,
medan min morbror
spelade hennes favoritlåtar på ukulelen hela vägen ner till Kalaupapa.
Som ung var jag nyfiken på vissa saker.
För det första, varför valde en belgisk missionär att bo helt isolerat
i Kalaupapa,
när han visste att han skulle bli smittad
av folket han var där för att hjälpa.
För det andra,
var uppstod spetälskebakterien?
Samt varför var Kānaka Maoli,
ursprungsbefolkningen på Hawaii,
så mottagliga för spetälska, eller, "mai Pake?"
Det gjorde mig nyfiken på vad som gjorde oss hawaiianer unika,
det vill säga, våra gener.
Men det var inte förrän i högstadiet,
genom "Human Genome Project",
som jag märkte att jag inte var ensam om
att koppla vår unika genetiska börd
till vår potentiella hälsa, välmående och sjukdom.
Ni förstår,
projektet på 2,7 miljoner dollar
lovade en epok av förutseende och förebyggande vård
baserad på vår unika genetik.
För mig var det uppenbart
att för att uppnå den här drömmen,
skulle vi behöva sekvensera en olikartad skara människor
för att uppnå det fulla spektrumet av mänsklig genetisk variation på jorden.
Därför fortsätter det att överraska mig, 10 år senare,
när jag vet att 96% av genetiska studier
som förbinder genetisk variation med specifika sjukdomar
endast har fokuserat på europeiska individer.
Man behöver inte en doktorsgrad
för att se att det lämnar kvar 4 procent för resten av mångfalden.
I min egen sökning upptäckte jag att mindre än 1 procent
faktiskt har fokuserat på ursprungsbefolkningar, som jag gjort.
Så därför är frågan:
Vem är "Human Genome Project" egentligen till för?
Precis som vi har olika färg på ögon och hår,
så tar vi upp läkemedel olika
baserat på variation i våra gener.
Hur många av er skulle bli överraskade av att
95% av kliniska tester
bara utförs på personer med europeiskt ursprung?
Denna partiskhet
och systematiska brist på deltagande från ursprungsbefolkningar
både i kliniska tester samt genetiska studier
är dels resultatet av en bakgrund av misstro.
Exempelvis,
under 1989 var forskare från Arizona State University
och skaffade blodprover av Havasupai-stammen i Arizona.
De lovade att de skulle lindra bördan av typ-2 diabetes
som härjade i deras samhälle,
för att sen använda just de proverna,
utan Havasupai-folkets medgivelse,
för att studera förekomsten av schizofreni och inavel,
och för att ifrågasätta Havasupai-folkets ursprung.
När Havasupai-folket fick reda på det
stämde de dem på 700 000 dollar och vann,
de bannlyste ASU från att utföra sin forskning i deras reservat.
Det kulminerade i en sorts domino-effekt
med lokala stammar i sydväst,
som Navajo Nation,
en av de största stammarna i landet,
och införa ett moratorium på genetisk forskning.
Trots denna bakgrund av misstro tror jag fortfarande
att ursprungsbefolkningar kan dra nytta av genetisk forskning.
Om vi inte gör något snart
kommer hälsoskillnaderna fortsätta att expandera.
Hawaii, till exempel
har den högsta medellivslängen av alla stater i USA,
men hawaiianer som jag själv
dör ett helt decennium innan våra icke inhemska motparter,
eftersom vi har bland de högsta andelarna av typ-2 diabetes,
övervikt,
och de två största orsakerna till dödsfall i USA:
hjärtsjukdomar och cancer.
Hur försäkrar vi
att folket som behöver genetisk sekvensering mest
inte får den sist?
Min vision är att göra genetisk forskning mer inhemsk,
att etniskt anpassa genetisk sekvenseringsteknologi.
Vanligtvis sekvenserar man i laboratorier.
Här är en bild av den klassiska sekvenseringsapparaten.
Den är enorm.
Lika stor som ett kylskåp.
Det finns en uppenbar fysisk begränsning.
Men tänk om man kunde sekvensera var som helst.
Tänk om man kunde få plats med en sekvenseringsmaskin i fickan.
Denna nano-baserade sekvenseringsmaskin
är en 10 000-del av den vanliga maskinen.
Den har inte samma fysiska begränsning,
den är inte kopplad till en labbänk med en massa kablar,
stora kar med kemikalier eller datorskärmar.
Den låter oss att öppna upp för genetisk sekvensering
på ett sätt som är fördjupande och samarbetande,
aktiverande och möjliggör infödda samhällen
att forska själva.
100 år senare i Kalaupapa,
har vi nu tekniken att sekvensera spetälskebakterien i realtid
med hjälp av mobila sekvenseringsmaskiner,
trådlös tillgång till internet
och molnteknologi.
Men endast om det hawaiianska folket vill ha det.
I vårt utrymme,
på våra villkor.
IndiGenomics handlar om vetenskap för folket och av folket.
Vi kommer starta konsultationer med stammarna
som fokuserar på att utbilda de ursprungssamhällena
på möjliga användningsområden av genetisk information.
Så småningom vill vi ha vårt egna IndiGenomics-institut
för våra experiment
och för att utbilda nästa generation vetenskapsmän
från ursprungsbefolkningar.
I slutändan
behöver ursprungsbefolkningar vara en del av,
och inte föremål för genetisk forskning.
För dem på utsidan,
precis som Fader Damien gjorde,
behöver forskningssamhället fördjupa sig i ursprungsbefolkningens kultur
eller dö på kuppen.
(Hawaiiska) Tack.
(Applåder)