1
00:00:00,866 --> 00:00:02,071
Som ung hawaiian

2
00:00:02,095 --> 00:00:05,237
berättade min mor och moster 
historier om Kalaupapa,

3
00:00:05,261 --> 00:00:06,822
den hawaiianska spetälskekolonin

4
00:00:06,846 --> 00:00:09,673
omringad av världens högsta havsklippor,

5
00:00:09,697 --> 00:00:11,109
och Fader Damien,

6
00:00:11,133 --> 00:00:14,561
den belgiska missionären som gav sitt liv
för det hawaiianska samhället.

7
00:00:14,872 --> 00:00:16,465
När hon var ung sjuksköterska

8
00:00:16,489 --> 00:00:19,430
tränade min moster nunnorna
som tog hand om de spetälska

9
00:00:19,454 --> 00:00:22,731
nästan 100 år efter
att Fader Damien dog av spetälska.

10
00:00:24,501 --> 00:00:26,172
Jag minns historierna

11
00:00:26,196 --> 00:00:28,982
om hur de tog sig
ner för klipporna på en mula,

12
00:00:28,982 --> 00:00:30,087
medan min morbror

13
00:00:30,117 --> 00:00:34,004
spelade hennes favoritlåtar på ukulelen
hela vägen ner till Kalaupapa.

14
00:00:34,730 --> 00:00:37,991
Som ung var jag nyfiken
på vissa saker.

15
00:00:38,681 --> 00:00:43,731
För det första, varför valde
en belgisk missionär att bo helt isolerat

16
00:00:43,755 --> 00:00:44,945
i Kalaupapa,

17
00:00:44,969 --> 00:00:47,199
när han visste att han skulle bli smittad

18
00:00:47,223 --> 00:00:49,603
av folket han var där för att hjälpa.

19
00:00:50,256 --> 00:00:52,033
För det andra,

20
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
var uppstod spetälskebakterien?

21
00:00:55,002 --> 00:00:56,757
Samt varför var Kānaka Maoli,

22
00:00:56,781 --> 00:00:59,030
ursprungsbefolkningen på Hawaii,

23
00:00:59,054 --> 00:01:03,416
så mottagliga för spetälska,
eller, "mai Pake?"

24
00:01:03,853 --> 00:01:07,583
Det gjorde mig nyfiken på vad
som gjorde oss hawaiianer unika,

25
00:01:07,607 --> 00:01:09,838
det vill säga, våra gener.

26
00:01:10,964 --> 00:01:12,908
Men det var inte förrän i högstadiet,

27
00:01:12,932 --> 00:01:14,544
genom "Human Genome Project",

28
00:01:14,568 --> 00:01:16,767
som jag märkte
att jag inte var ensam om

29
00:01:16,791 --> 00:01:19,619
att koppla vår unika genetiska börd

30
00:01:19,643 --> 00:01:23,325
till vår potentiella hälsa,
välmående och sjukdom.

31
00:01:24,061 --> 00:01:25,211
Ni förstår,

32
00:01:25,235 --> 00:01:27,034
projektet på 2,7 miljoner dollar

33
00:01:27,058 --> 00:01:31,048
lovade en epok av förutseende
och förebyggande vård

34
00:01:31,072 --> 00:01:33,485
baserad på vår unika genetik.

35
00:01:33,849 --> 00:01:35,525
För mig var det uppenbart

36
00:01:35,549 --> 00:01:38,277
att för att uppnå den här drömmen,

37
00:01:38,301 --> 00:01:42,314
skulle vi behöva sekvensera 
en olikartad skara människor

38
00:01:42,338 --> 00:01:45,958
för att uppnå det fulla spektrumet
av mänsklig genetisk variation på jorden.

39
00:01:46,328 --> 00:01:48,875
Därför fortsätter det
att överraska mig, 10 år senare,

40
00:01:50,597 --> 00:01:53,811
när jag vet att 96% av genetiska studier

41
00:01:53,835 --> 00:01:57,415
som förbinder genetisk variation
med specifika sjukdomar

42
00:01:57,439 --> 00:02:01,240
endast har fokuserat
på europeiska individer.

43
00:02:01,949 --> 00:02:03,478
Man behöver inte en doktorsgrad

44
00:02:03,502 --> 00:02:06,805
för att se att det lämnar kvar 4 procent
för resten av mångfalden.

45
00:02:07,164 --> 00:02:11,842
I min egen sökning upptäckte jag
att mindre än 1 procent

46
00:02:11,852 --> 00:02:14,923
faktiskt har fokuserat
på ursprungsbefolkningar, som jag gjort.

47
00:02:15,481 --> 00:02:17,528
Så därför är frågan:

48
00:02:17,552 --> 00:02:20,099
Vem är "Human Genome Project"
egentligen till för?

49
00:02:20,853 --> 00:02:23,211
Precis som vi har olika färg
på ögon och hår,

50
00:02:23,235 --> 00:02:24,743
så tar vi upp läkemedel olika

51
00:02:24,767 --> 00:02:26,634
baserat på variation i våra gener.

52
00:02:26,978 --> 00:02:30,415
Hur många av er
skulle bli överraskade av att

53
00:02:30,439 --> 00:02:33,221
95% av kliniska tester

54
00:02:33,245 --> 00:02:37,661
bara utförs på personer
med europeiskt ursprung?

55
00:02:38,387 --> 00:02:39,722
Denna partiskhet

56
00:02:39,746 --> 00:02:43,587
och systematiska brist på deltagande
från ursprungsbefolkningar

57
00:02:43,611 --> 00:02:46,595
både i kliniska tester
samt genetiska studier

58
00:02:46,619 --> 00:02:49,559
är dels resultatet
av en bakgrund av misstro.

59
00:02:50,893 --> 00:02:52,043
Exempelvis,

60
00:02:52,067 --> 00:02:55,996
under 1989 var forskare
från Arizona State University

61
00:02:56,020 --> 00:02:59,586
och skaffade blodprover
av Havasupai-stammen i Arizona.

62
00:02:59,610 --> 00:03:02,544
De lovade att de skulle lindra
bördan av typ-2 diabetes

63
00:03:02,568 --> 00:03:04,428
som härjade i deras samhälle,

64
00:03:04,452 --> 00:03:08,337
för att sen använda just de proverna,

65
00:03:08,361 --> 00:03:10,064
utan Havasupai-folkets medgivelse,

66
00:03:10,088 --> 00:03:13,593
för att studera förekomsten
av schizofreni och inavel,

67
00:03:13,617 --> 00:03:16,592
och för att ifrågasätta
Havasupai-folkets ursprung.

68
00:03:17,319 --> 00:03:19,861
När Havasupai-folket fick reda på det

69
00:03:19,885 --> 00:03:23,078
stämde de dem på 700 000 dollar och vann,

70
00:03:23,102 --> 00:03:28,445
de bannlyste ASU från att utföra
sin forskning i deras reservat.

71
00:03:28,961 --> 00:03:32,215
Det kulminerade i en sorts domino-effekt

72
00:03:32,239 --> 00:03:34,001
med lokala stammar i sydväst,

73
00:03:34,025 --> 00:03:35,454
som Navajo Nation,

74
00:03:35,478 --> 00:03:37,295
en av de största stammarna i landet,

75
00:03:37,309 --> 00:03:39,836
och införa ett moratorium
på genetisk forskning.

76
00:03:39,860 --> 00:03:43,621
Trots denna bakgrund av misstro
tror jag fortfarande

77
00:03:44,335 --> 00:03:47,240
att ursprungsbefolkningar
kan dra nytta av genetisk forskning.

78
00:03:47,264 --> 00:03:49,509
Om vi inte gör något snart

79
00:03:49,533 --> 00:03:52,400
kommer hälsoskillnaderna
fortsätta att expandera.

80
00:03:53,113 --> 00:03:54,518
Hawaii, till exempel

81
00:03:54,542 --> 00:03:58,249
har den högsta medellivslängen
av alla stater i USA,

82
00:03:58,273 --> 00:04:01,130
men hawaiianer som jag själv

83
00:04:01,154 --> 00:04:04,240
dör ett helt decennium
innan våra icke inhemska motparter,

84
00:04:04,264 --> 00:04:08,315
eftersom vi har bland de högsta andelarna
av typ-2 diabetes,

85
00:04:08,339 --> 00:04:09,490
övervikt,

86
00:04:09,514 --> 00:04:12,039
och de två största orsakerna
till dödsfall i USA:

87
00:04:12,063 --> 00:04:13,902
hjärtsjukdomar och cancer.

88
00:04:13,926 --> 00:04:15,645
Hur försäkrar vi

89
00:04:15,669 --> 00:04:18,820
att folket som behöver
genetisk sekvensering mest

90
00:04:18,844 --> 00:04:20,264
inte får den sist?

91
00:04:20,671 --> 00:04:25,394
Min vision är att göra
genetisk forskning mer inhemsk,

92
00:04:25,418 --> 00:04:28,299
att etniskt anpassa 
genetisk sekvenseringsteknologi.

93
00:04:28,902 --> 00:04:31,933
Vanligtvis sekvenserar man
i laboratorier.

94
00:04:32,555 --> 00:04:35,143
Här är en bild av den
klassiska sekvenseringsapparaten.

95
00:04:35,167 --> 00:04:36,318
Den är enorm.

96
00:04:36,342 --> 00:04:38,094
Lika stor som ett kylskåp.

97
00:04:38,750 --> 00:04:40,817
Det finns en uppenbar
fysisk begränsning.

98
00:04:41,321 --> 00:04:44,440
Men tänk om man kunde
sekvensera var som helst.

99
00:04:45,210 --> 00:04:48,511
Tänk om man kunde få plats
med en sekvenseringsmaskin i fickan.

100
00:04:51,848 --> 00:04:54,246
Denna nano-baserade sekvenseringsmaskin

101
00:04:54,270 --> 00:04:58,755
är en 10 000-del av den vanliga maskinen.

102
00:04:58,779 --> 00:05:01,000
Den har inte samma 
fysiska begränsning,

103
00:05:01,024 --> 00:05:05,300
den är inte kopplad till en labbänk
med en massa kablar,

104
00:05:05,324 --> 00:05:07,849
stora kar med kemikalier
eller datorskärmar.

105
00:05:08,456 --> 00:05:13,607
Den låter oss att öppna upp för
genetisk sekvensering

106
00:05:13,631 --> 00:05:16,243
på ett sätt som är fördjupande
och samarbetande,

107
00:05:16,267 --> 00:05:19,005
aktiverande och möjliggör
infödda samhällen

108
00:05:20,476 --> 00:05:21,917
att forska själva.

109
00:05:23,092 --> 00:05:25,648
100 år senare i Kalaupapa,

110
00:05:25,672 --> 00:05:29,911
har vi nu tekniken att sekvensera
spetälskebakterien i realtid

111
00:05:29,935 --> 00:05:32,823
med hjälp av mobila sekvenseringsmaskiner,

112
00:05:32,847 --> 00:05:35,856
trådlös tillgång till internet

113
00:05:35,880 --> 00:05:37,292
och molnteknologi.

114
00:05:38,440 --> 00:05:41,028
Men endast om det hawaiianska
folket vill ha det.

115
00:05:42,074 --> 00:05:43,370
I vårt utrymme,

116
00:05:43,394 --> 00:05:44,844
på våra villkor.

117
00:05:46,367 --> 00:05:52,172
IndiGenomics handlar om vetenskap
för folket och av folket.

118
00:05:52,196 --> 00:05:56,141
Vi kommer starta konsultationer
med stammarna

119
00:05:56,165 --> 00:05:59,376
som fokuserar på att utbilda
de ursprungssamhällena

120
00:05:59,400 --> 00:06:02,419
på möjliga användningsområden
av genetisk information.

121
00:06:02,861 --> 00:06:06,171
Så småningom vill vi ha
vårt egna IndiGenomics-institut

122
00:06:06,195 --> 00:06:07,624
för våra experiment

123
00:06:07,648 --> 00:06:10,078
och för att utbilda
nästa generation vetenskapsmän

124
00:06:10,078 --> 00:06:11,523
från ursprungsbefolkningar.

125
00:06:11,523 --> 00:06:13,084
I slutändan

126
00:06:13,108 --> 00:06:15,669
behöver ursprungsbefolkningar
vara en del av,

127
00:06:15,669 --> 00:06:18,179
och inte föremål för genetisk forskning.

128
00:06:18,179 --> 00:06:20,132
För dem på utsidan,

129
00:06:20,156 --> 00:06:21,640
precis som Fader Damien gjorde,

130
00:06:22,625 --> 00:06:26,983
behöver forskningssamhället fördjupa sig
i ursprungsbefolkningens kultur

131
00:06:27,007 --> 00:06:28,960
eller dö på kuppen.

132
00:06:28,984 --> 00:06:30,189
(Hawaiiska) Tack.

133
00:06:30,213 --> 00:06:33,193
(Applåder)