0:00:00.866,0:00:02.071
Som ung hawaiian

0:00:02.095,0:00:05.237
berättade min mor och moster [br]historier om Kalaupapa,

0:00:05.261,0:00:06.822
den hawaiianska spetälskekolonin

0:00:06.846,0:00:09.673
omringad av världens högsta havsklippor,

0:00:09.697,0:00:11.109
och Fader Damien,

0:00:11.133,0:00:14.561
den belgiska missionären som gav sitt liv[br]för det hawaiianska samhället.

0:00:14.872,0:00:16.465
När hon var ung sjuksköterska

0:00:16.489,0:00:19.430
tränade min moster nunnorna[br]som tog hand om de spetälska

0:00:19.454,0:00:22.731
nästan 100 år efter[br]att Fader Damien dog av spetälska.

0:00:24.501,0:00:26.172
Jag minns historierna

0:00:26.196,0:00:28.982
om hur de tog sig[br]ner för klipporna på en mula,

0:00:28.982,0:00:30.087
medan min morbror

0:00:30.117,0:00:34.004
spelade hennes favoritlåtar på ukulelen[br]hela vägen ner till Kalaupapa.

0:00:34.730,0:00:37.991
Som ung var jag nyfiken[br]på vissa saker.

0:00:38.681,0:00:43.731
För det första, varför valde[br]en belgisk missionär att bo helt isolerat

0:00:43.755,0:00:44.945
i Kalaupapa,

0:00:44.969,0:00:47.199
när han visste att han skulle bli smittad

0:00:47.223,0:00:49.603
av folket han var där för att hjälpa.

0:00:50.256,0:00:52.033
För det andra,

0:00:52.617,0:00:54.978
var uppstod spetälskebakterien?

0:00:55.002,0:00:56.757
Samt varför var Kānaka Maoli,

0:00:56.781,0:00:59.030
ursprungsbefolkningen på Hawaii,

0:00:59.054,0:01:03.416
så mottagliga för spetälska,[br]eller, "mai Pake?"

0:01:03.853,0:01:07.583
Det gjorde mig nyfiken på vad[br]som gjorde oss hawaiianer unika,

0:01:07.607,0:01:09.838
det vill säga, våra gener.

0:01:10.964,0:01:12.908
Men det var inte förrän i högstadiet,

0:01:12.932,0:01:14.544
genom "Human Genome Project",

0:01:14.568,0:01:16.767
som jag märkte[br]att jag inte var ensam om

0:01:16.791,0:01:19.619
att koppla vår unika genetiska börd

0:01:19.643,0:01:23.325
till vår potentiella hälsa,[br]välmående och sjukdom.

0:01:24.061,0:01:25.211
Ni förstår,

0:01:25.235,0:01:27.034
projektet på 2,7 miljoner dollar

0:01:27.058,0:01:31.048
lovade en epok av förutseende[br]och förebyggande vård

0:01:31.072,0:01:33.485
baserad på vår unika genetik.

0:01:33.849,0:01:35.525
För mig var det uppenbart

0:01:35.549,0:01:38.277
att för att uppnå den här drömmen,

0:01:38.301,0:01:42.314
skulle vi behöva sekvensera [br]en olikartad skara människor

0:01:42.338,0:01:45.958
för att uppnå det fulla spektrumet[br]av mänsklig genetisk variation på jorden.

0:01:46.328,0:01:48.875
Därför fortsätter det[br]att överraska mig, 10 år senare,

0:01:50.597,0:01:53.811
när jag vet att 96% av genetiska studier

0:01:53.835,0:01:57.415
som förbinder genetisk variation[br]med specifika sjukdomar

0:01:57.439,0:02:01.240
endast har fokuserat[br]på europeiska individer.

0:02:01.949,0:02:03.478
Man behöver inte en doktorsgrad

0:02:03.502,0:02:06.805
för att se att det lämnar kvar 4 procent[br]för resten av mångfalden.

0:02:07.164,0:02:11.842
I min egen sökning upptäckte jag[br]att mindre än 1 procent

0:02:11.852,0:02:14.923
faktiskt har fokuserat[br]på ursprungsbefolkningar, som jag gjort.

0:02:15.481,0:02:17.528
Så därför är frågan:

0:02:17.552,0:02:20.099
Vem är "Human Genome Project"[br]egentligen till för?

0:02:20.853,0:02:23.211
Precis som vi har olika färg[br]på ögon och hår,

0:02:23.235,0:02:24.743
så tar vi upp läkemedel olika

0:02:24.767,0:02:26.634
baserat på variation i våra gener.

0:02:26.978,0:02:30.415
Hur många av er[br]skulle bli överraskade av att

0:02:30.439,0:02:33.221
95% av kliniska tester

0:02:33.245,0:02:37.661
bara utförs på personer[br]med europeiskt ursprung?

0:02:38.387,0:02:39.722
Denna partiskhet

0:02:39.746,0:02:43.587
och systematiska brist på deltagande[br]från ursprungsbefolkningar

0:02:43.611,0:02:46.595
både i kliniska tester[br]samt genetiska studier

0:02:46.619,0:02:49.559
är dels resultatet[br]av en bakgrund av misstro.

0:02:50.893,0:02:52.043
Exempelvis,

0:02:52.067,0:02:55.996
under 1989 var forskare[br]från Arizona State University

0:02:56.020,0:02:59.586
och skaffade blodprover[br]av Havasupai-stammen i Arizona.

0:02:59.610,0:03:02.544
De lovade att de skulle lindra[br]bördan av typ-2 diabetes

0:03:02.568,0:03:04.428
som härjade i deras samhälle,

0:03:04.452,0:03:08.337
för att sen använda just de proverna,

0:03:08.361,0:03:10.064
utan Havasupai-folkets medgivelse,

0:03:10.088,0:03:13.593
för att studera förekomsten[br]av schizofreni och inavel,

0:03:13.617,0:03:16.592
och för att ifrågasätta[br]Havasupai-folkets ursprung.

0:03:17.319,0:03:19.861
När Havasupai-folket fick reda på det

0:03:19.885,0:03:23.078
stämde de dem på 700 000 dollar och vann,

0:03:23.102,0:03:28.445
de bannlyste ASU från att utföra[br]sin forskning i deras reservat.

0:03:28.961,0:03:32.215
Det kulminerade i en sorts domino-effekt

0:03:32.239,0:03:34.001
med lokala stammar i sydväst,

0:03:34.025,0:03:35.454
som Navajo Nation,

0:03:35.478,0:03:37.295
en av de största stammarna i landet,

0:03:37.309,0:03:39.836
och införa ett moratorium[br]på genetisk forskning.

0:03:39.860,0:03:43.621
Trots denna bakgrund av misstro[br]tror jag fortfarande

0:03:44.335,0:03:47.240
att ursprungsbefolkningar[br]kan dra nytta av genetisk forskning.

0:03:47.264,0:03:49.509
Om vi inte gör något snart

0:03:49.533,0:03:52.400
kommer hälsoskillnaderna[br]fortsätta att expandera.

0:03:53.113,0:03:54.518
Hawaii, till exempel

0:03:54.542,0:03:58.249
har den högsta medellivslängen[br]av alla stater i USA,

0:03:58.273,0:04:01.130
men hawaiianer som jag själv

0:04:01.154,0:04:04.240
dör ett helt decennium[br]innan våra icke inhemska motparter,

0:04:04.264,0:04:08.315
eftersom vi har bland de högsta andelarna[br]av typ-2 diabetes,

0:04:08.339,0:04:09.490
övervikt,

0:04:09.514,0:04:12.039
och de två största orsakerna[br]till dödsfall i USA:

0:04:12.063,0:04:13.902
hjärtsjukdomar och cancer.

0:04:13.926,0:04:15.645
Hur försäkrar vi

0:04:15.669,0:04:18.820
att folket som behöver[br]genetisk sekvensering mest

0:04:18.844,0:04:20.264
inte får den sist?

0:04:20.671,0:04:25.394
Min vision är att göra[br]genetisk forskning mer inhemsk,

0:04:25.418,0:04:28.299
att etniskt anpassa [br]genetisk sekvenseringsteknologi.

0:04:28.902,0:04:31.933
Vanligtvis sekvenserar man[br]i laboratorier.

0:04:32.555,0:04:35.143
Här är en bild av den[br]klassiska sekvenseringsapparaten.

0:04:35.167,0:04:36.318
Den är enorm.

0:04:36.342,0:04:38.094
Lika stor som ett kylskåp.

0:04:38.750,0:04:40.817
Det finns en uppenbar[br]fysisk begränsning.

0:04:41.321,0:04:44.440
Men tänk om man kunde[br]sekvensera var som helst.

0:04:45.210,0:04:48.511
Tänk om man kunde få plats[br]med en sekvenseringsmaskin i fickan.

0:04:51.848,0:04:54.246
Denna nano-baserade sekvenseringsmaskin

0:04:54.270,0:04:58.755
är en 10 000-del av den vanliga maskinen.

0:04:58.779,0:05:01.000
Den har inte samma [br]fysiska begränsning,

0:05:01.024,0:05:05.300
den är inte kopplad till en labbänk[br]med en massa kablar,

0:05:05.324,0:05:07.849
stora kar med kemikalier[br]eller datorskärmar.

0:05:08.456,0:05:13.607
Den låter oss att öppna upp för[br]genetisk sekvensering

0:05:13.631,0:05:16.243
på ett sätt som är fördjupande[br]och samarbetande,

0:05:16.267,0:05:19.005
aktiverande och möjliggör[br]infödda samhällen

0:05:20.476,0:05:21.917
att forska själva.

0:05:23.092,0:05:25.648
100 år senare i Kalaupapa,

0:05:25.672,0:05:29.911
har vi nu tekniken att sekvensera[br]spetälskebakterien i realtid

0:05:29.935,0:05:32.823
med hjälp av mobila sekvenseringsmaskiner,

0:05:32.847,0:05:35.856
trådlös tillgång till internet

0:05:35.880,0:05:37.292
och molnteknologi.

0:05:38.440,0:05:41.028
Men endast om det hawaiianska[br]folket vill ha det.

0:05:42.074,0:05:43.370
I vårt utrymme,

0:05:43.394,0:05:44.844
på våra villkor.

0:05:46.367,0:05:52.172
IndiGenomics handlar om vetenskap[br]för folket och av folket.

0:05:52.196,0:05:56.141
Vi kommer starta konsultationer[br]med stammarna

0:05:56.165,0:05:59.376
som fokuserar på att utbilda[br]de ursprungssamhällena

0:05:59.400,0:06:02.419
på möjliga användningsområden[br]av genetisk information.

0:06:02.861,0:06:06.171
Så småningom vill vi ha[br]vårt egna IndiGenomics-institut

0:06:06.195,0:06:07.624
för våra experiment

0:06:07.648,0:06:10.078
och för att utbilda[br]nästa generation vetenskapsmän

0:06:10.078,0:06:11.523
från ursprungsbefolkningar.

0:06:11.523,0:06:13.084
I slutändan

0:06:13.108,0:06:15.669
behöver ursprungsbefolkningar[br]vara en del av,

0:06:15.669,0:06:18.179
och inte föremål för genetisk forskning.

0:06:18.179,0:06:20.132
För dem på utsidan,

0:06:20.156,0:06:21.640
precis som Fader Damien gjorde,

0:06:22.625,0:06:26.983
behöver forskningssamhället fördjupa sig[br]i ursprungsbefolkningens kultur

0:06:27.007,0:06:28.960
eller dö på kuppen.

0:06:28.984,0:06:30.189
(Hawaiiska) Tack.

0:06:30.213,0:06:33.193
(Applåder)