1
00:00:00,866 --> 00:00:03,441
Quando era criança, no Havai,
a minha mãe e a minha tia

2
00:00:03,441 --> 00:00:05,291
contavam-me histórias sobre Kalaupapa,

3
00:00:05,291 --> 00:00:09,237
a colónia para leprosos do Havai,
cercada pelas arribas mais altas do mundo,

4
00:00:09,697 --> 00:00:11,109
e sobre o Frei Damião,

5
00:00:11,133 --> 00:00:14,561
o missionário belga que deu a sua vida
pela comunidade havaiana.

6
00:00:15,102 --> 00:00:16,725
Quando se iniciou na enfermagem,

7
00:00:16,725 --> 00:00:19,780
a minha tia ensinava freiras
a cuidar dos últimos leprosos,

8
00:00:19,780 --> 00:00:23,531
quase 100 anos depois da morte
do Frei Damião, com lepra.

9
00:00:24,501 --> 00:00:26,422
Recordo-me de histórias
que ela contava,

10
00:00:26,422 --> 00:00:28,988
de descer as encostas tortuosas,
numa mula,

11
00:00:28,988 --> 00:00:32,363
enquanto o meu tio tocava
as músicas preferidas dela, no cavaquinho,

12
00:00:32,363 --> 00:00:34,644
durante toda a descida até Kalaupapa.

13
00:00:34,730 --> 00:00:38,061
Em jovem, tinha curiosidade
de saber certas coisas.

14
00:00:38,681 --> 00:00:41,005
Primeiro, porque é que
um missionário belga

15
00:00:41,025 --> 00:00:44,615
escolheu viver em completo isolamento
em Kalaupapa

16
00:00:44,629 --> 00:00:47,199
sabendo que era inevitável
contrair lepra

17
00:00:47,223 --> 00:00:49,603
da comunidade
que pretendia ajudar.

18
00:00:50,256 --> 00:00:51,793
Segundo,

19
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
de onde vem a bactéria da lepra,

20
00:00:55,002 --> 00:00:59,047
e por que é que os Kãnaka Maoli,
o povo indígena do Havai,

21
00:00:59,054 --> 00:01:03,416
eram tão suscetíveis à lepra,
ou "mai Pake?"

22
00:01:03,853 --> 00:01:07,583
Tinha curiosidade de saber o que
nos tornava únicos como havaianos,

23
00:01:07,607 --> 00:01:09,778
isto é, a nossa constituição genética.

24
00:01:10,964 --> 00:01:14,558
Só quando cheguei ao secundário,
através do Projeto do Genoma Humano,

25
00:01:14,568 --> 00:01:16,767
é que percebi que não era o único

26
00:01:16,791 --> 00:01:19,759
a tentar ligar
a nossa genealogia ímpar

27
00:01:19,759 --> 00:01:23,325
à nossa saúde,
bem-estar e doenças.

28
00:01:24,705 --> 00:01:27,034
O projeto de 2700 milhões de dólares

29
00:01:27,058 --> 00:01:31,048
prometia uma era
de medicina preditiva e preventiva,

30
00:01:31,072 --> 00:01:33,775
baseada na nossa constituição
genética ímpar.

31
00:01:33,849 --> 00:01:35,525
Sempre me pareceu óbvio que,

32
00:01:35,549 --> 00:01:38,277
para alcançar este sonho,

33
00:01:38,301 --> 00:01:42,314
teríamos de sequenciar
o genoma de um grupo variado,

34
00:01:42,338 --> 00:01:45,742
para obter o espetro completo
da variação genética humana no planeta.

35
00:01:46,303 --> 00:01:48,875
É por isso que,
dez anos mais tarde,

36
00:01:48,899 --> 00:01:53,803
continuo a achar chocante saber
que 96% dos estudos do genoma

37
00:01:53,835 --> 00:01:57,415
que ligam a variação genética
a doenças específicas

38
00:01:57,439 --> 00:02:01,640
se focam exclusivamente
em indivíduos de ascendência europeia.

39
00:02:02,069 --> 00:02:03,478
Não é preciso um doutoramento

40
00:02:03,502 --> 00:02:06,905
para perceber que só restam 4%,
para representar a restante diversidade.

41
00:02:07,164 --> 00:02:11,832
Por investigação pessoal,
descobri que bem menos de um 1%

42
00:02:11,849 --> 00:02:15,133
foca as comunidades
indígenas, como a minha.

43
00:02:15,481 --> 00:02:17,528
Portanto, a pergunta é:

44
00:02:17,552 --> 00:02:20,099
para quem é que foi feito
o Projeto do Genoma Humano?

45
00:02:20,853 --> 00:02:23,211
Tal como temos olhos e cabelos
de cor diferente,

46
00:02:23,235 --> 00:02:26,963
metabolizamos medicamentos de forma
diferente com base na variação genética.

47
00:02:26,978 --> 00:02:30,415
Quantos de vocês ficariam
chocados em saber

48
00:02:30,439 --> 00:02:33,221
que 95% dos testes clínicos

49
00:02:33,245 --> 00:02:37,661
também foram realizados unicamente
com pessoas de ascendência europeia?

50
00:02:38,387 --> 00:02:39,722
Esta polarização

51
00:02:39,746 --> 00:02:43,587
e a ausência sistemática
de participação dos povos indígenas,

52
00:02:43,611 --> 00:02:46,595
tanto em testes clínicos
como em estudos do genoma,

53
00:02:46,619 --> 00:02:49,839
resulta, em parte,
de uma história de desconfiança.

54
00:02:50,617 --> 00:02:55,996
Por exemplo, em 1989, investigadores da
Universidade do Estado do Arizona, a ASU,

55
00:02:56,020 --> 00:02:59,586
obtiveram amostras de sangue
da tribo Havasupai do Arizona

56
00:02:59,610 --> 00:03:04,814
prometendo aliviar o peso da diabetes
tipo 2, que assolava a comunidade,

57
00:03:04,838 --> 00:03:09,861
mas acabaram por usá-las,
— sem consentimento dos Havasupai —

58
00:03:09,868 --> 00:03:14,023
em estudos de esquizofrenia,
de procriação consanguínea,

59
00:03:14,023 --> 00:03:17,052
e para pôr em causa a história
dos Havasupai, sobre a sua origem.

60
00:03:17,319 --> 00:03:19,861
Quando os Havasupai descobriram,

61
00:03:19,885 --> 00:03:23,078
processaram a ASU
em 700 mil dólares, e ganharam,

62
00:03:23,102 --> 00:03:28,445
e proibiram-na de realizar investigação
na sua reserva territorial.

63
00:03:28,961 --> 00:03:32,215
Isto culminou num efeito de dominó,

64
00:03:32,219 --> 00:03:34,091
que levou as tribos locais do Sudoeste,

65
00:03:34,091 --> 00:03:37,069
— incluindo os Navajos,
uma das maiores tribos do país —

66
00:03:37,069 --> 00:03:39,666
a declarar uma moratória
sobre a investigação genética.

67
00:03:39,860 --> 00:03:42,741
Apesar da história de desconfiança,

68
00:03:42,765 --> 00:03:47,240
ainda acredito que os povos indígenas
podem beneficiar da investigação genética.

69
00:03:47,264 --> 00:03:49,509
Se não fizermos nada em breve,

70
00:03:49,533 --> 00:03:52,400
as disparidades na saúde
continuarão a aumentar.

71
00:03:53,113 --> 00:03:54,518
O Havai, por exemplo,

72
00:03:54,542 --> 00:03:58,249
tem a esperança de vida mais longa
de todos os estados dos EUA,

73
00:03:58,273 --> 00:04:03,990
no entanto, os naturais do Havai, como eu,
morrem uma década antes dos não nativos,

74
00:04:04,264 --> 00:04:09,475
porque temos a incidência mais elevada
de diabetes tipo 2, de obesidade,

75
00:04:09,514 --> 00:04:13,799
e das doenças mais mortais nos EUA:
as doenças cardiovasculares e o cancro.

76
00:04:13,926 --> 00:04:17,465
Então, como poderemos garantir
que aqueles que mais necessitam

77
00:04:17,465 --> 00:04:20,654
da sequenciação do genoma
não sejam os últimos a beneficiar dela?

78
00:04:20,671 --> 00:04:25,394
A minha visão, é tornar a investigação
genética mais nativa,

79
00:04:25,418 --> 00:04:28,239
é tornar indígena
a tecnologia de sequenciação do genoma.

80
00:04:28,902 --> 00:04:31,933
Tradicionalmente, os genomas
são sequenciados em laboratórios.

81
00:04:32,525 --> 00:04:35,143
Isto é um sequenciador
de genomas clássico.

82
00:04:35,167 --> 00:04:38,748
É enorme, tem o tamanho de um frigorífico.

83
00:04:38,750 --> 00:04:40,817
Tem esta limitação física óbvia.

84
00:04:41,321 --> 00:04:45,210
Como seria, se fosse possível
sequenciar genomas em andamento?

85
00:04:45,210 --> 00:04:49,781
Isto é, se o sequenciador
coubesse no nosso bolso?

86
00:04:51,848 --> 00:04:54,946
Este sequenciador,
baseado em tecnologia de nanoporos,

87
00:04:54,946 --> 00:04:58,755
tem um décimo milésimo
do tamanho do tradicional.

88
00:04:58,779 --> 00:05:01,000
Não tem as mesmas limitações físicas,

89
00:05:01,024 --> 00:05:05,300
não está limitado a bancadas
de laboratório e cabos de alimentação,

90
00:05:05,324 --> 00:05:08,059
nem a depósitos de químicos
ou monitores de computador.

91
00:05:08,456 --> 00:05:13,607
Permite-nos desmistificar
a tecnologia de sequenciação do genoma

92
00:05:13,631 --> 00:05:16,243
de uma forma imersiva e colaborativa,

93
00:05:16,267 --> 00:05:19,005
ativando e dando poder
às comunidades indígenas,

94
00:05:20,476 --> 00:05:22,657
tornando-os cidadãos cientistas.

95
00:05:23,092 --> 00:05:25,648
Cem anos mais tarde, em Kalaupapa,

96
00:05:25,672 --> 00:05:29,911
temos a tecnologia para sequenciar
a bactéria da lepra em tempo real,

97
00:05:29,935 --> 00:05:32,823
usando sequenciadores móveis,

98
00:05:32,847 --> 00:05:35,856
acesso remoto à Internet

99
00:05:35,880 --> 00:05:37,702
e a computação na nuvem.

100
00:05:38,440 --> 00:05:41,028
Mas só se o povo havaiano o quiser.

101
00:05:42,074 --> 00:05:45,460
No nosso espaço,
de acordo com as nossas condições.

102
00:05:46,367 --> 00:05:51,996
A "indigenómica", será a ciência genómica
feita para indígenas e por indígenas.

103
00:05:51,996 --> 00:05:56,141
Começaremos por recorrer
ao diálogo com a tribo,

104
00:05:56,165 --> 00:05:59,376
com o objetivo de consciencializar
as comunidades indígenas

105
00:05:59,400 --> 00:06:02,419
sobre os possíveis usos e abusos
da informação genética.

106
00:06:02,801 --> 00:06:06,035
No futuro, queremos ter um instituto
de investigação indigenómica,

107
00:06:06,035 --> 00:06:07,804
para realizar as nossas experiências,

108
00:06:07,804 --> 00:06:10,783
e educar a próxima geração
de cientistas indígenas.

109
00:06:11,488 --> 00:06:17,700
Os povos indígenas devem ser parceiros,
e não objetos, da investigação genética.

110
00:06:18,179 --> 00:06:20,132
E para aqueles fora da comunidade,

111
00:06:20,156 --> 00:06:22,090
tal como fez o Padre Damião,

112
00:06:22,625 --> 00:06:26,983
os investigadores precisam
de se imergir na cultura indígena

113
00:06:27,007 --> 00:06:28,960
ou morrer a tentar fazê-lo.

114
00:06:28,984 --> 00:06:30,189
Mahalo.

115
00:06:30,213 --> 00:06:33,303
(Aplausos)