1
00:00:00,821 --> 00:00:03,921
Quando pequeno, minha mãe e minha tia
sempre me contavam histórias

2
00:00:03,921 --> 00:00:06,561
sobre Kalaupapa, 
a colônia leprosária havaiana,

3
00:00:06,561 --> 00:00:09,511
cercada pelos mais altos
rochedos litorâneos no mundo,

4
00:00:09,511 --> 00:00:15,051
e Padre Damião, o missionário belga
que deu a vida para a comunidade havaiana.

5
00:00:15,051 --> 00:00:17,960
Como uma jovem enfermeira,
minha tia treinou as freiras

6
00:00:17,960 --> 00:00:19,760
para tratar dos leprosos restantes,

7
00:00:19,760 --> 00:00:23,940
quase 100 anos após Padre Damião
ter morrido de lepra.

8
00:00:24,450 --> 00:00:28,920
Lembro-me de histórias que ela me contava:
viagens em rochedos íngremes, numa mula,

9
00:00:28,920 --> 00:00:32,280
enquanto meu tio tocava com ukulele
suas músicas de hula favoritas,

10
00:00:32,280 --> 00:00:34,730
ao longo de todo o caminho até Kalaupapa.

11
00:00:34,730 --> 00:00:38,550
Como garoto, eu sempre 
ficava curioso sobre algumas coisas.

12
00:00:38,550 --> 00:00:43,460
Primeiro: por que um missionário belga
escolheu viver isolado de tudo,

13
00:00:43,460 --> 00:00:46,660
em Kalaupapa, sabendo
que, inevitavelmente, contrairia lepra

14
00:00:46,660 --> 00:00:50,250
da comunidade que procurava ajudar?

15
00:00:50,250 --> 00:00:54,968
Segundo: de onde vinha 
a bactéria causadora da lepra?

16
00:00:54,968 --> 00:00:58,985
E por que os Kānaka Maoli,
as pessoas indígenas do Havaí,

17
00:00:58,985 --> 00:01:03,695
eram tão suscetíveis a desenvolverem
lepra, ou "mai Pake"?

18
00:01:03,702 --> 00:01:07,452
Isso me deixou curioso sobre o que 
nos faz únicos sendo havaianos,

19
00:01:07,452 --> 00:01:10,932
isto é, nossa constituição genética.

20
00:01:10,932 --> 00:01:14,342
Mas somente no colegial,
através do Projeto Genoma Humano,

21
00:01:14,342 --> 00:01:17,952
eu percebi que não estava sozinho
na tentativa de conectar

22
00:01:17,952 --> 00:01:24,002
nossa ancestralidade genética única
à nossa saúde, bem-estar e enfermidade.

23
00:01:24,002 --> 00:01:28,629
Vejam, o projeto de 2,7 bilhões de dólares
prometeu uma era de medicamentos

24
00:01:28,629 --> 00:01:33,696
preditivos e preventivos, baseados 
na nossa constituição genética singular.

25
00:01:33,696 --> 00:01:38,303
Então, para mim, sempre pareceu
óbvio que, para atingir esse sonho,

26
00:01:38,303 --> 00:01:42,404
nós precisaríamos sequenciar
um grupo diverso de pessoas

27
00:01:42,404 --> 00:01:46,214
para obtermos o espectro total
da variação genética humana no planeta.

28
00:01:46,214 --> 00:01:50,574
É por isso que, dez anos depois,
isso continua a me chocar,

29
00:01:50,574 --> 00:01:53,868
sabendo que 96% dos estudos de genoma

30
00:01:53,868 --> 00:01:57,088
que associam variações genéticas 
comuns a doenças específicas

31
00:01:57,088 --> 00:02:01,741
têm focado exclusivamente
indivíduos de ancestralidade europeia.

32
00:02:02,141 --> 00:02:03,691
Você não precisa de um doutorado

33
00:02:03,691 --> 00:02:06,711
para perceber que isso deixa 4%
para o restante da diversidade.

34
00:02:07,161 --> 00:02:10,519
E na minha própria pesquisa, descobri

35
00:02:10,519 --> 00:02:15,449
que muito menos que 1% tem focado
comunidades indígenas como eu faço.

36
00:02:15,449 --> 00:02:17,504
Então isso exige a pergunta:

37
00:02:17,504 --> 00:02:20,814
para quem é realmente
o Projeto Genoma Humano?

38
00:02:20,814 --> 00:02:23,414
Assim como temos cabelos
e olhos de cores diferentes,

39
00:02:23,414 --> 00:02:26,594
os medicamentos são metabolizados
segundo a variação dos genomas.

40
00:02:27,034 --> 00:02:33,154
Quantos de vocês ficariam chocados
ao saber que 95% dos ensaios clínicos

41
00:02:33,154 --> 00:02:38,410
foram feitos, exclusivamente,
com pessoas de ancestralidade europeia?

42
00:02:38,410 --> 00:02:43,478
Essa tendência e falta de engajamento
de pessoas indígenas,

43
00:02:43,478 --> 00:02:46,545
tanto em ensaios clínicos
como em estudos do genoma,

44
00:02:46,545 --> 00:02:50,775
é parcialmente o resultado
de uma história de desconfiança.

45
00:02:50,775 --> 00:02:55,813
Por exemplo, em 1989, pesquisadores
da Universidade do Estado do Arizona

46
00:02:55,813 --> 00:02:59,585
obtiveram amostras de sangue
da tribo Havasupai do Arizona,

47
00:02:59,585 --> 00:03:02,255
prometendo aliviar o fardo
de diabetes do tipo 2

48
00:03:02,255 --> 00:03:06,605
que castigava a comunidade,
e a seguir os abandonaram

49
00:03:06,605 --> 00:03:10,281
e usaram exatamente essas mesmas amostras,
sem o consentimento dos Havasupais,

50
00:03:10,281 --> 00:03:13,551
no estudo das taxas
de esquizofrenia, consanguinidade

51
00:03:13,551 --> 00:03:17,311
e afrontaram a história dos Havasupais.

52
00:03:17,311 --> 00:03:19,131
Quando os Havasupais descobriram,


53
00:03:19,561 --> 00:03:22,771
obtiveram, via judicial,
uma indenização de US$ 700 mil,

54
00:03:22,771 --> 00:03:28,891
e a universidade foi proibida
de fazer pesquisas em sua reserva.

55
00:03:28,891 --> 00:03:33,555
Isso culminou num tipo de efeito dominó
com tribos locais do sudoeste,

56
00:03:33,555 --> 00:03:37,013
incluindo a Nação Navajo,
uma das maiores tribos no país,

57
00:03:37,013 --> 00:03:39,803
colocando uma moratória
em pesquisa genética.

58
00:03:39,803 --> 00:03:42,433
Apesar dessa história de desconfiança,

59
00:03:42,433 --> 00:03:47,220
eu ainda acredito que pessoas indígenas
podem se beneficiar da pesquisa genética.

60
00:03:47,220 --> 00:03:49,010
E se não fizermos algo rápido,

61
00:03:49,440 --> 00:03:53,110
a lacuna em disparidades de saúde
continuará a se alargar.

62
00:03:53,110 --> 00:03:55,570
O Havaí, por exemplo, tem, em média,

63
00:03:55,570 --> 00:03:58,530
expectativa de vida maior
do que a de qualquer estado dos EUA.

64
00:03:58,530 --> 00:04:00,290
Ainda assim, nativos como eu,

65
00:04:00,290 --> 00:04:04,530
morrem uma década mais cedo
do que nossos homólogos não nativos,

66
00:04:04,530 --> 00:04:09,516
porque temos uma das maiores taxas
de diabetes do tipo 2, obesidade,

67
00:04:09,516 --> 00:04:11,706
e as duas doenças que mais matam nos EUA:

68
00:04:11,706 --> 00:04:13,826
doenças cardiovasculares e o câncer.

69
00:04:13,826 --> 00:04:18,216
Como garantir o sequenciamento genômico
às populações que mais precisam dele

70
00:04:18,216 --> 00:04:20,696
e evitar que sejam as últimas
a terem tal benefício?

71
00:04:20,696 --> 00:04:25,276
Minha visão é tornar
a pesquisa genética mais nativa,

72
00:04:25,279 --> 00:04:28,869
indigenizar a tecnologia
de sequenciação de genoma.

73
00:04:28,869 --> 00:04:32,529
Tradicionalmente, os genomas
são sequenciados em laboratórios.

74
00:04:32,529 --> 00:04:35,149
Aqui está uma imagem
do clássico sequenciador de genoma.

75
00:04:35,149 --> 00:04:36,179
É enorme.

76
00:04:36,179 --> 00:04:38,659
É do tamanho de um refrigerador.

77
00:04:38,659 --> 00:04:41,299
Há uma óbvia limitação física.

78
00:04:41,299 --> 00:04:45,079
Mas e se pudéssemos sequenciar
genomas em tempo real?

79
00:04:45,079 --> 00:04:49,619
Se pudéssemos fazer um sequenciador
de genoma caber no bolso?

80
00:04:51,773 --> 00:04:56,703
Este sequenciador genético
é 10 mil vezes menor

81
00:04:56,703 --> 00:04:58,652
do que o sequenciador tradicional.

82
00:04:58,652 --> 00:05:03,852
Ele não tem as mesmas limitações físicas,
não é preso a uma bancada de laboratório

83
00:05:03,859 --> 00:05:06,689
com cabos externos, grandes frascos 
de substâncias químicas

84
00:05:06,689 --> 00:05:08,389
ou monitores de computador.

85
00:05:08,389 --> 00:05:13,499
Ele nos permite popularizar a tecnologia
de sequenciação de genoma

86
00:05:13,499 --> 00:05:17,633
de uma forma envolvente e colaborativa,
estimulando e empoderando

87
00:05:17,633 --> 00:05:23,053
as comunidades indígenas
como cidadãos cientistas.

88
00:05:23,065 --> 00:05:27,220
Cem anos depois em Kalaupapa,
nós hoje temos a tecnologia

89
00:05:27,220 --> 00:05:29,900
para sequenciar a bactéria 
da lepra em tempo real,

90
00:05:29,900 --> 00:05:32,820
usando sequenciadores 
de genomas portáteis,

91
00:05:32,820 --> 00:05:38,460
acesso remoto à internet
e computação em nuvem.

92
00:05:38,460 --> 00:05:42,068
Porém apenas se os havaianos quiserem.

93
00:05:42,068 --> 00:05:45,525
Em nosso espaço e em nossos termos.

94
00:05:46,408 --> 00:05:52,092
"IndiGenomics" é uma ciência
de pessoas para pessoas.

95
00:05:52,092 --> 00:05:56,052
Nós começaremos
com uma pesquisa de consulta tribal,

96
00:05:56,052 --> 00:05:59,122
focada na educação 
de comunidades indígenas,

97
00:05:59,122 --> 00:06:02,872
no uso potencial e uso indevido
da informação genética

98
00:06:02,872 --> 00:06:06,402
Posteriormente, nós gostaríamos de ter
nosso próprio instituto IndiGenomics

99
00:06:06,402 --> 00:06:08,352
e realizar nossos próprios experimentos

100
00:06:08,352 --> 00:06:11,372
e educar a geração seguinte
de cientistas indígenas.

101
00:06:11,372 --> 00:06:18,032
Afinal, os indígenas precisam fazer parte 
da pesquisa genética, não serem alvos.

102
00:06:18,039 --> 00:06:22,499
E para aqueles do exterior,
assim como Padre Damião fez,

103
00:06:22,499 --> 00:06:26,862
a comunidade científica precisa
imergir-se na cultura indígena;

104
00:06:26,862 --> 00:06:28,871
ou morrer tentando.

105
00:06:28,871 --> 00:06:30,031
(Havaiano) Obrigado.

106
00:06:30,031 --> 00:06:32,271
(Aplausos)