Quando pequeno, minha mãe e minha tia sempre me contavam histórias
sobre Kalaupapa, a colônia leprosária havaiana,
cercada pelos mais altos rochedos litorâneos no mundo,
e Padre Damião, o missionário belga que deu a vida para a comunidade havaiana.
Como uma jovem enfermeira, minha tia treinou as freiras
para tratar dos leprosos restantes,
quase 100 anos após Padre Damião ter morrido de lepra.
Lembro-me de histórias que ela me contava: viagens em rochedos íngremes, numa mula,
enquanto meu tio tocava com ukulele suas músicas de hula favoritas,
ao longo de todo o caminho até Kalaupapa.
Como garoto, eu sempre ficava curioso sobre algumas coisas.
Primeiro: por que um missionário belga escolheu viver isolado de tudo,
em Kalaupapa, sabendo que, inevitavelmente, contrairia lepra
da comunidade que procurava ajudar?
Segundo: de onde vinha a bactéria causadora da lepra?
E por que os Kānaka Maoli, as pessoas indígenas do Havaí,
eram tão suscetíveis a desenvolverem lepra, ou "mai Pake"?
Isso me deixou curioso sobre o que nos faz únicos sendo havaianos,
isto é, nossa constituição genética.
Mas somente no colegial, através do Projeto Genoma Humano,
eu percebi que não estava sozinho na tentativa de conectar
nossa ancestralidade genética única à nossa saúde, bem-estar e enfermidade.
Vejam, o projeto de 2,7 bilhões de dólares prometeu uma era de medicamentos
preditivos e preventivos, baseados na nossa constituição genética singular.
Então, para mim, sempre pareceu óbvio que, para atingir esse sonho,
nós precisaríamos sequenciar um grupo diverso de pessoas
para obtermos o espectro total da variação genética humana no planeta.
É por isso que, dez anos depois, isso continua a me chocar,
sabendo que 96% dos estudos de genoma
que associam variações genéticas comuns a doenças específicas
têm focado exclusivamente indivíduos de ancestralidade europeia.
Você não precisa de um doutorado
para perceber que isso deixa 4% para o restante da diversidade.
E na minha própria pesquisa, descobri
que muito menos que 1% tem focado comunidades indígenas como eu faço.
Então isso exige a pergunta:
para quem é realmente o Projeto Genoma Humano?
Assim como temos cabelos e olhos de cores diferentes,
os medicamentos são metabolizados segundo a variação dos genomas.
Quantos de vocês ficariam chocados ao saber que 95% dos ensaios clínicos
foram feitos, exclusivamente, com pessoas de ancestralidade europeia?
Essa tendência e falta de engajamento de pessoas indígenas,
tanto em ensaios clínicos como em estudos do genoma,
é parcialmente o resultado de uma história de desconfiança.
Por exemplo, em 1989, pesquisadores da Universidade do Estado do Arizona
obtiveram amostras de sangue da tribo Havasupai do Arizona,
prometendo aliviar o fardo de diabetes do tipo 2
que castigava a comunidade, e a seguir os abandonaram
e usaram exatamente essas mesmas amostras, sem o consentimento dos Havasupais,
no estudo das taxas de esquizofrenia, consanguinidade
e afrontaram a história dos Havasupais.
Quando os Havasupais descobriram,
obtiveram, via judicial, uma indenização de US$ 700 mil,
e a universidade foi proibida de fazer pesquisas em sua reserva.
Isso culminou num tipo de efeito dominó com tribos locais do sudoeste,
incluindo a Nação Navajo, uma das maiores tribos no país,
colocando uma moratória em pesquisa genética.
Apesar dessa história de desconfiança,
eu ainda acredito que pessoas indígenas podem se beneficiar da pesquisa genética.
E se não fizermos algo rápido,
a lacuna em disparidades de saúde continuará a se alargar.
O Havaí, por exemplo, tem, em média,
expectativa de vida maior do que a de qualquer estado dos EUA.
Ainda assim, nativos como eu,
morrem uma década mais cedo do que nossos homólogos não nativos,
porque temos uma das maiores taxas de diabetes do tipo 2, obesidade,
e as duas doenças que mais matam nos EUA:
doenças cardiovasculares e o câncer.
Como garantir o sequenciamento genômico às populações que mais precisam dele
e evitar que sejam as últimas a terem tal benefício?
Minha visão é tornar a pesquisa genética mais nativa,
indigenizar a tecnologia de sequenciação de genoma.
Tradicionalmente, os genomas são sequenciados em laboratórios.
Aqui está uma imagem do clássico sequenciador de genoma.
É enorme.
É do tamanho de um refrigerador.
Há uma óbvia limitação física.
Mas e se pudéssemos sequenciar genomas em tempo real?
Se pudéssemos fazer um sequenciador de genoma caber no bolso?
Este sequenciador genético é 10 mil vezes menor
do que o sequenciador tradicional.
Ele não tem as mesmas limitações físicas, não é preso a uma bancada de laboratório
com cabos externos, grandes frascos de substâncias químicas
ou monitores de computador.
Ele nos permite popularizar a tecnologia de sequenciação de genoma
de uma forma envolvente e colaborativa, estimulando e empoderando
as comunidades indígenas como cidadãos cientistas.
Cem anos depois em Kalaupapa, nós hoje temos a tecnologia
para sequenciar a bactéria da lepra em tempo real,
usando sequenciadores de genomas portáteis,
acesso remoto à internet e computação em nuvem.
Porém apenas se os havaianos quiserem.
Em nosso espaço e em nossos termos.
"IndiGenomics" é uma ciência de pessoas para pessoas.
Nós começaremos com uma pesquisa de consulta tribal,
focada na educação de comunidades indígenas,
no uso potencial e uso indevido da informação genética
Posteriormente, nós gostaríamos de ter nosso próprio instituto IndiGenomics
e realizar nossos próprios experimentos
e educar a geração seguinte de cientistas indígenas.
Afinal, os indígenas precisam fazer parte da pesquisa genética, não serem alvos.
E para aqueles do exterior, assim como Padre Damião fez,
a comunidade científica precisa imergir-se na cultura indígena;
ou morrer tentando.
(Havaiano) Obrigado.
(Aplausos)