0:00:00.821,0:00:03.921
Quando pequeno, minha mãe e minha tia[br]sempre me contavam histórias

0:00:03.921,0:00:06.561
sobre Kalaupapa, [br]a colônia leprosária havaiana,

0:00:06.561,0:00:09.511
cercada pelos mais altos[br]rochedos litorâneos no mundo,

0:00:09.511,0:00:15.051
e Padre Damião, o missionário belga[br]que deu a vida para a comunidade havaiana.

0:00:15.051,0:00:17.960
Como uma jovem enfermeira,[br]minha tia treinou as freiras

0:00:17.960,0:00:19.760
para tratar dos leprosos restantes,

0:00:19.760,0:00:23.940
quase 100 anos após Padre Damião[br]ter morrido de lepra.

0:00:24.450,0:00:28.920
Lembro-me de histórias que ela me contava:[br]viagens em rochedos íngremes, numa mula,

0:00:28.920,0:00:32.280
enquanto meu tio tocava com ukulele[br]suas músicas de hula favoritas,

0:00:32.280,0:00:34.730
ao longo de todo o caminho até Kalaupapa.

0:00:34.730,0:00:38.550
Como garoto, eu sempre [br]ficava curioso sobre algumas coisas.

0:00:38.550,0:00:43.460
Primeiro: por que um missionário belga[br]escolheu viver isolado de tudo,

0:00:43.460,0:00:46.660
em Kalaupapa, sabendo[br]que, inevitavelmente, contrairia lepra

0:00:46.660,0:00:50.250
da comunidade que procurava ajudar?

0:00:50.250,0:00:54.968
Segundo: de onde vinha [br]a bactéria causadora da lepra?

0:00:54.968,0:00:58.985
E por que os Kānaka Maoli,[br]as pessoas indígenas do Havaí,

0:00:58.985,0:01:03.695
eram tão suscetíveis a desenvolverem[br]lepra, ou "mai Pake"?

0:01:03.702,0:01:07.452
Isso me deixou curioso sobre o que [br]nos faz únicos sendo havaianos,

0:01:07.452,0:01:10.932
isto é, nossa constituição genética.

0:01:10.932,0:01:14.342
Mas somente no colegial,[br]através do Projeto Genoma Humano,

0:01:14.342,0:01:17.952
eu percebi que não estava sozinho[br]na tentativa de conectar

0:01:17.952,0:01:24.002
nossa ancestralidade genética única[br]à nossa saúde, bem-estar e enfermidade.

0:01:24.002,0:01:28.629
Vejam, o projeto de 2,7 bilhões de dólares[br]prometeu uma era de medicamentos

0:01:28.629,0:01:33.696
preditivos e preventivos, baseados [br]na nossa constituição genética singular.

0:01:33.696,0:01:38.303
Então, para mim, sempre pareceu[br]óbvio que, para atingir esse sonho,

0:01:38.303,0:01:42.404
nós precisaríamos sequenciar[br]um grupo diverso de pessoas

0:01:42.404,0:01:46.214
para obtermos o espectro total[br]da variação genética humana no planeta.

0:01:46.214,0:01:50.574
É por isso que, dez anos depois,[br]isso continua a me chocar,

0:01:50.574,0:01:53.868
sabendo que 96% dos estudos de genoma

0:01:53.868,0:01:57.088
que associam variações genéticas [br]comuns a doenças específicas

0:01:57.088,0:02:01.741
têm focado exclusivamente[br]indivíduos de ancestralidade europeia.

0:02:02.141,0:02:03.691
Você não precisa de um doutorado

0:02:03.691,0:02:06.711
para perceber que isso deixa 4%[br]para o restante da diversidade.

0:02:07.161,0:02:10.519
E na minha própria pesquisa, descobri

0:02:10.519,0:02:15.449
que muito menos que 1% tem focado[br]comunidades indígenas como eu faço.

0:02:15.449,0:02:17.504
Então isso exige a pergunta:

0:02:17.504,0:02:20.814
para quem é realmente[br]o Projeto Genoma Humano?

0:02:20.814,0:02:23.414
Assim como temos cabelos[br]e olhos de cores diferentes,

0:02:23.414,0:02:26.594
os medicamentos são metabolizados[br]segundo a variação dos genomas.

0:02:27.034,0:02:33.154
Quantos de vocês ficariam chocados[br]ao saber que 95% dos ensaios clínicos

0:02:33.154,0:02:38.410
foram feitos, exclusivamente,[br]com pessoas de ancestralidade europeia?

0:02:38.410,0:02:43.478
Essa tendência e falta de engajamento[br]de pessoas indígenas,

0:02:43.478,0:02:46.545
tanto em ensaios clínicos[br]como em estudos do genoma,

0:02:46.545,0:02:50.775
é parcialmente o resultado[br]de uma história de desconfiança.

0:02:50.775,0:02:55.813
Por exemplo, em 1989, pesquisadores[br]da Universidade do Estado do Arizona

0:02:55.813,0:02:59.585
obtiveram amostras de sangue[br]da tribo Havasupai do Arizona,

0:02:59.585,0:03:02.255
prometendo aliviar o fardo[br]de diabetes do tipo 2

0:03:02.255,0:03:06.605
que castigava a comunidade,[br]e a seguir os abandonaram

0:03:06.605,0:03:10.281
e usaram exatamente essas mesmas amostras,[br]sem o consentimento dos Havasupais,

0:03:10.281,0:03:13.551
no estudo das taxas[br]de esquizofrenia, consanguinidade

0:03:13.551,0:03:17.311
e afrontaram a história dos Havasupais.

0:03:17.311,0:03:19.131
Quando os Havasupais descobriram,[br]

0:03:19.561,0:03:22.771
obtiveram, via judicial,[br]uma indenização de US$ 700 mil,

0:03:22.771,0:03:28.891
e a universidade foi proibida[br]de fazer pesquisas em sua reserva.

0:03:28.891,0:03:33.555
Isso culminou num tipo de efeito dominó[br]com tribos locais do sudoeste,

0:03:33.555,0:03:37.013
incluindo a Nação Navajo,[br]uma das maiores tribos no país,

0:03:37.013,0:03:39.803
colocando uma moratória[br]em pesquisa genética.

0:03:39.803,0:03:42.433
Apesar dessa história de desconfiança,

0:03:42.433,0:03:47.220
eu ainda acredito que pessoas indígenas[br]podem se beneficiar da pesquisa genética.

0:03:47.220,0:03:49.010
E se não fizermos algo rápido,

0:03:49.440,0:03:53.110
a lacuna em disparidades de saúde[br]continuará a se alargar.

0:03:53.110,0:03:55.570
O Havaí, por exemplo, tem, em média,

0:03:55.570,0:03:58.530
expectativa de vida maior[br]do que a de qualquer estado dos EUA.

0:03:58.530,0:04:00.290
Ainda assim, nativos como eu,

0:04:00.290,0:04:04.530
morrem uma década mais cedo[br]do que nossos homólogos não nativos,

0:04:04.530,0:04:09.516
porque temos uma das maiores taxas[br]de diabetes do tipo 2, obesidade,

0:04:09.516,0:04:11.706
e as duas doenças que mais matam nos EUA:

0:04:11.706,0:04:13.826
doenças cardiovasculares e o câncer.

0:04:13.826,0:04:18.216
Como garantir o sequenciamento genômico[br]às populações que mais precisam dele

0:04:18.216,0:04:20.696
e evitar que sejam as últimas[br]a terem tal benefício?

0:04:20.696,0:04:25.276
Minha visão é tornar[br]a pesquisa genética mais nativa,

0:04:25.279,0:04:28.869
indigenizar a tecnologia[br]de sequenciação de genoma.

0:04:28.869,0:04:32.529
Tradicionalmente, os genomas[br]são sequenciados em laboratórios.

0:04:32.529,0:04:35.149
Aqui está uma imagem[br]do clássico sequenciador de genoma.

0:04:35.149,0:04:36.179
É enorme.

0:04:36.179,0:04:38.659
É do tamanho de um refrigerador.

0:04:38.659,0:04:41.299
Há uma óbvia limitação física.

0:04:41.299,0:04:45.079
Mas e se pudéssemos sequenciar[br]genomas em tempo real?

0:04:45.079,0:04:49.619
Se pudéssemos fazer um sequenciador[br]de genoma caber no bolso?

0:04:51.773,0:04:56.703
Este sequenciador genético[br]é 10 mil vezes menor

0:04:56.703,0:04:58.652
do que o sequenciador tradicional.

0:04:58.652,0:05:03.852
Ele não tem as mesmas limitações físicas,[br]não é preso a uma bancada de laboratório

0:05:03.859,0:05:06.689
com cabos externos, grandes frascos [br]de substâncias químicas

0:05:06.689,0:05:08.389
ou monitores de computador.

0:05:08.389,0:05:13.499
Ele nos permite popularizar a tecnologia[br]de sequenciação de genoma

0:05:13.499,0:05:17.633
de uma forma envolvente e colaborativa,[br]estimulando e empoderando

0:05:17.633,0:05:23.053
as comunidades indígenas[br]como cidadãos cientistas.

0:05:23.065,0:05:27.220
Cem anos depois em Kalaupapa,[br]nós hoje temos a tecnologia

0:05:27.220,0:05:29.900
para sequenciar a bactéria [br]da lepra em tempo real,

0:05:29.900,0:05:32.820
usando sequenciadores [br]de genomas portáteis,

0:05:32.820,0:05:38.460
acesso remoto à internet[br]e computação em nuvem.

0:05:38.460,0:05:42.068
Porém apenas se os havaianos quiserem.

0:05:42.068,0:05:45.525
Em nosso espaço e em nossos termos.

0:05:46.408,0:05:52.092
"IndiGenomics" é uma ciência[br]de pessoas para pessoas.

0:05:52.092,0:05:56.052
Nós começaremos[br]com uma pesquisa de consulta tribal,

0:05:56.052,0:05:59.122
focada na educação [br]de comunidades indígenas,

0:05:59.122,0:06:02.872
no uso potencial e uso indevido[br]da informação genética

0:06:02.872,0:06:06.402
Posteriormente, nós gostaríamos de ter[br]nosso próprio instituto IndiGenomics

0:06:06.402,0:06:08.352
e realizar nossos próprios experimentos

0:06:08.352,0:06:11.372
e educar a geração seguinte[br]de cientistas indígenas.

0:06:11.372,0:06:18.032
Afinal, os indígenas precisam fazer parte [br]da pesquisa genética, não serem alvos.

0:06:18.039,0:06:22.499
E para aqueles do exterior,[br]assim como Padre Damião fez,

0:06:22.499,0:06:26.862
a comunidade científica precisa[br]imergir-se na cultura indígena;

0:06:26.862,0:06:28.871
ou morrer tentando.

0:06:28.871,0:06:30.031
(Havaiano) Obrigado.

0:06:30.031,0:06:32.271
(Aplausos)