WEBVTT

00:00:00.736 --> 00:00:02.150
Jako mały Hawajczyk,

00:00:02.151 --> 00:00:05.130
słuchałem opowieści
mamy i cioci o Kalaupapa,

00:00:05.131 --> 00:00:06.822
hawajskiej kolonii trędowatych

00:00:06.846 --> 00:00:09.656
ogrodzonej najwyższymi
na świecie klifami

00:00:09.657 --> 00:00:11.138
i Ojcu Damienie,

00:00:11.139 --> 00:00:14.801
belgijskim misjonarzu, który poświęcił
życie hawajskiej społeczności.

00:00:15.102 --> 00:00:16.458
Jako młoda pielęgniarka,

00:00:16.459 --> 00:00:19.509
moja ciocia uczyła się u zakonnic
opieki nad trędowatymi

00:00:19.510 --> 00:00:22.731
ponad 100 lat po śmierci Ojca Damiena
spowodowanej trądem.

00:00:24.501 --> 00:00:26.172
Pamiętam jej opowieści

00:00:26.196 --> 00:00:29.148
o tym jak podróżowała na mule
w dół klifu po krętych dróżkach

00:00:29.172 --> 00:00:32.057
podczas, gdy mój wujek
przygrywał jej hula na ukulele

00:00:32.057 --> 00:00:34.004
przez całą trasę do Kalaupapa.

00:00:34.730 --> 00:00:36.271
Jako dzieciak,

00:00:36.271 --> 00:00:38.191
zawsze byłem ciekaw paru rzeczy.

00:00:38.681 --> 00:00:43.645
Po pierwsze, dlaczego belgijski misjonarz
wybrał życie w całkowitym odosobnieniu

00:00:43.645 --> 00:00:44.995
w Kalaupapa,

00:00:44.995 --> 00:00:47.013
wiedząc,
że jest skazany na trąd

00:00:47.013 --> 00:00:49.603
przez kontakt z tubylcami,
którym pragnął pomóc.

00:00:50.256 --> 00:00:52.593
Po drugie,

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
skąd właściwie wzięła się bakteria trądu?

00:00:55.002 --> 00:00:56.807
I dlaczego Kānaka Maoli,

00:00:56.807 --> 00:00:59.030
rdzenni mieszkańcy Hawajów,

00:00:59.034 --> 00:01:03.416
byli tak podatni na trąd,
zwany też "mai Pake?"

00:01:03.733 --> 00:01:07.457
Zaintrygowała mnie ta nasza
hawajska wyjątkowość

00:01:07.457 --> 00:01:09.758
a dokładniej,
nasza budowa genetyczna.

00:01:10.964 --> 00:01:12.908
Ale dopiero podczas licealnego

00:01:12.932 --> 00:01:14.544
Projektu o Ludzkim Genomie,

00:01:14.568 --> 00:01:16.767
zorientowałem się,
że nie byłem odosobniony

00:01:16.791 --> 00:01:19.648
w poszukiwaniu związku między
naszym genetycznym pochodzeniem

00:01:19.649 --> 00:01:23.325
a naszym potencjalnym stanem zdrowia,
dobrostanem i chorobą.

00:01:24.605 --> 00:01:26.978
2.7 miliardowy projekt

00:01:26.978 --> 00:01:31.048
obiecywał erę medycyny
zapobiegawczej i środowiskowej

00:01:31.072 --> 00:01:33.485
opartej na naszej wyjątkowej
budowie genetycznej.

00:01:33.849 --> 00:01:35.525
Dla mnie oczywistym było,

00:01:35.549 --> 00:01:38.277
że aby to osiągnąć,

00:01:38.301 --> 00:01:42.314
musielibyśmy sekwencjonować
armię różnych ludzi,

00:01:42.338 --> 00:01:45.742
tak by otrzymać pełne spektrum
ludzkiej wariacji genetycznej na świecie.

00:01:46.303 --> 00:01:48.875
Minęło dziesięć lat

00:01:48.899 --> 00:01:50.573
i wciąż jestem nie mogę uwierzyć

00:01:50.597 --> 00:01:53.811
w to że 96% badań genomowych

00:01:53.835 --> 00:01:57.309
wiążących powszechne wariacje genetyczne
z konkretnymi chorobami

00:01:57.309 --> 00:02:01.240
skupia się wyłącznie na osobach
o pochodzeniu europejskim.

00:02:02.069 --> 00:02:03.558
Nie trzeba mieć doktoratu,

00:02:03.558 --> 00:02:06.535
by zauważyć, że to pozostawia
4% na resztę różnorodności.

00:02:07.164 --> 00:02:09.292
Z własnych badań wiem,

00:02:09.316 --> 00:02:11.825
że dużo poniżej 1%

00:02:11.849 --> 00:02:14.923
skupia się na społecznościach
rdzennych, takich jak moja.

00:02:15.481 --> 00:02:17.521
Pytanie więc:

00:02:17.522 --> 00:02:20.439
Dla kogo właściwie jest przeznaczony
Projekt Ludzkiego Genomu?

00:02:20.853 --> 00:02:23.175
Tak jak i mamy
różne kolory oczu i włosów,

00:02:23.175 --> 00:02:24.783
tak różnie przyswajamy leki,

00:02:24.783 --> 00:02:26.984
zależnie od naszej wariancji genowej.

00:02:26.984 --> 00:02:30.415
Więc ilu z was zdziwi,

00:02:30.439 --> 00:02:33.221
że 95% badań klinicznych

00:02:33.245 --> 00:02:37.661
skupia się wyłączenie na osobach
z europejskimi korzeniami?

00:02:38.387 --> 00:02:39.882
Ta tendencyjność

00:02:39.882 --> 00:02:43.587
oraz stały brak zaangażowania
rdzennych mieszkańców

00:02:43.611 --> 00:02:46.595
zarówno w badaniach klinicznych,
jak i badaniach genomu

00:02:46.619 --> 00:02:49.559
jest po części efektem
braku zaufania.

00:02:50.893 --> 00:02:52.043
Dla przykładu,

00:02:52.067 --> 00:02:55.996
w 1989 roku naukowcy
z Uniwersytetu Arizony

00:02:56.020 --> 00:02:59.586
uzyskali próbki krwi
od Indian z plemienia Havasupai,

00:02:59.610 --> 00:03:02.544
obiecując pomoc w zwalczeniu
cukrzycy typu 2,

00:03:02.568 --> 00:03:04.598
na którą cierpiała ich społeczność,

00:03:04.598 --> 00:03:08.171
tylko po to, by użyć dokładnie
tych samych próbek,

00:03:08.171 --> 00:03:10.064
bez zgody Havasupai,

00:03:10.088 --> 00:03:13.593
do badania schizofrenii, endogamii

00:03:13.617 --> 00:03:16.592
i do poznania historii Havasupai.

00:03:17.319 --> 00:03:19.861
Gdy plemię Havasupai
dowiedziało się o tym,

00:03:19.885 --> 00:03:23.078
zażądali z powodzeniem przed sądem
700 tysięcy dolarów zadośćuczynienia

00:03:23.102 --> 00:03:28.445
oraz zakazali Uniwersytetowi Arizony
prowadzenia badań na terenie rezerwatu.

00:03:28.961 --> 00:03:32.208
To wywołało efekt domina

00:03:32.209 --> 00:03:34.021
wśród plemion
na południowym zachodzie

00:03:34.025 --> 00:03:35.418
wliczając w to plemię Navajo,

00:03:35.418 --> 00:03:37.429
jedno z największych plemion w kraju,

00:03:37.429 --> 00:03:39.836
wprowadzając moratorium na
badania genetyczne.

00:03:39.860 --> 00:03:42.741
Mimo tej historii braku zaufania

00:03:42.765 --> 00:03:47.234
dalej wierzę, że rdzenna ludność
może zyskać na badaniach genetycznych.

00:03:47.234 --> 00:03:49.509
I jeśli wkrótce czegoś nie zrobimy

00:03:49.533 --> 00:03:52.400
różnica w warunkach zdrowotnych
dalej będzie się powiększać.

00:03:53.113 --> 00:03:54.558
Na przykład Hawaje

00:03:54.558 --> 00:03:58.249
wyróżniają się najdłuższą oczekiwaną
długość życia wśród wszystkich stanów,

00:03:58.273 --> 00:04:01.130
lecz rdzenni Hawajczycy tacy jak ja

00:04:01.154 --> 00:04:04.224
umierają całą dekadę przed
przybyłymi tu naszymi rówieśnikami,

00:04:04.224 --> 00:04:07.198
ponieważ mamy jeden
z najwyższych poziomów

00:04:07.199 --> 00:04:09.490
zachorowalności
na cukrzycę typu 2, otyłość

00:04:09.514 --> 00:04:11.863
oraz dwóch największych
zabójców w USA:

00:04:11.863 --> 00:04:13.902
choroby układu krążenia i rak.

00:04:13.926 --> 00:04:15.595
Zatem jak zagwarantujemy,

00:04:15.595 --> 00:04:18.804
że środowiska najbardziej
potrzebujące sekwencjonowania,

00:04:18.804 --> 00:04:20.664
że nie zostaną pominięte?

00:04:20.671 --> 00:04:25.197
Chciałbym, żeby badania genetyczne
były bardziej tubylcze,

00:04:25.198 --> 00:04:28.439
a technologia sekwencjonowania genów
bardziej dopasowana do kultury.

00:04:28.902 --> 00:04:31.933
Tradycyjnie genomy są
sekwencjonowane w laboratoriach.

00:04:32.555 --> 00:04:35.143
Tak wygląda maszyna
do sekwencjonowania genów.

00:04:35.167 --> 00:04:36.318
Jest ogromna.

00:04:36.322 --> 00:04:38.094
Zajmuje tyle miejsca,
co lodówka.

00:04:38.750 --> 00:04:40.817
Nasuwa się oczywiste
fizyczne ograniczenie.

00:04:41.321 --> 00:04:44.440
Co jeśli mogłoby się
sekwencjonować geny w locie?

00:04:45.210 --> 00:04:48.801
Co gdyby można było zmieścić
taką maszynę w kieszeni?

00:04:51.848 --> 00:04:54.246
Ta nano-maszyna

00:04:54.270 --> 00:04:58.669
jest 10 tysięcy razy mniejsza
od tradycyjnej.

00:04:58.669 --> 00:05:01.000
Nie posiada tych samych
fizycznych ograniczeń,

00:05:01.024 --> 00:05:05.300
nie jest przykuta do biurka
laboratoryjnego zbytecznymi kablami,

00:05:05.324 --> 00:05:07.849
zbiornikami chemikaliów
czy monitorami.

00:05:08.456 --> 00:05:13.571
Pozwala nam rozszyfrować rozwój
technologii sekwencjonowania genów

00:05:13.571 --> 00:05:16.243
w sposób zajmujący i wspólny,

00:05:16.267 --> 00:05:19.005
aktywując i wzmacniając rdzenne ludy

00:05:20.426 --> 00:05:22.677
jako obywatelskich naukowców.

00:05:23.092 --> 00:05:25.648
100 lat później w Kalaupapa,

00:05:25.672 --> 00:05:29.911
mamy technologię, pozwalającą na
sekwencjonowanie bakterii trądu na bieżąco

00:05:29.935 --> 00:05:32.823
przy użyciu mobilnych sekwencerów,

00:05:32.847 --> 00:05:35.856
ze zdalnym dostępem do internetu

00:05:35.880 --> 00:05:37.732
i chmury obliczeniowiowej.

00:05:38.440 --> 00:05:41.028
Ale tylko za przyzwoleniem Hawajczyków.

00:05:42.074 --> 00:05:43.410
Na naszym terenie,

00:05:43.410 --> 00:05:45.124
na naszych warunkach.

00:05:46.367 --> 00:05:52.172
IndiGenomics 
o nauka od ludzi dla ludzi.

00:05:52.196 --> 00:05:56.141
Zaczniemy konsultując się z plemieniem,

00:05:56.165 --> 00:05:59.376
ze wskazaniem na edukowanie
rdzennych społeczności

00:05:59.400 --> 00:06:02.419
o potencjalnym użyciu i nadużyciu
informacji genetycznej.

00:06:02.861 --> 00:06:05.784
Ostatecznie chcielibyśmy mieć
własny ośrodek badawczy

00:06:05.785 --> 00:06:07.733
do przeprowadzania własnych eksperymentów

00:06:07.734 --> 00:06:10.783
i uczenia przyszłego pokolenia
o rdzennych naukowcach.

00:06:11.523 --> 00:06:13.084
W końcu,

00:06:13.108 --> 00:06:17.700
rdzenna ludność powinna być partnerami,
a nie podmiotami badań genetycznych.

00:06:18.179 --> 00:06:20.132
A dla tych z zewnątrz,

00:06:20.156 --> 00:06:22.200
takich jak Ojciec Damien,

00:06:22.625 --> 00:06:26.983
społeczność badawcza musi
zanurzyć się w rdzennej kulturze

00:06:27.007 --> 00:06:28.960
albo zginąć próbując.

00:06:28.984 --> 00:06:30.189
Mahalo.

00:06:30.213 --> 00:06:35.213
(Brawa)