[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.74,0:00:02.15,Default,,0000,0000,0000,,Jako mały Hawajczyk,
Dialogue: 0,0:00:02.15,0:00:05.13,Default,,0000,0000,0000,,słuchałem opowieści\Nmamy i cioci o Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:00:05.13,0:00:06.82,Default,,0000,0000,0000,,hawajskiej kolonii trędowatych
Dialogue: 0,0:00:06.85,0:00:09.66,Default,,0000,0000,0000,,ogrodzonej najwyższymi\Nna świecie klifami
Dialogue: 0,0:00:09.66,0:00:11.14,Default,,0000,0000,0000,,i Ojcu Damienie,
Dialogue: 0,0:00:11.14,0:00:14.80,Default,,0000,0000,0000,,belgijskim misjonarzu, który poświęcił\Nżycie hawajskiej społeczności.
Dialogue: 0,0:00:15.10,0:00:16.46,Default,,0000,0000,0000,,Jako młoda pielęgniarka,
Dialogue: 0,0:00:16.46,0:00:19.51,Default,,0000,0000,0000,,moja ciocia uczyła się u zakonnic\Nopieki nad trędowatymi
Dialogue: 0,0:00:19.51,0:00:22.73,Default,,0000,0000,0000,,ponad 100 lat po śmierci Ojca Damiena\Nspowodowanej trądem.
Dialogue: 0,0:00:24.50,0:00:26.17,Default,,0000,0000,0000,,Pamiętam jej opowieści
Dialogue: 0,0:00:26.20,0:00:29.15,Default,,0000,0000,0000,,o tym jak podróżowała na mule\Nw dół klifu po krętych dróżkach
Dialogue: 0,0:00:29.17,0:00:32.06,Default,,0000,0000,0000,,podczas, gdy mój wujek\Nprzygrywał jej hula na ukulele
Dialogue: 0,0:00:32.06,0:00:34.00,Default,,0000,0000,0000,,przez całą trasę do Kalaupapa.
Dialogue: 0,0:00:34.73,0:00:36.27,Default,,0000,0000,0000,,Jako dzieciak,
Dialogue: 0,0:00:36.27,0:00:38.19,Default,,0000,0000,0000,,zawsze byłem ciekaw paru rzeczy.
Dialogue: 0,0:00:38.68,0:00:43.64,Default,,0000,0000,0000,,Po pierwsze, dlaczego belgijski misjonarz\Nwybrał życie w całkowitym odosobnieniu
Dialogue: 0,0:00:43.64,0:00:44.100,Default,,0000,0000,0000,,w Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:00:44.100,0:00:47.01,Default,,0000,0000,0000,,wiedząc,\Nże jest skazany na trąd
Dialogue: 0,0:00:47.01,0:00:49.60,Default,,0000,0000,0000,,przez kontakt z tubylcami,\Nktórym pragnął pomóc.
Dialogue: 0,0:00:50.26,0:00:52.59,Default,,0000,0000,0000,,Po drugie,
Dialogue: 0,0:00:52.62,0:00:54.98,Default,,0000,0000,0000,,skąd właściwie wzięła się bakteria trądu?
Dialogue: 0,0:00:55.00,0:00:56.81,Default,,0000,0000,0000,,I dlaczego Kānaka Maoli,
Dialogue: 0,0:00:56.81,0:00:59.03,Default,,0000,0000,0000,,rdzenni mieszkańcy Hawajów,
Dialogue: 0,0:00:59.03,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,byli tak podatni na trąd,\Nzwany też "mai Pake?"
Dialogue: 0,0:01:03.73,0:01:07.46,Default,,0000,0000,0000,,Zaintrygowała mnie ta nasza\Nhawajska wyjątkowość
Dialogue: 0,0:01:07.46,0:01:09.76,Default,,0000,0000,0000,,a dokładniej,\Nnasza budowa genetyczna.
Dialogue: 0,0:01:10.96,0:01:12.91,Default,,0000,0000,0000,,Ale dopiero podczas licealnego
Dialogue: 0,0:01:12.93,0:01:14.54,Default,,0000,0000,0000,,Projektu o Ludzkim Genomie,
Dialogue: 0,0:01:14.57,0:01:16.77,Default,,0000,0000,0000,,zorientowałem się,\Nże nie byłem odosobniony
Dialogue: 0,0:01:16.79,0:01:19.65,Default,,0000,0000,0000,,w poszukiwaniu związku między\Nnaszym genetycznym pochodzeniem
Dialogue: 0,0:01:19.65,0:01:23.32,Default,,0000,0000,0000,,a naszym potencjalnym stanem zdrowia,\Ndobrostanem i chorobą.
Dialogue: 0,0:01:24.60,0:01:26.98,Default,,0000,0000,0000,,2.7 miliardowy projekt
Dialogue: 0,0:01:26.98,0:01:31.05,Default,,0000,0000,0000,,obiecywał erę medycyny\Nzapobiegawczej i środowiskowej
Dialogue: 0,0:01:31.07,0:01:33.48,Default,,0000,0000,0000,,opartej na naszej wyjątkowej\Nbudowie genetycznej.
Dialogue: 0,0:01:33.85,0:01:35.52,Default,,0000,0000,0000,,Dla mnie oczywistym było,
Dialogue: 0,0:01:35.55,0:01:38.28,Default,,0000,0000,0000,,że aby to osiągnąć,
Dialogue: 0,0:01:38.30,0:01:42.31,Default,,0000,0000,0000,,musielibyśmy sekwencjonować\Narmię różnych ludzi,
Dialogue: 0,0:01:42.34,0:01:45.74,Default,,0000,0000,0000,,tak by otrzymać pełne spektrum\Nludzkiej wariacji genetycznej na świecie.
Dialogue: 0,0:01:46.30,0:01:48.88,Default,,0000,0000,0000,,Minęło dziesięć lat
Dialogue: 0,0:01:48.90,0:01:50.57,Default,,0000,0000,0000,,i wciąż jestem nie mogę uwierzyć
Dialogue: 0,0:01:50.60,0:01:53.81,Default,,0000,0000,0000,,w to że 96% badań genomowych
Dialogue: 0,0:01:53.84,0:01:57.31,Default,,0000,0000,0000,,wiążących powszechne wariacje genetyczne\Nz konkretnymi chorobami
Dialogue: 0,0:01:57.31,0:02:01.24,Default,,0000,0000,0000,,skupia się wyłącznie na osobach\No pochodzeniu europejskim.
Dialogue: 0,0:02:02.07,0:02:03.56,Default,,0000,0000,0000,,Nie trzeba mieć doktoratu,
Dialogue: 0,0:02:03.56,0:02:06.54,Default,,0000,0000,0000,,by zauważyć, że to pozostawia\N4% na resztę różnorodności.
Dialogue: 0,0:02:07.16,0:02:09.29,Default,,0000,0000,0000,,Z własnych badań wiem,
Dialogue: 0,0:02:09.32,0:02:11.82,Default,,0000,0000,0000,,że dużo poniżej 1%
Dialogue: 0,0:02:11.85,0:02:14.92,Default,,0000,0000,0000,,skupia się na społecznościach\Nrdzennych, takich jak moja.
Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.52,Default,,0000,0000,0000,,Pytanie więc:
Dialogue: 0,0:02:17.52,0:02:20.44,Default,,0000,0000,0000,,Dla kogo właściwie jest przeznaczony\NProjekt Ludzkiego Genomu?
Dialogue: 0,0:02:20.85,0:02:23.18,Default,,0000,0000,0000,,Tak jak i mamy\Nróżne kolory oczu i włosów,
Dialogue: 0,0:02:23.18,0:02:24.78,Default,,0000,0000,0000,,tak różnie przyswajamy leki,
Dialogue: 0,0:02:24.78,0:02:26.98,Default,,0000,0000,0000,,zależnie od naszej wariancji genowej.
Dialogue: 0,0:02:26.98,0:02:30.42,Default,,0000,0000,0000,,Więc ilu z was zdziwi,
Dialogue: 0,0:02:30.44,0:02:33.22,Default,,0000,0000,0000,,że 95% badań klinicznych
Dialogue: 0,0:02:33.24,0:02:37.66,Default,,0000,0000,0000,,skupia się wyłączenie na osobach\Nz europejskimi korzeniami?
Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:39.88,Default,,0000,0000,0000,,Ta tendencyjność
Dialogue: 0,0:02:39.88,0:02:43.59,Default,,0000,0000,0000,,oraz stały brak zaangażowania\Nrdzennych mieszkańców
Dialogue: 0,0:02:43.61,0:02:46.60,Default,,0000,0000,0000,,zarówno w badaniach klinicznych,\Njak i badaniach genomu
Dialogue: 0,0:02:46.62,0:02:49.56,Default,,0000,0000,0000,,jest po części efektem\Nbraku zaufania.
Dialogue: 0,0:02:50.89,0:02:52.04,Default,,0000,0000,0000,,Dla przykładu,
Dialogue: 0,0:02:52.07,0:02:55.100,Default,,0000,0000,0000,,w 1989 roku naukowcy\Nz Uniwersytetu Arizony
Dialogue: 0,0:02:56.02,0:02:59.59,Default,,0000,0000,0000,,uzyskali próbki krwi\Nod Indian z plemienia Havasupai,
Dialogue: 0,0:02:59.61,0:03:02.54,Default,,0000,0000,0000,,obiecując pomoc w zwalczeniu\Ncukrzycy typu 2,
Dialogue: 0,0:03:02.57,0:03:04.60,Default,,0000,0000,0000,,na którą cierpiała ich społeczność,
Dialogue: 0,0:03:04.60,0:03:08.17,Default,,0000,0000,0000,,tylko po to, by użyć dokładnie\Ntych samych próbek,
Dialogue: 0,0:03:08.17,0:03:10.06,Default,,0000,0000,0000,,bez zgody Havasupai,
Dialogue: 0,0:03:10.09,0:03:13.59,Default,,0000,0000,0000,,do badania schizofrenii, endogamii
Dialogue: 0,0:03:13.62,0:03:16.59,Default,,0000,0000,0000,,i do poznania historii Havasupai.
Dialogue: 0,0:03:17.32,0:03:19.86,Default,,0000,0000,0000,,Gdy plemię Havasupai\Ndowiedziało się o tym,
Dialogue: 0,0:03:19.88,0:03:23.08,Default,,0000,0000,0000,,zażądali z powodzeniem przed sądem\N700 tysięcy dolarów zadośćuczynienia
Dialogue: 0,0:03:23.10,0:03:28.44,Default,,0000,0000,0000,,oraz zakazali Uniwersytetowi Arizony\Nprowadzenia badań na terenie rezerwatu.
Dialogue: 0,0:03:28.96,0:03:32.21,Default,,0000,0000,0000,,To wywołało efekt domina
Dialogue: 0,0:03:32.21,0:03:34.02,Default,,0000,0000,0000,,wśród plemion\Nna południowym zachodzie
Dialogue: 0,0:03:34.02,0:03:35.42,Default,,0000,0000,0000,,wliczając w to plemię Navajo,
Dialogue: 0,0:03:35.42,0:03:37.43,Default,,0000,0000,0000,,jedno z największych plemion w kraju,
Dialogue: 0,0:03:37.43,0:03:39.84,Default,,0000,0000,0000,,wprowadzając moratorium na\Nbadania genetyczne.
Dialogue: 0,0:03:39.86,0:03:42.74,Default,,0000,0000,0000,,Mimo tej historii braku zaufania
Dialogue: 0,0:03:42.76,0:03:47.23,Default,,0000,0000,0000,,dalej wierzę, że rdzenna ludność\Nmoże zyskać na badaniach genetycznych.
Dialogue: 0,0:03:47.23,0:03:49.51,Default,,0000,0000,0000,,I jeśli wkrótce czegoś nie zrobimy
Dialogue: 0,0:03:49.53,0:03:52.40,Default,,0000,0000,0000,,różnica w warunkach zdrowotnych\Ndalej będzie się powiększać.
Dialogue: 0,0:03:53.11,0:03:54.56,Default,,0000,0000,0000,,Na przykład Hawaje
Dialogue: 0,0:03:54.56,0:03:58.25,Default,,0000,0000,0000,,wyróżniają się najdłuższą oczekiwaną\Ndługość życia wśród wszystkich stanów,
Dialogue: 0,0:03:58.27,0:04:01.13,Default,,0000,0000,0000,,lecz rdzenni Hawajczycy tacy jak ja
Dialogue: 0,0:04:01.15,0:04:04.22,Default,,0000,0000,0000,,umierają całą dekadę przed\Nprzybyłymi tu naszymi rówieśnikami,
Dialogue: 0,0:04:04.22,0:04:07.20,Default,,0000,0000,0000,,ponieważ mamy jeden\Nz najwyższych poziomów
Dialogue: 0,0:04:07.20,0:04:09.49,Default,,0000,0000,0000,,zachorowalności\Nna cukrzycę typu 2, otyłość
Dialogue: 0,0:04:09.51,0:04:11.86,Default,,0000,0000,0000,,oraz dwóch największych\Nzabójców w USA:
Dialogue: 0,0:04:11.86,0:04:13.90,Default,,0000,0000,0000,,choroby układu krążenia i rak.
Dialogue: 0,0:04:13.93,0:04:15.60,Default,,0000,0000,0000,,Zatem jak zagwarantujemy,
Dialogue: 0,0:04:15.60,0:04:18.80,Default,,0000,0000,0000,,że środowiska najbardziej\Npotrzebujące sekwencjonowania,
Dialogue: 0,0:04:18.80,0:04:20.66,Default,,0000,0000,0000,,że nie zostaną pominięte?
Dialogue: 0,0:04:20.67,0:04:25.20,Default,,0000,0000,0000,,Chciałbym, żeby badania genetyczne\Nbyły bardziej tubylcze,
Dialogue: 0,0:04:25.20,0:04:28.44,Default,,0000,0000,0000,,a technologia sekwencjonowania genów\Nbardziej dopasowana do kultury.
Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:31.93,Default,,0000,0000,0000,,Tradycyjnie genomy są\Nsekwencjonowane w laboratoriach.
Dialogue: 0,0:04:32.56,0:04:35.14,Default,,0000,0000,0000,,Tak wygląda maszyna\Ndo sekwencjonowania genów.
Dialogue: 0,0:04:35.17,0:04:36.32,Default,,0000,0000,0000,,Jest ogromna.
Dialogue: 0,0:04:36.32,0:04:38.09,Default,,0000,0000,0000,,Zajmuje tyle miejsca,\Nco lodówka.
Dialogue: 0,0:04:38.75,0:04:40.82,Default,,0000,0000,0000,,Nasuwa się oczywiste\Nfizyczne ograniczenie.
Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:44.44,Default,,0000,0000,0000,,Co jeśli mogłoby się\Nsekwencjonować geny w locie?
Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:48.80,Default,,0000,0000,0000,,Co gdyby można było zmieścić\Ntaką maszynę w kieszeni?
Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.25,Default,,0000,0000,0000,,Ta nano-maszyna
Dialogue: 0,0:04:54.27,0:04:58.67,Default,,0000,0000,0000,,jest 10 tysięcy razy mniejsza\Nod tradycyjnej.
Dialogue: 0,0:04:58.67,0:05:01.00,Default,,0000,0000,0000,,Nie posiada tych samych\Nfizycznych ograniczeń,
Dialogue: 0,0:05:01.02,0:05:05.30,Default,,0000,0000,0000,,nie jest przykuta do biurka\Nlaboratoryjnego zbytecznymi kablami,
Dialogue: 0,0:05:05.32,0:05:07.85,Default,,0000,0000,0000,,zbiornikami chemikaliów\Nczy monitorami.
Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.57,Default,,0000,0000,0000,,Pozwala nam rozszyfrować rozwój\Ntechnologii sekwencjonowania genów
Dialogue: 0,0:05:13.57,0:05:16.24,Default,,0000,0000,0000,,w sposób zajmujący i wspólny,
Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,aktywując i wzmacniając rdzenne ludy
Dialogue: 0,0:05:20.43,0:05:22.68,Default,,0000,0000,0000,,jako obywatelskich naukowców.
Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.65,Default,,0000,0000,0000,,100 lat później w Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:05:25.67,0:05:29.91,Default,,0000,0000,0000,,mamy technologię, pozwalającą na\Nsekwencjonowanie bakterii trądu na bieżąco
Dialogue: 0,0:05:29.94,0:05:32.82,Default,,0000,0000,0000,,przy użyciu mobilnych sekwencerów,
Dialogue: 0,0:05:32.85,0:05:35.86,Default,,0000,0000,0000,,ze zdalnym dostępem do internetu
Dialogue: 0,0:05:35.88,0:05:37.73,Default,,0000,0000,0000,,i chmury obliczeniowiowej.
Dialogue: 0,0:05:38.44,0:05:41.03,Default,,0000,0000,0000,,Ale tylko za przyzwoleniem Hawajczyków.
Dialogue: 0,0:05:42.07,0:05:43.41,Default,,0000,0000,0000,,Na naszym terenie,
Dialogue: 0,0:05:43.41,0:05:45.12,Default,,0000,0000,0000,,na naszych warunkach.
Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:52.17,Default,,0000,0000,0000,,IndiGenomics \No nauka od ludzi dla ludzi.
Dialogue: 0,0:05:52.20,0:05:56.14,Default,,0000,0000,0000,,Zaczniemy konsultując się z plemieniem,
Dialogue: 0,0:05:56.16,0:05:59.38,Default,,0000,0000,0000,,ze wskazaniem na edukowanie\Nrdzennych społeczności
Dialogue: 0,0:05:59.40,0:06:02.42,Default,,0000,0000,0000,,o potencjalnym użyciu i nadużyciu\Ninformacji genetycznej.
Dialogue: 0,0:06:02.86,0:06:05.78,Default,,0000,0000,0000,,Ostatecznie chcielibyśmy mieć\Nwłasny ośrodek badawczy
Dialogue: 0,0:06:05.78,0:06:07.73,Default,,0000,0000,0000,,do przeprowadzania własnych eksperymentów
Dialogue: 0,0:06:07.73,0:06:10.78,Default,,0000,0000,0000,,i uczenia przyszłego pokolenia\No rdzennych naukowcach.
Dialogue: 0,0:06:11.52,0:06:13.08,Default,,0000,0000,0000,,W końcu,
Dialogue: 0,0:06:13.11,0:06:17.70,Default,,0000,0000,0000,,rdzenna ludność powinna być partnerami,\Na nie podmiotami badań genetycznych.
Dialogue: 0,0:06:18.18,0:06:20.13,Default,,0000,0000,0000,,A dla tych z zewnątrz,
Dialogue: 0,0:06:20.16,0:06:22.20,Default,,0000,0000,0000,,takich jak Ojciec Damien,
Dialogue: 0,0:06:22.62,0:06:26.98,Default,,0000,0000,0000,,społeczność badawcza musi\Nzanurzyć się w rdzennej kulturze
Dialogue: 0,0:06:27.01,0:06:28.96,Default,,0000,0000,0000,,albo zginąć próbując.
Dialogue: 0,0:06:28.98,0:06:30.19,Default,,0000,0000,0000,,Mahalo.
Dialogue: 0,0:06:30.21,0:06:35.21,Default,,0000,0000,0000,,(Brawa)