1
00:00:00,736 --> 00:00:02,150
Jako mały Hawajczyk,

2
00:00:02,151 --> 00:00:05,130
słuchałem opowieści
mamy i cioci o Kalaupapa,

3
00:00:05,131 --> 00:00:06,822
hawajskiej kolonii trędowatych

4
00:00:06,846 --> 00:00:09,656
ogrodzonej najwyższymi
na świecie klifami

5
00:00:09,657 --> 00:00:11,138
i Ojcu Damienie,

6
00:00:11,139 --> 00:00:14,801
belgijskim misjonarzu, który poświęcił
życie hawajskiej społeczności.

7
00:00:15,102 --> 00:00:16,458
Jako młoda pielęgniarka,

8
00:00:16,459 --> 00:00:19,509
moja ciocia uczyła się u zakonnic
opieki nad trędowatymi

9
00:00:19,510 --> 00:00:22,731
ponad 100 lat po śmierci Ojca Damiena
spowodowanej trądem.

10
00:00:24,501 --> 00:00:26,172
Pamiętam jej opowieści

11
00:00:26,196 --> 00:00:29,148
o tym jak podróżowała na mule
w dół klifu po krętych dróżkach

12
00:00:29,172 --> 00:00:32,057
podczas, gdy mój wujek
przygrywał jej hula na ukulele

13
00:00:32,057 --> 00:00:34,004
przez całą trasę do Kalaupapa.

14
00:00:34,730 --> 00:00:36,271
Jako dzieciak,

15
00:00:36,271 --> 00:00:38,191
zawsze byłem ciekaw paru rzeczy.

16
00:00:38,681 --> 00:00:43,645
Po pierwsze, dlaczego belgijski misjonarz
wybrał życie w całkowitym odosobnieniu

17
00:00:43,645 --> 00:00:44,995
w Kalaupapa,

18
00:00:44,995 --> 00:00:47,013
wiedząc,
że jest skazany na trąd

19
00:00:47,013 --> 00:00:49,603
przez kontakt z tubylcami,
którym pragnął pomóc.

20
00:00:50,256 --> 00:00:52,593
Po drugie,

21
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
skąd właściwie wzięła się bakteria trądu?

22
00:00:55,002 --> 00:00:56,807
I dlaczego Kānaka Maoli,

23
00:00:56,807 --> 00:00:59,030
rdzenni mieszkańcy Hawajów,

24
00:00:59,034 --> 00:01:03,416
byli tak podatni na trąd,
zwany też "mai Pake?"

25
00:01:03,733 --> 00:01:07,457
Zaintrygowała mnie ta nasza
hawajska wyjątkowość

26
00:01:07,457 --> 00:01:09,758
a dokładniej,
nasza budowa genetyczna.

27
00:01:10,964 --> 00:01:12,908
Ale dopiero podczas licealnego

28
00:01:12,932 --> 00:01:14,544
Projektu o Ludzkim Genomie,

29
00:01:14,568 --> 00:01:16,767
zorientowałem się,
że nie byłem odosobniony

30
00:01:16,791 --> 00:01:19,648
w poszukiwaniu związku między
naszym genetycznym pochodzeniem

31
00:01:19,649 --> 00:01:23,325
a naszym potencjalnym stanem zdrowia,
dobrostanem i chorobą.

32
00:01:24,605 --> 00:01:26,978
2.7 miliardowy projekt

33
00:01:26,978 --> 00:01:31,048
obiecywał erę medycyny
zapobiegawczej i środowiskowej

34
00:01:31,072 --> 00:01:33,485
opartej na naszej wyjątkowej
budowie genetycznej.

35
00:01:33,849 --> 00:01:35,525
Dla mnie oczywistym było,

36
00:01:35,549 --> 00:01:38,277
że aby to osiągnąć,

37
00:01:38,301 --> 00:01:42,314
musielibyśmy sekwencjonować
armię różnych ludzi,

38
00:01:42,338 --> 00:01:45,742
tak by otrzymać pełne spektrum
ludzkiej wariacji genetycznej na świecie.

39
00:01:46,303 --> 00:01:48,875
Minęło dziesięć lat

40
00:01:48,899 --> 00:01:50,573
i wciąż jestem nie mogę uwierzyć

41
00:01:50,597 --> 00:01:53,811
w to że 96% badań genomowych

42
00:01:53,835 --> 00:01:57,309
wiążących powszechne wariacje genetyczne
z konkretnymi chorobami

43
00:01:57,309 --> 00:02:01,240
skupia się wyłącznie na osobach
o pochodzeniu europejskim.

44
00:02:02,069 --> 00:02:03,558
Nie trzeba mieć doktoratu,

45
00:02:03,558 --> 00:02:06,535
by zauważyć, że to pozostawia
4% na resztę różnorodności.

46
00:02:07,164 --> 00:02:09,292
Z własnych badań wiem,

47
00:02:09,316 --> 00:02:11,825
że dużo poniżej 1%

48
00:02:11,849 --> 00:02:14,923
skupia się na społecznościach
rdzennych, takich jak moja.

49
00:02:15,481 --> 00:02:17,521
Pytanie więc:

50
00:02:17,522 --> 00:02:20,439
Dla kogo właściwie jest przeznaczony
Projekt Ludzkiego Genomu?

51
00:02:20,853 --> 00:02:23,175
Tak jak i mamy
różne kolory oczu i włosów,

52
00:02:23,175 --> 00:02:24,783
tak różnie przyswajamy leki,

53
00:02:24,783 --> 00:02:26,984
zależnie od naszej wariancji genowej.

54
00:02:26,984 --> 00:02:30,415
Więc ilu z was zdziwi,

55
00:02:30,439 --> 00:02:33,221
że 95% badań klinicznych

56
00:02:33,245 --> 00:02:37,661
skupia się wyłączenie na osobach
z europejskimi korzeniami?

57
00:02:38,387 --> 00:02:39,882
Ta tendencyjność

58
00:02:39,882 --> 00:02:43,587
oraz stały brak zaangażowania
rdzennych mieszkańców

59
00:02:43,611 --> 00:02:46,595
zarówno w badaniach klinicznych,
jak i badaniach genomu

60
00:02:46,619 --> 00:02:49,559
jest po części efektem
braku zaufania.

61
00:02:50,893 --> 00:02:52,043
Dla przykładu,

62
00:02:52,067 --> 00:02:55,996
w 1989 roku naukowcy
z Uniwersytetu Arizony

63
00:02:56,020 --> 00:02:59,586
uzyskali próbki krwi
od Indian z plemienia Havasupai,

64
00:02:59,610 --> 00:03:02,544
obiecując pomoc w zwalczeniu
cukrzycy typu 2,

65
00:03:02,568 --> 00:03:04,598
na którą cierpiała ich społeczność,

66
00:03:04,598 --> 00:03:08,171
tylko po to, by użyć dokładnie
tych samych próbek,

67
00:03:08,171 --> 00:03:10,064
bez zgody Havasupai,

68
00:03:10,088 --> 00:03:13,593
do badania schizofrenii, endogamii

69
00:03:13,617 --> 00:03:16,592
i do poznania historii Havasupai.

70
00:03:17,319 --> 00:03:19,861
Gdy plemię Havasupai
dowiedziało się o tym,

71
00:03:19,885 --> 00:03:23,078
zażądali z powodzeniem przed sądem
700 tysięcy dolarów zadośćuczynienia

72
00:03:23,102 --> 00:03:28,445
oraz zakazali Uniwersytetowi Arizony
prowadzenia badań na terenie rezerwatu.

73
00:03:28,961 --> 00:03:32,208
To wywołało efekt domina

74
00:03:32,209 --> 00:03:34,021
wśród plemion
na południowym zachodzie

75
00:03:34,025 --> 00:03:35,418
wliczając w to plemię Navajo,

76
00:03:35,418 --> 00:03:37,429
jedno z największych plemion w kraju,

77
00:03:37,429 --> 00:03:39,836
wprowadzając moratorium na
badania genetyczne.

78
00:03:39,860 --> 00:03:42,741
Mimo tej historii braku zaufania

79
00:03:42,765 --> 00:03:47,234
dalej wierzę, że rdzenna ludność
może zyskać na badaniach genetycznych.

80
00:03:47,234 --> 00:03:49,509
I jeśli wkrótce czegoś nie zrobimy

81
00:03:49,533 --> 00:03:52,400
różnica w warunkach zdrowotnych
dalej będzie się powiększać.

82
00:03:53,113 --> 00:03:54,558
Na przykład Hawaje

83
00:03:54,558 --> 00:03:58,249
wyróżniają się najdłuższą oczekiwaną
długość życia wśród wszystkich stanów,

84
00:03:58,273 --> 00:04:01,130
lecz rdzenni Hawajczycy tacy jak ja

85
00:04:01,154 --> 00:04:04,224
umierają całą dekadę przed
przybyłymi tu naszymi rówieśnikami,

86
00:04:04,224 --> 00:04:07,198
ponieważ mamy jeden
z najwyższych poziomów

87
00:04:07,199 --> 00:04:09,490
zachorowalności
na cukrzycę typu 2, otyłość

88
00:04:09,514 --> 00:04:11,863
oraz dwóch największych
zabójców w USA:

89
00:04:11,863 --> 00:04:13,902
choroby układu krążenia i rak.

90
00:04:13,926 --> 00:04:15,595
Zatem jak zagwarantujemy,

91
00:04:15,595 --> 00:04:18,804
że środowiska najbardziej
potrzebujące sekwencjonowania,

92
00:04:18,804 --> 00:04:20,664
że nie zostaną pominięte?

93
00:04:20,671 --> 00:04:25,197
Chciałbym, żeby badania genetyczne
były bardziej tubylcze,

94
00:04:25,198 --> 00:04:28,439
a technologia sekwencjonowania genów
bardziej dopasowana do kultury.

95
00:04:28,902 --> 00:04:31,933
Tradycyjnie genomy są
sekwencjonowane w laboratoriach.

96
00:04:32,555 --> 00:04:35,143
Tak wygląda maszyna
do sekwencjonowania genów.

97
00:04:35,167 --> 00:04:36,318
Jest ogromna.

98
00:04:36,322 --> 00:04:38,094
Zajmuje tyle miejsca,
co lodówka.

99
00:04:38,750 --> 00:04:40,817
Nasuwa się oczywiste
fizyczne ograniczenie.

100
00:04:41,321 --> 00:04:44,440
Co jeśli mogłoby się
sekwencjonować geny w locie?

101
00:04:45,210 --> 00:04:48,801
Co gdyby można było zmieścić
taką maszynę w kieszeni?

102
00:04:51,848 --> 00:04:54,246
Ta nano-maszyna

103
00:04:54,270 --> 00:04:58,669
jest 10 tysięcy razy mniejsza
od tradycyjnej.

104
00:04:58,669 --> 00:05:01,000
Nie posiada tych samych
fizycznych ograniczeń,

105
00:05:01,024 --> 00:05:05,300
nie jest przykuta do biurka
laboratoryjnego zbytecznymi kablami,

106
00:05:05,324 --> 00:05:07,849
zbiornikami chemikaliów
czy monitorami.

107
00:05:08,456 --> 00:05:13,571
Pozwala nam rozszyfrować rozwój
technologii sekwencjonowania genów

108
00:05:13,571 --> 00:05:16,243
w sposób zajmujący i wspólny,

109
00:05:16,267 --> 00:05:19,005
aktywując i wzmacniając rdzenne ludy

110
00:05:20,426 --> 00:05:22,677
jako obywatelskich naukowców.

111
00:05:23,092 --> 00:05:25,648
100 lat później w Kalaupapa,

112
00:05:25,672 --> 00:05:29,911
mamy technologię, pozwalającą na
sekwencjonowanie bakterii trądu na bieżąco

113
00:05:29,935 --> 00:05:32,823
przy użyciu mobilnych sekwencerów,

114
00:05:32,847 --> 00:05:35,856
ze zdalnym dostępem do internetu

115
00:05:35,880 --> 00:05:37,732
i chmury obliczeniowiowej.

116
00:05:38,440 --> 00:05:41,028
Ale tylko za przyzwoleniem Hawajczyków.

117
00:05:42,074 --> 00:05:43,410
Na naszym terenie,

118
00:05:43,410 --> 00:05:45,124
na naszych warunkach.

119
00:05:46,367 --> 00:05:52,172
IndiGenomics 
o nauka od ludzi dla ludzi.

120
00:05:52,196 --> 00:05:56,141
Zaczniemy konsultując się z plemieniem,

121
00:05:56,165 --> 00:05:59,376
ze wskazaniem na edukowanie
rdzennych społeczności

122
00:05:59,400 --> 00:06:02,419
o potencjalnym użyciu i nadużyciu
informacji genetycznej.

123
00:06:02,861 --> 00:06:05,784
Ostatecznie chcielibyśmy mieć
własny ośrodek badawczy

124
00:06:05,785 --> 00:06:07,733
do przeprowadzania własnych eksperymentów

125
00:06:07,734 --> 00:06:10,783
i uczenia przyszłego pokolenia
o rdzennych naukowcach.

126
00:06:11,523 --> 00:06:13,084
W końcu,

127
00:06:13,108 --> 00:06:17,700
rdzenna ludność powinna być partnerami,
a nie podmiotami badań genetycznych.

128
00:06:18,179 --> 00:06:20,132
A dla tych z zewnątrz,

129
00:06:20,156 --> 00:06:22,200
takich jak Ojciec Damien,

130
00:06:22,625 --> 00:06:26,983
społeczność badawcza musi
zanurzyć się w rdzennej kulturze

131
00:06:27,007 --> 00:06:28,960
albo zginąć próbując.

132
00:06:28,984 --> 00:06:30,189
Mahalo.

133
00:06:30,213 --> 00:06:35,213
(Brawa)