0:00:00.736,0:00:02.150
Jako mały Hawajczyk,

0:00:02.151,0:00:05.130
słuchałem opowieści[br]mamy i cioci o Kalaupapa,

0:00:05.131,0:00:06.822
hawajskiej kolonii trędowatych

0:00:06.846,0:00:09.656
ogrodzonej najwyższymi[br]na świecie klifami

0:00:09.657,0:00:11.138
i Ojcu Damienie,

0:00:11.139,0:00:14.801
belgijskim misjonarzu, który poświęcił[br]życie hawajskiej społeczności.

0:00:15.102,0:00:16.458
Jako młoda pielęgniarka,

0:00:16.459,0:00:19.509
moja ciocia uczyła się u zakonnic[br]opieki nad trędowatymi

0:00:19.510,0:00:22.731
ponad 100 lat po śmierci Ojca Damiena[br]spowodowanej trądem.

0:00:24.501,0:00:26.172
Pamiętam jej opowieści

0:00:26.196,0:00:29.148
o tym jak podróżowała na mule[br]w dół klifu po krętych dróżkach

0:00:29.172,0:00:32.057
podczas, gdy mój wujek[br]przygrywał jej hula na ukulele

0:00:32.057,0:00:34.004
przez całą trasę do Kalaupapa.

0:00:34.730,0:00:36.271
Jako dzieciak,

0:00:36.271,0:00:38.191
zawsze byłem ciekaw paru rzeczy.

0:00:38.681,0:00:43.645
Po pierwsze, dlaczego belgijski misjonarz[br]wybrał życie w całkowitym odosobnieniu

0:00:43.645,0:00:44.995
w Kalaupapa,

0:00:44.995,0:00:47.013
wiedząc,[br]że jest skazany na trąd

0:00:47.013,0:00:49.603
przez kontakt z tubylcami,[br]którym pragnął pomóc.

0:00:50.256,0:00:52.593
Po drugie,

0:00:52.617,0:00:54.978
skąd właściwie wzięła się bakteria trądu?

0:00:55.002,0:00:56.807
I dlaczego Kānaka Maoli,

0:00:56.807,0:00:59.030
rdzenni mieszkańcy Hawajów,

0:00:59.034,0:01:03.416
byli tak podatni na trąd,[br]zwany też "mai Pake?"

0:01:03.733,0:01:07.457
Zaintrygowała mnie ta nasza[br]hawajska wyjątkowość

0:01:07.457,0:01:09.758
a dokładniej,[br]nasza budowa genetyczna.

0:01:10.964,0:01:12.908
Ale dopiero podczas licealnego

0:01:12.932,0:01:14.544
Projektu o Ludzkim Genomie,

0:01:14.568,0:01:16.767
zorientowałem się,[br]że nie byłem odosobniony

0:01:16.791,0:01:19.648
w poszukiwaniu związku między[br]naszym genetycznym pochodzeniem

0:01:19.649,0:01:23.325
a naszym potencjalnym stanem zdrowia,[br]dobrostanem i chorobą.

0:01:24.605,0:01:26.978
2.7 miliardowy projekt

0:01:26.978,0:01:31.048
obiecywał erę medycyny[br]zapobiegawczej i środowiskowej

0:01:31.072,0:01:33.485
opartej na naszej wyjątkowej[br]budowie genetycznej.

0:01:33.849,0:01:35.525
Dla mnie oczywistym było,

0:01:35.549,0:01:38.277
że aby to osiągnąć,

0:01:38.301,0:01:42.314
musielibyśmy sekwencjonować[br]armię różnych ludzi,

0:01:42.338,0:01:45.742
tak by otrzymać pełne spektrum[br]ludzkiej wariacji genetycznej na świecie.

0:01:46.303,0:01:48.875
Minęło dziesięć lat

0:01:48.899,0:01:50.573
i wciąż jestem nie mogę uwierzyć

0:01:50.597,0:01:53.811
w to że 96% badań genomowych

0:01:53.835,0:01:57.309
wiążących powszechne wariacje genetyczne[br]z konkretnymi chorobami

0:01:57.309,0:02:01.240
skupia się wyłącznie na osobach[br]o pochodzeniu europejskim.

0:02:02.069,0:02:03.558
Nie trzeba mieć doktoratu,

0:02:03.558,0:02:06.535
by zauważyć, że to pozostawia[br]4% na resztę różnorodności.

0:02:07.164,0:02:09.292
Z własnych badań wiem,

0:02:09.316,0:02:11.825
że dużo poniżej 1%

0:02:11.849,0:02:14.923
skupia się na społecznościach[br]rdzennych, takich jak moja.

0:02:15.481,0:02:17.521
Pytanie więc:

0:02:17.522,0:02:20.439
Dla kogo właściwie jest przeznaczony[br]Projekt Ludzkiego Genomu?

0:02:20.853,0:02:23.175
Tak jak i mamy[br]różne kolory oczu i włosów,

0:02:23.175,0:02:24.783
tak różnie przyswajamy leki,

0:02:24.783,0:02:26.984
zależnie od naszej wariancji genowej.

0:02:26.984,0:02:30.415
Więc ilu z was zdziwi,

0:02:30.439,0:02:33.221
że 95% badań klinicznych

0:02:33.245,0:02:37.661
skupia się wyłączenie na osobach[br]z europejskimi korzeniami?

0:02:38.387,0:02:39.882
Ta tendencyjność

0:02:39.882,0:02:43.587
oraz stały brak zaangażowania[br]rdzennych mieszkańców

0:02:43.611,0:02:46.595
zarówno w badaniach klinicznych,[br]jak i badaniach genomu

0:02:46.619,0:02:49.559
jest po części efektem[br]braku zaufania.

0:02:50.893,0:02:52.043
Dla przykładu,

0:02:52.067,0:02:55.996
w 1989 roku naukowcy[br]z Uniwersytetu Arizony

0:02:56.020,0:02:59.586
uzyskali próbki krwi[br]od Indian z plemienia Havasupai,

0:02:59.610,0:03:02.544
obiecując pomoc w zwalczeniu[br]cukrzycy typu 2,

0:03:02.568,0:03:04.598
na którą cierpiała ich społeczność,

0:03:04.598,0:03:08.171
tylko po to, by użyć dokładnie[br]tych samych próbek,

0:03:08.171,0:03:10.064
bez zgody Havasupai,

0:03:10.088,0:03:13.593
do badania schizofrenii, endogamii

0:03:13.617,0:03:16.592
i do poznania historii Havasupai.

0:03:17.319,0:03:19.861
Gdy plemię Havasupai[br]dowiedziało się o tym,

0:03:19.885,0:03:23.078
zażądali z powodzeniem przed sądem[br]700 tysięcy dolarów zadośćuczynienia

0:03:23.102,0:03:28.445
oraz zakazali Uniwersytetowi Arizony[br]prowadzenia badań na terenie rezerwatu.

0:03:28.961,0:03:32.208
To wywołało efekt domina

0:03:32.209,0:03:34.021
wśród plemion[br]na południowym zachodzie

0:03:34.025,0:03:35.418
wliczając w to plemię Navajo,

0:03:35.418,0:03:37.429
jedno z największych plemion w kraju,

0:03:37.429,0:03:39.836
wprowadzając moratorium na[br]badania genetyczne.

0:03:39.860,0:03:42.741
Mimo tej historii braku zaufania

0:03:42.765,0:03:47.234
dalej wierzę, że rdzenna ludność[br]może zyskać na badaniach genetycznych.

0:03:47.234,0:03:49.509
I jeśli wkrótce czegoś nie zrobimy

0:03:49.533,0:03:52.400
różnica w warunkach zdrowotnych[br]dalej będzie się powiększać.

0:03:53.113,0:03:54.558
Na przykład Hawaje

0:03:54.558,0:03:58.249
wyróżniają się najdłuższą oczekiwaną[br]długość życia wśród wszystkich stanów,

0:03:58.273,0:04:01.130
lecz rdzenni Hawajczycy tacy jak ja

0:04:01.154,0:04:04.224
umierają całą dekadę przed[br]przybyłymi tu naszymi rówieśnikami,

0:04:04.224,0:04:07.198
ponieważ mamy jeden[br]z najwyższych poziomów

0:04:07.199,0:04:09.490
zachorowalności[br]na cukrzycę typu 2, otyłość

0:04:09.514,0:04:11.863
oraz dwóch największych[br]zabójców w USA:

0:04:11.863,0:04:13.902
choroby układu krążenia i rak.

0:04:13.926,0:04:15.595
Zatem jak zagwarantujemy,

0:04:15.595,0:04:18.804
że środowiska najbardziej[br]potrzebujące sekwencjonowania,

0:04:18.804,0:04:20.664
że nie zostaną pominięte?

0:04:20.671,0:04:25.197
Chciałbym, żeby badania genetyczne[br]były bardziej tubylcze,

0:04:25.198,0:04:28.439
a technologia sekwencjonowania genów[br]bardziej dopasowana do kultury.

0:04:28.902,0:04:31.933
Tradycyjnie genomy są[br]sekwencjonowane w laboratoriach.

0:04:32.555,0:04:35.143
Tak wygląda maszyna[br]do sekwencjonowania genów.

0:04:35.167,0:04:36.318
Jest ogromna.

0:04:36.322,0:04:38.094
Zajmuje tyle miejsca,[br]co lodówka.

0:04:38.750,0:04:40.817
Nasuwa się oczywiste[br]fizyczne ograniczenie.

0:04:41.321,0:04:44.440
Co jeśli mogłoby się[br]sekwencjonować geny w locie?

0:04:45.210,0:04:48.801
Co gdyby można było zmieścić[br]taką maszynę w kieszeni?

0:04:51.848,0:04:54.246
Ta nano-maszyna

0:04:54.270,0:04:58.669
jest 10 tysięcy razy mniejsza[br]od tradycyjnej.

0:04:58.669,0:05:01.000
Nie posiada tych samych[br]fizycznych ograniczeń,

0:05:01.024,0:05:05.300
nie jest przykuta do biurka[br]laboratoryjnego zbytecznymi kablami,

0:05:05.324,0:05:07.849
zbiornikami chemikaliów[br]czy monitorami.

0:05:08.456,0:05:13.571
Pozwala nam rozszyfrować rozwój[br]technologii sekwencjonowania genów

0:05:13.571,0:05:16.243
w sposób zajmujący i wspólny,

0:05:16.267,0:05:19.005
aktywując i wzmacniając rdzenne ludy

0:05:20.426,0:05:22.677
jako obywatelskich naukowców.

0:05:23.092,0:05:25.648
100 lat później w Kalaupapa,

0:05:25.672,0:05:29.911
mamy technologię, pozwalającą na[br]sekwencjonowanie bakterii trądu na bieżąco

0:05:29.935,0:05:32.823
przy użyciu mobilnych sekwencerów,

0:05:32.847,0:05:35.856
ze zdalnym dostępem do internetu

0:05:35.880,0:05:37.732
i chmury obliczeniowiowej.

0:05:38.440,0:05:41.028
Ale tylko za przyzwoleniem Hawajczyków.

0:05:42.074,0:05:43.410
Na naszym terenie,

0:05:43.410,0:05:45.124
na naszych warunkach.

0:05:46.367,0:05:52.172
IndiGenomics [br]o nauka od ludzi dla ludzi.

0:05:52.196,0:05:56.141
Zaczniemy konsultując się z plemieniem,

0:05:56.165,0:05:59.376
ze wskazaniem na edukowanie[br]rdzennych społeczności

0:05:59.400,0:06:02.419
o potencjalnym użyciu i nadużyciu[br]informacji genetycznej.

0:06:02.861,0:06:05.784
Ostatecznie chcielibyśmy mieć[br]własny ośrodek badawczy

0:06:05.785,0:06:07.733
do przeprowadzania własnych eksperymentów

0:06:07.734,0:06:10.783
i uczenia przyszłego pokolenia[br]o rdzennych naukowcach.

0:06:11.523,0:06:13.084
W końcu,

0:06:13.108,0:06:17.700
rdzenna ludność powinna być partnerami,[br]a nie podmiotami badań genetycznych.

0:06:18.179,0:06:20.132
A dla tych z zewnątrz,

0:06:20.156,0:06:22.200
takich jak Ojciec Damien,

0:06:22.625,0:06:26.983
społeczność badawcza musi[br]zanurzyć się w rdzennej kulturze

0:06:27.007,0:06:28.960
albo zginąć próbując.

0:06:28.984,0:06:30.189
Mahalo.

0:06:30.213,0:06:35.213
(Brawa)