WEBVTT

00:00:00.576 --> 00:00:02.111
Quando ero un piccolo hawaiano,

00:00:02.111 --> 00:00:05.477
mia mamma e mia zia mi raccontavano
sempre storie su Kalaupapa --

00:00:05.501 --> 00:00:07.012
la colonia hawaiana di lebbrosi

00:00:07.012 --> 00:00:09.673
circondata dalle più alte
scogliere del mondo --

00:00:09.697 --> 00:00:11.109
e su padre Damien,

00:00:11.133 --> 00:00:14.561
il missionario belga che ha dato la vita
per la comunità hawaiana.

00:00:15.032 --> 00:00:16.465
In quanto giovane infermiera,

00:00:16.489 --> 00:00:19.820
mia zia formava le suore che si occupavano
dei restanti lebbrosi

00:00:19.820 --> 00:00:22.911
circa 100 anni dopo che
padre Damien era morto di lebbra.

00:00:24.041 --> 00:00:26.072
Mi ricordo le storie che raccontava

00:00:26.072 --> 00:00:29.148
di quando viaggiava lungo i tornanti
delle scogliere su un mulo,

00:00:29.172 --> 00:00:32.303
mentre mio zio le suonava
le sue canzoni preferite all'ukulele

00:00:32.327 --> 00:00:34.004
giù fino a Kalaupapa.

NOTE Paragraph

00:00:34.730 --> 00:00:36.231
Vedete, da giovane

00:00:36.255 --> 00:00:38.191
mi chiedevo sempre alcune cose.

00:00:38.681 --> 00:00:43.731
Primo, perché un missionario belga
scegliesse di vivere in totale isolamento

00:00:43.755 --> 00:00:44.759
a Kalaupapa,

00:00:44.759 --> 00:00:48.009
sapendo che inevitabilmente
avrebbe contratto la lebbra

00:00:48.009 --> 00:00:49.863
dalla comunità che stava aiutando.

00:00:50.256 --> 00:00:52.593
Secondo,

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
da dove venivano i batteri della lebbra?

00:00:55.002 --> 00:00:56.757
E perché i Kānaka Maoli,

00:00:56.781 --> 00:00:59.030
gli indigeni delle Hawaii,

00:00:59.054 --> 00:01:03.416
erano così predisposti
a contrarre la lebbra, o "mai Pake"?

NOTE Paragraph

00:01:03.853 --> 00:01:07.583
Questo mi ha reso curioso rispetto a ciò
che rende gli Hawaiani unici --

00:01:07.607 --> 00:01:09.448
ossia il nostro corredo genetico.

00:01:10.964 --> 00:01:12.842
Ma solo durante le scuole superiori,

00:01:12.842 --> 00:01:14.804
attraverso il Progetto Genoma Umano,

00:01:14.804 --> 00:01:16.767
ho realizzato che non ero l'unico

00:01:16.791 --> 00:01:20.089
a cercare di trovare connessioni
tra il nostro patrimonio genetico

00:01:20.089 --> 00:01:23.325
e salute, benessere e malattia.

00:01:24.061 --> 00:01:25.045
Vedete,

00:01:25.045 --> 00:01:27.154
questo progetto da 2.7 miliardi di dollari

00:01:27.154 --> 00:01:31.048
prometteva un'era di medicina
profetica e preventiva

00:01:31.072 --> 00:01:33.485
basata sul nostro particolare
corredo genetico.

00:01:33.849 --> 00:01:35.525
Quindi a me è sempre sembrato ovvio

00:01:35.549 --> 00:01:38.277
che per raggiungere questo sogno

00:01:38.301 --> 00:01:42.314
avremmo dovuto analizzare
un gruppo variegato di persone

00:01:42.338 --> 00:01:45.742
per ottenere uno spettro completo
della variazione genetica sulla Terra.

00:01:46.303 --> 00:01:48.875
È per questo che 10 anni dopo,

00:01:48.899 --> 00:01:50.573
continua a sorprendermi

00:01:50.597 --> 00:01:53.811
il fatto che il 96%
degli studi sul genoma

00:01:53.835 --> 00:01:57.415
che associano variazioni genetiche comuni
a patologie specifiche

00:01:57.439 --> 00:02:01.240
si focalizzino esclusivamente su
individui di discendenza europea.

NOTE Paragraph

00:02:02.069 --> 00:02:03.478
Non serve un dottorato

00:02:03.502 --> 00:02:06.535
per capire che il 4% della varietà
viene lasciato fuori.

00:02:07.164 --> 00:02:09.292
Nella mia ricerca,

00:02:09.316 --> 00:02:11.825
ho scoperto che molto meno dell'1%

00:02:11.849 --> 00:02:14.923
si è interessato alle
comunità indigene come me.

00:02:15.481 --> 00:02:17.528
Questo fa domandare:

00:02:17.552 --> 00:02:20.099
a chi è rivolto in realtà
il Progetto Genoma Umano?

00:02:20.363 --> 00:02:23.231
Così come abbiamo diverso
colore degli occhi e dei capelli,

00:02:23.231 --> 00:02:25.353
metabolizziamo diversamente le medicine

00:02:25.353 --> 00:02:27.354
a causa della diversità nei nostri geni.

00:02:27.354 --> 00:02:30.415
Quanti di voi si stupirebbero nel sapere

00:02:30.439 --> 00:02:33.221
che il 95% dei test clinici

00:02:33.245 --> 00:02:37.661
sono basati esclusivamente
su individui di discendenza europea?

NOTE Paragraph

00:02:38.387 --> 00:02:39.722
Questa tendenza

00:02:39.746 --> 00:02:43.587
e la ripetuta mancanza di coinvolgimento
delle persone indigene

00:02:43.611 --> 00:02:46.595
nei test clinici e negli studi sul genoma

00:02:46.619 --> 00:02:49.559
è parzialmente il risultato
di un'epoca di diffidenza.

00:02:50.893 --> 00:02:52.043
Per esempio,

00:02:52.067 --> 00:02:55.996
nel 1989 i ricercatori
dell'Arizona State University

00:02:56.020 --> 00:02:59.586
ottennero dei campioni di sangue
dalla tribù Havasupai dell'Arizona,

00:02:59.610 --> 00:03:02.544
promettendo di diminuire l'impatto
del diabete di tipo 2

00:03:02.568 --> 00:03:04.428
che colpiva la loro comunità,

00:03:04.452 --> 00:03:08.337
con la sola intenzione di usare
quegli stessi campioni --

00:03:08.337 --> 00:03:10.280
senza il consenso degli Havasupai --

00:03:10.280 --> 00:03:13.593
per studiare l'incidenza della
schizofrenia, della consanguineità,

00:03:13.617 --> 00:03:16.822
e per mettere in dubbio la storia
delle origini degli Havasupai.

00:03:17.319 --> 00:03:19.861
Quando gli Havasupai l'hanno scoperto,

00:03:19.885 --> 00:03:23.078
sono riusciti ad ottenere
un risarcimento di 700.000 dollari,

00:03:23.102 --> 00:03:28.445
ed a vietare all'Arizona State University
di fare ricerche sulla loro riserva.

00:03:28.961 --> 00:03:32.215
Questo ha portato ad
una sorta di effetto domino

00:03:32.239 --> 00:03:34.001
con le tribù del Sud Ovest --

00:03:34.025 --> 00:03:35.454
inclusa la Nazione Navajo,

00:03:35.478 --> 00:03:37.565
una delle tribù più grandi del Paese --

00:03:37.589 --> 00:03:40.286
ed è stata prevista una moratoria
sulla ricerca genetica.

NOTE Paragraph

00:03:40.286 --> 00:03:42.741
Ora a parte quest'epoca di diffidenza,

00:03:42.765 --> 00:03:47.240
credo ancora che gli indigeni possano 
trarre benefici dalla ricerca genetica.

00:03:47.264 --> 00:03:49.509
Se non facciamo qualcosa subito,

00:03:49.533 --> 00:03:52.720
le disparità nelle condizioni di salute
saranno sempre maggiori.

00:03:53.113 --> 00:03:54.518
Alle Hawaii per esempio,

00:03:54.542 --> 00:03:58.249
si ha l'aspettativa media di vita
più lunga di qualsiasi altro stato in USA,

00:03:58.273 --> 00:04:01.130
tuttavia gli hawaiani nativi come me

00:04:01.154 --> 00:04:04.240
muoiono dieci anni prima
degli abitanti hawaiani non nativi,

00:04:04.264 --> 00:04:08.315
perché hanno la più alta incidenza
di diabete di tipo 2,

00:04:08.339 --> 00:04:09.490
di obesità,

00:04:09.514 --> 00:04:12.039
e dei killer numero 1 e 2
degli Stati Uniti:

00:04:12.063 --> 00:04:13.962
i problemi cardiovascolari e il cancro.

NOTE Paragraph

00:04:13.962 --> 00:04:15.645
Allora cosa possiamo fare

00:04:15.669 --> 00:04:19.000
per far sì che le persone a cui più serve
un sequenziamento del genoma

00:04:19.000 --> 00:04:20.694
non siano le ultime a beneficiarne?

00:04:20.694 --> 00:04:25.394
A mio parere bisogna rendere
la ricerca genetica più autoctona,

00:04:25.418 --> 00:04:28.899
bisogna rendere la tecnologia
di sequenziamento del genoma più indigena.

NOTE Paragraph

00:04:28.902 --> 00:04:31.933
Tradizionalmente, il sequenziamento
viene fatto in laboratorio.

00:04:32.555 --> 00:04:35.143
Ecco un'immagine del classico
sequenziatore di genoma.

00:04:35.167 --> 00:04:36.318
È enorme.

00:04:36.342 --> 00:04:38.094
Grande quanto un frigorifero.

00:04:38.750 --> 00:04:41.037
Ci sono ovviamente delle
limitazioni fisiche.

00:04:41.321 --> 00:04:44.440
E se invece si potesse sequenziare
il genoma al volo?

00:04:45.210 --> 00:04:48.511
Se si potesse creare
un sequenziatore tascabile?

00:04:51.848 --> 00:04:54.246
Questo sequenziatore basato su nano-pori

00:04:54.270 --> 00:04:58.755
è grande un decimillesimo
di un sequenziatore tradizionale.

00:04:58.779 --> 00:05:01.000
Non ha le stesse limitazioni fisiche,

00:05:01.024 --> 00:05:05.300
non essendo ancorato ad
un tavolo da laboratorio con cavi esterni,

00:05:05.324 --> 00:05:07.849
sostanze chimiche e monitor.

00:05:08.456 --> 00:05:13.607
Ci permette di decodificare il genoma
sequenziando lo sviluppo tecnologico

00:05:13.631 --> 00:05:16.243
in maniera coinvolgente e collaborativa,

00:05:16.267 --> 00:05:19.005
emancipando le persone indigene
rendendole...

00:05:20.476 --> 00:05:22.167
degli scienziati amatoriali.

NOTE Paragraph

00:05:23.092 --> 00:05:25.648
100 anni dopo a Kalaupapa,

00:05:25.672 --> 00:05:29.911
abbiamo la tecnologia per sequenziare
i batteri della lebbra in tempo reale,

00:05:29.935 --> 00:05:32.823
usando sequenziatori di genoma mobili,

00:05:32.847 --> 00:05:35.856
accesso ad Internet da remoto

00:05:35.880 --> 00:05:37.292
e piattaforme cloud.

00:05:38.440 --> 00:05:41.028
Ma solo se lo vuole
il popolo hawaiano.

00:05:42.074 --> 00:05:43.370
Nel nostro spazio,

00:05:43.394 --> 00:05:44.844
secondo i nostri termini.

NOTE Paragraph

00:05:46.367 --> 00:05:52.172
IndiGenomics tratta di scienza
per le persone ed è fatto dalle persone.

00:05:52.196 --> 00:05:56.141
Inizieremo con una risorsa
per la consultazione delle tribù,

00:05:56.165 --> 00:05:59.466
focalizzata sull'educazione
delle comunità indigene

00:05:59.466 --> 00:06:02.609
riguardo il potenziale uso e abuso
delle informazioni genetiche.

00:06:02.861 --> 00:06:06.171
Infine ci piacerebbe avere un nostro
istituto di ricerca IndiGenomics

00:06:06.195 --> 00:06:07.764
per condurre i nostri esperimenti

00:06:07.764 --> 00:06:10.783
ed educare le future generazioni
di scienziati indigeni.

NOTE Paragraph

00:06:11.523 --> 00:06:13.084
Alla fine,

00:06:13.108 --> 00:06:17.700
bisogna che le persone indigene siano soci
e non oggetto della ricerca genetica.

00:06:18.179 --> 00:06:20.132
Per coloro che sono al di fuori,

00:06:20.156 --> 00:06:21.640
come fece padre Damien,

00:06:22.625 --> 00:06:26.983
la comunità scientifica ha bisogno
di immergersi nella cultura indigena

00:06:27.007 --> 00:06:28.960
o morire nel tentativo.

NOTE Paragraph

00:06:28.984 --> 00:06:30.189
Mahalo.

NOTE Paragraph

00:06:30.213 --> 00:06:35.213
(Applausi)