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Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.58,0:00:02.11,Default,,0000,0000,0000,,Quando ero un piccolo hawaiano,
Dialogue: 0,0:00:02.11,0:00:05.48,Default,,0000,0000,0000,,mia mamma e mia zia mi raccontavano\Nsempre storie su Kalaupapa --
Dialogue: 0,0:00:05.50,0:00:07.01,Default,,0000,0000,0000,,la colonia hawaiana di lebbrosi
Dialogue: 0,0:00:07.01,0:00:09.67,Default,,0000,0000,0000,,circondata dalle più alte\Nscogliere del mondo --
Dialogue: 0,0:00:09.70,0:00:11.11,Default,,0000,0000,0000,,e su padre Damien,
Dialogue: 0,0:00:11.13,0:00:14.56,Default,,0000,0000,0000,,il missionario belga che ha dato la vita\Nper la comunità hawaiana.
Dialogue: 0,0:00:15.03,0:00:16.46,Default,,0000,0000,0000,,In quanto giovane infermiera,
Dialogue: 0,0:00:16.49,0:00:19.82,Default,,0000,0000,0000,,mia zia formava le suore che si occupavano\Ndei restanti lebbrosi
Dialogue: 0,0:00:19.82,0:00:22.91,Default,,0000,0000,0000,,circa 100 anni dopo che\Npadre Damien era morto di lebbra.
Dialogue: 0,0:00:24.04,0:00:26.07,Default,,0000,0000,0000,,Mi ricordo le storie che raccontava
Dialogue: 0,0:00:26.07,0:00:29.15,Default,,0000,0000,0000,,di quando viaggiava lungo i tornanti\Ndelle scogliere su un mulo,
Dialogue: 0,0:00:29.17,0:00:32.30,Default,,0000,0000,0000,,mentre mio zio le suonava\Nle sue canzoni preferite all'ukulele
Dialogue: 0,0:00:32.33,0:00:34.00,Default,,0000,0000,0000,,giù fino a Kalaupapa.
Dialogue: 0,0:00:34.73,0:00:36.23,Default,,0000,0000,0000,,Vedete, da giovane
Dialogue: 0,0:00:36.26,0:00:38.19,Default,,0000,0000,0000,,mi chiedevo sempre alcune cose.
Dialogue: 0,0:00:38.68,0:00:43.73,Default,,0000,0000,0000,,Primo, perché un missionario belga\Nscegliesse di vivere in totale isolamento
Dialogue: 0,0:00:43.76,0:00:44.76,Default,,0000,0000,0000,,a Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:00:44.76,0:00:48.01,Default,,0000,0000,0000,,sapendo che inevitabilmente\Navrebbe contratto la lebbra
Dialogue: 0,0:00:48.01,0:00:49.86,Default,,0000,0000,0000,,dalla comunità che stava aiutando.
Dialogue: 0,0:00:50.26,0:00:52.59,Default,,0000,0000,0000,,Secondo,
Dialogue: 0,0:00:52.62,0:00:54.98,Default,,0000,0000,0000,,da dove venivano i batteri della lebbra?
Dialogue: 0,0:00:55.00,0:00:56.76,Default,,0000,0000,0000,,E perché i Kānaka Maoli,
Dialogue: 0,0:00:56.78,0:00:59.03,Default,,0000,0000,0000,,gli indigeni delle Hawaii,
Dialogue: 0,0:00:59.05,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,erano così predisposti\Na contrarre la lebbra, o "mai Pake"?
Dialogue: 0,0:01:03.85,0:01:07.58,Default,,0000,0000,0000,,Questo mi ha reso curioso rispetto a ciò\Nche rende gli Hawaiani unici --
Dialogue: 0,0:01:07.61,0:01:09.45,Default,,0000,0000,0000,,ossia il nostro corredo genetico.
Dialogue: 0,0:01:10.96,0:01:12.84,Default,,0000,0000,0000,,Ma solo durante le scuole superiori,
Dialogue: 0,0:01:12.84,0:01:14.80,Default,,0000,0000,0000,,attraverso il Progetto Genoma Umano,
Dialogue: 0,0:01:14.80,0:01:16.77,Default,,0000,0000,0000,,ho realizzato che non ero l'unico
Dialogue: 0,0:01:16.79,0:01:20.09,Default,,0000,0000,0000,,a cercare di trovare connessioni\Ntra il nostro patrimonio genetico
Dialogue: 0,0:01:20.09,0:01:23.32,Default,,0000,0000,0000,,e salute, benessere e malattia.
Dialogue: 0,0:01:24.06,0:01:25.04,Default,,0000,0000,0000,,Vedete,
Dialogue: 0,0:01:25.04,0:01:27.15,Default,,0000,0000,0000,,questo progetto da 2.7 miliardi di dollari
Dialogue: 0,0:01:27.15,0:01:31.05,Default,,0000,0000,0000,,prometteva un'era di medicina\Nprofetica e preventiva
Dialogue: 0,0:01:31.07,0:01:33.48,Default,,0000,0000,0000,,basata sul nostro particolare\Ncorredo genetico.
Dialogue: 0,0:01:33.85,0:01:35.52,Default,,0000,0000,0000,,Quindi a me è sempre sembrato ovvio
Dialogue: 0,0:01:35.55,0:01:38.28,Default,,0000,0000,0000,,che per raggiungere questo sogno
Dialogue: 0,0:01:38.30,0:01:42.31,Default,,0000,0000,0000,,avremmo dovuto analizzare\Nun gruppo variegato di persone
Dialogue: 0,0:01:42.34,0:01:45.74,Default,,0000,0000,0000,,per ottenere uno spettro completo\Ndella variazione genetica sulla Terra.
Dialogue: 0,0:01:46.30,0:01:48.88,Default,,0000,0000,0000,,È per questo che 10 anni dopo,
Dialogue: 0,0:01:48.90,0:01:50.57,Default,,0000,0000,0000,,continua a sorprendermi
Dialogue: 0,0:01:50.60,0:01:53.81,Default,,0000,0000,0000,,il fatto che il 96%\Ndegli studi sul genoma
Dialogue: 0,0:01:53.84,0:01:57.42,Default,,0000,0000,0000,,che associano variazioni genetiche comuni\Na patologie specifiche
Dialogue: 0,0:01:57.44,0:02:01.24,Default,,0000,0000,0000,,si focalizzino esclusivamente su\Nindividui di discendenza europea.
Dialogue: 0,0:02:02.07,0:02:03.48,Default,,0000,0000,0000,,Non serve un dottorato
Dialogue: 0,0:02:03.50,0:02:06.54,Default,,0000,0000,0000,,per capire che il 4% della varietà\Nviene lasciato fuori.
Dialogue: 0,0:02:07.16,0:02:09.29,Default,,0000,0000,0000,,Nella mia ricerca,
Dialogue: 0,0:02:09.32,0:02:11.82,Default,,0000,0000,0000,,ho scoperto che molto meno dell'1%
Dialogue: 0,0:02:11.85,0:02:14.92,Default,,0000,0000,0000,,si è interessato alle\Ncomunità indigene come me.
Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.53,Default,,0000,0000,0000,,Questo fa domandare:
Dialogue: 0,0:02:17.55,0:02:20.10,Default,,0000,0000,0000,,a chi è rivolto in realtà\Nil Progetto Genoma Umano?
Dialogue: 0,0:02:20.36,0:02:23.23,Default,,0000,0000,0000,,Così come abbiamo diverso\Ncolore degli occhi e dei capelli,
Dialogue: 0,0:02:23.23,0:02:25.35,Default,,0000,0000,0000,,metabolizziamo diversamente le medicine
Dialogue: 0,0:02:25.35,0:02:27.35,Default,,0000,0000,0000,,a causa della diversità nei nostri geni.
Dialogue: 0,0:02:27.35,0:02:30.42,Default,,0000,0000,0000,,Quanti di voi si stupirebbero nel sapere
Dialogue: 0,0:02:30.44,0:02:33.22,Default,,0000,0000,0000,,che il 95% dei test clinici
Dialogue: 0,0:02:33.24,0:02:37.66,Default,,0000,0000,0000,,sono basati esclusivamente\Nsu individui di discendenza europea?
Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:39.72,Default,,0000,0000,0000,,Questa tendenza
Dialogue: 0,0:02:39.75,0:02:43.59,Default,,0000,0000,0000,,e la ripetuta mancanza di coinvolgimento\Ndelle persone indigene
Dialogue: 0,0:02:43.61,0:02:46.60,Default,,0000,0000,0000,,nei test clinici e negli studi sul genoma
Dialogue: 0,0:02:46.62,0:02:49.56,Default,,0000,0000,0000,,è parzialmente il risultato\Ndi un'epoca di diffidenza.
Dialogue: 0,0:02:50.89,0:02:52.04,Default,,0000,0000,0000,,Per esempio,
Dialogue: 0,0:02:52.07,0:02:55.100,Default,,0000,0000,0000,,nel 1989 i ricercatori\Ndell'Arizona State University
Dialogue: 0,0:02:56.02,0:02:59.59,Default,,0000,0000,0000,,ottennero dei campioni di sangue\Ndalla tribù Havasupai dell'Arizona,
Dialogue: 0,0:02:59.61,0:03:02.54,Default,,0000,0000,0000,,promettendo di diminuire l'impatto\Ndel diabete di tipo 2
Dialogue: 0,0:03:02.57,0:03:04.43,Default,,0000,0000,0000,,che colpiva la loro comunità,
Dialogue: 0,0:03:04.45,0:03:08.34,Default,,0000,0000,0000,,con la sola intenzione di usare\Nquegli stessi campioni --
Dialogue: 0,0:03:08.34,0:03:10.28,Default,,0000,0000,0000,,senza il consenso degli Havasupai --
Dialogue: 0,0:03:10.28,0:03:13.59,Default,,0000,0000,0000,,per studiare l'incidenza della\Nschizofrenia, della consanguineità,
Dialogue: 0,0:03:13.62,0:03:16.82,Default,,0000,0000,0000,,e per mettere in dubbio la storia\Ndelle origini degli Havasupai.
Dialogue: 0,0:03:17.32,0:03:19.86,Default,,0000,0000,0000,,Quando gli Havasupai l'hanno scoperto,
Dialogue: 0,0:03:19.88,0:03:23.08,Default,,0000,0000,0000,,sono riusciti ad ottenere\Nun risarcimento di 700.000 dollari,
Dialogue: 0,0:03:23.10,0:03:28.44,Default,,0000,0000,0000,,ed a vietare all'Arizona State University\Ndi fare ricerche sulla loro riserva.
Dialogue: 0,0:03:28.96,0:03:32.22,Default,,0000,0000,0000,,Questo ha portato ad\Nuna sorta di effetto domino
Dialogue: 0,0:03:32.24,0:03:34.00,Default,,0000,0000,0000,,con le tribù del Sud Ovest --
Dialogue: 0,0:03:34.02,0:03:35.45,Default,,0000,0000,0000,,inclusa la Nazione Navajo,
Dialogue: 0,0:03:35.48,0:03:37.56,Default,,0000,0000,0000,,una delle tribù più grandi del Paese --
Dialogue: 0,0:03:37.59,0:03:40.29,Default,,0000,0000,0000,,ed è stata prevista una moratoria\Nsulla ricerca genetica.
Dialogue: 0,0:03:40.29,0:03:42.74,Default,,0000,0000,0000,,Ora a parte quest'epoca di diffidenza,
Dialogue: 0,0:03:42.76,0:03:47.24,Default,,0000,0000,0000,,credo ancora che gli indigeni possano \Ntrarre benefici dalla ricerca genetica.
Dialogue: 0,0:03:47.26,0:03:49.51,Default,,0000,0000,0000,,Se non facciamo qualcosa subito,
Dialogue: 0,0:03:49.53,0:03:52.72,Default,,0000,0000,0000,,le disparità nelle condizioni di salute\Nsaranno sempre maggiori.
Dialogue: 0,0:03:53.11,0:03:54.52,Default,,0000,0000,0000,,Alle Hawaii per esempio,
Dialogue: 0,0:03:54.54,0:03:58.25,Default,,0000,0000,0000,,si ha l'aspettativa media di vita\Npiù lunga di qualsiasi altro stato in USA,
Dialogue: 0,0:03:58.27,0:04:01.13,Default,,0000,0000,0000,,tuttavia gli hawaiani nativi come me
Dialogue: 0,0:04:01.15,0:04:04.24,Default,,0000,0000,0000,,muoiono dieci anni prima\Ndegli abitanti hawaiani non nativi,
Dialogue: 0,0:04:04.26,0:04:08.32,Default,,0000,0000,0000,,perché hanno la più alta incidenza\Ndi diabete di tipo 2,
Dialogue: 0,0:04:08.34,0:04:09.49,Default,,0000,0000,0000,,di obesità,
Dialogue: 0,0:04:09.51,0:04:12.04,Default,,0000,0000,0000,,e dei killer numero 1 e 2\Ndegli Stati Uniti:
Dialogue: 0,0:04:12.06,0:04:13.96,Default,,0000,0000,0000,,i problemi cardiovascolari e il cancro.
Dialogue: 0,0:04:13.96,0:04:15.64,Default,,0000,0000,0000,,Allora cosa possiamo fare
Dialogue: 0,0:04:15.67,0:04:19.00,Default,,0000,0000,0000,,per far sì che le persone a cui più serve\Nun sequenziamento del genoma
Dialogue: 0,0:04:19.00,0:04:20.69,Default,,0000,0000,0000,,non siano le ultime a beneficiarne?
Dialogue: 0,0:04:20.69,0:04:25.39,Default,,0000,0000,0000,,A mio parere bisogna rendere\Nla ricerca genetica più autoctona,
Dialogue: 0,0:04:25.42,0:04:28.90,Default,,0000,0000,0000,,bisogna rendere la tecnologia\Ndi sequenziamento del genoma più indigena.
Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:31.93,Default,,0000,0000,0000,,Tradizionalmente, il sequenziamento\Nviene fatto in laboratorio.
Dialogue: 0,0:04:32.56,0:04:35.14,Default,,0000,0000,0000,,Ecco un'immagine del classico\Nsequenziatore di genoma.
Dialogue: 0,0:04:35.17,0:04:36.32,Default,,0000,0000,0000,,È enorme.
Dialogue: 0,0:04:36.34,0:04:38.09,Default,,0000,0000,0000,,Grande quanto un frigorifero.
Dialogue: 0,0:04:38.75,0:04:41.04,Default,,0000,0000,0000,,Ci sono ovviamente delle\Nlimitazioni fisiche.
Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:44.44,Default,,0000,0000,0000,,E se invece si potesse sequenziare\Nil genoma al volo?
Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:48.51,Default,,0000,0000,0000,,Se si potesse creare\Nun sequenziatore tascabile?
Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.25,Default,,0000,0000,0000,,Questo sequenziatore basato su nano-pori
Dialogue: 0,0:04:54.27,0:04:58.76,Default,,0000,0000,0000,,è grande un decimillesimo\Ndi un sequenziatore tradizionale.
Dialogue: 0,0:04:58.78,0:05:01.00,Default,,0000,0000,0000,,Non ha le stesse limitazioni fisiche,
Dialogue: 0,0:05:01.02,0:05:05.30,Default,,0000,0000,0000,,non essendo ancorato ad\Nun tavolo da laboratorio con cavi esterni,
Dialogue: 0,0:05:05.32,0:05:07.85,Default,,0000,0000,0000,,sostanze chimiche e monitor.
Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.61,Default,,0000,0000,0000,,Ci permette di decodificare il genoma\Nsequenziando lo sviluppo tecnologico
Dialogue: 0,0:05:13.63,0:05:16.24,Default,,0000,0000,0000,,in maniera coinvolgente e collaborativa,
Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,emancipando le persone indigene\Nrendendole...
Dialogue: 0,0:05:20.48,0:05:22.17,Default,,0000,0000,0000,,degli scienziati amatoriali.
Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.65,Default,,0000,0000,0000,,100 anni dopo a Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:05:25.67,0:05:29.91,Default,,0000,0000,0000,,abbiamo la tecnologia per sequenziare\Ni batteri della lebbra in tempo reale,
Dialogue: 0,0:05:29.94,0:05:32.82,Default,,0000,0000,0000,,usando sequenziatori di genoma mobili,
Dialogue: 0,0:05:32.85,0:05:35.86,Default,,0000,0000,0000,,accesso ad Internet da remoto
Dialogue: 0,0:05:35.88,0:05:37.29,Default,,0000,0000,0000,,e piattaforme cloud.
Dialogue: 0,0:05:38.44,0:05:41.03,Default,,0000,0000,0000,,Ma solo se lo vuole\Nil popolo hawaiano.
Dialogue: 0,0:05:42.07,0:05:43.37,Default,,0000,0000,0000,,Nel nostro spazio,
Dialogue: 0,0:05:43.39,0:05:44.84,Default,,0000,0000,0000,,secondo i nostri termini.
Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:52.17,Default,,0000,0000,0000,,IndiGenomics tratta di scienza\Nper le persone ed è fatto dalle persone.
Dialogue: 0,0:05:52.20,0:05:56.14,Default,,0000,0000,0000,,Inizieremo con una risorsa\Nper la consultazione delle tribù,
Dialogue: 0,0:05:56.16,0:05:59.47,Default,,0000,0000,0000,,focalizzata sull'educazione\Ndelle comunità indigene
Dialogue: 0,0:05:59.47,0:06:02.61,Default,,0000,0000,0000,,riguardo il potenziale uso e abuso\Ndelle informazioni genetiche.
Dialogue: 0,0:06:02.86,0:06:06.17,Default,,0000,0000,0000,,Infine ci piacerebbe avere un nostro\Nistituto di ricerca IndiGenomics
Dialogue: 0,0:06:06.20,0:06:07.76,Default,,0000,0000,0000,,per condurre i nostri esperimenti
Dialogue: 0,0:06:07.76,0:06:10.78,Default,,0000,0000,0000,,ed educare le future generazioni\Ndi scienziati indigeni.
Dialogue: 0,0:06:11.52,0:06:13.08,Default,,0000,0000,0000,,Alla fine,
Dialogue: 0,0:06:13.11,0:06:17.70,Default,,0000,0000,0000,,bisogna che le persone indigene siano soci\Ne non oggetto della ricerca genetica.
Dialogue: 0,0:06:18.18,0:06:20.13,Default,,0000,0000,0000,,Per coloro che sono al di fuori,
Dialogue: 0,0:06:20.16,0:06:21.64,Default,,0000,0000,0000,,come fece padre Damien,
Dialogue: 0,0:06:22.62,0:06:26.98,Default,,0000,0000,0000,,la comunità scientifica ha bisogno\Ndi immergersi nella cultura indigena
Dialogue: 0,0:06:27.01,0:06:28.96,Default,,0000,0000,0000,,o morire nel tentativo.
Dialogue: 0,0:06:28.98,0:06:30.19,Default,,0000,0000,0000,,Mahalo.
Dialogue: 0,0:06:30.21,0:06:35.21,Default,,0000,0000,0000,,(Applausi)