1
00:00:00,576 --> 00:00:02,111
Quando ero un piccolo hawaiano,

2
00:00:02,111 --> 00:00:05,477
mia mamma e mia zia mi raccontavano
sempre storie su Kalaupapa --

3
00:00:05,501 --> 00:00:07,012
la colonia hawaiana di lebbrosi

4
00:00:07,012 --> 00:00:09,673
circondata dalle più alte
scogliere del mondo --

5
00:00:09,697 --> 00:00:11,109
e su padre Damien,

6
00:00:11,133 --> 00:00:14,561
il missionario belga che ha dato la vita
per la comunità hawaiana.

7
00:00:15,032 --> 00:00:16,465
In quanto giovane infermiera,

8
00:00:16,489 --> 00:00:19,820
mia zia formava le suore che si occupavano
dei restanti lebbrosi

9
00:00:19,820 --> 00:00:22,911
circa 100 anni dopo che
padre Damien era morto di lebbra.

10
00:00:24,041 --> 00:00:26,072
Mi ricordo le storie che raccontava

11
00:00:26,072 --> 00:00:29,148
di quando viaggiava lungo i tornanti
delle scogliere su un mulo,

12
00:00:29,172 --> 00:00:32,303
mentre mio zio le suonava
le sue canzoni preferite all'ukulele

13
00:00:32,327 --> 00:00:34,004
giù fino a Kalaupapa.

14
00:00:34,730 --> 00:00:36,231
Vedete, da giovane

15
00:00:36,255 --> 00:00:38,191
mi chiedevo sempre alcune cose.

16
00:00:38,681 --> 00:00:43,731
Primo, perché un missionario belga
scegliesse di vivere in totale isolamento

17
00:00:43,755 --> 00:00:44,759
a Kalaupapa,

18
00:00:44,759 --> 00:00:48,009
sapendo che inevitabilmente
avrebbe contratto la lebbra

19
00:00:48,009 --> 00:00:49,863
dalla comunità che stava aiutando.

20
00:00:50,256 --> 00:00:52,593
Secondo,

21
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
da dove venivano i batteri della lebbra?

22
00:00:55,002 --> 00:00:56,757
E perché i Kānaka Maoli,

23
00:00:56,781 --> 00:00:59,030
gli indigeni delle Hawaii,

24
00:00:59,054 --> 00:01:03,416
erano così predisposti
a contrarre la lebbra, o "mai Pake"?

25
00:01:03,853 --> 00:01:07,583
Questo mi ha reso curioso rispetto a ciò
che rende gli Hawaiani unici --

26
00:01:07,607 --> 00:01:09,448
ossia il nostro corredo genetico.

27
00:01:10,964 --> 00:01:12,842
Ma solo durante le scuole superiori,

28
00:01:12,842 --> 00:01:14,804
attraverso il Progetto Genoma Umano,

29
00:01:14,804 --> 00:01:16,767
ho realizzato che non ero l'unico

30
00:01:16,791 --> 00:01:20,089
a cercare di trovare connessioni
tra il nostro patrimonio genetico

31
00:01:20,089 --> 00:01:23,325
e salute, benessere e malattia.

32
00:01:24,061 --> 00:01:25,045
Vedete,

33
00:01:25,045 --> 00:01:27,154
questo progetto da 2.7 miliardi di dollari

34
00:01:27,154 --> 00:01:31,048
prometteva un'era di medicina
profetica e preventiva

35
00:01:31,072 --> 00:01:33,485
basata sul nostro particolare
corredo genetico.

36
00:01:33,849 --> 00:01:35,525
Quindi a me è sempre sembrato ovvio

37
00:01:35,549 --> 00:01:38,277
che per raggiungere questo sogno

38
00:01:38,301 --> 00:01:42,314
avremmo dovuto analizzare
un gruppo variegato di persone

39
00:01:42,338 --> 00:01:45,742
per ottenere uno spettro completo
della variazione genetica sulla Terra.

40
00:01:46,303 --> 00:01:48,875
È per questo che 10 anni dopo,

41
00:01:48,899 --> 00:01:50,573
continua a sorprendermi

42
00:01:50,597 --> 00:01:53,811
il fatto che il 96%
degli studi sul genoma

43
00:01:53,835 --> 00:01:57,415
che associano variazioni genetiche comuni
a patologie specifiche

44
00:01:57,439 --> 00:02:01,240
si focalizzino esclusivamente su
individui di discendenza europea.

45
00:02:02,069 --> 00:02:03,478
Non serve un dottorato

46
00:02:03,502 --> 00:02:06,535
per capire che il 4% della varietà
viene lasciato fuori.

47
00:02:07,164 --> 00:02:09,292
Nella mia ricerca,

48
00:02:09,316 --> 00:02:11,825
ho scoperto che molto meno dell'1%

49
00:02:11,849 --> 00:02:14,923
si è interessato alle
comunità indigene come me.

50
00:02:15,481 --> 00:02:17,528
Questo fa domandare:

51
00:02:17,552 --> 00:02:20,099
a chi è rivolto in realtà
il Progetto Genoma Umano?

52
00:02:20,363 --> 00:02:23,231
Così come abbiamo diverso
colore degli occhi e dei capelli,

53
00:02:23,231 --> 00:02:25,353
metabolizziamo diversamente le medicine

54
00:02:25,353 --> 00:02:27,354
a causa della diversità nei nostri geni.

55
00:02:27,354 --> 00:02:30,415
Quanti di voi si stupirebbero nel sapere

56
00:02:30,439 --> 00:02:33,221
che il 95% dei test clinici

57
00:02:33,245 --> 00:02:37,661
sono basati esclusivamente
su individui di discendenza europea?

58
00:02:38,387 --> 00:02:39,722
Questa tendenza

59
00:02:39,746 --> 00:02:43,587
e la ripetuta mancanza di coinvolgimento
delle persone indigene

60
00:02:43,611 --> 00:02:46,595
nei test clinici e negli studi sul genoma

61
00:02:46,619 --> 00:02:49,559
è parzialmente il risultato
di un'epoca di diffidenza.

62
00:02:50,893 --> 00:02:52,043
Per esempio,

63
00:02:52,067 --> 00:02:55,996
nel 1989 i ricercatori
dell'Arizona State University

64
00:02:56,020 --> 00:02:59,586
ottennero dei campioni di sangue
dalla tribù Havasupai dell'Arizona,

65
00:02:59,610 --> 00:03:02,544
promettendo di diminuire l'impatto
del diabete di tipo 2

66
00:03:02,568 --> 00:03:04,428
che colpiva la loro comunità,

67
00:03:04,452 --> 00:03:08,337
con la sola intenzione di usare
quegli stessi campioni --

68
00:03:08,337 --> 00:03:10,280
senza il consenso degli Havasupai --

69
00:03:10,280 --> 00:03:13,593
per studiare l'incidenza della
schizofrenia, della consanguineità,

70
00:03:13,617 --> 00:03:16,822
e per mettere in dubbio la storia
delle origini degli Havasupai.

71
00:03:17,319 --> 00:03:19,861
Quando gli Havasupai l'hanno scoperto,

72
00:03:19,885 --> 00:03:23,078
sono riusciti ad ottenere
un risarcimento di 700.000 dollari,

73
00:03:23,102 --> 00:03:28,445
ed a vietare all'Arizona State University
di fare ricerche sulla loro riserva.

74
00:03:28,961 --> 00:03:32,215
Questo ha portato ad
una sorta di effetto domino

75
00:03:32,239 --> 00:03:34,001
con le tribù del Sud Ovest --

76
00:03:34,025 --> 00:03:35,454
inclusa la Nazione Navajo,

77
00:03:35,478 --> 00:03:37,565
una delle tribù più grandi del Paese --

78
00:03:37,589 --> 00:03:40,286
ed è stata prevista una moratoria
sulla ricerca genetica.

79
00:03:40,286 --> 00:03:42,741
Ora a parte quest'epoca di diffidenza,

80
00:03:42,765 --> 00:03:47,240
credo ancora che gli indigeni possano 
trarre benefici dalla ricerca genetica.

81
00:03:47,264 --> 00:03:49,509
Se non facciamo qualcosa subito,

82
00:03:49,533 --> 00:03:52,720
le disparità nelle condizioni di salute
saranno sempre maggiori.

83
00:03:53,113 --> 00:03:54,518
Alle Hawaii per esempio,

84
00:03:54,542 --> 00:03:58,249
si ha l'aspettativa media di vita
più lunga di qualsiasi altro stato in USA,

85
00:03:58,273 --> 00:04:01,130
tuttavia gli hawaiani nativi come me

86
00:04:01,154 --> 00:04:04,240
muoiono dieci anni prima
degli abitanti hawaiani non nativi,

87
00:04:04,264 --> 00:04:08,315
perché hanno la più alta incidenza
di diabete di tipo 2,

88
00:04:08,339 --> 00:04:09,490
di obesità,

89
00:04:09,514 --> 00:04:12,039
e dei killer numero 1 e 2
degli Stati Uniti:

90
00:04:12,063 --> 00:04:13,962
i problemi cardiovascolari e il cancro.

91
00:04:13,962 --> 00:04:15,645
Allora cosa possiamo fare

92
00:04:15,669 --> 00:04:19,000
per far sì che le persone a cui più serve
un sequenziamento del genoma

93
00:04:19,000 --> 00:04:20,694
non siano le ultime a beneficiarne?

94
00:04:20,694 --> 00:04:25,394
A mio parere bisogna rendere
la ricerca genetica più autoctona,

95
00:04:25,418 --> 00:04:28,899
bisogna rendere la tecnologia
di sequenziamento del genoma più indigena.

96
00:04:28,902 --> 00:04:31,933
Tradizionalmente, il sequenziamento
viene fatto in laboratorio.

97
00:04:32,555 --> 00:04:35,143
Ecco un'immagine del classico
sequenziatore di genoma.

98
00:04:35,167 --> 00:04:36,318
È enorme.

99
00:04:36,342 --> 00:04:38,094
Grande quanto un frigorifero.

100
00:04:38,750 --> 00:04:41,037
Ci sono ovviamente delle
limitazioni fisiche.

101
00:04:41,321 --> 00:04:44,440
E se invece si potesse sequenziare
il genoma al volo?

102
00:04:45,210 --> 00:04:48,511
Se si potesse creare
un sequenziatore tascabile?

103
00:04:51,848 --> 00:04:54,246
Questo sequenziatore basato su nano-pori

104
00:04:54,270 --> 00:04:58,755
è grande un decimillesimo
di un sequenziatore tradizionale.

105
00:04:58,779 --> 00:05:01,000
Non ha le stesse limitazioni fisiche,

106
00:05:01,024 --> 00:05:05,300
non essendo ancorato ad
un tavolo da laboratorio con cavi esterni,

107
00:05:05,324 --> 00:05:07,849
sostanze chimiche e monitor.

108
00:05:08,456 --> 00:05:13,607
Ci permette di decodificare il genoma
sequenziando lo sviluppo tecnologico

109
00:05:13,631 --> 00:05:16,243
in maniera coinvolgente e collaborativa,

110
00:05:16,267 --> 00:05:19,005
emancipando le persone indigene
rendendole...

111
00:05:20,476 --> 00:05:22,167
degli scienziati amatoriali.

112
00:05:23,092 --> 00:05:25,648
100 anni dopo a Kalaupapa,

113
00:05:25,672 --> 00:05:29,911
abbiamo la tecnologia per sequenziare
i batteri della lebbra in tempo reale,

114
00:05:29,935 --> 00:05:32,823
usando sequenziatori di genoma mobili,

115
00:05:32,847 --> 00:05:35,856
accesso ad Internet da remoto

116
00:05:35,880 --> 00:05:37,292
e piattaforme cloud.

117
00:05:38,440 --> 00:05:41,028
Ma solo se lo vuole
il popolo hawaiano.

118
00:05:42,074 --> 00:05:43,370
Nel nostro spazio,

119
00:05:43,394 --> 00:05:44,844
secondo i nostri termini.

120
00:05:46,367 --> 00:05:52,172
IndiGenomics tratta di scienza
per le persone ed è fatto dalle persone.

121
00:05:52,196 --> 00:05:56,141
Inizieremo con una risorsa
per la consultazione delle tribù,

122
00:05:56,165 --> 00:05:59,466
focalizzata sull'educazione
delle comunità indigene

123
00:05:59,466 --> 00:06:02,609
riguardo il potenziale uso e abuso
delle informazioni genetiche.

124
00:06:02,861 --> 00:06:06,171
Infine ci piacerebbe avere un nostro
istituto di ricerca IndiGenomics

125
00:06:06,195 --> 00:06:07,764
per condurre i nostri esperimenti

126
00:06:07,764 --> 00:06:10,783
ed educare le future generazioni
di scienziati indigeni.

127
00:06:11,523 --> 00:06:13,084
Alla fine,

128
00:06:13,108 --> 00:06:17,700
bisogna che le persone indigene siano soci
e non oggetto della ricerca genetica.

129
00:06:18,179 --> 00:06:20,132
Per coloro che sono al di fuori,

130
00:06:20,156 --> 00:06:21,640
come fece padre Damien,

131
00:06:22,625 --> 00:06:26,983
la comunità scientifica ha bisogno
di immergersi nella cultura indigena

132
00:06:27,007 --> 00:06:28,960
o morire nel tentativo.

133
00:06:28,984 --> 00:06:30,189
Mahalo.

134
00:06:30,213 --> 00:06:35,213
(Applausi)