1
00:00:00,542 --> 00:00:02,169
Como a cualquier niño hawaiano,

2
00:00:02,289 --> 00:00:05,458
mi madre y mi tía siempre me contaron
historias sobre Kalaupapa,

3
00:00:05,501 --> 00:00:07,129
la colonia de leprosos hawaianos

4
00:00:07,249 --> 00:00:09,673
rodeada por los acantilados
más altos del mundo.

5
00:00:09,709 --> 00:00:11,124
Y sobre el padre Damián,

6
00:00:11,125 --> 00:00:14,542
el misionero belga que dio su vida
por la comunidad hawaiana.

7
00:00:15,102 --> 00:00:16,465
Como joven enfermera,

8
00:00:16,489 --> 00:00:19,810
mi tía instruyó a las monjas en el 
cuidado de los leprosos restantes

9
00:00:19,820 --> 00:00:22,821
casi 100 años después de la muerte
del padre Damián de lepra.

10
00:00:24,271 --> 00:00:26,172
Recuerdo las historias que contaba

11
00:00:26,196 --> 00:00:29,148
de cómo descendían por los 
acantilados escarpados, en una mula,

12
00:00:29,167 --> 00:00:32,417
mientras mi tío tocaba sus canciones
favoritas de hula hula en el ukelele

13
00:00:32,457 --> 00:00:34,134
todo el trayecto hasta Kalaupapa.

14
00:00:34,160 --> 00:00:36,231
Como comprenderán,
cuando era más joven,

15
00:00:36,255 --> 00:00:38,191
algunas cosas me intrigaban.

16
00:00:38,681 --> 00:00:39,725
En primer lugar,

17
00:00:39,735 --> 00:00:44,539
¿por qué un misionero belga eligió vivir
en completo aislamiento en Kalaupapa

18
00:00:44,579 --> 00:00:46,083
sabiendo que, inevitablemente,

19
00:00:46,103 --> 00:00:49,643
contraería la lepra de la comunidad
que intentaba ayudar?

20
00:00:50,256 --> 00:00:51,503
Y en segundo lugar,

21
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
¿de dónde viene la bacteria de la lepra?

22
00:00:55,000 --> 00:00:56,751
¿Y por qué los kanaka maoli,

23
00:00:56,792 --> 00:00:59,041
los indígenas hawaianos,

24
00:00:59,042 --> 00:01:03,417
son propensos a contraer
la lepra o la "mai pake"?

25
00:01:03,853 --> 00:01:07,583
Las razones que nos hacen únicos como 
hawaianos despertaron mi curiosidad

26
00:01:07,607 --> 00:01:09,638
es decir, nuestra composición genética.

27
00:01:10,964 --> 00:01:14,508
Pero solo en la escuela secundaria,
a través del Proyecto Genoma Humano,

28
00:01:14,568 --> 00:01:18,113
comprendí que no era el único
que trataba de encontrar conexiones

29
00:01:18,153 --> 00:01:23,365
entre nuestra herencia genética única
y la salud, el bienestar y la enfermedad.

30
00:01:24,061 --> 00:01:27,021
Deben saber que este proyecto
de USD 2700 millones

31
00:01:27,058 --> 00:01:31,048
prometía una nueva era de la 
medicina predictiva y preventiva

32
00:01:31,072 --> 00:01:33,485
basada en nuestra
composición genética única.

33
00:01:33,849 --> 00:01:35,525
Así que para mí siempre fue obvio

34
00:01:35,549 --> 00:01:38,277
que para lograr este sueño,

35
00:01:38,301 --> 00:01:41,638
debemos secuenciar
un grupo diverso de personas

36
00:01:41,668 --> 00:01:44,798
para obtener el espectro completo
de la variación genética humana

37
00:01:44,828 --> 00:01:46,302
a escala mundial.

38
00:01:46,303 --> 00:01:48,875
Es por eso que incluso 10 años después,

39
00:01:48,899 --> 00:01:50,573
me sigue sorprendiendo

40
00:01:50,605 --> 00:01:53,805
que un 96 % de los estudios 
sobre el genoma

41
00:01:53,835 --> 00:01:57,415
que asocian variaciones genéticas comunes
a patologías específicas

42
00:01:57,439 --> 00:02:01,240
se ha centrado exclusivamente
en individuos de ascendencia europea.

43
00:02:02,069 --> 00:02:03,478
No se necesita un doctorado

44
00:02:03,502 --> 00:02:07,139
para darse cuenta de que eso deja solo
un 4 % para el resto de la diversidad.

45
00:02:07,259 --> 00:02:11,802
Al llevar a cabo mi propia investigación
descubrí que menos de un 1 % del total

46
00:02:11,849 --> 00:02:14,923
se han centrado en las comunidades
indígenas como la mía.

47
00:02:15,481 --> 00:02:17,318
Lo que plantea la pregunta:

48
00:02:17,352 --> 00:02:20,349
¿a quién se dirige en realidad
el Proyecto del Genoma Humano?

49
00:02:20,363 --> 00:02:23,211
Al igual que nuestros ojos y pelo
son de diferentes colores,

50
00:02:23,250 --> 00:02:25,547
también la manera de 
metabolizar los medicamentos

51
00:02:25,667 --> 00:02:27,617
debido a la variación genómica.

52
00:02:27,618 --> 00:02:30,415
Entonces, ¿cuántos de Uds.
se sorprenderían al saber

53
00:02:30,439 --> 00:02:33,221
que un 95 % de los ensayos clínicos

54
00:02:33,245 --> 00:02:37,661
se han realizado exclusivamente en 
individuos de ascendencia europea?

55
00:02:38,387 --> 00:02:41,802
Esta tendencia y esta falta
de compromiso sistemática

56
00:02:41,822 --> 00:02:43,587
con las poblaciones indígenas

57
00:02:43,611 --> 00:02:46,885
tanto en los ensayos clínicos como 
en los estudios del genoma humano

58
00:02:46,895 --> 00:02:49,999
es en parte el resultado de 
un pasado mutuo de desconfianza.

59
00:02:50,887 --> 00:02:55,996
Por ejemplo, en 1989, investigadores
de la Universidad Estatal de Arizona

60
00:02:56,000 --> 00:02:59,584
recolectaron muestras de sangre
de la tribu havasupai de Arizona,

61
00:02:59,610 --> 00:03:02,544
prometiendo disminuir
la tasa de diabetes de tipo 2

62
00:03:02,568 --> 00:03:04,428
que afectaba a la comunidad,

63
00:03:04,452 --> 00:03:08,001
con la única intención 
de usar esas mismas muestras

64
00:03:08,021 --> 00:03:10,064
sin el consentimiento de los havasupai

65
00:03:10,088 --> 00:03:13,593
para estudiar la incidencia de 
la esquizofrenia, la endogamia,

66
00:03:13,617 --> 00:03:16,592
y cuestionar la historia de 
los orígenes de los havasupai.

67
00:03:17,319 --> 00:03:19,861
Cuando los havasupai lo descubrieron,

68
00:03:19,885 --> 00:03:23,078
ganaron una demanda por USD 700 000,

69
00:03:23,102 --> 00:03:28,445
y se prohibió a la universidad
realizar investigaciones en la reserva.

70
00:03:28,961 --> 00:03:32,215
Esto culminó en una especie
de efecto dominó

71
00:03:32,239 --> 00:03:34,101
entre las tribus locales del suroeste

72
00:03:34,121 --> 00:03:37,424
-- incluyendo a la Nación Navajo,
una de las mayores tribus en el país --

73
00:03:37,449 --> 00:03:40,576
y la declaración de una moratoria
sobre la investigación genética.

74
00:03:40,646 --> 00:03:42,741
A pesar de esta historia de desconfianza,

75
00:03:42,765 --> 00:03:47,240
todavía creo que los indígenas pueden
beneficiarse de la investigación genética.

76
00:03:47,264 --> 00:03:49,509
Y si no hacemos algo pronto,

77
00:03:49,542 --> 00:03:52,418
aumentará la brecha de las 
disparidades en la salud.

78
00:03:53,113 --> 00:03:55,666
Hawái, por ejemplo, tiene
una mayor esperanza de vida

79
00:03:55,667 --> 00:03:58,251
que el promedio de cualquier
otro estado en EE.UU.,

80
00:03:58,273 --> 00:04:01,130
pero, sin embargo,
los hawaianos nativos, como yo,

81
00:04:01,154 --> 00:04:04,240
mueren una década antes que 
nuestros paisanos no nativos,

82
00:04:04,264 --> 00:04:07,828
porque tenemos las tasas
más altas de diabetes tipo 2,

83
00:04:07,829 --> 00:04:09,133
sufrimos de obesidad,

84
00:04:09,134 --> 00:04:11,903
y de las causas de muerte
número uno y dos en EE.UU.:

85
00:04:11,918 --> 00:04:14,127
las enfermedades
cardiovasculares y el cáncer.

86
00:04:14,132 --> 00:04:16,524
Así que ¿cómo nos aseguramos
de que las poblaciones

87
00:04:16,644 --> 00:04:18,791
que más necesitan
la secuenciación genómica

88
00:04:18,844 --> 00:04:20,644
no son las últimas en beneficiarse?

89
00:04:20,671 --> 00:04:25,394
En mi opinión, hay que hacer
la investigación genética más nativa,

90
00:04:25,417 --> 00:04:28,168
Indigenizar la tecnología de 
la secuenciación del genoma.

91
00:04:28,902 --> 00:04:32,083
Tradicionalmente, los genomas
son secuenciados en el laboratorio.

92
00:04:32,125 --> 00:04:35,417
Esta es una imagen de un secuenciador
estándar de genes vectoriales.

93
00:04:35,418 --> 00:04:36,318
Es enorme.

94
00:04:36,342 --> 00:04:38,094
Es del tamaño de un refrigerador.

95
00:04:38,750 --> 00:04:40,817
Esto plantea un problema importante.

96
00:04:41,321 --> 00:04:44,770
Pero, ¿y si pudieran secuenciar genomas
sobre la marcha en tiempo real?

97
00:04:45,210 --> 00:04:48,921
¿Qué pasaría si pudieran meter
un secuenciador de genoma en el bolsillo?

98
00:04:51,834 --> 00:04:54,251
Este secuenciador está basado 
en nanoporos

99
00:04:54,270 --> 00:04:58,755
es 10 000 veces más pequeño que 
el secuenciador de genoma tradicional.

100
00:04:58,779 --> 00:05:01,000
No tiene sus limitaciones físicas

101
00:05:01,024 --> 00:05:05,300
y no está conectado a un banco
de laboratorio con cables extraños,

102
00:05:05,324 --> 00:05:08,259
grandes cubas de productos químicos
o monitores informáticos.

103
00:05:08,459 --> 00:05:13,626
Nos permite popularizar el desarrollo
de la tecnología de secuenciación

104
00:05:13,626 --> 00:05:16,252
de manera inmersiva y colaborativa,

105
00:05:16,267 --> 00:05:19,005
activando y potenciando
las comunidades indígenas

106
00:05:20,476 --> 00:05:21,917
como ciudadanos-científicos.

107
00:05:23,092 --> 00:05:27,108
100 años más tarde, en Kalaupapa,
disponemos de la tecnología

108
00:05:27,148 --> 00:05:29,911
para secuenciar la bacteria
de la lepra en tiempo real,

109
00:05:29,918 --> 00:05:32,794
mediante secuenciadores
del genoma portátiles,

110
00:05:32,834 --> 00:05:34,626
acceso remoto a Internet

111
00:05:35,880 --> 00:05:37,292
y computación en la nube.

112
00:05:38,440 --> 00:05:41,028
Pero solo si eso es lo que quiere
el pueblo hawaiano.

113
00:05:42,074 --> 00:05:43,370
En nuestro espacio,

114
00:05:43,375 --> 00:05:44,834
en nuestros términos.

115
00:05:46,375 --> 00:05:52,042
IndiGenomics trata de la ciencia
para el pueblo por el pueblo.

116
00:05:52,196 --> 00:05:56,141
El recurso inicial es
consultar a las tribus

117
00:05:56,165 --> 00:05:59,376
y estará enfocado a educar
a las comunidades indígenas

118
00:05:59,400 --> 00:06:02,418
sobre el uso potencial y el mal uso
de la información genética.

119
00:06:02,419 --> 00:06:06,288
Por último, queremos crear nuestro propio
instituto de investigación IndiGenomics

120
00:06:06,289 --> 00:06:08,573
para llevar a cabo
nuestros propios experimentos

121
00:06:08,574 --> 00:06:11,393
y educar a la próxima generación
de científicos indígenas.

122
00:06:11,523 --> 00:06:14,094
En conclusión, las poblaciones indígenas

123
00:06:14,134 --> 00:06:17,740
deben ser parte y no sujetos
de la investigación genética.

124
00:06:18,179 --> 00:06:20,132
Y para los no nativos,

125
00:06:20,156 --> 00:06:22,320
al igual que lo hizo el padre Damián,

126
00:06:22,625 --> 00:06:26,983
la comunidad científica necesita
sumergirse en la cultura indígena

127
00:06:27,007 --> 00:06:28,960
o morir en el intento.

128
00:06:28,984 --> 00:06:30,189
(Hawaiano) Mahalo (Gracias).

129
00:06:30,213 --> 00:06:31,753
(Aplausos)