0:00:00.542,0:00:02.169
Como a cualquier niño hawaiano,

0:00:02.289,0:00:05.458
mi madre y mi tía siempre me contaron[br]historias sobre Kalaupapa,

0:00:05.501,0:00:07.129
la colonia de leprosos hawaianos

0:00:07.249,0:00:09.673
rodeada por los acantilados[br]más altos del mundo.

0:00:09.709,0:00:11.124
Y sobre el padre Damián,

0:00:11.125,0:00:14.542
el misionero belga que dio su vida[br]por la comunidad hawaiana.

0:00:15.102,0:00:16.465
Como joven enfermera,

0:00:16.489,0:00:19.810
mi tía instruyó a las monjas en el [br]cuidado de los leprosos restantes

0:00:19.820,0:00:22.821
casi 100 años después de la muerte[br]del padre Damián de lepra.

0:00:24.271,0:00:26.172
Recuerdo las historias que contaba

0:00:26.196,0:00:29.148
de cómo descendían por los [br]acantilados escarpados, en una mula,

0:00:29.167,0:00:32.417
mientras mi tío tocaba sus canciones[br]favoritas de hula hula en el ukelele

0:00:32.457,0:00:34.134
todo el trayecto hasta Kalaupapa.

0:00:34.160,0:00:36.231
Como comprenderán,[br]cuando era más joven,

0:00:36.255,0:00:38.191
algunas cosas me intrigaban.

0:00:38.681,0:00:39.725
En primer lugar,

0:00:39.735,0:00:44.539
¿por qué un misionero belga eligió vivir[br]en completo aislamiento en Kalaupapa

0:00:44.579,0:00:46.083
sabiendo que, inevitablemente,

0:00:46.103,0:00:49.643
contraería la lepra de la comunidad[br]que intentaba ayudar?

0:00:50.256,0:00:51.503
Y en segundo lugar,

0:00:52.617,0:00:54.978
¿de dónde viene la bacteria de la lepra?

0:00:55.000,0:00:56.751
¿Y por qué los kanaka maoli,

0:00:56.792,0:00:59.041
los indígenas hawaianos,

0:00:59.042,0:01:03.417
son propensos a contraer[br]la lepra o la "mai pake"?

0:01:03.853,0:01:07.583
Las razones que nos hacen únicos como [br]hawaianos despertaron mi curiosidad

0:01:07.607,0:01:09.638
es decir, nuestra composición genética.

0:01:10.964,0:01:14.508
Pero solo en la escuela secundaria,[br]a través del Proyecto Genoma Humano,

0:01:14.568,0:01:18.113
comprendí que no era el único[br]que trataba de encontrar conexiones

0:01:18.153,0:01:23.365
entre nuestra herencia genética única[br]y la salud, el bienestar y la enfermedad.

0:01:24.061,0:01:27.021
Deben saber que este proyecto[br]de USD 2700 millones

0:01:27.058,0:01:31.048
prometía una nueva era de la [br]medicina predictiva y preventiva

0:01:31.072,0:01:33.485
basada en nuestra[br]composición genética única.

0:01:33.849,0:01:35.525
Así que para mí siempre fue obvio

0:01:35.549,0:01:38.277
que para lograr este sueño,

0:01:38.301,0:01:41.638
debemos secuenciar[br]un grupo diverso de personas

0:01:41.668,0:01:44.798
para obtener el espectro completo[br]de la variación genética humana

0:01:44.828,0:01:46.302
a escala mundial.

0:01:46.303,0:01:48.875
Es por eso que incluso 10 años después,

0:01:48.899,0:01:50.573
me sigue sorprendiendo

0:01:50.605,0:01:53.805
que un 96 % de los estudios [br]sobre el genoma

0:01:53.835,0:01:57.415
que asocian variaciones genéticas comunes[br]a patologías específicas

0:01:57.439,0:02:01.240
se ha centrado exclusivamente[br]en individuos de ascendencia europea.

0:02:02.069,0:02:03.478
No se necesita un doctorado

0:02:03.502,0:02:07.139
para darse cuenta de que eso deja solo[br]un 4 % para el resto de la diversidad.

0:02:07.259,0:02:11.802
Al llevar a cabo mi propia investigación[br]descubrí que menos de un 1 % del total

0:02:11.849,0:02:14.923
se han centrado en las comunidades[br]indígenas como la mía.

0:02:15.481,0:02:17.318
Lo que plantea la pregunta:

0:02:17.352,0:02:20.349
¿a quién se dirige en realidad[br]el Proyecto del Genoma Humano?

0:02:20.363,0:02:23.211
Al igual que nuestros ojos y pelo[br]son de diferentes colores,

0:02:23.250,0:02:25.547
también la manera de [br]metabolizar los medicamentos

0:02:25.667,0:02:27.617
debido a la variación genómica.

0:02:27.618,0:02:30.415
Entonces, ¿cuántos de Uds.[br]se sorprenderían al saber

0:02:30.439,0:02:33.221
que un 95 % de los ensayos clínicos

0:02:33.245,0:02:37.661
se han realizado exclusivamente en [br]individuos de ascendencia europea?

0:02:38.387,0:02:41.802
Esta tendencia y esta falta[br]de compromiso sistemática

0:02:41.822,0:02:43.587
con las poblaciones indígenas

0:02:43.611,0:02:46.885
tanto en los ensayos clínicos como [br]en los estudios del genoma humano

0:02:46.895,0:02:49.999
es en parte el resultado de [br]un pasado mutuo de desconfianza.

0:02:50.887,0:02:55.996
Por ejemplo, en 1989, investigadores[br]de la Universidad Estatal de Arizona

0:02:56.000,0:02:59.584
recolectaron muestras de sangre[br]de la tribu havasupai de Arizona,

0:02:59.610,0:03:02.544
prometiendo disminuir[br]la tasa de diabetes de tipo 2

0:03:02.568,0:03:04.428
que afectaba a la comunidad,

0:03:04.452,0:03:08.001
con la única intención [br]de usar esas mismas muestras

0:03:08.021,0:03:10.064
sin el consentimiento de los havasupai

0:03:10.088,0:03:13.593
para estudiar la incidencia de [br]la esquizofrenia, la endogamia,

0:03:13.617,0:03:16.592
y cuestionar la historia de [br]los orígenes de los havasupai.

0:03:17.319,0:03:19.861
Cuando los havasupai lo descubrieron,

0:03:19.885,0:03:23.078
ganaron una demanda por USD 700 000,

0:03:23.102,0:03:28.445
y se prohibió a la universidad[br]realizar investigaciones en la reserva.

0:03:28.961,0:03:32.215
Esto culminó en una especie[br]de efecto dominó

0:03:32.239,0:03:34.101
entre las tribus locales del suroeste

0:03:34.121,0:03:37.424
-- incluyendo a la Nación Navajo,[br]una de las mayores tribus en el país --

0:03:37.449,0:03:40.576
y la declaración de una moratoria[br]sobre la investigación genética.

0:03:40.646,0:03:42.741
A pesar de esta historia de desconfianza,

0:03:42.765,0:03:47.240
todavía creo que los indígenas pueden[br]beneficiarse de la investigación genética.

0:03:47.264,0:03:49.509
Y si no hacemos algo pronto,

0:03:49.542,0:03:52.418
aumentará la brecha de las [br]disparidades en la salud.

0:03:53.113,0:03:55.666
Hawái, por ejemplo, tiene[br]una mayor esperanza de vida

0:03:55.667,0:03:58.251
que el promedio de cualquier[br]otro estado en EE.UU.,

0:03:58.273,0:04:01.130
pero, sin embargo,[br]los hawaianos nativos, como yo,

0:04:01.154,0:04:04.240
mueren una década antes que [br]nuestros paisanos no nativos,

0:04:04.264,0:04:07.828
porque tenemos las tasas[br]más altas de diabetes tipo 2,

0:04:07.829,0:04:09.133
sufrimos de obesidad,

0:04:09.134,0:04:11.903
y de las causas de muerte[br]número uno y dos en EE.UU.:

0:04:11.918,0:04:14.127
las enfermedades[br]cardiovasculares y el cáncer.

0:04:14.132,0:04:16.524
Así que ¿cómo nos aseguramos[br]de que las poblaciones

0:04:16.644,0:04:18.791
que más necesitan[br]la secuenciación genómica

0:04:18.844,0:04:20.644
no son las últimas en beneficiarse?

0:04:20.671,0:04:25.394
En mi opinión, hay que hacer[br]la investigación genética más nativa,

0:04:25.417,0:04:28.168
Indigenizar la tecnología de [br]la secuenciación del genoma.

0:04:28.902,0:04:32.083
Tradicionalmente, los genomas[br]son secuenciados en el laboratorio.

0:04:32.125,0:04:35.417
Esta es una imagen de un secuenciador[br]estándar de genes vectoriales.

0:04:35.418,0:04:36.318
Es enorme.

0:04:36.342,0:04:38.094
Es del tamaño de un refrigerador.

0:04:38.750,0:04:40.817
Esto plantea un problema importante.

0:04:41.321,0:04:44.770
Pero, ¿y si pudieran secuenciar genomas[br]sobre la marcha en tiempo real?

0:04:45.210,0:04:48.921
¿Qué pasaría si pudieran meter[br]un secuenciador de genoma en el bolsillo?

0:04:51.834,0:04:54.251
Este secuenciador está basado [br]en nanoporos

0:04:54.270,0:04:58.755
es 10 000 veces más pequeño que [br]el secuenciador de genoma tradicional.

0:04:58.779,0:05:01.000
No tiene sus limitaciones físicas

0:05:01.024,0:05:05.300
y no está conectado a un banco[br]de laboratorio con cables extraños,

0:05:05.324,0:05:08.259
grandes cubas de productos químicos[br]o monitores informáticos.

0:05:08.459,0:05:13.626
Nos permite popularizar el desarrollo[br]de la tecnología de secuenciación

0:05:13.626,0:05:16.252
de manera inmersiva y colaborativa,

0:05:16.267,0:05:19.005
activando y potenciando[br]las comunidades indígenas

0:05:20.476,0:05:21.917
como ciudadanos-científicos.

0:05:23.092,0:05:27.108
100 años más tarde, en Kalaupapa,[br]disponemos de la tecnología

0:05:27.148,0:05:29.911
para secuenciar la bacteria[br]de la lepra en tiempo real,

0:05:29.918,0:05:32.794
mediante secuenciadores[br]del genoma portátiles,

0:05:32.834,0:05:34.626
acceso remoto a Internet

0:05:35.880,0:05:37.292
y computación en la nube.

0:05:38.440,0:05:41.028
Pero solo si eso es lo que quiere[br]el pueblo hawaiano.

0:05:42.074,0:05:43.370
En nuestro espacio,

0:05:43.375,0:05:44.834
en nuestros términos.

0:05:46.375,0:05:52.042
IndiGenomics trata de la ciencia[br]para el pueblo por el pueblo.

0:05:52.196,0:05:56.141
El recurso inicial es[br]consultar a las tribus

0:05:56.165,0:05:59.376
y estará enfocado a educar[br]a las comunidades indígenas

0:05:59.400,0:06:02.418
sobre el uso potencial y el mal uso[br]de la información genética.

0:06:02.419,0:06:06.288
Por último, queremos crear nuestro propio[br]instituto de investigación IndiGenomics

0:06:06.289,0:06:08.573
para llevar a cabo[br]nuestros propios experimentos

0:06:08.574,0:06:11.393
y educar a la próxima generación[br]de científicos indígenas.

0:06:11.523,0:06:14.094
En conclusión, las poblaciones indígenas

0:06:14.134,0:06:17.740
deben ser parte y no sujetos[br]de la investigación genética.

0:06:18.179,0:06:20.132
Y para los no nativos,

0:06:20.156,0:06:22.320
al igual que lo hizo el padre Damián,

0:06:22.625,0:06:26.983
la comunidad científica necesita[br]sumergirse en la cultura indígena

0:06:27.007,0:06:28.960
o morir en el intento.

0:06:28.984,0:06:30.189
(Hawaiano) Mahalo (Gracias).

0:06:30.213,0:06:31.753
(Aplausos)