WEBVTT

00:00:00.866 --> 00:00:01.925
Ως μικρός Χαβανέζος,


00:00:01.925 --> 00:00:05.371
η μαμά μου και η θεία μου πάντα
μου έλεγαν ιστορίες για την Καλαουπάπα

00:00:05.371 --> 00:00:06.822
-τη χαβανέζικη αποικία λεπρών

00:00:06.846 --> 00:00:09.803
που περιτριγυρίζεται από
τους ψηλότερους γκρεμούς στον κόσμο-

00:00:09.803 --> 00:00:11.109
και για τον Πατέρα Ντάμιεν,

00:00:11.133 --> 00:00:14.561
τον Βέλγο ιεραπόστολο που έδωσε τη ζωή του
για τη χαβανέζικη κοινότητα.

00:00:15.102 --> 00:00:16.465
Ως νεαρή νοσοκόμα,

00:00:16.489 --> 00:00:19.430
η θεία μου εκπαίδευε τις καλόγριες
που φρόντιζαν τους λεπρούς

00:00:19.454 --> 00:00:23.161
σχεδόν 100 χρόνια μετά τον θάνατο
του Πατέρα Ντάμιεν από λέπρα.

00:00:24.501 --> 00:00:26.172
Θυμάμαι τις ιστορίες που έλεγε

00:00:26.196 --> 00:00:29.148
για το πώς ταξίδευε τα απότομα μονοπάτια
πάνω σε ένα μουλάρι,

00:00:29.172 --> 00:00:32.303
ενώ ο θείος μου της έπαιζε
τα αγαπημένα χούλα στο ουκουλέλε

00:00:32.327 --> 00:00:34.244
μέχρι να φτάσουν στην Καλαουπάπα.

NOTE Paragraph

00:00:34.730 --> 00:00:36.231
Βλέπετε, ως νέος,

00:00:36.255 --> 00:00:38.451
ήμουν πάντα περίεργος για κάποια πράγματα.

00:00:38.681 --> 00:00:43.731
Στην αρχή αναρωτιόμουν, γιατί ένας Βέλγος
ιεραπόστολος να επιλέξει την απομόνωση

00:00:43.755 --> 00:00:44.945
στην Καλαουπάπα,

00:00:44.969 --> 00:00:47.199
γνωρίζοντας ότι τελικά θα κολλούσε λέπρα

00:00:47.223 --> 00:00:49.603
από την κοινότητα που ήθελε να βοηθήσει.

00:00:50.256 --> 00:00:52.593
Δεύτερον,

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
από πού προήλθαν τα βακτήρια της λέπρας;

00:00:55.002 --> 00:00:56.757
Γιατί οι Κανάκα Μάολι,

00:00:56.781 --> 00:00:59.030
ο ιθαγενής λαός της Χαβάης,

00:00:59.054 --> 00:01:03.416
ήταν τόσο ευάλωτοι στη λέπρα,
ή αλλιώς «μάι Πακέ»;

NOTE Paragraph

00:01:03.853 --> 00:01:07.583
Αυτό με οδήγησε στην ερώτηση του
τι μας κάνει μοναδικούς ως Χαβανέζους -

00:01:07.607 --> 00:01:09.808
δηλαδή, τη γονιδιακή μας σύσταση.

00:01:10.964 --> 00:01:12.792
Αλλά μόνο όταν έφτασα στο λύκειο,

00:01:12.792 --> 00:01:14.967
μέσω του Προγράμματος
Ανθρώπινου Γονιδιώματος,

00:01:14.967 --> 00:01:16.767
κατάλαβα ότι δεν ήμουν μόνος

00:01:16.791 --> 00:01:19.989
στην προσπάθειά μου να συνδέσω
τη γονιδιακή ιστορία μας

00:01:19.989 --> 00:01:23.515
με τη δυνητική μας υγεία,
ευεξία και αρρώστια.

00:01:24.061 --> 00:01:25.211
Βλέπετε,

00:01:25.235 --> 00:01:27.034
αυτό το πρόγραμμα 2,7 δις δολλαρίων

00:01:27.058 --> 00:01:31.048
υποσχόταν μια εποχή προγνωστικής
και προληπτικής ιατρικής

00:01:31.072 --> 00:01:33.485
βάσει της μοναδικής
γονιδιακής σύστασής μας.

00:01:33.849 --> 00:01:35.525
Έτσι, για μένα ήταν πάντα ξεκάθαρο

00:01:35.549 --> 00:01:38.277
πως για να εκπληρώσουμε αυτό το όνειρο,

00:01:38.301 --> 00:01:42.314
θα χρειαζόταν να αναλύσουμε το DNA
μιας ποικιλίας ανθρώπων

00:01:42.338 --> 00:01:45.932
ώστε να καλύψουμε όλο το φάσμα
των ανθρώπινων γονιδίων στον πλανήτη.

00:01:46.303 --> 00:01:48.875
Γι' αυτό 10 χρόνια αργότερα,

00:01:48.899 --> 00:01:50.573
συνεχίζει να με εκπλήσσει,

00:01:50.597 --> 00:01:53.811
πως το 96% των γενετικών ερευνών

00:01:53.835 --> 00:01:57.415
που συσχετίζουν τους συχνούς συνδυασμούς
γονιδίων με συγκεκριμένες αρρώστιες

00:01:57.439 --> 00:02:01.550
έχουν επικεντρωθεί μόνον
σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής.

NOTE Paragraph

00:02:02.069 --> 00:02:03.478
Δεν χρειάζεται διδακτορικό

00:02:03.502 --> 00:02:06.625
για να δείτε πως μόνο το 4% των ερευνών
ασχολείται με άλλες καταγωγές.

00:02:07.164 --> 00:02:09.292
Μέσω της έρευνάς μου,

00:02:09.316 --> 00:02:11.825
ανακάλυψα ότι πολύ λιγότερο από 1%

00:02:11.849 --> 00:02:14.923
έχουν ερευνήσει ιθαγενείς κοινότητες,
όπως είμαι εγώ.

00:02:15.481 --> 00:02:17.568
Έτσι, προκύπτει το ερώτημα:

00:02:17.568 --> 00:02:20.609
Για ποιον υπάρχει τελικά
το Πρόγραμμα Ανθρώπινου Γονιδιώματος;

00:02:20.853 --> 00:02:23.211
Ακριβώς όπως έχουμε
διαφορετικά μάτια και μαλλιά,

00:02:23.235 --> 00:02:24.743
αντιδρούμε αλλιώς στα φάρμακα

00:02:24.767 --> 00:02:26.784
βάσει των διαφορών στο γονιδίωμά μας.

00:02:26.978 --> 00:02:30.415
Πόσοι από εσάς
θα ξαφνιαζόσασταν αν μαθαίνατε

00:02:30.439 --> 00:02:33.221
ότι το 95% των κλινικών δοκιμών

00:02:33.245 --> 00:02:37.941
επίσης έγιναν αποκλειστικά
σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής;

NOTE Paragraph

00:02:38.387 --> 00:02:39.722
Αυτή η προκατάληψη

00:02:39.746 --> 00:02:43.587
και η συστημική έλλειψη
συμμετοχής ιθαγενών

00:02:43.611 --> 00:02:46.595
σε κλινικές δοκιμές
και έρευνες γονιδιώματος

00:02:46.619 --> 00:02:50.379
είναι, εν μέρει, αποτέλεσμα
μιας ιστορίας δυσπιστίας.

00:02:50.893 --> 00:02:52.043
Για παράδειγμα,

00:02:52.067 --> 00:02:55.996
το 1989, ερευνητές
από το Πανεπιστήμιο της Αριζόνα

00:02:56.020 --> 00:02:59.586
πήραν αιματολογικά δείγματα
από τη φυλή Χαβασούπαϊ της Αριζόνα,

00:02:59.610 --> 00:03:02.544
υποσχόμενοι να καταπολεμήσουν
τον διαβήτη τύπου 2

00:03:02.568 --> 00:03:04.428
που μάστιζε την κοινότητά τους,

00:03:04.452 --> 00:03:08.337
χρησιμοποίησαν όμως τα δείγματα αυτά

00:03:08.361 --> 00:03:10.064
-χωρίς τη συγκατάθεση της φυλής-

00:03:10.088 --> 00:03:13.593
για να ερευνήσουν τη συχνότητα
της σχιζοφρένειας, της αιμομιξίας,

00:03:13.617 --> 00:03:16.982
και να αμφισβητήσουν
την ιστορία δημιουργίας της φυλής.

00:03:17.319 --> 00:03:19.861
Όταν το έμαθαν οι Χαβασούπαϊ,

00:03:19.885 --> 00:03:23.078
έκαναν μήνυση και αποζημιώθηκαν
με 700.000 δολάρια,

00:03:23.102 --> 00:03:28.665
απαγορεύοντας στο Πανεπιστήμιο της Αριζόνα
να κάνει έρευνα στον καταυλισμό τους.

00:03:28.961 --> 00:03:32.215
Αυτό οδήγησε σε μια κατάσταση ντόμινο

00:03:32.239 --> 00:03:34.001
με τοπικές φυλές στα νοτιοδυτικά

00:03:34.025 --> 00:03:35.454
-περιλαμβανομένων των Ναβάχο,

00:03:35.478 --> 00:03:37.565
μία από τις μεγαλύτερες φυλές στη χώρα-

00:03:37.589 --> 00:03:39.836
βάζοντας οριστικό τέλος
στη γενετική έρευνα.

NOTE Paragraph

00:03:39.860 --> 00:03:42.741
Παρά αυτό το ιστορικό δυσπιστίας,

00:03:42.765 --> 00:03:47.240
πιστεύω ακόμα ότι οι ιθαγενείς μπορούν
να ωφεληθούν από τη γενετική έρευνα.

00:03:47.264 --> 00:03:49.509
Αν δεν κάνουμε κάτι σύντομα,

00:03:49.533 --> 00:03:52.850
η υγειονομική ανισότητα
θα συνεχίσει να διευρύνεται.

00:03:53.113 --> 00:03:54.502
Η Χαβάη, για παράδειγμα,

00:03:54.502 --> 00:03:58.359
έχει το μεγαλύτερο μέσο προσδόκιμο ζωής
από όλες τις πολιτείες των ΗΠΑ.

00:03:58.359 --> 00:04:01.130
Παρ' όλ' αυτά,
οι Χαβανέζοι ιθαγενείς, όπως εγώ

00:04:01.154 --> 00:04:04.240
πεθαίνουν μια ολόκληρη δεκαετία
πριν τους μη-ιθαγενείς κατοίκους,

00:04:04.264 --> 00:04:08.315
επειδή έχουν πολύ υψηλά ποσοστά
διαβήτη τύπου 2,

00:04:08.315 --> 00:04:09.466
παχυσαρκίας,

00:04:09.466 --> 00:04:11.855
και τους νούμερα ένα και δύο
δολοφόνους στις ΗΠΑ:

00:04:11.855 --> 00:04:13.974
την καρδιαγγειακή νόσο και τον καρκίνο.

NOTE Paragraph

00:04:13.974 --> 00:04:15.645
Πώς εξασφαλίζουμε λοιπόν

00:04:15.669 --> 00:04:18.820
ότι οι πληθυσμοί που χρειάζονται
τη γονιδιακή ανάλυση περισσότερο

00:04:18.844 --> 00:04:20.264
δεν θα ωφελούνται τελευταίοι;

00:04:20.671 --> 00:04:25.394
Το όραμά μου είναι να κάνω
τη γενετική έρευνα περισσότερο τοπική,

00:04:25.418 --> 00:04:28.429
να ιθαγενοποιήσω
την τεχνολογία ανάλυσης γονιδιώματος.

NOTE Paragraph

00:04:28.902 --> 00:04:31.933
Παραδοσιακά, τα γονιδιώματα
αναλύονται σε εργαστήρια.

00:04:32.555 --> 00:04:35.143
Εδώ βλέπετε έναν κλασσικό
αναλυτή γονιδιώματος.

00:04:35.167 --> 00:04:36.318
Είναι τεράστιος.

00:04:36.342 --> 00:04:38.424
Έχει το μέγεθος ενός ψυγείου.

00:04:38.661 --> 00:04:41.321
Είναι προφανής ο περιορισμός του χώρου.

00:04:41.321 --> 00:04:44.780
Αν όμως μπορούσαμε να αναλύσουμε
γονιδιώματα επιτόπου;

00:04:45.210 --> 00:04:49.081
Αν μπορούσαμε να χωρέσουμε
έναν αναλυτή στην τσέπη μας;

00:04:51.848 --> 00:04:54.246
Αυτός ο νανοπορώδης αναλυτής

00:04:54.270 --> 00:04:58.755
είναι 10.000 φορές μικρότερος
από τον παραδοσιακό αναλυτή.

00:04:58.779 --> 00:05:01.000
Δεν έχει τους ίδιους περιορισμούς χώρου,

00:05:01.024 --> 00:05:05.300
όπως το να βρίσκεται σε εργαστήριο
συνδεδεμένος με εξωτερικά καλώδια,

00:05:05.324 --> 00:05:07.849
να χρειάζεται κάδους χημικών
ή οθόνες υπολογιστών.

00:05:08.456 --> 00:05:13.607
Μας επιτρέπει να συνεχίσουμε την εξέλιξη
της τεχνολογίας ανάλυσης γονιδώματος

00:05:13.631 --> 00:05:16.243
με τρόπο που να είναι ομαδικός
και συμμετοχικός,

00:05:16.267 --> 00:05:19.005
ενεργοποιώντας και ενδυναμώνοντας
τοπικές κοινότητες ...

00:05:20.476 --> 00:05:22.557
ως πολίτες επιστήμονες.

NOTE Paragraph

00:05:23.092 --> 00:05:25.648
100 χρόνια αργότερα στην Καλαουπάπα,

00:05:25.672 --> 00:05:29.911
έχουμε τώρα την τεχνολογία να αναλύσουμε
βακτήρια λέπρας σε πραγματικό χρόνο,

00:05:29.935 --> 00:05:32.823
χρησιμοποιώντας κινητούς αναλυτές,

00:05:32.847 --> 00:05:35.856
απομακρυσμένη πρόσβαση στο Διαδίκτυο,

00:05:35.880 --> 00:05:37.782
και τεχνολογία σύννεφου.

00:05:38.440 --> 00:05:41.468
Μόνον όμως αν το θέλουν
οι κάτοικοι της Χαβάης.

00:05:42.074 --> 00:05:43.370
Στον χώρο μας,

00:05:43.394 --> 00:05:44.844
με τους όρους μας.

NOTE Paragraph

00:05:46.367 --> 00:05:52.172
Η IndiGenomics ασχολείται με την επιστήμη
για τους ανθρώπους, από τους ανθρώπους.

00:05:52.196 --> 00:05:56.141
Θα ξεκινήσουμε με μια διαδικασία
συμβουλευτικής για τις φυλές,

00:05:56.165 --> 00:05:59.376
που θα επικεντρωθεί στην ενημέρωση
των ιθαγενών κοινοτήτων

00:05:59.400 --> 00:06:02.829
σχετικά με τις πιθανές χρήσεις
και καταχρήσεις των γενετικών πληροφοριών.

00:06:02.879 --> 00:06:06.171
Στόχος μας είναι να φτιάξουμε
το δικό μας ινστιτούτο έρευνας,

00:06:06.195 --> 00:06:07.624
να κάνουμε δικά μας πειράματα,

00:06:07.648 --> 00:06:11.033
και να εκπαιδεύσουμε την επόμενη
γενιά ιθαγενών επιστημόνων.

NOTE Paragraph

00:06:11.523 --> 00:06:13.084
Εν τέλει,

00:06:13.108 --> 00:06:17.700
οι ιθαγενείς πρέπει να είναι συνεργάτες
και όχι αντικείμενα της γενετικής έρευνας.

00:06:18.179 --> 00:06:20.132
Γι' αυτούς εκτός της κοινότητας,

00:06:20.156 --> 00:06:22.070
ακριβώς όπως ο Πατέρας Ντάμιεν,

00:06:22.625 --> 00:06:26.983
έτσι και η ερευνητική κοινότητα
πρέπει να γνωρίσει την τοπική κουλτούρα

00:06:27.007 --> 00:06:28.960
ή να πεθάνει προσπαθώντας.

NOTE Paragraph

00:06:28.984 --> 00:06:30.189
Μαχάλο.

NOTE Paragraph

00:06:30.213 --> 00:06:31.553
(Χειροκρότημα)