[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:00.87,0:00:01.92,Default,,0000,0000,0000,,Ως μικρός Χαβανέζος,\N Dialogue: 0,0:00:01.92,0:00:05.37,Default,,0000,0000,0000,,η μαμά μου και η θεία μου πάντα\Nμου έλεγαν ιστορίες για την Καλαουπάπα Dialogue: 0,0:00:05.37,0:00:06.82,Default,,0000,0000,0000,,-τη χαβανέζικη αποικία λεπρών Dialogue: 0,0:00:06.85,0:00:09.80,Default,,0000,0000,0000,,που περιτριγυρίζεται από\Nτους ψηλότερους γκρεμούς στον κόσμο- Dialogue: 0,0:00:09.80,0:00:11.11,Default,,0000,0000,0000,,και για τον Πατέρα Ντάμιεν, Dialogue: 0,0:00:11.13,0:00:14.56,Default,,0000,0000,0000,,τον Βέλγο ιεραπόστολο που έδωσε τη ζωή του\Nγια τη χαβανέζικη κοινότητα. Dialogue: 0,0:00:15.10,0:00:16.46,Default,,0000,0000,0000,,Ως νεαρή νοσοκόμα, Dialogue: 0,0:00:16.49,0:00:19.43,Default,,0000,0000,0000,,η θεία μου εκπαίδευε τις καλόγριες\Nπου φρόντιζαν τους λεπρούς Dialogue: 0,0:00:19.45,0:00:23.16,Default,,0000,0000,0000,,σχεδόν 100 χρόνια μετά τον θάνατο\Nτου Πατέρα Ντάμιεν από λέπρα. Dialogue: 0,0:00:24.50,0:00:26.17,Default,,0000,0000,0000,,Θυμάμαι τις ιστορίες που έλεγε Dialogue: 0,0:00:26.20,0:00:29.15,Default,,0000,0000,0000,,για το πώς ταξίδευε τα απότομα μονοπάτια\Nπάνω σε ένα μουλάρι, Dialogue: 0,0:00:29.17,0:00:32.30,Default,,0000,0000,0000,,ενώ ο θείος μου της έπαιζε\Nτα αγαπημένα χούλα στο ουκουλέλε Dialogue: 0,0:00:32.33,0:00:34.24,Default,,0000,0000,0000,,μέχρι να φτάσουν στην Καλαουπάπα. Dialogue: 0,0:00:34.73,0:00:36.23,Default,,0000,0000,0000,,Βλέπετε, ως νέος, Dialogue: 0,0:00:36.26,0:00:38.45,Default,,0000,0000,0000,,ήμουν πάντα περίεργος για κάποια πράγματα. Dialogue: 0,0:00:38.68,0:00:43.73,Default,,0000,0000,0000,,Στην αρχή αναρωτιόμουν, γιατί ένας Βέλγος\Nιεραπόστολος να επιλέξει την απομόνωση Dialogue: 0,0:00:43.76,0:00:44.94,Default,,0000,0000,0000,,στην Καλαουπάπα, Dialogue: 0,0:00:44.97,0:00:47.20,Default,,0000,0000,0000,,γνωρίζοντας ότι τελικά θα κολλούσε λέπρα Dialogue: 0,0:00:47.22,0:00:49.60,Default,,0000,0000,0000,,από την κοινότητα που ήθελε να βοηθήσει. Dialogue: 0,0:00:50.26,0:00:52.59,Default,,0000,0000,0000,,Δεύτερον, Dialogue: 0,0:00:52.62,0:00:54.98,Default,,0000,0000,0000,,από πού προήλθαν τα βακτήρια της λέπρας; Dialogue: 0,0:00:55.00,0:00:56.76,Default,,0000,0000,0000,,Γιατί οι Κανάκα Μάολι, Dialogue: 0,0:00:56.78,0:00:59.03,Default,,0000,0000,0000,,ο ιθαγενής λαός της Χαβάης, Dialogue: 0,0:00:59.05,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,ήταν τόσο ευάλωτοι στη λέπρα,\Nή αλλιώς «μάι Πακέ»; Dialogue: 0,0:01:03.85,0:01:07.58,Default,,0000,0000,0000,,Αυτό με οδήγησε στην ερώτηση του\Nτι μας κάνει μοναδικούς ως Χαβανέζους - Dialogue: 0,0:01:07.61,0:01:09.81,Default,,0000,0000,0000,,δηλαδή, τη γονιδιακή μας σύσταση. Dialogue: 0,0:01:10.96,0:01:12.79,Default,,0000,0000,0000,,Αλλά μόνο όταν έφτασα στο λύκειο, Dialogue: 0,0:01:12.79,0:01:14.97,Default,,0000,0000,0000,,μέσω του Προγράμματος\NΑνθρώπινου Γονιδιώματος, Dialogue: 0,0:01:14.97,0:01:16.77,Default,,0000,0000,0000,,κατάλαβα ότι δεν ήμουν μόνος Dialogue: 0,0:01:16.79,0:01:19.99,Default,,0000,0000,0000,,στην προσπάθειά μου να συνδέσω\Nτη γονιδιακή ιστορία μας Dialogue: 0,0:01:19.99,0:01:23.52,Default,,0000,0000,0000,,με τη δυνητική μας υγεία,\Nευεξία και αρρώστια. Dialogue: 0,0:01:24.06,0:01:25.21,Default,,0000,0000,0000,,Βλέπετε, Dialogue: 0,0:01:25.24,0:01:27.03,Default,,0000,0000,0000,,αυτό το πρόγραμμα 2,7 δις δολλαρίων Dialogue: 0,0:01:27.06,0:01:31.05,Default,,0000,0000,0000,,υποσχόταν μια εποχή προγνωστικής\Nκαι προληπτικής ιατρικής Dialogue: 0,0:01:31.07,0:01:33.48,Default,,0000,0000,0000,,βάσει της μοναδικής\Nγονιδιακής σύστασής μας. Dialogue: 0,0:01:33.85,0:01:35.52,Default,,0000,0000,0000,,Έτσι, για μένα ήταν πάντα ξεκάθαρο Dialogue: 0,0:01:35.55,0:01:38.28,Default,,0000,0000,0000,,πως για να εκπληρώσουμε αυτό το όνειρο, Dialogue: 0,0:01:38.30,0:01:42.31,Default,,0000,0000,0000,,θα χρειαζόταν να αναλύσουμε το DNA\Nμιας ποικιλίας ανθρώπων Dialogue: 0,0:01:42.34,0:01:45.93,Default,,0000,0000,0000,,ώστε να καλύψουμε όλο το φάσμα\Nτων ανθρώπινων γονιδίων στον πλανήτη. Dialogue: 0,0:01:46.30,0:01:48.88,Default,,0000,0000,0000,,Γι' αυτό 10 χρόνια αργότερα, Dialogue: 0,0:01:48.90,0:01:50.57,Default,,0000,0000,0000,,συνεχίζει να με εκπλήσσει, Dialogue: 0,0:01:50.60,0:01:53.81,Default,,0000,0000,0000,,πως το 96% των γενετικών ερευνών Dialogue: 0,0:01:53.84,0:01:57.42,Default,,0000,0000,0000,,που συσχετίζουν τους συχνούς συνδυασμούς\Nγονιδίων με συγκεκριμένες αρρώστιες Dialogue: 0,0:01:57.44,0:02:01.55,Default,,0000,0000,0000,,έχουν επικεντρωθεί μόνον\Nσε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής. Dialogue: 0,0:02:02.07,0:02:03.48,Default,,0000,0000,0000,,Δεν χρειάζεται διδακτορικό Dialogue: 0,0:02:03.50,0:02:06.62,Default,,0000,0000,0000,,για να δείτε πως μόνο το 4% των ερευνών\Nασχολείται με άλλες καταγωγές. Dialogue: 0,0:02:07.16,0:02:09.29,Default,,0000,0000,0000,,Μέσω της έρευνάς μου, Dialogue: 0,0:02:09.32,0:02:11.82,Default,,0000,0000,0000,,ανακάλυψα ότι πολύ λιγότερο από 1% Dialogue: 0,0:02:11.85,0:02:14.92,Default,,0000,0000,0000,,έχουν ερευνήσει ιθαγενείς κοινότητες,\Nόπως είμαι εγώ. Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.57,Default,,0000,0000,0000,,Έτσι, προκύπτει το ερώτημα: Dialogue: 0,0:02:17.57,0:02:20.61,Default,,0000,0000,0000,,Για ποιον υπάρχει τελικά\Nτο Πρόγραμμα Ανθρώπινου Γονιδιώματος; Dialogue: 0,0:02:20.85,0:02:23.21,Default,,0000,0000,0000,,Ακριβώς όπως έχουμε\Nδιαφορετικά μάτια και μαλλιά, Dialogue: 0,0:02:23.24,0:02:24.74,Default,,0000,0000,0000,,αντιδρούμε αλλιώς στα φάρμακα Dialogue: 0,0:02:24.77,0:02:26.78,Default,,0000,0000,0000,,βάσει των διαφορών στο γονιδίωμά μας. Dialogue: 0,0:02:26.98,0:02:30.42,Default,,0000,0000,0000,,Πόσοι από εσάς\Nθα ξαφνιαζόσασταν αν μαθαίνατε Dialogue: 0,0:02:30.44,0:02:33.22,Default,,0000,0000,0000,,ότι το 95% των κλινικών δοκιμών Dialogue: 0,0:02:33.24,0:02:37.94,Default,,0000,0000,0000,,επίσης έγιναν αποκλειστικά\Nσε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής; Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:39.72,Default,,0000,0000,0000,,Αυτή η προκατάληψη Dialogue: 0,0:02:39.75,0:02:43.59,Default,,0000,0000,0000,,και η συστημική έλλειψη\Nσυμμετοχής ιθαγενών Dialogue: 0,0:02:43.61,0:02:46.60,Default,,0000,0000,0000,,σε κλινικές δοκιμές\Nκαι έρευνες γονιδιώματος Dialogue: 0,0:02:46.62,0:02:50.38,Default,,0000,0000,0000,,είναι, εν μέρει, αποτέλεσμα\Nμιας ιστορίας δυσπιστίας. Dialogue: 0,0:02:50.89,0:02:52.04,Default,,0000,0000,0000,,Για παράδειγμα, Dialogue: 0,0:02:52.07,0:02:55.100,Default,,0000,0000,0000,,το 1989, ερευνητές\Nαπό το Πανεπιστήμιο της Αριζόνα Dialogue: 0,0:02:56.02,0:02:59.59,Default,,0000,0000,0000,,πήραν αιματολογικά δείγματα\Nαπό τη φυλή Χαβασούπαϊ της Αριζόνα, Dialogue: 0,0:02:59.61,0:03:02.54,Default,,0000,0000,0000,,υποσχόμενοι να καταπολεμήσουν\Nτον διαβήτη τύπου 2 Dialogue: 0,0:03:02.57,0:03:04.43,Default,,0000,0000,0000,,που μάστιζε την κοινότητά τους, Dialogue: 0,0:03:04.45,0:03:08.34,Default,,0000,0000,0000,,χρησιμοποίησαν όμως τα δείγματα αυτά Dialogue: 0,0:03:08.36,0:03:10.06,Default,,0000,0000,0000,,-χωρίς τη συγκατάθεση της φυλής- Dialogue: 0,0:03:10.09,0:03:13.59,Default,,0000,0000,0000,,για να ερευνήσουν τη συχνότητα\Nτης σχιζοφρένειας, της αιμομιξίας, Dialogue: 0,0:03:13.62,0:03:16.98,Default,,0000,0000,0000,,και να αμφισβητήσουν\Nτην ιστορία δημιουργίας της φυλής. Dialogue: 0,0:03:17.32,0:03:19.86,Default,,0000,0000,0000,,Όταν το έμαθαν οι Χαβασούπαϊ, Dialogue: 0,0:03:19.88,0:03:23.08,Default,,0000,0000,0000,,έκαναν μήνυση και αποζημιώθηκαν\Nμε 700.000 δολάρια, Dialogue: 0,0:03:23.10,0:03:28.66,Default,,0000,0000,0000,,απαγορεύοντας στο Πανεπιστήμιο της Αριζόνα\Nνα κάνει έρευνα στον καταυλισμό τους. Dialogue: 0,0:03:28.96,0:03:32.22,Default,,0000,0000,0000,,Αυτό οδήγησε σε μια κατάσταση ντόμινο Dialogue: 0,0:03:32.24,0:03:34.00,Default,,0000,0000,0000,,με τοπικές φυλές στα νοτιοδυτικά Dialogue: 0,0:03:34.02,0:03:35.45,Default,,0000,0000,0000,,-περιλαμβανομένων των Ναβάχο, Dialogue: 0,0:03:35.48,0:03:37.56,Default,,0000,0000,0000,,μία από τις μεγαλύτερες φυλές στη χώρα- Dialogue: 0,0:03:37.59,0:03:39.84,Default,,0000,0000,0000,,βάζοντας οριστικό τέλος\Nστη γενετική έρευνα. Dialogue: 0,0:03:39.86,0:03:42.74,Default,,0000,0000,0000,,Παρά αυτό το ιστορικό δυσπιστίας, Dialogue: 0,0:03:42.76,0:03:47.24,Default,,0000,0000,0000,,πιστεύω ακόμα ότι οι ιθαγενείς μπορούν\Nνα ωφεληθούν από τη γενετική έρευνα. Dialogue: 0,0:03:47.26,0:03:49.51,Default,,0000,0000,0000,,Αν δεν κάνουμε κάτι σύντομα, Dialogue: 0,0:03:49.53,0:03:52.85,Default,,0000,0000,0000,,η υγειονομική ανισότητα\Nθα συνεχίσει να διευρύνεται. Dialogue: 0,0:03:53.11,0:03:54.50,Default,,0000,0000,0000,,Η Χαβάη, για παράδειγμα, Dialogue: 0,0:03:54.50,0:03:58.36,Default,,0000,0000,0000,,έχει το μεγαλύτερο μέσο προσδόκιμο ζωής\Nαπό όλες τις πολιτείες των ΗΠΑ. Dialogue: 0,0:03:58.36,0:04:01.13,Default,,0000,0000,0000,,Παρ' όλ' αυτά,\Nοι Χαβανέζοι ιθαγενείς, όπως εγώ Dialogue: 0,0:04:01.15,0:04:04.24,Default,,0000,0000,0000,,πεθαίνουν μια ολόκληρη δεκαετία\Nπριν τους μη-ιθαγενείς κατοίκους, Dialogue: 0,0:04:04.26,0:04:08.32,Default,,0000,0000,0000,,επειδή έχουν πολύ υψηλά ποσοστά\Nδιαβήτη τύπου 2, Dialogue: 0,0:04:08.32,0:04:09.47,Default,,0000,0000,0000,,παχυσαρκίας, Dialogue: 0,0:04:09.47,0:04:11.86,Default,,0000,0000,0000,,και τους νούμερα ένα και δύο\Nδολοφόνους στις ΗΠΑ: Dialogue: 0,0:04:11.86,0:04:13.97,Default,,0000,0000,0000,,την καρδιαγγειακή νόσο και τον καρκίνο. Dialogue: 0,0:04:13.97,0:04:15.64,Default,,0000,0000,0000,,Πώς εξασφαλίζουμε λοιπόν Dialogue: 0,0:04:15.67,0:04:18.82,Default,,0000,0000,0000,,ότι οι πληθυσμοί που χρειάζονται\Nτη γονιδιακή ανάλυση περισσότερο Dialogue: 0,0:04:18.84,0:04:20.26,Default,,0000,0000,0000,,δεν θα ωφελούνται τελευταίοι; Dialogue: 0,0:04:20.67,0:04:25.39,Default,,0000,0000,0000,,Το όραμά μου είναι να κάνω\Nτη γενετική έρευνα περισσότερο τοπική, Dialogue: 0,0:04:25.42,0:04:28.43,Default,,0000,0000,0000,,να ιθαγενοποιήσω\Nτην τεχνολογία ανάλυσης γονιδιώματος. Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:31.93,Default,,0000,0000,0000,,Παραδοσιακά, τα γονιδιώματα\Nαναλύονται σε εργαστήρια. Dialogue: 0,0:04:32.56,0:04:35.14,Default,,0000,0000,0000,,Εδώ βλέπετε έναν κλασσικό\Nαναλυτή γονιδιώματος. Dialogue: 0,0:04:35.17,0:04:36.32,Default,,0000,0000,0000,,Είναι τεράστιος. Dialogue: 0,0:04:36.34,0:04:38.42,Default,,0000,0000,0000,,Έχει το μέγεθος ενός ψυγείου. Dialogue: 0,0:04:38.66,0:04:41.32,Default,,0000,0000,0000,,Είναι προφανής ο περιορισμός του χώρου. Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:44.78,Default,,0000,0000,0000,,Αν όμως μπορούσαμε να αναλύσουμε\Nγονιδιώματα επιτόπου; Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:49.08,Default,,0000,0000,0000,,Αν μπορούσαμε να χωρέσουμε\Nέναν αναλυτή στην τσέπη μας; Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.25,Default,,0000,0000,0000,,Αυτός ο νανοπορώδης αναλυτής Dialogue: 0,0:04:54.27,0:04:58.76,Default,,0000,0000,0000,,είναι 10.000 φορές μικρότερος\Nαπό τον παραδοσιακό αναλυτή. Dialogue: 0,0:04:58.78,0:05:01.00,Default,,0000,0000,0000,,Δεν έχει τους ίδιους περιορισμούς χώρου, Dialogue: 0,0:05:01.02,0:05:05.30,Default,,0000,0000,0000,,όπως το να βρίσκεται σε εργαστήριο\Nσυνδεδεμένος με εξωτερικά καλώδια, Dialogue: 0,0:05:05.32,0:05:07.85,Default,,0000,0000,0000,,να χρειάζεται κάδους χημικών\Nή οθόνες υπολογιστών. Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.61,Default,,0000,0000,0000,,Μας επιτρέπει να συνεχίσουμε την εξέλιξη\Nτης τεχνολογίας ανάλυσης γονιδώματος Dialogue: 0,0:05:13.63,0:05:16.24,Default,,0000,0000,0000,,με τρόπο που να είναι ομαδικός\Nκαι συμμετοχικός, Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,ενεργοποιώντας και ενδυναμώνοντας\Nτοπικές κοινότητες ... Dialogue: 0,0:05:20.48,0:05:22.56,Default,,0000,0000,0000,,ως πολίτες επιστήμονες. Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.65,Default,,0000,0000,0000,,100 χρόνια αργότερα στην Καλαουπάπα, Dialogue: 0,0:05:25.67,0:05:29.91,Default,,0000,0000,0000,,έχουμε τώρα την τεχνολογία να αναλύσουμε\Nβακτήρια λέπρας σε πραγματικό χρόνο, Dialogue: 0,0:05:29.94,0:05:32.82,Default,,0000,0000,0000,,χρησιμοποιώντας κινητούς αναλυτές, Dialogue: 0,0:05:32.85,0:05:35.86,Default,,0000,0000,0000,,απομακρυσμένη πρόσβαση στο Διαδίκτυο, Dialogue: 0,0:05:35.88,0:05:37.78,Default,,0000,0000,0000,,και τεχνολογία σύννεφου. Dialogue: 0,0:05:38.44,0:05:41.47,Default,,0000,0000,0000,,Μόνον όμως αν το θέλουν\Nοι κάτοικοι της Χαβάης. Dialogue: 0,0:05:42.07,0:05:43.37,Default,,0000,0000,0000,,Στον χώρο μας, Dialogue: 0,0:05:43.39,0:05:44.84,Default,,0000,0000,0000,,με τους όρους μας. Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:52.17,Default,,0000,0000,0000,,Η IndiGenomics ασχολείται με την επιστήμη\Nγια τους ανθρώπους, από τους ανθρώπους. Dialogue: 0,0:05:52.20,0:05:56.14,Default,,0000,0000,0000,,Θα ξεκινήσουμε με μια διαδικασία\Nσυμβουλευτικής για τις φυλές, Dialogue: 0,0:05:56.16,0:05:59.38,Default,,0000,0000,0000,,που θα επικεντρωθεί στην ενημέρωση\Nτων ιθαγενών κοινοτήτων Dialogue: 0,0:05:59.40,0:06:02.83,Default,,0000,0000,0000,,σχετικά με τις πιθανές χρήσεις\Nκαι καταχρήσεις των γενετικών πληροφοριών. Dialogue: 0,0:06:02.88,0:06:06.17,Default,,0000,0000,0000,,Στόχος μας είναι να φτιάξουμε\Nτο δικό μας ινστιτούτο έρευνας, Dialogue: 0,0:06:06.20,0:06:07.62,Default,,0000,0000,0000,,να κάνουμε δικά μας πειράματα, Dialogue: 0,0:06:07.65,0:06:11.03,Default,,0000,0000,0000,,και να εκπαιδεύσουμε την επόμενη\Nγενιά ιθαγενών επιστημόνων. Dialogue: 0,0:06:11.52,0:06:13.08,Default,,0000,0000,0000,,Εν τέλει, Dialogue: 0,0:06:13.11,0:06:17.70,Default,,0000,0000,0000,,οι ιθαγενείς πρέπει να είναι συνεργάτες\Nκαι όχι αντικείμενα της γενετικής έρευνας. Dialogue: 0,0:06:18.18,0:06:20.13,Default,,0000,0000,0000,,Γι' αυτούς εκτός της κοινότητας, Dialogue: 0,0:06:20.16,0:06:22.07,Default,,0000,0000,0000,,ακριβώς όπως ο Πατέρας Ντάμιεν, Dialogue: 0,0:06:22.62,0:06:26.98,Default,,0000,0000,0000,,έτσι και η ερευνητική κοινότητα\Nπρέπει να γνωρίσει την τοπική κουλτούρα Dialogue: 0,0:06:27.01,0:06:28.96,Default,,0000,0000,0000,,ή να πεθάνει προσπαθώντας. Dialogue: 0,0:06:28.98,0:06:30.19,Default,,0000,0000,0000,,Μαχάλο. Dialogue: 0,0:06:30.21,0:06:31.55,Default,,0000,0000,0000,,(Χειροκρότημα)