0:00:00.866,0:00:01.925
Ως μικρός Χαβανέζος,[br]

0:00:01.925,0:00:05.371
η μαμά μου και η θεία μου πάντα[br]μου έλεγαν ιστορίες για την Καλαουπάπα

0:00:05.371,0:00:06.822
-τη χαβανέζικη αποικία λεπρών

0:00:06.846,0:00:09.803
που περιτριγυρίζεται από[br]τους ψηλότερους γκρεμούς στον κόσμο-

0:00:09.803,0:00:11.109
και για τον Πατέρα Ντάμιεν,

0:00:11.133,0:00:14.561
τον Βέλγο ιεραπόστολο που έδωσε τη ζωή του[br]για τη χαβανέζικη κοινότητα.

0:00:15.102,0:00:16.465
Ως νεαρή νοσοκόμα,

0:00:16.489,0:00:19.430
η θεία μου εκπαίδευε τις καλόγριες[br]που φρόντιζαν τους λεπρούς

0:00:19.454,0:00:23.161
σχεδόν 100 χρόνια μετά τον θάνατο[br]του Πατέρα Ντάμιεν από λέπρα.

0:00:24.501,0:00:26.172
Θυμάμαι τις ιστορίες που έλεγε

0:00:26.196,0:00:29.148
για το πώς ταξίδευε τα απότομα μονοπάτια[br]πάνω σε ένα μουλάρι,

0:00:29.172,0:00:32.303
ενώ ο θείος μου της έπαιζε[br]τα αγαπημένα χούλα στο ουκουλέλε

0:00:32.327,0:00:34.244
μέχρι να φτάσουν στην Καλαουπάπα.

0:00:34.730,0:00:36.231
Βλέπετε, ως νέος,

0:00:36.255,0:00:38.451
ήμουν πάντα περίεργος για κάποια πράγματα.

0:00:38.681,0:00:43.731
Στην αρχή αναρωτιόμουν, γιατί ένας Βέλγος[br]ιεραπόστολος να επιλέξει την απομόνωση

0:00:43.755,0:00:44.945
στην Καλαουπάπα,

0:00:44.969,0:00:47.199
γνωρίζοντας ότι τελικά θα κολλούσε λέπρα

0:00:47.223,0:00:49.603
από την κοινότητα που ήθελε να βοηθήσει.

0:00:50.256,0:00:52.593
Δεύτερον,

0:00:52.617,0:00:54.978
από πού προήλθαν τα βακτήρια της λέπρας;

0:00:55.002,0:00:56.757
Γιατί οι Κανάκα Μάολι,

0:00:56.781,0:00:59.030
ο ιθαγενής λαός της Χαβάης,

0:00:59.054,0:01:03.416
ήταν τόσο ευάλωτοι στη λέπρα,[br]ή αλλιώς «μάι Πακέ»;

0:01:03.853,0:01:07.583
Αυτό με οδήγησε στην ερώτηση του[br]τι μας κάνει μοναδικούς ως Χαβανέζους -

0:01:07.607,0:01:09.808
δηλαδή, τη γονιδιακή μας σύσταση.

0:01:10.964,0:01:12.792
Αλλά μόνο όταν έφτασα στο λύκειο,

0:01:12.792,0:01:14.967
μέσω του Προγράμματος[br]Ανθρώπινου Γονιδιώματος,

0:01:14.967,0:01:16.767
κατάλαβα ότι δεν ήμουν μόνος

0:01:16.791,0:01:19.989
στην προσπάθειά μου να συνδέσω[br]τη γονιδιακή ιστορία μας

0:01:19.989,0:01:23.515
με τη δυνητική μας υγεία,[br]ευεξία και αρρώστια.

0:01:24.061,0:01:25.211
Βλέπετε,

0:01:25.235,0:01:27.034
αυτό το πρόγραμμα 2,7 δις δολλαρίων

0:01:27.058,0:01:31.048
υποσχόταν μια εποχή προγνωστικής[br]και προληπτικής ιατρικής

0:01:31.072,0:01:33.485
βάσει της μοναδικής[br]γονιδιακής σύστασής μας.

0:01:33.849,0:01:35.525
Έτσι, για μένα ήταν πάντα ξεκάθαρο

0:01:35.549,0:01:38.277
πως για να εκπληρώσουμε αυτό το όνειρο,

0:01:38.301,0:01:42.314
θα χρειαζόταν να αναλύσουμε το DNA[br]μιας ποικιλίας ανθρώπων

0:01:42.338,0:01:45.932
ώστε να καλύψουμε όλο το φάσμα[br]των ανθρώπινων γονιδίων στον πλανήτη.

0:01:46.303,0:01:48.875
Γι' αυτό 10 χρόνια αργότερα,

0:01:48.899,0:01:50.573
συνεχίζει να με εκπλήσσει,

0:01:50.597,0:01:53.811
πως το 96% των γενετικών ερευνών

0:01:53.835,0:01:57.415
που συσχετίζουν τους συχνούς συνδυασμούς[br]γονιδίων με συγκεκριμένες αρρώστιες

0:01:57.439,0:02:01.550
έχουν επικεντρωθεί μόνον[br]σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής.

0:02:02.069,0:02:03.478
Δεν χρειάζεται διδακτορικό

0:02:03.502,0:02:06.625
για να δείτε πως μόνο το 4% των ερευνών[br]ασχολείται με άλλες καταγωγές.

0:02:07.164,0:02:09.292
Μέσω της έρευνάς μου,

0:02:09.316,0:02:11.825
ανακάλυψα ότι πολύ λιγότερο από 1%

0:02:11.849,0:02:14.923
έχουν ερευνήσει ιθαγενείς κοινότητες,[br]όπως είμαι εγώ.

0:02:15.481,0:02:17.568
Έτσι, προκύπτει το ερώτημα:

0:02:17.568,0:02:20.609
Για ποιον υπάρχει τελικά[br]το Πρόγραμμα Ανθρώπινου Γονιδιώματος;

0:02:20.853,0:02:23.211
Ακριβώς όπως έχουμε[br]διαφορετικά μάτια και μαλλιά,

0:02:23.235,0:02:24.743
αντιδρούμε αλλιώς στα φάρμακα

0:02:24.767,0:02:26.784
βάσει των διαφορών στο γονιδίωμά μας.

0:02:26.978,0:02:30.415
Πόσοι από εσάς[br]θα ξαφνιαζόσασταν αν μαθαίνατε

0:02:30.439,0:02:33.221
ότι το 95% των κλινικών δοκιμών

0:02:33.245,0:02:37.941
επίσης έγιναν αποκλειστικά[br]σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής;

0:02:38.387,0:02:39.722
Αυτή η προκατάληψη

0:02:39.746,0:02:43.587
και η συστημική έλλειψη[br]συμμετοχής ιθαγενών

0:02:43.611,0:02:46.595
σε κλινικές δοκιμές[br]και έρευνες γονιδιώματος

0:02:46.619,0:02:50.379
είναι, εν μέρει, αποτέλεσμα[br]μιας ιστορίας δυσπιστίας.

0:02:50.893,0:02:52.043
Για παράδειγμα,

0:02:52.067,0:02:55.996
το 1989, ερευνητές[br]από το Πανεπιστήμιο της Αριζόνα

0:02:56.020,0:02:59.586
πήραν αιματολογικά δείγματα[br]από τη φυλή Χαβασούπαϊ της Αριζόνα,

0:02:59.610,0:03:02.544
υποσχόμενοι να καταπολεμήσουν[br]τον διαβήτη τύπου 2

0:03:02.568,0:03:04.428
που μάστιζε την κοινότητά τους,

0:03:04.452,0:03:08.337
χρησιμοποίησαν όμως τα δείγματα αυτά

0:03:08.361,0:03:10.064
-χωρίς τη συγκατάθεση της φυλής-

0:03:10.088,0:03:13.593
για να ερευνήσουν τη συχνότητα[br]της σχιζοφρένειας, της αιμομιξίας,

0:03:13.617,0:03:16.982
και να αμφισβητήσουν[br]την ιστορία δημιουργίας της φυλής.

0:03:17.319,0:03:19.861
Όταν το έμαθαν οι Χαβασούπαϊ,

0:03:19.885,0:03:23.078
έκαναν μήνυση και αποζημιώθηκαν[br]με 700.000 δολάρια,

0:03:23.102,0:03:28.665
απαγορεύοντας στο Πανεπιστήμιο της Αριζόνα[br]να κάνει έρευνα στον καταυλισμό τους.

0:03:28.961,0:03:32.215
Αυτό οδήγησε σε μια κατάσταση ντόμινο

0:03:32.239,0:03:34.001
με τοπικές φυλές στα νοτιοδυτικά

0:03:34.025,0:03:35.454
-περιλαμβανομένων των Ναβάχο,

0:03:35.478,0:03:37.565
μία από τις μεγαλύτερες φυλές στη χώρα-

0:03:37.589,0:03:39.836
βάζοντας οριστικό τέλος[br]στη γενετική έρευνα.

0:03:39.860,0:03:42.741
Παρά αυτό το ιστορικό δυσπιστίας,

0:03:42.765,0:03:47.240
πιστεύω ακόμα ότι οι ιθαγενείς μπορούν[br]να ωφεληθούν από τη γενετική έρευνα.

0:03:47.264,0:03:49.509
Αν δεν κάνουμε κάτι σύντομα,

0:03:49.533,0:03:52.850
η υγειονομική ανισότητα[br]θα συνεχίσει να διευρύνεται.

0:03:53.113,0:03:54.502
Η Χαβάη, για παράδειγμα,

0:03:54.502,0:03:58.359
έχει το μεγαλύτερο μέσο προσδόκιμο ζωής[br]από όλες τις πολιτείες των ΗΠΑ.

0:03:58.359,0:04:01.130
Παρ' όλ' αυτά,[br]οι Χαβανέζοι ιθαγενείς, όπως εγώ

0:04:01.154,0:04:04.240
πεθαίνουν μια ολόκληρη δεκαετία[br]πριν τους μη-ιθαγενείς κατοίκους,

0:04:04.264,0:04:08.315
επειδή έχουν πολύ υψηλά ποσοστά[br]διαβήτη τύπου 2,

0:04:08.315,0:04:09.466
παχυσαρκίας,

0:04:09.466,0:04:11.855
και τους νούμερα ένα και δύο[br]δολοφόνους στις ΗΠΑ:

0:04:11.855,0:04:13.974
την καρδιαγγειακή νόσο και τον καρκίνο.

0:04:13.974,0:04:15.645
Πώς εξασφαλίζουμε λοιπόν

0:04:15.669,0:04:18.820
ότι οι πληθυσμοί που χρειάζονται[br]τη γονιδιακή ανάλυση περισσότερο

0:04:18.844,0:04:20.264
δεν θα ωφελούνται τελευταίοι;

0:04:20.671,0:04:25.394
Το όραμά μου είναι να κάνω[br]τη γενετική έρευνα περισσότερο τοπική,

0:04:25.418,0:04:28.429
να ιθαγενοποιήσω[br]την τεχνολογία ανάλυσης γονιδιώματος.

0:04:28.902,0:04:31.933
Παραδοσιακά, τα γονιδιώματα[br]αναλύονται σε εργαστήρια.

0:04:32.555,0:04:35.143
Εδώ βλέπετε έναν κλασσικό[br]αναλυτή γονιδιώματος.

0:04:35.167,0:04:36.318
Είναι τεράστιος.

0:04:36.342,0:04:38.424
Έχει το μέγεθος ενός ψυγείου.

0:04:38.661,0:04:41.321
Είναι προφανής ο περιορισμός του χώρου.

0:04:41.321,0:04:44.780
Αν όμως μπορούσαμε να αναλύσουμε[br]γονιδιώματα επιτόπου;

0:04:45.210,0:04:49.081
Αν μπορούσαμε να χωρέσουμε[br]έναν αναλυτή στην τσέπη μας;

0:04:51.848,0:04:54.246
Αυτός ο νανοπορώδης αναλυτής

0:04:54.270,0:04:58.755
είναι 10.000 φορές μικρότερος[br]από τον παραδοσιακό αναλυτή.

0:04:58.779,0:05:01.000
Δεν έχει τους ίδιους περιορισμούς χώρου,

0:05:01.024,0:05:05.300
όπως το να βρίσκεται σε εργαστήριο[br]συνδεδεμένος με εξωτερικά καλώδια,

0:05:05.324,0:05:07.849
να χρειάζεται κάδους χημικών[br]ή οθόνες υπολογιστών.

0:05:08.456,0:05:13.607
Μας επιτρέπει να συνεχίσουμε την εξέλιξη[br]της τεχνολογίας ανάλυσης γονιδώματος

0:05:13.631,0:05:16.243
με τρόπο που να είναι ομαδικός[br]και συμμετοχικός,

0:05:16.267,0:05:19.005
ενεργοποιώντας και ενδυναμώνοντας[br]τοπικές κοινότητες ...

0:05:20.476,0:05:22.557
ως πολίτες επιστήμονες.

0:05:23.092,0:05:25.648
100 χρόνια αργότερα στην Καλαουπάπα,

0:05:25.672,0:05:29.911
έχουμε τώρα την τεχνολογία να αναλύσουμε[br]βακτήρια λέπρας σε πραγματικό χρόνο,

0:05:29.935,0:05:32.823
χρησιμοποιώντας κινητούς αναλυτές,

0:05:32.847,0:05:35.856
απομακρυσμένη πρόσβαση στο Διαδίκτυο,

0:05:35.880,0:05:37.782
και τεχνολογία σύννεφου.

0:05:38.440,0:05:41.468
Μόνον όμως αν το θέλουν[br]οι κάτοικοι της Χαβάης.

0:05:42.074,0:05:43.370
Στον χώρο μας,

0:05:43.394,0:05:44.844
με τους όρους μας.

0:05:46.367,0:05:52.172
Η IndiGenomics ασχολείται με την επιστήμη[br]για τους ανθρώπους, από τους ανθρώπους.

0:05:52.196,0:05:56.141
Θα ξεκινήσουμε με μια διαδικασία[br]συμβουλευτικής για τις φυλές,

0:05:56.165,0:05:59.376
που θα επικεντρωθεί στην ενημέρωση[br]των ιθαγενών κοινοτήτων

0:05:59.400,0:06:02.829
σχετικά με τις πιθανές χρήσεις[br]και καταχρήσεις των γενετικών πληροφοριών.

0:06:02.879,0:06:06.171
Στόχος μας είναι να φτιάξουμε[br]το δικό μας ινστιτούτο έρευνας,

0:06:06.195,0:06:07.624
να κάνουμε δικά μας πειράματα,

0:06:07.648,0:06:11.033
και να εκπαιδεύσουμε την επόμενη[br]γενιά ιθαγενών επιστημόνων.

0:06:11.523,0:06:13.084
Εν τέλει,

0:06:13.108,0:06:17.700
οι ιθαγενείς πρέπει να είναι συνεργάτες[br]και όχι αντικείμενα της γενετικής έρευνας.

0:06:18.179,0:06:20.132
Γι' αυτούς εκτός της κοινότητας,

0:06:20.156,0:06:22.070
ακριβώς όπως ο Πατέρας Ντάμιεν,

0:06:22.625,0:06:26.983
έτσι και η ερευνητική κοινότητα[br]πρέπει να γνωρίσει την τοπική κουλτούρα

0:06:27.007,0:06:28.960
ή να πεθάνει προσπαθώντας.

0:06:28.984,0:06:30.189
Μαχάλο.

0:06:30.213,0:06:31.553
(Χειροκρότημα)