У Сполучених Штатах уражено мільйон людей.
Менше половини лікарів країни знають назву цієї хвороби.
Ця хвороба не схожа на жодну іншу.
Можливо, це найбожевільніша історія, яку я коли-небудь чула.
Це мав би бути найщасливіший момент у моєму житті. Я була зарученою з коханням мого життя.
Я була аспіранткою в Гарварді. А потім ... БУХ! Висока температура - сорок градусів - яка не спадала протягом десяти днів.
Лікар сказав мені: "Все, що ви відчуваєте - у вашій голові."
Я втратила свідомість. Коли опритомніла, я не могла прочитати ні слова.
Я повністю зник і ніхто не знав причини.
Я був у безвиході.
Тільки лікарі не сумнівались, що я дійсно хвора.
Щоб повірити у цю історію, її потрібно побачити.
Ви втомлені завжди? Втомлені. Завжди втомлені . Я просто спала увесь день.
Чому я скаржусь на втому увесь час?
Синдром Хронічної Втоми.
Синдром Хронічної Втоми.Синдром Хронічної Втоми.
Хронічна Втома. Синдром Хронічної Втоми.
Ні, це може бути правдою. Ти тяжко хворий.
Привіт. Я Дженніфер Бреа. Я Кіран Чікавніс.
Це наша кампанія Кікстарер для Кенері у Вугільній Шахті,
фільм, який дозволяє зазирнути у життя людей, які хворіють на єдину у світі
найбільш незрозумілу хворобу - Міалгічний Енцефаломієліт.
Кожного року певній групі людей діагностують Синдром Хронічної Втоми.
Якби я не захворіла М.Е. три роки тому, я б ніколи не повірила, що ця історія
можлива. Щоб змонтувати цей фільм, нам потрібна ваша допомога. Дивись.
Я була в китайському ресторані з друзями і коли принесли рахунок
я не змогла написати своє ім'я. Мій мозок палав.
Він говорив, можливо, я відчувала напругу або пригніченість, або сум,
але найбільш неправдоподібно, було те, що я сама хотіла бути хворою.
Лікарі є справжніми професіоналами.
Прямо зараз, пані та панове, я можу дати відповідь
на всі питання, що вас турбують.
Не існує, ще таких лікарів, які б заявили, що зміна кольору волосся, дозволить вам почувати себе краще
Ви знаєте, якщо б у вас була молода дружина, ви б почували себе краще.
Одні вважають, що це фізична хвороба і вона не має жодного відношення до проблем з психікою.
Це набута форма розладу імунодефіциту.
Хвороби дуже схожі до цієї були і у минулому, спричинені
різними чинниками. Токсини можуть підступно прокрадатися в кожен куток нашого
життя, уражаючи певних осіб, які не є стійкими до
інфекції. Жорстокість хвороби рівносильна
застійній серцевій недостатності. Ми вважаємо, що ймовірно присутній,
свого роду, інфекційний збудник.
Група людей, комітет зібрався разом за допомогою Сі-Ді-Сі, щоб встановити абсолютно
жахливе явище, Синдром Хронічної Втоми.
Я була розчарована. Звичайно я б написала
у журнал, щоб поділитись своїм досвідом, але
я втратила можливість писати, і тому я почала знімати ці відео-
щоденники, і це стало справді тим особистим місцем, де я могла поділитись своїми почуттями
і ,свого роду, гнівом
оскільки, ніхто не знає, що не так зі мною,
ніхто не може вилікувати мене
і все, що мені так дорого
відходить.
Ти можеш запитати себе, якщо я навіть не можу
встати, чому я фільмую це? Ну, я
думаю, що хтось повинен це побачити.
Проаналізувавши, я зрозуміла, що симптоми, які в мене проявляються,
слідують зразку симптомів мілійонів
людей у всьому світі, які хворіють на ту ж хворобу, що і я.
Коли я поділилась своєю історією на Фейсбуку, старі приятелі
з коледжу та вищої школи неочікувано з'явились,
щоб розповісти свої історії.
Вони не хворіли на М.Е, але у них були інші
хронічні хвороби, аутоімунні захворювання і
я почала розуміти, що це справді
історія, яка стосується всього світу. Мета створення
цього фільму полягає у наданні публіці справді
суб'єктивного погляду у життя людей,
які хворіють на це захворювання. Те, що ми справді хочемо -
це заглибити публіку і змусити їх
відчути, як це
жити з виснажливою хворобою. Це тяжко описати словами.
Учасники фільму роблять багато
кадрів, які дають можливість
вам заглянути у їхнє життя,
про яке ви б ніколи і не дізнались, якщо б
зйомки проводила знімальна група у якомусь будинку.
Це цілком божевільно братись за такий проект.
Дуже тяжко весь час подорожувати,
щоб добратись до Нью-Йорка від Прінстона за одну годину , ми
повинні брати з собою усе особисте харчування.
Спеціальні речі, щоє є необхідні для догляду за мною займають більше місця, ніж
відеообладнання, яке ми беремо в машину
для зйомки. Для більшості кадрів, вона проводить інтерв'ю
у різних кімнатах, через скайп
за допомогою телесуфлера.
Я можу проводити інтерв'ю з людьми, коли я знаходжусь у сусідній кімнаті або вдома в ліжку і, ти знаєш,
існує команда практично по всьому світі, яка робить зйомки.
Ще ми збираємось випробувати нові технологічні приладдя.
Декілька тузів є в наших рукавах. Деякі трюки.
Діагноз М.Е. посідає таке ж місце,
як епілепсія чи розсіяний
склероз сто, або навіть сто тридцять років тому.
А скільки захворювань ще станеться, якщо б нашої мети.
16 мільйонів доларів потрібні, щоб протидіяти чоловічій плішивості
і три мільйони доларів для боротьби з Синдромом Хронічної Втоми.
Мій чоловік запитував мене: "Джен, про що ти більше турбуєшся про своє здоров'я чи про цей фільм?"
Ми не можемо піти у торговий центр і показати скільки нас таких.
Ми навіть не можемо підійти до поштової скриньки.(сміється)
Навіть якщо ми вважаємо, що усі перешкоди можна побороти, ніхто
ще не може зрозуміти той факт, що ми
усі матимемо досвід зустрічі з
перепоною, яка буде здаватись непереборною.
У вас було майбутнє, ви кожен день вважали за звичайну річ
і ніколи не задумувались,
та коли ви зустрілись
з хворобою, яка не має кінця, то вона позбавила
вас ідеї майбутнього.
Якщо б в один момент, для вас усе
змінилось, як ви б відреагували?
Коли я захворіла, він дбав про мене.
Я б волів краще носити тебе усе своє життя, ніж б з тобою щось трапилось.
Ми повторюємо, ніколи не розчаровуйся, ти не знаєш, що тебе чекає
за поворотом. Речі мають можливість змінюватись.
Я вірю, що якщо займатимусь наукою
і робитиму багато експериментів над собою, то я зможу
змінити цю річ в собі. Ми віримо в цю історію і
зробимо усе, що від нас залежить, щоб
створити цей фільм. Звичайно, ми надіємось, що нас сприймуть серйозно, так як проблему чоловічої плішивості,
хоча я і не сподіваюсь ніяких чудес.
Ніхто не може пообіцяти зцілення, але дуже важливим кроком на шляху до мети є
видимість. Існують речі, які можуть
трапитись сьогодні та покращити життя
хворих на М.Е. Видимість означає більше
наукових досліджень. Тобто, не потрібно чекати п'ять
років на встановлення діагнозу. Видимість не означає поради лікарів, які
можуть нашкодити тобі. Вона означає, що люди з
хворобою М.Е. більше не будуть примусово госпіталізовані, оскільки,
лікар ніколи, ще не чув про їх захворювання.
На даний момент, ми є непомітними для більшості.
Нам потрібно сорок тисяч доларів, щоб
завершити фільм, яким ми дуже пишаємось, але, щоб зробити
фільм, таким яким ми мріємо, це тільки початок.
Нам потрібна значна допомога, щоб добитись нашої мети.
Кікстартер - це безкомпромісна кампанія
та якщо ми не отримаємо коштів для фінансування нашого проекту, то тоді
ми не зможемо зберегти те, над чим працювали.
До цього моменту, ми відзняли протягом тижнів
багато кадрів і якщо уявити, що ми
могли б відзняти протягом чотирьох, шести тижнів, якщо у нас були б кошти, і знімати не просто
в районі Нью-Джерсі - Нью-Йорка, але й в усьому світі.
Ми хочемо, щоб цей фільм мав такий вплив, щоб одного разу, прогулюючись по вулиці хтось
сказав мені: "Привіт! Я Джен і я хворію на Міалгічний Енцефаломієліт"
і вони б дійсно знали, що це була дурниця.
Зайдіть на нашу сторінку Kicksarter, перевірте посилання і зробіть пожертву для зняття фільму.
Ви також можете знайти нас на Твітері або Фейсбуку
або просто перегляньте будь-які посилання Kickstarter, сторінку у Фейсбуку або Твітері,
або найкраще зробіть усе вищеназване. Або усе вищезгадане!!!
Це найкращий спосіб, у який ви можете нам допомогти
поширивши повідомлення, тоді прокрутіть донизу
і перегляньте інші наші відео
і також, приголомшливі нагороди від письменників і
художників, які також хворіють на М.Е.
Приєднуєтесь до нас на шляху здійснення нашої мети - показати справжнє обличчя
цієї хвороби, яку неправильно сприймають.
Більшість дивиться навколо себе і
бачить дуже мало, і все ж у нас ще є можливість
побачити безмежність у найменших речах.
Це наше життя і кожен день ми дякуємо за нього.
Крім того, ти будеш знати як вижити.