WEBVTT

00:00:05.094 --> 00:00:08.130
У Сполучених Штатах уражено мільйон людей.

00:00:08.130 --> 00:00:11.275
Менше половини лікарів країни знають назву цієї хвороби.

00:00:11.275 --> 00:00:13.200
Ця хвороба не схожа на жодну іншу.

00:00:13.707 --> 00:00:18.125
Можливо, це найбожевільніша історія, яку я коли-небудь чула.

00:00:18.125 --> 00:00:23.783
Це мав би бути найщасливіший момент у моєму житті. Я була зарученою з коханням мого життя.

00:00:23.783 --> 00:00:30.720
Я була аспіранткою в Гарварді. А потім ... БУХ! Висока температура - сорок градусів - яка не спадала протягом десяти днів.

00:00:30.720 --> 00:00:34.241
Лікар сказав мені: "Все, що ви відчуваєте - у вашій голові."

00:00:34.241 --> 00:00:36.578
Я втратила свідомість. Коли опритомніла, я не могла прочитати ні слова.

00:00:38.915 --> 00:00:41.253
Я повністю зник і ніхто не знав причини.

00:00:41.253 --> 00:00:44.461
Я був у безвиході.

00:00:44.461 --> 00:00:47.839
Тільки лікарі не сумнівались, що я дійсно хвора.

00:00:47.839 --> 00:00:50.671
Щоб повірити у цю історію, її потрібно побачити.

00:00:50.671 --> 00:00:54.806
Ви втомлені завжди? Втомлені. Завжди втомлені . Я просто спала увесь день.

00:00:54.806 --> 00:00:56.088
Чому я скаржусь на втому увесь час?

00:00:56.088 --> 00:00:58.252
Синдром Хронічної Втоми.

00:00:58.252 --> 00:01:00.162
Синдром Хронічної Втоми.Синдром Хронічної Втоми.

00:01:00.162 --> 00:01:02.472
Хронічна Втома. Синдром Хронічної Втоми.

00:01:02.472 --> 00:01:05.007
Ні, це може бути правдою. Ти тяжко хворий.

00:01:05.007 --> 00:01:08.538
Привіт. Я Дженніфер Бреа. Я Кіран Чікавніс.

00:01:08.538 --> 00:01:11.701
Це наша кампанія Кікстарер для Кенері у Вугільній Шахті,

00:01:11.701 --> 00:01:15.875
фільм, який дозволяє зазирнути у життя людей, які хворіють на єдину у світі

00:01:15.875 --> 00:01:19.786
найбільш незрозумілу хворобу - Міалгічний Енцефаломієліт.

00:01:19.786 --> 00:01:23.744
Кожного року певній групі людей діагностують Синдром Хронічної Втоми.

00:01:23.744 --> 00:01:29.209
Якби я не захворіла М.Е. три роки тому, я б ніколи не повірила, що ця історія

00:01:29.209 --> 00:01:33.033
можлива. Щоб змонтувати цей фільм, нам потрібна ваша допомога. Дивись.

00:01:33.033 --> 00:01:38.426
Я була в китайському ресторані з друзями і коли принесли рахунок

00:01:38.426 --> 00:01:44.934
я не змогла написати своє ім'я. Мій мозок палав.

00:01:44.934 --> 00:01:50.354
Він говорив, можливо, я відчувала напругу або пригніченість, або сум,

00:01:50.354 --> 00:01:55.074
але найбільш неправдоподібно, було те, що я сама хотіла бути хворою.

00:01:55.074 --> 00:01:59.685
Лікарі є справжніми професіоналами.

00:01:59.685 --> 00:02:03.162
Прямо зараз, пані та панове, я можу дати відповідь

00:02:03.162 --> 00:02:04.863
на всі питання, що вас турбують.

00:02:04.863 --> 00:02:09.949
Не існує, ще таких лікарів, які б заявили, що зміна кольору волосся, дозволить вам почувати себе краще

00:02:09.949 --> 00:02:13.011
Ви знаєте, якщо б у вас була молода дружина, ви б почували себе краще.

00:02:13.011 --> 00:02:19.143
Одні вважають, що це фізична хвороба і вона не має жодного відношення до проблем з психікою.

00:02:19.143 --> 00:02:21.472
Це набута форма розладу імунодефіциту.

00:02:21.472 --> 00:02:25.921
Хвороби дуже схожі до цієї були і у минулому, спричинені

00:02:25.921 --> 00:02:32.093
різними чинниками. Токсини можуть підступно прокрадатися в кожен куток нашого

00:02:32.093 --> 00:02:36.053
життя, уражаючи певних осіб, які не є стійкими до

00:02:36.053 --> 00:02:40.896
інфекції. Жорстокість хвороби рівносильна

00:02:40.896 --> 00:02:45.571
застійній серцевій недостатності. Ми вважаємо, що ймовірно присутній,

00:02:45.571 --> 00:02:48.282
свого роду, інфекційний збудник.

00:02:48.282 --> 00:02:53.580
Група людей, комітет зібрався разом за допомогою Сі-Ді-Сі, щоб встановити абсолютно

00:02:53.580 --> 00:02:55.832
жахливе явище, Синдром Хронічної Втоми.

00:02:55.832 --> 00:03:00.515
Я була розчарована. Звичайно я б написала

00:03:00.515 --> 00:03:03.173
у журнал, щоб поділитись своїм досвідом, але

00:03:03.173 --> 00:03:08.411
я втратила можливість писати, і тому я почала знімати ці відео-

00:03:08.411 --> 00:03:13.184
щоденники, і це стало справді тим особистим місцем, де я могла поділитись своїми почуттями

00:03:13.184 --> 00:03:17.455
і ,свого роду, гнівом

00:03:17.455 --> 00:03:19.822
оскільки, ніхто не знає, що не так зі мною,

00:03:19.822 --> 00:03:20.734
ніхто не може вилікувати мене

00:03:20.734 --> 00:03:23.608
і все, що мені так дорого

00:03:23.608 --> 00:03:25.741
відходить.

00:03:25.741 --> 00:03:27.700
Ти можеш запитати себе, якщо я навіть не можу

00:03:27.700 --> 00:03:34.743
встати, чому я фільмую це? Ну, я

00:03:34.743 --> 00:03:40.913
думаю, що хтось повинен це побачити.

00:03:40.913 --> 00:03:51.161
Проаналізувавши, я зрозуміла, що симптоми, які в мене проявляються,

00:03:51.161 --> 00:03:54.105
слідують зразку симптомів мілійонів

00:03:54.105 --> 00:03:56.494
людей у всьому світі, які хворіють на ту ж хворобу, що і я.

00:03:56.494 --> 00:03:59.904
Коли я поділилась своєю історією на Фейсбуку, старі приятелі

00:03:59.904 --> 00:04:02.401
з коледжу та вищої школи неочікувано з'явились,

00:04:02.401 --> 00:04:03.822
щоб розповісти свої історії.

00:04:03.822 --> 00:04:05.722
Вони не хворіли на М.Е, але у них були інші

00:04:05.722 --> 00:04:09.745
хронічні хвороби, аутоімунні захворювання і

00:04:09.745 --> 00:04:14.544
я почала розуміти, що це справді

00:04:14.544 --> 00:04:16.658
історія, яка стосується всього світу. Мета створення

00:04:16.658 --> 00:04:19.166
цього фільму полягає у наданні публіці справді

00:04:19.166 --> 00:04:21.414
суб'єктивного погляду у життя людей,

00:04:21.414 --> 00:04:23.074
які хворіють на це захворювання. Те, що ми справді хочемо -

00:04:23.074 --> 00:04:25.664
це заглибити публіку і змусити їх

00:04:25.664 --> 00:04:28.915
відчути, як це

00:04:28.915 --> 00:04:33.331
жити з виснажливою хворобою. Це тяжко описати словами.

00:04:33.331 --> 00:04:35.496
Учасники фільму роблять багато

00:04:35.496 --> 00:04:38.211
кадрів, які дають можливість

00:04:38.211 --> 00:04:40.348
вам заглянути у їхнє життя,

00:04:40.348 --> 00:04:42.315
про яке ви б ніколи і не дізнались, якщо б

00:04:42.315 --> 00:04:43.961
зйомки проводила знімальна група у якомусь будинку.

00:04:43.961 --> 00:04:47.214
Це цілком божевільно братись за такий проект.

00:04:47.214 --> 00:04:49.614
Дуже тяжко весь час подорожувати,

00:04:49.614 --> 00:04:52.014


00:04:52.014 --> 00:04:54.415
щоб добратись до Нью-Йорка від Прінстона за одну годину , ми

00:04:54.415 --> 00:04:56.603
повинні брати з собою усе особисте харчування.

00:04:56.619 --> 00:04:59.484
Спеціальні речі, щоє є необхідні для догляду за мною займають більше місця, ніж

00:04:59.484 --> 00:05:02.442
відеообладнання, яке ми беремо в машину

00:05:02.442 --> 00:05:05.049
для зйомки. Для більшості кадрів, вона проводить інтерв'ю

00:05:05.187 --> 00:05:07.969
у різних кімнатах, через скайп

00:05:07.969 --> 00:05:09.644
за допомогою телесуфлера.

00:05:09.721 --> 00:05:14.958
Я можу проводити інтерв'ю з людьми, коли я знаходжусь у сусідній кімнаті або вдома в ліжку і, ти знаєш,

00:05:15.127 --> 00:05:17.884
існує команда практично по всьому світі, яка робить зйомки.

00:05:17.884 --> 00:05:22.460
Ще ми збираємось випробувати нові технологічні приладдя.

00:05:22.460 --> 00:05:25.048
Декілька тузів є в наших рукавах. Деякі трюки.

00:05:25.048 --> 00:05:28.830
Діагноз М.Е. посідає таке ж місце,

00:05:28.830 --> 00:05:32.285
як епілепсія чи розсіяний

00:05:32.285 --> 00:05:34.954
склероз сто, або навіть сто тридцять років тому.

00:05:34.954 --> 00:05:40.130
А скільки захворювань ще станеться, якщо б нашої мети.

00:05:40.130 --> 00:05:42.666
16 мільйонів доларів потрібні, щоб протидіяти чоловічій плішивості

00:05:42.666 --> 00:05:45.202


00:05:45.202 --> 00:05:47.740
і три мільйони доларів для боротьби з Синдромом Хронічної Втоми.

00:05:47.740 --> 00:05:53.838
Мій чоловік запитував мене: "Джен, про що ти більше турбуєшся про своє здоров'я чи про цей фільм?"

00:05:53.838 --> 00:05:57.694
Ми не можемо піти у торговий центр і показати скільки нас таких.

00:05:57.694 --> 00:06:00.736
Ми навіть не можемо підійти до поштової скриньки.(сміється)

00:06:00.736 --> 00:06:06.339
Навіть якщо ми вважаємо, що усі перешкоди можна побороти, ніхто

00:06:06.339 --> 00:06:10.040
ще не може зрозуміти той факт, що ми

00:06:10.040 --> 00:06:12.070
усі матимемо досвід зустрічі з

00:06:12.070 --> 00:06:13.872
перепоною, яка буде здаватись непереборною.

00:06:13.872 --> 00:06:16.410
У вас було майбутнє, ви кожен день вважали за звичайну річ

00:06:16.410 --> 00:06:19.075
і ніколи не задумувались,

00:06:19.075 --> 00:06:21.456
та коли ви зустрілись

00:06:21.456 --> 00:06:23.957
з хворобою, яка не має кінця, то вона позбавила

00:06:23.957 --> 00:06:27.120
вас ідеї майбутнього.

00:06:27.120 --> 00:06:29.618
Якщо б в один момент, для вас усе

00:06:29.618 --> 00:06:32.284
змінилось, як ви б відреагували?

00:06:32.284 --> 00:06:34.625
Коли я захворіла, він дбав про мене.

00:06:34.625 --> 00:06:38.981
Я б волів краще носити тебе усе своє життя, ніж б з тобою щось трапилось.

00:06:38.981 --> 00:06:42.857
Ми повторюємо, ніколи не розчаровуйся, ти не знаєш, що тебе чекає

00:06:42.857 --> 00:06:44.695
за поворотом. Речі мають можливість змінюватись.

00:06:44.695 --> 00:06:49.395
Я вірю, що якщо займатимусь наукою

00:06:49.395 --> 00:06:57.416
і робитиму багато експериментів над собою, то я зможу

00:06:57.416 --> 00:06:59.477
змінити цю річ в собі. Ми віримо в цю історію і

00:06:59.477 --> 00:07:02.169
зробимо усе, що від нас залежить, щоб

00:07:02.169 --> 00:07:06.613
створити цей фільм. Звичайно, ми надіємось, що нас сприймуть серйозно, так як проблему чоловічої плішивості,

00:07:06.613 --> 00:07:09.768
хоча я і не сподіваюсь ніяких чудес.

00:07:09.768 --> 00:07:13.756
Ніхто не може пообіцяти зцілення, але дуже важливим кроком на шляху до мети є

00:07:13.756 --> 00:07:15.810
видимість. Існують речі, які можуть

00:07:15.810 --> 00:07:18.196
трапитись сьогодні та покращити життя

00:07:18.196 --> 00:07:21.059
хворих на М.Е. Видимість означає більше

00:07:21.059 --> 00:07:22.848
наукових досліджень. Тобто, не потрібно чекати п'ять

00:07:22.848 --> 00:07:28.317
років на встановлення діагнозу. Видимість не означає поради лікарів, які

00:07:28.317 --> 00:07:30.551
можуть нашкодити тобі. Вона означає, що люди з

00:07:30.551 --> 00:07:34.377
хворобою М.Е. більше не будуть примусово госпіталізовані, оскільки,

00:07:34.377 --> 00:07:36.869
лікар ніколи, ще не чув про їх захворювання.

00:07:36.869 --> 00:07:40.199
На даний момент, ми є непомітними для більшості.

00:07:40.199 --> 00:07:42.596
Нам потрібно сорок тисяч доларів, щоб

00:07:42.596 --> 00:07:47.577
завершити фільм, яким ми дуже пишаємось, але, щоб зробити

00:07:47.577 --> 00:07:49.629
фільм, таким яким ми мріємо, це тільки початок.

00:07:49.629 --> 00:07:51.817
Нам потрібна значна допомога, щоб добитись нашої мети.

00:07:51.817 --> 00:07:53.856
Кікстартер - це безкомпромісна кампанія

00:07:53.856 --> 00:07:56.800
та якщо ми не отримаємо коштів для фінансування нашого проекту, то тоді

00:07:56.800 --> 00:07:59.802
ми не зможемо зберегти те, над чим працювали.

00:07:59.802 --> 00:08:02.311
До цього моменту, ми відзняли протягом тижнів

00:08:02.311 --> 00:08:05.034
багато кадрів і якщо уявити, що ми

00:08:05.034 --> 00:08:10.189
могли б відзняти протягом чотирьох, шести тижнів, якщо у нас були б кошти, і знімати не просто

00:08:10.189 --> 00:08:13.765
в районі Нью-Джерсі - Нью-Йорка, але й в усьому світі.

00:08:13.765 --> 00:08:18.948
Ми хочемо, щоб цей фільм мав такий вплив, щоб одного разу, прогулюючись по вулиці хтось

00:08:18.948 --> 00:08:22.529
сказав мені: "Привіт! Я Джен і я хворію на Міалгічний Енцефаломієліт"

00:08:22.529 --> 00:08:25.827
і вони б дійсно знали, що це була дурниця.

00:08:25.934 --> 00:08:29.769
Зайдіть на нашу сторінку Kicksarter, перевірте посилання і зробіть пожертву для зняття фільму.

00:08:30.384 --> 00:08:33.802
Ви також можете знайти нас на Твітері або Фейсбуку

00:08:33.802 --> 00:08:33.813


00:08:33.813 --> 00:08:40.413
або просто перегляньте будь-які посилання Kickstarter, сторінку у Фейсбуку або Твітері,

00:08:40.413 --> 00:08:43.251
або найкраще зробіть усе вищеназване. Або усе вищезгадане!!!

00:08:43.251 --> 00:08:46.546
Це найкращий спосіб, у який ви можете нам допомогти

00:08:46.546 --> 00:08:46.546


00:08:46.546 --> 00:08:48.383
поширивши повідомлення, тоді прокрутіть донизу

00:08:48.475 --> 00:08:51.260
і перегляньте інші наші відео

00:08:51.306 --> 00:08:54.436
і також, приголомшливі нагороди від письменників і

00:08:54.436 --> 00:08:57.579
художників, які також хворіють на М.Е.

00:08:57.579 --> 00:09:01.198
Приєднуєтесь до нас на шляху здійснення нашої мети - показати справжнє обличчя

00:09:01.198 --> 00:09:03.031
цієї хвороби, яку неправильно сприймають.

00:09:03.031 --> 00:09:06.940
Більшість дивиться навколо себе і

00:09:06.940 --> 00:09:08.927
бачить дуже мало, і все ж у нас ще є можливість

00:09:08.927 --> 00:09:11.413
побачити безмежність у найменших речах.

00:09:11.413 --> 00:09:17.182
Це наше життя і кожен день ми дякуємо за нього.

00:09:17.182 --> 00:09:21.180
Крім того, ти будеш знати як вижити.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999