1
00:00:05,094 --> 00:00:08,130
У Сполучених Штатах уражено мільйон людей.

2
00:00:08,130 --> 00:00:11,275
Менше половини лікарів країни знають назву цієї хвороби.

3
00:00:11,275 --> 00:00:13,200
Ця хвороба не схожа на жодну іншу.

4
00:00:13,707 --> 00:00:18,125
Можливо, це найбожевільніша історія, яку я коли-небудь чула.

5
00:00:18,125 --> 00:00:23,783
Це мав би бути найщасливіший момент у моєму житті. Я була зарученою з коханням мого життя.

6
00:00:23,783 --> 00:00:30,720
Я була аспіранткою в Гарварді. А потім ... БУХ! Висока температура - сорок градусів - яка не спадала протягом десяти днів.

7
00:00:30,720 --> 00:00:34,241
Лікар сказав мені: "Все, що ви відчуваєте - у вашій голові."

8
00:00:34,241 --> 00:00:36,578
Я втратила свідомість. Коли опритомніла, я не могла прочитати ні слова.

9
00:00:38,915 --> 00:00:41,253
Я повністю зник і ніхто не знав причини.

10
00:00:41,253 --> 00:00:44,461
Я був у безвиході.

11
00:00:44,461 --> 00:00:47,839
Тільки лікарі не сумнівались, що я дійсно хвора.

12
00:00:47,839 --> 00:00:50,671
Щоб повірити у цю історію, її потрібно побачити.

13
00:00:50,671 --> 00:00:54,806
Ви втомлені завжди? Втомлені. Завжди втомлені . Я просто спала увесь день.

14
00:00:54,806 --> 00:00:56,088
Чому я скаржусь на втому увесь час?

15
00:00:56,088 --> 00:00:58,252
Синдром Хронічної Втоми.

16
00:00:58,252 --> 00:01:00,162
Синдром Хронічної Втоми.Синдром Хронічної Втоми.

17
00:01:00,162 --> 00:01:02,472
Хронічна Втома. Синдром Хронічної Втоми.

18
00:01:02,472 --> 00:01:05,007
Ні, це може бути правдою. Ти тяжко хворий.

19
00:01:05,007 --> 00:01:08,538
Привіт. Я Дженніфер Бреа. Я Кіран Чікавніс.

20
00:01:08,538 --> 00:01:11,701
Це наша кампанія Кікстарер для Кенері у Вугільній Шахті,

21
00:01:11,701 --> 00:01:15,875
фільм, який дозволяє зазирнути у життя людей, які хворіють на єдину у світі

22
00:01:15,875 --> 00:01:19,786
найбільш незрозумілу хворобу - Міалгічний Енцефаломієліт.

23
00:01:19,786 --> 00:01:23,744
Кожного року певній групі людей діагностують Синдром Хронічної Втоми.

24
00:01:23,744 --> 00:01:29,209
Якби я не захворіла М.Е. три роки тому, я б ніколи не повірила, що ця історія

25
00:01:29,209 --> 00:01:33,033
можлива. Щоб змонтувати цей фільм, нам потрібна ваша допомога. Дивись.

26
00:01:33,033 --> 00:01:38,426
Я була в китайському ресторані з друзями і коли принесли рахунок

27
00:01:38,426 --> 00:01:44,934
я не змогла написати своє ім'я. Мій мозок палав.

28
00:01:44,934 --> 00:01:50,354
Він говорив, можливо, я відчувала напругу або пригніченість, або сум,

29
00:01:50,354 --> 00:01:55,074
але найбільш неправдоподібно, було те, що я сама хотіла бути хворою.

30
00:01:55,074 --> 00:01:59,685
Лікарі є справжніми професіоналами.

31
00:01:59,685 --> 00:02:03,162
Прямо зараз, пані та панове, я можу дати відповідь

32
00:02:03,162 --> 00:02:04,863
на всі питання, що вас турбують.

33
00:02:04,863 --> 00:02:09,949
Не існує, ще таких лікарів, які б заявили, що зміна кольору волосся, дозволить вам почувати себе краще

34
00:02:09,949 --> 00:02:13,011
Ви знаєте, якщо б у вас була молода дружина, ви б почували себе краще.

35
00:02:13,011 --> 00:02:19,143
Одні вважають, що це фізична хвороба і вона не має жодного відношення до проблем з психікою.

36
00:02:19,143 --> 00:02:21,472
Це набута форма розладу імунодефіциту.

37
00:02:21,472 --> 00:02:25,921
Хвороби дуже схожі до цієї були і у минулому, спричинені

38
00:02:25,921 --> 00:02:32,093
різними чинниками. Токсини можуть підступно прокрадатися в кожен куток нашого

39
00:02:32,093 --> 00:02:36,053
життя, уражаючи певних осіб, які не є стійкими до

40
00:02:36,053 --> 00:02:40,896
інфекції. Жорстокість хвороби рівносильна

41
00:02:40,896 --> 00:02:45,571
застійній серцевій недостатності. Ми вважаємо, що ймовірно присутній,

42
00:02:45,571 --> 00:02:48,282
свого роду, інфекційний збудник.

43
00:02:48,282 --> 00:02:53,580
Група людей, комітет зібрався разом за допомогою Сі-Ді-Сі, щоб встановити абсолютно

44
00:02:53,580 --> 00:02:55,832
жахливе явище, Синдром Хронічної Втоми.

45
00:02:55,832 --> 00:03:00,515
Я була розчарована. Звичайно я б написала

46
00:03:00,515 --> 00:03:03,173
у журнал, щоб поділитись своїм досвідом, але

47
00:03:03,173 --> 00:03:08,411
я втратила можливість писати, і тому я почала знімати ці відео-

48
00:03:08,411 --> 00:03:13,184
щоденники, і це стало справді тим особистим місцем, де я могла поділитись своїми почуттями

49
00:03:13,184 --> 00:03:17,455
і ,свого роду, гнівом

50
00:03:17,455 --> 00:03:19,822
оскільки, ніхто не знає, що не так зі мною,

51
00:03:19,822 --> 00:03:20,734
ніхто не може вилікувати мене

52
00:03:20,734 --> 00:03:23,608
і все, що мені так дорого

53
00:03:23,608 --> 00:03:25,741
відходить.

54
00:03:25,741 --> 00:03:27,700
Ти можеш запитати себе, якщо я навіть не можу

55
00:03:27,700 --> 00:03:34,743
встати, чому я фільмую це? Ну, я

56
00:03:34,743 --> 00:03:40,913
думаю, що хтось повинен це побачити.

57
00:03:40,913 --> 00:03:51,161
Проаналізувавши, я зрозуміла, що симптоми, які в мене проявляються,

58
00:03:51,161 --> 00:03:54,105
слідують зразку симптомів мілійонів

59
00:03:54,105 --> 00:03:56,494
людей у всьому світі, які хворіють на ту ж хворобу, що і я.

60
00:03:56,494 --> 00:03:59,904
Коли я поділилась своєю історією на Фейсбуку, старі приятелі

61
00:03:59,904 --> 00:04:02,401
з коледжу та вищої школи неочікувано з'явились,

62
00:04:02,401 --> 00:04:03,822
щоб розповісти свої історії.

63
00:04:03,822 --> 00:04:05,722
Вони не хворіли на М.Е, але у них були інші

64
00:04:05,722 --> 00:04:09,745
хронічні хвороби, аутоімунні захворювання і

65
00:04:09,745 --> 00:04:14,544
я почала розуміти, що це справді

66
00:04:14,544 --> 00:04:16,658
історія, яка стосується всього світу. Мета створення

67
00:04:16,658 --> 00:04:19,166
цього фільму полягає у наданні публіці справді

68
00:04:19,166 --> 00:04:21,414
суб'єктивного погляду у життя людей,

69
00:04:21,414 --> 00:04:23,074
які хворіють на це захворювання. Те, що ми справді хочемо -

70
00:04:23,074 --> 00:04:25,664
це заглибити публіку і змусити їх

71
00:04:25,664 --> 00:04:28,915
відчути, як це

72
00:04:28,915 --> 00:04:33,331
жити з виснажливою хворобою. Це тяжко описати словами.

73
00:04:33,331 --> 00:04:35,496
Учасники фільму роблять багато

74
00:04:35,496 --> 00:04:38,211
кадрів, які дають можливість

75
00:04:38,211 --> 00:04:40,348
вам заглянути у їхнє життя,

76
00:04:40,348 --> 00:04:42,315
про яке ви б ніколи і не дізнались, якщо б

77
00:04:42,315 --> 00:04:43,961
зйомки проводила знімальна група у якомусь будинку.

78
00:04:43,961 --> 00:04:47,214
Це цілком божевільно братись за такий проект.

79
00:04:47,214 --> 00:04:49,614
Дуже тяжко весь час подорожувати,

80
00:04:49,614 --> 00:04:52,014


81
00:04:52,014 --> 00:04:54,415
щоб добратись до Нью-Йорка від Прінстона за одну годину , ми

82
00:04:54,415 --> 00:04:56,603
повинні брати з собою усе особисте харчування.

83
00:04:56,619 --> 00:04:59,484
Спеціальні речі, щоє є необхідні для догляду за мною займають більше місця, ніж

84
00:04:59,484 --> 00:05:02,442
відеообладнання, яке ми беремо в машину

85
00:05:02,442 --> 00:05:05,049
для зйомки. Для більшості кадрів, вона проводить інтерв'ю

86
00:05:05,187 --> 00:05:07,969
у різних кімнатах, через скайп

87
00:05:07,969 --> 00:05:09,644
за допомогою телесуфлера.

88
00:05:09,721 --> 00:05:14,958
Я можу проводити інтерв'ю з людьми, коли я знаходжусь у сусідній кімнаті або вдома в ліжку і, ти знаєш,

89
00:05:15,127 --> 00:05:17,884
існує команда практично по всьому світі, яка робить зйомки.

90
00:05:17,884 --> 00:05:22,460
Ще ми збираємось випробувати нові технологічні приладдя.

91
00:05:22,460 --> 00:05:25,048
Декілька тузів є в наших рукавах. Деякі трюки.

92
00:05:25,048 --> 00:05:28,830
Діагноз М.Е. посідає таке ж місце,

93
00:05:28,830 --> 00:05:32,285
як епілепсія чи розсіяний

94
00:05:32,285 --> 00:05:34,954
склероз сто, або навіть сто тридцять років тому.

95
00:05:34,954 --> 00:05:40,130
А скільки захворювань ще станеться, якщо б нашої мети.

96
00:05:40,130 --> 00:05:42,666
16 мільйонів доларів потрібні, щоб протидіяти чоловічій плішивості

97
00:05:42,666 --> 00:05:45,202


98
00:05:45,202 --> 00:05:47,740
і три мільйони доларів для боротьби з Синдромом Хронічної Втоми.

99
00:05:47,740 --> 00:05:53,838
Мій чоловік запитував мене: "Джен, про що ти більше турбуєшся про своє здоров'я чи про цей фільм?"

100
00:05:53,838 --> 00:05:57,694
Ми не можемо піти у торговий центр і показати скільки нас таких.

101
00:05:57,694 --> 00:06:00,736
Ми навіть не можемо підійти до поштової скриньки.(сміється)

102
00:06:00,736 --> 00:06:06,339
Навіть якщо ми вважаємо, що усі перешкоди можна побороти, ніхто

103
00:06:06,339 --> 00:06:10,040
ще не може зрозуміти той факт, що ми

104
00:06:10,040 --> 00:06:12,070
усі матимемо досвід зустрічі з

105
00:06:12,070 --> 00:06:13,872
перепоною, яка буде здаватись непереборною.

106
00:06:13,872 --> 00:06:16,410
У вас було майбутнє, ви кожен день вважали за звичайну річ

107
00:06:16,410 --> 00:06:19,075
і ніколи не задумувались,

108
00:06:19,075 --> 00:06:21,456
та коли ви зустрілись

109
00:06:21,456 --> 00:06:23,957
з хворобою, яка не має кінця, то вона позбавила

110
00:06:23,957 --> 00:06:27,120
вас ідеї майбутнього.

111
00:06:27,120 --> 00:06:29,618
Якщо б в один момент, для вас усе

112
00:06:29,618 --> 00:06:32,284
змінилось, як ви б відреагували?

113
00:06:32,284 --> 00:06:34,625
Коли я захворіла, він дбав про мене.

114
00:06:34,625 --> 00:06:38,981
Я б волів краще носити тебе усе своє життя, ніж б з тобою щось трапилось.

115
00:06:38,981 --> 00:06:42,857
Ми повторюємо, ніколи не розчаровуйся, ти не знаєш, що тебе чекає

116
00:06:42,857 --> 00:06:44,695
за поворотом. Речі мають можливість змінюватись.

117
00:06:44,695 --> 00:06:49,395
Я вірю, що якщо займатимусь наукою

118
00:06:49,395 --> 00:06:57,416
і робитиму багато експериментів над собою, то я зможу

119
00:06:57,416 --> 00:06:59,477
змінити цю річ в собі. Ми віримо в цю історію і

120
00:06:59,477 --> 00:07:02,169
зробимо усе, що від нас залежить, щоб

121
00:07:02,169 --> 00:07:06,613
створити цей фільм. Звичайно, ми надіємось, що нас сприймуть серйозно, так як проблему чоловічої плішивості,

122
00:07:06,613 --> 00:07:09,768
хоча я і не сподіваюсь ніяких чудес.

123
00:07:09,768 --> 00:07:13,756
Ніхто не може пообіцяти зцілення, але дуже важливим кроком на шляху до мети є

124
00:07:13,756 --> 00:07:15,810
видимість. Існують речі, які можуть

125
00:07:15,810 --> 00:07:18,196
трапитись сьогодні та покращити життя

126
00:07:18,196 --> 00:07:21,059
хворих на М.Е. Видимість означає більше

127
00:07:21,059 --> 00:07:22,848
наукових досліджень. Тобто, не потрібно чекати п'ять

128
00:07:22,848 --> 00:07:28,317
років на встановлення діагнозу. Видимість не означає поради лікарів, які

129
00:07:28,317 --> 00:07:30,551
можуть нашкодити тобі. Вона означає, що люди з

130
00:07:30,551 --> 00:07:34,377
хворобою М.Е. більше не будуть примусово госпіталізовані, оскільки,

131
00:07:34,377 --> 00:07:36,869
лікар ніколи, ще не чув про їх захворювання.

132
00:07:36,869 --> 00:07:40,199
На даний момент, ми є непомітними для більшості.

133
00:07:40,199 --> 00:07:42,596
Нам потрібно сорок тисяч доларів, щоб

134
00:07:42,596 --> 00:07:47,577
завершити фільм, яким ми дуже пишаємось, але, щоб зробити

135
00:07:47,577 --> 00:07:49,629
фільм, таким яким ми мріємо, це тільки початок.

136
00:07:49,629 --> 00:07:51,817
Нам потрібна значна допомога, щоб добитись нашої мети.

137
00:07:51,817 --> 00:07:53,856
Кікстартер - це безкомпромісна кампанія

138
00:07:53,856 --> 00:07:56,800
та якщо ми не отримаємо коштів для фінансування нашого проекту, то тоді

139
00:07:56,800 --> 00:07:59,802
ми не зможемо зберегти те, над чим працювали.

140
00:07:59,802 --> 00:08:02,311
До цього моменту, ми відзняли протягом тижнів

141
00:08:02,311 --> 00:08:05,034
багато кадрів і якщо уявити, що ми

142
00:08:05,034 --> 00:08:10,189
могли б відзняти протягом чотирьох, шести тижнів, якщо у нас були б кошти, і знімати не просто

143
00:08:10,189 --> 00:08:13,765
в районі Нью-Джерсі - Нью-Йорка, але й в усьому світі.

144
00:08:13,765 --> 00:08:18,948
Ми хочемо, щоб цей фільм мав такий вплив, щоб одного разу, прогулюючись по вулиці хтось

145
00:08:18,948 --> 00:08:22,529
сказав мені: "Привіт! Я Джен і я хворію на Міалгічний Енцефаломієліт"

146
00:08:22,529 --> 00:08:25,827
і вони б дійсно знали, що це була дурниця.

147
00:08:25,934 --> 00:08:29,769
Зайдіть на нашу сторінку Kicksarter, перевірте посилання і зробіть пожертву для зняття фільму.

148
00:08:30,384 --> 00:08:33,802
Ви також можете знайти нас на Твітері або Фейсбуку

149
00:08:33,802 --> 00:08:33,813


150
00:08:33,813 --> 00:08:40,413
або просто перегляньте будь-які посилання Kickstarter, сторінку у Фейсбуку або Твітері,

151
00:08:40,413 --> 00:08:43,251
або найкраще зробіть усе вищеназване. Або усе вищезгадане!!!

152
00:08:43,251 --> 00:08:46,546
Це найкращий спосіб, у який ви можете нам допомогти

153
00:08:46,546 --> 00:08:46,546


154
00:08:46,546 --> 00:08:48,383
поширивши повідомлення, тоді прокрутіть донизу

155
00:08:48,475 --> 00:08:51,260
і перегляньте інші наші відео

156
00:08:51,306 --> 00:08:54,436
і також, приголомшливі нагороди від письменників і

157
00:08:54,436 --> 00:08:57,579
художників, які також хворіють на М.Е.

158
00:08:57,579 --> 00:09:01,198
Приєднуєтесь до нас на шляху здійснення нашої мети - показати справжнє обличчя

159
00:09:01,198 --> 00:09:03,031
цієї хвороби, яку неправильно сприймають.

160
00:09:03,031 --> 00:09:06,940
Більшість дивиться навколо себе і

161
00:09:06,940 --> 00:09:08,927
бачить дуже мало, і все ж у нас ще є можливість

162
00:09:08,927 --> 00:09:11,413
побачити безмежність у найменших речах.

163
00:09:11,413 --> 00:09:17,182
Це наше життя і кожен день ми дякуємо за нього.

164
00:09:17,182 --> 00:09:21,180
Крім того, ти будеш знати як вижити.

165
99:59:59,999 --> 99:59:59,999