0:00:05.094,0:00:08.130 У Сполучених Штатах уражено мільйон людей. 0:00:08.130,0:00:11.275 Менше половини лікарів країни знають назву цієї хвороби. 0:00:11.275,0:00:13.200 Ця хвороба не схожа на жодну іншу. 0:00:13.707,0:00:18.125 Можливо, це найбожевільніша історія, яку я коли-небудь чула. 0:00:18.125,0:00:23.783 Це мав би бути найщасливіший момент у моєму житті. Я була зарученою з коханням мого життя. 0:00:23.783,0:00:30.720 Я була аспіранткою в Гарварді. А потім ... БУХ! Висока температура - сорок градусів - яка не спадала протягом десяти днів. 0:00:30.720,0:00:34.241 Лікар сказав мені: "Все, що ви відчуваєте - у вашій голові." 0:00:34.241,0:00:36.578 Я втратила свідомість. Коли опритомніла, я не могла прочитати ні слова. 0:00:38.915,0:00:41.253 Я повністю зник і ніхто не знав причини. 0:00:41.253,0:00:44.461 Я був у безвиході. 0:00:44.461,0:00:47.839 Тільки лікарі не сумнівались, що я дійсно хвора. 0:00:47.839,0:00:50.671 Щоб повірити у цю історію, її потрібно побачити. 0:00:50.671,0:00:54.806 Ви втомлені завжди? Втомлені. Завжди втомлені . Я просто спала увесь день. 0:00:54.806,0:00:56.088 Чому я скаржусь на втому увесь час? 0:00:56.088,0:00:58.252 Синдром Хронічної Втоми. 0:00:58.252,0:01:00.162 Синдром Хронічної Втоми.Синдром Хронічної Втоми. 0:01:00.162,0:01:02.472 Хронічна Втома. Синдром Хронічної Втоми. 0:01:02.472,0:01:05.007 Ні, це може бути правдою. Ти тяжко хворий. 0:01:05.007,0:01:08.538 Привіт. Я Дженніфер Бреа. Я Кіран Чікавніс. 0:01:08.538,0:01:11.701 Це наша кампанія Кікстарер для Кенері у Вугільній Шахті, 0:01:11.701,0:01:15.875 фільм, який дозволяє зазирнути у життя людей, які хворіють на єдину у світі 0:01:15.875,0:01:19.786 найбільш незрозумілу хворобу - Міалгічний Енцефаломієліт. 0:01:19.786,0:01:23.744 Кожного року певній групі людей діагностують Синдром Хронічної Втоми. 0:01:23.744,0:01:29.209 Якби я не захворіла М.Е. три роки тому, я б ніколи не повірила, що ця історія 0:01:29.209,0:01:33.033 можлива. Щоб змонтувати цей фільм, нам потрібна ваша допомога. Дивись. 0:01:33.033,0:01:38.426 Я була в китайському ресторані з друзями і коли принесли рахунок 0:01:38.426,0:01:44.934 я не змогла написати своє ім'я. Мій мозок палав. 0:01:44.934,0:01:50.354 Він говорив, можливо, я відчувала напругу або пригніченість, або сум, 0:01:50.354,0:01:55.074 але найбільш неправдоподібно, було те, що я сама хотіла бути хворою. 0:01:55.074,0:01:59.685 Лікарі є справжніми професіоналами. 0:01:59.685,0:02:03.162 Прямо зараз, пані та панове, я можу дати відповідь 0:02:03.162,0:02:04.863 на всі питання, що вас турбують. 0:02:04.863,0:02:09.949 Не існує, ще таких лікарів, які б заявили, що зміна кольору волосся, дозволить вам почувати себе краще 0:02:09.949,0:02:13.011 Ви знаєте, якщо б у вас була молода дружина, ви б почували себе краще. 0:02:13.011,0:02:19.143 Одні вважають, що це фізична хвороба і вона не має жодного відношення до проблем з психікою. 0:02:19.143,0:02:21.472 Це набута форма розладу імунодефіциту. 0:02:21.472,0:02:25.921 Хвороби дуже схожі до цієї були і у минулому, спричинені 0:02:25.921,0:02:32.093 різними чинниками. Токсини можуть підступно прокрадатися в кожен куток нашого 0:02:32.093,0:02:36.053 життя, уражаючи певних осіб, які не є стійкими до 0:02:36.053,0:02:40.896 інфекції. Жорстокість хвороби рівносильна 0:02:40.896,0:02:45.571 застійній серцевій недостатності. Ми вважаємо, що ймовірно присутній, 0:02:45.571,0:02:48.282 свого роду, інфекційний збудник. 0:02:48.282,0:02:53.580 Група людей, комітет зібрався разом за допомогою Сі-Ді-Сі, щоб встановити абсолютно 0:02:53.580,0:02:55.832 жахливе явище, Синдром Хронічної Втоми. 0:02:55.832,0:03:00.515 Я була розчарована. Звичайно я б написала 0:03:00.515,0:03:03.173 у журнал, щоб поділитись своїм досвідом, але 0:03:03.173,0:03:08.411 я втратила можливість писати, і тому я почала знімати ці відео- 0:03:08.411,0:03:13.184 щоденники, і це стало справді тим особистим місцем, де я могла поділитись своїми почуттями 0:03:13.184,0:03:17.455 і ,свого роду, гнівом 0:03:17.455,0:03:19.822 оскільки, ніхто не знає, що не так зі мною, 0:03:19.822,0:03:20.734 ніхто не може вилікувати мене 0:03:20.734,0:03:23.608 і все, що мені так дорого 0:03:23.608,0:03:25.741 відходить. 0:03:25.741,0:03:27.700 Ти можеш запитати себе, якщо я навіть не можу 0:03:27.700,0:03:34.743 встати, чому я фільмую це? Ну, я 0:03:34.743,0:03:40.913 думаю, що хтось повинен це побачити. 0:03:40.913,0:03:51.161 Проаналізувавши, я зрозуміла, що симптоми, які в мене проявляються, 0:03:51.161,0:03:54.105 слідують зразку симптомів мілійонів 0:03:54.105,0:03:56.494 людей у всьому світі, які хворіють на ту ж хворобу, що і я. 0:03:56.494,0:03:59.904 Коли я поділилась своєю історією на Фейсбуку, старі приятелі 0:03:59.904,0:04:02.401 з коледжу та вищої школи неочікувано з'явились, 0:04:02.401,0:04:03.822 щоб розповісти свої історії. 0:04:03.822,0:04:05.722 Вони не хворіли на М.Е, але у них були інші 0:04:05.722,0:04:09.745 хронічні хвороби, аутоімунні захворювання і 0:04:09.745,0:04:14.544 я почала розуміти, що це справді 0:04:14.544,0:04:16.658 історія, яка стосується всього світу. Мета створення 0:04:16.658,0:04:19.166 цього фільму полягає у наданні публіці справді 0:04:19.166,0:04:21.414 суб'єктивного погляду у життя людей, 0:04:21.414,0:04:23.074 які хворіють на це захворювання. Те, що ми справді хочемо - 0:04:23.074,0:04:25.664 це заглибити публіку і змусити їх 0:04:25.664,0:04:28.915 відчути, як це 0:04:28.915,0:04:33.331 жити з виснажливою хворобою. Це тяжко описати словами. 0:04:33.331,0:04:35.496 Учасники фільму роблять багато 0:04:35.496,0:04:38.211 кадрів, які дають можливість 0:04:38.211,0:04:40.348 вам заглянути у їхнє життя, 0:04:40.348,0:04:42.315 про яке ви б ніколи і не дізнались, якщо б 0:04:42.315,0:04:43.961 зйомки проводила знімальна група у якомусь будинку. 0:04:43.961,0:04:47.214 Це цілком божевільно братись за такий проект. 0:04:47.214,0:04:49.614 Дуже тяжко весь час подорожувати, 0:04:49.614,0:04:52.014 0:04:52.014,0:04:54.415 щоб добратись до Нью-Йорка від Прінстона за одну годину , ми 0:04:54.415,0:04:56.603 повинні брати з собою усе особисте харчування. 0:04:56.619,0:04:59.484 Спеціальні речі, щоє є необхідні для догляду за мною займають більше місця, ніж 0:04:59.484,0:05:02.442 відеообладнання, яке ми беремо в машину 0:05:02.442,0:05:05.049 для зйомки. Для більшості кадрів, вона проводить інтерв'ю 0:05:05.187,0:05:07.969 у різних кімнатах, через скайп 0:05:07.969,0:05:09.644 за допомогою телесуфлера. 0:05:09.721,0:05:14.958 Я можу проводити інтерв'ю з людьми, коли я знаходжусь у сусідній кімнаті або вдома в ліжку і, ти знаєш, 0:05:15.127,0:05:17.884 існує команда практично по всьому світі, яка робить зйомки. 0:05:17.884,0:05:22.460 Ще ми збираємось випробувати нові технологічні приладдя. 0:05:22.460,0:05:25.048 Декілька тузів є в наших рукавах. Деякі трюки. 0:05:25.048,0:05:28.830 Діагноз М.Е. посідає таке ж місце, 0:05:28.830,0:05:32.285 як епілепсія чи розсіяний 0:05:32.285,0:05:34.954 склероз сто, або навіть сто тридцять років тому. 0:05:34.954,0:05:40.130 А скільки захворювань ще станеться, якщо б нашої мети. 0:05:40.130,0:05:42.666 16 мільйонів доларів потрібні, щоб протидіяти чоловічій плішивості 0:05:42.666,0:05:45.202 0:05:45.202,0:05:47.740 і три мільйони доларів для боротьби з Синдромом Хронічної Втоми. 0:05:47.740,0:05:53.838 Мій чоловік запитував мене: "Джен, про що ти більше турбуєшся про своє здоров'я чи про цей фільм?" 0:05:53.838,0:05:57.694 Ми не можемо піти у торговий центр і показати скільки нас таких. 0:05:57.694,0:06:00.736 Ми навіть не можемо підійти до поштової скриньки.(сміється) 0:06:00.736,0:06:06.339 Навіть якщо ми вважаємо, що усі перешкоди можна побороти, ніхто 0:06:06.339,0:06:10.040 ще не може зрозуміти той факт, що ми 0:06:10.040,0:06:12.070 усі матимемо досвід зустрічі з 0:06:12.070,0:06:13.872 перепоною, яка буде здаватись непереборною. 0:06:13.872,0:06:16.410 У вас було майбутнє, ви кожен день вважали за звичайну річ 0:06:16.410,0:06:19.075 і ніколи не задумувались, 0:06:19.075,0:06:21.456 та коли ви зустрілись 0:06:21.456,0:06:23.957 з хворобою, яка не має кінця, то вона позбавила 0:06:23.957,0:06:27.120 вас ідеї майбутнього. 0:06:27.120,0:06:29.618 Якщо б в один момент, для вас усе 0:06:29.618,0:06:32.284 змінилось, як ви б відреагували? 0:06:32.284,0:06:34.625 Коли я захворіла, він дбав про мене. 0:06:34.625,0:06:38.981 Я б волів краще носити тебе усе своє життя, ніж б з тобою щось трапилось. 0:06:38.981,0:06:42.857 Ми повторюємо, ніколи не розчаровуйся, ти не знаєш, що тебе чекає 0:06:42.857,0:06:44.695 за поворотом. Речі мають можливість змінюватись. 0:06:44.695,0:06:49.395 Я вірю, що якщо займатимусь наукою 0:06:49.395,0:06:57.416 і робитиму багато експериментів над собою, то я зможу 0:06:57.416,0:06:59.477 змінити цю річ в собі. Ми віримо в цю історію і 0:06:59.477,0:07:02.169 зробимо усе, що від нас залежить, щоб 0:07:02.169,0:07:06.613 створити цей фільм. Звичайно, ми надіємось, що нас сприймуть серйозно, так як проблему чоловічої плішивості, 0:07:06.613,0:07:09.768 хоча я і не сподіваюсь ніяких чудес. 0:07:09.768,0:07:13.756 Ніхто не може пообіцяти зцілення, але дуже важливим кроком на шляху до мети є 0:07:13.756,0:07:15.810 видимість. Існують речі, які можуть 0:07:15.810,0:07:18.196 трапитись сьогодні та покращити життя 0:07:18.196,0:07:21.059 хворих на М.Е. Видимість означає більше 0:07:21.059,0:07:22.848 наукових досліджень. Тобто, не потрібно чекати п'ять 0:07:22.848,0:07:28.317 років на встановлення діагнозу. Видимість не означає поради лікарів, які 0:07:28.317,0:07:30.551 можуть нашкодити тобі. Вона означає, що люди з 0:07:30.551,0:07:34.377 хворобою М.Е. більше не будуть примусово госпіталізовані, оскільки, 0:07:34.377,0:07:36.869 лікар ніколи, ще не чув про їх захворювання. 0:07:36.869,0:07:40.199 На даний момент, ми є непомітними для більшості. 0:07:40.199,0:07:42.596 Нам потрібно сорок тисяч доларів, щоб 0:07:42.596,0:07:47.577 завершити фільм, яким ми дуже пишаємось, але, щоб зробити 0:07:47.577,0:07:49.629 фільм, таким яким ми мріємо, це тільки початок. 0:07:49.629,0:07:51.817 Нам потрібна значна допомога, щоб добитись нашої мети. 0:07:51.817,0:07:53.856 Кікстартер - це безкомпромісна кампанія 0:07:53.856,0:07:56.800 та якщо ми не отримаємо коштів для фінансування нашого проекту, то тоді 0:07:56.800,0:07:59.802 ми не зможемо зберегти те, над чим працювали. 0:07:59.802,0:08:02.311 До цього моменту, ми відзняли протягом тижнів 0:08:02.311,0:08:05.034 багато кадрів і якщо уявити, що ми 0:08:05.034,0:08:10.189 могли б відзняти протягом чотирьох, шести тижнів, якщо у нас були б кошти, і знімати не просто 0:08:10.189,0:08:13.765 в районі Нью-Джерсі - Нью-Йорка, але й в усьому світі. 0:08:13.765,0:08:18.948 Ми хочемо, щоб цей фільм мав такий вплив, щоб одного разу, прогулюючись по вулиці хтось 0:08:18.948,0:08:22.529 сказав мені: "Привіт! Я Джен і я хворію на Міалгічний Енцефаломієліт" 0:08:22.529,0:08:25.827 і вони б дійсно знали, що це була дурниця. 0:08:25.934,0:08:29.769 Зайдіть на нашу сторінку Kicksarter, перевірте посилання і зробіть пожертву для зняття фільму. 0:08:30.384,0:08:33.802 Ви також можете знайти нас на Твітері або Фейсбуку 0:08:33.802,0:08:33.813 0:08:33.813,0:08:40.413 або просто перегляньте будь-які посилання Kickstarter, сторінку у Фейсбуку або Твітері, 0:08:40.413,0:08:43.251 або найкраще зробіть усе вищеназване. Або усе вищезгадане!!! 0:08:43.251,0:08:46.546 Це найкращий спосіб, у який ви можете нам допомогти 0:08:46.546,0:08:46.546 0:08:46.546,0:08:48.383 поширивши повідомлення, тоді прокрутіть донизу 0:08:48.475,0:08:51.260 і перегляньте інші наші відео 0:08:51.306,0:08:54.436 і також, приголомшливі нагороди від письменників і 0:08:54.436,0:08:57.579 художників, які також хворіють на М.Е. 0:08:57.579,0:09:01.198 Приєднуєтесь до нас на шляху здійснення нашої мети - показати справжнє обличчя 0:09:01.198,0:09:03.031 цієї хвороби, яку неправильно сприймають. 0:09:03.031,0:09:06.940 Більшість дивиться навколо себе і 0:09:06.940,0:09:08.927 бачить дуже мало, і все ж у нас ще є можливість 0:09:08.927,0:09:11.413 побачити безмежність у найменших речах. 0:09:11.413,0:09:17.182 Це наше життя і кожен день ми дякуємо за нього. 0:09:17.182,0:09:21.180 Крім того, ти будеш знати як вижити. 9:59:59.000,9:59:59.000