[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:05.09,0:00:08.13,Default,,0000,0000,0000,,Det påverkar en miljon människor i USA. Dialogue: 0,0:00:08.13,0:00:11.28,Default,,0000,0000,0000,,Mindre än hälften av läkare i USA vet namnet på den här sjukdomen. Dialogue: 0,0:00:11.28,0:00:13.20,Default,,0000,0000,0000,,Jag känner inte till någon annan sjukdom som den här. Dialogue: 0,0:00:13.71,0:00:18.12,Default,,0000,0000,0000,,Det här är antagligen den otroligaste berättelsen jag hört i hela mitt liv. Dialogue: 0,0:00:18.12,0:00:23.78,Default,,0000,0000,0000,,Det borde ha varit den lyckligaste tiden i mitt liv. Jag var förlovad till min stora kärlek. Dialogue: 0,0:00:23.78,0:00:30.72,Default,,0000,0000,0000,,Jag var doktorand på Harvard universitet. \NOch då... Pang! Jag hade 40-graders feber i tio dagar. Dialogue: 0,0:00:30.72,0:00:34.24,Default,,0000,0000,0000,,Läkaren sa till mig, "allt du känner kommer från ditt huvud" Dialogue: 0,0:00:34.24,0:00:37.86,Default,,0000,0000,0000,,Jag blev medvetslös. När jag vaknade kunde jag inte läsa. Dialogue: 0,0:00:37.86,0:00:41.25,Default,,0000,0000,0000,,Jag försvann helt och ingen förstod varför. Dialogue: 0,0:00:41.25,0:00:44.46,Default,,0000,0000,0000,,Jag själv förstod inte varför. Dialogue: 0,0:00:44.46,0:00:47.84,Default,,0000,0000,0000,,Ingen tvivlade på att jag var väldigt sjuk - förutom mina läkare. Dialogue: 0,0:00:47.84,0:00:50.67,Default,,0000,0000,0000,,Det är en berättelse som du måste se själv för att tro. Dialogue: 0,0:00:50.67,0:00:54.81,Default,,0000,0000,0000,,Är du trött hela tiden? Trött. Trött hela tiden. Jag bara satt hela tiden. Dialogue: 0,0:00:54.81,0:00:56.09,Default,,0000,0000,0000,,Varför är jag så trött jämt? Dialogue: 0,0:00:56.09,0:00:58.25,Default,,0000,0000,0000,,Kroniskt trötthetssyndrom. Dialogue: 0,0:00:58.25,0:01:00.16,Default,,0000,0000,0000,,Kroniskt trötthetssyndrom. Kroniskt trötthetssyndrom. Dialogue: 0,0:01:00.16,0:01:02.47,Default,,0000,0000,0000,,La Fatigue Chronique. Kroniskt trötthetssyndrom? Dialogue: 0,0:01:02.47,0:01:05.01,Default,,0000,0000,0000,,Det kan ju inte stämma. Du är för sjuk. Dialogue: 0,0:01:05.01,0:01:08.54,Default,,0000,0000,0000,,Hej, jag heter Jennifer Brea. \NOch jag är Kiran Chitavnis. Dialogue: 0,0:01:08.54,0:01:11.70,Default,,0000,0000,0000,,Och det här är vår Kickstarter kampanj för "Kanariefågeln i gruvan" Dialogue: 0,0:01:11.70,0:01:15.88,Default,,0000,0000,0000,,en film om livet med en av världens mest missförstådda sjukdomar: Dialogue: 0,0:01:15.88,0:01:19.79,Default,,0000,0000,0000,,Myalgisk Encefalomyelit Dialogue: 0,0:01:19.79,0:01:23.74,Default,,0000,0000,0000,,Det är en sjukdom som drabbat en del av de som varje år får diagnosen kronisk trötthetssyndrom. Dialogue: 0,0:01:23.74,0:01:29.21,Default,,0000,0000,0000,,Hade jag inte fått M.E.tre år sen, så skulle jag aldrig ha trott att den här historian Dialogue: 0,0:01:29.21,0:01:33.03,Default,,0000,0000,0000,,var möjlig. För att göra den här filmen, behöver vi din hjälp. Dialogue: 0,0:01:33.03,0:01:38.43,Default,,0000,0000,0000,,Jag var på en kinesisk restaurang med mina kompisar, och när notan kom Dialogue: 0,0:01:38.43,0:01:44.93,Default,,0000,0000,0000,,kunde jag inte skriva mitt eget namn. Min hjärna brände. Dialogue: 0,0:01:44.93,0:01:50.35,Default,,0000,0000,0000,,Han sa att kanske jag var stressad, eller deprimerad, eller ledsen, Dialogue: 0,0:01:50.35,0:01:55.07,Default,,0000,0000,0000,,eller mest osannolikt, att jag kanske ville vara sjuk. Dialogue: 0,0:01:55.07,0:01:59.68,Default,,0000,0000,0000,,Vi läkare är en av de mest arroganta yrkena. Dialogue: 0,0:01:59.68,0:02:03.16,Default,,0000,0000,0000,,Jag har svaret här, mina damer och herrar, Dialogue: 0,0:02:03.16,0:02:04.86,Default,,0000,0000,0000,,till allt som ni lider av. Dialogue: 0,0:02:04.86,0:02:09.95,Default,,0000,0000,0000,,Vi kan inte ha läkare som går till någon och säger, du kan byta hårfärg så kanske du mår bättre. Dialogue: 0,0:02:09.95,0:02:13.01,Default,,0000,0000,0000,,Om du kan, du vet, skaffa en yngre fru, då skulle du må bättre. Dialogue: 0,0:02:13.01,0:02:19.14,Default,,0000,0000,0000,,Jag måste insistera att det här är en fysisk sjukdom, det är inte en psykiatrisk sjukdom. Dialogue: 0,0:02:19.14,0:02:21.47,Default,,0000,0000,0000,,Det är en förvärvad immunbristsjukdom. Dialogue: 0,0:02:21.47,0:02:25.92,Default,,0000,0000,0000,,Om vi går tillbaka i tiden, då ser vi sjukdomar som liknar den här, som kallas Dialogue: 0,0:02:25.92,0:02:32.09,Default,,0000,0000,0000,,många olika namn. Toxiner kan krypa in i varje del av våra liv, Dialogue: 0,0:02:32.09,0:02:36.05,Default,,0000,0000,0000,,och påverka vissa individer, som annars kanske skulle ha varit resistanta mot sjukdom. Dialogue: 0,0:02:36.05,0:02:40.90,Default,,0000,0000,0000,,Den här sjukdomen är lika allvarlig som Dialogue: 0,0:02:40.90,0:02:45.57,Default,,0000,0000,0000,,kronisk hjärtinsufficiens. Vi tror att det är väldigt, väldigt sannolikt att det finns Dialogue: 0,0:02:45.57,0:02:48.28,Default,,0000,0000,0000,,någon slags infektion bakom det här. Dialogue: 0,0:02:48.28,0:02:53.58,Default,,0000,0000,0000,,Det var bara en kommitte hos smittskyddsmyndigheten som bestämde sig för den här helt Dialogue: 0,0:02:53.58,0:02:55.83,Default,,0000,0000,0000,,hemska namnen, kronisk trötthetssyndrom. Dialogue: 0,0:02:55.83,0:03:00.52,Default,,0000,0000,0000,,Jag var frustrerad, och vanligtvis skulle jag skriva Dialogue: 0,0:03:00.52,0:03:03.17,Default,,0000,0000,0000,,dagbok för att bearbeta mina erfarenheter, men jag Dialogue: 0,0:03:03.17,0:03:08.41,Default,,0000,0000,0000,,har förlorat skrivförmågan, och det var därför jag började filma de här videodagböckerna. Dialogue: 0,0:03:08.41,0:03:13.18,Default,,0000,0000,0000,,Det var bara en personlig grej för att uttrycka vad jag kände Dialogue: 0,0:03:13.18,0:03:17.46,Default,,0000,0000,0000,,och för att bearbeta lite av min ilska Dialogue: 0,0:03:17.46,0:03:19.82,Default,,0000,0000,0000,,eftersom ingen vet vad som är fel med mig, Dialogue: 0,0:03:19.82,0:03:20.73,Default,,0000,0000,0000,,ingen har någon behandling för mig, Dialogue: 0,0:03:20.73,0:03:23.61,Default,,0000,0000,0000,,och allt som jag älskar och bryr mig om Dialogue: 0,0:03:23.61,0:03:25.74,Default,,0000,0000,0000,,glider iväg. Dialogue: 0,0:03:25.74,0:03:27.70,Default,,0000,0000,0000,,Jag har sagt till mig själv, om jag verkligen inte kan stå upp, Dialogue: 0,0:03:27.70,0:03:34.74,Default,,0000,0000,0000,,varför skulle jag filma det? Jag tycker nog... Dialogue: 0,0:03:34.74,0:03:40.91,Default,,0000,0000,0000,,...att någon borde se det här. Dialogue: 0,0:03:40.91,0:03:51.16,Default,,0000,0000,0000,,När jag grävde djupare, insåg jag att mina symptomer Dialogue: 0,0:03:51.16,0:03:54.10,Default,,0000,0000,0000,,följde ett mönster och att det fanns miljoner Dialogue: 0,0:03:54.10,0:03:56.49,Default,,0000,0000,0000,,människor i världen som hade min sjukdom. Dialogue: 0,0:03:56.49,0:03:59.90,Default,,0000,0000,0000,,När jag delade min berättelse på facebook, Dialogue: 0,0:03:59.90,0:04:02.40,Default,,0000,0000,0000,,kom gamla vänner från universitet och gymnasium fram med Dialogue: 0,0:04:02.40,0:04:03.82,Default,,0000,0000,0000,,deras egna berättelser. Dialogue: 0,0:04:03.82,0:04:05.72,Default,,0000,0000,0000,,De hade inte M.E. men de hade andra Dialogue: 0,0:04:05.72,0:04:09.74,Default,,0000,0000,0000,,kroniska sjukdomar, immunbristsjukdomar, Dialogue: 0,0:04:09.74,0:04:14.54,Default,,0000,0000,0000,,och jag insåg att egentligen är det här Dialogue: 0,0:04:14.54,0:04:16.66,Default,,0000,0000,0000,,en universell historia. Vår tillvägasätt med Dialogue: 0,0:04:16.66,0:04:19.17,Default,,0000,0000,0000,,den här filmen är att ge ett helt subjektivt Dialogue: 0,0:04:19.17,0:04:21.41,Default,,0000,0000,0000,,insyn i livet av folk Dialogue: 0,0:04:21.41,0:04:23.07,Default,,0000,0000,0000,,som har den här sjukdomen. Det vi vill göra är att Dialogue: 0,0:04:23.07,0:04:25.66,Default,,0000,0000,0000,,ta med oss tittarna och få de att känna Dialogue: 0,0:04:25.66,0:04:28.92,Default,,0000,0000,0000,,för första gången hur det känns att Dialogue: 0,0:04:28.92,0:04:33.33,Default,,0000,0000,0000,,leva med den här förödande sjukdomen. Dialogue: 0,0:04:33.33,0:04:35.50,Default,,0000,0000,0000,,Medverkarna i filmen gör mycket Dialogue: 0,0:04:35.50,0:04:38.21,Default,,0000,0000,0000,,själv-filmning, och det ger verkligen Dialogue: 0,0:04:38.21,0:04:40.35,Default,,0000,0000,0000,,en intuitiv insikt i deras liv på ett sätt Dialogue: 0,0:04:40.35,0:04:42.32,Default,,0000,0000,0000,,som vi inte skulle kunna uppnå om vi tog Dialogue: 0,0:04:42.32,0:04:43.96,Default,,0000,0000,0000,,en hel filmbesättning in i deras hem. Dialogue: 0,0:04:43.96,0:04:47.21,Default,,0000,0000,0000,,Det är helt galet att påbörja en projekt som den här. Dialogue: 0,0:04:47.21,0:04:50.83,Default,,0000,0000,0000,,Det är svårt att resa, varje gång vi åker Dialogue: 0,0:04:50.83,0:04:54.42,Default,,0000,0000,0000,,en timme från Princeton till New York, Dialogue: 0,0:04:54.42,0:04:56.60,Default,,0000,0000,0000,,vi måste ta med all min mat. Vi har Dialogue: 0,0:04:56.62,0:04:59.48,Default,,0000,0000,0000,,mer saker i bilen för att ta hand om mig Dialogue: 0,0:04:59.48,0:05:02.44,Default,,0000,0000,0000,,än vad vi har för att kunna filma. Dialogue: 0,0:05:02.44,0:05:05.05,Default,,0000,0000,0000,,Hon intervjuerar på distans, Dialogue: 0,0:05:05.19,0:05:07.97,Default,,0000,0000,0000,,från ett annat rum, eller över Skype. Dialogue: 0,0:05:07.97,0:05:09.64,Default,,0000,0000,0000,,Vi jobbar med telepromptar. Dialogue: 0,0:05:09.72,0:05:14.96,Default,,0000,0000,0000,,Jag kan intervjua vare sig jag är i rummet intill eller hemma i sängen Dialogue: 0,0:05:15.13,0:05:17.88,Default,,0000,0000,0000,,och halvvägs runt jorden filmar besättningen samtidigt. Dialogue: 0,0:05:17.88,0:05:22.46,Default,,0000,0000,0000,,Sen har vi några nya teknologiska saker som vi ska testköra. Dialogue: 0,0:05:22.46,0:05:25.05,Default,,0000,0000,0000,,Vi har några hemliga tricks planerade. Några tricks. Dialogue: 0,0:05:25.05,0:05:28.83,Default,,0000,0000,0000,,M.E. diagnosen är ungefär på den platsen som Dialogue: 0,0:05:28.83,0:05:32.28,Default,,0000,0000,0000,,diagnoser som epilepsi eller multipel skleros Dialogue: 0,0:05:32.28,0:05:34.95,Default,,0000,0000,0000,,var hundra, eller till och med trettio år sen. Dialogue: 0,0:05:34.95,0:05:40.13,Default,,0000,0000,0000,,Och hur många andra sjukdomar ska det här hända med om vi inte ändrar vår tillvägagångssätt? Dialogue: 0,0:05:40.13,0:05:44.65,Default,,0000,0000,0000,,16 miljoner dollar ges varje år för att undersöka manligt håravfall. Dialogue: 0,0:05:44.65,0:05:47.74,Default,,0000,0000,0000,,Och så har vi 3 miljoner dollar till kronisk trötthetssyndrom. Dialogue: 0,0:05:47.74,0:05:53.84,Default,,0000,0000,0000,,Min man har frågat mig, "Jen, bryr du dig mer om filmen eller om din hälsa?" Dialogue: 0,0:05:53.84,0:05:57.69,Default,,0000,0000,0000,,Men vi som har den här sjukdomen kan aldrig organisera en massprotest. Dialogue: 0,0:05:57.69,0:06:00.74,Default,,0000,0000,0000,,Vi kan inte ens ta oss till brevlådan. Dialogue: 0,0:06:00.74,0:06:06.34,Default,,0000,0000,0000,,Även om det ofta känns som att ingen annan kan förstå Dialogue: 0,0:06:06.34,0:06:10.04,Default,,0000,0000,0000,,det som händer med oss, faktum är att vi alla Dialogue: 0,0:06:10.04,0:06:12.07,Default,,0000,0000,0000,,har erfarenheter av att möta Dialogue: 0,0:06:12.07,0:06:13.87,Default,,0000,0000,0000,,hinder som känns oöverkomliga. Dialogue: 0,0:06:13.87,0:06:16.41,Default,,0000,0000,0000,,Det fanns en framtid som du tog förgivet varje dag, Dialogue: 0,0:06:16.41,0:06:19.08,Default,,0000,0000,0000,,något som du aldrig artikulerar egentligen, men Dialogue: 0,0:06:19.08,0:06:21.46,Default,,0000,0000,0000,,den framtiden är ändå alltid där, och när du sen Dialogue: 0,0:06:21.46,0:06:23.96,Default,,0000,0000,0000,,blir sjuk med något som inte har ett slut, då Dialogue: 0,0:06:23.96,0:06:27.12,Default,,0000,0000,0000,,tas den framtiden ifrån dig. Dialogue: 0,0:06:27.12,0:06:29.62,Default,,0000,0000,0000,,När vi kommer till ögonblicket när allt ändras, Dialogue: 0,0:06:29.62,0:06:32.28,Default,,0000,0000,0000,,hur reagerar vi? Dialogue: 0,0:06:32.28,0:06:34.62,Default,,0000,0000,0000,,När jag blev sjuk tog han hand om mig. Dialogue: 0,0:06:34.62,0:06:38.98,Default,,0000,0000,0000,,Men jag skulle hellre bära med mig den hela livet än riskera att något händer med den. Dialogue: 0,0:06:38.98,0:06:42.86,Default,,0000,0000,0000,,Vi säger till oss själva, bli inte nedslagen, vi vet inte vad som händer härnäst. Dialogue: 0,0:06:42.86,0:06:44.70,Default,,0000,0000,0000,,Saker kan förändras. Dialogue: 0,0:06:44.70,0:06:49.40,Default,,0000,0000,0000,,Jag tror att om jag kan läsa mycket vetenskap Dialogue: 0,0:06:49.40,0:06:57.42,Default,,0000,0000,0000,,och experimentera på mig själv, då kan jag ändra det här. Dialogue: 0,0:06:57.42,0:06:59.48,Default,,0000,0000,0000,,Vi tror på den här berättelsen och Dialogue: 0,0:06:59.48,0:07:02.17,Default,,0000,0000,0000,,vi ska göra allt vi kan för att se till att den här filmen blir verklighet. Dialogue: 0,0:07:02.17,0:07:06.61,Default,,0000,0000,0000,,Vi skulle gärna hoppas att vi blir en dag tagna lika seriöst som manligt håravfall Dialogue: 0,0:07:06.61,0:07:09.77,Default,,0000,0000,0000,,men jag letar ju inte efter mirakel. Dialogue: 0,0:07:09.77,0:07:13.76,Default,,0000,0000,0000,,Ingen kan lova att vi kommer en dag kunna bota det här, men en viktig steg i rätt riktning Dialogue: 0,0:07:13.76,0:07:15.81,Default,,0000,0000,0000,,är synlighet. Det finns saker som borde Dialogue: 0,0:07:15.81,0:07:18.20,Default,,0000,0000,0000,,hända idag, som skulle kunna förbättra livet Dialogue: 0,0:07:18.20,0:07:21.06,Default,,0000,0000,0000,,för patienter med M.E. Synlighet betyder Dialogue: 0,0:07:21.06,0:07:22.85,Default,,0000,0000,0000,,mer forskning. Det betyder att man inte skulle behöva vänta 5 Dialogue: 0,0:07:22.85,0:07:28.32,Default,,0000,0000,0000,,år på en diagnos. Synlighet kan mena att läkare inte ger dig råd som Dialogue: 0,0:07:28.32,0:07:30.55,Default,,0000,0000,0000,,skadar dig. Synlighet betyder att personer med Dialogue: 0,0:07:30.55,0:07:34.38,Default,,0000,0000,0000,,M.E. skulle inte längre bli inlagda på psykatriska vård Dialogue: 0,0:07:34.38,0:07:36.87,Default,,0000,0000,0000,,eftersom deras läkare har aldrig hört om den här sjukdomen. Dialogue: 0,0:07:36.87,0:07:40.20,Default,,0000,0000,0000,,Just nu ar vi osynliga till de flesta i världen. Dialogue: 0,0:07:40.20,0:07:42.60,Default,,0000,0000,0000,,50,000 dollar är vad som behövs Dialogue: 0,0:07:42.60,0:07:47.58,Default,,0000,0000,0000,,för att komplettera produktion och ha en film som vi är stolta över. Men för att göra filmen som Dialogue: 0,0:07:47.58,0:07:49.63,Default,,0000,0000,0000,,vi drömmer om är det bara början. Dialogue: 0,0:07:49.63,0:07:51.82,Default,,0000,0000,0000,,Och vi kommer att behöva mycket hjälp på vägen. Dialogue: 0,0:07:51.82,0:07:53.86,Default,,0000,0000,0000,,Kickstarter är en allt-eller-inget kampagn. Dialogue: 0,0:07:53.86,0:07:56.80,Default,,0000,0000,0000,,Om vi inte uppnår vår mål, Dialogue: 0,0:07:56.80,0:07:59.80,Default,,0000,0000,0000,,då får vi inte behålla någonting av det vi fick ihop. Dialogue: 0,0:07:59.80,0:08:02.31,Default,,0000,0000,0000,,Fram till nu har vi filmat i ungefär en vecka Dialogue: 0,0:08:02.31,0:08:05.03,Default,,0000,0000,0000,,sammanlagt. Tänk vad vi skulle kunna göra Dialogue: 0,0:08:05.03,0:08:10.19,Default,,0000,0000,0000,,om vi hade pengar för att filma i fyra, eller sex veckor Dialogue: 0,0:08:10.19,0:08:13.76,Default,,0000,0000,0000,,och att filma inte bara in New Jersey och New York utan runt världen. Dialogue: 0,0:08:13.76,0:08:18.95,Default,,0000,0000,0000,,Vi vill att den här filmen ska ha sådan inflytelse att jag skulle kunna gå upp till någon på gatan Dialogue: 0,0:08:18.95,0:08:22.53,Default,,0000,0000,0000,,och säga "Hej, jag är Jen och jag har Myalgisk Encefalomyelit" Dialogue: 0,0:08:22.53,0:08:25.83,Default,,0000,0000,0000,,och de skulle veta vad fan det var för något. Dialogue: 0,0:08:25.93,0:08:29.77,Default,,0000,0000,0000,,Gå till vår Kickstarter sida, och donera till vår film. Dialogue: 0,0:08:30.38,0:08:33.80,Default,,0000,0000,0000,,Du kan också följa oss Dialogue: 0,0:08:33.80,0:08:33.81,Default,,0000,0000,0000,,på Twitter och Facebook Dialogue: 0,0:08:33.81,0:08:40.41,Default,,0000,0000,0000,,eller bara dela Kickstarter länken, facebook sidan eller twitternamnet, Dialogue: 0,0:08:40.41,0:08:43.25,Default,,0000,0000,0000,,eller helst, allt som vi har sagt nu! Dialogue: 0,0:08:43.25,0:08:46.55,Default,,0000,0000,0000,,Det bästa sättet du kan hjälpa oss Dialogue: 0,0:08:46.55,0:08:46.55,Default,,0000,0000,0000,,är genom att Dialogue: 0,0:08:46.55,0:08:48.38,Default,,0000,0000,0000,,dela den här videon, och sen kolla längre ner på sidan Dialogue: 0,0:08:48.48,0:08:51.26,Default,,0000,0000,0000,,där vi har mer info och video. Dialogue: 0,0:08:51.31,0:08:54.44,Default,,0000,0000,0000,,Dessutom har vi underbara belöningar av författare Dialogue: 0,0:08:54.44,0:08:57.58,Default,,0000,0000,0000,,och konstnärer som också lever med M.E. Dialogue: 0,0:08:57.58,0:09:01.20,Default,,0000,0000,0000,,Följ med oss på vårt uppdrag att ge ett ansikte Dialogue: 0,0:09:01.20,0:09:03.03,Default,,0000,0000,0000,,till den här sjukdomen som är så missförstådd. Dialogue: 0,0:09:03.03,0:09:06.94,Default,,0000,0000,0000,,De flesta av oss ser på det som finns runt oss och Dialogue: 0,0:09:06.94,0:09:08.93,Default,,0000,0000,0000,,ser väldigt lite, och ändå så har vi kapacitet Dialogue: 0,0:09:08.93,0:09:11.41,Default,,0000,0000,0000,,att se oändlighet även i småsaker. Dialogue: 0,0:09:11.41,0:09:17.18,Default,,0000,0000,0000,,Det här är vårt liv, och vi är tacksamma för den varje dag. Dialogue: 0,0:09:17.18,0:09:21.18,Default,,0000,0000,0000,,Och man lär sig från allt.