Det påverkar en miljon människor i USA.
Mindre än hälften av läkare i USA vet namnet på den här sjukdomen.
Jag känner inte till någon annan sjukdom som den här.
Det här är antagligen den otroligaste berättelsen jag hört i hela mitt liv.
Det borde ha varit den lyckligaste tiden i mitt liv. Jag var förlovad till min stora kärlek.
Jag var doktorand på Harvard universitet. Och då... Pang! Jag hade 40-graders feber i tio dagar.
Läkaren sa till mig, "allt du känner kommer från ditt huvud"
Jag blev medvetslös. När jag vaknade kunde jag inte läsa.
Jag försvann helt och ingen förstod varför.
Jag själv förstod inte varför.
Ingen tvivlade på att jag var väldigt sjuk - förutom mina läkare.
Det är en berättelse som du måste se själv för att tro.
Är du trött hela tiden? Trött. Trött hela tiden. Jag bara satt hela tiden.
Varför är jag så trött jämt?
Kroniskt trötthetssyndrom.
Kroniskt trötthetssyndrom. Kroniskt trötthetssyndrom.
La Fatigue Chronique. Kroniskt trötthetssyndrom?
Det kan ju inte stämma. Du är för sjuk.
Hej, jag heter Jennifer Brea. Och jag är Kiran Chitavnis.
Och det här är vår Kickstarter kampanj för "Kanariefågeln i gruvan"
en film om livet med en av världens mest missförstådda sjukdomar:
Myalgisk Encefalomyelit
Det är en sjukdom som drabbat en del av de som varje år får diagnosen kronisk trötthetssyndrom.
Hade jag inte fått M.E.tre år sen, så skulle jag aldrig ha trott att den här historian
var möjlig. För att göra den här filmen, behöver vi din hjälp.
Jag var på en kinesisk restaurang med mina kompisar, och när notan kom
kunde jag inte skriva mitt eget namn. Min hjärna brände.
Han sa att kanske jag var stressad, eller deprimerad, eller ledsen,
eller mest osannolikt, att jag kanske ville vara sjuk.
Vi läkare är en av de mest arroganta yrkena.
Jag har svaret här, mina damer och herrar,
till allt som ni lider av.
Vi kan inte ha läkare som går till någon och säger, du kan byta hårfärg så kanske du mår bättre.
Om du kan, du vet, skaffa en yngre fru, då skulle du må bättre.
Jag måste insistera att det här är en fysisk sjukdom, det är inte en psykiatrisk sjukdom.
Det är en förvärvad immunbristsjukdom.
Om vi går tillbaka i tiden, då ser vi sjukdomar som liknar den här, som kallas
många olika namn. Toxiner kan krypa in i varje del av våra liv,
och påverka vissa individer, som annars kanske skulle ha varit resistanta mot sjukdom.
Den här sjukdomen är lika allvarlig som
kronisk hjärtinsufficiens. Vi tror att det är väldigt, väldigt sannolikt att det finns
någon slags infektion bakom det här.
Det var bara en kommitte hos smittskyddsmyndigheten som bestämde sig för den här helt
hemska namnen, kronisk trötthetssyndrom.
Jag var frustrerad, och vanligtvis skulle jag skriva
dagbok för att bearbeta mina erfarenheter, men jag
har förlorat skrivförmågan, och det var därför jag började filma de här videodagböckerna.
Det var bara en personlig grej för att uttrycka vad jag kände
och för att bearbeta lite av min ilska
eftersom ingen vet vad som är fel med mig,
ingen har någon behandling för mig,
och allt som jag älskar och bryr mig om
glider iväg.
Jag har sagt till mig själv, om jag verkligen inte kan stå upp,
varför skulle jag filma det? Jag tycker nog...
...att någon borde se det här.
När jag grävde djupare, insåg jag att mina symptomer
följde ett mönster och att det fanns miljoner
människor i världen som hade min sjukdom.
När jag delade min berättelse på facebook,
kom gamla vänner från universitet och gymnasium fram med
deras egna berättelser.
De hade inte M.E. men de hade andra
kroniska sjukdomar, immunbristsjukdomar,
och jag insåg att egentligen är det här
en universell historia. Vår tillvägasätt med
den här filmen är att ge ett helt subjektivt
insyn i livet av folk
som har den här sjukdomen. Det vi vill göra är att
ta med oss tittarna och få de att känna
för första gången hur det känns att
leva med den här förödande sjukdomen.
Medverkarna i filmen gör mycket
själv-filmning, och det ger verkligen
en intuitiv insikt i deras liv på ett sätt
som vi inte skulle kunna uppnå om vi tog
en hel filmbesättning in i deras hem.
Det är helt galet att påbörja en projekt som den här.
Det är svårt att resa, varje gång vi åker
en timme från Princeton till New York,
vi måste ta med all min mat. Vi har
mer saker i bilen för att ta hand om mig
än vad vi har för att kunna filma.
Hon intervjuerar på distans,
från ett annat rum, eller över Skype.
Vi jobbar med telepromptar.
Jag kan intervjua vare sig jag är i rummet intill eller hemma i sängen
och halvvägs runt jorden filmar besättningen samtidigt.
Sen har vi några nya teknologiska saker som vi ska testköra.
Vi har några hemliga tricks planerade. Några tricks.
M.E. diagnosen är ungefär på den platsen som
diagnoser som epilepsi eller multipel skleros
var hundra, eller till och med trettio år sen.
Och hur många andra sjukdomar ska det här hända med om vi inte ändrar vår tillvägagångssätt?
16 miljoner dollar ges varje år för att undersöka manligt håravfall.
Och så har vi 3 miljoner dollar till kronisk trötthetssyndrom.
Min man har frågat mig, "Jen, bryr du dig mer om filmen eller om din hälsa?"
Men vi som har den här sjukdomen kan aldrig organisera en massprotest.
Vi kan inte ens ta oss till brevlådan.
Även om det ofta känns som att ingen annan kan förstå
det som händer med oss, faktum är att vi alla
har erfarenheter av att möta
hinder som känns oöverkomliga.
Det fanns en framtid som du tog förgivet varje dag,
något som du aldrig artikulerar egentligen, men
den framtiden är ändå alltid där, och när du sen
blir sjuk med något som inte har ett slut, då
tas den framtiden ifrån dig.
När vi kommer till ögonblicket när allt ändras,
hur reagerar vi?
När jag blev sjuk tog han hand om mig.
Men jag skulle hellre bära med mig den hela livet än riskera att något händer med den.
Vi säger till oss själva, bli inte nedslagen, vi vet inte vad som händer härnäst.
Saker kan förändras.
Jag tror att om jag kan läsa mycket vetenskap
och experimentera på mig själv, då kan jag ändra det här.
Vi tror på den här berättelsen och
vi ska göra allt vi kan för att se till att den här filmen blir verklighet.
Vi skulle gärna hoppas att vi blir en dag tagna lika seriöst som manligt håravfall
men jag letar ju inte efter mirakel.
Ingen kan lova att vi kommer en dag kunna bota det här, men en viktig steg i rätt riktning
är synlighet. Det finns saker som borde
hända idag, som skulle kunna förbättra livet
för patienter med M.E. Synlighet betyder
mer forskning. Det betyder att man inte skulle behöva vänta 5
år på en diagnos. Synlighet kan mena att läkare inte ger dig råd som
skadar dig. Synlighet betyder att personer med
M.E. skulle inte längre bli inlagda på psykatriska vård
eftersom deras läkare har aldrig hört om den här sjukdomen.
Just nu ar vi osynliga till de flesta i världen.
50,000 dollar är vad som behövs
för att komplettera produktion och ha en film som vi är stolta över. Men för att göra filmen som
vi drömmer om är det bara början.
Och vi kommer att behöva mycket hjälp på vägen.
Kickstarter är en allt-eller-inget kampagn.
Om vi inte uppnår vår mål,
då får vi inte behålla någonting av det vi fick ihop.
Fram till nu har vi filmat i ungefär en vecka
sammanlagt. Tänk vad vi skulle kunna göra
om vi hade pengar för att filma i fyra, eller sex veckor
och att filma inte bara in New Jersey och New York utan runt världen.
Vi vill att den här filmen ska ha sådan inflytelse att jag skulle kunna gå upp till någon på gatan
och säga "Hej, jag är Jen och jag har Myalgisk Encefalomyelit"
och de skulle veta vad fan det var för något.
Gå till vår Kickstarter sida, och donera till vår film.
Du kan också följa oss
på Twitter och Facebook
eller bara dela Kickstarter länken, facebook sidan eller twitternamnet,
eller helst, allt som vi har sagt nu!
Det bästa sättet du kan hjälpa oss
är genom att
dela den här videon, och sen kolla längre ner på sidan
där vi har mer info och video.
Dessutom har vi underbara belöningar av författare
och konstnärer som också lever med M.E.
Följ med oss på vårt uppdrag att ge ett ansikte
till den här sjukdomen som är så missförstådd.
De flesta av oss ser på det som finns runt oss och
ser väldigt lite, och ändå så har vi kapacitet
att se oändlighet även i småsaker.
Det här är vårt liv, och vi är tacksamma för den varje dag.
Och man lär sig från allt.