1
00:00:05,094 --> 00:00:08,130
Det påverkar en miljon människor i USA.

2
00:00:08,130 --> 00:00:11,275
Mindre än hälften av läkare i USA vet namnet på den här sjukdomen.

3
00:00:11,275 --> 00:00:13,200
Jag känner inte till någon annan sjukdom som den här.

4
00:00:13,707 --> 00:00:18,125
Det här är antagligen den otroligaste berättelsen jag hört i hela mitt liv.

5
00:00:18,125 --> 00:00:23,783
Det borde ha varit den lyckligaste tiden i mitt liv. Jag var förlovad till min stora kärlek.

6
00:00:23,783 --> 00:00:30,720
Jag var doktorand på Harvard universitet. 
Och då... Pang! Jag hade 40-graders feber i tio dagar.

7
00:00:30,720 --> 00:00:34,241
Läkaren sa till mig, "allt du känner kommer från ditt huvud"

8
00:00:34,241 --> 00:00:37,862
Jag blev medvetslös. När jag vaknade kunde jag inte läsa.

9
00:00:37,862 --> 00:00:41,253
Jag försvann helt och ingen förstod varför.

10
00:00:41,253 --> 00:00:44,461
Jag själv förstod inte varför.

11
00:00:44,461 --> 00:00:47,839
Ingen tvivlade på att jag var väldigt sjuk - förutom mina läkare.

12
00:00:47,839 --> 00:00:50,671
Det är en berättelse som du måste se själv för att tro.

13
00:00:50,671 --> 00:00:54,806
Är du trött hela tiden? Trött. Trött hela tiden. Jag bara satt hela tiden.

14
00:00:54,806 --> 00:00:56,088
Varför är jag så trött jämt?

15
00:00:56,088 --> 00:00:58,252
Kroniskt trötthetssyndrom.

16
00:00:58,252 --> 00:01:00,162
Kroniskt trötthetssyndrom. Kroniskt trötthetssyndrom.

17
00:01:00,162 --> 00:01:02,472
La Fatigue Chronique. Kroniskt trötthetssyndrom?

18
00:01:02,472 --> 00:01:05,007
Det kan ju inte stämma. Du är för sjuk.

19
00:01:05,007 --> 00:01:08,538
Hej, jag heter Jennifer Brea. 
Och jag är Kiran Chitavnis.

20
00:01:08,538 --> 00:01:11,701
Och det här är vår Kickstarter kampanj för "Kanariefågeln i gruvan"

21
00:01:11,701 --> 00:01:15,875
en film om livet med en av världens mest missförstådda sjukdomar:

22
00:01:15,875 --> 00:01:19,786
Myalgisk Encefalomyelit

23
00:01:19,786 --> 00:01:23,744
Det är en sjukdom som drabbat en del av de som varje år får diagnosen kronisk trötthetssyndrom.

24
00:01:23,744 --> 00:01:29,209
Hade jag inte fått M.E.tre år sen, så skulle jag aldrig ha trott att den här historian

25
00:01:29,209 --> 00:01:33,033
var möjlig. För att göra den här filmen, behöver vi din hjälp.

26
00:01:33,033 --> 00:01:38,426
Jag var på en kinesisk restaurang med mina kompisar, och när notan kom

27
00:01:38,426 --> 00:01:44,934
kunde jag inte skriva mitt eget namn. Min hjärna brände.

28
00:01:44,934 --> 00:01:50,354
Han sa att kanske jag var stressad, eller deprimerad, eller ledsen,

29
00:01:50,354 --> 00:01:55,074
eller mest osannolikt, att jag kanske ville vara sjuk.

30
00:01:55,074 --> 00:01:59,685
Vi läkare är en av de mest arroganta yrkena.

31
00:01:59,685 --> 00:02:03,162
Jag har svaret här, mina damer och herrar,

32
00:02:03,162 --> 00:02:04,863
till allt som ni lider av.

33
00:02:04,863 --> 00:02:09,949
Vi kan inte ha läkare som går till någon och säger, du kan byta hårfärg så kanske du mår bättre.

34
00:02:09,949 --> 00:02:13,011
Om du kan, du vet, skaffa en yngre fru, då skulle du må bättre.

35
00:02:13,011 --> 00:02:19,143
Jag måste insistera att det här är en fysisk sjukdom, det är inte en psykiatrisk sjukdom.

36
00:02:19,143 --> 00:02:21,472
Det är en förvärvad immunbristsjukdom.

37
00:02:21,472 --> 00:02:25,921
Om vi går tillbaka i tiden, då ser vi sjukdomar som liknar den här, som kallas

38
00:02:25,921 --> 00:02:32,093
många olika namn. Toxiner kan krypa in i varje del av våra liv,

39
00:02:32,093 --> 00:02:36,053
och påverka vissa individer, som annars kanske skulle ha varit resistanta mot sjukdom.

40
00:02:36,053 --> 00:02:40,896
Den här sjukdomen är lika allvarlig som

41
00:02:40,896 --> 00:02:45,571
kronisk hjärtinsufficiens. Vi tror att det är väldigt, väldigt sannolikt att det finns

42
00:02:45,571 --> 00:02:48,282
någon slags infektion bakom det här.

43
00:02:48,282 --> 00:02:53,580
Det var bara en kommitte hos smittskyddsmyndigheten som bestämde sig för den här helt

44
00:02:53,580 --> 00:02:55,832
hemska namnen, kronisk trötthetssyndrom.

45
00:02:55,832 --> 00:03:00,515
Jag var frustrerad, och vanligtvis skulle jag skriva

46
00:03:00,515 --> 00:03:03,173
dagbok för att bearbeta mina erfarenheter, men jag

47
00:03:03,173 --> 00:03:08,411
har förlorat skrivförmågan, och det var därför jag började filma de här videodagböckerna.

48
00:03:08,411 --> 00:03:13,184
Det var bara en personlig grej för att uttrycka vad jag kände

49
00:03:13,184 --> 00:03:17,455
och för att bearbeta lite av min ilska

50
00:03:17,455 --> 00:03:19,822
eftersom ingen vet vad som är fel med mig,

51
00:03:19,822 --> 00:03:20,734
ingen har någon behandling för mig,

52
00:03:20,734 --> 00:03:23,608
och allt som jag älskar och bryr mig om

53
00:03:23,608 --> 00:03:25,741
glider iväg.

54
00:03:25,741 --> 00:03:27,700
Jag har sagt till mig själv, om jag verkligen inte kan stå upp,

55
00:03:27,700 --> 00:03:34,743
varför skulle jag filma det? Jag tycker nog...

56
00:03:34,743 --> 00:03:40,913
...att någon borde se det här.

57
00:03:40,913 --> 00:03:51,161
När jag grävde djupare, insåg jag att mina symptomer

58
00:03:51,161 --> 00:03:54,105
följde ett mönster och att det fanns miljoner

59
00:03:54,105 --> 00:03:56,494
människor i världen som hade min sjukdom.

60
00:03:56,494 --> 00:03:59,904
När jag delade min berättelse på facebook,

61
00:03:59,904 --> 00:04:02,401
kom gamla vänner från universitet och gymnasium fram med

62
00:04:02,401 --> 00:04:03,822
deras egna berättelser.

63
00:04:03,822 --> 00:04:05,722
De hade inte M.E. men de hade andra

64
00:04:05,722 --> 00:04:09,745
kroniska sjukdomar, immunbristsjukdomar,

65
00:04:09,745 --> 00:04:14,544
och jag insåg att egentligen är det här

66
00:04:14,544 --> 00:04:16,658
en universell historia. Vår tillvägasätt med

67
00:04:16,658 --> 00:04:19,166
den här filmen är att ge ett helt subjektivt

68
00:04:19,166 --> 00:04:21,414
insyn i livet av folk

69
00:04:21,414 --> 00:04:23,074
som har den här sjukdomen. Det vi vill göra är att

70
00:04:23,074 --> 00:04:25,664
ta med oss tittarna och få de att känna

71
00:04:25,664 --> 00:04:28,915
för första gången hur det känns att

72
00:04:28,915 --> 00:04:33,331
leva med den här förödande sjukdomen.

73
00:04:33,331 --> 00:04:35,496
Medverkarna i filmen gör mycket

74
00:04:35,496 --> 00:04:38,211
själv-filmning, och det ger verkligen

75
00:04:38,211 --> 00:04:40,348
en intuitiv insikt i deras liv på ett sätt

76
00:04:40,348 --> 00:04:42,315
som vi inte skulle kunna uppnå om vi tog

77
00:04:42,315 --> 00:04:43,961
en hel filmbesättning in i deras hem.

78
00:04:43,961 --> 00:04:47,214
Det är helt galet att påbörja en projekt som den här.

79
00:04:47,214 --> 00:04:50,827
Det är svårt att resa, varje gång vi åker

80
00:04:50,827 --> 00:04:54,415
en timme från Princeton till New York,

81
00:04:54,415 --> 00:04:56,603
vi måste ta med all min mat. Vi har

82
00:04:56,619 --> 00:04:59,484
mer saker i bilen för att ta hand om mig

83
00:04:59,484 --> 00:05:02,442
än vad vi har för att kunna filma.

84
00:05:02,442 --> 00:05:05,049
Hon intervjuerar på distans,

85
00:05:05,187 --> 00:05:07,969
från ett annat rum, eller över Skype.

86
00:05:07,969 --> 00:05:09,644
Vi jobbar med telepromptar.

87
00:05:09,721 --> 00:05:14,958
Jag kan intervjua vare sig jag är i rummet intill eller hemma i sängen

88
00:05:15,127 --> 00:05:17,884
och halvvägs runt jorden filmar besättningen samtidigt.

89
00:05:17,884 --> 00:05:22,460
Sen har vi några nya teknologiska saker som vi ska testköra.

90
00:05:22,460 --> 00:05:25,048
Vi har några hemliga tricks planerade. Några tricks.

91
00:05:25,048 --> 00:05:28,830
M.E. diagnosen är ungefär på den platsen som

92
00:05:28,830 --> 00:05:32,285
diagnoser som epilepsi eller multipel skleros

93
00:05:32,285 --> 00:05:34,954
var hundra, eller till och med trettio år sen.

94
00:05:34,954 --> 00:05:40,130
Och hur många andra sjukdomar ska det här hända med om vi inte ändrar vår tillvägagångssätt?

95
00:05:40,130 --> 00:05:44,647
16 miljoner dollar ges varje år för att undersöka manligt håravfall.

96
00:05:44,647 --> 00:05:47,740
Och så har vi 3 miljoner dollar till kronisk trötthetssyndrom.

97
00:05:47,740 --> 00:05:53,838
Min man har frågat mig, "Jen, bryr du dig mer om filmen eller om din hälsa?"

98
00:05:53,838 --> 00:05:57,694
Men vi som har den här sjukdomen kan aldrig organisera en massprotest.

99
00:05:57,694 --> 00:06:00,736
Vi kan inte ens ta oss till brevlådan.

100
00:06:00,736 --> 00:06:06,339
Även om det ofta känns som att ingen annan kan förstå

101
00:06:06,339 --> 00:06:10,040
det som händer med oss, faktum är att vi alla

102
00:06:10,040 --> 00:06:12,070
har erfarenheter av att möta

103
00:06:12,070 --> 00:06:13,872
hinder som känns oöverkomliga.

104
00:06:13,872 --> 00:06:16,410
Det fanns en framtid som du tog förgivet varje dag,

105
00:06:16,410 --> 00:06:19,075
något som du aldrig artikulerar egentligen, men

106
00:06:19,075 --> 00:06:21,456
den framtiden är ändå alltid där, och när du sen

107
00:06:21,456 --> 00:06:23,957
blir sjuk med något som inte har ett slut, då

108
00:06:23,957 --> 00:06:27,120
tas den framtiden ifrån dig.

109
00:06:27,120 --> 00:06:29,618
När vi kommer till ögonblicket när allt ändras,

110
00:06:29,618 --> 00:06:32,284
hur reagerar vi?

111
00:06:32,284 --> 00:06:34,625
När jag blev sjuk tog han hand om mig.

112
00:06:34,625 --> 00:06:38,981
Men jag skulle hellre bära med mig den hela livet än riskera att något händer med den.

113
00:06:38,981 --> 00:06:42,857
Vi säger till oss själva, bli inte nedslagen, vi vet inte vad som händer härnäst.

114
00:06:42,857 --> 00:06:44,695
Saker kan förändras.

115
00:06:44,695 --> 00:06:49,395
Jag tror att om jag kan läsa mycket vetenskap

116
00:06:49,395 --> 00:06:57,416
och experimentera på mig själv, då kan jag ändra det här.

117
00:06:57,416 --> 00:06:59,477
Vi tror på den här berättelsen och

118
00:06:59,477 --> 00:07:02,169
vi ska göra allt vi kan för att se till att den här filmen blir verklighet.

119
00:07:02,169 --> 00:07:06,613
Vi skulle gärna hoppas att vi blir en dag tagna lika seriöst som manligt håravfall

120
00:07:06,613 --> 00:07:09,768
men jag letar ju inte efter mirakel.

121
00:07:09,768 --> 00:07:13,756
Ingen kan lova att vi kommer en dag kunna bota det här, men en viktig steg i rätt riktning

122
00:07:13,756 --> 00:07:15,810
är synlighet. Det finns saker som borde

123
00:07:15,810 --> 00:07:18,196
hända idag, som skulle kunna förbättra livet

124
00:07:18,196 --> 00:07:21,059
för patienter med M.E. Synlighet betyder

125
00:07:21,059 --> 00:07:22,848
mer forskning. Det betyder att man inte skulle behöva vänta 5

126
00:07:22,848 --> 00:07:28,317
år på en diagnos. Synlighet kan mena att läkare inte ger dig råd som

127
00:07:28,317 --> 00:07:30,551
skadar dig. Synlighet betyder att personer med

128
00:07:30,551 --> 00:07:34,377
M.E. skulle inte längre bli inlagda på psykatriska vård

129
00:07:34,377 --> 00:07:36,869
eftersom deras läkare har aldrig hört om den här sjukdomen.

130
00:07:36,869 --> 00:07:40,199
Just nu ar vi osynliga till de flesta i världen.

131
00:07:40,199 --> 00:07:42,596
50,000 dollar är vad som behövs

132
00:07:42,596 --> 00:07:47,577
för att komplettera produktion och ha en film som vi är stolta över. Men för att göra filmen som

133
00:07:47,577 --> 00:07:49,629
vi drömmer om är det bara början.

134
00:07:49,629 --> 00:07:51,817
Och vi kommer att behöva mycket hjälp på vägen.

135
00:07:51,817 --> 00:07:53,856
Kickstarter är en allt-eller-inget kampagn.

136
00:07:53,856 --> 00:07:56,800
Om vi inte uppnår vår mål,

137
00:07:56,800 --> 00:07:59,802
då får vi inte behålla någonting av det vi fick ihop.

138
00:07:59,802 --> 00:08:02,311
Fram till nu har vi filmat i ungefär en vecka

139
00:08:02,311 --> 00:08:05,034
sammanlagt. Tänk vad vi skulle kunna göra

140
00:08:05,034 --> 00:08:10,189
om vi hade pengar för att filma i fyra, eller sex veckor

141
00:08:10,189 --> 00:08:13,765
och att filma inte bara in New Jersey och New York utan runt världen.

142
00:08:13,765 --> 00:08:18,948
Vi vill att den här filmen ska ha sådan inflytelse att jag skulle kunna gå upp till någon på gatan

143
00:08:18,948 --> 00:08:22,529
och säga "Hej, jag är Jen och jag har Myalgisk Encefalomyelit"

144
00:08:22,529 --> 00:08:25,827
och de skulle veta vad fan det var för något.

145
00:08:25,934 --> 00:08:29,769
Gå till vår Kickstarter sida, och donera till vår film.

146
00:08:30,384 --> 00:08:33,802
Du kan också följa oss

147
00:08:33,802 --> 00:08:33,813
på Twitter och Facebook

148
00:08:33,813 --> 00:08:40,413
eller bara dela Kickstarter länken, facebook sidan eller twitternamnet,

149
00:08:40,413 --> 00:08:43,251
eller helst, allt som vi har sagt nu!

150
00:08:43,251 --> 00:08:46,546
Det bästa sättet du kan hjälpa oss

151
00:08:46,546 --> 00:08:46,546
är genom att

152
00:08:46,546 --> 00:08:48,383
dela den här videon, och sen kolla längre ner på sidan

153
00:08:48,475 --> 00:08:51,260
där vi har mer info och video.

154
00:08:51,306 --> 00:08:54,436
Dessutom har vi underbara belöningar av författare

155
00:08:54,436 --> 00:08:57,579
och konstnärer som också lever med M.E.

156
00:08:57,579 --> 00:09:01,198
Följ med oss på vårt uppdrag att ge ett ansikte

157
00:09:01,198 --> 00:09:03,031
till den här sjukdomen som är så missförstådd.

158
00:09:03,031 --> 00:09:06,940
De flesta av oss ser på det som finns runt oss och

159
00:09:06,940 --> 00:09:08,927
ser väldigt lite, och ändå så har vi kapacitet

160
00:09:08,927 --> 00:09:11,413
att se oändlighet även i småsaker.

161
00:09:11,413 --> 00:09:17,182
Det här är vårt liv, och vi är tacksamma för den varje dag.

162
00:09:17,182 --> 00:09:21,180
Och man lär sig från allt.