0:00:05.094,0:00:08.130
Det påverkar en miljon människor i USA.

0:00:08.130,0:00:11.275
Mindre än hälften av läkare i USA vet namnet på den här sjukdomen.

0:00:11.275,0:00:13.200
Jag känner inte till någon annan sjukdom som den här.

0:00:13.707,0:00:18.125
Det här är antagligen den otroligaste berättelsen jag hört i hela mitt liv.

0:00:18.125,0:00:23.783
Det borde ha varit den lyckligaste tiden i mitt liv. Jag var förlovad till min stora kärlek.

0:00:23.783,0:00:30.720
Jag var doktorand på Harvard universitet. [br]Och då... Pang! Jag hade 40-graders feber i tio dagar.

0:00:30.720,0:00:34.241
Läkaren sa till mig, "allt du känner kommer från ditt huvud"

0:00:34.241,0:00:37.862
Jag blev medvetslös. När jag vaknade kunde jag inte läsa.

0:00:37.862,0:00:41.253
Jag försvann helt och ingen förstod varför.

0:00:41.253,0:00:44.461
Jag själv förstod inte varför.

0:00:44.461,0:00:47.839
Ingen tvivlade på att jag var väldigt sjuk - förutom mina läkare.

0:00:47.839,0:00:50.671
Det är en berättelse som du måste se själv för att tro.

0:00:50.671,0:00:54.806
Är du trött hela tiden? Trött. Trött hela tiden. Jag bara satt hela tiden.

0:00:54.806,0:00:56.088
Varför är jag så trött jämt?

0:00:56.088,0:00:58.252
Kroniskt trötthetssyndrom.

0:00:58.252,0:01:00.162
Kroniskt trötthetssyndrom. Kroniskt trötthetssyndrom.

0:01:00.162,0:01:02.472
La Fatigue Chronique. Kroniskt trötthetssyndrom?

0:01:02.472,0:01:05.007
Det kan ju inte stämma. Du är för sjuk.

0:01:05.007,0:01:08.538
Hej, jag heter Jennifer Brea. [br]Och jag är Kiran Chitavnis.

0:01:08.538,0:01:11.701
Och det här är vår Kickstarter kampanj för "Kanariefågeln i gruvan"

0:01:11.701,0:01:15.875
en film om livet med en av världens mest missförstådda sjukdomar:

0:01:15.875,0:01:19.786
Myalgisk Encefalomyelit

0:01:19.786,0:01:23.744
Det är en sjukdom som drabbat en del av de som varje år får diagnosen kronisk trötthetssyndrom.

0:01:23.744,0:01:29.209
Hade jag inte fått M.E.tre år sen, så skulle jag aldrig ha trott att den här historian

0:01:29.209,0:01:33.033
var möjlig. För att göra den här filmen, behöver vi din hjälp.

0:01:33.033,0:01:38.426
Jag var på en kinesisk restaurang med mina kompisar, och när notan kom

0:01:38.426,0:01:44.934
kunde jag inte skriva mitt eget namn. Min hjärna brände.

0:01:44.934,0:01:50.354
Han sa att kanske jag var stressad, eller deprimerad, eller ledsen,

0:01:50.354,0:01:55.074
eller mest osannolikt, att jag kanske ville vara sjuk.

0:01:55.074,0:01:59.685
Vi läkare är en av de mest arroganta yrkena.

0:01:59.685,0:02:03.162
Jag har svaret här, mina damer och herrar,

0:02:03.162,0:02:04.863
till allt som ni lider av.

0:02:04.863,0:02:09.949
Vi kan inte ha läkare som går till någon och säger, du kan byta hårfärg så kanske du mår bättre.

0:02:09.949,0:02:13.011
Om du kan, du vet, skaffa en yngre fru, då skulle du må bättre.

0:02:13.011,0:02:19.143
Jag måste insistera att det här är en fysisk sjukdom, det är inte en psykiatrisk sjukdom.

0:02:19.143,0:02:21.472
Det är en förvärvad immunbristsjukdom.

0:02:21.472,0:02:25.921
Om vi går tillbaka i tiden, då ser vi sjukdomar som liknar den här, som kallas

0:02:25.921,0:02:32.093
många olika namn. Toxiner kan krypa in i varje del av våra liv,

0:02:32.093,0:02:36.053
och påverka vissa individer, som annars kanske skulle ha varit resistanta mot sjukdom.

0:02:36.053,0:02:40.896
Den här sjukdomen är lika allvarlig som

0:02:40.896,0:02:45.571
kronisk hjärtinsufficiens. Vi tror att det är väldigt, väldigt sannolikt att det finns

0:02:45.571,0:02:48.282
någon slags infektion bakom det här.

0:02:48.282,0:02:53.580
Det var bara en kommitte hos smittskyddsmyndigheten som bestämde sig för den här helt

0:02:53.580,0:02:55.832
hemska namnen, kronisk trötthetssyndrom.

0:02:55.832,0:03:00.515
Jag var frustrerad, och vanligtvis skulle jag skriva

0:03:00.515,0:03:03.173
dagbok för att bearbeta mina erfarenheter, men jag

0:03:03.173,0:03:08.411
har förlorat skrivförmågan, och det var därför jag började filma de här videodagböckerna.

0:03:08.411,0:03:13.184
Det var bara en personlig grej för att uttrycka vad jag kände

0:03:13.184,0:03:17.455
och för att bearbeta lite av min ilska

0:03:17.455,0:03:19.822
eftersom ingen vet vad som är fel med mig,

0:03:19.822,0:03:20.734
ingen har någon behandling för mig,

0:03:20.734,0:03:23.608
och allt som jag älskar och bryr mig om

0:03:23.608,0:03:25.741
glider iväg.

0:03:25.741,0:03:27.700
Jag har sagt till mig själv, om jag verkligen inte kan stå upp,

0:03:27.700,0:03:34.743
varför skulle jag filma det? Jag tycker nog...

0:03:34.743,0:03:40.913
...att någon borde se det här.

0:03:40.913,0:03:51.161
När jag grävde djupare, insåg jag att mina symptomer

0:03:51.161,0:03:54.105
följde ett mönster och att det fanns miljoner

0:03:54.105,0:03:56.494
människor i världen som hade min sjukdom.

0:03:56.494,0:03:59.904
När jag delade min berättelse på facebook,

0:03:59.904,0:04:02.401
kom gamla vänner från universitet och gymnasium fram med

0:04:02.401,0:04:03.822
deras egna berättelser.

0:04:03.822,0:04:05.722
De hade inte M.E. men de hade andra

0:04:05.722,0:04:09.745
kroniska sjukdomar, immunbristsjukdomar,

0:04:09.745,0:04:14.544
och jag insåg att egentligen är det här

0:04:14.544,0:04:16.658
en universell historia. Vår tillvägasätt med

0:04:16.658,0:04:19.166
den här filmen är att ge ett helt subjektivt

0:04:19.166,0:04:21.414
insyn i livet av folk

0:04:21.414,0:04:23.074
som har den här sjukdomen. Det vi vill göra är att

0:04:23.074,0:04:25.664
ta med oss tittarna och få de att känna

0:04:25.664,0:04:28.915
för första gången hur det känns att

0:04:28.915,0:04:33.331
leva med den här förödande sjukdomen.

0:04:33.331,0:04:35.496
Medverkarna i filmen gör mycket

0:04:35.496,0:04:38.211
själv-filmning, och det ger verkligen

0:04:38.211,0:04:40.348
en intuitiv insikt i deras liv på ett sätt

0:04:40.348,0:04:42.315
som vi inte skulle kunna uppnå om vi tog

0:04:42.315,0:04:43.961
en hel filmbesättning in i deras hem.

0:04:43.961,0:04:47.214
Det är helt galet att påbörja en projekt som den här.

0:04:47.214,0:04:50.827
Det är svårt att resa, varje gång vi åker

0:04:50.827,0:04:54.415
en timme från Princeton till New York,

0:04:54.415,0:04:56.603
vi måste ta med all min mat. Vi har

0:04:56.619,0:04:59.484
mer saker i bilen för att ta hand om mig

0:04:59.484,0:05:02.442
än vad vi har för att kunna filma.

0:05:02.442,0:05:05.049
Hon intervjuerar på distans,

0:05:05.187,0:05:07.969
från ett annat rum, eller över Skype.

0:05:07.969,0:05:09.644
Vi jobbar med telepromptar.

0:05:09.721,0:05:14.958
Jag kan intervjua vare sig jag är i rummet intill eller hemma i sängen

0:05:15.127,0:05:17.884
och halvvägs runt jorden filmar besättningen samtidigt.

0:05:17.884,0:05:22.460
Sen har vi några nya teknologiska saker som vi ska testköra.

0:05:22.460,0:05:25.048
Vi har några hemliga tricks planerade. Några tricks.

0:05:25.048,0:05:28.830
M.E. diagnosen är ungefär på den platsen som

0:05:28.830,0:05:32.285
diagnoser som epilepsi eller multipel skleros

0:05:32.285,0:05:34.954
var hundra, eller till och med trettio år sen.

0:05:34.954,0:05:40.130
Och hur många andra sjukdomar ska det här hända med om vi inte ändrar vår tillvägagångssätt?

0:05:40.130,0:05:44.647
16 miljoner dollar ges varje år för att undersöka manligt håravfall.

0:05:44.647,0:05:47.740
Och så har vi 3 miljoner dollar till kronisk trötthetssyndrom.

0:05:47.740,0:05:53.838
Min man har frågat mig, "Jen, bryr du dig mer om filmen eller om din hälsa?"

0:05:53.838,0:05:57.694
Men vi som har den här sjukdomen kan aldrig organisera en massprotest.

0:05:57.694,0:06:00.736
Vi kan inte ens ta oss till brevlådan.

0:06:00.736,0:06:06.339
Även om det ofta känns som att ingen annan kan förstå

0:06:06.339,0:06:10.040
det som händer med oss, faktum är att vi alla

0:06:10.040,0:06:12.070
har erfarenheter av att möta

0:06:12.070,0:06:13.872
hinder som känns oöverkomliga.

0:06:13.872,0:06:16.410
Det fanns en framtid som du tog förgivet varje dag,

0:06:16.410,0:06:19.075
något som du aldrig artikulerar egentligen, men

0:06:19.075,0:06:21.456
den framtiden är ändå alltid där, och när du sen

0:06:21.456,0:06:23.957
blir sjuk med något som inte har ett slut, då

0:06:23.957,0:06:27.120
tas den framtiden ifrån dig.

0:06:27.120,0:06:29.618
När vi kommer till ögonblicket när allt ändras,

0:06:29.618,0:06:32.284
hur reagerar vi?

0:06:32.284,0:06:34.625
När jag blev sjuk tog han hand om mig.

0:06:34.625,0:06:38.981
Men jag skulle hellre bära med mig den hela livet än riskera att något händer med den.

0:06:38.981,0:06:42.857
Vi säger till oss själva, bli inte nedslagen, vi vet inte vad som händer härnäst.

0:06:42.857,0:06:44.695
Saker kan förändras.

0:06:44.695,0:06:49.395
Jag tror att om jag kan läsa mycket vetenskap

0:06:49.395,0:06:57.416
och experimentera på mig själv, då kan jag ändra det här.

0:06:57.416,0:06:59.477
Vi tror på den här berättelsen och

0:06:59.477,0:07:02.169
vi ska göra allt vi kan för att se till att den här filmen blir verklighet.

0:07:02.169,0:07:06.613
Vi skulle gärna hoppas att vi blir en dag tagna lika seriöst som manligt håravfall

0:07:06.613,0:07:09.768
men jag letar ju inte efter mirakel.

0:07:09.768,0:07:13.756
Ingen kan lova att vi kommer en dag kunna bota det här, men en viktig steg i rätt riktning

0:07:13.756,0:07:15.810
är synlighet. Det finns saker som borde

0:07:15.810,0:07:18.196
hända idag, som skulle kunna förbättra livet

0:07:18.196,0:07:21.059
för patienter med M.E. Synlighet betyder

0:07:21.059,0:07:22.848
mer forskning. Det betyder att man inte skulle behöva vänta 5

0:07:22.848,0:07:28.317
år på en diagnos. Synlighet kan mena att läkare inte ger dig råd som

0:07:28.317,0:07:30.551
skadar dig. Synlighet betyder att personer med

0:07:30.551,0:07:34.377
M.E. skulle inte längre bli inlagda på psykatriska vård

0:07:34.377,0:07:36.869
eftersom deras läkare har aldrig hört om den här sjukdomen.

0:07:36.869,0:07:40.199
Just nu ar vi osynliga till de flesta i världen.

0:07:40.199,0:07:42.596
50,000 dollar är vad som behövs

0:07:42.596,0:07:47.577
för att komplettera produktion och ha en film som vi är stolta över. Men för att göra filmen som

0:07:47.577,0:07:49.629
vi drömmer om är det bara början.

0:07:49.629,0:07:51.817
Och vi kommer att behöva mycket hjälp på vägen.

0:07:51.817,0:07:53.856
Kickstarter är en allt-eller-inget kampagn.

0:07:53.856,0:07:56.800
Om vi inte uppnår vår mål,

0:07:56.800,0:07:59.802
då får vi inte behålla någonting av det vi fick ihop.

0:07:59.802,0:08:02.311
Fram till nu har vi filmat i ungefär en vecka

0:08:02.311,0:08:05.034
sammanlagt. Tänk vad vi skulle kunna göra

0:08:05.034,0:08:10.189
om vi hade pengar för att filma i fyra, eller sex veckor

0:08:10.189,0:08:13.765
och att filma inte bara in New Jersey och New York utan runt världen.

0:08:13.765,0:08:18.948
Vi vill att den här filmen ska ha sådan inflytelse att jag skulle kunna gå upp till någon på gatan

0:08:18.948,0:08:22.529
och säga "Hej, jag är Jen och jag har Myalgisk Encefalomyelit"

0:08:22.529,0:08:25.827
och de skulle veta vad fan det var för något.

0:08:25.934,0:08:29.769
Gå till vår Kickstarter sida, och donera till vår film.

0:08:30.384,0:08:33.802
Du kan också följa oss

0:08:33.802,0:08:33.813
på Twitter och Facebook

0:08:33.813,0:08:40.413
eller bara dela Kickstarter länken, facebook sidan eller twitternamnet,

0:08:40.413,0:08:43.251
eller helst, allt som vi har sagt nu!

0:08:43.251,0:08:46.546
Det bästa sättet du kan hjälpa oss

0:08:46.546,0:08:46.546
är genom att

0:08:46.546,0:08:48.383
dela den här videon, och sen kolla längre ner på sidan

0:08:48.475,0:08:51.260
där vi har mer info och video.

0:08:51.306,0:08:54.436
Dessutom har vi underbara belöningar av författare

0:08:54.436,0:08:57.579
och konstnärer som också lever med M.E.

0:08:57.579,0:09:01.198
Följ med oss på vårt uppdrag att ge ett ansikte

0:09:01.198,0:09:03.031
till den här sjukdomen som är så missförstådd.

0:09:03.031,0:09:06.940
De flesta av oss ser på det som finns runt oss och

0:09:06.940,0:09:08.927
ser väldigt lite, och ändå så har vi kapacitet

0:09:08.927,0:09:11.413
att se oändlighet även i småsaker.

0:09:11.413,0:09:17.182
Det här är vårt liv, och vi är tacksamma för den varje dag.

0:09:17.182,0:09:21.180
Och man lär sig från allt.