Ela afeta um milhão de pessoas nos Estados Unidos.
Menos de metade dos médicos neste país sabe o nome desta doença.
Não conheço nenhuma doença parecida.
Esta é provavelmente a história mais maluca que eu já ouvi.
Deveria ter sido o momento mais feliz da minha vida. Eu estava noiva do amor da minha vida.
Eu era doutoranda em Harvard. E então, BUM!... Eu estava com uma febre de 40 graus que durou 10 dias.
O médico me disse: "Tudo o que você está sentido está apenas na sua cabeça"
Eu desmaiei. E quando acordei, não conseguia ler.
Eu desapareci completamente e ninguém sabia por quê.
Entre as pessoas que não tinham ideia do porquê, estava eu.
Fora os médicos, ninguém duvidava que eu estava mesmo doente.
É uma história que você precisa ver para crer.
Você está cansado o tempo todo? Cansado. Cansada o tempo todo. Eu só ficava sentada o tempo todo.
Por que eu estou tão cansado o tempo todo?
Síndrome da Fadiga Crônica.
La Fatigue Chronique. Síndrome da Fadiga Crônica?
Não, isto não pode estar certo. Você está muito doente.
Olá. Eu sou Jennifer Brea. Eu sou Kiran Chitanvis.
E esta é nossa campanha Kickstarter para o filme "Canário em uma Mina de Carvão",
um filme que aborda as vidas de pessoas que convivem
com uma das doenças mais mal compreendidas do mundo -- a encefalomielite miálgica (M.E.).
Ela atinge parte das pessoas diagnosticadas a cada ano com Síndrome da Fadiga Crônica.
Se eu mesma não tivesse ficado doente há três anos atrás, nunca teria acreditado que esta história
fosse possível. Para fazermos este filme, precisamos de sua ajuda. Veja.
Eu estava em um restaurante chinês com alguns amigos e, quando a conta chegou,
eu não conseguia assinar. Meu cérebro estava fervendo.
Ele disse que talvez eu estivesse estressada, ou deprimida, ou triste,
ou, a hipótese mais absurda, que talvez eu quisesse estar doente.
Nós, médicos, somos os profissionais mais arrogantes.
Eu tenho a resposta bem aqui, senhoras e senhores,
para todos os seus sofrimentos...
Nós não temos médicos dizendo que se você mudasse a cor do seu cabelo você se sentiria melhor,
se você conseguisse uma esposa mais jovem, você se sentiria melhor.
Eu tenho que insistir que esta é uma doença física, não uma doença psiquiátrica.
É uma forma adquirida de problema de imunodeficiência.
Se você fizer um levantamento histórico, encontrará doenças muito similares
com diferentes nomes. Toxinas podem invadir insidiosamente todos os aspectos
de nossas vidas, derrubando algumas pessoas que normalmente teriam resistido
a uma infecção. A severidade da doença é equivalente à
insuficiência cardíaca congestiva. Nós achamos que é muito provável que haja
algum tipo de agente infeccioso. Era só um grupo de pessoas,
um comitê que por acaso foi reunido pelo Centro de Controle de Doenças e que
escolheu este nome perfeitamente horrível, Síndrome da Fadiga Crônica.
Eu estava frustrada e normalmente eu faria
um diário para processar minha experiência, mas eu
tinha perdido a capacidade de escrever, e é por isso que eu comecei a fazer
estes vídeo-diários, e era só um espaço pessoal para processar o que eu estava sentindo
e tentar lidar com um pouco daquela raiva
por ninguém saber o que estava errado comigo,
ninguém ter resultados para mim
e por eu estar perdendo
tudo o que eu amava.
Você se pergunta, se não conseguia nem sequer
me levantar, para que filmar? Eu pensava que, ah,
alguém tinha que ver isso.
Conforme eu pesquisava e me aprofundava, percebi que meus sintomas
seguiam um padrão e que havia milhões
de pessoas em todo o mundo que tinham a minha doença.
Conforme eu compartilhava minha história no Facebook, antigos colegas
da faculdade e da escola meio que
saíram das sombras para compartilhar suas histórias.
Eles não tinham encefalomielite miálgica, mas tinham outras
doenças crônicas, doenças autoimunes, e
eu comecei a perceber que esta é, na verdade,
uma história universal. Ao fazer este filme
nós pretendemos mostrar ao público
a experiência vivida por pessoas
que têm esta doença. O que queremos fazer
é reunir o público e fazer as pessoas
sentirem pela primeira vez como é viver
com esta doença devastadora. É algo que não se consegue descrever com palavras.
As pessoas que participam deste filme produziram
uma grande quantidade de filmagens próprias
que dão uma visão íntima de suas vidas
de uma forma que você nunca conseguiria
levando uma equipe de filmagem para a casa da pessoa.
Realizar um projeto assim é completamente insano.
Todas as vezes em que viajamos é difícil,
sabe, uma hora de Princeton a Nova York,
e temos que levar toda a minha comida.
Parece que que o carro está mais carregado
de coisas de que eu necessito do que de equipamento para as filmagens
Ela faz as entrevistas à distância,
de outro lugar, e as faz através do Skype,
por meio de um teleprompter.
Eu posso entrevistas pessoas seja no quarto ao lado, ou em casa, na cama,
e há uma equipe a meio mundo de distância, filmando.
Além de alguns recursos tecnológicos novos que vamos experimentar.
Alguns truques na manga. Temos alguns truques.
O diagnóstico de encefalomielite miálgica está no estágio
em que coisas como epilepsia ou esclerose múltipla
estavam há cem, ou pelo menos trinta anos atrás.
E com quantas outras doenças isto vai acontecer, a não ser que nossa abordagem mude?
Há 16 milhões de dólares investidos em pesquisas sobre calvície
e apenas 3 milhões de dólares em pesquisas sobre Síndrome da Fadiga Crônica.
Meu marido me perguntou: "Jen, com o que você se preocupa mais, sua saúde ou este filme?"
Não há como irmos até o shopping para mostramos quantos somos,
não conseguimos chegar nem até a caixa de correio.
Embora frequentemente sintamos que, não importa com o que estejamos lidando,
ninguém consegue entender o fato de que
nos sentimos como se tivéssemos encontrado
um obstáculo que parece inultrapassável.
Havia um futuro que você acha que vai estar ali sempre
e você nunca pensa a respeito,
e ele está sempre lá, e quando de repente
você tem uma doença que não tem fim,
ela acaba com aquela ideia de um futuro.
Quando estamos naquele momento
em que tudo muda, como reagimos?
Quando eu fiquei doente, tomou conta de mim.
Mas eu preferiria carregar isto por toda a minha vida, do que algo acontecesse.
Ficamos dizendo, sabe, não se desencoraje, você nunca sabe
o que pode acontecer. As coisas podem mudar.
Eu tenho a crença de que se eu puder ler muitos trabalhos científicos
e fazer várias experiências comigo mesma, eu posso
mudar isso. Nós acreditamos nesta história
e nós vamos fazer tudo o que pudermos para realizar este filme.
Sim, nós gostaríamos de ser levados tão à sério quanto a calvície,
mas eu não estou esperando por milagres.
Ninguém pode prometer uma cura, mas um passo muito importante
nesta direção é a visibilidade. Há coisas que poderiam
estar acontecendo hoje, que melhorariam as vidas
de pessoas com encefalomielite miálgica. Visibilidade significa mais pesquisa.
Significa não ter que esperar 5 anos
por um diagnóstico. Visibilidade significa não ter médicos dando indicações
que podem te prejudicar. Visibilidade significa que pessoas com
encefalomielite miálgica não teriam mais que ser internadas porque
seus médicos nunca tinham ouvido falar da doença.
Atualmente nós somos invisíveis para a maior parte do mundo.
Precisamos de 50 mil dólares para conseguir completar a produção
e ter um filme de que nos orgulhamos. Mas para fazer
o filme que sonhamos, isto é apenas o começo.
E vamos precisar de muita ajuda para conseguir.
A Kickstarter é uma campanha tudo-ou-nada
e, se não alcançarmos a quantia necessária,
não poderemos ficar com nada do que tiver sido arrecadado.
Até agora nós produzimos aproximadamente uma semana
de filmagens; imaginem o que poderíamos fazer
com recursos para filmar por 4 semanas, 6 semanas, e não apenas
na área de Nova Jersey - Nova York, mas por todo o mundo.
Queremos que este filme tenha tanto impacto que eu possa abordar qualquer pessoa na rua
e dizer: "Olá, eu sou Jen e tenho encefalomielite miálgica",
e a pessoa saiba o que isto quer dizer.
Visite a nossa página no site Kickstarter (j.mp/canaryckistarter) e faça uma doação.
Você também pode nos acompanhar pelo Twitter ou pelo Facebook,
fb.com/canaryfilm @canaryfilm
ou divulgar nossa página no Kickstarter, ou no Facebook, ou no Twitter...
Ou, preferivelmente, todas estas opções. Ou todas estas opções!!!
A melhor maneira para você nos ajudar
é divulgando e assistindo nossos vídeos
e sabendo sobre prêmios recebidos por escritores
e artistas que convivem com a encefalomielite miálgica.
Junte-se a nós na missão de dar um rosto
para esta doença que é tão mal compreendida.
A maior parte de nós olha ao redor e
vê muito pouco, mas nós temos a capacidade
de ver o infinito nas menores coisas.
Esta é nossa vida e todos os dias nós somos gratos por ela.
E, de tudo isso, você aprende a sobreviver.