Det angår millioner av mennesker i USA.
Færre enn halvparten av legene her i landet vet navnet på denne sykdommen.
Jeg vet ikke om noen annen sykdom som er sånn.
Dette er antagelig den rareste historien jeg har hørt i mitt liv.
Dette skulle vært det lykkeligste øyeblikket i mitt liv. Jeg var forlovet med mitt livs kjærlighet.
Jeg var PhD student ved Harvard. Og så - bang! Hadde jeg høy feber som varte i dagesvis
Legen sa til meg: "Alt du føler er noe du innbiller deg"
Alt gikk i svart. Da jeg kom til meg selv igjen kunne jeg ikke lese et ord.
Jeg forsvant fullstendig og ingen visste hvorfor.
Jeg skjønte heller ingenting.
Alle unntatt legene tvilte ikke på at jeg var virkelig syk
Det er en historie du må se for å tro på.
Er du sliten hele tiden? Sliten. Sliten hele tiden. Jeg bare satt der hele tiden.
Hvorfor er jeg så fryktelig sliten hele tiden?
Chronic Fatigue Syndrom.
Chronic Fatigue Syndrom. Chronic Fatigue Syndrom.
La Fatigue Chronique. Kronisk Tretthets Syndrom?
Nei, det kan det ikke være. Du er altfor syk.
Hei. Jeg heter Jennifer Brea. Jeg haeter Kiran Chitanvis
-og dette er vår kampanje for Kanarifugl i Kullgruven
en film som tar en kikk på livene til menneskene som lever med en av verdens
mest misforståtte sykdommer - Myalgisk Encefalomyelitt
Det er en sykdom en undergruppe av alle de som hvert år får diagnosen Chronic Fatigue Syndrom lider av
Hadde ikke jeg blitt syk av ME for tre år siden hadde jeg aldri trodd på at denne historien
var sann. For å lage denne filmen trenger vi din hjelp. Se på dette
Jeg var på kinarestaurant med venner, og da regningen kom
klarte jeg ikke å skrive under. Hjernen min brant.
Han sa jeg var stresset eller deprimert eller trist eller
det mest umulige; at jeg ønsket å være syk.
Vi leger er de mest arrogante av alle yrkesgrupper.
Jeg har svaret her, mine damer og herrer.
Alt som plager deg...?
Vi har ikke bare leger som kommer bort til fyren og sier at de kan forandre hårfargen din, da blir du bedre.
Hvis du kunne for eksempel få deg en yngre kone, da blir du bedre.
En gang måtte jeg insistere på at dette er en fysisk sykdom, at det ikke er en psykisk sykdom.
Det er en nyoppstått immunsvikt.
Hvis vi går bakover i historien kan vi se sykdommer som ligner denne som blir kalt
mange ulike ting. Gifter kan snike seg inn i alle deler av våre
liv, påvirker individer som ellers ville vært motstandsdyktige mot en
infeksjon. Denne sykdommens alvorlighetsgrad er lik den til
hjerteslag. Vi tror det er veldig sannsynlig at det er en
slags infeksjon. Det var akkurat en
gruppe mennesker, en komite samlet av CDC som kan sette sammen dette helt
grusomme navnet Chronic Fatigue Syndrom.
Jeg var frustrert og vanligvis ville jeg skrevet
i dagboka for å bearbeide et jeg har opplevd, men jeg
klarer ikke å skrive lenger, og det er grunnen til at jeg begynte å filme disse video-
dagbøkene, og det var egentlig bare en personlig måte å bearbeide følelsene mine
og på en måte takle sinnet
over at ingen vet hva som er galt med meg
ingen har noe jeg kan klare
og alt jeg er glad i
sklir unna.
Du har sagt til deg selv, hvis jeg ikke kunne
stå oppreist, hvorfor ville jeg filme det? Jeg tror, eh,
mener at noen burde få se dette.
Når jeg gravde dypere forsto jeg at symptomene mine
hadde et mønster og at det var millioner av
mennesker i hele verden som hadde samme sykdom som jeg.
Når jeg delte historien på facebook kom gamle venner
fra college og high school nesten krypende fram
og delte sine historier
De hadde ikke ME, men de hadde andre
kroniske sykdommer, auto immune sykdommer og
jeg begynte å forstå at dette er faktisk
en universell historie. Vår innfallsvinkel til denne
filmen er å gi publikum e ganske
subjektivt glimt av disse menneskenes
liv med sykdommen. Det vi virkelig vil gjøre
er å gi til publikum og få dem til å føle
for første gang føle hvordan det er å
leve med denne forferdelige sykdommen. Det er umulig å forstå.
Deltakerne i denne filmen tar mye
film selv og det gir deg virkelig
et spesielt syn på deres liv på en
måte som du aldri ville fått hvis vi tok med et
film mannskap inn i noens hjem.
Å begynne med et prosjekt som dette er helt sprøtt
Det er vanskelig å reise overalt
du vet, en time fra Princeton til New York, så
må vi ta med alt jeg skal spise. Dt er
mer utstyr for å ta vare på meg enn
det er kamerautstyr vi bærer og pakker inn i bilen
for filmingen. Hun ordner med intervjuene langt unna oss
fra et annet rom og tar dem over skype
gjennom en annen.
Jeg kan intervjue folk selv om jeg er i rommet ved siden av eller hjemme i senga og , vet du
det er folk på den andre siden av jorda som filmer
i tillegg til noen få tekniske løsninger vi kommer til å teste ut
et par kort vi har i ermet. Kort i ermet.
Diagnosen ME er i grunnen på samme sted
der noe som epilepsi eller multuppel sklerose
sklerose var for hundre år siden eller til og med tretti år siden.
og hvor mange fler sykdommer vil dette hende med hvis ikke dette forandrer oss
Vi har 16 millioner dollar til skallethet hos menn
og vi har 3 millioner dollar til Chronic Fatigue Syndrom.
Min mann har spurt meg noen ganger "Jen, hva er viktigst for deg, helsa di eller denne filmen?"
Vi kan ikke akkurat dukke opp midt i et kjøpesenter
Vi kan jo ikke engang gå ut til postkassen
selv om vi ofte føler at uansett hva vi strever med er det ingen
andre som kan forstå det at vi
alle har opplevd å komme over
en hindring som virket umulig
Det var en fremtid du tok for gitt hver dag
og aldri snakket om og allikevel
er det alltid der når du
får en sykdom som aldri tar slutt så tar
den bort ideen om fremtid
I det øyeblikket da alt
endrer seg, hvordan reagerer vi?
Da jeg ble syk tok det meg
Men jeg vil heller bære på det hele livet
Vi sier hele tiden ikke mist motet du vet aldri hva som errundt
hjørnet. Ting kan endre seg.
Jeg tror at hvis jeg leser masse vitenskap
og prøver ut masse ting på meg selv så kan jeg snu
dette. Vi tror på denne historien og
vi skal gjøre alt vi kan for å gjennomføre
denne filmen. Ja, vi håper at vi blir tatt like seriøst som skallede menn
men vi tror ikke på mirakler.
Ingen kan love en kur men et viktig skritt mot målet er
synlighet. Det er ting som kan skje
i dag som vil forbedre livene
til pasienter med ME. Synlighet betyr
forskning. Det betyr at vi ikke må vente i 5
år på en diagnose. Synlighet kan bety at legene ikke gir deg råd som
kan skade deg. Synlighet betyr at mennesker med
ME ikke lenger blir tvangsinnlagt bare fordi
legen deres ikke har hørt om sykdommen.
Akkurat nå, i det meste av verden er vi usynlige
Femti tusen dollar er beløpet vi trenger for å
få produsert filmen ferdig og for å få til en film vi er stolte av, men for å få den
filmen vi drømmer om er dette bare en begynnelse.
Vi trenger mye hjelp for å komme dit
Kickstarter er en alt eller ingenting-kampanje
hvis vi ikke når målet så
får vi ikke beholde noe av det vi har samlet inn
Hittil har vi filmet omtrent en ukes
arbeid, og bare tenk hvor
langt vi kunne komme med fire uker, seks uker, og ille bare hold oss
til New Jersey-New York området med over hele verden.
Vi vil at denne filmen skal gjøre så sterkt inntrykk at jeg kan gå bort til hvem som helst på gata
og si "hei, jeg er Jen og jeg har ME
og de vill faktisk skjønne hva det var
Gå til Kickstarter sin side, klikk på linken og doner penger til filmen
Du kan også følge oss på Twitter og Facebook
eller dele Kickstarter-linken, Facebook-siden eller Twitter-emnetag'en
eller helst alt sammen. Alle muligheter!
Den beste måten å hjelpe oss på er ved å
spre budskapet og så scrolle nedover
og se på noen av de andre videoene
i tillegg til de fantastiske prisene fra skribenter og
kunstnere som også har ME
Bli med på vårt oppdrag, å gi et sant bilde
av denne sykdommen som er så misforstått.
De fleste av oss ser på hva som er rundt oss og ser
veldig lite men allikevel har vi kapasitet til
å se uendeligheten i de små tingene
Dette er vårt liv og hver dag er vi takknemlige for det.
I tillegg må du lære å overleve