1
00:00:05,094 --> 00:00:08,130
Det angår millioner av mennesker i USA.

2
00:00:08,130 --> 00:00:11,275
Færre enn halvparten av legene her i landet vet navnet på denne sykdommen.

3
00:00:11,275 --> 00:00:13,200
Jeg vet ikke om noen annen sykdom som er sånn.

4
00:00:13,707 --> 00:00:18,125
Dette er antagelig den rareste historien jeg har hørt i mitt liv.

5
00:00:18,125 --> 00:00:23,783
Dette skulle vært det lykkeligste øyeblikket i mitt liv. Jeg var forlovet med mitt livs kjærlighet.

6
00:00:23,783 --> 00:00:30,720
Jeg var PhD student ved Harvard. Og så - bang! Hadde jeg høy feber som varte i dagesvis

7
00:00:30,720 --> 00:00:34,241
Legen sa til meg: "Alt du føler er noe du innbiller deg"

8
00:00:34,241 --> 00:00:37,862
Alt gikk i svart. Da jeg kom til meg selv igjen kunne jeg ikke lese et ord.

9
00:00:37,862 --> 00:00:41,253
Jeg forsvant fullstendig og ingen visste hvorfor.

10
00:00:41,253 --> 00:00:44,461
Jeg skjønte heller ingenting.

11
00:00:44,461 --> 00:00:47,839
Alle unntatt legene tvilte ikke på at jeg var virkelig syk

12
00:00:47,839 --> 00:00:50,671
Det er en historie du må se for å tro på.

13
00:00:50,671 --> 00:00:54,806
Er du sliten hele tiden? Sliten. Sliten hele tiden. Jeg bare satt der hele tiden.

14
00:00:54,806 --> 00:00:56,088
Hvorfor er jeg så fryktelig sliten hele tiden?

15
00:00:56,088 --> 00:00:58,252
Chronic Fatigue Syndrom.

16
00:00:58,252 --> 00:01:00,162
Chronic Fatigue Syndrom. Chronic Fatigue Syndrom.

17
00:01:00,162 --> 00:01:02,472
La Fatigue Chronique. Kronisk Tretthets Syndrom?

18
00:01:02,472 --> 00:01:05,007
Nei, det kan det ikke være. Du er altfor syk.

19
00:01:05,007 --> 00:01:08,538
Hei. Jeg heter Jennifer Brea. Jeg haeter Kiran Chitanvis

20
00:01:08,538 --> 00:01:11,701
-og dette er vår kampanje for Kanarifugl i Kullgruven

21
00:01:11,701 --> 00:01:15,875
en film som tar en kikk på livene til menneskene som lever med en av verdens

22
00:01:15,875 --> 00:01:19,786
mest misforståtte sykdommer - Myalgisk Encefalomyelitt

23
00:01:19,786 --> 00:01:23,744
Det er en sykdom en undergruppe av alle de som hvert år får diagnosen Chronic Fatigue Syndrom lider av

24
00:01:23,744 --> 00:01:29,209
Hadde ikke jeg blitt syk av ME for tre år siden hadde jeg aldri trodd på at denne historien

25
00:01:29,209 --> 00:01:33,033
var sann. For å lage denne filmen trenger vi din hjelp. Se på dette

26
00:01:33,033 --> 00:01:38,426
Jeg var på kinarestaurant med venner, og da regningen kom

27
00:01:38,426 --> 00:01:44,934
klarte jeg ikke å skrive under. Hjernen min brant.

28
00:01:44,934 --> 00:01:50,354
Han sa jeg var stresset eller deprimert eller trist eller

29
00:01:50,354 --> 00:01:55,074
det mest umulige; at jeg ønsket å være syk.

30
00:01:55,074 --> 00:01:59,685
Vi leger er de mest arrogante av alle yrkesgrupper.

31
00:01:59,685 --> 00:02:03,162
Jeg har svaret her, mine damer og herrer.

32
00:02:03,162 --> 00:02:04,863
Alt som plager deg...?

33
00:02:04,863 --> 00:02:09,949
Vi har ikke bare leger som kommer bort til fyren og sier at de kan forandre hårfargen din, da blir du bedre.

34
00:02:09,949 --> 00:02:13,011
Hvis du kunne for eksempel få deg en yngre kone, da blir du bedre.

35
00:02:13,011 --> 00:02:19,143
En gang måtte jeg insistere på at dette er en fysisk sykdom, at det ikke er en psykisk sykdom.

36
00:02:19,143 --> 00:02:21,472
Det er en nyoppstått immunsvikt.

37
00:02:21,472 --> 00:02:25,921
Hvis vi går bakover i historien kan vi se sykdommer som ligner denne som blir kalt

38
00:02:25,921 --> 00:02:32,093
mange ulike ting. Gifter kan snike seg inn i alle deler av våre

39
00:02:32,093 --> 00:02:36,053
liv, påvirker individer som ellers ville vært motstandsdyktige mot en

40
00:02:36,053 --> 00:02:40,896
infeksjon. Denne sykdommens alvorlighetsgrad er lik den til

41
00:02:40,896 --> 00:02:45,571
hjerteslag. Vi tror det er veldig sannsynlig at det er en

42
00:02:45,571 --> 00:02:48,282
slags infeksjon. Det var akkurat en

43
00:02:48,282 --> 00:02:53,580
gruppe mennesker, en komite samlet av CDC som kan sette sammen dette helt

44
00:02:53,580 --> 00:02:55,832
grusomme navnet Chronic Fatigue Syndrom.

45
00:02:55,832 --> 00:03:00,515
Jeg var frustrert og vanligvis ville jeg skrevet

46
00:03:00,515 --> 00:03:03,173
i dagboka for å bearbeide et jeg har opplevd, men jeg

47
00:03:03,173 --> 00:03:08,411
klarer ikke å skrive lenger, og det er grunnen til at jeg begynte å filme disse video-

48
00:03:08,411 --> 00:03:13,184
dagbøkene, og det var egentlig bare en personlig måte å bearbeide følelsene mine

49
00:03:13,184 --> 00:03:17,455
og på en måte takle sinnet

50
00:03:17,455 --> 00:03:19,822
over at ingen vet hva som er galt med meg

51
00:03:19,822 --> 00:03:20,734
ingen har noe jeg kan klare

52
00:03:20,734 --> 00:03:23,608
og alt jeg er glad i

53
00:03:23,608 --> 00:03:25,741
sklir unna.

54
00:03:25,741 --> 00:03:27,700
Du har sagt til deg selv, hvis jeg ikke kunne

55
00:03:27,700 --> 00:03:34,743
stå oppreist, hvorfor ville jeg filme det? Jeg tror, eh,

56
00:03:34,743 --> 00:03:40,913
mener at noen burde få se dette.

57
00:03:40,913 --> 00:03:51,161
Når jeg gravde dypere forsto jeg at symptomene mine

58
00:03:51,161 --> 00:03:54,105
hadde et mønster og at det var millioner av

59
00:03:54,105 --> 00:03:56,494
mennesker i hele verden som hadde samme sykdom som jeg.

60
00:03:56,494 --> 00:03:59,904
Når jeg delte historien på facebook kom gamle venner

61
00:03:59,904 --> 00:04:02,401
fra college og high school nesten krypende fram

62
00:04:02,401 --> 00:04:03,822
og delte sine historier

63
00:04:03,822 --> 00:04:05,722
De hadde ikke ME, men de hadde andre

64
00:04:05,722 --> 00:04:09,745
kroniske sykdommer, auto immune sykdommer og

65
00:04:09,745 --> 00:04:14,544
jeg begynte å forstå at dette er faktisk

66
00:04:14,544 --> 00:04:16,658
en universell historie. Vår innfallsvinkel til denne

67
00:04:16,658 --> 00:04:19,166
filmen er å gi publikum e ganske

68
00:04:19,166 --> 00:04:21,414
subjektivt glimt av disse menneskenes

69
00:04:21,414 --> 00:04:23,074
liv med sykdommen. Det vi virkelig vil gjøre

70
00:04:23,074 --> 00:04:25,664
er å gi til publikum og få dem til å føle

71
00:04:25,664 --> 00:04:28,915
for første gang føle hvordan det er å

72
00:04:28,915 --> 00:04:33,331
leve med denne forferdelige sykdommen. Det er umulig å forstå.

73
00:04:33,331 --> 00:04:35,496
Deltakerne i denne filmen tar mye

74
00:04:35,496 --> 00:04:38,211
film selv og det gir deg virkelig

75
00:04:38,211 --> 00:04:40,348
et spesielt syn på deres liv på en

76
00:04:40,348 --> 00:04:42,315
måte som du aldri ville fått hvis vi tok med et

77
00:04:42,315 --> 00:04:43,961
film mannskap inn i noens hjem.

78
00:04:43,961 --> 00:04:47,214
Å begynne med et prosjekt som dette er helt sprøtt

79
00:04:47,214 --> 00:04:50,827
Det er vanskelig å reise overalt

80
00:04:50,827 --> 00:04:54,415
du vet, en time fra Princeton til New York, så

81
00:04:54,415 --> 00:04:56,603
må vi ta med alt jeg skal spise. Dt er

82
00:04:56,619 --> 00:04:59,484
mer utstyr for å ta vare på meg enn

83
00:04:59,484 --> 00:05:02,442
det er kamerautstyr vi bærer og pakker inn i bilen

84
00:05:02,442 --> 00:05:05,049
for filmingen. Hun ordner med intervjuene langt unna oss

85
00:05:05,187 --> 00:05:07,969
fra et annet rom og tar dem over skype

86
00:05:07,969 --> 00:05:09,644
gjennom en annen.

87
00:05:09,721 --> 00:05:14,958
Jeg kan intervjue folk selv om jeg er i rommet ved siden av eller hjemme i senga og , vet du

88
00:05:15,127 --> 00:05:17,884
det er folk på den andre siden av jorda som filmer

89
00:05:17,884 --> 00:05:22,460
i tillegg til noen få tekniske løsninger vi kommer til å teste ut

90
00:05:22,460 --> 00:05:25,048
et par kort vi har i ermet. Kort i ermet.

91
00:05:25,048 --> 00:05:28,830
Diagnosen ME er i grunnen på samme sted

92
00:05:28,830 --> 00:05:32,285
der noe som epilepsi eller multuppel sklerose

93
00:05:32,285 --> 00:05:34,954
sklerose var for hundre år siden eller til og med tretti år siden.

94
00:05:34,954 --> 00:05:40,130
og hvor mange fler sykdommer vil dette hende med hvis ikke dette forandrer oss

95
00:05:40,130 --> 00:05:44,647
Vi har 16 millioner dollar til skallethet hos menn

96
00:05:44,647 --> 00:05:47,740
og vi har 3 millioner dollar til Chronic Fatigue Syndrom.

97
00:05:47,740 --> 00:05:53,838
Min mann har spurt meg noen ganger "Jen, hva er viktigst for deg, helsa di eller denne filmen?"

98
00:05:53,838 --> 00:05:57,694
Vi kan ikke akkurat dukke opp midt i et kjøpesenter

99
00:05:57,694 --> 00:06:00,736
Vi kan jo ikke engang gå ut til postkassen

100
00:06:00,736 --> 00:06:06,339
selv om vi ofte føler at uansett hva vi strever med er det ingen

101
00:06:06,339 --> 00:06:10,040
andre som kan forstå det at vi

102
00:06:10,040 --> 00:06:12,070
alle har opplevd å komme over

103
00:06:12,070 --> 00:06:13,872
en hindring som virket umulig

104
00:06:13,872 --> 00:06:16,410
Det var en fremtid du tok for gitt hver dag

105
00:06:16,410 --> 00:06:19,075
og aldri snakket om og allikevel

106
00:06:19,075 --> 00:06:21,456
er det alltid der når du

107
00:06:21,456 --> 00:06:23,957
får en sykdom som aldri tar slutt så tar

108
00:06:23,957 --> 00:06:27,120
den bort ideen om fremtid

109
00:06:27,120 --> 00:06:29,618
I det øyeblikket da alt

110
00:06:29,618 --> 00:06:32,284
endrer seg, hvordan reagerer vi?

111
00:06:32,284 --> 00:06:34,625
Da jeg ble syk tok det meg

112
00:06:34,625 --> 00:06:38,981
Men jeg vil heller bære på det hele livet

113
00:06:38,981 --> 00:06:42,857
Vi sier hele tiden ikke mist motet du vet aldri hva som errundt

114
00:06:42,857 --> 00:06:44,695
hjørnet. Ting kan endre seg.

115
00:06:44,695 --> 00:06:49,395
Jeg tror at hvis jeg leser masse vitenskap

116
00:06:49,395 --> 00:06:57,416
og prøver ut masse ting på meg selv så kan jeg snu

117
00:06:57,416 --> 00:06:59,477
dette. Vi tror på denne historien og

118
00:06:59,477 --> 00:07:02,169
vi skal gjøre alt vi kan for å gjennomføre

119
00:07:02,169 --> 00:07:06,613
denne filmen. Ja, vi håper at vi blir tatt like seriøst som skallede menn

120
00:07:06,613 --> 00:07:09,768
men vi tror ikke på mirakler.

121
00:07:09,768 --> 00:07:13,756
Ingen kan love en kur men et viktig skritt mot målet er

122
00:07:13,756 --> 00:07:15,810
synlighet. Det er ting som kan skje

123
00:07:15,810 --> 00:07:18,196
i dag som vil forbedre livene

124
00:07:18,196 --> 00:07:21,059
til pasienter med ME. Synlighet betyr

125
00:07:21,059 --> 00:07:22,848
forskning. Det betyr at vi ikke må vente i 5

126
00:07:22,848 --> 00:07:28,317
år på en diagnose. Synlighet kan bety at legene ikke gir deg råd som

127
00:07:28,317 --> 00:07:30,551
kan skade deg. Synlighet betyr at mennesker med

128
00:07:30,551 --> 00:07:34,377
ME ikke lenger blir tvangsinnlagt bare fordi

129
00:07:34,377 --> 00:07:36,869
legen deres ikke har hørt om sykdommen.

130
00:07:36,869 --> 00:07:40,199
Akkurat nå, i det meste av verden er vi usynlige

131
00:07:40,199 --> 00:07:42,596
Femti tusen dollar er beløpet vi trenger for å

132
00:07:42,596 --> 00:07:47,577
få produsert filmen ferdig og for å få til en film vi er stolte av, men for å få den

133
00:07:47,577 --> 00:07:49,629
filmen vi drømmer om er dette bare en begynnelse.

134
00:07:49,629 --> 00:07:51,817
Vi trenger mye hjelp for å komme dit

135
00:07:51,817 --> 00:07:53,856
Kickstarter er en alt eller ingenting-kampanje

136
00:07:53,856 --> 00:07:56,800
hvis vi ikke når målet så

137
00:07:56,800 --> 00:07:59,802
får vi ikke beholde noe av det vi har samlet inn

138
00:07:59,802 --> 00:08:02,311
Hittil har vi filmet omtrent en ukes

139
00:08:02,311 --> 00:08:05,034
arbeid, og bare tenk hvor

140
00:08:05,034 --> 00:08:10,189
langt vi kunne komme med fire uker, seks uker, og ille bare hold oss

141
00:08:10,189 --> 00:08:13,765
til New Jersey-New York området med over hele verden.

142
00:08:13,765 --> 00:08:18,948
Vi vil at denne filmen skal gjøre så sterkt inntrykk at jeg kan gå bort til hvem som helst på gata

143
00:08:18,948 --> 00:08:22,529
og si "hei, jeg er Jen og jeg har ME

144
00:08:22,529 --> 00:08:25,827
og de vill faktisk skjønne hva det var

145
00:08:25,934 --> 00:08:29,769
Gå til Kickstarter sin side, klikk på linken og doner penger til filmen

146
00:08:30,384 --> 00:08:33,802
Du kan også følge oss på Twitter og Facebook

147
00:08:33,802 --> 00:08:33,813


148
00:08:33,813 --> 00:08:40,413
eller dele Kickstarter-linken, Facebook-siden eller Twitter-emnetag'en

149
00:08:40,413 --> 00:08:43,251
eller helst alt sammen. Alle muligheter!

150
00:08:43,251 --> 00:08:46,546
Den beste måten å hjelpe oss på er ved å

151
00:08:46,546 --> 00:08:46,546


152
00:08:46,546 --> 00:08:48,383
spre budskapet og så scrolle nedover

153
00:08:48,475 --> 00:08:51,260
og se på noen av de andre videoene

154
00:08:51,306 --> 00:08:54,436
i tillegg til de fantastiske prisene fra skribenter og

155
00:08:54,436 --> 00:08:57,579
kunstnere som også har ME

156
00:08:57,579 --> 00:09:01,198
Bli med på vårt oppdrag, å gi et sant bilde

157
00:09:01,198 --> 00:09:03,031
av denne sykdommen som er så misforstått.

158
00:09:03,031 --> 00:09:06,940
De fleste av oss ser på hva som er rundt oss og ser

159
00:09:06,940 --> 00:09:08,927
veldig lite men allikevel har vi kapasitet til

160
00:09:08,927 --> 00:09:11,413
å se uendeligheten i de små tingene

161
00:09:11,413 --> 00:09:17,182
Dette er vårt liv og hver dag er vi takknemlige for det.

162
00:09:17,182 --> 00:09:21,180
I tillegg må du lære å overleve