0:00:05.094,0:00:08.130
Det angår millioner av mennesker i USA.

0:00:08.130,0:00:11.275
Færre enn halvparten av legene her i landet vet navnet på denne sykdommen.

0:00:11.275,0:00:13.200
Jeg vet ikke om noen annen sykdom som er sånn.

0:00:13.707,0:00:18.125
Dette er antagelig den rareste historien jeg har hørt i mitt liv.

0:00:18.125,0:00:23.783
Dette skulle vært det lykkeligste øyeblikket i mitt liv. Jeg var forlovet med mitt livs kjærlighet.

0:00:23.783,0:00:30.720
Jeg var PhD student ved Harvard. Og så - bang! Hadde jeg høy feber som varte i dagesvis

0:00:30.720,0:00:34.241
Legen sa til meg: "Alt du føler er noe du innbiller deg"

0:00:34.241,0:00:37.862
Alt gikk i svart. Da jeg kom til meg selv igjen kunne jeg ikke lese et ord.

0:00:37.862,0:00:41.253
Jeg forsvant fullstendig og ingen visste hvorfor.

0:00:41.253,0:00:44.461
Jeg skjønte heller ingenting.

0:00:44.461,0:00:47.839
Alle unntatt legene tvilte ikke på at jeg var virkelig syk

0:00:47.839,0:00:50.671
Det er en historie du må se for å tro på.

0:00:50.671,0:00:54.806
Er du sliten hele tiden? Sliten. Sliten hele tiden. Jeg bare satt der hele tiden.

0:00:54.806,0:00:56.088
Hvorfor er jeg så fryktelig sliten hele tiden?

0:00:56.088,0:00:58.252
Chronic Fatigue Syndrom.

0:00:58.252,0:01:00.162
Chronic Fatigue Syndrom. Chronic Fatigue Syndrom.

0:01:00.162,0:01:02.472
La Fatigue Chronique. Kronisk Tretthets Syndrom?

0:01:02.472,0:01:05.007
Nei, det kan det ikke være. Du er altfor syk.

0:01:05.007,0:01:08.538
Hei. Jeg heter Jennifer Brea. Jeg haeter Kiran Chitanvis

0:01:08.538,0:01:11.701
-og dette er vår kampanje for Kanarifugl i Kullgruven

0:01:11.701,0:01:15.875
en film som tar en kikk på livene til menneskene som lever med en av verdens

0:01:15.875,0:01:19.786
mest misforståtte sykdommer - Myalgisk Encefalomyelitt

0:01:19.786,0:01:23.744
Det er en sykdom en undergruppe av alle de som hvert år får diagnosen Chronic Fatigue Syndrom lider av

0:01:23.744,0:01:29.209
Hadde ikke jeg blitt syk av ME for tre år siden hadde jeg aldri trodd på at denne historien

0:01:29.209,0:01:33.033
var sann. For å lage denne filmen trenger vi din hjelp. Se på dette

0:01:33.033,0:01:38.426
Jeg var på kinarestaurant med venner, og da regningen kom

0:01:38.426,0:01:44.934
klarte jeg ikke å skrive under. Hjernen min brant.

0:01:44.934,0:01:50.354
Han sa jeg var stresset eller deprimert eller trist eller

0:01:50.354,0:01:55.074
det mest umulige; at jeg ønsket å være syk.

0:01:55.074,0:01:59.685
Vi leger er de mest arrogante av alle yrkesgrupper.

0:01:59.685,0:02:03.162
Jeg har svaret her, mine damer og herrer.

0:02:03.162,0:02:04.863
Alt som plager deg...?

0:02:04.863,0:02:09.949
Vi har ikke bare leger som kommer bort til fyren og sier at de kan forandre hårfargen din, da blir du bedre.

0:02:09.949,0:02:13.011
Hvis du kunne for eksempel få deg en yngre kone, da blir du bedre.

0:02:13.011,0:02:19.143
En gang måtte jeg insistere på at dette er en fysisk sykdom, at det ikke er en psykisk sykdom.

0:02:19.143,0:02:21.472
Det er en nyoppstått immunsvikt.

0:02:21.472,0:02:25.921
Hvis vi går bakover i historien kan vi se sykdommer som ligner denne som blir kalt

0:02:25.921,0:02:32.093
mange ulike ting. Gifter kan snike seg inn i alle deler av våre

0:02:32.093,0:02:36.053
liv, påvirker individer som ellers ville vært motstandsdyktige mot en

0:02:36.053,0:02:40.896
infeksjon. Denne sykdommens alvorlighetsgrad er lik den til

0:02:40.896,0:02:45.571
hjerteslag. Vi tror det er veldig sannsynlig at det er en

0:02:45.571,0:02:48.282
slags infeksjon. Det var akkurat en

0:02:48.282,0:02:53.580
gruppe mennesker, en komite samlet av CDC som kan sette sammen dette helt

0:02:53.580,0:02:55.832
grusomme navnet Chronic Fatigue Syndrom.

0:02:55.832,0:03:00.515
Jeg var frustrert og vanligvis ville jeg skrevet

0:03:00.515,0:03:03.173
i dagboka for å bearbeide et jeg har opplevd, men jeg

0:03:03.173,0:03:08.411
klarer ikke å skrive lenger, og det er grunnen til at jeg begynte å filme disse video-

0:03:08.411,0:03:13.184
dagbøkene, og det var egentlig bare en personlig måte å bearbeide følelsene mine

0:03:13.184,0:03:17.455
og på en måte takle sinnet

0:03:17.455,0:03:19.822
over at ingen vet hva som er galt med meg

0:03:19.822,0:03:20.734
ingen har noe jeg kan klare

0:03:20.734,0:03:23.608
og alt jeg er glad i

0:03:23.608,0:03:25.741
sklir unna.

0:03:25.741,0:03:27.700
Du har sagt til deg selv, hvis jeg ikke kunne

0:03:27.700,0:03:34.743
stå oppreist, hvorfor ville jeg filme det? Jeg tror, eh,

0:03:34.743,0:03:40.913
mener at noen burde få se dette.

0:03:40.913,0:03:51.161
Når jeg gravde dypere forsto jeg at symptomene mine

0:03:51.161,0:03:54.105
hadde et mønster og at det var millioner av

0:03:54.105,0:03:56.494
mennesker i hele verden som hadde samme sykdom som jeg.

0:03:56.494,0:03:59.904
Når jeg delte historien på facebook kom gamle venner

0:03:59.904,0:04:02.401
fra college og high school nesten krypende fram

0:04:02.401,0:04:03.822
og delte sine historier

0:04:03.822,0:04:05.722
De hadde ikke ME, men de hadde andre

0:04:05.722,0:04:09.745
kroniske sykdommer, auto immune sykdommer og

0:04:09.745,0:04:14.544
jeg begynte å forstå at dette er faktisk

0:04:14.544,0:04:16.658
en universell historie. Vår innfallsvinkel til denne

0:04:16.658,0:04:19.166
filmen er å gi publikum e ganske

0:04:19.166,0:04:21.414
subjektivt glimt av disse menneskenes

0:04:21.414,0:04:23.074
liv med sykdommen. Det vi virkelig vil gjøre

0:04:23.074,0:04:25.664
er å gi til publikum og få dem til å føle

0:04:25.664,0:04:28.915
for første gang føle hvordan det er å

0:04:28.915,0:04:33.331
leve med denne forferdelige sykdommen. Det er umulig å forstå.

0:04:33.331,0:04:35.496
Deltakerne i denne filmen tar mye

0:04:35.496,0:04:38.211
film selv og det gir deg virkelig

0:04:38.211,0:04:40.348
et spesielt syn på deres liv på en

0:04:40.348,0:04:42.315
måte som du aldri ville fått hvis vi tok med et

0:04:42.315,0:04:43.961
film mannskap inn i noens hjem.

0:04:43.961,0:04:47.214
Å begynne med et prosjekt som dette er helt sprøtt

0:04:47.214,0:04:50.827
Det er vanskelig å reise overalt

0:04:50.827,0:04:54.415
du vet, en time fra Princeton til New York, så

0:04:54.415,0:04:56.603
må vi ta med alt jeg skal spise. Dt er

0:04:56.619,0:04:59.484
mer utstyr for å ta vare på meg enn

0:04:59.484,0:05:02.442
det er kamerautstyr vi bærer og pakker inn i bilen

0:05:02.442,0:05:05.049
for filmingen. Hun ordner med intervjuene langt unna oss

0:05:05.187,0:05:07.969
fra et annet rom og tar dem over skype

0:05:07.969,0:05:09.644
gjennom en annen.

0:05:09.721,0:05:14.958
Jeg kan intervjue folk selv om jeg er i rommet ved siden av eller hjemme i senga og , vet du

0:05:15.127,0:05:17.884
det er folk på den andre siden av jorda som filmer

0:05:17.884,0:05:22.460
i tillegg til noen få tekniske løsninger vi kommer til å teste ut

0:05:22.460,0:05:25.048
et par kort vi har i ermet. Kort i ermet.

0:05:25.048,0:05:28.830
Diagnosen ME er i grunnen på samme sted

0:05:28.830,0:05:32.285
der noe som epilepsi eller multuppel sklerose

0:05:32.285,0:05:34.954
sklerose var for hundre år siden eller til og med tretti år siden.

0:05:34.954,0:05:40.130
og hvor mange fler sykdommer vil dette hende med hvis ikke dette forandrer oss

0:05:40.130,0:05:44.647
Vi har 16 millioner dollar til skallethet hos menn

0:05:44.647,0:05:47.740
og vi har 3 millioner dollar til Chronic Fatigue Syndrom.

0:05:47.740,0:05:53.838
Min mann har spurt meg noen ganger "Jen, hva er viktigst for deg, helsa di eller denne filmen?"

0:05:53.838,0:05:57.694
Vi kan ikke akkurat dukke opp midt i et kjøpesenter

0:05:57.694,0:06:00.736
Vi kan jo ikke engang gå ut til postkassen

0:06:00.736,0:06:06.339
selv om vi ofte føler at uansett hva vi strever med er det ingen

0:06:06.339,0:06:10.040
andre som kan forstå det at vi

0:06:10.040,0:06:12.070
alle har opplevd å komme over

0:06:12.070,0:06:13.872
en hindring som virket umulig

0:06:13.872,0:06:16.410
Det var en fremtid du tok for gitt hver dag

0:06:16.410,0:06:19.075
og aldri snakket om og allikevel

0:06:19.075,0:06:21.456
er det alltid der når du

0:06:21.456,0:06:23.957
får en sykdom som aldri tar slutt så tar

0:06:23.957,0:06:27.120
den bort ideen om fremtid

0:06:27.120,0:06:29.618
I det øyeblikket da alt

0:06:29.618,0:06:32.284
endrer seg, hvordan reagerer vi?

0:06:32.284,0:06:34.625
Da jeg ble syk tok det meg

0:06:34.625,0:06:38.981
Men jeg vil heller bære på det hele livet

0:06:38.981,0:06:42.857
Vi sier hele tiden ikke mist motet du vet aldri hva som errundt

0:06:42.857,0:06:44.695
hjørnet. Ting kan endre seg.

0:06:44.695,0:06:49.395
Jeg tror at hvis jeg leser masse vitenskap

0:06:49.395,0:06:57.416
og prøver ut masse ting på meg selv så kan jeg snu

0:06:57.416,0:06:59.477
dette. Vi tror på denne historien og

0:06:59.477,0:07:02.169
vi skal gjøre alt vi kan for å gjennomføre

0:07:02.169,0:07:06.613
denne filmen. Ja, vi håper at vi blir tatt like seriøst som skallede menn

0:07:06.613,0:07:09.768
men vi tror ikke på mirakler.

0:07:09.768,0:07:13.756
Ingen kan love en kur men et viktig skritt mot målet er

0:07:13.756,0:07:15.810
synlighet. Det er ting som kan skje

0:07:15.810,0:07:18.196
i dag som vil forbedre livene

0:07:18.196,0:07:21.059
til pasienter med ME. Synlighet betyr

0:07:21.059,0:07:22.848
forskning. Det betyr at vi ikke må vente i 5

0:07:22.848,0:07:28.317
år på en diagnose. Synlighet kan bety at legene ikke gir deg råd som

0:07:28.317,0:07:30.551
kan skade deg. Synlighet betyr at mennesker med

0:07:30.551,0:07:34.377
ME ikke lenger blir tvangsinnlagt bare fordi

0:07:34.377,0:07:36.869
legen deres ikke har hørt om sykdommen.

0:07:36.869,0:07:40.199
Akkurat nå, i det meste av verden er vi usynlige

0:07:40.199,0:07:42.596
Femti tusen dollar er beløpet vi trenger for å

0:07:42.596,0:07:47.577
få produsert filmen ferdig og for å få til en film vi er stolte av, men for å få den

0:07:47.577,0:07:49.629
filmen vi drømmer om er dette bare en begynnelse.

0:07:49.629,0:07:51.817
Vi trenger mye hjelp for å komme dit

0:07:51.817,0:07:53.856
Kickstarter er en alt eller ingenting-kampanje

0:07:53.856,0:07:56.800
hvis vi ikke når målet så

0:07:56.800,0:07:59.802
får vi ikke beholde noe av det vi har samlet inn

0:07:59.802,0:08:02.311
Hittil har vi filmet omtrent en ukes

0:08:02.311,0:08:05.034
arbeid, og bare tenk hvor

0:08:05.034,0:08:10.189
langt vi kunne komme med fire uker, seks uker, og ille bare hold oss

0:08:10.189,0:08:13.765
til New Jersey-New York området med over hele verden.

0:08:13.765,0:08:18.948
Vi vil at denne filmen skal gjøre så sterkt inntrykk at jeg kan gå bort til hvem som helst på gata

0:08:18.948,0:08:22.529
og si "hei, jeg er Jen og jeg har ME

0:08:22.529,0:08:25.827
og de vill faktisk skjønne hva det var

0:08:25.934,0:08:29.769
Gå til Kickstarter sin side, klikk på linken og doner penger til filmen

0:08:30.384,0:08:33.802
Du kan også følge oss på Twitter og Facebook

0:08:33.802,0:08:33.813


0:08:33.813,0:08:40.413
eller dele Kickstarter-linken, Facebook-siden eller Twitter-emnetag'en

0:08:40.413,0:08:43.251
eller helst alt sammen. Alle muligheter!

0:08:43.251,0:08:46.546
Den beste måten å hjelpe oss på er ved å

0:08:46.546,0:08:46.546


0:08:46.546,0:08:48.383
spre budskapet og så scrolle nedover

0:08:48.475,0:08:51.260
og se på noen av de andre videoene

0:08:51.306,0:08:54.436
i tillegg til de fantastiske prisene fra skribenter og

0:08:54.436,0:08:57.579
kunstnere som også har ME

0:08:57.579,0:09:01.198
Bli med på vårt oppdrag, å gi et sant bilde

0:09:01.198,0:09:03.031
av denne sykdommen som er så misforstått.

0:09:03.031,0:09:06.940
De fleste av oss ser på hva som er rundt oss og ser

0:09:06.940,0:09:08.927
veldig lite men allikevel har vi kapasitet til

0:09:08.927,0:09:11.413
å se uendeligheten i de små tingene

0:09:11.413,0:09:17.182
Dette er vårt liv og hver dag er vi takknemlige for det.

0:09:17.182,0:09:21.180
I tillegg må du lære å overleve