Eén miljoen mensen in de Verenigde Staten zijn getroffen.
Minder dan de helft van de dokters in dit land kennen de naam van deze ziekte.
Ik ken geen andere ziekte waar dat het geval is.
Dit is waarschijnlijk het waanzinnigste verhaal dat ik ooit hoorde.
Dit had het mooiste moment van mijn leven moeten zijn. Ik was verloofd met mijn grote liefde.
Ik was doctoraatsstudent aan Harvard. En dan...WHAM! Ik had 40° koorts 10 dagen lang.
De dokters hadden mij gezegd: "Alles wat je voelt zit tussen je oren".
Ik had een black-out. Toen ik weer bijkwam kon ik geen woord lezen.
Ik verdween volledig en niemand wist waarom.
Ik was zelf één van die mensen die er niks van begrijpen.
Op de dokters na, twijfelde niemand eraan dat ik echt ziek was.
Het is een verhaal dat je moet zien om het te geloven.
Ben je voortdurend moe? Moe. Voortdurend moe. Ik zat daar maar de hele tijd.
Waarom ben ik voortdurend zo verdomd moe?
Chronisch-vermoeidheidssyndroom.
Chronisch-vermoeidheidssyndroom. Chronisch-vermoeidheidssyndroom.
La fatigue chronique? Chronisch-vermoeidheidssyndroom?
Nee, dat kan gewoon niet kloppen. Je bent te ziek.
Dag. Ik ben Jennifer Brea. Ik ben Kiran Chitanvis.
And dit is onze Kickstarter-campagne voor 'Canary in a Coal Mine' (Kanarie in een koolmijn),
een film die je een blik gunt op de levens van mensen met één van 's werelds
meest misbegrepen ziektes - Myalgische Encefalomyelitis.
Het is een ziekte waaraan een subgroep mensen lijden die elk jaar een diagnose CVS krijgen.
Als ik zelf 3 jaar geleden geen ME gekregen had, zou ik nooit geloofd hebben
dat dit mogelijk was. Om deze film te maken, hebben we uw hulp nodig. Neem een kijkje.
Ik was met vrienden in een Chinees restaurant en toen de rekening kwam
kon ik niet met mijn naam ondertekenen. Mijn hersenen brandden.
Hij zei dat ik misschien gestresst was of depressief of verdrietig of,
al helemaal onmogelijk, dat ik ziek wilde zijn.
Wij dokters zijn de meest arrogante professionals.
Ik heb het antwoord hier helemaal klaar, dames en heren,
op alles dat er scheelt.
We hebben geen dokters die op iemand afstappen en zeggen dat ze de kleur van je haar gaan veranderen en dat je je beter zal voelen.
Als je een jongere vrouw neemt, zou je je beter voelen.
Ik moet benadrukken dat dit een fysieke ziekte is, dit is geen psychiatrische ziekte.
Het is een verworven vorm van een immuundeficiëntie-aandoening.
Als je terugkijkt in de geschiedenis, zie je zeer gelijkaardige ziekten
die allerlei namen kregen. Toxines kunnen elk aspect van onze levens beginnen aantasten,
waardoor sommige individuen, die eerst resistent waren, gevoelig worden aan infectie.
De ernst van de ziekte is vergelijkbaar met die van
congestief hartfalen. We denken dat er naar alle waarschijnlijkheid eén of andere
infectie een rol speelt. Het was maar
een groepje mensen, een comité samengeroepen door de CDC, die die
afschuwelijke naam bedachten, chronisch-vermoeidheidssyndrrom.
Ik was gefrustreerd en normaal zou ik
het van mij afschrijven om het te verwerken maar ik
kan niet meer schrijven, en dus begon ik met videodagboeken,
en dat was een persoonlijke ruimte om het te verwerken
en om met een deel van die boosheid om te gaan
dat niemand weet wat er mis is met mij,
niemand kan iets bereiken voor mij,
en alles waar ik van houd en om geef
glijdt weg.
Je zegt tegen jezelf, als ik echt niet
rechtop kan staan, waarom zou ik het filmen? Ik vind dat
men dit moet zien.
Toen ik dieper ging graven, ontdekte ik dat mijn symptomen
een patroon volgden, en dat er miljoenen mensen
in de wereld mijn ziekte hadden.
Toen ik mijn verhaal deelde op facebook, kwamen oude vrienden
van universiteit en school ook naar voren
met hun verhalen.
Ze hadden geen ME, maar ze hadden andere
chronische ziekten, autoimmuunziekten enz.
Ik begon mij te realiseren dat dit eigenlijk
een universeel verhaal is. Onze benadering bij het maken van
deze film is de kijkers een echt
subjectieve blik te gunnen in het leven van de mensen
met deze ziekte. Wat we echt willen doen
is de kijkers laten aanvoelen
voor de allereerste keer hoe het is om
te leven met deze verwoestende ziekte. Er zijn geen woorden voor.
De deelnemers aan deze film doen heel wat
zelf-opnames en dat geeft je
een aangrijpender beeld van hun leven
dan wanneer je een filmploeg
naar iemands huis zou sturen.
Een project zoals dit opnemen is echt waanzin.
Het is moeilijk om te reizen, elke keer als we
bijvoorbeeld één uur van Princeton naar New York moeten,
moet ik mijn eigen voedsel meenemen.
Er is meer zorg nodig dan wat
cameramateriaal inpakken en in de wagen laden
voor een opname. Zij doet de interviews vanop afstand
vanuit een andere kamer en doet dat via Skype
via autocue.
Ik kan mensen interviewen vanuit een aangrenzende kamer of van thuis in bed terwijl
een filmploeg elders in de wereld opnames maakt.
en we proberen ook een aantal nieuwe technologieën uit.
We hebben wat truukjes achter de hand.
De diagnose van ME is nu in het stadium
waar bijvoorbeeld epilepsie of MS
honderd of zelfs dertig jaar geleden zaten.
Met hoeveel ziekten gaat dit nog gebeuren als onze houding niet verandert.
Men besteedt 16 miljoen dollar aan kaalheid bij mannen
en voor CVS trekt men maar 3 miljoen dollar uit.
Mijn man vroeg mij: "Jen, wat houdt je meer bezig, je gezondheid of deze film?
Het is niet alsof we in groten getale de straat op kunnen.
We kunnen zelfs niet naar de brievenbus lopen" (lach)
Zelfs als we soms denken - om het even waar we mee worstelen -
dat niemand het kan begrijpen, er blijft altijd het feit dat we
allemaal die ervaring hebben van tegen een hindernis aan te lopen
die onneembaar lijkt.
Er was die toekomst die je als vanzelfsprekend zag
wat je nooit tegen jezelf uitsprak en toch
is dat er altijd, en als je dan neergaat met
die eindeloze ziekte, verwoest dat
je idee over de toekomst.
Als je dat moment beleeft waarop alles
verandert, hoe reageer je?
Toen ik ziek werd, zorgde hij voor mij.
Maar het leven moet doorgaan.
We bleven zeggen, verlies de moed niet, je weet nooit wat
er om de hoek ligt. De dingen kunnen veranderen.
Ik heb dat geloof dat als ik maar genoeg wetenschap lees
en voldoende experimenteer met mijzelf, dat ik dit
kan omdraaien. Wij geloven in dit verhaal en
we gaan alles doen wat we kunnen om
deze film te laten gebeuren. Ja, we willen even serieus genomen worden als kaalheid bij mannen
maar ik ben ook niet uit op mirakels.
Niemand kan beloven dat er een remedie komt, maar een belangrijke stap in die richting is
zichtbaarheid. Er zijn dingen die vandaag al
kunnen gebeuren die de levens zouden verbeteren
van patiënten met ME. Zichtbaarheid betekent meer
onderzoek. Het betekent dat we niet nog 5 jaar
moeten wachten op een diagnose. Zichtbaarheid betekent dat dokters je geen advies meer geven
dat je schade kan berokkenen. Zichtbaarheid betekent dat
mensen met ME niet langer gedwongen worden opgenomen omdat
hun dokter nog nooit over de ziekte hoorde.
Vandaag zijn we onzichtbaar voor het grootste deel van de wereld.
Vijftigduizend dollar hebben we nodig
om de productie rond te maken en een film te hebben waarop we trots zijn,
maar de film waarvan we dromen, is nog maar het begin.
En we hebben veel hulp nodig om dit te bereiken.
Kickstarter is een alles-of-niets campagne,
en als we ons sponsoringdoel niet bereiken, dan
mogen we niks houden van het geld dat we al bijeenhaalden.
Tot nu hebben we ongeveer een week opnames
gemaakt, en stel je voor wat we
zouden kunnen doen met het geld om 4 weken, 6 weken opnames te maken, en dat te doen niet alleen
in de omgeving van New Jersey-New York maar ook elders in de wereld.
We willen graag dat de film zo'n impact heeft dat ik naar om het even wie op straat kan stappen
en zeggen: 'Dag! Ik ben Jen en ik heb ME'
en dat ze dan echt weten waarover ik het heb.
Ga naar onze Kickstarter pagina, bekijk de link en doe een schenking voor de film.
Je kan ons ook volgen op Twitter of Facebook.
of je kan gewoon
de Kickstarter link delen, de Facebook-pagina of de Twitter-naam
of zelfs al deze dingen samen.
Je helpt ons het meest
door het nieuws te verspreiden
en scroll dan naar beneden
en kijk's naar onze andere video
en ook naar de beloningen, door schrijvers en
kunstenaars die ook met ME leven.
Steun ons bij onze opdracht om het ware gezicht te tonen
van deze ziekte die zo misbegrepen is.
De meesten van ons kijken wat rond en
zien heel weinig, en toch hebben we de mogelijkheid
om de oneindigheid te zien in de kleinste dingen.
Dit is ons leven en elke dag zijn we er zo dankbaar voor.
Bovendien leer je uit alles om te overleven.