1
00:00:05,441 --> 00:00:06,694


2
00:00:06,694 --> 00:00:09,529
En million mennesker i USA er rammet.

3
00:00:09,529 --> 00:00:12,525
Mindre enn halvparten av legene i landet kjenner navnet på denne sykdommen.

4
00:00:12,525 --> 00:00:14,085
Jeg vet ikke om noen annen sykdom som er lik denne.

5
00:00:14,085 --> 00:00:18,925
Dette er trolig den sprøeste historien jeg har hørt i hele mitt liv.

6
00:00:18,925 --> 00:00:24,601
Det skulle ha vært den mest lykkelige tiden i mitt liv. Jeg var forlovet, hadde noen i mitt liv...

7
00:00:24,601 --> 00:00:28,023
Jeg var en doktorgraddstudent på Harvard. Og så....PANG! hadde jeg 40,5 grader feber i 10 dager.

8
00:00:28,023 --> 00:00:35,146
Legen hadde sagt til meg: "Alt du føler er i hodet ditt."

9
00:00:35,146 --> 00:00:39,396
Jeg hadde en black-out. Da jeg kom til meg selv kunne jeg ikke lese et ord.

10
00:00:39,396 --> 00:00:42,975
Jeg forsvant fullstendig. Og ingen visste hvorfor.

11
00:00:42,975 --> 00:00:45,435
En av de som ikke skjønte noe var jeg.

12
00:00:45,435 --> 00:00:48,444
Bortsett fra legene, så var det ingen som tvilte på at jeg var syk.

13
00:00:48,444 --> 00:00:51,315
Det er en historie som du må oppleve for å tro.

14
00:00:51,315 --> 00:00:54,107
"Er du sliten hele tiden? Trøtt. Trøtt hele tiden". - Jeg bare sov hele tiden.

15
00:00:54,107 --> 00:00:57,119
Hvorfor er jeg så sabla sliten hele tiden?

16
00:00:57,119 --> 00:00:58,646
Kronisk trøtthetssyndrom.

17
00:00:58,646 --> 00:01:00,228
Kronisk trøtthetssyndrom. Kronisk trøtthetssyndrom.

18
00:01:00,228 --> 00:01:03,909
Kronisk trøtthetssyndrom. Kronisk trøtthetssyndrom.

19
00:01:03,909 --> 00:01:06,058
Nei. Det kan ikke stemme. Du er for syk.

20
00:01:06,058 --> 00:01:08,483
Hei. Jeg er jennifer Brea. Jeg er Kiran Chitanvis.

21
00:01:08,483 --> 00:01:13,092
Og dette er vår kick-starter-kampanje for Canary In A Coal Mine,

22
00:01:13,092 --> 00:01:17,396
en film som tar en titt inn i livene til mennesker som lever med en av verdens

23
00:01:17,396 --> 00:01:20,478
mest misforståtte sykdommer, Myalgisk Encefalomyelitt.

24
00:01:20,478 --> 00:01:24,676
En subgruppe av de som hvert år diagnostiseres med Kronisk Tretthetssyndrom, lider av M.E.

25
00:01:24,676 --> 00:01:30,143
Hadde jeg ikke selv blitt syk med M.E. for 3 år siden, så hadde jeg aldri trodd denne historien

26
00:01:30,143 --> 00:01:34,560
var mulig. For å kunne lage denne filmen, trenger vi din hjelp. Ta en titt.

27
00:01:34,560 --> 00:01:41,393
Jeg var på en kinarestaurant med noen venner, og da regningen kom

28
00:01:41,393 --> 00:01:45,369
kunne jeg ikke signere med mitt navn. Hjenen min brant.

29
00:01:45,369 --> 00:01:51,251
De sa at jeg kanskje var stresset, eller deprimert, eller trist, eller

30
00:01:51,251 --> 00:01:56,928
mest umulig. at jeg ønsket å være syk.

31
00:01:56,928 --> 00:02:01,679
Vi leger er de mest arrogante av profesjonelle.

32
00:02:01,679 --> 00:02:03,251
Jeg har svaret akkurat her, mine damer og herrer,

33
00:02:03,251 --> 00:02:04,560
på alt som plager deg.....

34
00:02:04,560 --> 00:02:09,145
Du har bare ikke leger som går til folk og sier at de kunne forandre fargen på sitt hår og føle seg bedre.

35
00:02:09,145 --> 00:02:13,518
Hvis du får deg en yngre kone, så ville du føle deg bedre.

36
00:02:13,518 --> 00:02:19,770
Man må insistere på at dette er en fysisk sykdom, at det ikke er en psykiatrisk lidelse.

37
00:02:19,770 --> 00:02:22,986
Det er en ervervet form av en immunsvikt- forstyrrelse.

38
00:02:22,986 --> 00:02:26,534
Hvis du går tilbake historisk, så kan du finne sykdommer veldig lik denne, med

39
00:02:26,534 --> 00:02:32,583
mange ulike navn. Toksiner kan snike seg inn i alle aspekter av våre liv

40
00:02:32,583 --> 00:02:37,755
og overmanne individer som ellers ville være motstandsdyktige mot en infeksjon.

41
00:02:37,755 --> 00:02:42,178
Alvorlighetsgraden av sykdommen er lik den ved

42
00:02:42,178 --> 00:02:46,644
hjertesvikt. Vi tror det er sannsynlig at det forekommer en form for

43
00:02:46,644 --> 00:02:48,762
infeksiøs agent. Det var bare en

44
00:02:48,762 --> 00:02:54,149
gruppe mennesker, en komite som kom til å samles gjennom CDC, som kom opp med dette helt

45
00:02:54,149 --> 00:02:56,150
forkastelige navnet, Kronisk Trøtthetssyndrom.

46
00:02:56,150 --> 00:03:00,607
Jeg var frustrert, og vanligvis ville jeg skrive i

47
00:03:00,607 --> 00:03:03,235
min dagbok for å bearbeide min opplevelse, men jeg

48
00:03:03,235 --> 00:03:08,035
hadde mistet min evne til å skrive. Så derfor begynte jeg å filme disse video

49
00:03:08,035 --> 00:03:13,317
dagbøkene, og det var egentlig bare et personlig rom, for å prosessere hva jeg følte,

50
00:03:13,317 --> 00:03:18,331
og for på en måte å få utløp for noe av det sinnet

51
00:03:18,331 --> 00:03:21,048
at ingen visste hva som var i veien med meg

52
00:03:21,048 --> 00:03:22,092
ingen har noe å komme med

53
00:03:22,092 --> 00:03:23,500
og alt jeg elsker og bryr meg om

54
00:03:23,500 --> 00:03:26,650
forsvinner litt etter litt.

55
00:03:26,650 --> 00:03:30,267
Du har sagt til deg selv: "Hvis jeg virkelig ikke klarte

56
00:03:30,267 --> 00:03:35,149
å reise meg opp, hvorfor ville jeg filme det? "

57
00:03:35,149 --> 00:03:47,067
Jeg synes at noen burde se dette.

58
00:03:47,067 --> 00:03:51,457
Da jeg gravde dypere, innså jeg at mine symptomer

59
00:03:51,457 --> 00:03:55,290
fulgte et mønster og det var millioner

60
00:03:55,290 --> 00:03:57,827
av mennesker rundt omkring i verden som hadde min sykdom.

61
00:03:57,827 --> 00:04:00,996
Da jeg delte min historie på Facebook, kom gamle venner

62
00:04:00,996 --> 00:04:02,345
fra universitetet og videregående fram

63
00:04:02,345 --> 00:04:04,394
for å dele sine historier.

64
00:04:04,394 --> 00:04:07,262
De hadde ikke M.E., men de hadde andre

65
00:04:07,262 --> 00:04:10,766
kroniske sykdommer, autoimmune lidelser og

66
00:04:10,766 --> 00:04:15,009
jeg begynte å innse at dette er faktisk

67
00:04:15,009 --> 00:04:17,736
en universell historie. Vår tilnærming til å lage

68
00:04:17,736 --> 00:04:19,894
denne filmen er å gi publikum et virkelig

69
00:04:19,894 --> 00:04:21,433
subjektivt innblikk inn i livene til mennesker

70
00:04:21,433 --> 00:04:23,229
med denne sykdommen. Det vi virkelig ønsker,

71
00:04:23,229 --> 00:04:26,651
er å få publikumet med inn, og få folk til å

72
00:04:26,651 --> 00:04:29,280
føle for første gang hvordan det er å

73
00:04:29,280 --> 00:04:34,118
leve med denne ødeleggende sykdommen. Det er ubeskrivelig.

74
00:04:34,118 --> 00:04:35,977
Deltakerne i filmen gjør mange

75
00:04:35,977 --> 00:04:38,667
selv-filmede klipp, og det gir deg virkelig

76
00:04:38,667 --> 00:04:40,727
et innblikk i livet deres på en

77
00:04:40,727 --> 00:04:42,422
måte som ikke hadde vært mulig ved å bringe et

78
00:04:42,422 --> 00:04:44,594
film-team inn i deres hjem.

79
00:04:44,594 --> 00:04:48,650
Å ta på seg et slikt prosjekt er den rene og skjære galskap.

80
00:04:48,650 --> 00:04:51,756
Det er vanskelig å reise. Hver gang vi reiser

81
00:04:51,756 --> 00:04:54,311
en time fra Princeton til New York,

82
00:04:54,311 --> 00:04:56,153
så må vi pakke all min egen mat. Det er sånn at

83
00:04:56,153 --> 00:04:58,847
det er mer utstyr å håndtere for å ta vare på meg enn

84
00:04:58,847 --> 00:05:01,433
det er kamera-utstyr vi bærer og pakker inn i bilen

85
00:05:01,433 --> 00:05:05,272
for filmingen. Hun utfører intervjuene til de fleste intervjuene

86
00:05:05,272 --> 00:05:08,400
i et eget rom og overfører dem over Skype

87
00:05:08,400 --> 00:05:10,809
gjennom teleprompteren.

88
00:05:10,809 --> 00:05:15,580
Jeg kan intervjue folk enten jeg er i rommet ved siden av eller hjemme i sengen, og, du vet,

89
00:05:15,580 --> 00:05:19,237
det er et team på den andre siden av jordkloden som filmer det.

90
00:05:19,237 --> 00:05:23,578
i tillegg har vi noen få, nye teknologiske triks vi skal prøve ut.

91
00:05:23,578 --> 00:05:26,650
Noen få triks oppe i ermet. Vi har noen triks.

92
00:05:26,650 --> 00:05:30,183
Diagnosen M.E. er faktisk i en lignende situasjon

93
00:05:30,183 --> 00:05:32,879
som epilepsi eller multippel

94
00:05:32,879 --> 00:05:35,839
sklerose var for hundre eller tilogmed tredve år siden.

95
00:05:35,839 --> 00:05:40,984
Og hvor mange flere sykdommer vil dette skje med, hvis ikke vår tilnærming endrer seg.

96
00:05:40,984 --> 00:05:44,488
Seksten millioner dollar går til skallethet blant menn,

97
00:05:44,488 --> 00:05:49,275
og vi har tre millioner som går til Kronisk Tretthetssyndrom.

98
00:05:49,275 --> 00:05:54,561
Min mann spurte meg: "Jen, hva bryr du deg mest om? Helsen din eller denne filmen?"

99
00:05:54,561 --> 00:05:58,148
Aldri i verden om vi går til kjøpesenteret og viser hvor mange vi er.

100
00:05:58,148 --> 00:06:01,202
Vi kan ikke engang gå til postkassen.

101
00:06:01,202 --> 00:06:07,839
Selv om vi ofte føler at hva det nå enn er vi strever med, så kan ingen andre forstå.

102
00:06:07,839 --> 00:06:11,238
Fakta er at vi kommer alle til

103
00:06:11,238 --> 00:06:13,063
å oppleve å møte en

104
00:06:13,063 --> 00:06:16,570
hindring som føles uoverstigelig.

105
00:06:16,570 --> 00:06:19,351
Det er en framtid du tar som en selvfølge hver dag

106
00:06:19,351 --> 00:06:20,761
og ikke setter ord på for deg selv.

107
00:06:20,761 --> 00:06:22,316
Likevel er den alltid der, og når du rammes av

108
00:06:22,316 --> 00:06:25,517
en sykdom som ingen ende har, så blir du frarøvet

109
00:06:25,517 --> 00:06:28,029
den forestillingen om en framtid.

110
00:06:28,029 --> 00:06:29,979
Når vi er i det øyeblikket der alt

111
00:06:29,979 --> 00:06:33,229
forandrer seg, hvordan reagerer vi?

112
00:06:33,229 --> 00:06:35,696
Da jeg ble syk, tok han vare på meg.

113
00:06:35,696 --> 00:06:39,400
"Jeg vil heller bære rundt på deg hele livet, enn å la noe skje med deg"

114
00:06:39,400 --> 00:06:43,819
Han sa stadig, du vet, ikke bli motløs, du vet aldri hva som venter rundt neste hjørne.

115
00:06:43,819 --> 00:06:45,621
Ting kan forandre seg.

116
00:06:45,621 --> 00:06:50,819
Jeg har den forestilligen om at dersom jeg leser mye vitenskap

117
00:06:50,819 --> 00:06:58,479
og driver masse selv-eksperimentering, så kan jeg snu dette rundt.

118
00:06:58,479 --> 00:07:00,234
Vi tror på denne historien,

119
00:07:00,234 --> 00:07:03,073
og vi kommer til å gjøre hva vi kan for å se denne filmen bli virkelighet.

120
00:07:03,073 --> 00:07:07,063
Ja! Vi ønsker å bli tatt like alvorlig som mannlig skallethet.

121
00:07:07,063 --> 00:07:09,940
Men jeg er ikke ute etter noe mirakel her.

122
00:07:09,940 --> 00:07:14,525
Ingen kan love en kur, men et veldig viktig skritt mot dette målet er synlighet.

123
00:07:14,525 --> 00:07:16,946
Det kunne skje ting i dag,

124
00:07:16,946 --> 00:07:19,395
som ville forbedre livene

125
00:07:19,395 --> 00:07:21,318
til pasienter som lever med M.E. Synlighet betyr

126
00:07:21,318 --> 00:07:24,402
mer forskning. Det betyr å ikke måtte vente i 5 år

127
00:07:24,402 --> 00:07:28,207
på å få en diagnose. Synlighet betyr å slippe at leger gir deg råd

128
00:07:28,207 --> 00:07:31,412
som kan påføre deg skade. Synlighet betyr at mennesker med

129
00:07:31,412 --> 00:07:34,592
M.E. ikke lenger vil bli tvangsinstitusjonalisert fordi

130
00:07:34,592 --> 00:07:37,511
legen deres aldri har hørt om sykdommen.

131
00:07:37,511 --> 00:07:41,133
Akkurat nå, så er vi usynlige for størsteparten av verdens befolkning.

132
00:07:41,133 --> 00:07:43,928
50 tusen dollar er det vi trenger

133
00:07:43,928 --> 00:07:48,097
for å gjennomføre produksjonen og ha en film vi er virkelig stolte av.

134
00:07:48,097 --> 00:07:50,105
Men å lage filmen vi drømmer om, det er bare begynnelsen.

135
00:07:50,105 --> 00:07:52,903
Og vi trenger mye hjelp for å nå dit.

136
00:07:52,903 --> 00:07:55,313
Kickstarter er en alt-eller-ingenting kampanje.

137
00:07:55,313 --> 00:07:57,737
Og hvis vi ikke når målet vårt om finansiering,

138
00:07:57,737 --> 00:08:00,359
så kan vi ikke beholde noe av det vi har samlet inn.

139
00:08:00,359 --> 00:08:04,066
Hittil har vi filmet rundt en ukes filmmateriale

140
00:08:04,066 --> 00:08:05,820
og bare tenk dere hva vi

141
00:08:05,820 --> 00:08:11,729
kunne gjort med midler til å filme fire uker, seks uker, og å gjøre det ikke bare i

142
00:08:11,729 --> 00:08:13,903
New Jersey - New York området men rundt omkring i verden.

143
00:08:13,903 --> 00:08:19,897
Vi ønsker at denne filmen skal ha en sånn påvirkningskraft at jeg kunne gå bort til hvemsomhelst på gaten

144
00:08:19,897 --> 00:08:24,107
og si. "Hei! Mitt navn er Jen og jeg har Myalgisk Encefalomyelitt"

145
00:08:24,107 --> 00:08:26,898
og de ville faktisk vite hva i h...... det er for noe.

146
00:08:26,898 --> 00:08:29,479
Gå til vår Kickstarter-side, sjekk ut

147
00:08:29,479 --> 00:08:31,023
linken og gi en donasjon til filmen. Du

148
00:08:31,023 --> 00:08:33,106
kan også følge oss på Twitter eller Facebook

149
00:08:33,106 --> 00:08:37,691
eller bare spre Kickstarter-linken, Facebook-siden eller

150
00:08:37,691 --> 00:08:43,563
Twitter. Eller aller helst alle sammen. Eller alle sammen!

151
00:08:43,563 --> 00:08:46,788
Den beste måten å hjelpe oss på er ved å

152
00:08:46,788 --> 00:08:49,653
spre ordet og så scrolle nedover

153
00:08:49,653 --> 00:08:53,378
og sjekke ut noen av våre andre videoer

154
00:08:53,378 --> 00:08:56,248
i tillegg til de fantastiske belønningene fra forfattere og

155
00:08:56,248 --> 00:08:58,675
kunstnere som også lever med M.E.

156
00:08:58,675 --> 00:09:01,345
Bli med oss i vår misjon for å gi et sant ansikt

157
00:09:01,345 --> 00:09:03,762
til denne sykdommen som er så misforstått.

158
00:09:03,762 --> 00:09:07,135
De fleste av oss betrakter våre omgivelser og ser

159
00:09:07,135 --> 00:09:09,487
veldig lite. samtidig har vi kapasitet til å se

160
00:09:09,487 --> 00:09:12,605
uendelighet i de minste ting.

161
00:09:12,605 --> 00:09:17,644
Dette er vårt liv, og hver dag er vi bare så takknemlig for det.

162
00:09:17,644 --> 00:09:18,644


163
00:09:18,644 --> 00:09:24,147
Pluss at du vil lære av alt det som vi har overlevd.

164
00:09:24,147 --> 00:09:26,313


165
00:09:26,313 --> 00:09:29,957
Norsk tekst: Tina Grimsmo

166
00:09:29,957 --> 99:59:59,999


167
99:59:59,999 --> 99:59:59,999