En million mennesker i USA er rammet.
Mindre enn halvparten av legene i landet kjenner navnet på denne sykdommen.
Jeg vet ikke om noen annen sykdom som er lik denne.
Dette er trolig den sprøeste historien jeg har hørt i hele mitt liv.
Det skulle ha vært den mest lykkelige tiden i mitt liv. Jeg var forlovet, hadde noen i mitt liv...
Jeg var en doktorgraddstudent på Harvard. Og så....PANG! hadde jeg 40,5 grader feber i 10 dager.
Legen hadde sagt til meg: "Alt du føler er i hodet ditt."
Jeg hadde en black-out. Da jeg kom til meg selv kunne jeg ikke lese et ord.
Jeg forsvant fullstendig. Og ingen visste hvorfor.
En av de som ikke skjønte noe var jeg.
Bortsett fra legene, så var det ingen som tvilte på at jeg var syk.
Det er en historie som du må oppleve for å tro.
"Er du sliten hele tiden? Trøtt. Trøtt hele tiden". - Jeg bare sov hele tiden.
Hvorfor er jeg så sabla sliten hele tiden?
Kronisk trøtthetssyndrom.
Kronisk trøtthetssyndrom. Kronisk trøtthetssyndrom.
Nei. Det kan ikke stemme. Du er for syk.
Hei. Jeg er jennifer Brea. Jeg er Kiran Chitanvis.
Og dette er vår kick-starter-kampanje for Canary In A Coal Mine,
en film som tar en titt inn i livene til mennesker som lever med en av verdens
mest misforståtte sykdommer, Myalgisk Encefalomyelitt.
En subgruppe av de som hvert år diagnostiseres med Kronisk Tretthetssyndrom, lider av M.E.
Hadde jeg ikke selv blitt syk med M.E. for 3 år siden, så hadde jeg aldri trodd denne historien
var mulig. For å kunne lage denne filmen, trenger vi din hjelp. Ta en titt.
Jeg var på en kinarestaurant med noen venner, og da regningen kom
kunne jeg ikke signere med mitt navn. Hjenen min brant.
De sa at jeg kanskje var stresset, eller deprimert, eller trist, eller
mest umulig. at jeg ønsket å være syk.
Vi leger er de mest arrogante av profesjonelle.
Jeg har svaret akkurat her, mine damer og herrer,
på alt som plager deg.....
Du har bare ikke leger som går til folk og sier at de kunne forandre fargen på sitt hår og føle seg bedre.
Hvis du får deg en yngre kone, så ville du føle deg bedre.
Man må insistere på at dette er en fysisk sykdom, at det ikke er en psykiatrisk lidelse.
Det er en ervervet form av en immunsvikt- forstyrrelse.
Hvis du går tilbake historisk, så kan du finne sykdommer veldig lik denne, med
mange ulike navn. Toksiner kan snike seg inn i alle aspekter av våre liv
og overmanne individer som ellers ville være motstandsdyktige mot en infeksjon.
Alvorlighetsgraden av sykdommen er lik den ved
hjertesvikt. Vi tror det er sannsynlig at det forekommer en form for
infeksiøs agent. Det var bare en
gruppe mennesker, en komite som kom til å samles gjennom CDC, som kom opp med dette helt
forkastelige navnet, Kronisk Trøtthetssyndrom.
Jeg var frustrert, og vanligvis ville jeg skrive i
min dagbok for å bearbeide min opplevelse, men jeg
hadde mistet min evne til å skrive. Så derfor begynte jeg å filme disse video
dagbøkene, og det var egentlig bare et personlig rom, for å prosessere hva jeg følte,
og for på en måte å få utløp for noe av det sinnet
at ingen visste hva som var i veien med meg
ingen har noe å komme med
og alt jeg elsker og bryr meg om
forsvinner litt etter litt.
Du har sagt til deg selv: "Hvis jeg virkelig ikke klarte
å reise meg opp, hvorfor ville jeg filme det? "
Jeg synes at noen burde se dette.
Da jeg gravde dypere, innså jeg at mine symptomer
fulgte et mønster og det var millioner
av mennesker rundt omkring i verden som hadde min sykdom.
Da jeg delte min historie på Facebook, kom gamle venner
fra universitetet og videregående fram
for å dele sine historier.
De hadde ikke M.E., men de hadde andre
kroniske sykdommer, autoimmune lidelser og
jeg begynte å innse at dette er faktisk
en universell historie. Vår tilnærming til å lage
denne filmen er å gi publikum et virkelig
subjektivt innblikk inn i livene til mennesker
med denne sykdommen. Det vi virkelig ønsker,
er å få publikumet med inn, og få folk til å
føle for første gang hvordan det er å
leve med denne ødeleggende sykdommen. Det er ubeskrivelig.
Deltakerne i filmen gjør mange
selv-filmede klipp, og det gir deg virkelig
et innblikk i livet deres på en
måte som ikke hadde vært mulig ved å bringe et
film-team inn i deres hjem.
Å ta på seg et slikt prosjekt er den rene og skjære galskap.
Det er vanskelig å reise. Hver gang vi reiser
en time fra Princeton til New York,
så må vi pakke all min egen mat. Det er sånn at
det er mer utstyr å håndtere for å ta vare på meg enn
det er kamera-utstyr vi bærer og pakker inn i bilen
for filmingen. Hun utfører intervjuene til de fleste intervjuene
i et eget rom og overfører dem over Skype
gjennom teleprompteren.
Jeg kan intervjue folk enten jeg er i rommet ved siden av eller hjemme i sengen, og, du vet,
det er et team på den andre siden av jordkloden som filmer det.
i tillegg har vi noen få, nye teknologiske triks vi skal prøve ut.
Noen få triks oppe i ermet. Vi har noen triks.
Diagnosen M.E. er faktisk i en lignende situasjon
som epilepsi eller multippel
sklerose var for hundre eller tilogmed tredve år siden.
Og hvor mange flere sykdommer vil dette skje med, hvis ikke vår tilnærming endrer seg.
Seksten millioner dollar går til skallethet blant menn,
og vi har tre millioner som går til Kronisk Tretthetssyndrom.
Min mann spurte meg: "Jen, hva bryr du deg mest om? Helsen din eller denne filmen?"
Aldri i verden om vi går til kjøpesenteret og viser hvor mange vi er.
Vi kan ikke engang gå til postkassen.
Selv om vi ofte føler at hva det nå enn er vi strever med, så kan ingen andre forstå.
Fakta er at vi kommer alle til
å oppleve å møte en
hindring som føles uoverstigelig.
Det er en framtid du tar som en selvfølge hver dag
og ikke setter ord på for deg selv.
Likevel er den alltid der, og når du rammes av
en sykdom som ingen ende har, så blir du frarøvet
den forestillingen om en framtid.
Når vi er i det øyeblikket der alt
forandrer seg, hvordan reagerer vi?
Da jeg ble syk, tok han vare på meg.
"Jeg vil heller bære rundt på deg hele livet, enn å la noe skje med deg"
Han sa stadig, du vet, ikke bli motløs, du vet aldri hva som venter rundt neste hjørne.
Ting kan forandre seg.
Jeg har den forestilligen om at dersom jeg leser mye vitenskap
og driver masse selv-eksperimentering, så kan jeg snu dette rundt.
Vi tror på denne historien,
og vi kommer til å gjøre hva vi kan for å se denne filmen bli virkelighet.
Ja! Vi ønsker å bli tatt like alvorlig som mannlig skallethet.
Men jeg er ikke ute etter noe mirakel her.
Ingen kan love en kur, men et veldig viktig skritt mot dette målet er synlighet.
Det kunne skje ting i dag,
som ville forbedre livene
til pasienter som lever med M.E. Synlighet betyr
mer forskning. Det betyr å ikke måtte vente i 5 år
på å få en diagnose. Synlighet betyr å slippe at leger gir deg råd
som kan påføre deg skade. Synlighet betyr at mennesker med
M.E. ikke lenger vil bli tvangsinstitusjonalisert fordi
legen deres aldri har hørt om sykdommen.
Akkurat nå, så er vi usynlige for størsteparten av verdens befolkning.
50 tusen dollar er det vi trenger
for å gjennomføre produksjonen og ha en film vi er virkelig stolte av.
Men å lage filmen vi drømmer om, det er bare begynnelsen.
Og vi trenger mye hjelp for å nå dit.
Kickstarter er en alt-eller-ingenting kampanje.
Og hvis vi ikke når målet vårt om finansiering,
så kan vi ikke beholde noe av det vi har samlet inn.
Hittil har vi filmet rundt en ukes filmmateriale
og bare tenk dere hva vi
kunne gjort med midler til å filme fire uker, seks uker, og å gjøre det ikke bare i
New Jersey - New York området men rundt omkring i verden.
Vi ønsker at denne filmen skal ha en sånn påvirkningskraft at jeg kunne gå bort til hvemsomhelst på gaten
og si. "Hei! Mitt navn er Jen og jeg har Myalgisk Encefalomyelitt"
og de ville faktisk vite hva i h...... det er for noe.
Gå til vår Kickstarter-side, sjekk ut
linken og gi en donasjon til filmen. Du
kan også følge oss på Twitter eller Facebook
eller bare spre Kickstarter-linken, Facebook-siden eller
Twitter. Eller aller helst alle sammen. Eller alle sammen!
Den beste måten å hjelpe oss på er ved å
spre ordet og så scrolle nedover
og sjekke ut noen av våre andre videoer
i tillegg til de fantastiske belønningene fra forfattere og
kunstnere som også lever med M.E.
Bli med oss i vår misjon for å gi et sant ansikt
til denne sykdommen som er så misforstått.
De fleste av oss betrakter våre omgivelser og ser
veldig lite. samtidig har vi kapasitet til å se
uendelighet i de minste ting.
Dette er vårt liv, og hver dag er vi bare så takknemlig for det.
Pluss at du vil lære av alt det som vi har overlevd.
Norsk tekst: Tina Grimsmo