0:00:05.441,0:00:06.694


0:00:06.694,0:00:09.529
En million mennesker i USA er rammet.

0:00:09.529,0:00:12.525
Mindre enn halvparten av legene i landet kjenner navnet på denne sykdommen.

0:00:12.525,0:00:14.085
Jeg vet ikke om noen annen sykdom som er lik denne.

0:00:14.085,0:00:18.925
Dette er trolig den sprøeste historien jeg har hørt i hele mitt liv.

0:00:18.925,0:00:24.601
Det skulle ha vært den mest lykkelige tiden i mitt liv. Jeg var forlovet, hadde noen i mitt liv...

0:00:24.601,0:00:28.023
Jeg var en doktorgraddstudent på Harvard. Og så....PANG! hadde jeg 40,5 grader feber i 10 dager.

0:00:28.023,0:00:35.146
Legen hadde sagt til meg: "Alt du føler er i hodet ditt."

0:00:35.146,0:00:39.396
Jeg hadde en black-out. Da jeg kom til meg selv kunne jeg ikke lese et ord.

0:00:39.396,0:00:42.975
Jeg forsvant fullstendig. Og ingen visste hvorfor.

0:00:42.975,0:00:45.435
En av de som ikke skjønte noe var jeg.

0:00:45.435,0:00:48.444
Bortsett fra legene, så var det ingen som tvilte på at jeg var syk.

0:00:48.444,0:00:51.315
Det er en historie som du må oppleve for å tro.

0:00:51.315,0:00:54.107
"Er du sliten hele tiden? Trøtt. Trøtt hele tiden". - Jeg bare sov hele tiden.

0:00:54.107,0:00:57.119
Hvorfor er jeg så sabla sliten hele tiden?

0:00:57.119,0:00:58.646
Kronisk trøtthetssyndrom.

0:00:58.646,0:01:00.228
Kronisk trøtthetssyndrom. Kronisk trøtthetssyndrom.

0:01:00.228,0:01:03.909
Kronisk trøtthetssyndrom. Kronisk trøtthetssyndrom.

0:01:03.909,0:01:06.058
Nei. Det kan ikke stemme. Du er for syk.

0:01:06.058,0:01:08.483
Hei. Jeg er jennifer Brea. Jeg er Kiran Chitanvis.

0:01:08.483,0:01:13.092
Og dette er vår kick-starter-kampanje for Canary In A Coal Mine,

0:01:13.092,0:01:17.396
en film som tar en titt inn i livene til mennesker som lever med en av verdens

0:01:17.396,0:01:20.478
mest misforståtte sykdommer, Myalgisk Encefalomyelitt.

0:01:20.478,0:01:24.676
En subgruppe av de som hvert år diagnostiseres med Kronisk Tretthetssyndrom, lider av M.E.

0:01:24.676,0:01:30.143
Hadde jeg ikke selv blitt syk med M.E. for 3 år siden, så hadde jeg aldri trodd denne historien

0:01:30.143,0:01:34.560
var mulig. For å kunne lage denne filmen, trenger vi din hjelp. Ta en titt.

0:01:34.560,0:01:41.393
Jeg var på en kinarestaurant med noen venner, og da regningen kom

0:01:41.393,0:01:45.369
kunne jeg ikke signere med mitt navn. Hjenen min brant.

0:01:45.369,0:01:51.251
De sa at jeg kanskje var stresset, eller deprimert, eller trist, eller

0:01:51.251,0:01:56.928
mest umulig. at jeg ønsket å være syk.

0:01:56.928,0:02:01.679
Vi leger er de mest arrogante av profesjonelle.

0:02:01.679,0:02:03.251
Jeg har svaret akkurat her, mine damer og herrer,

0:02:03.251,0:02:04.560
på alt som plager deg.....

0:02:04.560,0:02:09.145
Du har bare ikke leger som går til folk og sier at de kunne forandre fargen på sitt hår og føle seg bedre.

0:02:09.145,0:02:13.518
Hvis du får deg en yngre kone, så ville du føle deg bedre.

0:02:13.518,0:02:19.770
Man må insistere på at dette er en fysisk sykdom, at det ikke er en psykiatrisk lidelse.

0:02:19.770,0:02:22.986
Det er en ervervet form av en immunsvikt- forstyrrelse.

0:02:22.986,0:02:26.534
Hvis du går tilbake historisk, så kan du finne sykdommer veldig lik denne, med

0:02:26.534,0:02:32.583
mange ulike navn. Toksiner kan snike seg inn i alle aspekter av våre liv

0:02:32.583,0:02:37.755
og overmanne individer som ellers ville være motstandsdyktige mot en infeksjon.

0:02:37.755,0:02:42.178
Alvorlighetsgraden av sykdommen er lik den ved

0:02:42.178,0:02:46.644
hjertesvikt. Vi tror det er sannsynlig at det forekommer en form for

0:02:46.644,0:02:48.762
infeksiøs agent. Det var bare en

0:02:48.762,0:02:54.149
gruppe mennesker, en komite som kom til å samles gjennom CDC, som kom opp med dette helt

0:02:54.149,0:02:56.150
forkastelige navnet, Kronisk Trøtthetssyndrom.

0:02:56.150,0:03:00.607
Jeg var frustrert, og vanligvis ville jeg skrive i

0:03:00.607,0:03:03.235
min dagbok for å bearbeide min opplevelse, men jeg

0:03:03.235,0:03:08.035
hadde mistet min evne til å skrive. Så derfor begynte jeg å filme disse video

0:03:08.035,0:03:13.317
dagbøkene, og det var egentlig bare et personlig rom, for å prosessere hva jeg følte,

0:03:13.317,0:03:18.331
og for på en måte å få utløp for noe av det sinnet

0:03:18.331,0:03:21.048
at ingen visste hva som var i veien med meg

0:03:21.048,0:03:22.092
ingen har noe å komme med

0:03:22.092,0:03:23.500
og alt jeg elsker og bryr meg om

0:03:23.500,0:03:26.650
forsvinner litt etter litt.

0:03:26.650,0:03:30.267
Du har sagt til deg selv: "Hvis jeg virkelig ikke klarte

0:03:30.267,0:03:35.149
å reise meg opp, hvorfor ville jeg filme det? "

0:03:35.149,0:03:47.067
Jeg synes at noen burde se dette.

0:03:47.067,0:03:51.457
Da jeg gravde dypere, innså jeg at mine symptomer

0:03:51.457,0:03:55.290
fulgte et mønster og det var millioner

0:03:55.290,0:03:57.827
av mennesker rundt omkring i verden som hadde min sykdom.

0:03:57.827,0:04:00.996
Da jeg delte min historie på Facebook, kom gamle venner

0:04:00.996,0:04:02.345
fra universitetet og videregående fram

0:04:02.345,0:04:04.394
for å dele sine historier.

0:04:04.394,0:04:07.262
De hadde ikke M.E., men de hadde andre

0:04:07.262,0:04:10.766
kroniske sykdommer, autoimmune lidelser og

0:04:10.766,0:04:15.009
jeg begynte å innse at dette er faktisk

0:04:15.009,0:04:17.736
en universell historie. Vår tilnærming til å lage

0:04:17.736,0:04:19.894
denne filmen er å gi publikum et virkelig

0:04:19.894,0:04:21.433
subjektivt innblikk inn i livene til mennesker

0:04:21.433,0:04:23.229
med denne sykdommen. Det vi virkelig ønsker,

0:04:23.229,0:04:26.651
er å få publikumet med inn, og få folk til å

0:04:26.651,0:04:29.280
føle for første gang hvordan det er å

0:04:29.280,0:04:34.118
leve med denne ødeleggende sykdommen. Det er ubeskrivelig.

0:04:34.118,0:04:35.977
Deltakerne i filmen gjør mange

0:04:35.977,0:04:38.667
selv-filmede klipp, og det gir deg virkelig

0:04:38.667,0:04:40.727
et innblikk i livet deres på en

0:04:40.727,0:04:42.422
måte som ikke hadde vært mulig ved å bringe et

0:04:42.422,0:04:44.594
film-team inn i deres hjem.

0:04:44.594,0:04:48.650
Å ta på seg et slikt prosjekt er den rene og skjære galskap.

0:04:48.650,0:04:51.756
Det er vanskelig å reise. Hver gang vi reiser

0:04:51.756,0:04:54.311
en time fra Princeton til New York,

0:04:54.311,0:04:56.153
så må vi pakke all min egen mat. Det er sånn at

0:04:56.153,0:04:58.847
det er mer utstyr å håndtere for å ta vare på meg enn

0:04:58.847,0:05:01.433
det er kamera-utstyr vi bærer og pakker inn i bilen

0:05:01.433,0:05:05.272
for filmingen. Hun utfører intervjuene til de fleste intervjuene

0:05:05.272,0:05:08.400
i et eget rom og overfører dem over Skype

0:05:08.400,0:05:10.809
gjennom teleprompteren.

0:05:10.809,0:05:15.580
Jeg kan intervjue folk enten jeg er i rommet ved siden av eller hjemme i sengen, og, du vet,

0:05:15.580,0:05:19.237
det er et team på den andre siden av jordkloden som filmer det.

0:05:19.237,0:05:23.578
i tillegg har vi noen få, nye teknologiske triks vi skal prøve ut.

0:05:23.578,0:05:26.650
Noen få triks oppe i ermet. Vi har noen triks.

0:05:26.650,0:05:30.183
Diagnosen M.E. er faktisk i en lignende situasjon

0:05:30.183,0:05:32.879
som epilepsi eller multippel

0:05:32.879,0:05:35.839
sklerose var for hundre eller tilogmed tredve år siden.

0:05:35.839,0:05:40.984
Og hvor mange flere sykdommer vil dette skje med, hvis ikke vår tilnærming endrer seg.

0:05:40.984,0:05:44.488
Seksten millioner dollar går til skallethet blant menn,

0:05:44.488,0:05:49.275
og vi har tre millioner som går til Kronisk Tretthetssyndrom.

0:05:49.275,0:05:54.561
Min mann spurte meg: "Jen, hva bryr du deg mest om? Helsen din eller denne filmen?"

0:05:54.561,0:05:58.148
Aldri i verden om vi går til kjøpesenteret og viser hvor mange vi er.

0:05:58.148,0:06:01.202
Vi kan ikke engang gå til postkassen.

0:06:01.202,0:06:07.839
Selv om vi ofte føler at hva det nå enn er vi strever med, så kan ingen andre forstå.

0:06:07.839,0:06:11.238
Fakta er at vi kommer alle til

0:06:11.238,0:06:13.063
å oppleve å møte en

0:06:13.063,0:06:16.570
hindring som føles uoverstigelig.

0:06:16.570,0:06:19.351
Det er en framtid du tar som en selvfølge hver dag

0:06:19.351,0:06:20.761
og ikke setter ord på for deg selv.

0:06:20.761,0:06:22.316
Likevel er den alltid der, og når du rammes av

0:06:22.316,0:06:25.517
en sykdom som ingen ende har, så blir du frarøvet

0:06:25.517,0:06:28.029
den forestillingen om en framtid.

0:06:28.029,0:06:29.979
Når vi er i det øyeblikket der alt

0:06:29.979,0:06:33.229
forandrer seg, hvordan reagerer vi?

0:06:33.229,0:06:35.696
Da jeg ble syk, tok han vare på meg.

0:06:35.696,0:06:39.400
"Jeg vil heller bære rundt på deg hele livet, enn å la noe skje med deg"

0:06:39.400,0:06:43.819
Han sa stadig, du vet, ikke bli motløs, du vet aldri hva som venter rundt neste hjørne.

0:06:43.819,0:06:45.621
Ting kan forandre seg.

0:06:45.621,0:06:50.819
Jeg har den forestilligen om at dersom jeg leser mye vitenskap

0:06:50.819,0:06:58.479
og driver masse selv-eksperimentering, så kan jeg snu dette rundt.

0:06:58.479,0:07:00.234
Vi tror på denne historien,

0:07:00.234,0:07:03.073
og vi kommer til å gjøre hva vi kan for å se denne filmen bli virkelighet.

0:07:03.073,0:07:07.063
Ja! Vi ønsker å bli tatt like alvorlig som mannlig skallethet.

0:07:07.063,0:07:09.940
Men jeg er ikke ute etter noe mirakel her.

0:07:09.940,0:07:14.525
Ingen kan love en kur, men et veldig viktig skritt mot dette målet er synlighet.

0:07:14.525,0:07:16.946
Det kunne skje ting i dag,

0:07:16.946,0:07:19.395
som ville forbedre livene

0:07:19.395,0:07:21.318
til pasienter som lever med M.E. Synlighet betyr

0:07:21.318,0:07:24.402
mer forskning. Det betyr å ikke måtte vente i 5 år

0:07:24.402,0:07:28.207
på å få en diagnose. Synlighet betyr å slippe at leger gir deg råd

0:07:28.207,0:07:31.412
som kan påføre deg skade. Synlighet betyr at mennesker med

0:07:31.412,0:07:34.592
M.E. ikke lenger vil bli tvangsinstitusjonalisert fordi

0:07:34.592,0:07:37.511
legen deres aldri har hørt om sykdommen.

0:07:37.511,0:07:41.133
Akkurat nå, så er vi usynlige for størsteparten av verdens befolkning.

0:07:41.133,0:07:43.928
50 tusen dollar er det vi trenger

0:07:43.928,0:07:48.097
for å gjennomføre produksjonen og ha en film vi er virkelig stolte av.

0:07:48.097,0:07:50.105
Men å lage filmen vi drømmer om, det er bare begynnelsen.

0:07:50.105,0:07:52.903
Og vi trenger mye hjelp for å nå dit.

0:07:52.903,0:07:55.313
Kickstarter er en alt-eller-ingenting kampanje.

0:07:55.313,0:07:57.737
Og hvis vi ikke når målet vårt om finansiering,

0:07:57.737,0:08:00.359
så kan vi ikke beholde noe av det vi har samlet inn.

0:08:00.359,0:08:04.066
Hittil har vi filmet rundt en ukes filmmateriale

0:08:04.066,0:08:05.820
og bare tenk dere hva vi

0:08:05.820,0:08:11.729
kunne gjort med midler til å filme fire uker, seks uker, og å gjøre det ikke bare i

0:08:11.729,0:08:13.903
New Jersey - New York området men rundt omkring i verden.

0:08:13.903,0:08:19.897
Vi ønsker at denne filmen skal ha en sånn påvirkningskraft at jeg kunne gå bort til hvemsomhelst på gaten

0:08:19.897,0:08:24.107
og si. "Hei! Mitt navn er Jen og jeg har Myalgisk Encefalomyelitt"

0:08:24.107,0:08:26.898
og de ville faktisk vite hva i h...... det er for noe.

0:08:26.898,0:08:29.479
Gå til vår Kickstarter-side, sjekk ut

0:08:29.479,0:08:31.023
linken og gi en donasjon til filmen. Du

0:08:31.023,0:08:33.106
kan også følge oss på Twitter eller Facebook

0:08:33.106,0:08:37.691
eller bare spre Kickstarter-linken, Facebook-siden eller

0:08:37.691,0:08:43.563
Twitter. Eller aller helst alle sammen. Eller alle sammen!

0:08:43.563,0:08:46.788
Den beste måten å hjelpe oss på er ved å

0:08:46.788,0:08:49.653
spre ordet og så scrolle nedover

0:08:49.653,0:08:53.378
og sjekke ut noen av våre andre videoer

0:08:53.378,0:08:56.248
i tillegg til de fantastiske belønningene fra forfattere og

0:08:56.248,0:08:58.675
kunstnere som også lever med M.E.

0:08:58.675,0:09:01.345
Bli med oss i vår misjon for å gi et sant ansikt

0:09:01.345,0:09:03.762
til denne sykdommen som er så misforstått.

0:09:03.762,0:09:07.135
De fleste av oss betrakter våre omgivelser og ser

0:09:07.135,0:09:09.487
veldig lite. samtidig har vi kapasitet til å se

0:09:09.487,0:09:12.605
uendelighet i de minste ting.

0:09:12.605,0:09:17.644
Dette er vårt liv, og hver dag er vi bare så takknemlig for det.

0:09:17.644,0:09:18.644


0:09:18.644,0:09:24.147
Pluss at du vil lære av alt det som vi har overlevd.

0:09:24.147,0:09:26.313


0:09:26.313,0:09:29.957
Norsk tekst: Tina Grimsmo

0:09:29.957,9:59:59.000


9:59:59.000,9:59:59.000