WEBVTT

00:00:05.094 --> 00:00:08.130
アメリカでは１００万人もの患者がいると言われています。

00:00:08.130 --> 00:00:11.275
しかし、この病気は認知度か低く、
アメリカの医師の半分以下しか病名すら知りません。

00:00:11.275 --> 00:00:13.200
こんな病気が他にあるでしょうか。

00:00:13.707 --> 00:00:18.125
今まで生きてきた中で
こんなおかしな話は聞いた事がありません。

00:00:18.125 --> 00:00:23.783
大好きな彼との婚約...　そんな幸せの絶頂にいた私。

00:00:23.783 --> 00:00:30.720
ハーバード大学で博士号取得の為勉強に勤しんでいた私。そんな私を襲ったのは
１０日間にもおよんだ４０度を超える高熱。

00:00:30.720 --> 00:00:34.241
でも医者は言いました、
“全て君の頭の中で起こっているだけだ..."と。

00:00:34.241 --> 00:00:36.578
気を失った私... 
目が覚めた時、私は字を読む事ができませんでした。

00:00:38.915 --> 00:00:41.253
誰も知りませんでした。なぜ私が突然姿を消したのか。

00:00:41.253 --> 00:00:44.461
どうしてか。訳が分からなかったのは私も同様です。

00:00:44.461 --> 00:00:47.839
医師を除いては誰も私が本当に病気におかされているとは思っていなかったのです。

00:00:47.839 --> 00:00:50.671
これは真実の話です。見て信じてもらうしかありません。

00:00:50.671 --> 00:00:54.806
あなたは常に疲れていますか。疲れて、疲れて、
疲れ過ぎて常に寝ていますか。

00:00:54.806 --> 00:00:56.088
なんで私はこんなにも常に疲れているの。

00:00:56.088 --> 00:00:58.252
CFS/慢性疲労症候群

00:00:58.252 --> 00:01:00.162
CFS/慢性疲労症候群　 CFS/慢性疲労症候群

00:01:00.162 --> 00:01:02.472
La Fatigue Chronique　　　　CFS/慢性疲労症候群？

00:01:02.472 --> 00:01:05.007
まさか、そんな馬鹿な。病状が悪すぎるでしょ。

00:01:05.007 --> 00:01:08.538
こんにちは。私はジェニファーブレアです。　
私はキーランチタンビスです。

00:01:08.538 --> 00:01:11.701
これは”Canary In A Coal Mine”の
Kickstarterのキャンペーンです。

00:01:11.701 --> 00:01:15.875
映像は、世界で最も誤解されている病気の一つ、
筋痛性脳脊髄炎(ME)

00:01:15.875 --> 00:01:19.786
に侵されている人達の生活を映し出しています。

00:01:19.786 --> 00:01:23.744
M.E.は、慢性疲労症候群と診断されれている人達の
サブグループが苦に病む病気です。

00:01:23.744 --> 00:01:29.209
私も３年前にM.E./筋痛性脳脊髄炎にならなかったら、
この話を信じなかったと思います。

00:01:29.209 --> 00:01:33.033
この映画を作るには、あなたの助けが必要です。
ご覧ください。

00:01:33.033 --> 00:01:38.426
私はその日、中華レストランで友達と
会計をすませようとしていました。

00:01:38.426 --> 00:01:44.934
ただその時、自分の名前の署名ができなかったんです。
もう、何かどうなっているのか分かりませんでした。

00:01:44.934 --> 00:01:50.354
友達は言いました。たぶんストレスか、鬱か、もしくは精神的にまいっているんじゃないのか...と。

00:01:50.354 --> 00:01:55.074
信じられませんでしたが、
私は自分は病気であって欲しいと願いました。

00:01:55.074 --> 00:01:59.685
私達医者はもっとも高慢なタイプのプロ集団です。

00:01:59.685 --> 00:02:03.162
皆さん、答えはここにありますよ。

00:02:03.162 --> 00:02:04.863
あなたを苦しめているすべてのもの。

00:02:04.863 --> 00:02:09.949
もし髪のカラーを変えたら気分が良くなるよ...
なんて言う医者はいませんよね。

00:02:09.949 --> 00:02:13.011
もしできるのなら、新しく若い奥さんをもらったら
気分が良くなるなんて。

00:02:13.011 --> 00:02:19.143
最初に言っておきますが、CFSは肉体的に異変が起こる
病気です。精神的ではありません。

00:02:19.143 --> 00:02:21.472
CFSは後天性免疫不全障害です。

00:02:21.472 --> 00:02:25.921
歴史を遡ると、CFSと似た病気がいくつも見つかり、
様々な名前で呼ばれてきました。

00:02:25.921 --> 00:02:32.093
毒は私達の生活のすべての面にじわじわと広がり、

00:02:32.093 --> 00:02:36.053
感染症になりにくい個人の健康さえ変えてしまいます。

00:02:36.053 --> 00:02:40.896
M.E.の深刻さはうっ血性心不全と同じレベルです。

00:02:40.896 --> 00:02:45.571
私達は、感染症が誘引ではないかと考えています。

00:02:45.571 --> 00:02:48.282
CDCが集めた人々による委員会が

00:02:48.282 --> 00:02:53.580
慢性疲労症候群というなんとも酷い

00:02:53.580 --> 00:02:55.832
病名を思いついたのです。

00:02:55.832 --> 00:03:00.515
普段は日記をつけ日々感じた事を言葉に残すのですが、

00:03:00.515 --> 00:03:03.173
書く事ができなくなったのでビデオカメラを回し始め

00:03:03.173 --> 00:03:08.411
ビデオ日記をつけ始めました。

00:03:08.411 --> 00:03:13.184
ビデオ日記は個人的に自分の感情を処理する為、

00:03:13.184 --> 00:03:17.455
自分の中に溢れ出す怒りを対処する為に始めました。

00:03:17.455 --> 00:03:19.822
誰も私に何が起こっているのか分かりませんでした。

00:03:19.822 --> 00:03:20.734
治療方法が何もありませんでした。

00:03:20.734 --> 00:03:23.608
私の大切な、大好きな全ての物が

00:03:23.608 --> 00:03:25.741
失われていったんです。

00:03:25.741 --> 00:03:27.700
あなたは思うかもしれない、立てないならどうして

00:03:27.700 --> 00:03:34.743
映像を記録しているのかと。なぜって、

00:03:34.743 --> 00:03:40.913
誰かこの現状を知るべきだらかです。

00:03:40.913 --> 00:03:51.161
ビデオ日記を進めるにつれ、
私の症状にパターンがある事に気が付きました。

00:03:51.161 --> 00:03:54.105
そして、世界のいたる所で私と同じように

00:03:54.105 --> 00:03:56.494
何百万という人が同じ症状に悩まされているのです。

00:03:56.494 --> 00:03:59.904
FBに私の体験談をシェアしたところ、

00:03:59.904 --> 00:04:02.401
高校や大学の頃の友人がどこからともなく

00:04:02.401 --> 00:04:03.822
彼らの体験談をシェアしてくれました。

00:04:03.822 --> 00:04:05.722
友人達はM.E.ではありませんが、

00:04:05.722 --> 00:04:09.745
他の慢性疾患や自己免疫疾患で
苦しんでると告白してくれました。

00:04:09.745 --> 00:04:14.544
そして気が付いたのです、
これは世界共通の問題なんだって。

00:04:14.544 --> 00:04:16.658
私達のアプローチは観ている人が

00:04:16.658 --> 00:04:19.166
主観的にこの病気と闘う人達の生活を

00:04:19.166 --> 00:04:21.414
観れるようにすることです。

00:04:21.414 --> 00:04:23.074
私達が本当にしたい事は、
観客を私達の世界に連れてくることです。

00:04:23.074 --> 00:04:25.664
壊滅的な病気を抱え、
M.E.患者がどのように生活しているのかを

00:04:25.664 --> 00:04:28.915
観客に見てもらいたいんです。

00:04:28.915 --> 00:04:33.331
その試練はとうてい言葉には表せません。

00:04:33.331 --> 00:04:35.496
この映画の参加者は
自分達で沢山の映像を記録しています。

00:04:35.496 --> 00:04:38.211
外部からでなく、ありのままの生活を記録し

00:04:38.211 --> 00:04:40.348
映画として作り上げているのです。

00:04:40.348 --> 00:04:42.315
カメラクルーが誰かの家に行って撮影するのではなく、

00:04:42.315 --> 00:04:43.961
個人で映像を記録する事により得られる真実の映像です。

00:04:43.961 --> 00:04:47.214
こんな一大プロジェクトをするのは本当に大変です。

00:04:47.214 --> 00:04:50.827
何処に行くのも大変、

00:04:50.827 --> 00:04:54.415
プリンストンからニューヨークを移動するのに
１時間かかります。

00:04:54.415 --> 00:04:56.603
自分達でお弁当を持参して、本当に大変です。

00:04:56.619 --> 00:04:59.484
撮影に必要な器具以上に、自分の身の回りの

00:04:59.484 --> 00:05:02.442
物が沢山必要なんです。

00:05:02.442 --> 00:05:05.049
ほとんどのインタビューはテレプロンプターを通し

00:05:05.187 --> 00:05:07.969
スカイプを使い、

00:05:07.969 --> 00:05:09.644
別の部屋から撮影されています。

00:05:09.721 --> 00:05:14.958
インタビューは、隣の部屋から行われたり、
私が家のベットに横になりながらでも可能です。

00:05:15.127 --> 00:05:17.884
クルーは世界の裏にも存在し、映画を撮影しています。

00:05:17.884 --> 00:05:22.460
それだけでなく、新しい技術を取り入れ
映画を作り上げたいと思っています。

00:05:22.460 --> 00:05:25.048
まだ言えませんが、秘密兵器があるんです。

00:05:25.048 --> 00:05:28.830
現在あるM.E.の診断状況は、

00:05:28.830 --> 00:05:32.285
１００年、いや、３０年前癲癇や多発性硬化症が

00:05:32.285 --> 00:05:34.954
おかれていた状況にあります。

00:05:34.954 --> 00:05:40.130
もし私達が病気に対するアプローチを変えなければ他にあといくつこのような病気が出てくるのでしょう。

00:05:40.130 --> 00:05:44.647
１６００万ドルもの支援が男性型脱毛症にはあるのに

00:05:44.647 --> 00:05:47.740
３００万ドルしかCFSには支援がありません。

00:05:47.740 --> 00:05:53.838
夫は私に聞きました、
“ジェン、自分の健康とこの映画、どっちの方が大切なの。”

00:05:53.838 --> 00:05:57.694
身体が思うように動かせない私達にとって
ショッピングセンターに集まり訴える事はできないんです。

00:05:57.694 --> 00:06:00.736
郵便ポストまで歩くこともできないんですから（笑）

00:06:00.736 --> 00:06:06.339
私達がどう感じていていたとしても、
闘っているものがなんであっても、

00:06:06.339 --> 00:06:10.040
誰も理解することができないのです。

00:06:10.040 --> 00:06:12.070
私達が体験している事実、

00:06:12.070 --> 00:06:13.872
越えることができない障害にぶつかっているということを。

00:06:13.872 --> 00:06:16.410
以前は未来は毎日当然のごとく来ると思っていました。

00:06:16.410 --> 00:06:19.075
決して自分自身はっきりとは
分からないけど未来があったんです。

00:06:19.075 --> 00:06:21.456
ただ、いつもそこにあった未来が

00:06:21.456 --> 00:06:23.957
終わりのない病気に陥り、

00:06:23.957 --> 00:06:27.120
奪われてしまったんです。

00:06:27.120 --> 00:06:29.618
もし、一瞬にして全てが変わったら

00:06:29.618 --> 00:06:32.284
あなたはどうしますか。

00:06:32.284 --> 00:06:34.625
私が病気になった時、夫が私の面倒をみてくれました。

00:06:34.625 --> 00:06:38.981
君に何か起こるくらいなら、
僕はずっと抱きかかえて君を守るよ。

00:06:38.981 --> 00:06:42.857
私達はお互いに言い合ったんです。希望を捨てちゃだめだ。

00:06:42.857 --> 00:06:44.695
何が起こるか分からない。何か変わるかもしれない。

00:06:44.695 --> 00:06:49.395
私は信じています。
もし沢山科学の本を読み知識を得る事が可能で

00:06:49.395 --> 00:06:57.416
自己実験が可能であれば、どうにかして道が開けると。

00:06:57.416 --> 00:06:59.477
私達は私達の活動を信じています。

00:06:59.477 --> 00:07:02.169
どんな事をしても、この映画を製作します。

00:07:02.169 --> 00:07:06.613
男性型脱毛症と同じように
真剣にM.E.の事を分かって欲しいのです。

00:07:06.613 --> 00:07:09.768
ただ、私は別に奇跡を期待しているのではないんです。

00:07:09.768 --> 00:07:13.756
誰もこの病気が治るとは約束してくれません、

00:07:13.756 --> 00:07:15.810
でも、多くの人に知ってもらう、
そしてそれが最初の一歩になればと思っています。

00:07:15.810 --> 00:07:18.196
今できることは、M.E.と闘っている人達の生活を
少しでも良いものにする事。

00:07:18.196 --> 00:07:21.059
認知度が高まるという事は、
M.E.に対する研究が増すという事。

00:07:21.059 --> 00:07:22.848
それは、５年も経たないと病名が診断されない、
そんな事を無くす事。

00:07:22.848 --> 00:07:28.317
認知度が高まるという事は、
医者のアドバイスによってあなたに害が及ぶのを防ぐ事。

00:07:28.317 --> 00:07:30.551
認知度が高まるという事は、

00:07:30.551 --> 00:07:34.377
M.E.を知らない医者がM.E.で苦しんでいる人達を

00:07:34.377 --> 00:07:36.869
強制的に医療機関に閉じ込める事を防ぐ事。

00:07:36.869 --> 00:07:40.199
現在、この世界の中で
私達M.E.患者は目に見えない存在です。

00:07:40.199 --> 00:07:42.596
５０万ドルあれば
満足な結果が得られる映画を製作する事ができます。

00:07:42.596 --> 00:07:47.577
自分達が思い描いている、
そんな映画をつくる事ができるんです。

00:07:47.577 --> 00:07:49.629
ただ、それは最初の一歩です。

00:07:49.629 --> 00:07:51.817
その一歩を踏み出すため、多くの方の協力が必要です。

00:07:51.817 --> 00:07:53.856
Kickstarterは一か八かのキャンペーンです。

00:07:53.856 --> 00:07:56.800
もし目標資金に到達しない場合、

00:07:56.800 --> 00:07:59.802
キャンペーンで得た資金は１セントも得る事ができません。

00:07:59.802 --> 00:08:02.311
今現在、約１週間分の映像を撮る事ができました。

00:08:02.311 --> 00:08:05.034
ただ、想像してみてください。
資金があれば、４週間分の、

00:08:05.034 --> 00:08:10.189
６週間分の映像を撮る事ができます。

00:08:10.189 --> 00:08:13.765
そして、ニュージャージーやニューヨークだけでなく、
世界中で映画製作ができるのです。

00:08:13.765 --> 00:08:18.948
私達が望むのは、この映画によって、町で出会った誰もが

00:08:18.948 --> 00:08:22.529
筋痛性脳脊髄炎/M.E.につき理解をし、

00:08:22.529 --> 00:08:25.827
それが何なのか知ってもらう事です。

00:08:25.934 --> 00:08:29.769
Kickstarterのサイトに行き (j.mp/canarykickstarter)
リンクをクリックしてこの映画に寄付をして下さい。

00:08:30.384 --> 00:08:33.802
そして、どうぞTwitterとFBもフォローして下さい。

00:08:33.802 --> 00:08:33.813
Twitter：@canaryfilm 　　FB: fb.com/canaryfilm

00:08:33.813 --> 00:08:40.413
それか、KickstarterのリンクをTwitterや
FBでシェアして下さい。

00:08:40.413 --> 00:08:43.251
もちろん全てやってくれてもOKですよ。

00:08:43.251 --> 00:08:46.546
私達にとっての最大の支援は

00:08:46.546 --> 00:08:46.546
この活動をより多くの人に知ってもらう事です。

00:08:46.546 --> 00:08:48.383
どうぞ、私達の活動を広げて下さい。

00:08:48.475 --> 00:08:51.260
そして、私達の他のビデオも是非ご覧になって下さい。

00:08:51.306 --> 00:08:54.436
M.E.と闘っている作家やアーティストからの

00:08:54.436 --> 00:08:57.579
ご褒美もありますよ。

00:08:57.579 --> 00:09:01.198
思い違いの多いM.E.の認知度を高め、

00:09:01.198 --> 00:09:03.031
理解を得る為に、私たちの活動に参加して下さい。

00:09:03.031 --> 00:09:06.940
私達の多くは目の前にある風景を見て

00:09:06.940 --> 00:09:08.927
そう注意を払う事はないでしょう。

00:09:08.927 --> 00:09:11.413
ただ、そんな小さな事に沢山の可能性があり、
見出す力があるのです。

00:09:11.413 --> 00:09:17.182
これが私達の人生。毎日感謝の連続です。

00:09:17.182 --> 00:09:21.180
生き抜く事で皆多くを学ぶのです。