アメリカでは１００万人もの患者がいると言われています。 しかし、この病気は認知度か低く、 アメリカの医師の半分以下しか病名すら知りません。 こんな病気が他にあるでしょうか。 今まで生きてきた中で こんなおかしな話は聞いた事がありません。 大好きな彼との婚約...　そんな幸せの絶頂にいた私。 ハーバード大学で博士号取得の為勉強に勤しんでいた私。そんな私を襲ったのは １０日間にもおよんだ４０度を超える高熱。 でも医者は言いました、 “全て君の頭の中で起こっているだけだ..."と。 気を失った私... 目が覚めた時、私は字を読む事ができませんでした。 誰も知りませんでした。なぜ私が突然姿を消したのか。 どうしてか。訳が分からなかったのは私も同様です。 医師を除いては誰も私が本当に病気におかされているとは思っていなかったのです。 これは真実の話です。見て信じてもらうしかありません。 あなたは常に疲れていますか。疲れて、疲れて、 疲れ過ぎて常に寝ていますか。 なんで私はこんなにも常に疲れているの。 CFS/慢性疲労症候群 CFS/慢性疲労症候群　 CFS/慢性疲労症候群 La Fatigue Chronique　　　　CFS/慢性疲労症候群？ まさか、そんな馬鹿な。病状が悪すぎるでしょ。 こんにちは。私はジェニファーブレアです。　 私はキーランチタンビスです。 これは”Canary In A Coal Mine”の Kickstarterのキャンペーンです。 映像は、世界で最も誤解されている病気の一つ、 筋痛性脳脊髄炎(ME) に侵されている人達の生活を映し出しています。 M.E.は、慢性疲労症候群と診断されれている人達の サブグループが苦に病む病気です。 私も３年前にM.E./筋痛性脳脊髄炎にならなかったら、 この話を信じなかったと思います。 この映画を作るには、あなたの助けが必要です。 ご覧ください。 私はその日、中華レストランで友達と 会計をすませようとしていました。 ただその時、自分の名前の署名ができなかったんです。 もう、何かどうなっているのか分かりませんでした。 友達は言いました。たぶんストレスか、鬱か、もしくは精神的にまいっているんじゃないのか...と。 信じられませんでしたが、 私は自分は病気であって欲しいと願いました。 私達医者はもっとも高慢なタイプのプロ集団です。 皆さん、答えはここにありますよ。 あなたを苦しめているすべてのもの。 もし髪のカラーを変えたら気分が良くなるよ... なんて言う医者はいませんよね。 もしできるのなら、新しく若い奥さんをもらったら 気分が良くなるなんて。 最初に言っておきますが、CFSは肉体的に異変が起こる 病気です。精神的ではありません。 CFSは後天性免疫不全障害です。 歴史を遡ると、CFSと似た病気がいくつも見つかり、 様々な名前で呼ばれてきました。 毒は私達の生活のすべての面にじわじわと広がり、 感染症になりにくい個人の健康さえ変えてしまいます。 M.E.の深刻さはうっ血性心不全と同じレベルです。 私達は、感染症が誘引ではないかと考えています。 CDCが集めた人々による委員会が 慢性疲労症候群というなんとも酷い 病名を思いついたのです。 普段は日記をつけ日々感じた事を言葉に残すのですが、 書く事ができなくなったのでビデオカメラを回し始め ビデオ日記をつけ始めました。 ビデオ日記は個人的に自分の感情を処理する為、 自分の中に溢れ出す怒りを対処する為に始めました。 誰も私に何が起こっているのか分かりませんでした。 治療方法が何もありませんでした。 私の大切な、大好きな全ての物が 失われていったんです。 あなたは思うかもしれない、立てないならどうして 映像を記録しているのかと。なぜって、 誰かこの現状を知るべきだらかです。 ビデオ日記を進めるにつれ、 私の症状にパターンがある事に気が付きました。 そして、世界のいたる所で私と同じように 何百万という人が同じ症状に悩まされているのです。 FBに私の体験談をシェアしたところ、 高校や大学の頃の友人がどこからともなく 彼らの体験談をシェアしてくれました。 友人達はM.E.ではありませんが、 他の慢性疾患や自己免疫疾患で 苦しんでると告白してくれました。 そして気が付いたのです、 これは世界共通の問題なんだって。 私達のアプローチは観ている人が 主観的にこの病気と闘う人達の生活を 観れるようにすることです。 私達が本当にしたい事は、 観客を私達の世界に連れてくることです。 壊滅的な病気を抱え、 M.E.患者がどのように生活しているのかを 観客に見てもらいたいんです。 その試練はとうてい言葉には表せません。 この映画の参加者は 自分達で沢山の映像を記録しています。 外部からでなく、ありのままの生活を記録し 映画として作り上げているのです。 カメラクルーが誰かの家に行って撮影するのではなく、 個人で映像を記録する事により得られる真実の映像です。 こんな一大プロジェクトをするのは本当に大変です。 何処に行くのも大変、 プリンストンからニューヨークを移動するのに １時間かかります。 自分達でお弁当を持参して、本当に大変です。 撮影に必要な器具以上に、自分の身の回りの 物が沢山必要なんです。 ほとんどのインタビューはテレプロンプターを通し スカイプを使い、 別の部屋から撮影されています。 インタビューは、隣の部屋から行われたり、 私が家のベットに横になりながらでも可能です。 クルーは世界の裏にも存在し、映画を撮影しています。 それだけでなく、新しい技術を取り入れ 映画を作り上げたいと思っています。 まだ言えませんが、秘密兵器があるんです。 現在あるM.E.の診断状況は、 １００年、いや、３０年前癲癇や多発性硬化症が おかれていた状況にあります。 もし私達が病気に対するアプローチを変えなければ他にあといくつこのような病気が出てくるのでしょう。 １６００万ドルもの支援が男性型脱毛症にはあるのに ３００万ドルしかCFSには支援がありません。 夫は私に聞きました、 “ジェン、自分の健康とこの映画、どっちの方が大切なの。” 身体が思うように動かせない私達にとって ショッピングセンターに集まり訴える事はできないんです。 郵便ポストまで歩くこともできないんですから（笑） 私達がどう感じていていたとしても、 闘っているものがなんであっても、 誰も理解することができないのです。 私達が体験している事実、 越えることができない障害にぶつかっているということを。 以前は未来は毎日当然のごとく来ると思っていました。 決して自分自身はっきりとは 分からないけど未来があったんです。 ただ、いつもそこにあった未来が 終わりのない病気に陥り、 奪われてしまったんです。 もし、一瞬にして全てが変わったら あなたはどうしますか。 私が病気になった時、夫が私の面倒をみてくれました。 君に何か起こるくらいなら、 僕はずっと抱きかかえて君を守るよ。 私達はお互いに言い合ったんです。希望を捨てちゃだめだ。 何が起こるか分からない。何か変わるかもしれない。 私は信じています。 もし沢山科学の本を読み知識を得る事が可能で 自己実験が可能であれば、どうにかして道が開けると。 私達は私達の活動を信じています。 どんな事をしても、この映画を製作します。 男性型脱毛症と同じように 真剣にM.E.の事を分かって欲しいのです。 ただ、私は別に奇跡を期待しているのではないんです。 誰もこの病気が治るとは約束してくれません、 でも、多くの人に知ってもらう、 そしてそれが最初の一歩になればと思っています。 今できることは、M.E.と闘っている人達の生活を 少しでも良いものにする事。 認知度が高まるという事は、 M.E.に対する研究が増すという事。 それは、５年も経たないと病名が診断されない、 そんな事を無くす事。 認知度が高まるという事は、 医者のアドバイスによってあなたに害が及ぶのを防ぐ事。 認知度が高まるという事は、 M.E.を知らない医者がM.E.で苦しんでいる人達を 強制的に医療機関に閉じ込める事を防ぐ事。 現在、この世界の中で 私達M.E.患者は目に見えない存在です。 ５０万ドルあれば 満足な結果が得られる映画を製作する事ができます。 自分達が思い描いている、 そんな映画をつくる事ができるんです。 ただ、それは最初の一歩です。 その一歩を踏み出すため、多くの方の協力が必要です。 Kickstarterは一か八かのキャンペーンです。 もし目標資金に到達しない場合、 キャンペーンで得た資金は１セントも得る事ができません。 今現在、約１週間分の映像を撮る事ができました。 ただ、想像してみてください。 資金があれば、４週間分の、 ６週間分の映像を撮る事ができます。 そして、ニュージャージーやニューヨークだけでなく、 世界中で映画製作ができるのです。 私達が望むのは、この映画によって、町で出会った誰もが 筋痛性脳脊髄炎/M.E.につき理解をし、 それが何なのか知ってもらう事です。 Kickstarterのサイトに行き (j.mp/canarykickstarter) リンクをクリックしてこの映画に寄付をして下さい。 そして、どうぞTwitterとFBもフォローして下さい。 Twitter：@canaryfilm 　　FB: fb.com/canaryfilm それか、KickstarterのリンクをTwitterや FBでシェアして下さい。 もちろん全てやってくれてもOKですよ。 私達にとっての最大の支援は この活動をより多くの人に知ってもらう事です。 どうぞ、私達の活動を広げて下さい。 そして、私達の他のビデオも是非ご覧になって下さい。 M.E.と闘っている作家やアーティストからの ご褒美もありますよ。 思い違いの多いM.E.の認知度を高め、 理解を得る為に、私たちの活動に参加して下さい。 私達の多くは目の前にある風景を見て そう注意を払う事はないでしょう。 ただ、そんな小さな事に沢山の可能性があり、 見出す力があるのです。 これが私達の人生。毎日感謝の連続です。 生き抜く事で皆多くを学ぶのです。