0:00:05.094,0:00:08.130
Um milljón manns í Bandaríkjunum eru með ME.

0:00:08.130,0:00:11.275
Innan við helmingur lækna í Bandaríkjunum þekkir nafn sjúkdómsins.

0:00:11.275,0:00:13.200
Ég veit ekki um nokkurn anna sjúkdóm þar sem það á við.

0:00:13.707,0:00:18.125
Þetta er líklega fáránlegasta saga sem ég hef nokkurn tíma heyrt.

0:00:18.125,0:00:23.783
Þetta átti að vera hamingjusamasti tími lífs míns. Ég var trúlofuð stóru ástinni minni.

0:00:23.783,0:00:30.720
Ég var í doktorsnámi við Harvard. Þá allt í einu - búmm! Ég fékk yfir 40 stiga hita sem varaði í meira en 10 daga.

0:00:30.720,0:00:34.241
Læknirinn sagði við mig: Þessi líðan er bara í höfðinu á þér.

0:00:34.241,0:00:37.862
Ég datt alveg út. Þegar ég kom aftur til sjálfrar mín gat ég ekki lesið eitt einasta orð.

0:00:37.862,0:00:41.253
Ég bara hvarf og enginn veit hvers vegna.

0:00:41.253,0:00:44.461
Þar á meðal ég sjálfur.

0:00:44.461,0:00:47.839
Enginn efaðist um að ég væri veik - nema læknarnir.

0:00:47.839,0:00:50.671
Þetta er nokkuð sem þú verður að sjá til að trúa því.

0:00:50.671,0:00:54.806
Ertu alltaf þreyttur? - Þreyttur. - Alltaf þreyttur. - Ég bara svaf stöðugt.

0:00:54.806,0:00:56.088
Hvers vegna er ég alltaf svona ferlega þreyttur alltaf hreint?

0:00:56.088,0:00:58.252
Síþreyta.

0:00:58.252,0:01:00.162
Síþreyta. Síþreyta.

0:01:00.162,0:01:02.472
Síþreyta. Síþreyta?

0:01:02.472,0:01:05.007
Nei, það getur ekki verið rétt. Maður er allt of veikur.

0:01:05.007,0:01:08.538
Halló, ég heiti Jennifer Brea. Ég heiti Kiran Chitanvis.

0:01:08.538,0:01:11.701
Þetta er "Kickstarter" herferðin fyrir "Kanarífugl í kolanámu"

0:01:11.701,0:01:15.875
kvikmynd sem sýnir inn í líf fólks sem þjáist af einum

0:01:15.875,0:01:19.786
misskildasta sjúkdómi heims - Myalgic Encephalomyelitis.

0:01:19.786,0:01:23.744
Þetta er sjúkdómur sem hrjáir hluta þess fólks sem á hverju ári er greint með síþreytu.

0:01:23.744,0:01:29.209
Ef ég hefði ekki fengið ME fyrir þremur árum hefði ég aldrei trúað að þetta

0:01:29.209,0:01:33.033
gæti gerst. Til að við getum gert þessa mynd þurfum við þína hjálp. Sjáðu út á hvað þetta gengur:

0:01:33.033,0:01:38.426
Ég var á kínverskum veitingastað með vinum mínum. Þegar reikningurinn kom

0:01:38.426,0:01:44.934
gat ég ekki skrifað nafnið mitt. Heilinn í mér logaði.

0:01:44.934,0:01:50.354
Hann sagði að ég væri kannski stressuð eða þunglynd eða leið eða

0:01:50.354,0:01:55.074
líklegast vildi ég vera veik.

0:01:55.074,0:01:59.685
Við læknar eru hrokafyllsta stéttin.

0:01:59.685,0:02:03.162
Ég hef svarið, dömur mínar og herrar

0:02:03.162,0:02:04.863
við öllu sem hrjáir ykkur...

0:02:04.863,0:02:09.949
Læknar segja ekki bara að ef þú breytir um háralit muni þér líða betur.

0:02:09.949,0:02:13.011
Ef þú getur fengið þér yngri konu mun þér líða betur.

0:02:13.011,0:02:19.143
Ég hef þurft að standa fast á því að þetta sé líkamlegur sjúkdómur, ekki sálfræðilegur

0:02:19.143,0:02:21.472
Þetta er áunninn gerð ónæmissjúkdóma.

0:02:21.472,0:02:25.921
Ef maður lítur á söguna sér maður sjúkdóma svipuðum þessum með

0:02:25.921,0:02:32.093
ýmsum nöfnum. Eiturefni geta læðst inn í alla kima

0:02:32.093,0:02:36.053
lífs okkar og aukið næmi einstaklinga sem annars hefðu haft þol

0:02:36.053,0:02:40.896
gagnvart sýkingum. Þessi veikindi eru jafnalvarleg og

0:02:40.896,0:02:45.571
hjartabilun. Við teljum mjög líklegt að um einhvers konar

0:02:45.571,0:02:48.282
sýkingu sé að ræða. Það var bara hópur af fólki,

0:02:48.282,0:02:53.580
nefnd sem CDC setti saman, sem bjó til þetta

0:02:53.580,0:02:55.832
fáránlega nafn, síþreyta.

0:02:55.832,0:03:00.515
Ég var svekkt og venjulega skrifa ég

0:03:00.515,0:03:03.173
dagbók þar sem ég vinn úr reynslu minni en ég

0:03:03.173,0:03:08.411
get ekki lengur skrifað svo það varð til þess að ég byrjaði að taka upp þessi video dagbækur

0:03:08.411,0:03:13.184
sem eru mín persónulega leið til að vinna úr tilfinningum mínum

0:03:13.184,0:03:17.455
og líka til að vinna úr reiðinni

0:03:17.455,0:03:19.822
yfir því að enginn veit hvað er að mér,

0:03:19.822,0:03:20.734
enginn hefur gert neitt í þessu fyrir mig

0:03:20.734,0:03:23.608
og allt sem mér er kært

0:03:23.608,0:03:25.741
er að hverfa frá mér.

0:03:25.741,0:03:27.700
Þú veltir kannski fyrir þér, ef hún getur ekki

0:03:27.700,0:03:34.743
staðið upp, hvers vegna er hún að mynda það? Mér finnst

0:03:34.743,0:03:40.913
að einhver eigi að sjá þetta.

0:03:40.913,0:03:51.161
Þegar ég skoðaði málið betur sá ég að einkennin mín

0:03:51.161,0:03:54.105
fylgdu ákveðnu mynstri og það eru milljónir

0:03:54.105,0:03:56.494
um allan heim sem eru með sama sjúkdóm og ég.

0:03:56.494,0:03:59.904
Þegar ég deildi sögu minni á Facebook, komu fram

0:03:59.904,0:04:02.401
gamlir skólafélagar

0:04:02.401,0:04:03.822
og deildu sinni sögu.

0:04:03.822,0:04:05.722
Þeir voru ekki með ME en þeir voru með aðra

0:04:05.722,0:04:09.745
króníska sjúkdóma, sjálfsofnæmissjúkdóma og

0:04:09.745,0:04:14.544
ég byrjaði að gera mér grein fyrir að þetta er í rauninni

0:04:14.544,0:04:16.658
mjög algeng saga. Markmið okkar með því að gera

0:04:16.658,0:04:19.166
þessa mynd er að gefa áhorfendum

0:04:19.166,0:04:21.414
raunverulega innsýn í líf fólks

0:04:21.414,0:04:23.074
með þennan sjúkdóm. Við viljum

0:04:23.074,0:04:25.664
draga áhorfandann inn og leyfa fólki

0:04:25.664,0:04:28.915
að finna í fyrsta sinn hvernig það er að

0:04:28.915,0:04:33.331
lifa með þessum lamandi sjúkdómi. [br]- Orð geta ekki lýst því.

0:04:33.331,0:04:35.496
Þátttakendur í myndinni taka mikið

0:04:35.496,0:04:38.211
upp af efni sjálfir og það gefur

0:04:38.211,0:04:40.348
áhorfandanum nána sýn inn í líf þeirra

0:04:40.348,0:04:42.315
á þann máta sem aldrei fengist fram með því að senda

0:04:42.315,0:04:43.961
kvikmyndatökulið inn á heimilið.

0:04:43.961,0:04:47.214
Það er algert brjálæði að ráðast í svona verkefni.

0:04:47.214,0:04:50.827
Það er erfitt að ferðast í hvert sinn sem við þurfum að fara,

0:04:50.827,0:04:54.415
þú veist, klukkustundar akstur frá Princeton til New York

0:04:54.415,0:04:56.603
við verðum að pakka öllum matnum mínum.

0:04:56.619,0:04:59.484
Það er meira dót í kringum mig persónulega

0:04:59.484,0:05:02.442
en upptökugræjur sem við pökkum inn í bílinn fyrir upptökur.

0:05:02.442,0:05:05.049
Hún tekur viðtölin úr fjarska,

0:05:05.187,0:05:07.969
úr öðru herbergi og stjórnar þeim í gegnum Skype

0:05:07.969,0:05:09.644
eða textaskjá.

0:05:09.721,0:05:14.958
Ég get tekið viðtöl við fólk hvort sem ég er í næsta herbergi eða heima í rúminu

0:05:15.127,0:05:17.884
og það er upptökulið hinu megin á hnettinum að taka upp.

0:05:17.884,0:05:22.460
Fyrir utan nokkra nýja, tæknilega hluti sem við ætlum að prófa.

0:05:22.460,0:05:25.048
Við lumum á nokkrum brögðum.

0:05:25.048,0:05:28.830
Greining á ME er í rauninni þar sem

0:05:28.830,0:05:32.285
flogaveiki eða MS var

0:05:32.285,0:05:34.954
fyrir hundrað árum, eða jafnvel þrjátíu árum.

0:05:34.954,0:05:40.130
Hvað á það eftir að eiga við marga sjúkdóma ef við breytum ekki nálgun okkar?

0:05:40.130,0:05:44.647
Sextán milljónum dollara er eytt í skallameðferðir

0:05:44.647,0:05:47.740
og þremur milljónum í síþreytu.

0:05:47.740,0:05:53.838
Maðurinn minn hefur spurt mig: "Jen, hvort skiptir þig meira máli, heilsan eða þessi mynd?"

0:05:53.838,0:05:57.694
Það kemur ekki til greina að við förum inn í kringluna og leikum listir okkar.

0:05:57.694,0:06:00.736
Við komumst ekki einu sinni út í póstkassann.

0:06:00.736,0:06:06.339
Jafnvel þótt okkur finnist enginn skilja það sem við þurfum að glíma vð

0:06:06.339,0:06:10.040
er staðreyndin sú að

0:06:10.040,0:06:12.070
allir þekkja af eigin reynslu að hafa mætt hindrunum

0:06:12.070,0:06:13.872
sem virðast óyfirstíganlegar.

0:06:13.872,0:06:16.410
Maður sá fram á framtíð sem maður tók sem sjálfsögðum hlut

0:06:16.410,0:06:19.075
Þótt maður orðaði hana ekki endilega gagnvart sjálfum sér

0:06:19.075,0:06:21.456
var hún samt þarna. Þegar maður fær sjúkdóm

0:06:21.456,0:06:23.957
sem sér ekki fyrir endann á sviptir hann mann

0:06:23.957,0:06:27.120
þessari hugmynd að framtíð.

0:06:27.120,0:06:29.618
Þegar maður sér fram á að allt breytist,

0:06:29.618,0:06:32.284
hvernig bregst maður við?

0:06:32.284,0:06:34.625
Hann hugsaði um mig þegar ég veiktist.

0:06:34.625,0:06:38.981
...sem ég myndi frekar bera með mér alla ævi frekar en láta eitthvað koma fyrir það.

0:06:38.981,0:06:42.857
Við sögðum alltaf að maður mætti ekki láta hugfallast, maður vissi aldrei

0:06:42.857,0:06:44.695
hvað væri handan við hornið. Allt getur breyst.

0:06:44.695,0:06:49.395
Ég trúi því að ef ég les mikið um vísindi

0:06:49.395,0:06:57.416
og prófa allt mögulegt á sjálfri mér muni ég geta

0:06:57.416,0:06:59.477
snúið þessari þróun við.

0:06:59.477,0:07:02.169
Við trúum á þessa frásögn og við ætlum að gera allt sem í okkar valdi stendur til að

0:07:02.169,0:07:06.613
þessi mynd verði að veruleika. Já, við vonumst til að verða teknar jafnalvarlega og skallavandamál karla

0:07:06.613,0:07:09.768
en ég er ekki að búast við kraftaverki.

0:07:09.768,0:07:13.756
Enginn getur lofað kraftaverki en sýnileiki er mikilvægt markmið.

0:07:13.756,0:07:15.810
Hlutir gætu átt sér stað

0:07:15.810,0:07:18.196
í dag sem myndu bæta líf

0:07:18.196,0:07:21.059
sjúklinga með ME. Sýnileiki táknar fleiri

0:07:21.059,0:07:22.848
rannsóknir. Hann táknar að það þarf ekki að bíða í

0:07:22.848,0:07:28.317
5 ár eftir greiningu. Sýnileiki táknar að læknar gefa manni ekki ráð

0:07:28.317,0:07:30.551
sem geta skaðað mann. Sýnileiki táknar að fólk með

0:07:30.551,0:07:34.377
ME verður ekki oftar nauðungarvistað á stofnunum vegna þess

0:07:34.377,0:07:36.869
að læknirinn hefur aldrei heyrt um sjúkdóminn.

0:07:36.869,0:07:40.199
Eins og stendur erum við ósýnileg fyrir heiminum.

0:07:40.199,0:07:42.596
Við þurfum 50 þúsund dollara til að klára

0:07:42.596,0:07:47.577
framleiðslu myndar sem við værum virkilega stoltar af. Til að

0:07:47.577,0:07:49.629
gera þá mynd sem okkur dreymir um er það þó aðeins byrjunin.

0:07:49.629,0:07:51.817
Við þurfum heilmikla hjálp til að ná því markmiði.

0:07:51.817,0:07:53.856
Þetta er "allt eða ekkert" herferð

0:07:53.856,0:07:56.800
og ef við náum ekki markmiðum okkar

0:07:56.800,0:07:59.802
fáum við ekki að halda neinu af því sem safnast.

0:07:59.802,0:08:02.311
Fram að þessu höfum við tekið upp u.þ.b. viku

0:08:02.311,0:08:05.034
skammt af efni. Hugsaðu þér hvað við

0:08:05.034,0:08:10.189
gætum gert með peninga til að taka upp fjórar vikur, sex vikur.

0:08:10.189,0:08:13.765
Ekki bara í New Jersey - New York heldur um allan heim.

0:08:13.765,0:08:18.948
Við viljum að þessi mynd hafi svo mikil áhrif að ég gæti gengið upp að hverjum sem er

0:08:18.948,0:08:22.529
og sagt: "Hæ, ég heiti Jen og ég er með Myalgic Encephalomyelitis"

0:08:22.529,0:08:25.827
og fólk myndi vita hvað í fj... ég væri að tala um.

0:08:25.934,0:08:29.769
Farðu á Kickstarter síðuna, kíktu á hlekkinn og leggðu fram pening.

0:08:30.384,0:08:33.802
Þú getur líka fylgt okkur á Twitter eða Facebook

0:08:33.802,0:08:33.813
@canaryfilm

0:08:33.813,0:08:40.413
eða jafnvel bara deilt áfram Kickstarter hlekk, Facebook síðunni eða Twitter hlekknum

0:08:40.413,0:08:43.251
eða helst af öllu - allt þetta. Allt þetta!

0:08:43.251,0:08:46.546
Það besta sem þú getur gert til að hjálpa er að

0:08:46.546,0:08:46.546
er að

0:08:46.546,0:08:48.383
láta þetta ganga og fara svo neðar á síðuna

0:08:48.475,0:08:51.260
og skoða fleiri vídeó

0:08:51.306,0:08:54.436
auk verðlaunanna eftir rithöfunda og

0:08:54.436,0:08:57.579
listamanna sem einnig eru með ME.

0:08:57.579,0:09:01.198
Hjálpaðu okkur við að gefa sannfærandi mynd

0:09:01.198,0:09:03.031
af þessum misskilda sjúkdómi.

0:09:03.031,0:09:06.940
Flest okkar horfum á umhverfi okkar og sjáum

0:09:06.940,0:09:08.927
ósköp fátt. Samt höfum við getuna til að

0:09:08.927,0:09:11.413
sjá óendanleikann í hinum smæstu hlutum.

0:09:11.413,0:09:17.182
Þetta er okkar líf og við erum þakklát fyrir það á hverjum degi.

0:09:17.182,0:09:21.180
Auk þess að við lærum af öllu hvernig á að lifa af.