WEBVTT

00:00:05.094 --> 00:00:08.130
Az Egyesült Államokban egy millióan érintettek.

00:00:08.130 --> 00:00:11.275
Az orvosok kevesebb mint fele ismeri a betegség nevét.

00:00:11.275 --> 00:00:13.200
Nem tudok még egy ilyen betegséget.

00:00:13.707 --> 00:00:18.125
Ez valószínűleg a legőrültebb történet, amit valaha hallottam.

00:00:18.125 --> 00:00:23.783
Abban a pillanatban sújtott le, amikor a lehető legboldogabbnak kellett volna lennem. Életem szerelmével voltam jegyességben.

00:00:23.783 --> 00:00:30.720
A Harward-on végeztem a PhD-mat. És ekkor... PUFF! 10 napon át tartó 40 fokos láz.

00:00:30.720 --> 00:00:34.241
Az orvos azt monta, "Minden amit érzel a képzeleted szüleménye."

00:00:34.241 --> 00:00:36.578
Elájultam. Mikor felébredtem egy szót sem tudtam olvasni.

00:00:38.915 --> 00:00:41.253
Teljesen elenyésztem, és senki nem tudta mitől.

00:00:41.253 --> 00:00:44.461
Senki nem tudta mi történik velem, és sem.

00:00:44.461 --> 00:00:47.839
Az orvosokon kívül senki nem vonta kétségbe hogy súlyosan beteg vagyok.

00:00:47.839 --> 00:00:50.671
Ez egy olyan történet, amit a saját szével kell látni az embernek ahhoz, hogy elhiggye.

00:00:50.671 --> 00:00:54.806
Mindig fáradt vagy? Fáradt. Mindig. Csak aludtam, semmi más.

00:00:54.806 --> 00:00:56.088
Miért vagyok mindig ilyen rettentően fáradt?

00:00:56.088 --> 00:00:58.252
Krónikus Fáradtság Szindróma (Chronic Fatigue Sundrome).

00:00:58.252 --> 00:01:00.162
Krónikus Fáradtság Szindróma. Krónikus Fáradtság Szindróma.

00:01:00.162 --> 00:01:02.472
La Fatigue Chronique. Krónikus Fáradtság Szindróma?

00:01:02.472 --> 00:01:05.007
Nem, az nem lehetséges. Túlságosan beteg vagy.

00:01:05.007 --> 00:01:08.538
Hello, Jennifer Berra vagyok. Én pedig Kiran Chitanvis,

00:01:08.538 --> 00:01:11.701
és ez a mi közös Kickstarter Kampányunk a Kanári a Szénbányában című filmünkért.

00:01:11.701 --> 00:01:15.875
Egy filmért, amiben betekintést nyújtunk olyan emberek mindennapi életébe, akik a világ egyik

00:01:15.875 --> 00:01:19.786
legfélreismertebb betegségében szenvednek - ez a Myalgic Encephalomyelitis (M.E.).

00:01:19.786 --> 00:01:23.744
Egy olyan betegség amiben az évente Krónikus Fáradtság Szindrómával diagnosztizaált betegek egy része szenved.

00:01:23.744 --> 00:01:29.209
Ha nem diagnosztizáltak volna M.E.-vel három éve, soha nem hittem volna el ezt a történetet.

00:01:29.209 --> 00:01:33.033
Annak érdekében, hogy el tudjuk készíteni ezt a filmet, az ön segítségét kérjük. Vessen egy pillantást.

00:01:33.033 --> 00:01:38.426
Egy kínai étteremben voltam a barátaimmal, és mikor a számlát kihozták

00:01:38.426 --> 00:01:44.934
nem tudtam aláírni a saját nevemet. Égett az agyam.

00:01:44.934 --> 00:01:50.354
Az orvos azt mondta, hogy valószínűleg stresszes vagy depressziós vagyok, vagy letört vagy

00:01:50.354 --> 00:01:55.074
leginkább, hogy én akarok beteg lenni.

00:01:55.074 --> 00:01:59.685
Az orvosok a leggőgösebbek a szakemberek között.

00:01:59.685 --> 00:02:03.162
Hölgyeim és Uraim, íme, itt a válasz!

00:02:03.162 --> 00:02:04.863
Mindenre, ami magukat gyötri.

00:02:04.863 --> 00:02:09.949
Egy orvos se jön oda senkihez azzal, hogy ha a hajszínét megváltoztatja, attól majd minden helyre jön.

00:02:09.949 --> 00:02:13.011
Talán ha szerezne magaának egy fiatalabb feleséget - talán - akkor jobban érezné magát.

00:02:13.011 --> 00:02:19.143
Ragaszkodnunk kell ahhoz, hogy ez egy testi, nem pszichiátriai betegség.

00:02:19.143 --> 00:02:21.472
Egy immunhiányos rendellenesség szerzett változata.

00:02:21.472 --> 00:02:25.921
Ha visszamegyünk az orvostudomány történetében, sok ehhez hasonló betegséget fedezheünk fel

00:02:25.921 --> 00:02:32.093
többféle néven. A mérgek alattomosan bekúsznak életünk midnden helyzetébe,

00:02:32.093 --> 00:02:36.053
és előjel nélkül megbetegítik az amúgy ellenaálló szervezetet.

00:02:36.053 --> 00:02:40.896
A betegség súlyossága a szívelégtelenséggel egyenrangú.

00:02:40.896 --> 00:02:45.571
Úgy gondoljuk, nagyon valószínű, hogy a háttérben valami féle fertőző

00:02:45.571 --> 00:02:48.282
bűnös áll. Csak az emberek egy csoportja,

00:02:48.282 --> 00:02:53.580
a CDC által felállított bizottság hozakodott elő ezzel a tökéletesen passzoló

00:02:53.580 --> 00:02:55.832
borzalmas névvel; Krónikus Fáradtság Szindróma.

00:02:55.832 --> 00:03:00.515
Frusztrált voltam, ilyen helyzetben általában írtam volna a

00:03:00.515 --> 00:03:03.173
naplómba hogy feldogozzam az történteket, de

00:03:03.173 --> 00:03:08.411
mivel az írás képességét teljesen elvesztettem, úgy döntottem videó naplót készítek

00:03:08.411 --> 00:03:13.184
és így próbálok egy olyan személyes teret kialakítani amiben fel tudom dolgozni az érzéseimet

00:03:13.184 --> 00:03:17.455
és valahogy meg tudok küzdeni a haraggal, amiért

00:03:17.455 --> 00:03:19.822
senki nem tudja, mi bajom van,

00:03:19.822 --> 00:03:20.734
senki nem tud meggyógyítani,

00:03:20.734 --> 00:03:23.608
és minden amit valaha szerettem és fontos volt számomra

00:03:23.608 --> 00:03:25.741
lassan kicsúszik a kezeim közül.

00:03:25.741 --> 00:03:27.700
Most lehet hogy azt kérdezi magában, hogy ha valóban nem tudtam felállni,

00:03:27.700 --> 00:03:34.743
mégis miért venném fel videóra? Hát, valahogy

00:03:34.743 --> 00:03:40.913
úgy gondoltam ezt valakinek látni kell.

00:03:40.913 --> 00:03:51.161
Ahogy mélyebbre ástam, felfedeztem a tüneteim

00:03:51.161 --> 00:03:54.105
megjelenésének határozott mintázatát, és azt, hogy a világon

00:03:54.105 --> 00:03:56.494
emberek milliói szenvedtek ebben a betegségben.

00:03:56.494 --> 00:03:59.904
Megosztottam a történetemet a Facebook-on, régi egyetemi

00:03:59.904 --> 00:04:02.401
és középiskolai barátok kerültek elő a semmiből,

00:04:02.401 --> 00:04:03.822
hogy megosszák saját történetüket.

00:04:03.822 --> 00:04:05.722
Ők nem M.E.-ben szenvedtek, nekik más

00:04:05.722 --> 00:04:09.745
kroónikus betegséheik, autoimmun betegségük volt. Ekkor

00:04:09.745 --> 00:04:14.544
kezdtem rájönni, hogy ez valójában

00:04:14.544 --> 00:04:16.658
egy egyetemes történet. Úgy próbáljuk megközelíteni

00:04:16.658 --> 00:04:19.166
ezt a filmet, hogy a nézők egy igazán szubjektív betekintést

00:04:19.166 --> 00:04:21.414
nyerjenek a betegséggel élők

00:04:21.414 --> 00:04:23.074
életébe. Azt szeretnénk elérni, hogy a néző

00:04:23.074 --> 00:04:25.664
igazán a film részévé váljon, és életében először

00:04:25.664 --> 00:04:28.915
elsőkézből szemlélhesse azt, hogy milyen ezzel

00:04:28.915 --> 00:04:33.331
a pusztító betegséggel élni. Ez minden szót felülmúl.

00:04:33.331 --> 00:04:35.496
A filmben sok, házi kamerával

00:04:35.496 --> 00:04:38.211
rögzített felvételt mutatunk be, és ez igazi,

00:04:38.211 --> 00:04:40.348
intim betekintést nyújt a résztvevők életébe.

00:04:40.348 --> 00:04:42.315
Olyan betekintést, amit egy film stáb soha

00:04:42.315 --> 00:04:43.961
nem tudna nyújtani.

00:04:43.961 --> 00:04:47.214
Egy ilyen tervbe belekezdeni őrültség.

00:04:47.214 --> 00:04:50.827
Minden utazás nehézségekkel jár.

00:04:50.827 --> 00:04:54.415
A Princeton-tól New York-ig való egy órás útra is

00:04:54.415 --> 00:04:56.603
pakolni kell a saját kajámat. Olyan, mintha

00:04:56.619 --> 00:04:59.484
több felszerelésünk lenne a kocsiban az én

00:04:59.484 --> 00:05:02.442
szükségleteimre mint például filmes cucc

00:05:02.442 --> 00:05:05.049
a forgatáshoz. A legtöbb forgatáson egy másik szobából

00:05:05.187 --> 00:05:07.969
történik az interjúztatás vagy Skype-on keresztul,

00:05:07.969 --> 00:05:09.644
teleprompter segítségével.

00:05:09.721 --> 00:05:14.958
Akár a másik szobában vagyok, akár otthon fekszem az ágyamban, tudok interjúztatni,

00:05:15.127 --> 00:05:17.884
és - tudja - egy stáb a világ másik felén forgat.

00:05:17.884 --> 00:05:22.460
Van pár új technológia, amiket próbágatunk..

00:05:22.460 --> 00:05:25.048
Van pár trükk a tarsolyunkban. Pár.

00:05:25.048 --> 00:05:28.830
Az M.E. diagnosztizálása jelenleg abban a helyzetben van,

00:05:28.830 --> 00:05:32.285
ahol az olyan betegségek, mint az epilepszia vagy a Sclerosis

00:05:32.285 --> 00:05:34.954
Multiplex voltak száz vagy akár harminc évvel ezelőtt.

00:05:34.954 --> 00:05:40.130
És még hány betegséggel fog ez történni, ha nem változtatunk a hozzáállásunkon!

00:05:40.130 --> 00:05:44.647
16 millió dollár megy el a férfiak kopaszodásának kutatására,

00:05:44.647 --> 00:05:47.740
és nekünk, a Krónikus Fáradtság Szindrómára 3 millió jut.

00:05:47.740 --> 00:05:53.838
A férjem kérdezte "Jen, mi fontosann számodra, az egészséged vagy ez a film?"

00:05:53.838 --> 00:05:57.694
Semmi esetre sem fogjuk egy bevásárlóközpontban prezentálni az eredményeinket.

00:05:57.694 --> 00:06:00.736
Még egy postaládához sem tudunk odamenni. [nevetés]

00:06:00.736 --> 00:06:06.339
Ha néha úgy is érezzük, bármi legyen az amivel küzdünk, senki

00:06:06.339 --> 00:06:10.040
nem értheti meg igazán azt a valóságot, amit mi mindannyian

00:06:10.040 --> 00:06:12.070
megélünk egy leküzdhetetlennek tűnő

00:06:12.070 --> 00:06:13.872
akadállyal szembesülve.

00:06:13.872 --> 00:06:16.410
Van egy jövőkép, amit mindenki biztosra vesz,

00:06:16.410 --> 00:06:19.075
bár soha nem fogalmazódik meg bennünk, és mégis,

00:06:19.075 --> 00:06:21.456
mindig ott van, és amikor egy olyan betegség támad meg

00:06:21.456 --> 00:06:23.957
minket, aminek látszólag nincs vége, az elvesz

00:06:23.957 --> 00:06:27.120
minden reményt amit a jovőhöz fűztünk.

00:06:27.120 --> 00:06:29.618
Abban a pillanatban, amikor minden megváltozik,

00:06:29.618 --> 00:06:32.284
hogyan reagálunk?

00:06:32.284 --> 00:06:34.625
Amikor én megbetegedtem ő (férj) gondoskodott rólam.

00:06:34.625 --> 00:06:38.981
Inkább a hátamon hordozlak egész életemben, mint hogy valami történjen veled.

00:06:38.981 --> 00:06:42.857
Csak ismételgettük, figyelj, ne vesszen el az bizalmad, soha nem lehet tudni, mi vár

00:06:42.857 --> 00:06:44.695
az ajtón túl. Minden megvátozhat.

00:06:44.695 --> 00:06:49.395
Hiszek benne, hogy ha eleget kutatok az orvostudományban

00:06:49.395 --> 00:06:57.416
és sok kísérletet végzek magamon, akkor a visszájára tudom

00:06:57.416 --> 00:06:59.477
fordítani ezt az egészet. Hiszünk ebben a történetben és

00:06:59.477 --> 00:07:02.169
minden tőlünk telhetőt meg fogunk tenni, hogy ez a film

00:07:02.169 --> 00:07:06.613
megvalósuljon. Igen, szeretnénk remélni, hogy olyan komolyan vesznek minket,

00:07:06.613 --> 00:07:09.768
mint a férfiak kopaszodását, de nem várunk csodát.

00:07:09.768 --> 00:07:13.756
Senki nem tud biztos gyógyulást ígérni, de egy fontos lépés a cél elérése érdekében a

00:07:13.756 --> 00:07:15.810
publicitás. Vannak olyan dolgok, amik ma

00:07:15.810 --> 00:07:18.196
megtötrénhetnének és javiíthatnák az M.E.-vel élő betegek

00:07:18.196 --> 00:07:21.059
életminőségét. A publicitás több kutatást jelent.

00:07:21.059 --> 00:07:22.848
Azt jelenti, hogy nem kell 5 évet várni egy diagnózisra.

00:07:22.848 --> 00:07:28.317
A publicitás megakadályozza, hogy az orvosok olyan tanácsot adjanak a betegeknek,

00:07:28.317 --> 00:07:30.551
amik még több kárt okoznak nekik. A publicitás azt jelenti, hogy az M.E.-vel élőket

00:07:30.551 --> 00:07:34.377
többé nem zárják erőszakkal intézetbe, amiért

00:07:34.377 --> 00:07:36.869
az orvosuk soha nem hallott a betegségükről.

00:07:36.869 --> 00:07:40.199
A világ számára láthatatlanok vagyunk.

00:07:40.199 --> 00:07:42.596
50 ezer dollárra van szükségünk ahhoz,

00:07:42.596 --> 00:07:47.577
hogy be tudjuk fejezni a filmet és valami olyat alkossunk, amire büszkeék vagynk, habár a film

00:07:47.577 --> 00:07:49.629
amiről álmodtunk, az csak a kezdet.

00:07:49.629 --> 00:07:51.817
Sok segítségre van szükségünk ahhoz, hogy eljussunk odáig.

00:07:51.817 --> 00:07:53.856
A Kickstarter egy mindent-vagy-semmit kampány

00:07:53.856 --> 00:07:56.800
és ha nem érjük el a finanszírozási célunkat, akkor

00:07:56.800 --> 00:07:59.802
nem tarthatunk meg semmit, amit gyűjtöttünk.

00:07:59.802 --> 00:08:02.311
Jelenleg kb. egy hétnyi anyagot forgattunk,

00:08:02.311 --> 00:08:05.034
és csak gondoljon bele, mi minden mást tudnánk

00:08:05.034 --> 00:08:10.189
tenni a segítséggel. Négy, hat hétig tudnánk forgatni és nem csak

00:08:10.189 --> 00:08:13.765
New-Jersey és New-York környékén, hanem a világ körül.

00:08:13.765 --> 00:08:18.948
Azt szeretnénk, ha a filmnek olyan hatása lenne, hogy ha akárkihez odamegyek az utcán

00:08:18.948 --> 00:08:22.529
és azt mondom "Hello, Jen vagyok és Myalgic Encephalomyelitis-ben szenvedek"

00:08:22.529 --> 00:08:25.827
akkor akihez odamentem ténylegesen tudja, hogy miről beszélek.

00:08:25.934 --> 00:08:29.769
Látogassa meg a Kickstarter oldalunkat, kattintson a linkre és adományozzon a film készítésére.

00:08:30.384 --> 00:08:33.802
A Facebook-on és a Twitter-en is követhet minket,

00:08:33.802 --> 00:08:33.813
j.mp/canarykickstarter

00:08:33.813 --> 00:08:40.413
vagy csak továbbítsa a Kickstarter linket, a Facebook oldalt vagy a Twitter oldalt

00:08:40.413 --> 00:08:43.251
vagy leginkáb mindegyiket. Vagy mindegyiket!!

00:08:43.251 --> 00:08:46.546
A legnagyobb segítség az, ha

00:08:46.546 --> 00:08:46.546
j.mp/canarykickstarter

00:08:46.546 --> 00:08:48.383
megosztja a történetünket és ezután az oldal alján

00:08:48.475 --> 00:08:51.260
megnézi a többi videónkat

00:08:51.306 --> 00:08:54.436
valamint a kitűnő jutalmakat, amiket olyan írók és

00:08:54.436 --> 00:08:57.579
művészek kaptak akika M.E.-vel élnek.

00:08:57.579 --> 00:09:01.198
Csatlakozzon a küldetésünkhöz, hogy igazi arcot adjunk egy

00:09:01.198 --> 00:09:03.031
olyan betegségnek, ami ennyire félreértett.

00:09:03.031 --> 00:09:06.940
A legtöbben körülnézünk és csak keveset látunk,

00:09:06.940 --> 00:09:08.927
és mégis megvan a képességünk, hogy

00:09:08.927 --> 00:09:11.413
meglássuk a végtelen lehetőséget a legkisebb dologban.

00:09:11.413 --> 00:09:17.182
Ez a mi életünk és minden nap hálásak vagyunk érte.

00:09:17.182 --> 00:09:21.180
Plusz, minden amit túlélünk abboól tanulunk.