Az Egyesült Államokban egy millióan érintettek.
Az orvosok kevesebb mint fele ismeri a betegség nevét.
Nem tudok még egy ilyen betegséget.
Ez valószínűleg a legőrültebb történet, amit valaha hallottam.
Abban a pillanatban sújtott le, amikor a lehető legboldogabbnak kellett volna lennem. Életem szerelmével voltam jegyességben.
A Harward-on végeztem a PhD-mat. És ekkor... PUFF! 10 napon át tartó 40 fokos láz.
Az orvos azt monta, "Minden amit érzel a képzeleted szüleménye."
Elájultam. Mikor felébredtem egy szót sem tudtam olvasni.
Teljesen elenyésztem, és senki nem tudta mitől.
Senki nem tudta mi történik velem, és sem.
Az orvosokon kívül senki nem vonta kétségbe hogy súlyosan beteg vagyok.
Ez egy olyan történet, amit a saját szével kell látni az embernek ahhoz, hogy elhiggye.
Mindig fáradt vagy? Fáradt. Mindig. Csak aludtam, semmi más.
Miért vagyok mindig ilyen rettentően fáradt?
Krónikus Fáradtság Szindróma (Chronic Fatigue Sundrome).
Krónikus Fáradtság Szindróma. Krónikus Fáradtság Szindróma.
La Fatigue Chronique. Krónikus Fáradtság Szindróma?
Nem, az nem lehetséges. Túlságosan beteg vagy.
Hello, Jennifer Berra vagyok. Én pedig Kiran Chitanvis,
és ez a mi közös Kickstarter Kampányunk a Kanári a Szénbányában című filmünkért.
Egy filmért, amiben betekintést nyújtunk olyan emberek mindennapi életébe, akik a világ egyik
legfélreismertebb betegségében szenvednek - ez a Myalgic Encephalomyelitis (M.E.).
Egy olyan betegség amiben az évente Krónikus Fáradtság Szindrómával diagnosztizaált betegek egy része szenved.
Ha nem diagnosztizáltak volna M.E.-vel három éve, soha nem hittem volna el ezt a történetet.
Annak érdekében, hogy el tudjuk készíteni ezt a filmet, az ön segítségét kérjük. Vessen egy pillantást.
Egy kínai étteremben voltam a barátaimmal, és mikor a számlát kihozták
nem tudtam aláírni a saját nevemet. Égett az agyam.
Az orvos azt mondta, hogy valószínűleg stresszes vagy depressziós vagyok, vagy letört vagy
leginkább, hogy én akarok beteg lenni.
Az orvosok a leggőgösebbek a szakemberek között.
Hölgyeim és Uraim, íme, itt a válasz!
Mindenre, ami magukat gyötri.
Egy orvos se jön oda senkihez azzal, hogy ha a hajszínét megváltoztatja, attól majd minden helyre jön.
Talán ha szerezne magaának egy fiatalabb feleséget - talán - akkor jobban érezné magát.
Ragaszkodnunk kell ahhoz, hogy ez egy testi, nem pszichiátriai betegség.
Egy immunhiányos rendellenesség szerzett változata.
Ha visszamegyünk az orvostudomány történetében, sok ehhez hasonló betegséget fedezheünk fel
többféle néven. A mérgek alattomosan bekúsznak életünk midnden helyzetébe,
és előjel nélkül megbetegítik az amúgy ellenaálló szervezetet.
A betegség súlyossága a szívelégtelenséggel egyenrangú.
Úgy gondoljuk, nagyon valószínű, hogy a háttérben valami féle fertőző
bűnös áll. Csak az emberek egy csoportja,
a CDC által felállított bizottság hozakodott elő ezzel a tökéletesen passzoló
borzalmas névvel; Krónikus Fáradtság Szindróma.
Frusztrált voltam, ilyen helyzetben általában írtam volna a
naplómba hogy feldogozzam az történteket, de
mivel az írás képességét teljesen elvesztettem, úgy döntottem videó naplót készítek
és így próbálok egy olyan személyes teret kialakítani amiben fel tudom dolgozni az érzéseimet
és valahogy meg tudok küzdeni a haraggal, amiért
senki nem tudja, mi bajom van,
senki nem tud meggyógyítani,
és minden amit valaha szerettem és fontos volt számomra
lassan kicsúszik a kezeim közül.
Most lehet hogy azt kérdezi magában, hogy ha valóban nem tudtam felállni,
mégis miért venném fel videóra? Hát, valahogy
úgy gondoltam ezt valakinek látni kell.
Ahogy mélyebbre ástam, felfedeztem a tüneteim
megjelenésének határozott mintázatát, és azt, hogy a világon
emberek milliói szenvedtek ebben a betegségben.
Megosztottam a történetemet a Facebook-on, régi egyetemi
és középiskolai barátok kerültek elő a semmiből,
hogy megosszák saját történetüket.
Ők nem M.E.-ben szenvedtek, nekik más
kroónikus betegséheik, autoimmun betegségük volt. Ekkor
kezdtem rájönni, hogy ez valójában
egy egyetemes történet. Úgy próbáljuk megközelíteni
ezt a filmet, hogy a nézők egy igazán szubjektív betekintést
nyerjenek a betegséggel élők
életébe. Azt szeretnénk elérni, hogy a néző
igazán a film részévé váljon, és életében először
elsőkézből szemlélhesse azt, hogy milyen ezzel
a pusztító betegséggel élni. Ez minden szót felülmúl.
A filmben sok, házi kamerával
rögzített felvételt mutatunk be, és ez igazi,
intim betekintést nyújt a résztvevők életébe.
Olyan betekintést, amit egy film stáb soha
nem tudna nyújtani.
Egy ilyen tervbe belekezdeni őrültség.
Minden utazás nehézségekkel jár.
A Princeton-tól New York-ig való egy órás útra is
pakolni kell a saját kajámat. Olyan, mintha
több felszerelésünk lenne a kocsiban az én
szükségleteimre mint például filmes cucc
a forgatáshoz. A legtöbb forgatáson egy másik szobából
történik az interjúztatás vagy Skype-on keresztul,
teleprompter segítségével.
Akár a másik szobában vagyok, akár otthon fekszem az ágyamban, tudok interjúztatni,
és - tudja - egy stáb a világ másik felén forgat.
Van pár új technológia, amiket próbágatunk..
Van pár trükk a tarsolyunkban. Pár.
Az M.E. diagnosztizálása jelenleg abban a helyzetben van,
ahol az olyan betegségek, mint az epilepszia vagy a Sclerosis
Multiplex voltak száz vagy akár harminc évvel ezelőtt.
És még hány betegséggel fog ez történni, ha nem változtatunk a hozzáállásunkon!
16 millió dollár megy el a férfiak kopaszodásának kutatására,
és nekünk, a Krónikus Fáradtság Szindrómára 3 millió jut.
A férjem kérdezte "Jen, mi fontosann számodra, az egészséged vagy ez a film?"
Semmi esetre sem fogjuk egy bevásárlóközpontban prezentálni az eredményeinket.
Még egy postaládához sem tudunk odamenni. [nevetés]
Ha néha úgy is érezzük, bármi legyen az amivel küzdünk, senki
nem értheti meg igazán azt a valóságot, amit mi mindannyian
megélünk egy leküzdhetetlennek tűnő
akadállyal szembesülve.
Van egy jövőkép, amit mindenki biztosra vesz,
bár soha nem fogalmazódik meg bennünk, és mégis,
mindig ott van, és amikor egy olyan betegség támad meg
minket, aminek látszólag nincs vége, az elvesz
minden reményt amit a jovőhöz fűztünk.
Abban a pillanatban, amikor minden megváltozik,
hogyan reagálunk?
Amikor én megbetegedtem ő (férj) gondoskodott rólam.
Inkább a hátamon hordozlak egész életemben, mint hogy valami történjen veled.
Csak ismételgettük, figyelj, ne vesszen el az bizalmad, soha nem lehet tudni, mi vár
az ajtón túl. Minden megvátozhat.
Hiszek benne, hogy ha eleget kutatok az orvostudományban
és sok kísérletet végzek magamon, akkor a visszájára tudom
fordítani ezt az egészet. Hiszünk ebben a történetben és
minden tőlünk telhetőt meg fogunk tenni, hogy ez a film
megvalósuljon. Igen, szeretnénk remélni, hogy olyan komolyan vesznek minket,
mint a férfiak kopaszodását, de nem várunk csodát.
Senki nem tud biztos gyógyulást ígérni, de egy fontos lépés a cél elérése érdekében a
publicitás. Vannak olyan dolgok, amik ma
megtötrénhetnének és javiíthatnák az M.E.-vel élő betegek
életminőségét. A publicitás több kutatást jelent.
Azt jelenti, hogy nem kell 5 évet várni egy diagnózisra.
A publicitás megakadályozza, hogy az orvosok olyan tanácsot adjanak a betegeknek,
amik még több kárt okoznak nekik. A publicitás azt jelenti, hogy az M.E.-vel élőket
többé nem zárják erőszakkal intézetbe, amiért
az orvosuk soha nem hallott a betegségükről.
A világ számára láthatatlanok vagyunk.
50 ezer dollárra van szükségünk ahhoz,
hogy be tudjuk fejezni a filmet és valami olyat alkossunk, amire büszkeék vagynk, habár a film
amiről álmodtunk, az csak a kezdet.
Sok segítségre van szükségünk ahhoz, hogy eljussunk odáig.
A Kickstarter egy mindent-vagy-semmit kampány
és ha nem érjük el a finanszírozási célunkat, akkor
nem tarthatunk meg semmit, amit gyűjtöttünk.
Jelenleg kb. egy hétnyi anyagot forgattunk,
és csak gondoljon bele, mi minden mást tudnánk
tenni a segítséggel. Négy, hat hétig tudnánk forgatni és nem csak
New-Jersey és New-York környékén, hanem a világ körül.
Azt szeretnénk, ha a filmnek olyan hatása lenne, hogy ha akárkihez odamegyek az utcán
és azt mondom "Hello, Jen vagyok és Myalgic Encephalomyelitis-ben szenvedek"
akkor akihez odamentem ténylegesen tudja, hogy miről beszélek.
Látogassa meg a Kickstarter oldalunkat, kattintson a linkre és adományozzon a film készítésére.
A Facebook-on és a Twitter-en is követhet minket,
j.mp/canarykickstarter
vagy csak továbbítsa a Kickstarter linket, a Facebook oldalt vagy a Twitter oldalt
vagy leginkáb mindegyiket. Vagy mindegyiket!!
A legnagyobb segítség az, ha
j.mp/canarykickstarter
megosztja a történetünket és ezután az oldal alján
megnézi a többi videónkat
valamint a kitűnő jutalmakat, amiket olyan írók és
művészek kaptak akika M.E.-vel élnek.
Csatlakozzon a küldetésünkhöz, hogy igazi arcot adjunk egy
olyan betegségnek, ami ennyire félreértett.
A legtöbben körülnézünk és csak keveset látunk,
és mégis megvan a képességünk, hogy
meglássuk a végtelen lehetőséget a legkisebb dologban.
Ez a mi életünk és minden nap hálásak vagyunk érte.
Plusz, minden amit túlélünk abboól tanulunk.