1 00:00:05,094 --> 00:00:08,130 Az Egyesült Államokban egy millióan érintettek. 2 00:00:08,130 --> 00:00:11,275 Az orvosok kevesebb mint fele ismeri a betegség nevét. 3 00:00:11,275 --> 00:00:13,200 Nem tudok még egy ilyen betegséget. 4 00:00:13,707 --> 00:00:18,125 Ez valószínűleg a legőrültebb történet, amit valaha hallottam. 5 00:00:18,125 --> 00:00:23,783 Abban a pillanatban sújtott le, amikor a lehető legboldogabbnak kellett volna lennem. Életem szerelmével voltam jegyességben. 6 00:00:23,783 --> 00:00:30,720 A Harward-on végeztem a PhD-mat. És ekkor... PUFF! 10 napon át tartó 40 fokos láz. 7 00:00:30,720 --> 00:00:34,241 Az orvos azt monta, "Minden amit érzel a képzeleted szüleménye." 8 00:00:34,241 --> 00:00:36,578 Elájultam. Mikor felébredtem egy szót sem tudtam olvasni. 9 00:00:38,915 --> 00:00:41,253 Teljesen elenyésztem, és senki nem tudta mitől. 10 00:00:41,253 --> 00:00:44,461 Senki nem tudta mi történik velem, és sem. 11 00:00:44,461 --> 00:00:47,839 Az orvosokon kívül senki nem vonta kétségbe hogy súlyosan beteg vagyok. 12 00:00:47,839 --> 00:00:50,671 Ez egy olyan történet, amit a saját szével kell látni az embernek ahhoz, hogy elhiggye. 13 00:00:50,671 --> 00:00:54,806 Mindig fáradt vagy? Fáradt. Mindig. Csak aludtam, semmi más. 14 00:00:54,806 --> 00:00:56,088 Miért vagyok mindig ilyen rettentően fáradt? 15 00:00:56,088 --> 00:00:58,252 Krónikus Fáradtság Szindróma (Chronic Fatigue Sundrome). 16 00:00:58,252 --> 00:01:00,162 Krónikus Fáradtság Szindróma. Krónikus Fáradtság Szindróma. 17 00:01:00,162 --> 00:01:02,472 La Fatigue Chronique. Krónikus Fáradtság Szindróma? 18 00:01:02,472 --> 00:01:05,007 Nem, az nem lehetséges. Túlságosan beteg vagy. 19 00:01:05,007 --> 00:01:08,538 Hello, Jennifer Berra vagyok. Én pedig Kiran Chitanvis, 20 00:01:08,538 --> 00:01:11,701 és ez a mi közös Kickstarter Kampányunk a Kanári a Szénbányában című filmünkért. 21 00:01:11,701 --> 00:01:15,875 Egy filmért, amiben betekintést nyújtunk olyan emberek mindennapi életébe, akik a világ egyik 22 00:01:15,875 --> 00:01:19,786 legfélreismertebb betegségében szenvednek - ez a Myalgic Encephalomyelitis (M.E.). 23 00:01:19,786 --> 00:01:23,744 Egy olyan betegség amiben az évente Krónikus Fáradtság Szindrómával diagnosztizaált betegek egy része szenved. 24 00:01:23,744 --> 00:01:29,209 Ha nem diagnosztizáltak volna M.E.-vel három éve, soha nem hittem volna el ezt a történetet. 25 00:01:29,209 --> 00:01:33,033 Annak érdekében, hogy el tudjuk készíteni ezt a filmet, az ön segítségét kérjük. Vessen egy pillantást. 26 00:01:33,033 --> 00:01:38,426 Egy kínai étteremben voltam a barátaimmal, és mikor a számlát kihozták 27 00:01:38,426 --> 00:01:44,934 nem tudtam aláírni a saját nevemet. Égett az agyam. 28 00:01:44,934 --> 00:01:50,354 Az orvos azt mondta, hogy valószínűleg stresszes vagy depressziós vagyok, vagy letört vagy 29 00:01:50,354 --> 00:01:55,074 leginkább, hogy én akarok beteg lenni. 30 00:01:55,074 --> 00:01:59,685 Az orvosok a leggőgösebbek a szakemberek között. 31 00:01:59,685 --> 00:02:03,162 Hölgyeim és Uraim, íme, itt a válasz! 32 00:02:03,162 --> 00:02:04,863 Mindenre, ami magukat gyötri. 33 00:02:04,863 --> 00:02:09,949 Egy orvos se jön oda senkihez azzal, hogy ha a hajszínét megváltoztatja, attól majd minden helyre jön. 34 00:02:09,949 --> 00:02:13,011 Talán ha szerezne magaának egy fiatalabb feleséget - talán - akkor jobban érezné magát. 35 00:02:13,011 --> 00:02:19,143 Ragaszkodnunk kell ahhoz, hogy ez egy testi, nem pszichiátriai betegség. 36 00:02:19,143 --> 00:02:21,472 Egy immunhiányos rendellenesség szerzett változata. 37 00:02:21,472 --> 00:02:25,921 Ha visszamegyünk az orvostudomány történetében, sok ehhez hasonló betegséget fedezheünk fel 38 00:02:25,921 --> 00:02:32,093 többféle néven. A mérgek alattomosan bekúsznak életünk midnden helyzetébe, 39 00:02:32,093 --> 00:02:36,053 és előjel nélkül megbetegítik az amúgy ellenaálló szervezetet. 40 00:02:36,053 --> 00:02:40,896 A betegség súlyossága a szívelégtelenséggel egyenrangú. 41 00:02:40,896 --> 00:02:45,571 Úgy gondoljuk, nagyon valószínű, hogy a háttérben valami féle fertőző 42 00:02:45,571 --> 00:02:48,282 bűnös áll. Csak az emberek egy csoportja, 43 00:02:48,282 --> 00:02:53,580 a CDC által felállított bizottság hozakodott elő ezzel a tökéletesen passzoló 44 00:02:53,580 --> 00:02:55,832 borzalmas névvel; Krónikus Fáradtság Szindróma. 45 00:02:55,832 --> 00:03:00,515 Frusztrált voltam, ilyen helyzetben általában írtam volna a 46 00:03:00,515 --> 00:03:03,173 naplómba hogy feldogozzam az történteket, de 47 00:03:03,173 --> 00:03:08,411 mivel az írás képességét teljesen elvesztettem, úgy döntottem videó naplót készítek 48 00:03:08,411 --> 00:03:13,184 és így próbálok egy olyan személyes teret kialakítani amiben fel tudom dolgozni az érzéseimet 49 00:03:13,184 --> 00:03:17,455 és valahogy meg tudok küzdeni a haraggal, amiért 50 00:03:17,455 --> 00:03:19,822 senki nem tudja, mi bajom van, 51 00:03:19,822 --> 00:03:20,734 senki nem tud meggyógyítani, 52 00:03:20,734 --> 00:03:23,608 és minden amit valaha szerettem és fontos volt számomra 53 00:03:23,608 --> 00:03:25,741 lassan kicsúszik a kezeim közül. 54 00:03:25,741 --> 00:03:27,700 Most lehet hogy azt kérdezi magában, hogy ha valóban nem tudtam felállni, 55 00:03:27,700 --> 00:03:34,743 mégis miért venném fel videóra? Hát, valahogy 56 00:03:34,743 --> 00:03:40,913 úgy gondoltam ezt valakinek látni kell. 57 00:03:40,913 --> 00:03:51,161 Ahogy mélyebbre ástam, felfedeztem a tüneteim 58 00:03:51,161 --> 00:03:54,105 megjelenésének határozott mintázatát, és azt, hogy a világon 59 00:03:54,105 --> 00:03:56,494 emberek milliói szenvedtek ebben a betegségben. 60 00:03:56,494 --> 00:03:59,904 Megosztottam a történetemet a Facebook-on, régi egyetemi 61 00:03:59,904 --> 00:04:02,401 és középiskolai barátok kerültek elő a semmiből, 62 00:04:02,401 --> 00:04:03,822 hogy megosszák saját történetüket. 63 00:04:03,822 --> 00:04:05,722 Ők nem M.E.-ben szenvedtek, nekik más 64 00:04:05,722 --> 00:04:09,745 kroónikus betegséheik, autoimmun betegségük volt. Ekkor 65 00:04:09,745 --> 00:04:14,544 kezdtem rájönni, hogy ez valójában 66 00:04:14,544 --> 00:04:16,658 egy egyetemes történet. Úgy próbáljuk megközelíteni 67 00:04:16,658 --> 00:04:19,166 ezt a filmet, hogy a nézők egy igazán szubjektív betekintést 68 00:04:19,166 --> 00:04:21,414 nyerjenek a betegséggel élők 69 00:04:21,414 --> 00:04:23,074 életébe. Azt szeretnénk elérni, hogy a néző 70 00:04:23,074 --> 00:04:25,664 igazán a film részévé váljon, és életében először 71 00:04:25,664 --> 00:04:28,915 elsőkézből szemlélhesse azt, hogy milyen ezzel 72 00:04:28,915 --> 00:04:33,331 a pusztító betegséggel élni. Ez minden szót felülmúl. 73 00:04:33,331 --> 00:04:35,496 A filmben sok, házi kamerával 74 00:04:35,496 --> 00:04:38,211 rögzített felvételt mutatunk be, és ez igazi, 75 00:04:38,211 --> 00:04:40,348 intim betekintést nyújt a résztvevők életébe. 76 00:04:40,348 --> 00:04:42,315 Olyan betekintést, amit egy film stáb soha 77 00:04:42,315 --> 00:04:43,961 nem tudna nyújtani. 78 00:04:43,961 --> 00:04:47,214 Egy ilyen tervbe belekezdeni őrültség. 79 00:04:47,214 --> 00:04:50,827 Minden utazás nehézségekkel jár. 80 00:04:50,827 --> 00:04:54,415 A Princeton-tól New York-ig való egy órás útra is 81 00:04:54,415 --> 00:04:56,603 pakolni kell a saját kajámat. Olyan, mintha 82 00:04:56,619 --> 00:04:59,484 több felszerelésünk lenne a kocsiban az én 83 00:04:59,484 --> 00:05:02,442 szükségleteimre mint például filmes cucc 84 00:05:02,442 --> 00:05:05,049 a forgatáshoz. A legtöbb forgatáson egy másik szobából 85 00:05:05,187 --> 00:05:07,969 történik az interjúztatás vagy Skype-on keresztul, 86 00:05:07,969 --> 00:05:09,644 teleprompter segítségével. 87 00:05:09,721 --> 00:05:14,958 Akár a másik szobában vagyok, akár otthon fekszem az ágyamban, tudok interjúztatni, 88 00:05:15,127 --> 00:05:17,884 és - tudja - egy stáb a világ másik felén forgat. 89 00:05:17,884 --> 00:05:22,460 Van pár új technológia, amiket próbágatunk.. 90 00:05:22,460 --> 00:05:25,048 Van pár trükk a tarsolyunkban. Pár. 91 00:05:25,048 --> 00:05:28,830 Az M.E. diagnosztizálása jelenleg abban a helyzetben van, 92 00:05:28,830 --> 00:05:32,285 ahol az olyan betegségek, mint az epilepszia vagy a Sclerosis 93 00:05:32,285 --> 00:05:34,954 Multiplex voltak száz vagy akár harminc évvel ezelőtt. 94 00:05:34,954 --> 00:05:40,130 És még hány betegséggel fog ez történni, ha nem változtatunk a hozzáállásunkon! 95 00:05:40,130 --> 00:05:44,647 16 millió dollár megy el a férfiak kopaszodásának kutatására, 96 00:05:44,647 --> 00:05:47,740 és nekünk, a Krónikus Fáradtság Szindrómára 3 millió jut. 97 00:05:47,740 --> 00:05:53,838 A férjem kérdezte "Jen, mi fontosann számodra, az egészséged vagy ez a film?" 98 00:05:53,838 --> 00:05:57,694 Semmi esetre sem fogjuk egy bevásárlóközpontban prezentálni az eredményeinket. 99 00:05:57,694 --> 00:06:00,736 Még egy postaládához sem tudunk odamenni. [nevetés] 100 00:06:00,736 --> 00:06:06,339 Ha néha úgy is érezzük, bármi legyen az amivel küzdünk, senki 101 00:06:06,339 --> 00:06:10,040 nem értheti meg igazán azt a valóságot, amit mi mindannyian 102 00:06:10,040 --> 00:06:12,070 megélünk egy leküzdhetetlennek tűnő 103 00:06:12,070 --> 00:06:13,872 akadállyal szembesülve. 104 00:06:13,872 --> 00:06:16,410 Van egy jövőkép, amit mindenki biztosra vesz, 105 00:06:16,410 --> 00:06:19,075 bár soha nem fogalmazódik meg bennünk, és mégis, 106 00:06:19,075 --> 00:06:21,456 mindig ott van, és amikor egy olyan betegség támad meg 107 00:06:21,456 --> 00:06:23,957 minket, aminek látszólag nincs vége, az elvesz 108 00:06:23,957 --> 00:06:27,120 minden reményt amit a jovőhöz fűztünk. 109 00:06:27,120 --> 00:06:29,618 Abban a pillanatban, amikor minden megváltozik, 110 00:06:29,618 --> 00:06:32,284 hogyan reagálunk? 111 00:06:32,284 --> 00:06:34,625 Amikor én megbetegedtem ő (férj) gondoskodott rólam. 112 00:06:34,625 --> 00:06:38,981 Inkább a hátamon hordozlak egész életemben, mint hogy valami történjen veled. 113 00:06:38,981 --> 00:06:42,857 Csak ismételgettük, figyelj, ne vesszen el az bizalmad, soha nem lehet tudni, mi vár 114 00:06:42,857 --> 00:06:44,695 az ajtón túl. Minden megvátozhat. 115 00:06:44,695 --> 00:06:49,395 Hiszek benne, hogy ha eleget kutatok az orvostudományban 116 00:06:49,395 --> 00:06:57,416 és sok kísérletet végzek magamon, akkor a visszájára tudom 117 00:06:57,416 --> 00:06:59,477 fordítani ezt az egészet. Hiszünk ebben a történetben és 118 00:06:59,477 --> 00:07:02,169 minden tőlünk telhetőt meg fogunk tenni, hogy ez a film 119 00:07:02,169 --> 00:07:06,613 megvalósuljon. Igen, szeretnénk remélni, hogy olyan komolyan vesznek minket, 120 00:07:06,613 --> 00:07:09,768 mint a férfiak kopaszodását, de nem várunk csodát. 121 00:07:09,768 --> 00:07:13,756 Senki nem tud biztos gyógyulást ígérni, de egy fontos lépés a cél elérése érdekében a 122 00:07:13,756 --> 00:07:15,810 publicitás. Vannak olyan dolgok, amik ma 123 00:07:15,810 --> 00:07:18,196 megtötrénhetnének és javiíthatnák az M.E.-vel élő betegek 124 00:07:18,196 --> 00:07:21,059 életminőségét. A publicitás több kutatást jelent. 125 00:07:21,059 --> 00:07:22,848 Azt jelenti, hogy nem kell 5 évet várni egy diagnózisra. 126 00:07:22,848 --> 00:07:28,317 A publicitás megakadályozza, hogy az orvosok olyan tanácsot adjanak a betegeknek, 127 00:07:28,317 --> 00:07:30,551 amik még több kárt okoznak nekik. A publicitás azt jelenti, hogy az M.E.-vel élőket 128 00:07:30,551 --> 00:07:34,377 többé nem zárják erőszakkal intézetbe, amiért 129 00:07:34,377 --> 00:07:36,869 az orvosuk soha nem hallott a betegségükről. 130 00:07:36,869 --> 00:07:40,199 A világ számára láthatatlanok vagyunk. 131 00:07:40,199 --> 00:07:42,596 50 ezer dollárra van szükségünk ahhoz, 132 00:07:42,596 --> 00:07:47,577 hogy be tudjuk fejezni a filmet és valami olyat alkossunk, amire büszkeék vagynk, habár a film 133 00:07:47,577 --> 00:07:49,629 amiről álmodtunk, az csak a kezdet. 134 00:07:49,629 --> 00:07:51,817 Sok segítségre van szükségünk ahhoz, hogy eljussunk odáig. 135 00:07:51,817 --> 00:07:53,856 A Kickstarter egy mindent-vagy-semmit kampány 136 00:07:53,856 --> 00:07:56,800 és ha nem érjük el a finanszírozási célunkat, akkor 137 00:07:56,800 --> 00:07:59,802 nem tarthatunk meg semmit, amit gyűjtöttünk. 138 00:07:59,802 --> 00:08:02,311 Jelenleg kb. egy hétnyi anyagot forgattunk, 139 00:08:02,311 --> 00:08:05,034 és csak gondoljon bele, mi minden mást tudnánk 140 00:08:05,034 --> 00:08:10,189 tenni a segítséggel. Négy, hat hétig tudnánk forgatni és nem csak 141 00:08:10,189 --> 00:08:13,765 New-Jersey és New-York környékén, hanem a világ körül. 142 00:08:13,765 --> 00:08:18,948 Azt szeretnénk, ha a filmnek olyan hatása lenne, hogy ha akárkihez odamegyek az utcán 143 00:08:18,948 --> 00:08:22,529 és azt mondom "Hello, Jen vagyok és Myalgic Encephalomyelitis-ben szenvedek" 144 00:08:22,529 --> 00:08:25,827 akkor akihez odamentem ténylegesen tudja, hogy miről beszélek. 145 00:08:25,934 --> 00:08:29,769 Látogassa meg a Kickstarter oldalunkat, kattintson a linkre és adományozzon a film készítésére. 146 00:08:30,384 --> 00:08:33,802 A Facebook-on és a Twitter-en is követhet minket, 147 00:08:33,802 --> 00:08:33,813 j.mp/canarykickstarter 148 00:08:33,813 --> 00:08:40,413 vagy csak továbbítsa a Kickstarter linket, a Facebook oldalt vagy a Twitter oldalt 149 00:08:40,413 --> 00:08:43,251 vagy leginkáb mindegyiket. Vagy mindegyiket!! 150 00:08:43,251 --> 00:08:46,546 A legnagyobb segítség az, ha 151 00:08:46,546 --> 00:08:46,546 j.mp/canarykickstarter 152 00:08:46,546 --> 00:08:48,383 megosztja a történetünket és ezután az oldal alján 153 00:08:48,475 --> 00:08:51,260 megnézi a többi videónkat 154 00:08:51,306 --> 00:08:54,436 valamint a kitűnő jutalmakat, amiket olyan írók és 155 00:08:54,436 --> 00:08:57,579 művészek kaptak akika M.E.-vel élnek. 156 00:08:57,579 --> 00:09:01,198 Csatlakozzon a küldetésünkhöz, hogy igazi arcot adjunk egy 157 00:09:01,198 --> 00:09:03,031 olyan betegségnek, ami ennyire félreértett. 158 00:09:03,031 --> 00:09:06,940 A legtöbben körülnézünk és csak keveset látunk, 159 00:09:06,940 --> 00:09:08,927 és mégis megvan a képességünk, hogy 160 00:09:08,927 --> 00:09:11,413 meglássuk a végtelen lehetőséget a legkisebb dologban. 161 00:09:11,413 --> 00:09:17,182 Ez a mi életünk és minden nap hálásak vagyunk érte. 162 00:09:17,182 --> 00:09:21,180 Plusz, minden amit túlélünk abboól tanulunk.