Ceci affecte 1 million de personnes aux États-Unis.
Moins de la moitié des médecins de ce pays connaissent le nom de cette maladie.
Je ne connais aucune autre maladie comme celle-ci.
C'est probablement l'histoire la plus dingue dont j'ai jamais entendu parler de toute ma vie.
Ce devait être le plus beau moment de ma vie. J'étais fiancée avec l'amour de ma vie.
J'étais étudiante en doctorat à Harvard. Et puis... BOOM! J'ai eu une fièvre de 40C (105F) pendant 10 jours.
Le docteur m'avait alors dit, "Tout ce que vous ressentez est dans votre tête.''
Je me suis évanouie. Quand j'ai repris conscience, je ne pouvais plus lire un mot.
J'étais complètement absent et personne ne savait pourquoi.
Et j'étais moi-même parmi ceux qui n'avaient aucune idée de ce qui m'arrivait.
Outre les médecins, personne n'avait le moindre doute sur le fait que j'étais vraiment malade.
Ceci est une histoire que vous devez voir afin d' y croire.
Vous êtes tout le temps fatigué? - Fatigué. Toujours fatigué. - Je dormais tout le temps.
Pourquoi suis-je donc fatigué tout le temps?
Syndrome de Fatigue Chronique.
Syndrome de Fatigue Chronique. - Syndrome de Fatigue Chronique.
La Fatigue Chronique. - Syndrome de Fatigue Chronique.
Non, ce n'est pas possible. Tu es trop bien en chair!
Bonjour. Je m'appelle Jennifer Brea. Je m'appelle Kiran Chitanvis.
Et ceci est notre campagne Kickstarter (Tremplin) pour 'un Canari dans une mine de charbon',
un film qui porte un regard sur la vie des personnes vivant avec l'une des maladies
les plus incomprises au monde - l'Encéphalomyélite Myalgique.
C'est une maladie dont souffre un sous-groupe de personnes diagnostiquées chaque année avec le Syndrome de Fatigue Chronique.
Si je n'étais pas tombée malade avec l' E.M. (Encéphalomyélite Myalgique) il a trois ans, je n'aurais jamais cru qu'une telle histoire
soit possible. Mais, afin de pouvoir réaliser ce film, nous avons besoin de votre aide. Regardez.
J'étais dans un restaurant Chinois avec des amis et, quand l'addition est arrivée
je n'ai pas pu signé mon nom. Mon cerveau était en feu.
Il m'a dit que peut-être j'étais stressée ou déprimée ou triste ou
encore plus incroyable, que je voulais être malade.
Nous les médecins... nous sommes les professionnels les plus arrogants qui soit.
J'ai la réponse ici, mesdames et messieurs,
sur absolument tout ce qui vous indispose...
Nous n'avons pas de médecins s'adressant à des hommes en leur disant 'si vous changiez la couleur de vos cheveux, vous vous sentiriez mieux.'
'Si vous pouviez, vous savez, prendre une femme plus jeune, vous vous sentiriez mieux.'
J'insiste sur le fait que ceci est une maladie physique; ce n'est pas une maladie psychiatrique.
C'est une forme acquise d'un trouble de déficience immunitaire.
Si on remonte en arrière, historiquement, on peut voir des maladies très similaires à celle-ci et portant
des noms différents. Les toxines peuvent s'insinuer dans chaque aspect de nos vies,
renversant certains individus qui auraient, autrement, été tout à fait résistants à une infection.
La sévérité de la maladie est équivalente à
l'insuffisance cardiaque congestive. Nous pensons que, fort probablement, il y a
une sorte d'agent infectieux qui est responsable ici. C'est dû à un seul groupe
de personnes, un comité mis en place par le CDC (Centre for Disease Control/Centre du Contrôle des Maladies) c'est eux qui lui ont donné
ce nom épouvantable, le ''Syndrome de Fatigue Chronique."
Je me sentais frustrée et, mon habitude était de tenir un journal,
juste pour assimiler mes expériences, mais j'avais
perdu la capacité d'écrire, et c'est pour cela que j'ai commencé à filmer ces vidéos
comme un journal, et c'était simplement un espace personnel pour essayer de comprendre ce que je ressentais
et, aussi, gérer une partie de la colère
due au fait que personne ne savait ce qui n'allait pas avec moi,
personne n'a d'explication à me donner
et tout ce que j'aime et qui est important pour moi
est en train de s'éclipser.
Tu te dis en toi même, si vraiment je ne pouvais pas
me tenir debout, pourquoi le filmer? Je... en quelque sorte...
pense que quelqu'un doit voir ça.
En creusant plus en profondeur, j'ai réalisé que mes symptômes
suivaient un certain motif et qu'il y avait des millions
de personnes dans le monde qui avaient ma maladie.
En partageant mon histoire sur Facebook, des amis de longue date
de l'université ou du lycée
ont commencé à partager leurs propres histoires, eux aussi.
Ils ne souffraient pas de l' E.M. (l' Encéphalomyélite Myalgique) mais ils avaient d'autres
maladies chroniques, maladies auto-immunitaires et
j'ai commencé à comprendre, qu'en fait, il s'agit ici
d'une histoire universelle. Notre approche en réalisant
ce film est de donner à l'auditoire une véritable
vue très subjective de la vie des gens
qui ont cette maladie. Ce que nous voulons vraiment faire c'est
captiver les spectateurs et faire ressentir aux gens
pour la première fois ce que cela signifie vraiment de
vivre avec cette maladie dévastatrice. ''C'est au delà de tous mots.''
Les participants de ce film réalisent
eux-mêmes une grande partie du tournage et ceci
donne une vue viscérale de leur vie
qui est pratiquement impossible à obtenir avec
une équipe de tournage présente dans la maison de quelqu'un.
Entreprendre un projet comme celui-ci est complètement démesuré.
C'est difficile de voyager... Chaque fois que nous allons
pour 1 heure, de Princeton à New York, nous
devons emporter ma propre nourriture pour la durée.
Il y a plus de matériel à gérer pour moi que
d'équipement et caméras à porter et mettre dans la voiture
pour le tournage. ''Elle mène toutes les interviews loin de nous pendant les tournages
à partir d'une autre pièce ainsi que via Skype,
à travers un téléprompteur.''
Je peux interviewer les gens que ce soit d'une autre pièce ou à la maison, au lit, et
il y a une équipe à l'autre bout du monde en train de filmer.
En plus, nous allons tester quelques nouvelles techniques.
Oui! Nous avons quelques tours dans notre sac.
Un diagnostic de E.M. se trouve au même endroit
que l'épilepsie ou la sclérose en plaques
étaient il y a 100 ans ou même il y a 30 ans de cela.
Et pour combien d'autres maladies cela se produira-t-il, à moins que notre approche change.
16 millions de dollars sont dédiés à la recherche sur la calvitie masculine
et nous avons 3 millions de dollars dédiés au Syndrome de Fatigue Chronique.
Mon mari m'a demandé, ''Jen, qu'est-ce qui est le plus important pour toi, ta santé ou ce film?''
''Il nous est impossible d'aller au centre commercial, question de faire voir combien nous sommes...
Nous ne pouvons même pas marcher jusqu'à la boîte aux lettres.'' (rire)
Même si nous ressentons souvent, que personne ne peut comprendre avec quoi
nous sommes aux prises et devons vivre avec, le fait est que nous allons
tous avoir un jour ou l'autre l'expérience de faire face
à un obstacle qui semble insurmontable.
Il y a un avenir que l'on prend pour acquis, chaque jour
dont on ne parle pas tout haut - et pourtant
il est toujours là. Mais quand on est abattu
par une maladie qui n'a pas de fin, ça nous
dépouille de notre idée d'un avenir.
Lorsque nous sommes arrivés à cet ''instant où tout change''
comment peut-on réagir?
Quand je suis tombé malade, ça m'a fait tout un numéro..
Mais je préfère porter ceci toute ma vie plutôt que ne pas avoir de vie.
Nous avons continué à dire, vous savez, ne vous découragez pas, vous ne savez jamais ce qui vous attend
au prochain tournant. Les choses peuvent changer.
J'ai cette conviction que si je peux lire une grande quantité de recherches scientifiques
et faire beaucoup d'auto-expérimentation
je peux retourner cette situation dans le droit chemin. Nous croyons en cette histoire et
nous allons faire tout notre possible pour que ce film voit le jour.
Oui, nous espérons être pris autant au sérieux que la calvitie masculine
mais à ce stade-ci, je ne suis pas à la recherche d'un miracle!
Personne ne peut promettre une guérison, mais l'étape très importante à atteindre vers cet objectif,
c'est la visibilité. - Il y a des choses qui pourraient
arriver aujourd'hui qui permettraient d'améliorer les conditions de vie
des patients vivant avec l'E.M. - Plus de visibilité veut dire
plus de recherche - Cela signifie ne pas avoir à attendre cinq ans
pour un diagnostic - La visibilité signifie ne pas avoir de médecins vous donnant des conseils
pouvant nuire gravement à votre santé. - La visibilité signifie que les personnes
atteintes de l'E.M. ne seraient plus institutionnalisées ou admis de force dans des hôpitaux psychiatriques
simplement parce que leurs médecins n'ont jamais entendu parler de cette maladie.
À l'heure actuelle, et pour la majeure partie du monde, nous sommes invisibles.
50,000 dollars est la somme dont nous avons besoin
pour compléter la production et avoir un film dont nous serons vraiment fiers, mais, pour faire le film,
le film dont nous rêvons, ce n'est que le début.
Et nous allons avoir besoin de beaucoup d'aide pour y arriver.
Kickstarter est une campagne tout-ou-rien
et si nous n'atteignons pas notre objectif de financement,
nous ne pouvons pas garder les sommes qui nous ont été promises.
Jusqu'à présent, nous avons tourné approximativement une semaine de matériel,
donc imaginez ce que nous pourrions faire
avec les fonds nécessaires pour filmer 4 semaines, 6 semaines, non seulement
dans le New Jersey ou les environs de New York, mais partout dans le monde.
Nous voulons que ce film ait un tel impact que je puisse me diriger vers n'importe qui dans la rue
et leur dire: ''Salut, je suis Jen et j'ai l' Encéphalomyélite Myalgique''
et les gens sauraient de quelle put@#$ de maladie il s'agit.
Aller sur notre page de Kickstarter, consultez le lien et faites un don en ligne afin de produire ce film.
Vous pouvez également nous suivre sur Twitter ou Facebook
ou même juste faire passer soit le lien Kickstarter, la page Facebook ou Twitter
ou, de préférence, tous les liens. Ou tous les liens!!!
""La meilleure façon de nous aider
est de faire passer le message.''
Et puis faites défiler vers le bas
et regardez toutes nos autres vidéos
ainsi que les contributions d'écrivains et
d'artistes qui vivent avec l'E.M.
Joignez-vous à nous afin de donner enfin un vrai visage
à cette maladie qui est si mal comprise.
La plupart d'entre nous regardons ce qui nous entoure et voyons
très peu et pourtant, nous avons la capacité
de voir l'infini dans la plus petite des choses.
Ceci est notre vie et chaque jour nous sommes reconnaissants d'être ici.
De plus, nous apprenons de chaque chose - afin de survivre.
Mettons fin à l'incompréhension de cette maladie.