Afecta a un millón de personas en los Estados Unidos.
Menos de la mitad de los médicos de este país conocen el nombre de esta enfermedad.
Yo no conozco otra enfermedad como esta.
Esta es probablemente la historia más absurda que he escuchado en toda mi vida
Era lo que debería haber sido el momento más feliz de mi vida. Estaba comprometida con el amor de mi vida.
Yo, uhm, era un estudiante de postgrado en Harvard. Y entonces... WHAM! Tuve 40.5ºC de fiebre que duraron 10 días.
El médico me había dicho, "Todo lo que estás sintiendo está en tu cabeza."
Perdí el conocimiento. Cuando lo recuperé no podía leer ni una palabra.
Desaparecí por completo y nadie sabía por qué.
Entre las personas que no tenían ninguna pista estaba yo.
Exceptuando a los médicos, nadie dudaba que estuviera realmente enferma.
Es una historia que tienes que ver para creértela.
¿Estás constantemente cansado? Cansada. Cansada todo el tiempo. Sencillamente sentada todo el tiempo.
¿Por qué estoy tan cansado todo el tiempo?
Síndrome de Fatiga Crónica.
Síndrome de Fatiga Crónica. Síndrome de Fatiga Crónica.
La Fatigue Chronique, ¿Síndrome de Fatiga Crónica?
No, no puede ser correcto. Tú estas demasiado enferma.
Hola. Soy Jennifer Brea. Yo soy Kiran Chitanvis.
Y este es nuestra campaña Kickstarter para "Un canario en la mina de carbón",
Un filme que echa una mirada en las vidas de personas que viven en el mundo
De una de las enfermedades más incomprendidas - Encefalomielitis Miálgica.
Es una enfermedad sufrida por un subconjunto de personas diagnosticadas cada año con el Síndrome de Fatiga Crónica.
Si no hubiera enfermado de EM hace tres años nunca habría creído que esta historia
era posible. Con el propósito de realizar este filme necesitamos vuestra ayuda. Echa un vistazo.
Estaba en un restaurante chino con algunos amigos y cuando vino la cuenta
No podía firmar. Mi cerebro estaba ardiendo.
dijo que a lo mejor estaba estresada o deprimida o triste o
lo que es más improbable, que quería estar enferma.
Nosotros, los médicos, somos los profesionales más arrogantes.
Tengo la respuesta aquí mismo, señoras y caballeros.
¿Todo lo que te aflige...?
Sencillamente no tenemos médicos yendo al paciente y diciéndole que podrían cambiar tu color de pelo, te sentirías mejor.
Si pudieras, ya sabes, buscar una esposa más joven, te sentirías mejor.
Por una vez tengo que insistir que esto es una enfermedad física, que no es psiquiátrica.
Es una forma adquirida de un desorden de deficiencia inmunológica.
Si vas atrás en la historia, puedes ver enfermedades muy similares a esta llamadas
de muchas maneras diferentes. Las toxinas pueden arrastrarse de manera insidiosa por todos los aspectos
de nuestras vidas, convirtiendo a determinados individuos que podrían de otra manera ser resistentes a una
infección. La severidad de la enfermedad es el equivalente a
una insuficiencia cardiaca congestiva. Pensamos que es bastante probable que sea algún
tipo de agente infeccioso. Era solo un grupo de personas,
un comité que resultó ser reunido por el CDC que ahora puede perfectamente ponerle
este horrendo nombre, Síndrome de Fatiga Crónica.
Estaba frustrada y normalmente lo escribiría
en un diario para procesar mi experiencia pero
había perdido la habilidad de escribir, y por eso empecé a filmar estos vídeos diarios,
como si fuera solamente un espacio personal para procesar lo que estaba sintiendo
y, de alguna manera, hacer frente parte de la ira
de que nadie sabe que es lo que está mal dentro de mí,
nadie tiene un logro para mí
y todo lo que amo y me preocupa
se está derramando de mis manos.
Te habrás estado diciendo, si realmente no pudiese
levantarme, ¿Por que estaría filmándolo? De alguna manera, uhm,
pienso que alguien debería ver esto.
Mientras rebusco más, me di cuenta de que mis síntomas
seguían un patrón y de que había millones
de personas alrededor del mundo que tenían mi enfermedad
Cuando compartía mi historia en facebook, viejos amigos
de la universidad y del instituto parece que salían
de sus cabañas para compartir sus historias.
Ellos no tenían E.M. pero tenían otras
enfermedades crónicas, enfermedades del sistema inmunitario y
Empecé a darme cuenta de que, ya sabes, esto es de hecho
una historia universal. Nuestro acercamiento al hacer
este filme es dar a la audiencia una visión
realmente subjetiva dentro de la vida de personas
con esta enfermedad. Lo que realmente queremos hacer
es traer a la audiencia y hacer sentir a la gente
por primera vez como es
vivir con esta devastadora enfermedad. Sencillamente no puede expresarse con palabras.
Los participantes de el filme están haciendo mucho
del metraje por ellos mismos y de verdad te da
una visión visceral dentro de sus vidas de un
modo que nunca conseguirás trayendo
profesionales del rodaje dentro de la casa de alguien.
Hacerse cargo de un proyecto así es completamente demencial.
Es difícil viajar cada vez que vamos,
ya sabes, una hora de Princeton a Nueva York, nosotros
tenemos que preparar toda la comida para mí. Es como
si hubiera más maquinaria para hacerse cargo de mí que
la que habría si tuviésemos que llevar el equipo de rodaje en el coche
para el rodaje. Ella dirige las entrevistas lejos de nosotros, para las tomas
desde una habitación diferente y las dirige usando skype
a través de un teleprompter (Sístema de subtitulado).
Puedo entrevistar gente sin importar si estoy en la habitación de al lado o en casa en la cama, sabes,
Hay un equipo rodando a mitad de camino alrededor del mundo.
Además de unas pocas, nuevas cosas tecnológicas que hemos estado intentando.
Algunos trucos de la manga. Tenemos algunos trucos.
La diagnosis de E.M. está realmente en el lugar
donde algo como la epilepsia o la esclerosis multiple
estaban desde hace cien años hasta incluso treinta años atras.
Y cómo le pasará a muchas más enfermedades a menos que nuestro enfoque nos cambie.
Hay 16 millones de dólares en el patrón masculino de la calvicie
y nosotros conseguimos 3 millones de pavos para el Síndrome de Fatiga Crónica.
Mi marido me pregunto, ya sabes, "Jen, ¿Qué te preocupa más, tu salud o este filme?
De ninguna manera vamos a ir al centro comercial a mostrar nuestros números.
Ni siquiera podemas andar hasta el buzón." (risas)
Incluso si a veces nos sentimos como si, sea lo sea a lo que nos estemos aferrando, nadie más
puede entender que el hecho es que todos vamos a tener
la experiencia de moverse a través de
un obstáculo que parece insuperable.
Había un futuro que dabas por hecho todos los días
y que nunca expresaste para ti mismo y aún así
está siempre ahí y cuando te vienes abajo
con una enfermedad que no tiene final, te arranca
la idea de un futuro.
Cuando estamos en ese momento en el que todo
cambia, ¿Cómo reaccionamos?
Cuando me puse enferma, cuidó de mí.
Pero preferiría que llevará toda la vida a que algo le pasase.
Seguimos diciéndonos, ya sabes, no te desesperes, nunca sabes que hay detrás
de la esquina. Todo puede cambiar.
Tengo la creencia de que si puedo leer mucho sobre ciencia
Y hago mucha experimentación conmigo misma, puedo darle la vuelta
a este problema. Creemos en esta historia y
vamos a hacer todo lo posible para ver este
filme hecho realidad. Sí, nos gustaría que nos tomasen tan enserio como al patrón masculino de calvicie
pero no estoy buscando ningún milagro.
Nadie puede prometer una cura pero un paso importante hacia el objetivo es
la visibilidad. Hay muchas cosas que podrían estar
pasando hoy y que mejorarían las vidas
de los pacientes conviviendo con E.M. La visibilidad quiere decir más
investigación. Significa no tener que esperar
cinco años para un diagnóstico. La visibilidad significa no tener médicos aconsejándote algo que
puede hacerte daño. La visibilidad quiere decir que la gente con
E.M. no estaría ingresada a la fuerza por
médicos que nunca han oído hablar de sus enfermedades,
Ahora mismo, para la mayoría del mundo, somos invisibles.
Cincuenta mil dólares es lo que necesitamos para
llevar a cabo con éxito la producción y tener un filme del que estemos realmente orgullosos, y realizar
el filme que soñamos, eso es solo el principio.
Y vamos a necesitar muchísima ayuda para llegar ahí.
Kickstarter es una campaña todo-o-nada
y si no conseguimos los fondos que necesitamos, entonces
no nos quedaremos nada de lo que hayamos conseguido.
En este punto, hemos rodado aproximadamente
el equivalente a una semana de metraje y imaginamos que
podríamos hacer con los fondos para rodar cuatro semanas, seis semanas, y hacerlo no solo
en el área de New Jersey-New York, sino también alrededor del mundo.
Queremos que este filme tenga tal impacto que yo pueda caminar hacia alguien en la calle
y decir, "Hola, Soy jen y tengo Encefalomielitis Miálgica"
Y que ellos sepan realmente qué co&%$nes es.
Visita nuestra página de Kickstarter, echa un vistazo al vínculo y haz una donación al filme.
Puedes también seguirnos en Twitter o Facebook
o incluso pasarle a alguien el link a Kickstarter, la página de Facebook o el perfil de Twitter
o mejor aún, todo lo anterior. ¡O todo lo anterior!
La mejor manera de ayudarnos es
difundiendo la palabra y haciendo scroll hacia abajo
y echando un vistazo a alguno de los otros vídeos
así como las maravillosas recompensas de escritores y
artistas que también viven con E.M.
Únete a nosotros en nuestra misión de dar una cara real
a esta enfermedad tan incomprendida.
La mayoría de nosotros miramos lo que nos rodea y vemos
muy poco y aún así tenemos la capacidad de
ver infinidad de cosas pequeñas.
Esta es nuestra vida y día a día estamos agradecidos por ella.
Ademas aprenderás lo que sea para sobrevivir.