1
00:00:05,094 --> 00:00:08,130
Afecta a un millón de personas en los Estados Unidos.

2
00:00:08,130 --> 00:00:11,275
Menos de la mitad de los médicos de este país conocen el nombre de esta enfermedad.

3
00:00:11,275 --> 00:00:13,200
Yo no conozco otra enfermedad como esta.

4
00:00:13,707 --> 00:00:18,125
Esta es probablemente la historia más absurda que he escuchado en toda mi vida

5
00:00:18,125 --> 00:00:23,783
Era lo que debería haber sido el momento más feliz de mi vida. Estaba comprometida con el amor de mi vida.

6
00:00:23,783 --> 00:00:30,720
Yo, uhm, era un estudiante de postgrado en Harvard. Y entonces... WHAM! Tuve 40.5ºC de fiebre que duraron 10 días.

7
00:00:30,720 --> 00:00:34,241
El médico me había dicho, "Todo lo que estás sintiendo está en tu cabeza."

8
00:00:34,241 --> 00:00:37,862
Perdí el conocimiento. Cuando lo recuperé no podía leer ni una palabra.

9
00:00:37,862 --> 00:00:41,253
Desaparecí por completo y nadie sabía por qué.

10
00:00:41,253 --> 00:00:44,461
Entre las personas que no tenían ninguna pista estaba yo.

11
00:00:44,461 --> 00:00:47,839
Exceptuando a los médicos, nadie dudaba que estuviera realmente enferma.

12
00:00:47,839 --> 00:00:50,671
Es una historia que tienes que ver para creértela.

13
00:00:50,671 --> 00:00:54,806
¿Estás constantemente cansado? Cansada. Cansada todo el tiempo. Sencillamente sentada todo el tiempo.

14
00:00:54,806 --> 00:00:56,088
¿Por qué estoy tan cansado todo el tiempo?

15
00:00:56,088 --> 00:00:58,252
Síndrome de Fatiga Crónica.

16
00:00:58,252 --> 00:01:00,162
Síndrome de Fatiga Crónica. Síndrome de Fatiga Crónica.

17
00:01:00,162 --> 00:01:02,472
La Fatigue Chronique, ¿Síndrome de Fatiga Crónica?

18
00:01:02,472 --> 00:01:05,007
No, no puede ser correcto. Tú estas demasiado enferma.

19
00:01:05,007 --> 00:01:08,538
Hola. Soy Jennifer Brea. Yo soy Kiran Chitanvis.

20
00:01:08,538 --> 00:01:11,701
Y este es nuestra campaña Kickstarter para "Un canario en la mina de carbón",

21
00:01:11,701 --> 00:01:15,875
Un filme que echa una mirada en las vidas de personas que viven en el mundo

22
00:01:15,875 --> 00:01:19,786
De una de las enfermedades más incomprendidas - Encefalomielitis Miálgica.

23
00:01:19,786 --> 00:01:23,744
Es una enfermedad sufrida por un subconjunto de personas diagnosticadas cada año con el Síndrome de Fatiga Crónica.

24
00:01:23,744 --> 00:01:29,209
Si no hubiera enfermado de EM hace tres años nunca habría creído que esta historia

25
00:01:29,209 --> 00:01:33,033
era posible. Con el propósito de realizar este filme necesitamos vuestra ayuda. Echa un vistazo.

26
00:01:33,033 --> 00:01:38,426
Estaba en un restaurante chino con algunos amigos y cuando vino la cuenta

27
00:01:38,426 --> 00:01:44,934
No podía firmar. Mi cerebro estaba ardiendo.

28
00:01:44,934 --> 00:01:50,354
dijo que a lo mejor estaba estresada o deprimida o triste o

29
00:01:50,354 --> 00:01:55,074
lo que es más improbable, que quería estar enferma.

30
00:01:55,074 --> 00:01:59,685
Nosotros, los médicos, somos los profesionales más arrogantes.

31
00:01:59,685 --> 00:02:03,162
Tengo la respuesta aquí mismo, señoras y caballeros.

32
00:02:03,162 --> 00:02:04,863
¿Todo lo que te aflige...?

33
00:02:04,863 --> 00:02:09,949
Sencillamente no tenemos médicos yendo al paciente y diciéndole que podrían cambiar tu color de pelo, te sentirías mejor.

34
00:02:09,949 --> 00:02:13,011
Si pudieras, ya sabes, buscar una esposa más joven, te sentirías mejor.

35
00:02:13,011 --> 00:02:19,143
Por una vez tengo que insistir que esto es una enfermedad física, que no es psiquiátrica.

36
00:02:19,143 --> 00:02:21,472
Es una forma adquirida de un desorden de deficiencia inmunológica.

37
00:02:21,472 --> 00:02:25,921
Si vas atrás en la historia, puedes ver enfermedades muy similares a esta llamadas

38
00:02:25,921 --> 00:02:32,093
de muchas maneras diferentes. Las toxinas pueden arrastrarse de manera insidiosa por todos los aspectos

39
00:02:32,093 --> 00:02:36,053
de nuestras vidas, convirtiendo a determinados individuos que podrían de otra manera ser resistentes a una

40
00:02:36,053 --> 00:02:40,896
infección. La severidad de la enfermedad es el equivalente a

41
00:02:40,896 --> 00:02:45,571
una insuficiencia cardiaca congestiva. Pensamos que es bastante probable que sea algún

42
00:02:45,571 --> 00:02:48,282
tipo de agente infeccioso. Era solo un grupo de personas,

43
00:02:48,282 --> 00:02:53,580
un comité que resultó ser reunido por el CDC que ahora puede perfectamente ponerle

44
00:02:53,580 --> 00:02:55,832
este horrendo nombre, Síndrome de Fatiga Crónica.

45
00:02:55,832 --> 00:03:00,515
Estaba frustrada y normalmente lo escribiría

46
00:03:00,515 --> 00:03:03,173
en un diario para procesar mi experiencia pero

47
00:03:03,173 --> 00:03:08,411
había perdido la habilidad de escribir, y por eso empecé a filmar estos vídeos diarios,

48
00:03:08,411 --> 00:03:13,184
como si fuera solamente un espacio personal para procesar lo que estaba sintiendo

49
00:03:13,184 --> 00:03:17,455
y, de alguna manera, hacer frente parte de la ira

50
00:03:17,455 --> 00:03:19,822
de que nadie sabe que es lo que está mal dentro de mí,

51
00:03:19,822 --> 00:03:20,734
nadie tiene un logro para mí

52
00:03:20,734 --> 00:03:23,608
y todo lo que amo y me preocupa

53
00:03:23,608 --> 00:03:25,741
se está derramando de mis manos.

54
00:03:25,741 --> 00:03:27,700
Te habrás estado diciendo, si realmente no pudiese

55
00:03:27,700 --> 00:03:34,743
levantarme, ¿Por que estaría filmándolo? De alguna manera, uhm,

56
00:03:34,743 --> 00:03:40,913
pienso que alguien debería ver esto.

57
00:03:40,913 --> 00:03:51,161
Mientras rebusco más, me di cuenta de que mis síntomas

58
00:03:51,161 --> 00:03:54,105
seguían un patrón y de que había millones

59
00:03:54,105 --> 00:03:56,494
de personas alrededor del mundo que tenían mi enfermedad

60
00:03:56,494 --> 00:03:59,904
Cuando compartía mi historia en facebook, viejos amigos

61
00:03:59,904 --> 00:04:02,401
de la universidad y del instituto parece que salían

62
00:04:02,401 --> 00:04:03,822
de sus cabañas para compartir sus historias.

63
00:04:03,822 --> 00:04:05,722
Ellos no tenían E.M. pero tenían otras

64
00:04:05,722 --> 00:04:09,745
enfermedades crónicas, enfermedades del sistema inmunitario y

65
00:04:09,745 --> 00:04:14,544
Empecé a darme cuenta de que, ya sabes, esto es de hecho

66
00:04:14,544 --> 00:04:16,658
una historia universal. Nuestro acercamiento al hacer

67
00:04:16,658 --> 00:04:19,166
este filme es dar a la audiencia una visión

68
00:04:19,166 --> 00:04:21,414
realmente subjetiva dentro de la vida de personas

69
00:04:21,414 --> 00:04:23,074
con esta enfermedad. Lo que realmente queremos hacer

70
00:04:23,074 --> 00:04:25,664
es traer a la audiencia y hacer sentir a la gente

71
00:04:25,664 --> 00:04:28,915
por primera vez como es

72
00:04:28,915 --> 00:04:33,331
vivir con esta devastadora enfermedad. Sencillamente no puede expresarse con palabras.

73
00:04:33,331 --> 00:04:35,496
Los participantes de el filme están haciendo mucho

74
00:04:35,496 --> 00:04:38,211
del metraje por ellos mismos y de verdad te da

75
00:04:38,211 --> 00:04:40,348
una visión visceral dentro de sus vidas de un

76
00:04:40,348 --> 00:04:42,315
modo que nunca conseguirás trayendo

77
00:04:42,315 --> 00:04:43,961
profesionales del rodaje dentro de la casa de alguien.

78
00:04:43,961 --> 00:04:47,214
Hacerse cargo de un proyecto así es completamente demencial.

79
00:04:47,214 --> 00:04:50,827
Es difícil viajar cada vez que vamos,

80
00:04:50,827 --> 00:04:54,415
ya sabes, una hora de Princeton a Nueva York, nosotros

81
00:04:54,415 --> 00:04:56,603
tenemos que preparar toda la comida para mí. Es como

82
00:04:56,619 --> 00:04:59,484
si hubiera más maquinaria para hacerse cargo de mí que

83
00:04:59,484 --> 00:05:02,442
la que habría si tuviésemos que llevar el equipo de rodaje en el coche

84
00:05:02,442 --> 00:05:05,049
para el rodaje. Ella dirige las entrevistas lejos de nosotros, para las tomas

85
00:05:05,187 --> 00:05:07,969
desde una habitación diferente y las dirige usando skype

86
00:05:07,969 --> 00:05:09,644
a través de un teleprompter (Sístema de subtitulado).

87
00:05:09,721 --> 00:05:14,958
Puedo entrevistar gente sin importar si estoy en la habitación de al lado o en casa en la cama, sabes,

88
00:05:15,127 --> 00:05:17,884
Hay un equipo rodando a mitad de camino alrededor del mundo.

89
00:05:17,884 --> 00:05:22,460
Además de unas pocas, nuevas cosas tecnológicas que hemos estado intentando.

90
00:05:22,460 --> 00:05:25,048
Algunos trucos de la manga. Tenemos algunos trucos.

91
00:05:25,048 --> 00:05:28,830
La diagnosis de E.M. está realmente en el lugar

92
00:05:28,830 --> 00:05:32,285
donde algo como la epilepsia o la esclerosis multiple

93
00:05:32,285 --> 00:05:34,954
estaban desde hace cien años hasta incluso treinta años atras.

94
00:05:34,954 --> 00:05:40,130
Y cómo le pasará a muchas más enfermedades a menos que nuestro enfoque nos cambie.

95
00:05:40,130 --> 00:05:44,647
Hay 16 millones de dólares en el patrón masculino de la calvicie

96
00:05:44,647 --> 00:05:47,740
y nosotros conseguimos 3 millones de pavos para el Síndrome de Fatiga Crónica.

97
00:05:47,740 --> 00:05:53,838
Mi marido me pregunto, ya sabes, "Jen, ¿Qué te preocupa más, tu salud o este filme?

98
00:05:53,838 --> 00:05:57,694
De ninguna manera vamos a ir al centro comercial a mostrar nuestros números.

99
00:05:57,694 --> 00:06:00,736
Ni siquiera podemas andar hasta el buzón." (risas)

100
00:06:00,736 --> 00:06:06,339
Incluso si a veces nos sentimos como si, sea lo sea a lo que nos estemos aferrando, nadie más

101
00:06:06,339 --> 00:06:10,040
puede entender que el hecho es que todos vamos a tener

102
00:06:10,040 --> 00:06:12,070
la experiencia de moverse a través de

103
00:06:12,070 --> 00:06:13,872
un obstáculo que parece insuperable.

104
00:06:13,872 --> 00:06:16,410
Había un futuro que dabas por hecho todos los días

105
00:06:16,410 --> 00:06:19,075
y que nunca expresaste para ti mismo y aún así

106
00:06:19,075 --> 00:06:21,456
está siempre ahí y cuando te vienes abajo

107
00:06:21,456 --> 00:06:23,957
con una enfermedad que no tiene final, te arranca

108
00:06:23,957 --> 00:06:27,120
la idea de un futuro.

109
00:06:27,120 --> 00:06:29,618
Cuando estamos en ese momento en el que todo

110
00:06:29,618 --> 00:06:32,284
cambia, ¿Cómo reaccionamos?

111
00:06:32,284 --> 00:06:34,625
Cuando me puse enferma, cuidó de mí.

112
00:06:34,625 --> 00:06:38,981
Pero preferiría que llevará toda la vida a que algo le pasase.

113
00:06:38,981 --> 00:06:42,857
Seguimos diciéndonos, ya sabes, no te desesperes, nunca sabes que hay detrás

114
00:06:42,857 --> 00:06:44,695
de la esquina. Todo puede cambiar.

115
00:06:44,695 --> 00:06:49,395
Tengo la creencia de que si puedo leer mucho sobre ciencia

116
00:06:49,395 --> 00:06:57,416
Y hago mucha experimentación conmigo misma, puedo darle la vuelta

117
00:06:57,416 --> 00:06:59,477
a este problema. Creemos en esta historia y

118
00:06:59,477 --> 00:07:02,169
vamos a hacer todo lo posible para ver este

119
00:07:02,169 --> 00:07:06,613
filme hecho realidad. Sí, nos gustaría que nos tomasen tan enserio como al patrón masculino de calvicie

120
00:07:06,613 --> 00:07:09,768
pero no estoy buscando ningún milagro.

121
00:07:09,768 --> 00:07:13,756
Nadie puede prometer una cura pero un paso importante hacia el objetivo es

122
00:07:13,756 --> 00:07:15,810
la visibilidad. Hay muchas cosas que podrían estar

123
00:07:15,810 --> 00:07:18,196
pasando hoy y que mejorarían las vidas

124
00:07:18,196 --> 00:07:21,059
de los pacientes conviviendo con E.M. La visibilidad quiere decir más

125
00:07:21,059 --> 00:07:22,848
investigación. Significa no tener que esperar

126
00:07:22,848 --> 00:07:28,317
cinco años para un diagnóstico. La visibilidad significa no tener médicos aconsejándote algo que

127
00:07:28,317 --> 00:07:30,551
puede hacerte daño. La visibilidad quiere decir que la gente con

128
00:07:30,551 --> 00:07:34,377
E.M. no estaría ingresada a la fuerza por

129
00:07:34,377 --> 00:07:36,869
médicos que nunca han oído hablar de sus enfermedades,

130
00:07:36,869 --> 00:07:40,199
Ahora mismo, para la mayoría del mundo, somos invisibles.

131
00:07:40,199 --> 00:07:42,596
Cincuenta mil dólares es lo que necesitamos para

132
00:07:42,596 --> 00:07:47,577
llevar a cabo con éxito la producción y tener un filme del que estemos realmente orgullosos, y realizar

133
00:07:47,577 --> 00:07:49,629
el filme que soñamos, eso es solo el principio.

134
00:07:49,629 --> 00:07:51,817
Y vamos a necesitar muchísima ayuda para llegar ahí.

135
00:07:51,817 --> 00:07:53,856
Kickstarter es una campaña todo-o-nada

136
00:07:53,856 --> 00:07:56,800
y si no conseguimos los fondos que necesitamos, entonces

137
00:07:56,800 --> 00:07:59,802
no nos quedaremos nada de lo que hayamos conseguido.

138
00:07:59,802 --> 00:08:02,311
En este punto, hemos rodado aproximadamente

139
00:08:02,311 --> 00:08:05,034
el equivalente a una semana de metraje y imaginamos que

140
00:08:05,034 --> 00:08:10,189
podríamos hacer con los fondos para rodar cuatro semanas, seis semanas, y hacerlo no solo

141
00:08:10,189 --> 00:08:13,765
en el área de New Jersey-New York, sino también alrededor del mundo.

142
00:08:13,765 --> 00:08:18,948
Queremos que este filme tenga tal impacto que yo pueda caminar hacia alguien en la calle

143
00:08:18,948 --> 00:08:22,529
y decir, "Hola, Soy jen y tengo Encefalomielitis Miálgica"

144
00:08:22,529 --> 00:08:25,827
Y que ellos sepan realmente qué co&%$nes es.

145
00:08:25,934 --> 00:08:29,769
Visita nuestra página de Kickstarter, echa un vistazo al vínculo y haz una donación al filme.

146
00:08:30,384 --> 00:08:33,802
Puedes también seguirnos en Twitter o Facebook

147
00:08:33,802 --> 00:08:33,813
o incluso pasarle a alguien el link a Kickstarter, la página de Facebook o el perfil de Twitter

148
00:08:33,813 --> 00:08:40,413
o incluso pasarle a alguien el link a Kickstarter, la página de Facebook o el perfil de Twitter

149
00:08:40,413 --> 00:08:43,251
o mejor aún, todo lo anterior. ¡O todo lo anterior!

150
00:08:43,251 --> 00:08:46,546
La mejor manera de ayudarnos es

151
00:08:46,546 --> 00:08:46,546
difundiendo la palabra y haciendo scroll hacia abajo

152
00:08:46,546 --> 00:08:48,383
difundiendo la palabra y haciendo scroll hacia abajo

153
00:08:48,475 --> 00:08:51,260
y echando un vistazo a alguno de los otros vídeos

154
00:08:51,306 --> 00:08:54,436
así como las maravillosas recompensas de escritores y

155
00:08:54,436 --> 00:08:57,579
artistas que también viven con E.M.

156
00:08:57,579 --> 00:09:01,198
Únete a nosotros en nuestra misión de dar una cara real

157
00:09:01,198 --> 00:09:03,031
a esta enfermedad tan incomprendida.

158
00:09:03,031 --> 00:09:06,940
La mayoría de nosotros miramos lo que nos rodea y vemos

159
00:09:06,940 --> 00:09:08,927
muy poco y aún así tenemos la capacidad de

160
00:09:08,927 --> 00:09:11,413
ver infinidad de cosas pequeñas.

161
00:09:11,413 --> 00:09:17,182
Esta es nuestra vida y día a día estamos agradecidos por ella.

162
00:09:17,182 --> 00:09:21,180
Ademas aprenderás lo que sea para sobrevivir.