WEBVTT 00:00:05.094 --> 00:00:08.130 Επηρεάζει ένα εκατομύριο άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες 00:00:08.130 --> 00:00:11.275 Λιγότεροι από τους μισούς γιατρούς της χώρας γνωρίζουν το όνομα αυτής της αρρώστιας 00:00:11.275 --> 00:00:13.200 Δεν γνωρίζω καμία αρρώστια σαν αυτή 00:00:13.707 --> 00:00:18.125 Είναι πιθανόν η πιο τρελή ιστορία που έχω ακούσει ποτέ 00:00:18.125 --> 00:00:23.783 Ήταν η πιο ευτυχισμένη περίοδος της ζωής μου. Ήμουν αρραβωνιασμένη με τον έρωτα της ζωής μου. 00:00:23.783 --> 00:00:30.720 Έκανα το διδακτορικό μου στο Χάρβαρντ. Και τότε... Μπάμ! Είχα 40 βαθμούς πυρετό για 10 μέρες. 00:00:30.720 --> 00:00:34.241 Ο γιατρός μου είπε «ό,τι νιώθεις είναι στο μυαλό σου» 00:00:34.241 --> 00:00:36.578 Λιποθύμησα. Όταν ξαναβρήκα τις αισθήσεις μου δεν μπορούσα να διαβάσω ούτε λέξη. 00:00:38.915 --> 00:00:41.253 Εξαφανίστηκα από παντού και κανείς δεν γνώριζε το γιατί. 00:00:41.253 --> 00:00:44.461 Ανάμεσα σ'αυτούς που δεν είχαν ιδέα ήμουν και γω. 00:00:44.461 --> 00:00:47.839 Με εξαίρεση τους γιατρούς, κανείς δεν αμφισβητούσε ότι ήμουν πράγματι άρρωστη. 00:00:47.839 --> 00:00:50.671 Είναι κάτι που πρέπει να δεις για να το πιστέψεις. 00:00:50.671 --> 00:00:54.806 Νιώθετε κουρασμένοι συνεχώς; Κουρασμένη. Κουρασμένη όλη την ώρα. Κοιμώμουν συνεχώς, 00:00:54.806 --> 00:00:56.088 Μα γιατί είμαι τόσο κουρασμένος συνεχώς; 00:00:56.088 --> 00:00:58.252 Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης 00:00:58.252 --> 00:01:00.162 Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης 00:01:00.162 --> 00:01:02.472 Συνδρομο Χρόνιας Κόπωσης; 00:01:02.472 --> 00:01:05.007 Όχι, δεν μπορεί να έιναι. Είσαι πολύ άρρωστος. 00:01:05.007 --> 00:01:08.538 Γειά σας, είμαι η Τζένιφερ Μπρέα. Είμαι η Κίραν Χιτάνβις. 00:01:08.538 --> 00:01:11.701 Και αυτή έιναι η καμπάνια μας στο Kickstarter για το «Καναρίνι στο ανθρακωρυχείο» 00:01:11.701 --> 00:01:15.875 μία ταινία που αφορά στις ζωές των ανθρώπων που ζουν με μια απο τις πιο παρεξηγημένες αρρώστειες 00:01:15.875 --> 00:01:19.786 στον κόσμο - Μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ΜΕ) 00:01:19.786 --> 00:01:23.744 Είναι μια αρρώστια απ'την οποία πάσχει ένα υποσύνολο όσων έχουν διαγνωστεί με Σύνδρομο Χρονικής Κοπώσης. 00:01:23.744 --> 00:01:29.209 Αν δεν είχα αρρωστήσει με ΜΕ πριν τρία χρόνια, δεν θα πίστευα ότι αυτό 00:01:29.209 --> 00:01:33.033 είναι δυνατό. Για να φτιάξουμε αυτή την ταινία, χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας. Δείτε. 00:01:33.033 --> 00:01:38.426 Ήμουν σε ένα κινέζικο εστιατόριο με φίλους όταν έφτασε ο λογαριασμός 00:01:38.426 --> 00:01:44.934 και δεν μπορούσα να υπογράψω. Ο εγκέφαλός μου καιγόταν. 00:01:44.934 --> 00:01:50.354 Μου έιπε ότι ήμουν αγχωμένη ή καταθλιπτική ή λυπημένη ή 00:01:50.354 --> 00:01:55.074 λιγότερο πιθανό ότι ήθελα να είμαι άρρωστη. 00:01:55.074 --> 00:01:59.685 Εμείς οι γιατροί είμαστε οι πιο αλαζόνες των επαγγελματιών. 00:01:59.685 --> 00:02:03.162 Έχω την απάντηση εδώ, κυρίες και κύριοι. 00:02:03.162 --> 00:02:04.863 Σε ό, τι σε στενοχωρεί! 00:02:04.863 --> 00:02:09.949 Δεν έχουμε γιατρούς να λένε ότι αν αλλάξετε το χρώμα των μαλλιών σας, θα αισθάνεστε καλύτερα. 00:02:09.949 --> 00:02:13.011 Εάν θα μπορούσες να είσαι με μια νεότερη σύζυγο, θα αισθάνόσουν καλύτερα. 00:02:13.011 --> 00:02:19.143 Πρέπει να επιμείνουμε ότι πρόκειται για μια σωματική ασθένεια, και όχι ψυχιατρική. 00:02:19.143 --> 00:02:21.472 Είναι μια επίκτητη μορφή μια διαταραχή ανοσολογικής ανεπάρκειας. 00:02:21.472 --> 00:02:25.921 Αν πάτε πίσω ιστορικά, θα δείτε ασθένειες που είναι παρόμοιες με αυτήν και έχουν 00:02:25.921 --> 00:02:32.093 διαφορετικά ονόματα. Τοξίνες μπορούν να συρθούν ύπουλα σε κάθε πτυχή της ζωής μας 00:02:32.093 --> 00:02:36.053 κτυπώντας ορισμένα άτομα που διαφορετικά θα ήταν ανθεκτικά σε μία λοίμωξη. 00:02:36.053 --> 00:02:40.896 Η σοβαρότητα της ασθένειας είναι η ίδια με 00:02:40.896 --> 00:02:45.571 τη συμφορητική αρδιακή ανεπάρκεια. Θεωρούμε ότι έιναι πολύ πιθανό να οφείλεται σε ένα είδος λοίμωξης, 00:02:45.571 --> 00:02:48.282 Ήταν μια απλή ομάδα ανθρώπων, 00:02:48.282 --> 00:02:53.580 μια Επιτροπή η οποία τυχαίως συντάχθηκε από το CDC που έδωσε αυτό το απολύτως 00:02:53.580 --> 00:02:55.832 φρικτό όνομα, Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης. 00:02:55.832 --> 00:03:00.515 Ήμουν απογοητευμένη και κανονικά έγραφα 00:03:00.515 --> 00:03:03.173 σε ένα ημερολόγιο για να επεξεργαστώ την εμπειρία μου αλλά 00:03:03.173 --> 00:03:08.411 είχε χάσει την ικανότητα της γραφής, και έτσι ξεκίνησα να γυρίζω αυτά τα βίντεο 00:03:08.411 --> 00:03:13.184 και ήταν πραγματικά ένας προσωπικός χώρος επεξεργασίας του τι αισθανόμουν 00:03:13.184 --> 00:03:17.455 και μια αντιμετώπιση του θυμού μου 00:03:17.455 --> 00:03:19.822 που κανείς δεν ήξέρε τι μου συνέβαινε, 00:03:19.822 --> 00:03:20.734 κανείς δεν είχε μια θεραπεία για μένα 00:03:20.734 --> 00:03:23.608 και ότι αγαπώ και νοιάζομαι 00:03:23.608 --> 00:03:25.741 μου γλιστρούσε απ'τα χέρια, 00:03:25.741 --> 00:03:27.700 Μπορεί να λέτε στον εαυτό σας, αν πραγματικά δεν μπορούσε 00:03:27.700 --> 00:03:34.743 να στέκονται όρθιοι, γιατί θα εγώ κινηματογραφεί; Λοιπόν, εγώ είδος της 00:03:34.743 --> 00:03:40.913 Νομίζω ότι κάποιος πρέπει να το δείτε αυτό. 00:03:40.913 --> 00:03:51.161 Όπως έσκαψα βαθύτερα, συνειδητοποίησα ότι τα συμπτώματά μου 00:03:51.161 --> 00:03:54.105 ακολούθησε ένα σχέδιο και ότι υπάρχει ήταν εκατομμύρια 00:03:54.105 --> 00:03:56.494 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο που είχε την ασθένειά μου 00:03:56.494 --> 00:03:59.904 Όπως μοιράστηκα την ιστορία μου στο facebook, παλιούς φίλους 00:03:59.904 --> 00:04:02.401 από το κολλέγιο και Γυμνάσιο είδος της παρουσίας 00:04:02.401 --> 00:04:03.822 από την ξυλουργική για να μοιράζονται τις ιστορίες τους. 00:04:03.822 --> 00:04:05.722 Δεν είχαν μ.ε. αλλά είχαν άλλη 00:04:05.722 --> 00:04:09.745 χρόνιες ασθένειες, auto αυτοάνοσα νοσήματα και 00:04:09.745 --> 00:04:14.544 Άρχισα να συνειδητοποιώ ότι, ξέρετε, αυτό είναι πραγματικά 00:04:14.544 --> 00:04:16.658 μια καθολική ιστορία. Η προσέγγισή μας στην κατασκευή 00:04:16.658 --> 00:04:19.166 Αυτή η ταινία είναι να δώσουμε στο ακροατήριο μια πραγματικά 00:04:19.166 --> 00:04:21.414 υποκειμενική άποψη στις ζωές των ανθρώπων 00:04:21.414 --> 00:04:23.074 με αυτή την ασθένεια. Τι θέλουμε πραγματικά να κάνουμε 00:04:23.074 --> 00:04:25.664 είναι να φέρει το κοινό και να κάνει τους ανθρώπους 00:04:25.664 --> 00:04:28.915 αισθάνονται, για πρώτη φορά, τι είναι σαν να 00:04:28.915 --> 00:04:33.331 ζουν με αυτήν την καταστροφική ασθένεια. Είναι ακριβώς πέρα από την όποια από τις λέξεις. 00:04:33.331 --> 00:04:35.496 Οι συμμετέχοντες στην ταινία έχουν κάνει πολλή 00:04:35.496 --> 00:04:38.211 αυτο-κινηματογραφημένες σκηνές και αυτό δίνει πραγματικά 00:04:38.211 --> 00:04:40.348 σας σπλαχνικού θέα στη ζωή τους σε ένα 00:04:40.348 --> 00:04:42.315 τρόπο που θα λαμβάνατε ποτέ, φέρνοντας μια 00:04:42.315 --> 00:04:43.961 συνεργείο στο σπίτι κάποιου άλλου. 00:04:43.961 --> 00:04:47.214 Λαμβάνοντας ένα έργο όπως αυτό είναι εντελώς παράφρων. 00:04:47.214 --> 00:04:50.827 Είναι δύσκολο να ταξιδέψουν κάθε φορά που πάμε, 00:04:50.827 --> 00:04:54.415 ξέρετε, μία ώρα από το Princeton στη Νέα Υόρκη, εμείς 00:04:54.415 --> 00:04:56.603 πρέπει να συσκευάσετε όλα τα τρόφιμα δικό μου. Είναι σαν 00:04:56.619 --> 00:04:59.484 υπάρχει περισσότερα εργαλεία για να προσέχεις από 00:04:59.484 --> 00:05:02.442 δεν υπάρχει σαν εργαλεία φωτογραφική μηχανή μας συσκευασίας στο αυτοκίνητο 00:05:02.442 --> 00:05:05.049 για το σουτ. Αυτή διεξάγει τις συνεντεύξεις για το μεγαλύτερο μέρος των βλαστών 00:05:05.187 --> 00:05:07.969 από ένα διαφορετικό δωμάτιο και διεξάγει τους πάνω από το skype 00:05:07.969 --> 00:05:09.644 μέσα από έναν teleprompter. 00:05:09.721 --> 00:05:14.958 Να πάρει συνέντευξη άνθρωποι αν είμαι στο διπλανό δωμάτιο ή στο σπίτι στο κρεβάτι και, ξέρετε, 00:05:15.127 --> 00:05:17.884 υπάρχει ένα πλήρωμα στα μισά του δρόμου σε όλο τον κόσμο πυροβολισμό. 00:05:17.884 --> 00:05:22.460 Εκτός από μερικά, νέα τεχνολογική τα πράγματα πρόκειται να δοκιμάζετε. 00:05:22.460 --> 00:05:25.048 Μερικά κόλπα τα μανίκια μας. Πήρε μερικά κόλπα. 00:05:25.048 --> 00:05:28.830 Η διάγνωση της μ.ε. είναι πραγματικά σε μια θέση 00:05:28.830 --> 00:05:32.285 πού κάτι σαν επιληψίας ή σκλήρυνση 00:05:32.285 --> 00:05:34.954 κατά πλάκας ήταν εκατό να ακόμη και πριν από τριάντα χρόνια. 00:05:34.954 --> 00:05:40.130 Και πόσα περισσότερα ασθένειες θα αυτό συμβεί σε εκτός εάν η προσέγγισή μας αλλάζει. 00:05:40.130 --> 00:05:44.647 Υπάρχει 16 εκατομμύρια δολάρια σε τριχόπτωση 00:05:44.647 --> 00:05:47.740 και πήραμε $3 εκατομμύρια δολάρια πρόκειται να σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. 00:05:47.740 --> 00:05:53.838 Ο σύζυγός μου έχει ρώτησε, ξέρετε, «Jen, what κάνω you περισσότερα για φροντίδα, την υγεία σας ή αυτή η ταινία;» 00:05:53.838 --> 00:05:57.694 Δεν υπάρχει κανένας τρόπος που θα πάμε να πάει στο εμπορικό κέντρο και να δείξουμε αριθμούς μας. 00:05:57.694 --> 00:06:00.736 Δεν είναι δυνατή ακόμη και περπατάμε στο γραμματοκιβώτιο." (γέλιο) 00:06:00.736 --> 00:06:06.339 Παρόλο που συχνά νιώθει, όποια και αν είναι αυτό που αντιμετωπίζουν, κανείς 00:06:06.339 --> 00:06:10.040 αλλιώς μπορούν να καταλάβουν το γεγονός είναι ότι θα 00:06:10.040 --> 00:06:12.070 όλοι έχουμε αυτή την εμπειρία σε ένα 00:06:12.070 --> 00:06:13.872 εμπόδιο που αισθάνεται ανυπέρβλητα. 00:06:13.872 --> 00:06:16.410 Υπήρχε ένα μέλλον που παίρνετε για χορηγείται καθημερινά 00:06:16.410 --> 00:06:19.075 και ποτέ να αρθρώσει τον εαυτό σας και ακόμα 00:06:19.075 --> 00:06:21.456 είναι πάντα εκεί και όταν έρθεις κάτω 00:06:21.456 --> 00:06:23.957 με μια ασθένεια που δεν έχει τέλος, λωρίδες 00:06:23.957 --> 00:06:27.120 μακριά εκείνη την ιδέα ενός μέλλοντος. 00:06:27.120 --> 00:06:29.618 Όταν είμαστε σε εκείνη την στιγμή ότι όλα 00:06:29.618 --> 00:06:32.284 αλλαγές, πώς αντιδρούμε; 00:06:32.284 --> 00:06:34.625 Όταν αρρώστησε, φρόντισε μου. 00:06:34.625 --> 00:06:38.981 Αλλά θα προτιμούσα να μεταφέρει σας γύρω από τις όλη μου τη ζωή από ό, τι έχει τίποτα συμβεί σε σας. 00:06:38.981 --> 00:06:42.857 Συνέχισε λέγοντας, ξέρετε, μην αποθαρρύνεστε, ποτέ δεν ξέρεις τι είναι γύρω από 00:06:42.857 --> 00:06:44.695 γωνία. Τα πράγματα μπορεί να αλλάξουν. 00:06:44.695 --> 00:06:49.395 Έχω αυτήν την πεποίθηση ότι αν μπορώ να διαβάσω πολλά της επιστήμης 00:06:49.395 --> 00:06:57.416 και να κάνουν πολύ αυτο-πειραματισμού ότι μπορώ να ενεργοποιήσω αυτό 00:06:57.416 --> 00:06:59.477 πράγμα γύρω. Πιστεύουμε σε αυτή την ιστορία και 00:06:59.477 --> 00:07:02.169 θα πάμε να κάνουμε το παν για να δείτε αυτό 00:07:02.169 --> 00:07:06.613 ταινία συμβεί. Ναι, θα ελπίζουμε να ληφθούν ως σοβαρά ως τριχόπτωση 00:07:06.613 --> 00:07:09.768 αλλά δεν ψάχνω για κάθε θαύματα εδώ. 00:07:09.768 --> 00:07:13.756 Μπορεί κανείς να υπόσχονται μια θεραπεία, αλλά είναι ένα πολύ σημαντικό βήμα προς αυτή την κατεύθυνση 00:07:13.756 --> 00:07:15.810 ορατότητα. Υπάρχουν πράγματα που θα μπορούσαν να 00:07:15.810 --> 00:07:18.196 συμβαίνουν σήμερα που θα βελτιώσουν τη ζωή 00:07:18.196 --> 00:07:21.059 των ασθενών με ζουν με ορατότητα μ.ε. σημαίνει πολύ περισσότερα 00:07:21.059 --> 00:07:22.848 έρευνα. Αυτό σημαίνει ότι δεν χρειάζεται να περιμένετε 5 00:07:22.848 --> 00:07:28.317 χρόνια για μια διάγνωση. Ορατότητα μέσα που δεν έχουν οι γιατροί να σας δώσει συμβουλές που 00:07:28.317 --> 00:07:30.551 μπορεί να σας αναγκάσει να βλάψουν. Ορατότητα που σημαίνει ότι τα άτομα με 00:07:30.551 --> 00:07:34.377 Μ.ε. θα όχι μακρύς να βίαια θεσμοθετηθεί επειδή 00:07:34.377 --> 00:07:36.869 γιατρό τους, που δεν έχει ακούσει ποτέ της νόσου τους. 00:07:36.869 --> 00:07:40.199 Αυτή τη στιγμή, στο μεγαλύτερο μέρος του κόσμου, είμαστε αόρατοι. 00:07:40.199 --> 00:07:42.596 Πενήντα χιλιάδες δολάρια είναι αυτό που πρέπει να 00:07:42.596 --> 00:07:47.577 καθιστούν μέσω την ολοκλήρωση της παραγωγής και να έχουν μια ταινία που είμαστε πραγματικά υπερήφανοι αλλά να κάνει την 00:07:47.577 --> 00:07:49.629 ταινία που ονειρευόμαστε, που είναι μόνο η αρχή. 00:07:49.629 --> 00:07:51.817 Και θα πάμε να χρειάζονται πολλή βοήθεια να φτάσει εκεί. 00:07:51.817 --> 00:07:53.856 ΜΑΝΙΒΕΛΑ είναι μια εκστρατεία με όλα ή τίποτα 00:07:53.856 --> 00:07:56.800 και εάν δεν επιτύχουμε χρηματοδότησης στόχος μας, τότε 00:07:56.800 --> 00:07:59.802 δεν έχουμε να τηρήσουμε το τι έχουμε θέσει. 00:07:59.802 --> 00:08:02.311 Μέχρι αυτό το σημείο, γυρίσαμε για μία εβδομάδα 00:08:02.311 --> 00:08:05.034 αξίζει να του μήκους σε πόδηα και απλά φανταστείτε αυτό που 00:08:05.034 --> 00:08:10.189 θα μπορούσε να κάνει με τα ταμεία να πυροβολήσει τέσσερις εβδομάδες, έξι εβδομάδες, και να το κάνουμε όχι μόνο 00:08:10.189 --> 00:08:13.765 στο το Νιου Τζέρσεϊ-Νέα Υόρκη περιοχή αλλά σε όλο τον κόσμο. 00:08:13.765 --> 00:08:18.948 Θέλουμε αυτή η ταινία να έχουν τέτοιες επιπτώσεις ότι θα μπορούσα με τα πόδια μέχρι κάποιος στο δρόμο 00:08:18.948 --> 00:08:22.529 και να πω, "Γεια! Είμαι Jen και έχω μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα" 00:08:22.529 --> 00:08:25.827 και θα ξέρουν πραγματικά τι το f@#$ που ήταν. 00:08:25.934 --> 00:08:29.769 Πηγαίνετε στην σελίδα μας Kickstarter, ελέγξτε έξω τη σύνδεση και να κάνετε μια δωρεά στην ταινία. 00:08:30.384 --> 00:08:33.802 Μπορείτε επίσης να μας ακολουθήσετε στο Twitter ή το Facebook 00:08:33.802 --> 00:08:33.813 00:08:33.813 --> 00:08:40.413 ή έστω να περάσει κατά μήκος είτε το σύνδεσμο Kickstarter, σελίδα Facebook ή το Twitter λαβή 00:08:40.413 --> 00:08:43.251 ή κατά προτίμηση όλα τα παραπάνω. Ή όλα τα παραπάνω!!! 00:08:43.251 --> 00:08:46.546 Το μεγαλύτερο τρόπο μπορείτε να μας βοηθήσετε είναι από 00:08:46.546 --> 00:08:46.546 00:08:46.546 --> 00:08:48.383 διάδοση τη λέξη και στη συνέχεια μετακινηθείτε προς τα κάτω 00:08:48.475 --> 00:08:51.260 και δείτε μερικά από τα άλλα βίντεο μας 00:08:51.306 --> 00:08:54.436 καθώς και το φοβερό ανταμοιβές από συγγραφείς και 00:08:54.436 --> 00:08:57.579 καλλιτέχνες που ζουν επίσης με μ.ε. 00:08:57.579 --> 00:09:01.198 Ελάτε στην αποστολή μας να δώσει ένας αληθινός προσώπου 00:09:01.198 --> 00:09:03.031 σε αυτήν την ασθένεια που είναι τόσο παρεξηγημένη. 00:09:03.031 --> 00:09:06.940 Οι περισσότεροι από εμάς να δούμε τι υπάρχει γύρω μας και να δούμε 00:09:06.940 --> 00:09:08.927 πολύ μικρό και όμως έχουμε την ικανότητα να 00:09:08.927 --> 00:09:11.413 Δείτε το άπειρο, τον το μικρότερο των πραγμάτων. 00:09:11.413 --> 00:09:17.182 Αυτό είναι η ζωή μας και κάθε μέρα είμαστε ακριβώς τόσο ευγνώμων για αυτό. 00:09:17.182 --> 00:09:21.180 Συν, μπορείτε να μάθετε από ό, τι να επιβιώσει.